康康日记

yitonglisa

康康生日快乐， 在4月2日那天我百度资料恰巧看到以上的视频。 康康的表情和笑容比几个月前又更加自然了。 坚信康康会越来越棒的。

vivian

看了视频，憨实的康康，温雅的邹文姐。康康送的台历我放在楼梯的窗台上，每次上下楼都会看到，都会想你们。

daluobo

看了北京台的报道，康康倒水，画画的镜头真的很美啊，康妈的谈吐也很自然，康妈为康康所做的努力，真的很让我敬佩，祝愿康康越来越好！

Meanwhile

看了视频，挺感动，说出了大家心里话。
等有一天孩子的进步和社会的接纳程度匹配的时候，我们就可以放心地撒手了。

zouwen

谢谢大家。
外婆回老家了，我忙得晕头转向的，还要跟康的强迫症焦虑症斗争，地也荒了。先贴一篇小子最近的情况，关于强迫症焦虑症空了再写，请大家给出出主意~~


夕阳下的沮丧

沮丧是从离开金羽翼的时候开始的。本来，这是一个美好的周末下午，孩子画画大人聊天。听张老师说六月一号起北京市残联发文对孩子补贴的好消息，听她分享舞动治疗的感受。下午很热闹，除了越来越多画画的孩子，还有来体验生活的陆江的电视剧演员团队，以及两位记者朋友。对于这种人多的场面，康总是兴奋的，由着他放纵了一会儿，比如摸陆江叔叔张欢哥哥还有另外一位哥哥的胡子，几次提醒，才收了手（胡子这个问题都两年了，愁！）。把他摁到椅子上画画，今天画西瓜，交待王老师几句，我就走开了，我站在旁边他有压力。半拉西瓜放在凳子上，慢慢画。

画画，捏陶泥，玩张老师的笔记本电脑，一直到六点，才依依不舍地离开。原本以为他会满脸阳光，没想到，却是一张愁容。又怎么啦？心里想着却没敢说出口。他说他没改张老师的文件，还说改文件是不对的，不是故意的。我和张老师都说没有关系，一点关系都没有，张老师还故意夸他今天画的西瓜画得不错，但他已经完完全全纠结到改文件这件事情里面了。果然不出我所料，上车后就开始了，没完没了地说那件事，痛苦得不行。强压怒火解释开导，都没用，冷冷地告诉他不用再说了。他赶紧说要开心，要Happy，压抑的惊恐的样子逼得我想立即停车远远地走开。这段时间以来，他总是为一点小事纠结，焦虑，不开心，强迫症凸现。。。。。。为他的强迫和纠结，我都哭过不止一回了。实在太折磨人（关于强迫症，回头再写）。

夕阳下，我被巨大的沮丧环绕着。然而，却只有选择沉默，一路沉默。上帝给的这道题实在太难了，难就难在连放弃的权利都没有。一路沉默着胡思乱想，用眼角的余光扫了他一眼，可怜的儿子，头深深地低着，脸色苍白，苍白的脸上写满了痛苦和不安。我的心抽了一下，很痛。轻轻地把握着方向盘的右手伸向他，紧紧地握了一下他的手，手也是冰凉的，我说：不用怕，妈妈会帮你，你的困难妈妈都会帮你。他显然吃了一惊，嗫嚅着：不用怕，困难妈妈帮。脸色渐渐地缓了过来。我长长地舒了一口气。

很庆幸在夕阳还没有完全落下之前，我调整好了自己，没让自己纠结在里面。

回到家已经六点四十分，围上围裙，我们俩一起做饭，我炒玉米炒丝瓜，他用电饼铛煎鸡翅，自己拌了一份鲜美的鸡翅调料。粥是中午就熬好的。半小时后我们俩一起享用美味的晚餐。饭后，游泳。游泳回家，他迫不及待地玩电脑游戏，我上网写博。

日子很简单，快乐却一点都不简单。

PS：这学期开始，他的不快乐时常写在他脸上。每天放学从学校出来，都是焦虑和不安的，总是拉着我的手急切地说我高兴了，要开心，要高高兴兴，脸上却没有一丝笑容。数学课上已经好几次出状况，为不会做题哭泣。
对于他的不开心，焦虑强迫等等青春期的问题，我还没有准备好。刚刚开始的青春期给了我一个结结实实的下马威。

调整心情，学习！

BBMom

下面引用由[U]zouwen[/U]发表的内容：

谢谢大家。
外婆回老家了，我忙得晕头转向的，还要跟康的强迫症焦虑症斗争，地也荒了。先贴一篇小子最近的情况，关于强迫症焦虑症空了再写，请大家给出出主意~~


夕阳下的沮丧

沮丧是从离开金...

Zou Jie,

Like your postings and your attitude.


调整心情，学习！Me too.

Meanwhile

劲儿最近不允许我们再把他当作小孩看待，可我们总改不过来，稍有不慎便会引来他的恼怒。是不是也跟康师傅一样啊？
没办法的时候，我就说几句他爱听的话----就是那些他经常刻板地、喜滋滋地自言自语说的话，逗他一笑。
康康妈若是能长点胡子，估计解决康康焦虑的问题会容易一些。

vivian

勤儿也有强迫症的症状，去年有几个月特别严重，控制不住地说TMD。中文法文都说，自己意识到也克制不住，只能做到分音节发出来。那阵子真是抓狂。他到现在还有一定症状，就是发一些无意义的音，突然大声地发。没什么好办法，只能每天凭感觉去帮助他。最重要的是不能给他太大压力，不要把注意力过于集中在这上头。因为你越要求他克制，他的症状就会越严重。我们一定要压住自己心中的焦虑和怒火，帮助他慢慢淡化。我感觉每个孩子的症状都不一样，加上不一样的性情和能力，所以能用上的方法也完全不一样。我个人这几年的总结是：要仔细观察症状发生时的每个细节，一个一个细节去突破，不要期望一下子解决问题。即使问题解决了，可能过几个月过一年还会再出来。但感觉一次比一次还是越来越容易处理，我相信有一天他们能很好控制调节自己的情绪，但这需要好几年甚至是十几年的努力。所以要心理准备好，这样我们的心才不会慌乱，才能坚持住。邹文姐，加油！

方静

今天在俏里预先得知康的情况。
我想一方面是这个年龄段的孩子就比较容易焦虑，可能和他体内的荷尔蒙激素或者其他激素有关。
另一方面一定是外在的压力，尤其是功课的压力。
每次和康妈见面总是谈到压力。
其实我们很难处理这个压力问题，尤其是父母，到底什么情况下压力是太大了？有时候容易变成为了让孩子没有压力，那就放养了，而这样也不是办法。
真是两难的事情。
不过我想有个原则，那就是如果你要教他的课题，你分解了，并往下走了三个步骤他还是学不会的话，那是应该放弃的课题。也就是说这个课题对孩子来说是难了，是他目前无法突破的。
看到康妈写道康在数学课上也哭了，因为做不出来题。我知道四年级的数学题很难了，即使不是应用题是纯粹的计算题也很难了。四年级的数学对康康来说是勉为其难的事情，真的，我们只能放弃的。
语文，我相信康康能学会生字，但是长篇的课文即使他读得下来也难理解里面的意思，更不用说那些变态的习题了，我去做最多能得70分。所以康康同样是压力。
英语，一直是康康的强项，但从上学期开始好像成绩退步了，但其实不是他退步了，而是课程的难度加大了，不是光读读听听谢谢就可以，而是多了很多的理解性的内容，所以康就碰到了困难。
如果是我，我不会逼康康，我一定选择不完全跟主课，但完全跟副科，尤其画画、音乐、体育，我想康康是可以有兴趣的，也可以做好的。
现在康康的业余活动是很丰富的，平时的书法，周末的画画还有大合唱，还可以见到不同的人。康妈可以在这种场合多观察康康，也多补给他一些必须的礼仪，让他的交往更得体。有些地方完全可以沉默是金，不一定要孩子说话的。
其余课余的时间，在家里可以研究菜谱，研究如何做各种点心，同时也尽可能读一些他能力范围的读物，或者说他踮着脚尖才可以读的读物。
他已经能做的事情就尽量让康康单独去做，康妈暗中观察步骤，尤其去思考他在会做的事情上是如何安排的，如何执行的，给予一定的思维性或者说决策性和执行性的指导。
康康已经很努力了，康妈也是很努力了，所以不要为难孩子，也不要为难自己。

方静

昨天我的密友看到了我写下的帖子，这个密友被我称为是教育家的，她总是在教育上有独特的见解，对这个不是她的专业的自闭症也有独特的见解。
下面是她发给我的内容：
大概许多家长把“学习”简单的理解成“学业”了，不逼孩子学业，不意味着就不教育孩子了，我们一定要清楚，孩子有能力学习什么，没有能力学习什么，适合学习什么，不适合学习什么，以及有潜力学习什么，你说是吗？
记得你跟我说过呢，我们对孩子宽容一点，换来的是孩子对我们宽容一点。
我想我们对孩子的期望是他可以不会说话，但要学会交流，他可以不会算术题，但要学会某种劳动，能够做一份工作，从这个意义上，我觉得康康的教育是很成功的，真的，也许别人有不同的看法。。。

宋宇

    首先声明我是个懒人，所以对孩子一直是放养状态。所以，我对孩子的学习是真有不同的拙见。比如，觉晓只会20以内的算术，牛牛会千以内的算术，可是你觉得这对于生活有区别吗？都是拿钱去商店买东西，只要他把东西买回来了，钱找回来了，就行了呗。觉晓通常是拿了东西，然后去收款台把钱给人家，然后等人找他钱，然后把钱收好走人。这些都是在没有我们监管的情况下进行的，偶尔人家忙着招呼别的顾客，没找他钱，他等一会儿以为没钱可找就走了。然后，等我再去买东西的时候，人家就会把剩下的钱给我，我觉得这样就很好。因为，以他们的能力，就算情况再好些的，比如康康，或者更好的，比如常常，如果遇到坏人要算计他，他就算会算数，能算出找多少钱又能怎样，他们能算得过坏人吗？所以，只要能力尚可，比如能够遵守必要的规矩，不惹人烦，甚至大家还都挺喜欢这个挺可爱的傻大个，就行了呗。所以，以我的观点，最重要的不是这个孩子的能力是否能成长到可以应付这个社会，因为这对于他们实在太难，100个自闭症孩子里不知道是否能有5个，最重要的是为他们挑选一个相对宽容、安全的环境。还有，我挺不同意把孩子们都当贵族捧着，比如，如果将来我们给他们建立一个养护中心，是不是他们的生活中就只能有歌唱、绘画、钢琴等阳春白雪？他们能不能学着不要或少要别人照顾他们，甚至学着照顾别人。比如，我就想，我们先不要考虑开办养护中心，我们办一个养老院，让我们的孩子和老人生活在一起，学者照顾老人，哪怕是扫扫地，哪怕是给老人弹弹琴，哪怕是推老人晒晒太阳。力所能及，也算他们于社会是有用之人。而且，我觉得这还真是个很棒的主意，照顾老人可能是脏点累点，但是还有什么人比老人更宽容？因为我是个懒人，所以我一直以来都觉得，学业不那么重要。甚至觉得高功能的孩子真是不容易，要面对更多的冲突，与社会的、与自己的。

zouwen

谢谢方姐全面的分析。时常想，自己也算是明白人了，可在康的教育上，还是经常犯错误，走着走着就开始走偏。这大半学期我在学业上给他的压力比较大，最近出了状况又开始反省。哎。
除了外在的压力，一方面是他自己给自己的压力，他长大了，明白一些事情了，自我意识在提升，所以开始跟自己较劲，希望自己好，但能力却总也达不到，所以就别扭，就出状况，强迫性的思维再加上不稳定的情绪，整个状态一下子变得很糟糕，他一出问题我也开始焦虑，我的焦虑直接传递给他，形成外部的压力。差不多成了恶性循环。
还有就是功课的压力。区里的统一监测，尽管我们嘴里说不要紧，可行动上却是步步紧逼，复习复习。体育音乐课都不上了，全是语数英，无形中他感受到了这种压力。昨天考试语文就又出状况，后来监考老师告诉我，康哭了。说他做完第一部份，轮到阅读的时候，看到同学都在埋头做题，自己却不会做，一下就急了。说阅读不会做，作文也不会写。
所以，当前最重要的，是让他放松。最近好几个家长给我说，康的状况不如以前，明显感觉到他的焦虑和不开心，闷闷不乐，脸色也不好，瘦了好多。是啊，他内心总纠结，我也难受。每天放学我都偷偷地问同学，康今天又哭没有？他爸爸每天回家问的第一句话就是，康康今天高兴吗？又回到老问题，情绪情绪，情绪才是第一的。就像方姐的密友说的，我们对孩子宽容一点，换来的是孩子对我们宽容一点。
调过头来，调整情绪，陪着他做他喜欢的，在做这些的过程中学习对他有用的东西。

勤儿妈妈，在关健的时候，我总是不如你那么坦然和智慧。在康摸胡子这件事情上，我跟他一样，纠结了两年了，至少仍然束手无策。

宋宇，就像那天在农庄，你说特别担心把孩子教是上不上下不下，我还开玩笑说，我们现在就是奔着二不挂五去。这就是矛盾，谁都明白教到最后的结果很有可能就是上不上下不下，但谁都不可能因此面不再教。还是那句话，尽人事，听天命，走一步算一步吧。

谢谢BBMom ，劲儿爸爸，接着调整心情，学习。

daluobo

看了康妈的帖子，感觉康妈在实践那位朋友的箴言，只是我们不能以YB对孩子所做的努力为标杆（她的建议没有错），你对康康的学业不轻言放弃也是对的，但不能超出康的能力范围，象方老师说的，培养他生活自理能力和生活技能能力可能给为有效，希望康康是一个快乐，阳光的孩子，而不是给予他过多的压力。

玮玮

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

我们对孩子宽容一点，换来的是孩子对我们宽容一点。...

现在真正明白这句话的内涵。

babybaby3

邹文姐：

    你的博客我天天读，昨天读的时候就想给你推荐这个课程，终于今天鼓足勇气给你发信。就是前几天给石头推荐的哈佛大学网络公开课，中文名叫哈佛大学幸福课。我觉着学习过这个课程以后，结合生活应用，很快就有积极的变化。而且很多是应用到对待孩子的态度和方法上的，肯定对孩子有帮助。今天下午还把我要做的与孩子有关行动列了一个单子，从晚上就照单行动起来。
    下面是新浪网公开课的链接。（网易的这个课程全部有中文字幕了。）

    http://edu.sina.com.cn/video/open/PositivePsychologyatHarvard.html

    希望这个课程对我们大家都有帮助：）

zouwen

daluobo ：其实主要还是因为姐姐走了我天天在学校，无形中被学校的学习氛围带动了，天天陪着上早读，每周还上两节英语，就想使点劲跟一点算一点，老师也都特别用心地教他，感觉自己如果不教很对不住老师，哎。
好在康出了状况，用这种方式提醒我，让我没有继续陷下去。

飞妈，课程记下了，一定找时间学，谢谢你总是默默地关心着我们。谢谢石头给大家推荐这么好的课程。

幸福感是衡量人生的唯一标准，是所有目标的最终目标----一看课程的介绍就知道，肯定是我喜欢的内容。

zouwen

写点高兴的。

BTV北京：《身边•快乐》拍摄花絮

这几天BTV北京（北京卫视）正在滚动播出我和康的小短片，一分半钟，类似公益广告。为应景，写几句拍摄花絮。

花絮之前，先交待下拍摄缘由。

那天拍到一半时，我问制片主任小邵，是怎么找到我们的。她说是台里同事看到《新京报》画展康的报道，觉得这个素材很适合他们要做的“身边·快乐”这个系列节目，就推荐给他们。然后，他们拿着新京报辗转找到了我们。

因为前段时间太累，联系人打来电话我说不想拍，后来跟他们接触以后（电话后他们专门到家里来看了我还去学校看了康），感觉很好，于是才有了这次拍摄。

拍完以后，我才知道这个节目仅仅一分半钟，当时就懵了，这么辛苦的拍摄，加上前期交流和正式拍摄整整三天，拍的素材长达五小时，节目才一分半钟？那两天，他们特别辛苦，一大早就赶到我们家，选景，角度，光线，去康学校也如此。抗着设备像打仗一样，楼上楼下小区学校马路边，拍啊拍。。。。。编导小马说，这种节目很有挑战，如果是十分钟二十分钟，可以拍得很轻松。我后来跟他们开玩笑，早知才一分半钟我们就不拍了。呵呵。

两天的拍摄，很辛苦却也很快乐。拍摄中，跟他们结下深厚的友谊。分手的时候，他们说很舍不得康康，欢迎我们去北京台玩。等放假后，就带康找他们玩去，谁让这家伙最近天天念叨要当演员呢。

言归正传，花絮。



花絮之一：浩浩荡荡的拍摄队伍

4月20号那天，当他们一行五人（摄像主任和摄像师，编导，制片主任外加助理）抗着长枪短跑来我家的时候，我着实吓了一跳。吓一跳的原因是，早晨我跟外婆说就来俩人，拍一天，中午出去吃饭太麻烦，就随便在家吃点。这突然变成五人，外婆招架得了么？亲爱的外婆究竟是见过大场面的，区区五人根本吓不倒她，照常从容不迫。外婆夸口，别说五个，十个人的饭我都可以做出来，还说，人家那么辛苦，做顿便饭算什么。当然当然。亲爱的外婆太可耐了～

（编导小马说，台里领导很重视，所以两位领导都亲自来了～）



花絮之二：艰难的室内选景

那天，整整一上午，他们五个人都在找合适的拍摄地点，从一楼到三楼，一大堆兵器抗上抗下，二楼布景，拉窗帘，挂布帘子挡光，打光，抗设备打光的人都汗流不止。折腾半天之后，他们的领导同志还是不满意，据说还是光线的事儿，真想不明白，光对他们就那么重要。一直到中午我去学校接康，他们的领导还没满意。反正，我把康接回家后，看到所有的人和设备都转移到了三层露台，家伙全在露台支上了，二楼的无比沉重的椅子也搬到了三层。他们喜滋滋地说，就三楼了。饭后，让我坐在三层走廊的椅子上，面对露台上的的摄像机，准备开拍。我正表着情，一会就听到摄影师在外面喊了起来，不知发生了什么事，冲出去时，他们已笑成一团。被蓝花布盖着头看监控器的摄像纪华，正专心地看着监控器，突然一股水冒了出来。他不小心压着露台角落墙上的水笼头开关了，吓一大跳。幸亏设备没被浇。哈哈哈～

笑完后，接着坐回椅子。正酝酿呢，纪华又在蓝花布下面喊开了，说监控器里看到全是毛毛。可不是么，京城四月柳絮纷飞。另外一位摄影师小龚一边笑一边说要不用扇子扇扇，看行不行。当然，他们肯定奈何不了这漫天飞舞的柳絮，只好再抗家伙，重回二楼。

半天功夫全白费了。他们仨小声说，领导在，就是不出活，嘿～嘿～



花絮之三：外景群众演员

群众演员：买菜的老人

康的有几个镜头是在小区外景拍的。当我们准备好出去的时候，发现纪华已经拽住两位拎着一兜子菜的老人家当群众演员（纪华特别逗，很主动地把自个儿从摄像变成了导演）。他们跟康擦肩过时，康跟他们打招呼问好。这么简单的一个画面，拍了不下五次。当第五次让老人家按规定走时，我听老人说：还走不对啊，我还要回家做饭呢。拍完后两位老人都跟我说，要多带康康出去，要有耐心，孩子很不错。

谢谢两位素不相识的老人～

群众演员：保洁工

这边刚拍完老人家打招呼，那边纪华又扣下了保洁的清洁车。他几次三番骑在车上示范，告诉保洁大姐怎么骑，速度多快，骑到什么位置跟康打招呼，如何跟康微笑。

当这一条纪华说“过”的时候，保洁大姐如释重负，说，我终于可以去收垃圾了。正是下午下班时间，保洁大姐急着干活呢。纪华对她谢了又谢，特别感谢她的配合。

群众演员：保安

他们都知道康有保安情结，说一定要拍一个康跟保安打招呼的镜头。拍这个镜头的时候正是下班时间，车来车往，保安既要配合拍摄，还要负责给来往的车辆和行人开门放行，非常辛苦。镜头里一闪而过的保安，就是当初康康恨不得每天去无数趟远远地敬个礼打个招呼的他最喜欢的保安哥哥。

谢谢他们替我们留下这个珍贵的影像。



花絮之四：康康的哭

拍学校的那天，康正为车上的触摸笔丢了而难受。从丢的那天晚上到第二天拍完放学，他都纠结这件事情。放学的时候，我和小马又一次趴在车上给他找笔，还是没找到。回家的路上他一路没完没了说这事，很痛苦的样子，快到家的时候，我实在受不了啦，忍不住怒吼一声：肖靖康，我告诉你，就这根破笔，你都折腾一天了！他显然吓坏了，下车后哭泣不止。他们的车随后也到了，只听到小马说快拍啊快拍啊，龚伟以最快的速度拎起摄像机拍下康的这个伤心哭泣的画面。



花絮之五：称职和不称职的“演员”

当纪华让康在小区无数遍地走来走去，终于拍完几个外景镜头的时候，大家都发自内心地夸奖康真是太乖了，他们完全没有想到康竟然如此配合，纪华说普通孩子也不过如此。康的高度配合，他的表演意识，都让大家很吃惊。其中一条是手里抱着足球，让他走到小桥的中间，停止，转头，微笑，然后目送保洁的车骑过去，挥挥手，就这一个镜头，拍了至少6次，我都觉得复杂，但康都认认真真地照着纪华哥哥的要求一次一次做了下来。拍完后，小纪拉起康的手，说康康你摸哥哥的胡子吧。嘿嘿，这个奖励。

康是称职的演员，我却恰恰相反。这里就不细说了。反正，他们让我上楼又下楼，走在楼梯中间停顿一下，甩一下头，我感觉自己像江姐，大义凛然。当然，这个镜头被剪掉了。还有就是洗脸，他们笑说我这一周都不用再洗脸了。总而言之，我说以后看电影电视，我再也不说人家演得不好了。不信，你来试试？

最辛苦的是最后一个镜头，他们一边抱着歉，一边丝毫不客气地让我站在北清路上的绿化带中间，整整站了十几分钟，还不让动。画面是这样的：迎着夕阳，微风吹动我的头发和丝巾，旁边是呼啸而过车。他们说想要一个特技处理过的很唯美的镜头，我理解的是：城市里，宽宽的马路上，风驰电掣的车，夕阳下，一位母亲，远方，未来，路，希望。。。。。。

拍了一天疲惫不堪的我，特意为这个镜头穿了高跟鞋，黑风衣，豹纹丝巾，夕阳下风衣的衣角被微风吹起。。。呵呵呵～其实，绿化带里站着的就是一傻傻的妇人，让来来往往的车里的人打望了个够。我还看到公交车里有人摸出手机对着我拍，当时我就想，额滴神，千万别把我发微博上啊。。。。。



最后，编导小马打电话说，很遗憾这个镜头没用上。



PS：感谢拍摄团队。感谢史校长和老师们给拍摄提供最大的方便。感谢同学们的热情参与。

    另：我们辛苦拍摄的那几天，那人正出差在外享清静。

一一妈妈

邹文姐，你描述的那是相当生动详细。可俺们还是想看到美女帅哥啊。视频的有木有？

玮玮

康妈，您好，那个链接打不开，打了一个下午，也只看到开头的一点。有没有别的链接？谢谢！