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楼主: janehuang
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豆豆的生物疗法记录

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发表于 2008-2-9 21:42:06 | 只看该作者

re:那时我们看了好多医生,也是说湿疹,历时两...

那时我们看了好多医生,也是说湿疹,历时两三个星期,什么药用了都没用,差点就挂盐水了,孩子哭得很可怜,抓着我们的手让我们挠,心都碎了,后来正好去香港,朋友介绍约了一个皮肤科医生,也说是湿疹,涂了一点药膏,几天后就好了,后来就没事了,我感觉还是排毒给身体带来的一些刺激,导致会容易有一些情况产生。
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42#
 楼主| 发表于 2008-2-9 22:42:53 | 只看该作者

re:谢谢soppy和amelia。是...

谢谢soppy和amelia。

是湿疹,头一次挂了那个200元的老大夫否定了是疱疹,但可怜不是皮肤科的,只建议我们去看皮肤科,其他的啥也没说。第2天挂了一个5元的大夫,直接告诉我们就是湿疹,呵呵

豆豆过敏的通常反应就是湿疹,吃的用的穿的或者周遭环境一旦有不合适的,脸上身上立刻出现湿疹,我们通常用儿研所的肤乐霜,这一次身上的湿疹是从抹谷胱甘肽+TTFD开始的,后停了谷胱甘肽,好些,但还是有,DMSA用了一段时间后,这一次手上的比较严重,再加上病毒报告闹得,直接就怀疑是疱疹了。

不过这一次湿疹还真是比较严重,手上的都裂开口子了,腿上的也痒痒,我们除了抹湿疹膏,帮他挠挠,也是什么也做不了。

矛盾地想:再坚持一段时间,也许一段时间后,铅汞再排出些,机体的免疫力也许会提高些,就会好一些了。但是是不是能如我所愿,我其实也不能肯定,只是有当初的一些好迹象给我这些支持:豆豆的肾功能不太好,中医西医都这么说,以前常常不能控制小便,一天能尿好多次,而每次只尿一点。也就因为如此,我一直犹豫着不太敢排毒,担心排毒对肝肾损伤太大,后来尝试着从很小的剂量开始排,一段时间后检查,肾功能不仅没有更糟糕,小便次数少了,也稍微能控制了。

所以这次湿疹我也希望是这样,但愿一切都向好里发展,但愿!

amelia,你说的那个皮肤科医生,还记得是哪位以及联系方式吗?如果实在不行,打算下次去香港的时候去看一下。谢谢你!
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43#
 楼主| 发表于 2008-2-12 13:54:20 | 只看该作者

re:豆豆用了3天Cimetidine,有些疲...

豆豆用了3天Cimetidine,有些疲倦哭闹,加上昨天带他去水乐园玩,着凉了,晚上发烧,喝了一袋板蓝根,睡了。今早起来,测体温37摄氏度,精神还好,但Cimetidine就只好先停了。

又看了kwenma的帖子,说到Valtrex抗疱疹病毒,不知为什么,TIM医生没有给我们用,而是推荐了Cimetidine这种治疗胃溃疡十二指肠溃疡的药,意图“帮助免疫系统对抗疱疹病毒”。心存疑虑,打算发邮件问问TIM医生。

不过有一个现象比较能说明问题,07年11月27日抽血做免疫和病毒检测,检测结果有疱疹病毒和链球菌持续感染。08年元旦,豆豆嘴角发作疱疹性口炎,持续2周。我赞同“孩子体内有疱疹病毒潜伏,因为排毒抵抗力下降,于是发作”。儿童医院的邹医生说孩子不是脑炎这样吓人的病,脑炎不是这样活蹦乱跳的,至于病毒有没有侵害神经,需要做检查。

抱歉soppy,我们用的也是DMSA栓剂,原文已改。关于病毒,先排重金属,下一次再做病毒检测也未尝不可,我知道有些孩子,就是先排重金属,病毒问题也随之改善,估计是因为排重金属后,免疫得到恢复,机体自身就能对抗病毒了。反过来说豆豆,病毒检测是做了,医生也有些棘手“很难说哪一种对现阶段是最好的疗法”,我自己更是挠头:用阿奇霉素吧,担心免疫受到更大的破坏,担心酵母菌问题会更严重。再说就算暂时杀死了病毒,免疫力没有得到恢复,也是没有用的。
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44#
发表于 2008-2-12 20:23:59 | 只看该作者

re:又一次从香港回来了,上次花了一天半时间,...

又一次从香港回来了,上次花了一天半时间,这次只用了半天,真是PF自己,短短两个小时就把事情都搞妥了。:)
有了今天的经历,我觉得TIM还是真是一个很有职业操守的人,我不能总拿看国内医生的眼光看别人。事情是这样:上次抽血不够,TIM主张在这一轮就不做免疫力了,我觉得很不爽,来一次很不容易,说cancel就cancel,太不考虑我们的情况了,肯定是考虑到自己的时间问题才这样说的。这次抽血以后才明白,做免疫力需要这么多血(比上次的总量还至少多一倍),以我baby上次的情况,是绝对抽不出来这么多的,大概是语言沟通方面的问题,所以不清楚这个情况。今天本来没有给我们安排时间抽血,我们是临时插进去的,但是TIM还是很体谅我们的难处,尽他所能帮助了我们。感觉很职业,恰到好处的帮助了病人。
Jane,非常同情豆豆,能够体谅你的困难,真心希望豆豆一天天变好。
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45#
发表于 2008-2-13 14:11:24 | 只看该作者

re:请问楼主:Tim给你们用阿奇霉素和Cim...

请问楼主:Tim给你们用阿奇霉素和Cimetidine是多大的剂量,连续服用多少天?我也怀疑孩子有链球菌问题,因为每次上呼吸道感染之前状态和睡眠面得很差,而用了抗生素会好很多,但停药后又恢复原样.抗生素究竟用多久才安全又不反弹,应同时补充多大剂量的益生菌呢?我想参考一下.谢谢!
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46#
 楼主| 发表于 2008-2-13 17:02:28 | 只看该作者

re:您好,cl:您的要求使我很为难,...

您好,cl:

您的要求使我很为难,我不知道这样突兀地告诉你是否会误导你,尤其是你的问题“抗生素究竟用多久才安全又不反弹,应同时补充多大剂量的益生菌呢?”很令我抓狂,我也正急赤白脸地想知道这点。

你看这样好不好,我已经在儿童医院接受了邹医生的检查建议,检查结果也已经出来了,近期我将会去见邹医生,等我拿到了邹医生的建议,我把两个医生的看法和建议同时写出来,好不好,我想这样比较谨慎些。

请您谅解,呵呵
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47#
发表于 2008-2-14 09:52:06 | 只看该作者

re:谢谢楼主!我原以为Tim会告诉你该用多久...

谢谢楼主!我原以为Tim会告诉你该用多久.我佷赞成你再找别的医生听多方建议,毕竟用抗生素需要非常慎重.我看到过资料说ADHD的小孩有些就和链球菌有关,也许我们可以开一个专题讨论该如何安全地利用抗生素治疗某一类型的小孩.我目前的小经验是,在孩子咽喉发病早期就吃大蒜油,把胶囊内的油挤在嘴里,让它从喉咙里慢慢的流下去,可杀死更多的细菌,但是如果已经发炎很严重,这招就不管用了.
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48#
 楼主| 发表于 2008-2-20 14:53:15 | 只看该作者

re:关于病毒与免疫检测,两个医生的处理...

关于病毒与免疫检测,两个医生的处理

香港TIM医生:“免疫及病毒报告:有多项不正常。报告指他有一些不正常的抗体形成对抗组织。这情况会引起神经系统的炎症。另外,报告亦指出他有持续的感染,包括herps simplex virus,herpes type6及streptococcus。这情况亦会引起神经系统的炎症。
报告亦显示他受长期的感染。Streptococcus可以引起一种叫pandas的病,会表现出一些不正常举动,就像他表现出来的现象。医生很难说那一种对现阶段是最好的疗法,尤其是你们居住在北京。他现建议如下:
开始阶段,医生会处方Zithromax 200mg,每日1次,服3天。针对streptococcus。
另外,他建议用Cimetidine 200mg,每日2次。这种药物可帮助免疫系统对抗herpes viruses。请2个星期后报告,医生会先观察情况,下一步会考虑排汞。”

原儿童医院神经内科邹医生:“通过抗链球菌溶血素O试验,C-反应蛋白检测以及肝功能肾功能心肌酶同工酶血氨检测,可以看出链球菌并未损伤大脑,但免疫力失调,建议牛初乳等食补,不建议药物。”

豆豆在春节期间,我们带他去水乐园玩,结果受凉重感冒,妈妈被迫而又愉快地给豆豆使用了希舒美(阿奇霉素),这下好了,感冒也治好了,TIM医生担心链球菌感染建议口服阿奇霉素也遵照执行了。至于那个治疗12指肠的药,也给豆豆用了3天,豆豆有点不舒服,停用。统统汇报给了TIM医生,约好了3月初复诊。

我的理解:豆豆的免疫系统紊乱造成对一些病毒细菌耐受差,重点在于免疫力问题而非简单病毒感染。两个医生最终的处理是一致的:增强免疫力,路经不一样,邹大夫建议通过牛初乳之类的食物,而TIM医生会通过驱汞排毒方法。
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49#
发表于 2008-2-21 14:22:17 | 只看该作者

re:Jane, 下面是我的对生物疗法的感想,...

Jane, 下面是我的对生物疗法的感想,有点直率,望体察俺的心意.

生物疗法的理论基础我觉得有点缺陷,因为这个疗法的假设是人体是一个化工厂,只要把体内各种元素调配合理后,症状就会消失.但事实并非如此,人的情感和智力就很难用元素调配的原理来改善.我翻译了一点资料,也认识做生物治疗的一些朋友,我还没有令人鼓舞的消息.大多数的情况是家长花了很多精力和金钱,抱着很大希望,结果孩子并没有什么改善.

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50#
 楼主| 发表于 2008-2-21 19:00:26 | 只看该作者

re:我的嘴巴要惊讶成O型了,海生爸爸:你不是...

我的嘴巴要惊讶成O型了,海生爸爸:你不是翻译了许多生物疗法的资料吗?如果我没记错,最早拯救一代人还是您给翻译的。

说来话长。

我曾经在05年底用过一段时间EDTA,我自己的观察,那段时间里豆豆的听觉灵敏了一些,豆豆的听觉非常槽糕,我们一直在给他做声音刺激,那段时间里,他对声音的反应有好转。后来因为生病停了EDTA,而他的听觉倒也没退步,就停留在那个水平了。

都说自闭症的成因复杂,基因说是主流,但我在艺林上逛了这么长时间,只有一个妈妈说他的孩子是脆X染色体异常,其他家长都没有明确自己孩子致病的原因。关于豆豆,应该不是典型的自闭正,查过染色体,没有变异。应该属于程度较差的PDD,医生的判断是类孤独正表现,那么,除了基因的因素以外,还有其他的致病因素造成他类孤独症,什么原因?我一直想知道。

豆豆自小烦躁,不好喂养,夜里通常3、4小时醒来一次,进入一个陌生的环境必哭闹不已,天天皱着小眉头。

1岁半的时候听了一个美国回来的医生禁食,烦躁慢慢消失。

05年7月认识生物疗法,治疗肠子,晚上睡眠得到改善,现在夜里能一口气睡上10-12小时,我们感觉像进入天堂。

07年7月排毒,开始能冲着我笑,对他说话时能长时间看着我们,家里新来了小姐姐,探究似地笑眯眯地看着她;批评他打他屁股哇地大哭,之前是怎么批评怎么打都不害怕;我们下班回来,老远就倒腾着小碎步跑过来,老远就伸开双臂要我们抱;开始能长时间安静下来听我讲故事;学会了等待...除此之外,目前尚未发现不良反应。而我们的喂养和环境均未改变,训练方法也没有改变。

我的确也战战兢兢,因此小心观察细心求证。事实上,我的期望值也不高,我判断对于豆豆,排毒大约可以使他的感知觉恢复,使他的体质得到改善,使他的免疫力增强。至于他的模仿、情感等核心问题是否能得到恢复,我暂时没有这个预期。

我现在还不能判断,他的模仿、情感问题到底是什么原因造成?是因为发育慢,还是因为镜像细胞受损(我愿意相信镜像神经系统受损这个解释,在还没有新的发现之前)?如果是因为发育迟缓,那还好办,如果是镜像神经细胞受损,我就不知道该怎么办了,因此目前比较关注这个。有时候会突发奇想:没准针灸还真的能管用,呵呵

在有一个为什么会尝试生物疗法,也因为目前的方法,比如ABA、比如RDI等等,我以为也只是改善,而非治本,我相信孩子的心智发育,不是靠教育教出来的,尤其是在模仿、情感方面。基于对目前教育方法的不满意,所以愿意尝试一些非主流的方法,但我会小心。周围有一些已做排毒治疗2年以上的妈妈们,我们也经常交流。

非常感谢海生爸爸,我会小心的,代问海生和果果好!机构开张了吗?
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51#
发表于 2008-2-21 21:45:16 | 只看该作者

re:呵呵,真想去北京跟Jane和苗苗妈见见面...

呵呵,真想去北京跟Jane和苗苗妈见见面呀.我会继续关注你的贴子, 也会把翻译过的相关资料发给你. <<自闭症: 有效的生物疗法>> 是系统介绍生物疗法的书,我已经翻译接近一半了,没有精力继续翻译了, 完成的这部分也谈到了病毒,似乎是由接种疫苗引起的,不容易对付.  

机构还在筹划之中,到时候一定通知你,:)
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52#
 楼主| 发表于 2008-2-21 21:57:21 | 只看该作者

re:真巧,昨天还跟苗苗妈通了一个电话,并且也...

真巧,昨天还跟苗苗妈通了一个电话,并且也是初次认识。

非常希望您全家来北京,想见见你的宝贝海生和果果,光听果果这个名字,我就心痒痒。最近有一个毛病,艺林上看到别家新添的小弟弟或妹妹,我就心痒痒,狠不能据为己有,嘿嘿
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53#
 楼主| 发表于 2008-2-21 23:10:54 | 只看该作者

re:真要谢谢海生爸爸,我这人实在,一听你要发...

真要谢谢海生爸爸,我这人实在,一听你要发给我资料,先想着要把邮箱告诉你,呵呵,你可别跟我犯一样毛病啊,得空的时候,也就是海生和果果睡着的时候再想着发啊,嘿嘿

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54#
发表于 2008-2-21 23:38:13 | 只看该作者

re:一直在看你的贴,本来已经下定决心,以后就...

一直在看你的贴,本来已经下定决心,以后就潜水算了。

我小孩生物疗法也差不多两年了。

他是倒退的,我现在回想起来,他倒退的非常厉害。

我从广州儿童医院出来,心里伤痛难忍,抱着他哭,他笑嘻嘻的看着我,我的心一直的往下沉,发觉他没有同理心。

坐地铁的时候,我坐在他对面,发现他斜着眼睛看人,是斜的非常厉害的那种,不转头的。

下了地铁,看着火车开走,他对火车说再见。

我让他跟人说再见,他会跟着我的话说:跟叔叔说再见。

我带他诊断过以后,心就象掉进了无底洞。可怕的不是他不说话,而是不理解,人本能的,自然的理解力不见了。那里教的了那么多呀。

难道要跟他解释火车是没有感觉的,不用和它说再见,那他也不理解“感觉”是什么呀。

跟他说你不要斜着眼睛看人,他也不理解“斜”是什么意思

用ABA教的话,可以加强认知,可是正常的,普通人天生就有的感觉,是没办法教出来的。

年前认识了一个信教的姊妹,她在大学的时候,经常去机构做义工的。
当时还是圣诞节,商店里还布置了圣诞树,雪人之类的东西。问聪喜不喜欢雪人呀,他说喜欢,不过这个是假的,
跟聪接触了一段时间,她就说聪的感觉非常好,互动也很好,理解力、语言都不错,不象是自闭症,估计是注意力缺陷。

与正常的孩子比起来,他还是有很多的问题。也许随着时间的推移,理解力的提高,身体的好转,所谓的自闭的核心问题,也会慢慢的解决的。

虽然是个特殊的孩子,也不知道未来会怎样,可是他经常的会给我们惊喜,让我们感到幸福。

现在想想,正常的孩子也不是个个都有出息,现在很流行啃老族。

一天的苦,一天当,不去想以后的事,把握住现在就好了。
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55#
发表于 2008-2-21 23:42:11 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ja...

下面引用由janehuang发表的内容:

真要谢谢海生爸爸,我这人实在,一听你要发给我资料,先想着要把邮箱告诉你,呵呵,你可别跟我犯一样毛病啊,得空的时候,也就是海生和果果睡着的时候再想着发啊,嘿嘿

huangzhen71@hotmai...

实在很好啊!
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56#
发表于 2008-2-22 00:05:51 | 只看该作者

re:海生爸爸也发一份给我吧,谢谢了。...

海生爸爸也发一份给我吧,谢谢了。

要是去珠海,一定去看看海生和果果。

WANGZHIJIAN2@163.COM
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57#
发表于 2008-2-22 09:44:31 | 只看该作者

re:我们都是老战友啦.共同努力呀!很...

我们都是老战友啦.共同努力呀!

很高兴得知WANGYANZHI信主了,我们就不要忧虑了.
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58#
发表于 2008-2-22 09:54:39 | 只看该作者

re:借豆豆妈妈的宝地,祝福海生和果果块块成长...

借豆豆妈妈的宝地,祝福海生和果果块块成长。
海生爸爸要是到北京来,一定要联系我们啊。
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59#
发表于 2008-2-22 10:30:08 | 只看该作者

re:"都说自闭症的成因复杂,基因说是主流,但...

"都说自闭症的成因复杂,基因说是主流,但我在艺林上逛了这么长时间,只有一个妈妈说他的孩子是脆X染色体异常,其他家长都没有明确自己孩子致病的原因"。
这是因为科学家还没研究出来,不仅仅家长,医生,科学家都不知道。不过有一个基因已经被认为会导致一种类型自闭(我觉得自闭症有众多基因),我前一阵子贴过那个短讯。对任何疾病,永远正确的说法是:由基因的铺垫(predisposition),然后后天加环境造成生病。

“比如ABA、比如RDI等等,我以为也只是改善,而非治本,”
我认为你说的是对的。还没有治本的方法问世。

“是因为发育慢,还是因为镜像细胞受损"
镜像神经只是众多理论中的一个而已。很可能是多方面神经受损,使大脑功能不尽人意。语言,行为,记忆,感情,社交,智力,运动,都受大脑的不同部位控制。如果大脑异常,那就会影响其中任何一个机能。而且,一个基因的缺陷,有可能同时影响脑内的几个部位,所以是一系列的问题,而不是单纯一个。

我想,我们想把自闭的孩子努力培养成正常的孩子,所以就有行为干预,又有生物疗法。这和将普通的孩子努力培养成诺贝尔奖者,或奥林匹克冠军差不多。所以要训练啊,高强度的训练,魔鬼式的训练,将孩子推向其最大的潜能。这其中也可以加强营养,搞好身体,补补脑子,如同生物疗法,但最终能成为世界第一的还是要凭资质加训练。

我看过一本书,上面讲一个十几岁的孩子多动注意力缺乏症,后来排毒后,就痊愈了。结果他排毒前,医生已经调查发现他家是制陶瓷的,所以有较大的可能性是重金属中毒才去排毒的。也就是说,如果有什么原因认为有重金属中毒的可能性,排毒才有些意义。所以当我问排毒问题时,家庭医生第一个问题就问,你的孩子有吃土的习惯吗?你们的房子很老吗?(因为土里重金属多,而且美国老房子油漆是含铅的)。我说都不是。所以我不准备排毒。不过话说回来,女儿在国内住了一年,那一年正好家里刚刚装修完毕,虽然他们都买的是好质量的装修品,但是谁能保证呢。
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 楼主| 发表于 2008-2-22 11:23:13 | 只看该作者

re:谢谢kwenma的鼓励,一直也在看您对宝...

谢谢kwenma的鼓励,一直也在看您对宝宝的纪录,有时候遇到点什么疑惑,会倒腾出你的帖子,来来回回找线索,呵呵。最近还患一流口水的毛病,看到宝宝那么生动地表述需求和感情,我就又流口水了,哈哈,我看你快大功告成了。

苗苗妈,一起见,我看海生一家要是来北京,估计光见老朋友就忙不过来,呵呵
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