以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: zouwen
打印 上一主题 下一主题

康康日记

[复制链接]
2121#
 楼主| 发表于 2011-5-11 19:39:27 | 只看该作者

re:一一妈妈,视频的现在还木有,他们过两天应...

一一妈妈,视频的现在还木有,他们过两天应该会给我的。

玮玮妈,你说的链接是上回的那个特别关注吧,嘿嘿,两码事哈。那个链接可以看的啊。这个:http://space.btv.com.cn/video/VIDE1301727020416598。
回复

使用道具 举报

2122#
发表于 2011-5-12 07:47:32 | 只看该作者

re:康妈,可能是我单位网络的原因,昨天晚上回...

康妈,可能是我单位网络的原因,昨天晚上回家看了BTV特别关注的节目。
看到了帅帅的康康,温柔的妈妈。您讲得很好,训练孩子的一些基本的生活技能可能比孩子的学业更重要。
看到康康能够主动招呼、招待客人,除了羡慕更多的是感动呀。
回复

使用道具 举报

2123#
发表于 2011-5-12 08:06:11 | 只看该作者

re:ZOUWEN给的链接我打开怎么说是数据错...

ZOUWEN给的链接我打开怎么说是数据错误呢?
玮玮能否给个你看过的链接?
回复

使用道具 举报

2124#
发表于 2011-5-12 09:33:15 | 只看该作者

re:跟上次是同一个地址,都是BTV的“特别关...

跟上次是同一个地址,都是BTV的“特别关注”。
回复

使用道具 举报

2125#
 楼主| 发表于 2011-5-13 14:22:30 | 只看该作者

re:“行走北京”第一站---中国美术馆...

“行走北京”第一站---中国美术馆

两年前,我就在康的计划中列出了一项内容,参观博物馆。两年后,这个计划仍然是留在纸上。上周的某天,跟伯澄妈妈说起这事,她瞪大眼睛说你怎么跟我想一块去了,我正愁找不到伴儿。两个下岗女工一拍即合,这件事情就这么定了,每周四的下午,我们带孩子游览博物馆。后来我说,不一定局限在博物馆,北京好玩的有意思的好吃的地儿,咱们都可以去,于是,这个博物馆行动就变成了“行走北京”。

昨天下午,“行走北京”第一站 --- 中国美术馆。本来,上周牛牛爸爸建议我们去国家博物馆,在晚报上看到国博人满为患,预约很难,立即打消了去的念头。美术馆平时不用预约,人很少,清清静静,慢慢看,慢慢给孩子讲解,非常舒服。昨天看了三个展览:

微尘—胡明哲作品展;任率英百年回眸暨捐赠作品展;庆祝中国共产党成立九十周年中国油画展。

康康和伯澄的收获:

知道了除了中间美术馆之外,还有中国美术馆。知道美术馆是展出绘画作品的地方。康学会了看画展旁边的作品介绍,知道了名称、材料、作者、时间都是什么意思。看微尘—胡明哲作品展,知道了一种新的绘画材料:岩彩。告诉他们绘画的材料除了平时用的水粉、油画棒、炳稀外,还有一种材料叫岩彩。观看了纪录片,看了岩彩画的绘画过程,亲手触摸了展出的岩彩颗粒。见到了岩彩画的作者胡明哲阿姨,并合影留念。知道了美术馆是很高雅的地方(高雅这个抽象词的理解非常难)。衣着整齐(比如不能够穿拖鞋),小声说话,不能在馆内喝饮料吃东西(他们俩带的饮料都装在包里没拿出来),拍照要关闭闪光灯等。把礼仪规则认知理解贯穿在整个活动过程中。

参观完美术馆顺便去了旁边的三联书店。俩小子一人一本菜谱看得很投入。康康看中林依轮叔叔的《林家食铺》和一本《香辣川菜》。

这个计划我和伯澄妈妈准备坚持下去。我们并不指望着他们马上就能学到多少知识,有多大长进,走走看看,慢慢积累。对于俩妈,也是学习和享受和机会。

期待朋友们支招。好玩的地方,好的建议,顺带着好吃的~谢谢~



交通:原则上,只要有地铁,我们就不开车,乘坐公共交通可以让孩子有更多社会实践的机会,再说了,开车很累费用也高(北京停车费贵S了)。回家的路上,我和伯澄妈妈都感觉很累,我笑说我们的体力也就够支撑半天。



中国美术馆交通:地铁5号线东四下车出D口,步行约十分钟,十字路口马路对面即是。

从我家到美术馆,一小时另10分钟。昨天中午1:00出发,回到家6:30分。


PS:看纪录片岩彩画的绘画,康说岩彩像面粉(都是粉状的)

看到那幅他喜欢的新疆作品烤羊肉串的画面,康回过头问我:晚上一盒鸡翅够不够吃? (从家出发的时候他拿出冰箱里的两盒鸡翅解冻被我放回一盒,他担心一盒不够吃)

跟岩彩画家胡明哲阿姨合影,胡阿姨跟正在交谈的朋友握手告别,康康站在旁边,很自然地上去也跟那位伯伯亲切握手,握得伯伯哈哈大笑。

回复

使用道具 举报

2126#
 楼主| 发表于 2011-5-13 14:23:47 | 只看该作者

re:今天正式启动喘息照顾。5分钟前一位非...

今天正式启动喘息照顾。
5分钟前一位非常熟悉的研究生哥哥把康接到他的学校玩去了。小子背着包包,很兴奋很期待。 我终于可以喘口气。一周七天没人换手,周末两天上午下午都被康的活动排得满满的,一大堆家务等着。忙啊累啊~~干活去:-))



回复

使用道具 举报

2127#
 楼主| 发表于 2011-5-26 19:45:51 | 只看该作者

re:中午想上来贴篇日记,结果一进来就不动了。...

中午想上来贴篇日记,结果一进来就不动了。奇怪,我们家上以琳网总是特别慢。


说一说康康的强迫症

今天早晨发生了两件事情,一件是康的,另外一件是我的。

先说康的事。昨天做语文小状元,综合练习里有两道题是按原文填空,语文书都找完了还是不知道这两道题是出自哪篇文章。看得出来他很不舒服,想打电话问同学,下午3点多同学都在上课,我说等同学放学后再打。结果他趁我不备偷偷地打给一个同学爸爸的手机,他实在难受。晚上找到同学,同学也只知道其中一道题的答案。商量今天早晨再问。下午和晚上说了好几次,因为在家做火锅才转移了。早晨,同学告诉他这道题不是书上的,他们都不知道答案。他很失望,说问吴老师。早读课根本听不进去,一直想着这件事。下了早读,迫不及待地拿着小状元上讲台问吴老师。我赶紧追过去,悄悄跟吴老师说他为这道题难受了一个晚上一个早晨,让吴老师编一个答案。亲爱的吴老师特别理解,笑着答应了。康拿着笔写下了这道题的答案。我走的时候,已经阳光灿烂(昨天本想给他编,可他非要到书上查。吴老师编可以)。

这是康的事。再来说我的事。

早晨我离开学校的时候下起了雨,打开后备箱找伞,伞不在车上,回到家接着找,楼上楼下找了个遍都没有,又到康爸车上去找,还是没有。康爸问我找什么,我说伞找不着了,他看我很不舒服的样子,说不就一把伞嘛,丢就丢了,回头我给你买。我告诉他这是我最喜欢的伞,不明不白地丢了心里很不痛快。还稍微夸张地说我现在什么事情都没法做了。然后努力回忆用这把伞的细节,想知道究竟在哪丢的。反正,一个早晨,我都在想这把伞的事。想着想着,就想起康康最近的强迫症了。早饭时学着康的样子,对着康爸没完没了地说伞,做出痛苦状(心里确实别扭)。我告诉康爸,我说我终于理解康康了,这种强迫的感觉很难受。我还可以努力调节自己用别的事情排遣,他没有这个能力,所以他会更痛苦,我应该理解他才是。

前段时间就一直想写写他的强迫症。这个强迫症也就是最近两个月开始的,前些日子,我被他的强迫弄得非常痛苦,不知如何应对,经常是在忍受他无数遍地重复某一件事情之后,忍无可忍爆发,然后两败俱伤。我甚至悄悄地哭过好几回。跟政委长聊,因为她曾深受常常强迫症的苦,特别能理解我,给了许多好的建议。后来,还咨询了张俊芝老师以及一位儿童心理专家。政委说,以她的经历,应该是在不影响别人和他自身安全的情况下,尽量满足他,千万别跟他较劲,更别想着要扳他,因为扳不但没用,还只能适得其反,她曾经有过深刻教训(常常曾经因为一件事情纠结了好几年)。还有,要调整好自己的心理,不要被他的情绪牵制,要真正地把这件事情放下。两位专家的意见类似,要跟孩子共情,理解他,但不要由着他发挥,尽可能转移或者找别的事情替代,自己的情绪不要受孩子影响等等。张老师特别强调这跟他的思维有关系,因为他不能够理解事情的多种结果,他是单一思维。无论他是否完全理解,也要告诉他每件事情都可能有不同的结果。

我知道,对于我们来说,难题其实在后面。就像政委说的,比起现在看到孩子自己痛苦家长却无能为力,早年那些训练的苦和累,统统都不算什么。是的,我们前面永远有各种各样的难题,今天解决了强迫症,后面还会有别的。好在,都会过去的。比如康的强迫症,最近明显感觉程度比前段时间有所减轻,我的心态调整了,他自己也在成长。比如为某件事情纠结痛苦,他会自我安慰:就是一件小事情没有关系的不用太在意。尽管他其实还是在意但至少知道应该去调整自己。车上那根触摸笔丢了令他痛苦不堪了两天,现在他可以笑着说触摸笔就像捉谜藏一样,哪天蹭地一下就冒出来了。

谢天谢地,他终于可以笑对这件事。希望他能够笑对更多的事。





PS:为了不忘记,记录下一些强迫症的具体事件。

※ 短信的错别字

某次画画衣服上沾上了炳稀没洗干净,很在意,不停地说要把衣服洗干净。我随口说要用汽油才洗得掉。他立即短信爸爸带汽油回家洗衣服。后来,又无意中发现短信里的“汽油”写成了“漆油”,很不舒服,不停地问我写错了吗?我说是写错了,他调出已发信息里的短信,要把错字改过来,我说已经发了,没法改,再说爸爸也看明白了你是要汽油,不用改。结果是那天下午他根本没有办法再学习,一直念叨写错了,弄得我心烦意乱,吼他几声:写错了就写错了,有什么大不了!结果就是他哭我怒。最后,他还是偷偷地把发件箱里的错字改了。【后来我反省,应该让他把短信重新发一次】

※ 今天为什么不加油

某天放学回到家,书包还没放下,就站在屋中间生气地问:“妈妈,今天为什么不加油?”

事情是这样的。那天放学他一上车就发现油表显示快没油了,他提醒我加油。回家正好路过加油站,我随口就答应了。可是,路过加油站的时候,我正在想事,尽管他喊着妈妈加油站停车,车速太快我还是一脚油就开过了。我给他解释,说对不起,刚才忘记了开过了,明天再加。他让我掉头。我说掉头太麻烦,现在油表显示还可以开80公里,还够用明天再加。他还是不认可。我继续耐心解释,告诉他今天加明天加都可以,无所谓的事,如果掉头回去加油,很麻烦,所以就算了。然后他又说,回家加油。我们家附近有一个加油站。我说,今天妈妈有点累了,先回家吃饭,油明天再加。他不情不愿,但又没办法。结果是,那天下午他都念叨加油的事。

【后来我又反省,那天再累都应该去把油加了。】

※  编一首歌

某天他在二叔车上听了一首歌,回家下载,没有这首歌。我答应他上学了替他找,还是找不到,估计是记错名字了。后来我只好把一首他不熟悉的歌改成他要的那首歌的名,把他对付过去了。

※  其他

除了加油,还有诸如车脏了一定要洗车。保养车,5000公里一保养,他一定要明明白白确认具体是哪天,星期几去。没办法我只好费力地算一天跑多少公里,然后大概哪天会到保养的公里数。

。。。。。。

回复

使用道具 举报

2128#
发表于 2011-5-26 21:49:31 | 只看该作者

re:我还是认为是给康康的压力太大了,所以他会...

我还是认为是给康康的压力太大了,所以他会出现强迫症状,并且症状逐渐加重,只要适当减压,就会好转的。
青春期的孩子了,妈妈不要和孩子对着干,想起圣经上的话:“不要惹儿女的气。”硬板一定是两败俱伤的结果,退一步真的是海阔天空的。
回复

使用道具 举报

2129#
发表于 2011-5-26 23:19:43 | 只看该作者

re:快乐的康康,云鹤叔叔想到你就很快乐!现在...

快乐的康康,云鹤叔叔想到你就很快乐!现在云鹤叔叔喝多了,笑得笑靥如花,但就是想到康康,就是因为想到康康才特别快乐!
回复

使用道具 举报

2130#
发表于 2011-5-26 23:22:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云鹤...

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容:

快乐的康康,云鹤叔叔想到你就很快乐!现在云鹤叔叔喝多了,笑得笑靥如花,但就是想到康康,就是因为想到康康才特别快乐!


昨天刚表决心要推掉应酬多在家,今天就又喝多了。
让康康看笑话。
回复

使用道具 举报

2131#
发表于 2011-5-26 23:24:48 | 只看该作者

re:发表: 2011-05-26 23:12...

发表: 2011-05-26 23:12:42 第3301楼

对不起兄弟!我早上才言之凿凿,今晚又出去应酬两趟!男人(个别如我)说话算数,母猪或公羊都会上树!
回复

使用道具 举报

2132#
发表于 2011-5-27 07:24:23 | 只看该作者

re:2126楼,上了新浪博客育儿版的头条了....

2126楼,上了新浪博客育儿版的头条了.祝贺.
回复

使用道具 举报

2133#
发表于 2011-5-27 12:33:52 | 只看该作者

re:看了通篇,我看到的关键词是“雨伞”。呵呵...

看了通篇,我看到的关键词是“雨伞”。呵呵。貌似这雨伞总跟姐姐过不去,老冒出来扰乱你心神。
焦虑的妈带着焦虑的儿,问候下大林姐夫(⊙o⊙)…

zouwen姐对康已经很有耐心啦,我亲自感受过。我在琢磨,康康的这种刻板,是不是伴随着对自己的不认同呢。他也知道应该怎么做,但是他就是做不到。上次看到康康哭着说“要happy”,我就想康康的内心很纠结啊,真实的感觉是焦虑,他自己设定的理想状态又是“happy”,冲突的结果就会表现出那些刻板焦虑的症状。
所以我觉得,能不能先让康康接纳自己的所有想法,包括哭,包括着急,都是很自然的,不必在这时候苛求自己有什么样的想法或表现。等他情绪平息了再同他一起回想有否更好的解决方案。然后zouwen姐找几个穴位帮他按摩,告诉他,按了以后,就会减轻他不舒服的感觉,比如手心的劳宫穴,肝经的太冲、行间穴,就权当是分散他注意力的安慰剂也行啊O(∩_∩)O
回复

使用道具 举报

2134#
发表于 2011-5-27 22:11:44 | 只看该作者

re:加油的事情应该可以用认知来缓解的,如果你...

加油的事情应该可以用认知来缓解的,如果你去看看车辆保养手册,上面应该不会说死:五千公里必须换机油,而应该是"建议"或是"需要"换机油,所以这不是死杠子,所以他可以灵活掌握.再一个能把他的这个强迫引到好的一方面,那就是仔细小心,其实正好是我上个月的经历,虽然我那时还不到换机油的时间,还有一个星期,但是转弯时却发现机油灯闪了一下,结果一查,油几乎见底了,所以不到五千公里机油有时候也会早耗尽的,不如让他自己掌握,每过一公里,让他自己去查查机油,如果少了就加点,这会是很好的习惯.
回复

使用道具 举报

2135#
发表于 2011-5-28 14:15:41 | 只看该作者

re:zouwen:你的博客地址是?能贴上来吗...

zouwen:你的博客地址是?能贴上来吗?
回复

使用道具 举报

2136#
 楼主| 发表于 2011-5-30 15:02:30 | 只看该作者

re:谢谢大家关心。方姐:谢谢一次又一...

谢谢大家关心。

方姐:谢谢一次又一次提醒要给康减压。这段时间的经历证明,压力是最大的敌人。学业的压力他无法承受,加重了焦虑,引出发一系列的问题。最近这段时间基本上都带着他参与学业以外的活动,周末的合唱团,唱歌,彩排,表演,看演唱会,画画等等,明显感觉症状减轻不少。又快乐起来了。

云鹤叔叔放心,康还会是快乐的康,等你北上时,给你斟酒外加摸胡子助兴。呵呵

F版,谢谢表扬。那天匆匆写完忙着接康,都没来得及检查错别字,没想到被推荐,估计是这个内容写出了目前孩子的一些问题。因为前些日子陪贾大夫在山东卫视录节目,其中一个内容是儿童抑郁症,谈到无数例儿童强迫症。普通孩子也有许多心理问题。关于加油的事,你的建议非常好,通过认知来拓展他的思维,化解死结。他们经常卡在不会灵活理解上面。

菜妹,又让你笑话了。写的时候就想你要看到了肯定会乐不可支,这伞,哈哈。你的分析很对,先让他接纳自己的所有想法,包括哭,包括着急,都是很自然的,然后再来讲理。但目前他接纳自己的各种情绪需要一个过程,他通常搞不清楚一件事情和他本人的联系,否定他一件事情的时候,他以为就是对他整个人的否定。哎,这一课得好好攻。穴位的提法很好,一定要试,他很接受这样的形式。至今我还时不常假编罗大伦叔叔叔的话来骗他,他总是深信不疑的。

另外,不用问候你大林姐夫,强迫也好,焦虑也罢,我都自个儿全消化。嘿嘿:-))

WWG:博客地址在这里,记录的都是些琐事,呵呵
http://blog.sina.com.cn/zouwen6

回复

使用道具 举报

2137#
发表于 2011-5-30 15:11:37 | 只看该作者

re:zouwen:燕博在忽悠我暑假去北京大家...

zouwen:燕博在忽悠我暑假去北京大家聚一聚。我有几个活动计划,现在还拿不准。要是真能去就好了,可以见到康康。不知道为什么,跟康康在一起,真的很快乐。
回复

使用道具 举报

2138#
 楼主| 发表于 2011-5-30 15:24:41 | 只看该作者

re:云鹤,犹豫啥,来啊,呵呵,许多人等着你喝...

云鹤,犹豫啥,来啊,呵呵,许多人等着你喝几杯呢。
回复

使用道具 举报

2139#
发表于 2011-5-30 15:31:48 | 只看该作者

re:看来我成了酒徒了。名声大大不好!现在才痛...

看来我成了酒徒了。名声大大不好!现在才痛感老V的名言太正确了:名声很重要。
回复

使用道具 举报

2140#
 楼主| 发表于 2011-6-2 23:59:50 | 只看该作者

re:第一次独立居家现在是10:30分...

第一次独立居家

现在是10:30分,10分钟前我回到家。从下午5:40分离开家去孤独症协会开会到现在,近5个钟头。这5个小时,康康一个人在家。这是他第一次独立居家,所以,我很累很困也要在第一时间把这件事记录下来。
接到通知到协会开会。康爸今天出差,问我晚上开会康康怎么办,我很轻松地说让他一个人在家。他问行吗,我说有什么不行,肯定行。确实,我成竹在胸。

中午放学时跟他说了,问他行不行,他很坚决地说:行。下午,我们俩一起把晚上要做的事情列了出来,这个时候,结构化很重要。

6:00:吃晚饭;
6:30:洗碗;
7:00:看新闻联播、玩ipad(玩ipad是他要求加的)
7:30:画一幅画(想试试他在没有人督促的情况下能不能好好画);画完了给妈妈打电话。
8:30:玩电脑(这也是他要求的);
9:00,洗漱上床睡觉。睡觉时给妈妈打个电话。

注意事项:锁好门,不给别人开门,无论谁都不开门。他强调不给陌生人开门,我坚持谁都不开,就说妈妈不在家。如果要出去,务必锁好门带好钥匙。有事有给妈妈打电话。

他要求溜团团,我都写上了最后还是划掉了。一是担心他出去忘记拿钥匙进不了屋或者是不锁门,二是通常溜团团其实是团团溜他,团团去哪他跟到哪,一溜溜半天。他反对取消,说团团要撒尿。我告诉他妈妈担心他和团团,表示我回家再溜,他同意了。
5点钟,我们一起做晚饭。为了奖励他第一次独立居家,特意准备了鸡翅,我提前腌好料,他自己在电饼铛上烤(我都没看,只提醒他别烫着),一盘白焯青菜和半盘中午剩下的蒜蓉豌豆角。主食是中午煮好的山药粥,自己放微波炉里热。当我换好衣服收拾停当从楼上下来时,他已经开餐,开了一盒优酸乳。跟平时晚饭时一样,电视也打开了。

我很放心地走了。

7:20,打电话问他在干吗,他说在洗碗正在洗筷子,还说一盘鸡翅都吃完了(吓我一跳,十好几个呢,不过没敢表露)。这晚饭吃得也太久了,整整吃了一个半小时。平时吃饭也相当磨蹭。

8:40,再打电话。他说在画画,还没有画完。事先安排好的,水粉画,蓝瓶彩叶,照着画。

9:30,再打电话。他说他在玩电脑。倒是严格按照程序一件事一件事地做,只不过时间都往后延了。提醒他该睡觉了,玩完这把就洗漱,他答应了。

9:50,正在路上,接到他的电话,问:妈妈,现在是几点几分了?告诉他时间后,他说他已经关机,洗漱。

10:20分到家,儿子给我留了廊灯,看着淡淡的灯光,好一阵温暖。没有上楼,先到厨房寻视一圈,干净整齐,特别让我没想到的是烤了鸡翅油乎乎的电饼铛都擦得干干净净,冰箱里,放着用保鲜膜蒙好的盘子,里面是剩下的几片豌豆角。

楼上,儿子在喊:妈妈,我睡觉了。

蹬蹬蹬跑上去,忍不住搂住他,在胖脸上亲了又亲。表扬他一个人在家很棒。他说,我画画得很好。

那幅水粉画,静静地放在画好的一摞画上面,画板上,已经放上了新的画纸。

只是,那幅水粉画,他按照油画棒的方法,画完后往上面又刷了水粉,破坏了效果。但看得出,是认认真真画的。

儿子的第一次独立居家,我很满意。

我很满意的儿子,在我下午出发之前对我说:“妈妈去孤独症协会开会,我是自闭症。”我以为听错了,反问:“你说什么?”他把手按到胸前,说:“我是自闭症。”说这句话的时候跟他说“我是艺术家”的表情是一样的。我忍不住轻轻地笑了:“你不是自闭症。”他问:“那是什么?”我想都没想脱口而出:“你是快乐的小学生啊!”他看了看我,说:“妈妈是自闭症。”他以为妈妈去孤独症协会开会就是自闭症呢。

儿子,你不是自闭症,妈妈也不是。

我赶紧拿笔记下了这个时间:2011年6月2号下午16:25分。亲爱的儿子第一次说他是自闭症,尽管他还不明白什么是自闭症。
总有一天,他会明白的。


PS:这次把他一个人放在家,也是受了佰澄妈妈的影响。上周六她参加金羽翼艺术研讨会,佰澄一个人在家整整一天,她深夜才回去。一切井井有条,该完成的事情都完成的,还自己出去买了饭。其实,他们个个都很有潜力,只是,很多时候,我们不敢放手。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-9-27 15:33

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表