以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: zouwen
打印 上一主题 下一主题

康康日记

[复制链接]
2181#
发表于 2011-6-27 15:23:03 | 只看该作者

re:有一天,亲爱的阿康会对爸爸妈妈说:谢谢你...

有一天,亲爱的阿康会对爸爸妈妈说:谢谢你们一直以来的坚持!

以往的岁月不堪回首,期待看下篇《快乐小学生》。
回复

使用道具 举报

2182#
发表于 2011-7-3 20:30:11 | 只看该作者

re:康康妈妈已走过了最艰难的时刻,幸福的日子...

康康妈妈已走过了最艰难的时刻,幸福的日子会越来越多。。。
回复

使用道具 举报

2183#
发表于 2011-7-21 07:49:05 | 只看该作者

re:写给儿子:十年自闭路(上)(2011-0...

写给儿子:十年自闭路(上)(2011-06-26 20:42:32)

  
康康,亲爱的儿子:

三年前你十岁生日的时候,妈妈给你写过一封信。当然,那封信你一直没有读,我也不确定未来你是不是能够读。今天,妈妈再一次提笔给你写下第二封信,这封信,是为了纪念你不寻常的十年。

十年前,你被无情地贴上自闭症的标签。从此,“自闭症”这三个刺目的字眼就跟我们如影随形,它还将终身伴随在我们身边。这十年,我们一起与自闭症进行艰苦卓绝的战斗。尽管,十年过去了,我们并没有打败自闭症,但你还是发生了翻天覆地的变化。儿子,一路走来,你是多么的了不起。十年过去了,爸爸妈妈也学会了如何与自闭症和谐相处。

谨以此信,纪念爸爸妈妈陪你共同走过的十年自闭路。



第一篇:确诊(2001年2月,2岁10个月)

2001年2月13号,情人节前一天,阴沉沉冷飕飕。我们一家人辗转从儿童医院到儿研所最后来到北医六院。我们在诊室外面等啊等,想知道2岁10个月了还不说话不理人充耳不闻视而不见无比多动的你究竟是怎么了。大夫甚至都没有看你,你在走廊里上窜下跳一刻也不停,一见大夫就拼命地大哭大闹根本不配合。大夫让妈妈填了一张长长的表,根据那张表上你的种种表现大夫毫不怀疑地给你定了性:中重度自闭症伴随智力障碍。

三年后妈妈写了一篇文章《从你的世界里走出来,我的儿子》,记录下了那个时刻:我永远不会忘记三年前那一天,当北医六院的大夫将诊断结果告诉我,你得的是自闭症,一种终身无法治愈的精神疾病,仿佛晴天霹雳,五雷轰顶,顿觉天昏地暗。从那一天开始,我们踏了一条不归路,也是从那一天开始,我们的生活随儿子而改变。

那个时候的你啊,犹如天外来客,即使是爸爸和妈妈也没有办法走进你的世界。记忆中你总是孤独地抱着自己心爱的小枕头趴在小床上一动也不动;坐在地板上,一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的矿泉水瓶子;一圈又一圈飞快地转着圈总也不会晕;为一点小事情就哭闹不止。。。你在自己的世界里,高兴着自己的高兴,忧伤着自己的忧伤,对爸爸妈妈视而不见,对妈妈的呼唤充耳不闻,你是那样的冷漠、那样的无动于衷。这一切,让爸爸和妈妈心痛、窒息,甚至绝望。妈妈在心底一遍又一遍地呼唤着:从你的世界里走出来,我的儿子!



第二篇:幼儿园(2001年5月---2002年5月,3岁---4岁)

绝望的爸爸妈妈擦干眼泪,下定决心帮助你。确诊后两个月,我们把3岁的你送进了小区幼儿园,希望籍着幼儿园的环境,让你慢慢地得到改善。入园那天,我们没敢说你的病,只是告诉老师你不会说话很难带。老师们看着眉清目秀可爱的你,拍着胸脯说什么孩子我们没带过,放心吧。妈妈不放心地把你留在了幼儿园,记得妈妈从幼儿园离开时你大哭不止想追妈妈从小床上摔了下来,你伤心无助哭泣的样子妈妈这一生都不能忘记。但妈妈还是在老师的催促下狠心地走了。以后的这些年,在你的教育上妈妈有许多后悔的事情,这也是其中的一件。当然,没过多久老师们就被你爬高上坎不知危险稍不留神你就偷偷跑到锅炉房危险不断折磨得痛苦不堪,说还真没见过你这样的孩子。或许是环境的不适应,那些日子你总是生病。幼儿园断断续续上了一年,一年后,在园长的劝导下退了园。即使这样,我们仍然很感激她们,尽管她们并不懂得什么是自闭症,但她们为你付出了许多额外的包容和关爱。当年最爱你的董老师,我们至今仍然保持着联系,去年妈妈带你去看望她的时候,她丝毫不掩饰她的欣喜和感慨,说哪里会想到当年那个野人一样的孩子现在会这么听话这么好。



第三篇:培智学校康复(2001年10月---2002年11月,3岁半---4岁7个月)

你进入幼儿园,妈妈也在努力学习自闭症的训练方法。那个年代信息不多,培训班更是少之又少。妈妈的第一次学习是在北京市孤独症儿童康复协会办的培训班,当然,妈妈不会想到,许多年后,自己会成为协会的一名理事,为更多的孩子服务。那次培训,妈妈幸运地认识了张俊芝教授,之后的这些年,她给了我们巨大的帮助。在她的指导下,妈妈开始摸索着在家给你做个训,教你认知教你发音。幼儿园半年后,在格格妈妈陈丹阿姨的推荐下,你去了HD培智学校的自闭症康复训练班接受半天康复训练。幼儿园半天和专业的康复训练两结合,妈妈希望你能够进步得更快一些。那是2001年10月,你3岁半,你是学校最小的孩子。

记得你的第一堂课是练习双脚交替上下楼梯,你从来都是单脚上下楼梯。妈妈用手掰着你的脚,你一边哭一边努力地跟随着。儿子,双脚交替上下楼梯真的有这么难么?妈妈已经不记得究竟过了多久你终于学会了正常人走楼梯的方式。HD培智的训练以大运动为主,除了走楼梯,还有爬,地上一圈又一圈地来回爬,蒙着眼睛坐转桶,躺在床上做模式,抱着滑板俯冲,有限的几个感统项目做了一天又一天。那个时期你不具备配合能力,被强迫训练的痛苦和不快是不是牢牢地印在你的记忆里妈妈无从知晓,只记得一做感统你就用哭闹来抗拒。翻看那个时期的照片,你总是哭的多笑的少。写到这里,妈妈想说,如果时光倒流,妈妈绝不会那样冷漠地逼迫幼小的你去做那些训练,妈妈一定会把你搂在怀里,替你擦干眼泪,带你去公园看山看水看小动物,让你依恋妈妈让你感受到妈妈的爱。

当然,时光不会倒流。在如何看待自闭症以及自闭症的康复训练上,我们每个人都在学习和摸索。还是来看看那个时期你的点滴进步吧:

终于学会了双脚交替上下楼梯。

认识了几张卡片:车、拖鞋、眼镜、花、树、草、苹果、剪刀;数字1;认识的实物:苹果,剪刀,汽车。

语言:会学火车叫:唔―――,会发“啊”和“爸爸”的音。

我没有问过爸爸,当年听到你喊爸爸(其实仅仅是发出爸爸这个音)他是否伤感,但妈妈清楚地记得,爸爸曾经说过,这辈子只要儿子叫我一声爸爸我就满足了。所以,后来每当妈妈不满足你的现状时,爸爸总是说跟过去比你已经很好了,要妈妈放宽心不要太逼你。

4岁半的时候,你终于学会叫妈妈。那天爸爸在学校打电话给正在上班的妈妈,说儿子正站在教室的凳子上表演喊妈妈。你在电话那边的一声“妈--妈--”,让妈妈泪流不止。

妈妈还记录了那个时候你的趣事:有一次爸爸送你去训练,你想尿尿,不会说话的你憋急了,用脚使劲踹爸爸握着方向盘的手,发出“哼哼哼”的声音,聪明的爸爸竟然明白了这踹的意思是你要爸爸停车你想尿尿。

儿子,8年过去了,这些事情却仿佛发生在昨天,爸爸妈妈总是记忆犹新。

那一年,还有许多许多值得记忆的事。2002年10月,你4岁半的时候,我和爸爸作出了一个重大的决定,带着外婆和你一起去旅游,这是我们全家的第一次旅游,目的地威海。晚上的火车,出发前给你喂了一片安眠药,因为你半夜必醒醒了必哭闹。那次旅行归来,精疲力竭的爸爸发誓这辈子再也不旅游。在火车卧铺上,你把自己脱得光溜溜一丝不挂,谁也没有办法让你穿上衣服。那个时期,你严重的触觉过敏,可妈妈却无知地把它归为你的行为问题。除此之外,旅行中,你动不动就躺在地上打滚哭闹,不知危险的你差点跑进大海,至今家里还挂着那张海边爸爸追你的照片。只是,当年发誓再不旅游的爸爸,肯定没有想到,许多年后,你简直就是一个小小旅行家。6年后,你的足迹从云南、成都、西昌、上海、西安、河南、新疆一直到韩国、澳大利亚、新西兰、埃及。。。妈妈说,要带着你万水千山走遍,我们不能读万卷书,却可以行万里路。


第四篇:培智学校开除风波(2002年11月6号,4岁7个月)

HD培智的训练,一年后以你的被除名画上句号。2002年11月6号,我被通知去学校参加大会。会上,G老师郑重宣布,你和另外两个自闭症孩子被学校除名。两天后,我记录下那个伤心的时刻《我的心在痛》:三个不到五岁的孩子,三个连话都还不会说的孩子,他们究竟犯了什么错?我只记得在听到康康的名字后,脑子嗡的一下,连后面两个孩子的名字都没有听清楚。。。。只听到另外一个妈妈伤心的哭泣。班主任老师向我们重申校方决定,他受学校之托要尽快将我们送出学校。为了不让老师为难,我们哭着让孩子象平时放学一样,跟老师再见,对老师说谢谢,亲亲老师。。。孩子哪里知道妈妈的心都碎了!哪里知道妈妈为什么哭泣?孩子,谁让我们在课余时间请了从学校辞职的田老师做家教,妈妈不是为了你能早一天开口说话,早一天叫妈妈?早一天明白妈妈为什么会哭。

离开学校,牵着孩子走在北京寒冷的大街上,我感觉是那么的冷、那么的无助。伤心欲绝,不禁号啕大哭。我的痛我是可以明状的,残酷的是孩子一无所知。孩子,连专门从事特殊教育的学校都可以将你除之门外,还有什么地方可以接纳我们?

被HD培智学校除名的时候,儿子,你才4岁7个月。

即使这样,我们仍然要感激当年带过你的J老师、Z老师。



第五篇:家庭训练及田老师个训(2003年3月—2003年11月)

被HD培智开除后,你没有地方可去。爸爸打听到某所幼儿园办了自闭症训练班,于是,我们带着你去了那里。老师很好很有爱心条件却无比简陋,幼儿园的普通班和你们一个天上一个地下,中午你甚至吃不饱饭,陪你训练的外婆无比心疼。一个月之后,HD培智迫于压力同意你再回去,回去后受到的冷眼和不公正对待让我们下定决心回家训练!同时,到田老师家个训。在这里,向亲爱的田老师说一声感谢,这些年我们忙忙碌碌没有再联系,仅仅是过年过节一个问候的短信而已。虽无言,感激在心。

去年,妈妈回到旧家整理杂物的时候,无数当年你训练用的教具卡片图画书连线本勾起妈妈无数辛酸却又温馨的回忆。

那个时期妈妈的记录里有这样的内容:

你的语言:会说“鸭”,“鸡”和“鸭”一起说时必须先说鸭,不然就只会说鸡,转不过来。会说“抱抱”。不会发“叔叔”的音。4岁8个月时,会仿说短句:我吃瓜子。4岁9个月仿说句子:我要吃旺旺仙贝。

第一次听懂两步指令也是在4岁9个月:爸爸跟你玩的时候让你“轻轻打爸爸”,你先亲了亲爸爸,然后打了一下爸爸。你明白“亲亲”不懂“轻轻” 。

你第一次正确地回答问题是5岁多,有一天在车上,你坐在前面,转回头对着我哼哼,我问你要什么,问了两次你说:旺旺仙贝。
情感依恋:开始对妈妈有感情。外出玩,一定要妈妈一起去,如果发现妈妈没有跟着,会返回找妈妈;出门的时候,生怕妈妈藏在后面不去,先帮妈妈拿好外套,准备好鞋子,乖乖地站在门口等着;

5岁多的时候,你开始有了一点点主动语言。比如:我想吃东西、我要火腿肠、坐花轿。
当然,妈妈的记忆里还留下了你的种种“劣迹”:你无所事事热爱登高,时常可以看到我们家六层阳台护栏上你如同猴子般灵巧的身影,坐在厨柜微波炉上不亦乐乎的小人你。厨柜的抽屉就是你的梯子,你拉出所有的抽屉爬上又爬下乐此不疲。一桶刚买的色拉油还没怎么用就被你倒进水槽,盐糖米调料等等所有的东西必须藏在厨柜的最顶层你拿不到的地方否则就统统进了水槽和垃圾桶或者扔到楼下。妈妈的手机爸爸的冲电器以及家里无数小物件都被你从六楼扔到楼下的草坪。有一阵子,你发现剪刀很好玩,不但用剪刀剪了自己的衣服和裤子还把自己剪成了阴阳头逗得妈妈大笑不止。当然,你打开煤气灶煤气泄漏我们全家差点中毒这样的事情妈妈是笑不出来的,你把锅烧得通红幸亏发现及时才没有酿成火灾这样的事情数不胜数。

儿子,你知道吗?许多年前爸爸曾经说,如果你有一天能够像普通小孩那样睡个懒觉该多好。那时候,多少个漫漫长夜,我们都是在与哭闹的你战斗。每天半夜准时醒来,然后哭着冲到阳台,检查窗户是否关着,你不让关窗户。冬天寒风呼呼吹伴着你的哭闹一夜又一夜。你亲爱的外婆甚至连迷信都用上了。那个时期,你不能够忍受停水停电和东西坏,记得有一次停电了你大哭不止把舌头咬了一个大洞,妈妈抱着你坐在我们的小面包车上,北清路上爸爸以最慢的速度小心翼翼地开啊开,你在摇摇晃晃的车里容易入睡。黑夜笼罩着我和爸爸的沉默,看着满嘴是血的你慢慢地睡去,妈妈绝望得要窒息。至今我仍然记得那天晚上爸爸忧伤的表情。

儿子啊,自闭的路怎么这么艰难?



第六篇:以琳岁月(2003年11月---2—6年2月)

当妈妈绝望无助的时候,2002年10月,妈妈从陈丹阿姨那里知道了以琳网,从此,以琳成为了妈妈的精神家园。在那里,妈妈学到无数的知识,认识了许许多多的朋友,第一次感觉到不再孤单。与以琳结下的缘分一直持续到今天并将到永远。

在以琳排队一年后,2003年11月28号,我们终于踏上了青岛的旅程,送你去以琳接受康复训练。至今,妈妈还留着那天晚上的火车票,北京---青岛,T25次。之后的两年多,几乎每周妈妈都会坐这趟车去青岛看你,在火车与铁轨的咣当声中妈妈总是能安然入睡,因为,一觉醒来,妈妈就能见到亲爱的儿子你。那一个又一个周末啊,妈妈和你总是在相见的欣喜和离别的伤感中度过。

让我们一起回到2003年。

你去以琳训练是我们家的头等大事,亲爱的外公和外婆早就商量好一起去青岛给你做饭,做你最爱吃的饭,可是,外公却没能够等到那一天,在你去以琳前的一个月,他突发急病去世。外公怎么不守信用,明明说好要去青岛给你做饭的啊。外公走的时候,在北京照顾你的外婆刚刚回家跟外公团聚三个月,那些年把他们分开两地是妈妈此生最后悔的事。外公走了,外婆伤心过度脑血栓躺在病床上,接二连三的打击让妈妈又一次陷入人生的低谷。你去青岛,谁陪?为了生计妈妈不能辞职。爸爸的公司刚刚起步,未来一片茫然。爸爸非常坚定,放下公司的工作陪你去了青岛。几个月后,亲爱的爷爷去青岛替回了爸爸。

以琳两年,妈妈记下大量的文字,你的训练,你的进步。。。

入学评估后你分在四一A组。一年后2005年元旦,从四一A组升到三一B组。同年春节后,升到了二.二B组。一直到离开你也没有能够升到最好的一组。你在持续进步着,但从这些数字也可以看到,你当时的情况并不乐观。记得去以琳半年后,你7岁零1个月时作了一次评估,评估结果,你的整体发展能力约2岁10个月。抛开评估不说,你那个时期的综合情况是:情绪问题大,行为问题多,自控力差,理认知理解力低,说话含混不清70%听不懂。去以琳不久,你就获得“飞毛腿”的称号,当然,你的飞毛腿绝对名不虚传,多少年后云驰妈妈还提起带你的韩奶奶楼上楼下地追你你跑得比兔子还快的滑稽情景。你还当之无愧地成为以琳“三大金钢”之一。大金钢和二金钢分别是韩国来的大朴和二朴,你排老三,号称 “ 胡汉山”,你们几个最具破坏性最难带。

对于你的一切,妈妈总是记得无比清楚。你仍然无法忍受停水停电,无法忍受东西损坏,想必以琳的老师和那个时期在以琳的叔叔阿姨们都还没有忘记,你曾经为以琳的后勤工作操碎了心,停电了停水了你必大哭大闹;玩具坏了自行车坏了你肯定躺在地上打滚。这一切,都是因为你的理解力,你不能够理解为什么水会停电灯会不亮东西会坏?离开以琳的时候,你终于跨过了艰难的这一关。

那个时期总是有无数的行为问题伴随着你,旧的没去新的又来。见人就摸胳膊,对象是女性;摘眼镜扔眼镜屡禁不止,感统课上你总是能出其不意摘下某位叔叔的眼镜然后坏笑不止。前年小万一家从浙江来北京,万叔叔还提起你偷摘他眼镜的事。当然,爸爸唯一的一幅好眼镜最后的下场也是被你摘下扔进涛涛大海。有一段时间你还喜欢当众脱裤子,我们被你的这个行为搞得沮丧不已。睡觉必须脱光衣服让你在青岛没有暖气的寒冬腊月天经常感冒我们苦不堪言。

你几次走丢我们差点永远失去了你;你不知危险冲着飞驰的车跑去吓得爷爷差点瘫倒在地,这件事情一直到前年爷爷才告诉我。

沉重的过去里也有轻松。有一件事情特别值得一记。爷爷在异乡终于通过爬山交上几个跟他同年龄的好朋友,某天爷爷请他们到家作客,你放学后看到几位不认识的爷爷兴奋无比上去就袭击他们的裤裆,爷爷们吓得捂着裤子急急告辞,你的爷爷哭笑不得无可奈何从此只好继续一个人孤单地爬山。

妈妈最喜欢回忆的还是你的进步。

自我意识开始萌芽:想当好孩子,喜欢表扬,不喜欢被批评。如果阿姨跟别人说你不好的事情你会生气在旁边大声喊“阿姨!”以示抗议。

具备了一定的认知理解能力。略举一例:05年8月腿被摩托车排气管烫伤,竟然知道打102(120)。

自我控制能力能提高。受伤了可以忍受纱布包扎,要知道从前你连创可贴都不让贴。还可以在外面安静地等候阿姨上卫生间不乱跑。

情感萌芽。特别希望回北京找爸爸妈妈,05年8月从北京过完暑假完回青岛后,自己收拾包拎着包出门要回北京,被阿姨和爷爷阻止后哭得很伤心。做梦都说回北京找爸爸妈妈。

你还学会了跳绳,学会拍球,学会了你的第一个问句“妈妈呢?”。

你第一次分享式的语言是在鞍山二路我们家附近的马路边,你看着一棵圣诞树,说了一句“圣诞树”,尽管发音很不标准,爸爸还是听懂了。

以琳两年,留下许多美好的回忆。你的方妈妈、张春华老师、小雅姐姐、李艳波老师、常老师、王老师、刘老师,还有你的同学尚林、万宇俞,带你的韩奶奶和小刘阿姨,还记得他们吗?你经常打开电脑看以琳的照片,妈妈知道知道你的想念都在心里。

还记得熊猫糖吗?方妈妈智用熊猫糖改掉了你的睡觉脱光衣服的习惯;7岁生日张老师方妈妈给你做玉米面蛋糕,你禁面食,她们想办法用玉米面替代面粉让你享受蛋糕的乐趣;一次又一次亲爱的张老师带你去吃饭馆,就为训练你的饭馆规则;还有无数封妈妈跟张老师的通信,全都是关于你的训练你的趣事,字里行间有太多的爱;李老师爱你没商量,当得知你要升组时她难过得像失去了宝贝。当年的小姑娘如今已是孩子的母亲。

鞍山二路十五中宿舍和杭州路5号,至今仍然让爸爸妈妈怀念不已的家,那里,留下太多回忆,留下太多你的点点滴滴。青岛,美丽的城市,海边、公园、四方教堂、超市、商场四处都留下我们的足迹。妈妈至今仍然记得那些清冷的早晨,下车后走在青岛清晨的大街上我匆匆的步伐和激动的心。那里,有我最亲爱的人在盼着我。

2006年1月,我们离开以琳踏上了回家的路。8岁的你是否可以背着书包走进课堂妈妈根本不敢想,不知道你下一步的路应该怎么走。



离开以琳的时候, 亲爱的方妈妈给你留下了这段文字:
阿康:
送走了你,我和石头哥哥也踏上了旅途,拖着一大堆行李,要去那么多地方,好累好累。
昨天我梦见了你,你有没有在梦中看见我呢?也许你很快就会把我忘掉,但我们可能永远都无法忘掉你。
亲爱的阿康,对你的担忧多于对你的祝福,除了为你祈祷,我又能为你做什么呢?
加油,我们的阿康。

                                                         上篇完

                                                                                                                    


第七篇:学前班(2006年2月,7岁10个月)

2006年春节前,你终于结束以琳的学习训练,回到温暖的家。爸爸妈妈在尽情享受跟你团聚的幸福时,又开始了深深的忧虑。8岁的你究竟能不能够上学这个严峻的问题摆在我们面前。尽管你跟自己比已经取得很大进步,但去普通小学上学仍然存在巨大的差距,你在行为控制方面,沟通上的困难,情绪的不稳定,学业的压力,无论哪条都让我无法放下心来。从青岛回家后,你很喜欢做的一件事情就是每天晚上收拾书包,把书啊本啊笔啊放到书包里,对我说:“去学校,上学!”每次听你这么说,妈妈心里就特别难受,因为妈妈不知道有没有能力让你走进学校,圆你上学之梦。

上学,对于普通孩子来说,是一件多么平常的事情,可对于像你一样的特殊孩子,上学,无异是一个梦。为实现这个梦,你们要克服常人想象不到的困难,承受来自各方面的压力,付出多少倍于普通孩子的努力。妈妈知道许多跟你一样的孩子求学之路非常艰难,有的孩子因种种原因一学期换了好几所学校,有的孩子因不适应学校的生活被劝退学,还有被学校赶出校门的,更多的是根本无学可上。当普通孩子的家长在为自己的孩子选择哪所好学校、选择哪些课外辅导班而发发愁时,有许多特殊孩子的父母却在为孩子争取上学的权利而苦苦挣扎。那一段时间,妈妈每天想得最多的就是上学!上学!

我和爸爸开始四处为你寻找学校,历经坎坷,最后终于找到了DMF小学。当我和爸爸怀着惴惴不安的心情,找到史校长,向她详细谈了你的情况后,在她充满同情和理解的眼神里,我们看到了你上学的希望。史校长从来没有接触过自闭症孩子,在听了你的情况的介绍后,专门带着有经验的吴老师到家里来看你。妈妈没想到,半年后,亲爱的吴老师成为了你小学的班主任。那天妈妈精心设计了几个环节,让你安静地在自己的屋里写日记,然后阿姨陪着你出来给史校长读你写的日记。尽管史校长其实并有完全没有听明白你读的是什么,但她已经感受到了你的努力我们的不容易,她愿意帮助我们。我们谈了你上学的困难,为了不给学校增加麻烦,希望能够陪读。史校长破例同意了我们的请求:陪读。这在学校是没有先例的。史校长说过的一句话至今仍然深深地记在我心里,她说:每个孩子都有受教育的权利,哪怕这个孩子是不一样的。

2006年2月20号,儿子,或许你已经不记得,但妈妈和爸爸却永远不会忘记那个特殊的日子,这一天,你终于背上书包走进课堂,正式成为北京市海淀区DMF小学学前二班的学生。当我看着你认真仔细地在新书上写下:“DMF小学,学前二班,肖靖康”的时候,忍不住泪流满面,通往学校的路我们走了整整八年。

你上的是学前中班,没有学业的压力,很轻松,但即使这样你仍然很不适应。那半年其实是在给你上小学作铺垫。建立课堂规则,培养自控能力,学习简单的沟通交流。半年时间转瞬即逝,半年里也留下了许多珍贵的回忆在妈妈的心里。

为了让你记住班上的同学,妈妈给每位同学拍照并打印出来,你一张一张写上名字。一个月后,班上37名同学你基本都能够叫出名字。不过,妈妈也没有想到写名字这个习惯如此根深蒂固地记在你脑子里,一直到现在,你见到不认识的人总是要让人家把名字写出来。

你喜欢你的小同学,偶尔会主动发起跟他们的游戏,当然,游戏永远就一个:让同学们追你玩;你还悄悄地喜欢上班上的小同学胡新宇,两年后还念念不忘要妈妈帮你找胡欣宇;

你每天都要写日记,7月31号过去了,你认认真真地写下7月32号,妈妈怎么解释你都不愿意。看着台历和手机上的日历时,你坚持写下32号,然后恨恨地擦掉最后才写上了8月1号。几年后,你终于明白了日期时间是有规律的不是你想的那样。

你第一次表达对美的感受是夸奖妈妈。你指着妈妈手机里那张十年前的照片说:美女!美女妈妈!

根据对方年龄给出恰当称呼的能力你已初步具备。某天你对着一位阿姨说“阿姨你好”然后转身对着阿姨的丈夫说“爷爷你好!”搞得那位叔叔郁闷了许久感慨自己有那么老么。其实叔叔不过是头发少点沧桑一点。当然,后来著名的“熊爷”也是你的原创。

你探索的乐趣永远都不停止。爸爸的手机被你埋到沙子里,一个月后又放进水里洗;

喜欢外国人,见到外国人你总是热情地迎上去打招呼:外国人,你好!

你疯狂迷恋电梯如同现在迷恋胡子,走到哪坐到哪一遍又一遍上上下下永远没够。

那些日子写完作业你不要贴小红花,你要阿姨在作业本上画个大馒头奖励;你是用这样的方式无声地抗议我们为什么让你禁食连馒头也捞不着吃。你禁面食和奶制品长达6年之久。

那些日子妈妈除了忙你的学习还忙着给你做排毒的准备。一天20多种药片带到学校分时间段喂给你,半夜还把你拽起吞药。那个时期,你面黄肌瘦没精打彩病秧秧天天喊着不吃饭。妈妈很庆幸最终没有给你做排毒而是坚持教育康复。(关于排毒大家仁者见仁,这只是我个人的观点)。

那年六一,你给你的每一位小同学都准备了一份小礼物:自动铅笔橡皮和笔袋,妈妈还记得你认认真真写卡片装礼物的情景。之后的这些年每年六一你都给同学们送一份小礼物表达我们的感谢。短短半年你跟你的小同学们建立起深厚的感情。你恋恋不舍你学前班的同学,妈妈却在斗争你是继续留在学前班还是升入一年级。



第八篇:小学生活(2006年9月至五年级,8岁半 --- 13岁)



(一)不寻常的一年级(2006.9-2007.9)

学前班一学期,史校长一直关注着你。是否能够静得下来、坐得住,是否建立起基本的课堂常规,是否具备最基本的学习能力。她经常去教室看你上课,向孙老师了解你上课的情况,跟我讨论你的问题。临近放假,史校长主动找我谈话,她想安排你直接从学前中班升入一年级。妈妈激动又不安,激动的是你终于要成为一名正式的小学生,不安的是你各方面能力还没有达到。史校长看出我的担忧,说可以先让你去试试,实在不行再退回到学前班。她说一年级的班主任吴老师是一位非常难得的好老师,有经验,有爱心,有耐心,如果错过了吴老师太可惜。还史校长的话坚定了我让你试一试的决心。
暑假里,吴老师知道即将成为你的班主任,主动找我了解你的情况。吴老师谈到她的担心,由于从来没有带过自闭症的孩子,担心环境变化你不适应,担心学业的压力会导致你产生情绪问题,担心你在课堂上出状况她应付不了。吴老师真的是非常有经验的好老师,她的担心也是妈妈的担心。吴老师向妈妈要了关于自闭症的资料,她希望了解什么是自闭症,为更好地帮助你作准备。当我将一大本厚厚的资料交到吴老师手上,我们彼此都感受到肩上那份担子的沉重。因为,我们担负着你的未来和希望。

九月一号终于来到了。你的不适应远远超出妈妈的预想。开学第二天全校升旗仪式上你躺在操场大哭大闹,你在操场哭闹妈妈在操场外哭泣;你完全不能够适应45分钟的课堂,翘二朗腿,盘腿坐在椅子上,脚放到课桌的抽屉里,坐在暖气片上,来回走动、拉窗帘、关窗户、说话、笑。。。。。。妈妈和阿姨想尽办法,为减轻你来回晃动课桌出声影响上课我们带上布条去学校把桌子和椅子的脚包上,把“上课不下位,上课不说话”打印出来贴在课桌角上提醒你。你状况不断妈妈胃痛失眠焦虑无比。难道,你真的只能退回学前班?你真的没有能力上小学?

开学第三天老师们就集体讨论你的问题,他们不想你掉队不想落下你,之后的这些年,他们对你始终不抛弃不放弃。吴老师知道你热爱劳动安排你每天负责倒垃圾,放学关窗户锁门的任务也交给你。那些日子啊,总能看到那你小小的身影在教室和垃圾桶间跑来跑去,每天放学认仔细把钥匙挂到传达室“一.二”班的牌子下的也是你。有一天吴老师告诉同学们出去上体育课把凳子放到桌子底下,同学们都忘记了,你一个人认认真真把三十张凳子整齐地推到课桌下摆好才放心地出去。你愉快地做着这些事情慢慢地适应新的班级。

有一件小事让妈妈深深地体会到你的不容易。那些日子你总是偷偷地跑回学前班的教室,比你矮半个头的小同学们都围上来紧紧地抱着你,你总是低着头抿着嘴静静地接受他们热情的拥抱。那个画面定格在妈妈的脑海里,至今回想起来仍然忍不住想落泪。一年级新的环境新的同学让你不安,回到熟悉的教室看到亲爱的旧同学你是多么的心安和踏实。

那些日子,老师和妈妈都在想办法如何更好地帮你。2006年11月,妈妈把从事特殊教育多年的张俊芝教授请到了学校,她跟全校老师一起讨论“特殊儿童在学校如何得到相应的教育”。那个秋日下午温暖阳光里的爱一直留在妈妈心里。这些年大家都表扬妈妈说妈妈做得好,其实,不是妈妈做得好,是我们遇到了最好的学校最好的校长最有爱的集体。

在这个爱的集体里,每一天你都在进步着。

2007年六一,六月艳阳下九岁的你跟你的同学们一起举着小拳头大声宣誓,成为一名光荣的少先队员。谁又能想到9个月以前,也是在这个操场你满地打滚哭闹不止。你入队的那天,从不掉泪的爸爸也湿了眼眶。

你的第一张奖状 “劳动标兵奖”,这个奖的背后是老师们对你细致的关爱,这个奖也让妈妈体会到什么是用心良苦。

你的语文作业被评上学校优秀作业,数学作业被评上班级优秀作业。亲爱的老师用各种方式培养你的自信。

你和同学代表一二班参加学校低年级组跳绳比赛。老师们总是在给你创造参与集体活动的机会。

你回答问题正确了,全班同学都给你热烈的掌声。

每天早晨跑步的时候,你身边总是簇拥着你亲爱的同学。

那一年,老师和同学们拉着你拽着你,你没有掉队,你越来越好。一年级期末考试,语文:71分,数学:达标,英语:良。吴老师说班上有同学数学不达标语文30几分的。

妈妈满怀感激写了一封长长的感谢信,好心的伯伯帮忙把这封信递交到了北京市教委,信转到海淀区教委,区教委的领导给史校长打电话肯定了学校的工作转答了我们的感谢。信的结尾妈妈是这样写的:在康康上学的过程中,我深深地体会到,一个充满爱的集体对孩子是多么重要。我无法想象,如果没有史校长、吴老师、肖老师。。。。。。没有他们对孩子的理解、尊重、宽容、接纳、关爱,没有这个充满爱的集体,康康怎么可能在短短一学期的时间取得这么大的进步,他进步的后面凝聚着老师多少辛勤的汗水。在这里,向各位老师表达我们深深的感谢,谢谢他们给予康康这么多的爱。我相信,在DMF小学这个充满爱的集体里,康康一定会越来越好。

是的,你越来越好。

你学会了骑自行车,学会在手机上输入汉字。害怕水连水边都不肯去的你竟然学会了游泳。

第一次上QQ聊天。第一次知道主动避让汽车。第一次问“你几岁了?” “几点了?” 第一次发感慨:“吓死我了。”第一次独立到离家很近的小超市购物,给团团买回一包狗粮。第一次主动挽妈妈的胳膊。第一次准确解读妈妈的无声行为,对开车抢道着急的妈妈说:“妈妈,你别着急!”你还用“祖佳明等于祖明佳”给妈妈描述你同年级的双胞胎同学。

当然,妈妈也没有忘记,那一年,你还无比热爱女厕所。无论到哪里,你的第一个愿望都是希望进女厕所看一看里面是什么样子。甚至家里的卫生间也贴上了大大的“女厕所”三个字。

那年,你长胖了许多,妈妈和姐姐亲切地唤你:胖丁。



(二)焦虑的二年级(2007.9—2008.9)

亲爱的胖丁结束了一年级的学习,成为了二(2)班的学生。每一个新的学年,你都会高兴地在书上写上新班级的序号,从一(2)班二(2)班三(2)班一直到现在。

二年级,妈妈作出了一个重要的决定,把你的全天上学调整为上半天课。这是一个艰难的决定。一年级下学期学业的压力和我们对你的过高要求导致你出现焦虑情绪,调整一方面是为缓解你的焦虑,减轻你的压力,另外一方面是希望有更多的时间让你有社会性学习的机会。你需要学习社会规则,学习基本生活自理,对于你来说,即使是自己洗澡这么一件简单的事情也需要多年的学习。你的认知、理解都很差,也需要通过特殊学习来提升。普通教育跟特殊教育结合是你最佳的学习方式。从上全天到半天,大家都担心你会因此跟同学的差距越来越远,妈妈知道,无论你怎样努力,跟同学们的差距都会越来越大的。今天的退一步,是为了明天更好地往前走。尽管吴老师担心半天课会让你跟同学和集体拉开距离,却仍然非常支持妈妈的决定,只要是为你好,学校和老师都全力支持我们。

记得甄岳来老师曾经说过,孩子进学校难,进去之后在学校呆下去同样难。这些年在你的学习过程中妈妈深有体会。二年级即使我们作了这么大的调整,你的焦虑仍然持续着。每天你都会说 “太阳不下山。不要天黑,我不想要天黑。” “我不想睡觉,到点了也不睡觉。不要看闹钟。” “睡一觉就是明天下午了吗?”“我只要今天,不要明天!”除此之外,焦虑导致的重复提问让妈妈很挫败。每天无数次地问:“凉馒头可以吃吗?凉的包子可以吃吗?不能吃!”“电脑玩100分钟,100分钟太多了,玩30分钟,30分钟也太多了,玩15分钟,够了!”“柏俊哲可以抱吗?柏俊哲是哥们可以抱;秦月淇是姐们不能抱!”“哭是有道理的吗?哭不是无理取闹妈妈不会生气吗?没道理哭好吗?有道理了吗?有道理哭好,妈妈不会生气吗?”每天妈妈下班脚刚迈进门,你没完没了的纠缠就开始了。有一段时间我们经常阻止你说话,后来你要说话的时候就会问:“说话!我可以说话吗?”记得有一次爷爷在我们家住了一天,领教了你的焦虑,爷爷说妈妈真不容易。其实,你也很不容易。记下这些细节,是希望记住在你成长的路上我们会遇到多少困难,我们应该如何帮你克服这些困难。妈妈总结那个时期你的情况:焦虑并进步着。

2008年3月,你第一次拔牙。妈妈知道,到医院看牙是无数跟你一样的小朋友最最困难的事情,并不复杂的拔牙许多小朋友甚至需要全麻。而你尽管很害怕却不哭不闹地配合大夫顺利地完成了拔牙。爸爸说,你进步实在太大了,连牙都可以拔了。2008年5月,你开始自己洗澡。2008年6月,你去格格姐姐家作客并在他们家单独留宿,当年格格跟你同一天在六院确诊,看着你一路走过来的格格姐姐的妈妈陈阿姨说你进步显著。

那一年,你开始学画画,学打乒乓球。学会上百度搜索游戏,那一年你终于喜欢玩玩具:碰碰吸。你还拍了第一套艺术照片大家都夸你是阳光男孩。那一年国庆前你戴上了近视眼镜。

对于你来说,二年级最重要的事是第一次参加军训。你喜欢教官,做梦笑醒了说梦到王教官。军训之后的很长时间你对王教官念念不忘,时常在家学着王教官的样子大声喊着一二一认真地操正步。甚至在一本新书的第一页上填写最喜欢的人:王教官。不知是不是那一年记忆深刻,你后来对穿制服的保安和军人都无比热爱。这些年你的职业理想就是做一名保安。

2008年你十岁,十岁的你终于不用再禁食,十岁的你也终于不再尿床了。你尿床尿了整整十年。

二年级结束的时候,你用良好的成绩给我们交了一份满意的答卷:英语96分,语文84.5分,数学71.5分。

妈妈至今还记得英语肖老师发给妈妈的一条短信:“康康英语考了96分,谢谢您对我一学期工作的支持。祝康康暑假愉快。”



(三)平稳的三年级(2008.9—2009.9)

三年级晓丽姐姐来了,晓丽姐姐乐观平和朴实真诚的性格让你的焦虑情绪得到极大缓解,妈妈也变得轻松愉快。写到这里,妈妈不得不说,陪伴者的性格情绪态度对你的影响超过我们的想象,稍有不慎,便会出现意想不到的后果,而这个后果需要用很长的时间和精力去修补。当然,这也是后来妈妈才逐渐体会到的。

三年级,你的整体状态趋于稳定,我们不再像救火队员一样四处救火,而是可以冷静地思考你的康复目标。2008年10月,妈妈参加了甄岳来老师关于《孤独症社会融合教育支持座谈会》,根据甄老师的康复标准,再一次明确了对你的目标期待:社会生活自理。社会生活自理的标准:成年保留较多的孤独症特征,能够进行工具性交往,但是不足以涉及社会生活,不具有承担社会角色的能力。可以独立居家,处理自己的日常生活事务,能够独立外出,在一定范围内办理与日常事物有关的事项。有一定的自主意识,但是,需要较多的说服性、引导性的辅助。能够独自享受有意义的休闲娱乐。

之后的这几年在你的教育上妈妈一直是遵循 “社会性康复” 的原则和“社会生活自理”的目标,以社会性教育为主线,通过学校学习,家庭个别教育,提高你的理解力,让你尽可能地融入到社会生活中。早在几年前看台湾林玉叶医师和张正芬教授的演讲稿,以及蔡逸周教授的《成人自闭症的社区生活》都让我意识到,培养你的生活能力,丰富社会生活经验是重中之重。张正芬教授的在演讲中谈到,前几年在日本他们做了一个对大龄孩子家长的调研,其中有一个问题是,如果时光倒流你的孩子还小,你希望怎么样去教你的孩子?家长们说得最多的,就是把孩子教到能够处理日常生活的事情,具有较好的独立能力,否则到后来爸爸妈妈都完全没有办法放手。写到这里插一句,关于你的康复目标,妈妈已经从社会生活自理上升到社会生活半自立。

二年级的半天课调整,妈妈已经把你的学习重点转到了社会性训练上。三年级,我们看到你在社会性上的进步。

有一次在王府井百货走丢,你找不到妈妈,自己找到商场的工作人员,告诉他们找不到妈妈了,他们没听清楚你说的爸爸的电话,你主动拿笔把号码写在纸上。你解决问题的能力超出妈妈的想象。

你第一次独立坐公交车,上车下车打卡找座位不妨碍别人整个过程流畅极了。有一次你去姑姑家公交车司机把你拉过了站,你没有慌乱走了半站路找到了姑姑家。

08年国庆我们全家到西南旅游,从成都西昌到泸沽湖丽江,长途旅行飞机和七八个小时的汽车辛苦无比,十岁的你不再是负担而是爸爸妈妈的小帮手和有趣的小旅伴。爸爸妈妈和你一起享受着旅行的快乐。

2009年7月暑假,你挂着无人陪伴的牌子独立坐飞机去福州小玄弟弟家作客。这是你第一次独立飞行,你的表现可圈可点精彩极了。

妈妈脑子里总是回放2003年你在回老家的飞机上大哭大闹的情景,还有几年前爸爸发誓这辈子再不带你旅游的样子。

2009年8月,我们一家跟随青岛以琳老师一起去韩国旅游,回来后方老师写了一篇《韩国归来看康康》:

康康的发音还有一些问题,但不影响我们理解他所说的是什么,我们完全听得懂。我不得不承认,康康的理解力、对外界的关注力和小玄、宝宝不是一水平线上的,可是康康却让我们清楚看到一个自闭症孩子到底需要培养他们什么去面对未来。
康康曾经是一个充满了行为问题的孩子。睡觉不穿衣服、抱一个旧枕头、不用口语或肢体语言表达而是用激烈的问题行为来表达,号称以琳四大金刚之一的康康在以琳当时也真是名震四方的。我领教过康康的哭声,亲眼看过康康出演鲤鱼跳。我到现在都记得我第一次去看康康的个训课,是李艳波老师在上课,ZW陪着。下课后我对ZW说:这孩子太严重了,认知方面一片空白,行为问题满满,如果再不好好纠正,以后怎么带得出去?后来上情景课的时候因为一个玩具坏了,康康哭的惊天动地,ZW抱着康康满以琳转,正好被我碰上。我了解情况后问ZW:10年以后,你还可以这样抱他吗?我不知道我当时的态度是否伤到了ZW。我感受的是他们夫妇总是在征求大家的意见,把我们给的建议当宝并没有丝毫折扣地执行下去。
我们不拿康康和别人去比,我们感恩康康成为了最好的康康,我们惊叹神的作为,我们更因为康康明白了很多本来不明白的事情而献上赞美给我们的主!
正如方老师说的,妈妈不拿你跟别人比。回忆你的过去,再看你的今天,妈妈总是非常感恩。

哦,对了,那一年,亲爱的小孩你还盼着长青春痘,盼着长胡子(在韩国旅游,你让爸爸送了你一把剃须刀),盼着长大。

三年级你的成绩:语文:52.5、数学:69.5、英语:93 。



(四)四年级步步高:2009.9—2010.9

盼着长大的小孩悄悄地进入青春期前期。关注自己的身体,关注女人男人的区别。你要求爸爸洗澡你参观以此得出爸爸的身体和你的身体的区别;你想知道妈妈和你有什么不同,幼稚可笑的问题后面是你旺盛的求知欲望。你开始探索人与人的关系,爸爸和妈妈,叔叔和阿姨,爷爷和奶奶都是什么关系,恋人是什么意思,天堂在哪里都有什么人。你对外部世界的关注越来越多,关注残疾人(肢体),明确告诉妈妈不想当残疾人。关注别人的长相漂亮与否胖与瘦,还说自己不胖不瘦刚刚合适。你越来越强壮,跟爸爸一起爬蟒山终于超越爸爸,爸爸自叹老了追不上儿子你。

给你的这封信妈妈感觉越写到后面越不知写什么。那些遥远过去艰难时期所有的往事都清晰无比历历在目,而这两年的事情却有些记忆模糊。爸爸说,因为后面的日子越来越好,好日子都是差不多的。

差不多的事情我们就一笔带过吧。比如,你自己独立去理发了,独立给团团洗澡了,自己坐公交车了,坐地铁和公交可以推出回程的车怎么坐了。还会自己做饭烤面包,你烤的面包还送给了亲爱的张海迪阿姨。你背着旅行包跟妈妈一起实践着万水千山走遍,从亚州到非州,韩国埃及尼罗河撒哈拉大沙漠都留下了我们的足迹。那一本又一本妈妈和你一起做的旅游认知小课件和那些美丽的照片一起,记录着你学习认识这个世界的不懈努力。

09年12 月你拥有了第一部手机,有了手机你的活动范围更大,妈妈手里的线也可以放得更长。2010年2 月你拥有第一个游戏机PSP,从WII,PSP到ipad,你对游戏的热爱专注和探索跟普通孩子没有任何区别。看着你熟练认真执着地玩ipad游戏,百度公益活动上王一帆哥哥不止一次感慨你真像阿甘。

妈妈希望能够像阿甘的妈妈那样,做你最好的妈妈,一直陪伴在你身边喊:康康,快跑!

这些年,妈妈跟你一起学习一起成长。2009年,在甄岳来老师主持的《孤独症社会融合教育》培训班上,妈妈荣幸地站在中央教育科学研究所的讲台上给来自全国各地的一百多位家长和老师分享你的社会性学习经验。那篇“康康成长的故事”妈妈浓缩了又浓缩还有1万多字,精炼的PPT也长达60多页。

无论走到哪里,只要有机会和条件,妈妈都会毫不隐瞒地告诉别人你的情况。在我们新家的小区,妈妈一直没有机会向别人解释你为什么跟其他小朋友不一样。2010年6月,薛晓璐阿姨导演的中国第一部以自闭症人士为主角的电影《海洋天堂》公映了,妈妈和爸爸去电影院买了很多票,妈妈给小区物业、面包坊以及我们的邻居们赠送电影票,跟电影票一起送给他们的还有一封感情真挚的信。信里,妈妈向他们简单讲述了你的事。妈妈这样写道:“或许你们时常会看到,一个12岁的小男孩,在小区门口向保安哥哥们问好,向小区认识或不认识的叔叔阿姨们问好,怪怪的声调,幼稚的行为,纯真的表情。他,就是我们的孩子康康。康康是一个自闭症孩子。自闭症是一种。。。。。最后,我想说的是,如果不是因为儿子,我们可能也不会去关注这样的弱势群体。中国有8000多万残疾人,他们跟所有的人一样,渴望生活,追求美好,但他们的路走得比其他人艰辛,在这条艰辛的路上,他们得到许许多多的关爱,正是你们这点点滴滴的关爱,让他们多了一份信心和勇气,努力顽强地生活着,也让他们的家人倍感欣慰。”妈妈希望通过各种方式唤起大家对自闭症群体的关爱,也希望给你营造更好更有爱的环境。

这一年,还有一件事妈妈没有敢告诉你,一直到今天妈妈都还瞒着你。2009年11月,你拥有了你的特殊身份证明:残疾证。这本绿色封皮的小证件将伴随你一生。亲爱的儿子,残疾人,你分明是妈妈心中的玲珑少年。



五、超越的五年级

“晓丽姐姐走了,今天一个人上学,很高兴。” “我今天太棒了,一个人上学,表现相当不错”。五年级开学的头几天,每天你都会告诉妈妈,你一个人上学你很棒,就象我每天对爸爸说“没问题,我行”一样,我们俩都在自己给自己鼓劲。

五年级,你终于迈出了这一步,独立上学不再有人陪读。那些年妈妈总是想,陪读什么时候才可以撤消,哪一天你才可以独立上学。这一天不知不觉就来了。亲爱的晓丽姐姐要回老家读书,晓丽姐姐的离开让妈妈很担忧,妈妈不知道你是不是已经具备独立上学的能力。今天,一年过去了,一切都比妈妈想象的要好。就像勤儿妈妈说YY阿姨说的,世间万事冥冥中都有安排,我们先前感觉不好的事情往往是一个好的转折点。在独立上学这件事上,你又迈出了一大步。

然而,当我们欣喜地看到你的进步时,你的不足也越来越凸显,五年级,你的学业愈发吃力,尽管我们使了很大的劲,差距还是越来越大,五年级上学期期末数学成绩仅仅得了8分。下学期经过再三考虑妈妈决定放弃同步数学从一年级重新补起。尽管妈妈一直没把功课看作你最重要的,但8分的成绩仍然让妈妈感到沮丧和自责。妈妈沮丧是觉得自己教得不够好,如果妈妈有方妈妈劲儿爸爸政委阿姨他们那样的教学能力,你的成绩肯定还有提升的空间,同时,能力也会得到再提升。无奈之下妈妈只好自我安慰,你确实有困难,去年智商测试你还在最低线46分以下。当妈妈逼你学习的时候,你的焦虑和强迫症都出来了,看着你痛苦的样子妈妈就想,学业的路走不通我们可以走别的路,殊途同归。就像劲儿爸爸说的那样:“自闭症孩子的随班就读,读什么?就是读对社会的了解,读能力的提高,不是读功课。读功课也是为了能继续随班下去,为了更进一步读社会,读能力。”劲儿爸爸的话极大地鼓励着妈妈,妈妈也心下稍安。沿着社会性康复这条路我们继续坚定不移地走下去。

儿子,我们还是来看看你那些温暖的小事吧。

五年级,你被评为北京市海淀区自强不息好少年。那几天,你挂在嘴边的话是:妈妈,我都自强不息了。

自强不息的小少年终于学会问为什么。自强不息的小少年终于可以独立居家。自强不息的小少年梦想着当老板当导演员当编剧当电影院检票员当保安当大厨当地铁司机当解决军宇航员。自强不息的小少年今年春节前在新西兰旅游走丢了自己根据街区的英文标识找回到离开的地方。

自强不息的小少年生活越来越丰富多彩。林大心理系雷教授心理支持中心沙盘活动,金羽翼学画画,金田简爱合唱团学唱歌,妈妈陪你学跳街舞,参加各种公益活动---爱在蓝天下画展、百度、新浪、淘宝、爱之秀。。。。。。今年六一你和其他小朋友一起登上地质礼堂的舞台参加话剧演出,终于过了一把“当演员”的瘾。

想当演员的你还参加了北京卫视公益广告的拍摄,两天要求很高的拍摄你的高度配合让所有摄制人员大为惊叹,他们说普通孩子也不过如此。妈妈知道,这个“不过如此”是我们十年艰苦努力的结果。



第九篇:明天

儿子,坎坎坷坷我们一起走过了十年。你一定不要忘记,这一路上帮助我们的善良的人们:你的老师、我们的亲人、朋友、同事以及数不清的默默地给予我们关心帮助的人,你成长道路上的每一个脚印都印着一个大大的“爱”。

儿子,每一年每一天你都在进步着,这十年你上了一个又一个台阶,可妈妈还是会为你的明天忧虑。再过一年,你就要结束你的小学生活,明年的这个时候,你又将去哪里?
爸爸让妈妈不要为明天忧虑。爸爸送给妈妈一句经文:“你们看那天上的飞鸟,也不种,也不收,也不积蓄仓里,天父尚且养活他。你们不比飞鸟贵重得多么。”



我爱你,儿子。天上的父也爱你。



                                                     爱你的爸爸妈妈

                                                     2011年7月5日





                                                     2011年6月26日



后记:一直以来就想整理康康这些年的成长经历,从确诊到现在,十年过去了,许多事情随着时间的推移慢慢地模糊,我不得不一遍又一遍地翻看以前的日记,跟康康爸爸一起回忆,即使这样,还是有一些细节不再清晰。这几天,断断续续地写,写写停停,终于完成了上篇。

下篇小学时代,希望能够在下周完成。





回复

使用道具 举报

2184#
发表于 2011-7-21 08:05:38 | 只看该作者

re:祝党生日快乐康康妈妈 http:...

祝党生日快乐

康康妈妈 http://blog.sina.com.cn/zouwen6  2011-07-01 20:00:03




两天前,康康就惦记七一是建党节,当他知道建党节也是党的生日的时候,激动地要求党的生日妈妈定一个冰淇淋蛋糕。还问我党是什么人。我发愁怎么给他讲,网上一位妈妈支了招,用少先队的概念告诉他什么是党,好主意。按惯例做了小课件。

今天早读课上,他拿出“中国共产党”小课件(我都不知道他什么时候放到书包里的),说妈妈学一学党。学完党,说:“我在学校上课,妈妈回去定一个冰淇淋蛋糕。”想着小子如此切切盼望,满足他吧。

下午他兴高彩烈地跟着我取回蛋糕,发现上面的字是“祝当生日快乐”。原来,蛋糕师傅坚定地认为不可能是“祝党生日快乐”,谁会定蛋糕给党过生日啊。康康发现错别字坚决不干,蛋糕店不得不派人到我家把“当”改成了“党”。

晚上,为了给党过生日,我特意做了一个荤菜土豆烧排骨。康康知道蒙蒙哥哥是党员一定要蒙蒙哥哥回来,没准他认为蒙蒙哥哥是党员这个生日就是为他过的。可惜人家党员今天忙着呢,支部有活动。没办法,只好我们三个非党人士庆祝。

那人开了瓶红酒,康端着橙汁我们仨干杯时,那人说:感谢党~康康自编祝辞,结结巴巴地说:祝爸爸党的生日快乐~祝妈妈党的生日快乐~(还好,没说祝爸爸妈妈生日快乐)

那人几口红酒下肚,神彩飞扬,夸我烧的排骨好吃。举着杯子让我听他说得押不押韵。他是这样说的:我老婆真能干,不但会写文章,还会做饭。

小子没喝酒,不过也吃HIGH了。说:“我把土豆泥吃完了。”然后说:“改成被字句:土豆泥被我吃完了。”(他把土豆压成了土豆泥)。平时他经常是:我被土豆泥吃完了。今天吃HIGH了,所以没有一团桨糊。

哈~哈~哈~ 我被他爹表扬了,他爹把我表扬了。



附:关于“党是什么人”我给康康做的小课件(欢迎批改)

七月一号是建党节,党的生日。

党就是中国共产党。中国共产党是一个组织,就像少先队一样。少先队由很多少先队员组成,党由很多党员组成。比如,康康是少先队员,柏俊哲是少先队员。蒙蒙哥哥是党员,外婆三姨也是党员。胡锦涛爷爷、温家宝爷爷、习近平伯伯、李克强伯伯都是党员(他还帮我补充了周永康爷爷、贾庆林爷爷、贺国强爷爷),中央领导人都是党员。他天天看新闻联播,知道中央领导人。

同学们表现好就可以申请加入少先队,批准后就宣誓入队,戴红领巾。

大人表现好就可以申请加入共产党,批准后宣誓成为党员。党替人民办许多好事。我们都要积极争取入党。

他说他要表现好长大了当党员,还说当了党员就有胡子。



PS:最近为写康的自闭十年,翻看以前的日记,很庆幸自己留下那么多的记录。所有的文字和照片都很宝贵。今天康康给党过生日,许多年后再来看也是一件很有意思的事情。所以,我也就不怕麻烦地一一记录。




晚饭后吃蛋糕,康要求点蜡烛唱生日歌,一个程序也不能少

回复

使用道具 举报

2185#
发表于 2011-7-21 08:06:34 | 只看该作者

re:2183楼是我看过最逗的,笑死我了.真服...

2183楼是我看过最逗的,笑死我了.真服了你们家了.
回复

使用道具 举报

2186#
 楼主| 发表于 2011-7-21 22:54:57 | 只看该作者

re:谢谢T版移过来。两周前死活上不了以琳。带...

谢谢T版移过来。两周前死活上不了以琳。带康回老家接外婆刚回来,过了两周没有网络的生活。

回复

使用道具 举报

2187#
发表于 2011-7-21 23:02:33 | 只看该作者

re:离D远了,生活一定惬意多了吧。告诉康...

离D远了,生活一定惬意多了吧。
告诉康康,八一快来了,你赶紧做个课件,再订个蛋糕,写上:祝军生日快乐!
这次蛋糕师傅估计不会出错了。
回复

使用道具 举报

2188#
发表于 2011-7-22 07:09:26 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...

下面引用由方静发表的内容:

离D远了,生活一定惬意多了吧。
告诉康康,八一快来了,你赶紧做个课件,再订个蛋糕,写上:祝军生日快乐!
这次蛋糕师傅估计不会出错了。



康康太逗了!瞧方姐兴的这招,照这架势,以后康康家每月都要有蛋糕了。真是单纯的孩子。
回复

使用道具 举报

2189#
发表于 2011-7-22 08:59:54 | 只看该作者

re:看康康对dang这么热爱,文姐一定要告诉...

看康康对dang这么热爱,文姐一定要告诉康康:武阿姨是有着快20年dang龄的老当员了。

康康知道了,会不会对武阿姨有点偏爱呢?自己偷着乐先。
回复

使用道具 举报

2190#
发表于 2011-7-22 09:07:08 | 只看该作者

re:看了《写给儿子:十年自闭路》,为康妈不懈...

看了《写给儿子:十年自闭路》,为康妈不懈努力地坚持感动!也为康康的进步感到欣慰。

康康,真可爱啊!从来没有听过为党的生日订购蛋糕啊,呵呵,康康再过几年没准就是党员呢?就冲这一点,几年后,党组织就会吸收他成为党员了。
回复

使用道具 举报

2191#
 楼主| 发表于 2011-7-24 13:52:42 | 只看该作者

re:哈哈哈,我们已经在张罗成立自闭DANG了...

哈哈哈,我们已经在张罗成立自闭DANG了。


惬意小子正惬意地享受假期呢。小子昨天随二叔一家去了坝上草原,草原上策马扬鞭吃烤全羊还有篝火晚会。。。。。上午打电话回来说玩得HAPPY。


温暖的小事---之旅途篇

“康康,你去重庆爸爸想你了怎么办?”去机场的路上,爸爸问他。

“我还是想去重庆。”小子回答得很巧妙嘛。

“可是爸爸会想你,怎么办啊?”爸爸穷追不舍。

“我,我想不出来。”哈哈哈。他如果想得出来,会是什么答案呢?



“二姨婆家什么吃的都没有,只能喝水。”陪外婆看望姨婆,康落座沙发面对一杯白开水如是说。

二姨婆70岁了耳朵不好加上对康的外国式中文不适应没听清楚,问外婆康说什么。外婆笑得都哆嗦了对她二妹说:康说你们家什么吃的都没有只能喝水。



“爷爷家没什么玩的,只能看长江。”去爷爷家之前他问我爷爷家有没有电脑,我告诉他没有,他问我爷爷家有什么,我说有电视。到爷爷家视察完毕,小子如此总结。爷爷家窗外就是滚滚长江。



“三姨,我脸上长小痘痘了,可是我还是想吃,‘巴倒烫’(一家火锅)。”某天康对三姨说。

谁说他的表达能力差~



“康康,下楼去踢足球好不好?”吃过饭,源源叫康康下楼。

“不好!”康十分坚定地回答。

“下去嘛,一会就回来。”源源伸手拽他。

“不好!三姨说可以不听源源弟弟的。”小子急了,搬出三姨挡架。长本事了。



“源源弟弟,你别抢康康哥哥的。哎呀!”某天晚上源源故意抢康的“三兄弟”,康急了,感叹词都憋出来了。

他基本没说过“哎呀”。想当年爸爸为教他说“哎哟”,故意重重地压在他身上让他发这个音,但他发出的却是“阿哦~阿哦~”



“康康,你别歪着对着我们。”我对正给我们拍照的康康说。我的意思是让他挪几步正对我们,结果他做什么了呢?他立马收腹挺胸立正站好,然后重新举起相机。

想起许多年前他裤子穿扯了,我让他把裤子转一转。结果他原地转了三圈。



“睡吧,宝宝,三姨喜欢你。”回老家康不要我要三姨,晚上三姨陪睡时自编歌词儿替换人物。



“妈妈,有件事情你别对二姨说。” 某天源源对他妈妈说。

“什么事情?”

“我觉得康康哥哥的自闭症是装的。”

“为什么是装的?”

“因为我刚才在电梯里讲笑话他都笑了。”他竟然知道自闭症听不懂笑话。



“我觉得康康哥哥不像十三岁。”某天源源又对他妈妈说。

“为什么不像十三岁?”

“他的小鸡鸡那么大,像十五六岁的。”这俩小屁孩子天天混在一起,一起游泳一起洗澡一起睡上下铺,果然亲密无间。



“爸爸,康康哥哥长大了怎么办?”送我们到机场,在回家的路上源源问他爸爸。

十岁的源源已经开始担心哥哥的将来。

回复

使用道具 举报

2192#
发表于 2011-7-24 17:14:21 | 只看该作者

re:就那个两年前欺负过康康的源源吗?

就那个两年前欺负过康康的源源吗?
回复

使用道具 举报

2193#
 楼主| 发表于 2011-7-25 14:36:04 | 只看该作者

re:是的,方姐。源源现在懂事多了,知道照顾康...

是的,方姐。源源现在懂事多了,知道照顾康康哥哥,在一起的两周都是他带着康康玩。
回复

使用道具 举报

2194#
 楼主| 发表于 2011-8-27 08:13:19 | 只看该作者

re:一大早能爬上网,平时基本上上来就不动了,...

一大早能爬上网,平时基本上上来就不动了,奇怪。


生活中教

听甄老师课的第二天晚上,我们一小撮人吃饭加总结。某爷说,要在生活中教,见什么教什么。没等他说完,几个妈妈就堵了他的嘴,说他等于没说。不是这几个妈不客气。当了这么多年自闭症他妈,谁不知道要在生活中教啊?再说了,甄老师社会性课程都听好几回了,怎么可能不明白生活中教的重要性?这是甄老师一直以来反复强调的,把生活还给孩子,在生活中训练,训练中生活。甄老师这次《孤独症孩子的社会融合教育和智力开发》培训,主要内容不是告诉我们在生活中训练,而是用什么方法提高孩子的智力水平。关于这次培训的感受,正在咀嚼中,需要消化比较长一点的时间才捋得出来一点头绪。所以今天不说这个。

今天就顺着“生活中教”这个话题,说一说我自己的感受。生活中教什么,怎么教。

还是举例吧。最后一天听完课我去康康姑姑家接康、外婆和在我们家作客的三舅公。晚饭时看着桌子上一大桌子丰盛的菜,我问康:知道为什么今天兰阿姨做这么多菜吗?当然,他肯定答不出来。我指着三舅公、外婆等人,告诉他,因为今天姑姑家有许多客人,所以要多做一点菜招待客人。这是因果关系,因为有客人,所以要做很多菜。这中间又包含了社会常识,待人接客。然后我再问:知不知道哪些是客人?客人和主人概念早就有了,他出去作客,别人来我们家作客,但奇怪的是那天他并没有完全回答正确,估计是地方转换了,加上那天人物比较复杂,所以有点混淆。把客人主人的概念重新帮他捋了捋,再提问,能够回答。然后把难度提高一点,问:康康在姑姑家是客人,那康康回到自己的家呢?是主人,回答正确。再问:叔叔(姑父)在姑姑家是主人,去我们家呢?是客人。回答正确。顺着这个思路他开始自己发散,说自己回到**2(我们家房号,他几乎从来不说家,都用房号代替家)是主人,去隔壁刘弟弟家玩就是客人。最后,就客人主人的事给他做了简单总结,在自己家是主人,去别人家就是客人,客人和主人在不同的场合是会变的。这里面教了关系,引进了思维,符合甄老师的在教常识中培养思维能力的要求。同时,也符合甄老师的无论什么事情,最后都要给孩子提炼概括总结,以此培养孩子的抽象概括能力提高同理解能力的要求。那天因为要下雨,吃完饭我们就赶着回家。回家的路上有点小得意,继续教。问他为什么今天吃完饭就走了,没有在姑姑家多玩一会儿。回答:因为下雨。对,下雨天开车危险,所以趁还没下雨赶紧走。有点开窍了。

因为我开窍了,所以他才开窍,这是成正比的。说实话,去年8月听了甄老师课,我最大的收获是:帮助孩子建立起事物之间的联系,教孩子明白事物之间是怎样联系起来的;随时给孩子做提炼总结,培养孩子抽象概括能力。去年一年,我做得最多的就是这两个方面。

再接着举例。前几天,带康去机场接爸爸,去之前把张小芳妈妈做的训练小课件看了一遍(小芳妈妈做的课件棒极了,小芳妈妈已经连续两年赞助了甄老师的培训,让我们众多的家庭和孩子受益,在此表示我们最真诚的感谢~),那些内容康基本上都过了,就让他看了看爸爸转发的携程的出行短信,理解短信的内容,哪个航班,几点到,几号航楼(让他看短信是非常好的训练理解的方法)。关于哪个行航空公司哪个航站楼,以前讲过,但这种知识我都记不住所以也没有特别要求他记。还是接着说那天我都教了什么吧。走五环上机场高速,一路上看到许多冀牌的车,问他冀的车牌是什么意思?河北的车,他能回答。他知道冀是河北的简称,这些知识很早就开始教他,他的《品德与社会》有相关内容,外出旅游我也会把这些知识点教给他。看到“京承高速”的提示路牌,我的灵感又来了。给他讲为什么刚才一路上看到许多河北的车。我指着京承高速入口的路标,告诉他京承高速就是北京到承德的高速公路,承德是河北省的一个市(他去过承德旅游,知道承德是河北省的)。刚才看到的河北的车,有很多可能就是要上京承高速回河北,所以这条路上看到河北的车特别多。他频频点头并且重复我的话。不管他记住多少,至少这些知识都在往脑子里灌。关于河北的车,还没完。周二我们去金羽翼画画,四环路上又看到一些冀牌的车,接着教。我说在北京我们经常看到河北的车,河北的车特别多,知道为什么吗?因为河北省离北京很近,开车几个小时就到了,许多从河北来北京办事的人就开着车来了,办完事再开车回去,很方便。但如果在重庆或者海南,离北京特别远,几千公里,开车太远了太累了,他们来办事一般就坐飞机或者火车,所以我们在北京很少看到重庆或者海南等地方的车(这里面还可以引出大区、相邻省市的概念等,正在通过一套地理书教中国区域的划分,比如华北区东北区西南华南等)。因为总带着他在外面跑,他看到车就会说河北的,某某地方的,或者北京的。康康现在的学习动机特别强烈,这是非常好的事,既然想学,那咱就教。我不再给他说冀是河北的车,沪是上海的车,而是告诉他冀牌车沪牌车等是外地车,京牌车是本地车。接着把本地外地的概念给他讲了讲。因为这个概念跟主人客人一样,地方不同会变化,所以泛泛地讲他是不会真明白的,准备以小课件的形式再深入地讲。

生活中教的机会和内容特别多,再接着举一个小例子。每天早饭后我都要泡茶,夏天喝的是绿茶。那天泡茶的时候想起熊爷说绿茶80度左右泡出来好喝(这道理知道平时懒得麻烦),就不嫌麻烦地把烧开的水先倒进冷杯过一遍,过了一小会儿再倒到茶杯里。康正好在旁边,他看我跟平时泡茶的程序不一样,流露出不理解的眼神。一看这眼神,我就知道又可以教了。我告诉他,为什么要把水凉一下,因为绿茶用80度的水泡才有绿茶的清香味,如果100度的水泡就太老了不好喝了。他很有兴趣,上楼学习的时候,还津津有味地说这件事。于是在讲课之前,我们俩先把茶的知识复习了一下。他找出以前做的茶的小课件,把绿茶和红茶等各种茶需要的温度加上,一边写一边问:碧萝春用多少度的水?我没有直接回答他,告诉他绿茶都用80度左右的水,碧螺春是绿茶,你说应该多少度?他一下就回答出来了。然后自己接着说,西湖龙井、永川秀芽都是绿茶,所以也用80度的水泡。从一般到个别,这不就是演绎推理吗?没想到如此轻松地就把演绎推理用上了。正好那天上午甄老师打电话过来,我有点小得意地把这事告诉她。甄老师没有表扬我,而是告诉我这件事上我还有一个很重要的知识没有教给康,就是水的温度和散热的关系。我又小小地冒了一下汗。冒完汗之后,做了一个关于水热量流失的详细科学的小课件,是在外甥蒙蒙帮助下做的。今天周末康爸在家,我把小课件给他看,让他带着儿子做实验,结果人家先把我们的小课件点评了一下,不准确不全面,说什么辐射、传导和对流,才是热量传递的三种方式。我说甭管什么方式,你把儿子讲明白了就行。写这篇文章的时候,父子俩正在兴致勃勃地做实验呢。这件事情我想的是根据课件带着康做实验,但甄老师说还不够,还得让康根据这个原理解决一个问题,那就是给他一杯开水,怎么尽快降低温度。我怎么就没想到呢?甄老师说过的呀,解决问题是理解的延伸,所有的知识转换成能力,那就是解决问题。给热水降温的方法康早就会了,早晨喝豆浆的时候如果太烫,他会拿一个碗倒一些出来快速度冷却,或者装一盆水把豆浆碗放进去,或者加几块冰块。他虽然会,却并不知道原因。这件事情给我的启发是,我们每个人都有很多局限,教孩子多的一定是自己擅长的。

丰富多彩的生活给我们提供了无数的教的机会,关健是我们要有一双发现的眼睛。用以琳方老师的话就是我们要随时处于教学状态。

前面说的是在日常生活中的随机性教学。下面再说一说社会活动教学,通过参与典型社会活动学习。

很幸运,在北京,我们总有许多参与活动的机会。这些年带着康参加了许多丰富多彩的活动,新闻发布会,新歌发布会,主题纪念活动活动(比如“爱在蓝天下”画展开幕式),各种画展,演出、婚礼等等。就在昨天,我还带着康参加了金羽翼的“星+星艺术家体验日”活动(当张军茹老师知道我要把这次活动的相关内容教康的时候,很周到地把活动的新闻稿发给了我,特别感动)。每一次活动我都会带着他提前做功课,告诉他是什么活动,活动是什么意思,都有什么人来,活动由谁主办,活动的礼仪规则等等。在活动中,既可教他的社会性,社会常识,还可以教给他许多知识,这是我和参与活动的几位妈妈的共同感慨,也是我们之所以能够坚持不怕麻烦带着孩子参与各种活动的原因。

还是举例来说吧。前几天带他参加了歌手小鱼儿的新歌专辑发布会。我接到发布会主办方的电话,确认去之后他们给我发了一条短信,上面有发布会的时间地点内容等相关信息。我和康的学习就是从这条短信开始的。短信内容是这样的:2011年8月16日晚八点,孙敬媛(@鱼儿blanda)新专辑〈人鱼歌姬〉发布会在甲子会所(北京市朝阳区工体北路工人体育场南门)隆重举行,诚邀您作嘉宾出席。收到请回复,联系人:中央人民广播电台某某某。。。。。一边读短信,一边让他把重点内容写在纸上,什么活动,活动时间、地点等,这些基本信息都搞清楚后,我就给他讲他不明白的其他内容。比如什么是专辑,〈人鱼歌姬〉是专辑的名字,专辑对于他很抽象,告诉他就是CD唱片,可以放在车里听的那种。小鱼儿姐姐的专辑就是小鱼儿姐姐一个人唱的歌。后来在发布会上我们收到的礼物里有专辑唱片,回家的时候他很积极地把唱片放到车里听,更加深了他的印象。小鱼儿姐姐他很熟悉,知道小鱼儿姐姐是歌手,结合他认识的电影演员、电视演员、导演歌手等信息,告诉他歌手演员都是艺术工作者,把这个概念给他作了概况总结,这个时候,那本幼幼知识全库中的《职业》一书就派上了用场,我们做了有分类有概括的小课件。康还把会所跟紫云轩茶事联系起来,联系得很好,因为有积累。发布会我们邀请佰澄和妈妈一起去的,活动过程中佰澄妈妈也抓住一切机会,给他们讲活动现场的布置,灯光,歌迷、隆重等。我还提前告诉他,这种活动很高雅,不能乱说话,也不能有不合适的举动等等。活动结束的时候,康康和佰澄给小鱼儿姐姐献花,献花这个环节是我们事先没有安排的(担心他们出状况),也没有讲。献花的时候,小鱼儿正在跟其他献花的歌迷朋友合影,佰澄就拿着花站在离小鱼儿比较远的台上站着自娱自乐,完全忘记了这花应该给谁(很逗哈)。康倒是直接把花给小鱼儿姐姐送去了,还跟小鱼儿姐姐合了影。本来,合完影他就该下来了,这时候下一个环节开始了,开香槟庆祝。小子继续稳稳地站在人群中。我在下面实在按奈不住,猫着身子冲进去,准备想办法把人堆里的小子拽出来。等我进去时,发现小子站在人群中间,微笑着举着杯子,正准备跟张朝阳先生碰杯呢,很“绅士”。没办法,我只好退出去,又笑又担心。终于结束了,小子很正常地下来了,我们也松了口气。我们问他酒喝没有?小子认真地回答:酒没有喝,小孩子不能喝酒,喝了会醉。后来我们笑说这小子也混进主流了。从这里也可以看到,没有教的他们就不会。通过这次活动,他们看到的学到的很多,而这样的活动是我们没有办法设计的,所以这样的机会对他们很宝贵。其实也有家长非常善意地提醒我参加活动太多,浪费了孩子的学习时间,但我还是会坚持我的想法,让孩子在活动中得到锻炼和提高。

再举一个小例子。前些天我们带着康参加了一个朋友儿子的婚礼。他从没参加过婚礼,时间比较仓促,只简单地给他讲了是谁结婚,在哪里。婚礼是西式的,在户外举行的,整个仪式都带着他看了,一边看一边说给他听。仪式结束后是西式自助餐,小子自己取餐用餐很欢喜,他一边吃一边问我:这个自助餐几块钱?说得旁边的人笑了起来。因为他不明白参加别人的婚礼是什么意思,这中间的人与人的关系等等,所以会提出这样的问题。这就是教跟不教的结果。

关于生活中教,罗罗嗦嗦写了这么多,很发散。如果非要跟今年甄老师的课拉上点关系的话,套用甄老师的一段话:“智力是在哪里培养出来的?是在学科知识的获得中培养出来的,是在社会活动中培养出来的,是在人际交往的活动中培养出来的。离开了知识获得过程,离开了人际交往过程,无法凭空地培养智力。”孩子们在成长过程中缺失的太多,需要带着他们回到起点,从生活感知开始教,通过大量的感性认识,到抽象概括,再到寻找事物之间的规律和关系,最后到思维。

最后,还是以甄老师的话作为结束语:社会性教育的智力开发:以生活感知为基础,以培养思维为核心,以塑造社会功能为目的。



PS:今年甄老师的《孤独症孩子的社会融合教育和智力开发》培训,我说我最大的收获是明白了智力和知识的关系。明白了之后才知道困难有多大,可困难再大也得硬着头皮上。任重道远啊。





回复

使用道具 举报

2195#
 楼主| 发表于 2011-8-27 08:15:19 | 只看该作者

re:在甄老师博客里看到的,转过来原文地址...

在甄老师博客里看到的,转过来
原文地址:http://zhenyuelai.blog.sohu.com/182096849.html

2011年8月“孤独症社会融合教育与智力开发”研讨会总结     

甄岳来   

各位家长、老师:大家好!由于会议时间仓卒,没有来得及做总结,通过三天的培训,想必大家各自会有一定程度的收获和提高。会议结束以后,收到了一些家长、教师的反馈,其中最感动我的是,一个从遥远的南方陪同妈妈来京的小男孩说的话,回家以后,小男居然孩对妈妈说:“妈妈,我很怀念北京!”我想先对这个孩子说两句话:“孩子,甄老师也很想念你,你很可爱,很聪明,咱有点发育障碍没有关系,咱好好努力,甄老师每天都想着你,盼着你长大,盼着你健康成长!”这个小男孩做了咨询,一个非常可爱的孩子,因而他给我留下了非常深刻的印象。请这位妈妈将甄老师的话转告孩子。

通过这次培训,我希望大家再重温下列问题:

第一,生活感知、智力、社会功能三者是什么关系。其中包括理解什么是生活感知、什么是智力、什么是社会功能,重点理解为什么社会功能离不开生活感知、离不开智力,为什么智力开发要建立在生活感知之上,为什么智力的程度决定社会功能的高度。

第二,什么是智力?智力的核心是什么?什么是观察比较能力?观察比较的难度是由什么决定的?怎样训练观察比较能力?什么是抽象概括能力?抽象概括有什么用处?怎样训练抽象概括能力?什么是逻辑推理?逻辑推理的前提条件是什么?逻辑推理能力和孩子的社会功能有什么关系?怎么训练逻辑推理能力?

第三,思维和科学学习是什么关系?思维是在哪里训练出来的?为什么不能脱离学科知识训练思维?为什么不能脱离社会生活过程训练思维?学前或者不能在普通学校就读的孩子,应该涉及的基本学科有几个?每个学科大致有哪些内容?在这些内容的教育中,是怎样贯彻思维能力发展的?

第四,怎么在生活中训练思维能力?在生活细节中,思维能力是如何体现的?在生活过程中、在学科知识的教育中,怎么找到思维训练的功能衔接点?在每个具体思维能力上,怎么找到自己孩子的难度衔接点?

第五,李忠忱教学法系列学具是怎么体现出思维训练的功能的?怎么使用李忠忱教学法系列智能学具?为什么通过学具的操作,家长可以了解智力训练的基本原理?怎么样将学具中的智力训练向生活中拓展?为什么不能局限在李忠忱教学法智力教具上?

第六、甄老师关于孤独症康复教育的全部思想是什么?甄老师社会融合教育中的智力开发有什么特点?与孤独症训练机构的智力开发、普通幼儿园、学校的智力开发比较,有什么区别?目前,我们的家长、机构教师所做的智力训练差距在哪里?哪里是需要提高的?

第七,一个孤独症孩子的康复方案应该由哪些方面的内容构成?为什么要由这些内容构成?甄老师的早期培训为什么先讲“在生活中训练?”为什么时至今天才系统讲授思维训练问题?

       不理解上述问题,所谓的智力开发,所谓的认知训练,一定是零散的,不系统的,一定是知其然、不知其所以然的。我拜托我们机构的教师,您要比家长更明白上述孤独症孩子智力开发的道理,因为,一个家长不明白,耽误的是一个孩子,一个老师不明白,耽误的可就不是一个孩子了。如果大家理清楚了这些问题,对于孤独症孩子的智力训练也就基本上会做了。当然,这不是一次会议能够完全解决的,本次会议,只要大家从不同的角度有不同的收获就好。如同社会性培训,有的家长已经听过了四次、五次,每一次都有提高,每一次都有收获,智力开发问题,也需要大家慢慢消化吸收。

         李忠忱老师说:智力训练是一个沉重的话题,甄老师说:智力训练这个山头不好功,但是,不攻克它,孩子的社会功能的再提高会受到影响,所以,硬着头皮,也要拿下这个山头!

        王百威的实例影响很大,也相当能够说明问题,也给了很多家长信心,要坚信,理念、思路、方法正确了,没有教不会的孩子。百威用过了很多的方法,但是,对理解能力的提高基本没有帮助,北京不足一年的进步,超出了我、家长和老师们的期望值,所以,再难,大家对智力开发也要有信心!

         应用我们会议上讲的原理,希望大家在生活中给孩子尝试一下以下思维训练的课题:

1、在生活感知的基础上,大量地让孩子建立事物之间的联系、关系,由家长对事物之间的关系进行概括和总结。

举一个康康的例子,见http://blog.sina.com.cn/s/blog_49f6ec2f0102ds4j.html。妈妈给康康将泡茶的知识,康康根据所有的绿茶都用80度的水温,**是绿茶,顺利推导出“泡**也要用80度的水温”,“绿茶要用80度的水温,”这是一个概括,是对“绿茶”与“80度水温”的关系的概括,往下就是利用这个关系进行的演绎推理了。一个康康从来没有喝过、见到的绿茶,他一定会根据推理如法泡制出来,这就解决问题了。

根据康康的生活感知和康康的理解能力,关于“茶的思维训练”,应该远远不至于此。一杯热水,怎么降温呢?应该通过动手实验,让孩子理解降温速度和哪些因素有关。

        比如,降温速度和散热面积有关,面积越大,散热越快,水凉得越快。实验可以做得生动有趣,两杯水同样温度,同样体积,将其中一杯倒在面积大的容器了,过10分钟,比较两杯水的温度,结论就出来了。当然,结论是概括性的,要妈妈做,不能让孩子说。康康有了这方面的感知和经验,但是,没有升上到理性认识,没有归纳和总结,没有概括,没有语言表述出水温、散热速度、面积大小三者的关系,提升思维,就是要给孩子归纳出关系,让孩子理解、听懂,以至于会自己表述关系,这就是理解能力。

        这个推理能力(思维能力)和孩子的社会功能有什么关系呢?这个能力是可以用来解决问题的。会推理,就会解决问题,解决问题就是社会功能!一杯热水,喝不上,怎么办呢?倒在大容器里,很快就凉了。

       人际关系中的理解能力,也是理解几个人之间的关系,根据对关系的理解推导出解决问题的办法。比如,“张三、李四和我”之间的关系。“我给张三钱,张三就高兴,张三是李四的舅舅,张三高兴了,他就会让李四帮我写作业”。“我、老师、妈妈”,也是三者的关系,一个极高功能的孤独症孩子,在找我咨询的时候,妈妈说了孩子处理问题的能力。孩子的推理过程是:“老师批评我,我去找我的妈妈,她是我的妈妈,妈妈肯定会帮助我,妈妈又是老师的同事,妈妈请老师原谅我,老师肯定会原谅我”。没有对人与人之间关系到的理解能力,想教会孩子交往,难度之大,可想而知了。

       不理解事物之间的关系,就不能根据关系推理,不能推理就不能解决问题,不能解决问题,孩子就没有社会功能。所以,化大力气,让孩子理解关系、关系、关系,这才是思维,这才是理解,这才是智力开发,这才是“教认知”。

还说关于水的散热问题。水的散热速度除了和面积大小有关以外,还和哪些因素有关呢?实验还可以继续,让孩子动手操作,理解:

        水的散热速度和空气流动量有关,利用这个道理怎么解决问题呢?吹一吹,扇一扇。水的散热速度和水的体积有关,利用这个道理怎么解决问题呢?从总体积中取出一小勺,很快就能喝了。水的散热速度和时间有关,利用这个关系怎么解决问题呢?耐心等一会儿。可见,思维无处不在,关键是我们是否做好了教思维的准备,我们是否具备了教思维的能力。我很早提倡生活中训练,其内涵包括功能是生活中教的,知识是生活中教的,思维也可以在生活中教。

      2、理解两个事物的相互关系。在生活感知的基础上,在动手操作的基础上,在生活情景的支持下,让孩子理解两个事物之间的相互比较关系,使用相应的句子表述其关系。比如:“茄子比西红柿大,西红柿比茄子小”。比如,“**是我的妈妈,我是**的儿子”等。注意:让孩子了解关系的相互性,所以,关系的表述一定要完整。我们一般会教孩子“谁是你的妈妈”,但是往往忽略了“你是谁的儿子”。

      3、比较、概括、分类。在生活感知、动手操作的基础上,遵循智力活动的难度规律,让自己的孩子比较两个物品、人物、情景、过程、事件的相同和不同,将其相同点和不同点用语言表达出来。在比较的基础上进行概括,在概括的基础上,会对事物进行分门别类。

      4、按照逻辑关系连接多个事物。给孩子两个以上词汇,让孩子将给出的词汇说话,将词汇按照逻辑连接起来。比如,说一段话,将“下雨”、“节日”、“愤怒”三个词符合逻辑地连接起来。

      5、形成抽象概念。在日常生活中大量地让孩子形成不同层级的词汇,也就说要让孩子形成不同层级的抽象概念,比如,椅子、家具这是两个层级的概念,大米、粮食这又是两个层级的概念,要让孩子尽可能地形成抽象概念,或者叫做上位概念,并理解上位概念和下位概念的关系。

      6、生活推理。在生活中,让孩子根据已知推导未知。比如,坐在卧室中,听到水溢撒的声音,判断厨房里发生什么事情了?煤气灶上的水开了。

      7、积累生活逻辑常识。在生活中交给孩子大量的常识性逻辑,让孩子根据常识逻辑进行判断。比如:一本书,一个两岁的孩子,一个成年人,这本书是谁写的呢?不可能是两岁的孩子写的。比如,买***要100块钱,我只有1块钱肯定不能买。一个小婴儿,一个10岁的小女孩,一个成年女性,谁会使婴儿的妈妈呢?肯定不是10岁的小女孩。

      8、理解一果多因。让孩子在生活中寻找一个事物与其他事物的多种联系,给孩子解决问题的多种思路,比如,看电视的时候,电视突然关机了,什么原因呢?人为关机,电视坏了,没有电了,还肯能有其他原因。

      9、生活中的归纳总结。孩子做过、看过、经历过事情之后,一定给孩子归纳总结,将事物中的道理归纳出来。不总结,不归纳,靠孩子自己悟,时间会很长,不归纳,不总结,即便孩子感知过一千次,可能也无法形成解决问题的能力。我们很多家长能够做到提前预告,但是事后总结做的不够。总结就是归纳,就是找事物的规律。比如,张小芳的妈妈是这样给孩子总结的:“在你不认真做事情的时候,妈妈就生气,你认真做事情的时候,妈妈就高兴。你做事情的态度,决定了我的态度”,前一句话是个别感知,后一句话是总体概括,接下来妈妈就要推理了:“你想让妈妈态度好,您自己应该怎么做事情呢?”什么叫做“懂事”?“懂事”就是孩子懂得事物之间的规律性联系。

      10、阅读理解。带着孩子阅读文章,可以是课文,可以是科普短文,可以是给孩子特意编写的文章,一句一句读,读懂一句,再读一句。可以仿照百威的课文,编写适合自己孩子读的书。

      11、在智力活动之前让孩子复述指令,活动之后,让孩子说明理由。大家看到了百威的例子,他是语言显著落后的孩子,但是,在这两个方面都能够教会。复述活动要求,目的是让孩子加深理解题目,并可以维持孩子的活动定向,活动完成以后说明理由,主要是孩子表述思维过程和结果。孩子不能表述的,大人帮助孩子表述,这点李老师讲的比较多。

       王百威和小芳都能够做到这点,我相信只要家长引导得好,只要积累足够的量,绝大多数孩子可以学会。

      12、在学科中教思维。数学是大家都不愿意教的,但是,数学就是训练思维的体操,那是因为数学本身就是非常严谨的逻辑体系,一个简单的10以内的分解组合,可以教给孩子的逻辑关系有:

(1)知道谁是整体,谁是部分,知道整体大于部分,知道任何一个部分都小于整体,知道两个部分之间此增彼减。

(2)理解分解架与横式两者的关系,看到分解架,能够用算式表达出来,看到算式能够用分解架表达出来。

(3)任意一个分解组合关系,会用四种算式表达出来:A+B=C  B+A=C  C—A=B   C—B=C

     (4)能够熟练口算和数不超过10的加法计算题。

     (5)能够熟练口算被减数为10的减法计算题。

     (6)初步理解加法交换律:交换两个加数的位置,和不变。

     (7)理解加减法的互逆关系:部分+部分=整体,整体—部分=部分

     (8)能够应用10的分级组合关系解决生活中的问题,比如购买不超过10块钱的物品,理解“找钱”的概念。

      要特别说明的是:上述智力训练的内容和方式,是每个孩子都能够做的,不同的是,我们在做的时候,要找准每一个孩子在每一个能力上的难度衔接点,难度要适合自己的孩子。培训教材中我用了大量的例子说明了“思维训练的领域”和“思维训练的难度”的问题,领域可以不变,但是,难度是可以变化的,大家再仔细研究一下会议资料中的例子。

       在先天条件一定的情况下,智力开发做得如何,这是局限孤独症孩子康复效果的最最重要的因素,是最值得大家下苦功夫去研究、去实践的,它的难度远远超过了运动训练,精细训练等等,但是,它对孩子康复的价值也远远超过了其他训练的价值,大家深刻领会其中的道理。人与人的关系,比物与物的关系还要复杂,如果孩子在理解物与物的关系上都障碍重重,无法取得突破,那么,怎么能够要求孩子理解人与人的关系呢?不理解人与人的关系,又怎么能够提高孩子的社会性呢?脱离智力,谈发展孤独症孩子的人际关系是不可以的。所以,一句话,社会功能水平与智力水平关系最密切。

       希望我们训练机构的教师们,深刻思索其中的道理,提升我们的认知训练质量。希望我们所有的训练机构的教师们回答一个问题:到底什么叫做教认知?到底认知应该教什么?到底认知应该怎样教?先有合格的教师,我们的孩子在思维理解能力上,才能迈上新的台阶。

      我期待着!
回复

使用道具 举报

2196#
发表于 2011-8-27 20:41:19 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

2197#
 楼主| 发表于 2011-10-12 09:50:22 | 只看该作者

re:这阵子尽自己得瑟了,好久没写臭小子了,嘿...

这阵子尽自己得瑟了,好久没写臭小子了,嘿嘿。有点心虚~

温暖的小事

※◆※上当受骗

给康讲故事“小熊上当”,上当是什么意思得先让他明白了。用语言描述了一番之后,看他瞪着迷茫的小眼睛,灵机一动,主意来了。

“康康,外婆给你买了十串羊肉串,你快下去开门吧。”我们俩正学习,我突然对他说。

他蹭地一下从凳子上站起来,转身就往楼下跑。一会就上来了,说:“外婆没有买羊肉串。”

“哈哈哈,刚才是妈妈骗你的,你上当了。”

继续讲。又过一会,我说:“康康,爸爸给你买了一个乐phone手机,你快下去看看。”

他想都没想蹬蹬蹬又跑下了楼。哈哈哈,这小子,太好骗了。

那天我总共骗了他三回,三回他都信了。当然,关于上当受骗他也有了自己的理解。那天他自己总结:腾阿姨骗佰澄哥哥,余华阿姨骗小满哥哥。麻烦了,他以为妈妈都会骗孩子。

几天后,我再用类似的事骗他,我说味多美送冰激淋蛋糕来了,他似信非信,狐疑地看着我,说:“妈妈骗我的。”

※◆※ 借手机打电话

上周五上午11点左右,接到康康从学校打来的电话:“妈妈,我们中午吃咖喱饭。” 吃咖喱饭是头天晚上说好的,他担心我忘了,所以借了班主任许老师的电话打来提醒我。跟许老师说了两句,他说没什么事,康康说要给你打个电话。真拿这个食客没办法。今天上午正写着这篇博文,又接到小子电话,还是借的许老师的手机,说:“妈妈,今天中午我要吃烤鸡翅。”这也是昨天说好的。他总担心我们不履约,确实我们经常不兑现。放学的时候,我告诉他,以后妈妈答应的事肯定说话算话,在学校没有特别重要的事情,不能总借老师的手机打电话。

不过,这两个电话确实打得不错,实实在在的功能性电话。

※◆※ 搭配

带康去超市购物。但凡去超市他都有点小激动。下车后,挽着我胳膊,讨好地说:“妈妈穿衣服是搭配,挂项链。”连他都知道搭配了。刚说完“挂项链”,小子指着我脖子上的项链问:“这是什么东西?”哈哈哈,疑惑的表情太逗了。这项链确实有点不像项链,简直就是石头印章嘛,难怪小子那么疑惑。

※◆※ 黑车司机

从商场出来,康背着新买的登山包走在前面,人模狗样的。我和他爸走在后面隔了一段距离。看到一黑车司机拦住他问:“去哪?”我们在后面放慢脚步,只见小子停下来,看着黑车司机,认认真真一字一顿地回答:“我去******”,就差说门牌号了。司机走了几步,拉开车门,转身准备招呼他上车,他爸爸赶紧说:“康康,你得告诉他我们有车。”于是小子认认真真地对黑车司机说:“我们有车。”

我在后面笑得眼泪都快出来了。黑车司机也笑了。当然,回家后赶紧给他补了一课。

后来,我对康爸说,应该不说话,看他怎么办。

※◆※ 语言

外婆度假去了,康康放学回家,有点失落地对我说:“外婆走了,我们三个人,冷清。”冷清这词用得太好了。

去姑姑家,他对小小妹妹说:“小小,我们要去***玩。”看他很自然地跟小小妹妹分享,真有点小惊喜。不过,小小有点不屑地回他一句:“我知道了~”,他就接不上话了。

小小不知道做什么事情不合适,康康拖长声音对着小小:“小~小~,”意思是小小你怎么这么玩疲。那声调,让我们全屋的人都感叹了一把。多么恰当的声调啊!

周日从金羽翼回来,康把裤子脱下来让我帮他洗,裤腿上沾满了颜料。领洁净都洗不掉。那天他没画画,怎么沾了这么多颜料还洗不掉,我有点不悦。问他:在哪弄的颜料啊?他认认真真地告诉我:“可欣和可怡妹妹的手颜料摸我的裤子。”我一听就笑了。尽管表述不够精准,但我已经明白是怎么回事了,想象可欣和可怡沾满颜料的手摸他裤子的样子,好玩。

※◆※ 细节小子

我曾多次举例说明小子在细节上相当有“造诣”。爸爸出差,我通常会把爸爸的车钥匙从进门的衣帽柜上放到客厅的小框子里。有一天,我发现车钥匙又被拿到衣帽柜上,就问康是不是他拿的,他说是。我告诉他,爸爸出差了,车钥匙放在门口不好,收起来放在框子里。他二话没说把钥匙重新放进框里。昨天,爸爸出差回来,出门开车时,发现康已经把车钥匙放到衣帽柜上了。

类似的事情特别多。我的手机没电了都不用我动手,他肯定会帮我充上;爸爸剃须刀的电也是他负责充。那人比较奇怪,说儿子怎么知道剃须刀什么时候没电?每次充电的时候刚刚就是快没电了。

※◆※不用谢

某天中午我在沙发上小睡。吃完饭康过来帮我把小被子掖掖,盖住我的胳膊。弄好后他没走,而对俯身对我说了一句话,我没听清楚没理他,他又说一次。我问他说什么,他说:“妈妈,不用谢。”原来,等着我说谢谢呢。

※◆※造句

上次我就说要写一写康造句的事,当然不是他造句造得多么好,而是他造句是多么可笑。随便举几个例子。要求是先组几个词,再用这几个词造句。

片,组词:“薯片”。造句:妈妈和我去嘉士客买薯片。

后面组的几个词分别是:一片,两片,三片。造句如下:

我看到一片树叶。

我拿了两片树叶。

我摘了三片树叶。

吃,组词:吃饭。造句:晚上吃晚饭。

削,组词:削皮。造句:我削梨的时候要小心一点。(明明是削皮变削梨了)。

切,组词:切菜。造句:外婆在切南瓜。(切菜直接具体为切南瓜,估计他脑子里切菜跟切南瓜是一回事)。

乡,组词:故乡,乡间。这两个词造的句没问题。另外组的两个词是:乡村、乡情。造句如下:

乡村:主要从事农业、人口分布较城镇集中的地方。

乡情:对故乡的感情。

这哪是造句,分明是词语解释,还很准确。问他是怎么想出来的,人家说:查的字典。妈妈流着汗重新解释造句。

最牛是的下面几个:

家,组词:家庭。造句:妈妈是家庭主妇。

斑,组词:黑斑。妈妈脸上有黑斑。

吵:吵架。妈妈和爸爸吵架。

从以上几个关健词是不是可以归纳总结为:他妈,脸上长着黑斑的下岗家庭主妇,天天在家河东狮吼。

我每天含辛茹苦带他,就这结果:-))

回复

使用道具 举报

2198#
发表于 2011-10-12 09:58:52 | 只看该作者

re:家、斑和吵的造句让我哈哈大笑。

家、斑和吵的造句让我哈哈大笑。
回复

使用道具 举报

2199#
发表于 2011-10-12 13:59:29 | 只看该作者

re:zouwen的帖子读起来,娓娓道来,情趣...

zouwen的帖子读起来,娓娓道来,情趣横生。
回复

使用道具 举报

2200#
发表于 2011-10-12 16:20:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

写给儿子:十年自闭路(上)(2011-06-26 20:42:32)

  
康康,亲爱的儿子:

三年前你十岁生日的时候,妈妈给你写过一封信。当然,那封信你一直没有读,我也不确定未来你是不...


写得太感人了。

康康成长、康复的每一步无不是爸爸妈妈心血付出的写照。

很久以来一直觉得玮玮跟康康哥哥有太多的相似,包括所有的优点及缺点。

只不过你们付出得比我们多得多。

祝福康康明天会更好!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-5 23:22

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表