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【多宝,加油!】有爱就会有奇迹

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1#
发表于 2014-4-13 12:09:55 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
男孩,3岁10天诊断孤独症。
顺产,出生6斤6两;53天会翻身,5个半月会坐,7个多月会爬,12个月会走路。
目前最大的问题(症状):
1、不会说话,无语言;
2、不听指令;喊他名字很少有反应;
3、不与其他小朋友交流;
4、吃饭偏食(吃米饭不吃面食,任何菜单吃都不吃只肯拌在米饭里吃)
5、刻板行为表现:喜欢开冰箱门、在外面看到门不关就去关上、曾经喜欢上下楼梯电动扶梯;
   曾经出现在1岁多出现过一段时间转盆、踮着脚尖走路(这两种大约持续一个月的时间没有干预自己不做了)



2014年3月11日 上海儿童医学中心诊断为孤独症
2014年4月1日每天开始到机构去上课。每天运动课、DVD、艺术课、小组课、个训课、音乐课和亲子课每天8节课。
2014年5月1日  在南京脑科医院复诊 中度孤独症诊断智力没问题)
食物不耐受 (对牛奶、鸡蛋重度敏感)



2014年4月5日 以琳求助帖
1. 孩子的年龄    男孩,三岁一个月
2. 孩子的认知情况(小年龄的孩子,会什么,不会什么,相对大年龄的孩子,上什么学校,几年级,有没有陪读等)
   会搭积木,买什么玩具都会玩;会玩摇马,玩滑梯;不扶东西上下楼梯;会自己脱鞋子、袜子、裤子;会自己喝水,自己用勺子吃酸奶,自己吃饭不会舀你帮他舀好会自己拿勺子吃;
   会给妈妈拥抱,会亲妈妈(只亲妈妈,爸爸都不亲),会与人握手;
   认知家里墙贴的猴子,长颈鹿,兔子等。(你问他猴子在哪,他会往猴子贴画上看不会用手指);后来两岁多开始不不配合;也没刻意教过他;

3. 孩子的语言情况(无语言,能讲单词,能用短语,能讲整句)
   无语言,目前偶尔无意识的能发出:baba mama 打打的音;  一岁多的时候讲:掉,走。

4. 孩子的沟通能力 (能回答问题,能双向对话,能解释原因,能回答想象性问题等)
   喊他只会回头看你一眼(如果喊他给他东西吃或者带他出去玩才会跑过来);带他出门问他鞋子呢?会主动去拿自己的鞋子让你给他穿;跟他一起玩逗逗飞会配合你一起玩;


5. 问题所在
   不会蹦跳;喜欢开关门,在外面看到门开着就把门关着),看到家里冰箱门关着就必须要打开;
   吃饭挑食,支持米饭不爱吃面食;什么菜单吃菜不吃,拌饭里就吃;水果只爱吃香蕉;零食什么都吃;
   喜欢上下楼梯,一个人上下上下不厌其烦;
   不跟其他小朋友一起玩,就自己玩;在家喜欢一个人玩玩具,比较喜欢带音乐的玩具;
   目光与人对视但时间不长,有追视;
   有时候喜欢一个人来来回回的跑;
   我觉得不懂的行为就是:喜欢高兴激动的时候 两手张开激动的抖动
   
   2岁5个月的时候孤独症筛查是:疑似孤独症;  
   3岁做了在上海儿童医学中心做了全套检查:听觉和视觉都是正常,各项评估量表:除了运动能力正常,其他都是轻微和中度(也不懂);医生跟我们说是孤独症;
161#
 楼主| 发表于 2015-8-14 09:21:18 | 只看该作者
昨天在家给他上课 突然把积木全部推倒地上 我一着急打了一巴掌 然后对他吼 捡起来
他一边哭一边捡
每次上课不配合 就想凑他
平时都还好
孩子这样 我们当父母的真的很着急
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160#
 楼主| 发表于 2015-6-24 16:23:31 | 只看该作者
最近有个进步
家里贴着一些认知的挂图
目前数字,拼音,动物,蔬菜,水果都可以
最近教人物认知后 爸爸妈妈爷爷奶奶外公外婆 哥哥弟弟姐姐妹妹 之类的
后来自己泛化到卡片
目前看到年纪大的会喊 爷爷奶奶 女的含阿姨  男的遇到的较少
遇到小朋友我们会引导含哥哥姐姐弟弟妹妹 他会听指令跟人打招呼
有一次在电梯里看到一个40多岁的女的 先是喊 奶奶 然后人家没理他 他就又拉着人 喊了句阿姨
让一电梯里人都笑了

儿子长得属于瘦小型(四岁身高100,体重30斤)看起来不像4岁 因为说话在牙牙学语 人家问孩子几岁 我们都虚报年龄说3岁
想着真是3岁到这个程度我们该多欣慰啊

可惜四岁了 认知理解语言还是比较差
唉~路漫漫其修远兮  干预这条路我们一条路是要走到黑了
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159#
 楼主| 发表于 2015-6-24 16:10:45 | 只看该作者
昨晚饭后带孩子到街心公园玩,带一个小汽车,结果引来三四个孩子跟我儿子一起玩,我儿子不排斥也跟他们一起玩,听大人指令也懂得玩具交换玩,就是别人抢走他的汽车他尝试抢了下 抢不会来就拉着我到摆地摊的地方去买....

之前每次带孩子出门都是去游乐场或者商场 基本上怕他乱跑就仅仅牵着他的手 看他玩游乐设施
这次带他到街心公园触动很大 因为他不排斥与同龄孩子交往 对我们就是很大的鼓励

看来下次多带几个玩具下楼 邀请小朋友跟他一起玩

还有多宝最近很爱小狗 看到就拉着你跑过去 又兴奋又害怕的样子
并且会指着狗告诉 狗狗  狗狗....

多宝认知理解还不是很好
乖乖打印积木书认知教程 开始教认知
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158#
发表于 2015-6-4 23:20:35 | 只看该作者
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157#
 楼主| 发表于 2015-6-4 15:11:09 | 只看该作者
好久没来论坛了 大约快半年了 多宝姑姑还是日复一日送多宝去机构训练
目前多宝在两个机构训练,当地开了一家人幼 里面杨教授的PCI课程,有星星雨培训的ABA 还有以琳培训回来的老师  个人觉得算是我们当地规模和师资都比较好的机构了
目前多宝在人幼上PCI和口肌课;每周各两节课,一节课1小时
汇报下多宝近况吧
多宝自从去年中秋后开始出语言后  语言还是在单字叠音阶段  语言还是没太大的进步
最近一段时间进步是 与家人的互动较好
有需要大人帮助会主动拿着东西 喊 爸爸或者妈妈
认识的东西会一直指给你看并告诉你(觉得有些刻板)比如:拿着汽车卡片指给你看“车车”走到马路上看到车也会告诉你;最近会被拼音字母,只要看到字母就a o e 的背下去。
入睡觉得是个问题了,每天晚上不到10点半不肯上床睡觉。他不想跟你说话就直接对你说 拜拜 拜拜 (意思是让你走)
有些规矩和服从还是没建立好
在机构非常认老师 他的个训老师如果请假 进到教室看到不是他的老师 就立马转头就走 如果是他的老师 非常听老师的指令
听到上课铃响 自己进教室 然后上课给老师起立鞠躬
平时都是姑姑陪读 有时候我带他到机构 他会指着他老师告诉我 “师,师”
我去的较少 不知道为什么我去陪读 他表现就不好了 会撒娇 喊“妈妈 妈妈 进行逃避
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156#
 楼主| 发表于 2014-11-7 11:56:05 | 只看该作者

re:11月3日 给多宝换了一家机构开...

11月3日 给多宝换了一家机构

开始分班分到小2班,上了两节课 老师觉得配合度不错 升到小3班

在去以琳之前就在这家机构训练着吧

这段时间太忙了  出差半个月  晚上都没给多宝上课

接下来要调整好状态  结合机构评估情况 帮多宝加油 进步吧


虽然会说的话不多  但说话欲望非常强烈 整天嘴巴 哇啦哇啦讲个不停

最近会喊 “姑姑”发bubu “儿子”“伯伯”
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155#
 楼主| 发表于 2014-10-24 14:19:52 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容:

【我们在教他称呼与人结合发现他理解是记忆性的】
--从文中描述来看,这里有两个问题,一个是不懂得人的称呼,一个是每个人问时用的句型都不同,多宝没听懂。后者的可能性非常大,问题是前者,人的称呼本身究竟...


\

所以发现后觉得方式不对,就是不知道该怎么教称呼对人能正确理解 称呼角色

好的 回去我在统一下 看看效果
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154#
发表于 2014-10-24 11:34:01 | 只看该作者
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153#
 楼主| 发表于 2014-10-24 09:53:50 | 只看该作者

re:工作忙碌,着手对多宝的干预训练让人觉得都...

工作忙碌,着手对多宝的干预训练让人觉得都快喘不过气来。

多宝开口说话约1个月时间了,最近半个月语言词汇量也没有增加。并且发现多宝目前语言理解的障碍问题。

多宝自从开口:(只会说简单的称呼)爸爸,妈妈。爷爷,奶奶,阿姨,弟弟,妹妹;宝宝,抱抱,背背,大的,不要。我们在教他称呼与人结合发现他理解是记忆性的。比如:我每次问:多宝,叫我什么?多宝会说“妈妈” 。爸爸问多宝:我是谁?多宝会说“爸爸”。姑姑每次问多宝:多宝叫我...多宝会说“阿姨”然后我按句型问:多宝叫我什么?回复:妈妈。我是谁?回复:爸爸。多宝叫我?回复:阿姨。  这个情况怎么办?
      
多宝讲话主动性很多,在外面看到别人就拉着别人对别人“啊”“啊”的发声。另外多宝最新跳广场舞后特别喜欢摇头,在喜欢转盆后另一个行为,不知道属不属于刻板行为。
      
昨天出差才回来,出差4天,听老公说多宝很想我,看到我微信朋友圈发的照片,拿着手机对我的照片喊“妈妈”还亲手机。昨天晚上回来看到我很惊喜开心。今天上午我上班,姑姑送他去机构,然后就紧紧拉着我的手。我在马路这边打车,多宝奶奶拉着多宝等姑姑的车。多宝就直奔我这边跑来,奶奶都拉不住。跑过来就抱着我不松手。对家人的亲情感觉越来越好,而且现在特别会撒娇,哭了就找我让我抱着,然后自己抽张纸巾拿着我的手给自己擦眼泪。受委屈就拉着我让我抱。在外面玩也指导听大人指令。感觉社会性和亲情关系在进步。
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152#
 楼主| 发表于 2014-10-17 17:20:53 | 只看该作者

re:半个多月没来了

半个多月没来了
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151#
 楼主| 发表于 2014-9-28 11:16:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容:

【我狠心推开就这样我和多宝面对面坐着看他哭。】

--不是家里人的这样做没什么,是家里人的就这样面对面看着他,孩子会因此有不安全感,以后再有这样的情况,就坐在孩子后面按着他,别让他看到大人的脸。



这几天上课又愿意配合了

这几天用不同卡片做配对(一种是手画的水果图片;一种是实物水果卡片)做配对,还好能理解

昨天老公说待多宝去游乐场玩  他爸爸让他钻一个很长的洞 多宝开始反抗 啊啊啊尖叫  

然后他爸爸就生气说 你不听话 爸爸生气了 然后转身走了

多宝看爸爸走了 迅速跑过去抱着大腿 爸爸蹲下来 就抱着爸爸 亲爸爸 然后拉着爸爸到那个隧道口 自己钻过去

老公很高兴,说多宝真的能听懂指令的话 也能理解关注我是生气

前段时间不配合 多宝姑姑总结 可能是这段时间饮食没注意 上课注意力又不好了

机构又有一个孩子 突然开窍 语言飞快突破  社交也大的提升

什么时候轮到多宝 啊
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150#
发表于 2014-9-23 23:46:47 | 只看该作者
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149#
发表于 2014-9-23 14:54:06 | 只看该作者

re:加油,多宝不错的。有时候,我们可能也...

  加油,多宝不错的。有时候,我们可能也太急了一点,适当放慢点脚步,对我们对孩子未尝不是一种调整。
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148#
 楼主| 发表于 2014-9-23 11:33:14 | 只看该作者

re:昨晚多宝上课不配合,我跟老公统一战线...

  昨晚多宝上课不配合,我跟老公统一战线强制按在板凳上坐。多宝大哭往我身上靠,我狠心推开就这样我和多宝面对面坐着看他哭。哭了有20分钟,夜里睡觉醒来自己从小床爬到床尾睡,中间被我不知道伸脚踢掉床自己一声不吭爬起来继续睡。然后夜里又醒大哭,我抱过来他就拿着我的胳膊放他身上。我的孩子,你对我们是有感情和依赖,虽笨一点是妈妈对你期望太高,但你的乖巧让妈妈好内疚!
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147#
 楼主| 发表于 2014-9-18 14:12:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容:

【发指令:“拿XX型给妈妈”,让他按指令拿不同形状的积木 他拿着积木放在自己手心里 看 我一看到这种行为 立马觉得是很反感的“行为问题”】

-初级阶段指令要简洁,一次只完成一个课题,这里有【XX...



一段时间积攒 大人也压抑很久的情绪会爆发

当然会带给孩子一些不公

所以半年来自己心态一直在调节 努力适应去接纳 改变以往的教育方式
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146#
发表于 2014-9-17 16:53:09 | 只看该作者
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145#
 楼主| 发表于 2014-9-17 15:58:44 | 只看该作者

re:多宝姑姑每天上午带多宝去机构训练...

多宝姑姑每天上午带多宝去机构训练

听姑姑说多宝目前个训课主要教发音 多宝对发音学习也非常感兴趣

目前手指操和音乐课儿歌动作模仿 一般教两遍基本动作都能记住

发音训练 非常配合指令去完成

看到孩子也在努力学习 告诫自己 一定有耐心 慢慢陪伴 慢慢教

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144#
 楼主| 发表于 2014-9-17 15:56:48 | 只看该作者

re:因为身体原因 闲置放任多宝的是一周晚上没...

因为身体原因 闲置放任多宝的是一周晚上没给他上课
这周开始教“大”“小”拿不同东西比对哪个是“大的”让他描述 大的  套杯、不同大小的饮料瓶、碗  慢慢的对“大”的开始掌握

昨晚开始教正式教 形状 “圆形”“方形”“三角形”不同颜色的积木练习了三遍  发指令:“拿XX型给妈妈”昨天第一次教 认知还算不错 教几次

昨晚上课有点内疚 因为开始没用强化物 让他按指令拿不同形状的积木 他拿着积木放在自己手心里 看 我一看到这种行为 立马觉得是很反感的“行为问题”

然后我就发火对他吼打了他的手  然后多宝很委屈的哭  还主动抱我

我突然觉得是我过于敏感和过激了 然后跟他道歉抱着他自己也哭了

晚上多宝睡着后 跟老公说;真的是我们把孩子逼得太可怜了 他自闭症 也不是自己选择的 也不是我们选择的 命运如此安排 让我们无法逃脱命运的安排

或许这孩子不如别人聪明,以后也许造化好能生活自理 但融入不了社会 无法工作 我们老了后 其实最可怜的不还是他吗

想到这些眼泪不争气的流下

昨天听多宝奶奶说老师带话说 让父母多陪伴孩子 不能光挣钱就放弃孩子了

其实我不想辩解  工作目前肯定不会辞,所以只能利用晚上亲自给他上课 周末请机构老师到家里加课 都是为了他在最合适的年龄进行干预

排队等以琳,2年后排上队 我想每年10万元的花费都不一定够 我哪敢就这么放弃工作

我一直坚信专业的事情让专业人士去做 我能做的尽自己的最大的能力 给我的孩子更好的一个空间

命运已经如此不公 我还能自暴自弃嘛

加油吧孩子  也对自己说加油
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143#
 楼主| 发表于 2014-9-10 15:57:49 | 只看该作者

re:好久没来了多宝在努力进步中......

好久没来了

多宝在努力进步中...

语言发育 增加了:“妹妹” “宝贝” “爸爸背”“妈妈抱”
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