豆豆的生物疗法记录

janehuang

下决心写下这些，是希望在豆豆的生物疗法治疗中，能得到这里资深的爸爸妈妈的指点，呵呵

07年11月26日，带豆豆去香港看Dr.Trodd，用DMSA栓剂 200mg做了激发测试，并抽了长长一个试管的静脉血，做病毒测试以及其他的一系列检查。结果近期就能出来。

此前，2005年7月知道生物疗法，10月曾经做过头发重金属测试，铅汞镉等超标。

那以后开始漫长的肠道治疗。禁食是比较早就开始了，在还不了解生物疗法之前。禁食后，豆豆的情绪不再暴躁，平静多了。豆豆体质很差，希望能调理好他的身体，然后排毒。

06年12月开始使用TD-谷胱甘肽和TTFD；07年8月使用低剂量的DMSA。

07年9月，发现抹谷胱甘肽的大腿皮肤处起湿疹，一开始比较轻微，然后是一片一片的，11月初停止使用谷胱甘肽，没有再起新的，只是旧湿疹在慢慢消退。

11月26日使用DMSA 200mg，昨天，12月4日，大腿处又起了湿疹，孩子感觉很痒，时常用手挠。

这真让我苦恼！[em12]

janehuang

一个疑似阿斯伯格症的成人

公司半年前来了一个法律专业的大学生，短期培训后，人力资源部感觉这孩子的社会阅历和性格不能适应其他任何部门，后安排做出纳工作。

此后一系列问题就来了。

......

这孩子事实上挺有礼节，但就是思维跟常人不一样。

他和他的家人均不知道阿斯伯格和自闭症这些词，以为只是性格孤僻。

平时都微笑地，很有礼节和教养，眼睛也看人，不仅看人，而且是一直直勾勾地看人。

我有些绝望，他可以算是很轻很轻的，但依然不能与同事有良好的关系，而且不能完全胜任出纳这样简单的工作。

王宇一

如果你是星儿的妈妈就应该宽容他,别把这样的文章放到网上

mmm

这样的人我也见过两个。第一个是原来在单位的时候遇到的。那个孩子大学毕业分到我们单位，没过一个星期就有很多人说他不太对劲。我跟他一起出过一次差，后来再也不想跟他讲话。他人也很纯良，没坏心眼儿。可是跟他说话，真是费劲。比如你正在跟他说这件事情，他突然会说另一件事情，等你跟着他的思路走过去，他又说起别的来了。后来就是单位的人都离他远远的。还好，那个时候进单位都是铁饭碗。

第二个就是在我们公司来了一个女孩子，到我这个部门。上班一个星期公司就把她炒掉了。

这个社会就是这样现实的。所以我认为将来把他们推到社会上是不现实的。最好还是有个庇护机构。

janehuang

呵呵，的确，这样的孩子心地都很善良单纯，从不撒谎，从不拐弯抹角，像是一个透明的人。他只是从不知道也死活不明白他说出的话很伤人......

说社会现实，倒不如说社会规则，当他的言行不符合一个社会基本的规则，那么他会很痛苦，其他的人，比如我和他的领导，也很痛苦。不过我感觉，他对痛苦的感受偏低，呵呵，也好，这对他自己是个保护。

他也知道感谢我，但还是几乎每次说话都能把别人惹火，我给他分析他的每一句不适当的话，告诉他这样说话会激惹别人，换一句话会有更好的效果，也会使他和别人有更良好的关系...每次谈话他都很感激，眼圈都红了。但是，要命的是，下次还这样，甚至跟我也这样，呵呵

不过我还是认为，最理想的还是进入社会吧，只是需要有那么一个人随时在他身边指点他，随时疏导他，随时需要跟他身边的人沟通请他们谅解他宽容他。

写这个孩子的缘由是感触比较大，受损程度这么轻的一个人，要想无痕迹地融入社会看来还是有些难，更不用说我家豆了，呵呵，有点难过。

也由此，我知道我在豆豆长大以后的责任，我不能老去，我不能比他提前离开人世。

从今天开始，我要面临大海，春暖花开，为了豆豆，呵呵

janehuang

这几天一有时间就上来，把生物疗法中的帖子大略看了一遍，看完后还是困惑。

禁食、治疗肠子、排毒、病毒...挨个实施下去，还是能够减轻暴躁的脾气、减少攻击行为，并能够做到使异常的感知觉恢复正常，比如眼神更明亮开始恢复对视，比如听觉触觉嗅觉不至于太敏感或不至于太迟钝，甚至比如本体感或平衡感，当然，能使感知觉恢复正常已经很令我知足满意了，呵呵

但是社交障碍和语言障碍，恢复起来真是难。

我始终很困惑，到底是大脑哪个区域受损，使我的孩子不能理解社会惯例和习俗；到底是哪根神经阻断，使我的孩子不具备同理心...我感觉我固执地想要知道这些，这固执不亚于我的孩子每天执着地玩塑料袋从不厌倦，呵呵

今天午餐时，同事们聊天说“沟通创造价值”，我登时就傻了。

等待检测结果和Dr.Trodd的排毒方案的这段时间比较难熬，我焦急地期待着排毒，等待着我的孩子带给我一些惊喜然后留给我其他更多的困惑。

不写了，该去看央视12套的心理访谈《孤独症妈妈的心理路程》，其实不用看，回忆豆豆出生以来我的经历就足够了，嘿嘿。希望是李子勋教授坐在罗意妈妈的对面，我比较喜欢他。

janehuang

仍然在等待Dr.Trodd的检测结果及排毒方案。

看了以林上许多爸爸妈妈的文章，真好，给了我很多，非常感谢。

因为豆豆不表达，我不知道他是否真的完全没有同理心，我还在观察。

我感觉，当豆豆终于有一天排完重金属，他的许多毛病都会像剥竹笋一样，一样一样地剥掉，但是，那个核心，那个“没有同理心，不能感同身受”的损伤，估计还会有残留，而这点，估计也是教不会的，因为教、强化，也只能是交给他一个技巧，而不是领会。

也因为豆豆不表达，并且还小，因此，我更多地从公司的同事身上领悟。一直没有放弃，又跟他谈了几次。我想，如果他和他的同事双方均做调整，那么应该是两全的结局。但最后，也就是昨天，我终于明白了：这完全是两个世界的人，而我们之间没有共通的语言。

我由此知道，只能是我们来做调整，因为我们还有同理心。

也因此，我越发地想知道：这同理心，究竟是大脑的哪根神经在主管？

janehuang

终于查到了“同理心”的主司神“镜像神经元”，见《环球科学》06年12期《镜像神经元-大脑中的魔镜》

http://www.sciam.com.cn/article.php?articleid=594

概述

◆当人类和猴子在执行某个动作或观看其他个体执行同样的动作时，大脑中的一部分神经元就会有所反应。

◆由“镜像神经元”产生的直接的内在体验，让我们能够理解他人的行为、意图或情感。

◆镜像神经元也许是模仿他人动作以及学习能力的基础，从而使得镜像机制成为人与人之间进行多层面交流与联系的桥梁。


感觉比较有道理，就像抓住了一根救命的稻草，呵呵。

同期环球科学还有：

自闭症：碎镜之困
     发现自闭症半个多世纪以来，人们坚定不移地认为自闭症是心理疾病。20世纪末的一个发现让人们恍然大悟：原来自闭症根本不是心理病，而是一种神经性疾病，与镜像神经元受损有直接联系！另一个疑问接踵而至：科学家能否修复病人大脑中的“碎镜”呢？

却点不开 ：（

已经邮购这期杂志，估计1周后能到。

是否能够修复？如何修复？还有没有最新的发现？

寄希望于排毒与病毒治疗能够终止持续的损伤，至于已经损伤的神经元，我和豆豆能够做什么？

kwenma2

You are right, "镜像神经元”is very improtant. My floortime therapist told me once about it and think in therapy you shall do something to help him according to the "“镜像神经元”theory. And she gave me an article, but I forgot where it is and how to do it. I will ask her again.

Hope to get more info from you after your reading.

janehuang

呵呵，谢谢kwenma的鼓励，也非常欣慰更多的人关注这片碎镜。

我和D妈妈曾经就“同理心”进行过几次谈话，从她那获知有这么一道测试题，测试孩子是否能站在其他人的角度想问题，接受测试的孩子年龄应该在5-7岁。

前几天，我给豆豆做了一下：

一个小故事：“小熊和小兔在房间里玩，他们把一个皮球放进一个木桶里。小熊离开了房间，小兔把皮球从木桶里拿出来，放进抽屉里。过了一会，小熊又回来了。”

第一次问他：“小熊会去什么地方找皮球呢？”

回答“抽屉” ：（

我想这个问句中的“会”是不是比较不清晰，有点让他迷惑，于是明确地又问一次：“小熊一走进房间，他首先会去什么地方找皮球呢？”

回答“木桶”

全家欢呼！这大约可以表示，豆豆能站在小熊的角度思考，而不是总站在自己的角度，也就是“换位思考”的意思。豆豆5岁11个月。

但是，还没容我高兴两天，我在《环球科学》网页上搜索了上所有相关的文章，然后自己否定了自己：

这个小测试，大约只可以表示，豆豆能“知道、了解”他人的感受，而不是“感受”他人的感受。

否定的证据，除了《环球科学》上一闪而过的一句话（忘了是哪篇文章上的了，也忘了原文，看得很快，下次有时间找找），除了豆豆，还有我的同事A，他大约能知道他的同事和领导对他的情绪：愤怒、生气等等，但他只是知道，而不能感受，他们生气愤怒仿佛与他一点关系都没有，他大约很不明白“我说的这句话，你们怎么会如此生气”，呵呵

自己的孩子，比较容易谅解，因为爱，因为他还小，因为他小而犯下的错误还不能真正使人愤怒。而面对A，我因为冷静理智的思考，反而更能接近事情的真相。我试图用我的同理心来重复他思维的过程，重复他的情绪变化，我想只有真正弄明白了他的思路和意图，我的胡思乱想才不会毫无意义。

只是，医学似乎只发展到能观察到镜像神经元似乎与自闭症有着某种联系，距离临床治疗还很遥远，遥远得我和豆豆都不能容忍，呵呵。

也很期待kwenma能给我们带来美国最新的成果。

老枪

我是不大信这个,供参考. 好象以前有人贴过,没准儿还翻译了呢.

http://www.medicalnewstoday.com/articles/34495.php

Children With Autism Have Broken Mirror Neuron System, UCLA Study
Main Category: Autism News
Article Date: 05 Dec 2005 - 13:00 PDT

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New imaging research at UCLA detailed December 4 as an advance online publication of the journal Nature Neuroscience shows children with autism have virtually no activity in a key part of the brain's mirror neuron system while imitating and observing emotions.

Mirror neurons fire when a person performs a goal-directed action and while he or she observes the same action performed by others. Neuroscientists believe this observation-execution matching system provides a neural mechanism by which others' actions, intentions and emotions can be understood automatically.

Symptoms of autism include difficulties with social interaction -- including verbal and nonverbal communication -- imitation and empathy. The new findings dramatically bolster a growing body of evidence pointing to a breakdown of the brain's mirror neuron system as the mechanism behind these autism symptoms.

"Our findings suggest that a dysfunctional mirror neuron system may underlie the social deficits observed in autism," said Mirella Dapretto, lead author and assistant professor in residence of psychiatry and biobehavioral sciences at the Semel Institute for Neuroscience and Human Behavior at UCLA and the David Geffen School of Medicine at UCLA. "Together with other recent data, our results provide strong support for a mirror neuron theory of autism. This is exciting because we finally have an account that can explain all core symptoms of this disorder."

Conducted at the Semel Institute's Ahmanson-Lovelace Brain Mapping Center, the research used functional magnetic resonance imaging (fMRI) to measure brain activity in 10 high-functioning children with autism while they imitated and observed 80 photos depicting different emotions such as anger, fear, happiness or sadness. In addition, the brain activity of 10 typically developing children was studied while performing the same tasks.

Separately, symptom severity of each child with autism was tested using two independent measures (the Autism Diagnostic Observation Schedule -- Generic, and the Autism Diagnostic Interview).

The study shows that unlike typically developing children, children with autism have virtually no activity in the pars opercularis of the inferior frontal gyrus, identified by previous research as a key part of the mirror neuron system. Importantly, the level of mirror neuron activity seen in children with autism was inversely related to symptom severity in the social domain.

Children with autism also showed reduced activity in the emotion centers of the brain, consistent with the hypothesis that this mirroring mechanism may play a crucial role for understanding how others feel and for empathizing with them.

All of the children rehearsed the tasks prior to the fMRI scans to assure researchers they could perform the tasks. Both groups performed equally well. Normal brain activity in areas of the brain involving sight and facial movements indicated that the children with autism remained on task during the fMRI scans.

The research was funded primarily by a grant from the National Institute of Child Health and Human Development as part of the Collaborative Programs for Excellence in Autism.

In addition to Dapretto, the UCLA research team included Marco Iacoboni, Susan Bookheimer, Marian Sigman, Mari Davies, Jennifer Pfeifer and Ashley A. Scott. The team represents the Ahmanson-Lovelace Brain Mapping Center at the Semel Institute, the department of psychiatry and biobehavioral sciences at the Geffen School of Medicine, and the department of psychology at the UCLA College of Letters and Science.

Web resources:
- Semel Institute for Neuroscience and Human Behavior:
npi.ucla.edu.
- Geffen School of Medicine:
dgsom.healthsciences.ucla.edu.
- Ahmanson-Lovelace Brain Mapping Center:
brainmapping.org.
- UCLA Department of Psychology:
psych.ucla.edu.

老枪

相关视频

http://www.youtube.com/watch?v=B5dvTZOKq0c

janehuang

谢谢老枪！我只是幻想着哪一天，医学到了能确切知道孩子的疾病，并且用尽量短的时间医治好他，希望他有生之年，甚至贪婪地希望我有生之年能够实现，当然，这幻想不影响我目前生物疗、运动疗、RDI疗......

给豆豆使用TD-DMSA，用量已经从最初的25mg/次，到了现在50mg/次，明天准备给他加量到66mg/次，3个周期后应该就可以加到100mg/次了。

持续地有些小进步：进超市不再狂抓一通；看见别的孩子吃膨化食品，能够控制自己只观看不抢夺，大约知道那是别人的；能够安静地看书听我讲故事，注意力更好些...

前天给他看《皇帝的新装》，然后我们一起谈论，其实是变着法子地想知道他的阅读理解力和同理心，呵呵：

妈妈：两个织工是什么样的人？
豆豆：是骗子。

妈妈：诚实的大臣和官员为什么看不到美丽的布?
豆豆：没有美丽的布

妈妈：那大臣和官员为什么说他们看到了这种美丽的布？
豆豆：他们害怕别人认为他们很愚蠢。

妈妈：为什么小孩子能说实话？
豆豆：小孩子诚实。

一切都貌似正常可喜，妈妈正想窃笑，结果：

妈妈：皇帝没有穿衣服就在街上游行，真可笑，为什么可笑？
豆豆：皇帝的样子很可笑

:（

妈妈：豆豆，当一个人光着身子出现在大家面前的时候，是很丢人的事，也是很可笑的，当然，皇帝光着身子的样子也是可笑的。

豆豆看着我，似懂非懂。豆豆平时就没有羞愧的概念，他大约一直以为在浴室里可以光着身子，出门在外也可以光着身子。

tina6873

豆妈，小豆这样回答也没错呀。

我这个自闭妈妈如果在场，估计也是和小豆一样，似懂非懂，看着你。

soppy

Janehuang，您好！
非常感谢您的分享，希望能够一直看到您的更新。
我准备这个月底去香港，您有什么建议没有？

janehuang

你好，soppy，使劲想了想，好像没有什么好建议：

1、带一张能刷外币的信用卡，也许做病毒检测，需要提供这张卡的信息
2、孩子的体质是否好，如果很好，排毒剂量可以听Dr.Trodd或者高医生的，如果不太好，需要特别跟医生说，我的孩子就是从小剂量一直缓慢加上去的，尤其治疗酵母菌，容易引起死亡反应，一定要注意。

呵呵，tina所言极是，我对豆豆有点太苛求了。

但是豆豆不了解社会规则这一点，也是我头疼的，带他出门，不能区分别人和自己的东西，想要了，伸手就抓，动作还特别快，眼疾手快说的就是他。现在好一点了，跟他说那时别人的，你不能要，居然手都伸出去了，又缩回来了，好好亲了他一通。不知道是不是排毒的效果，反正有点听话了，原来可是刀枪不入。

他的字典里估计没有羞愧2字，夸奖他，乐滋滋地看着你，批评他，也笑咪咪地看着你。

还有，不知危险，不知道生活中的危险，也不知道别人批评他的危险：都严厉批评了，就要上手打了，还不知道害怕。搞得我有一次存了心要他知道害怕，于是声调提高了8度，又是不得吃饭又是关屋子，说的我的都觉得自己唠叨了，结果人家，笑咪咪地似懂非懂地看着我，出门照样吃饭，像没人事一样，真令我崩溃。

soppy

谢谢你的建议，很中肯！还好，我孩子的体质不错，力气大，个人感觉都要高出平均水平了。我会听从医生的。对了，关于预约，怎么操作？打电话好，还是发e-mail好？一般需要提前多久？

janehuang

哦，你还没约啊，我当你都约好了准备去了呢，那你得赶紧了。直接电话约吧：

如果约Dr.Trodd，00852-28249112，可直接找其助理高小姐，并跟他说明你是否需要她翻译；如果约高医生，00852-23114288

soppy

Jane，谢谢！
借宝地问一下，最近有去香港Tim医生那里的么？看病的流程如何？需要在那里呆几天？

janehuang

楼上好，流程，你只要打电话预约，会给你发邮件告诉你具体的流程；时间，你也可以在电话中约定好适合你们的时间，周期大约2-3天。