豆豆的生物疗法记录

soppy

谢谢！我打过电话了，对方不会说中文，我用蹩脚的英文磨了20分钟，得到的结果是：Tim28号才回诊所，关于预约的事情只能等高小姐解决，高小姐周末不上班。我只能等周一了。

soppy

Jane，一段时间没有更新了噢！希望能够继续分享您孩子的排毒经历。
我的孩子没有吃什么营养品，除了妈咪爱和儿研所多维以外，最近也总是抓挠屁股。不知道这是对什么过敏。
最近很头疼，不知道您知不知道北京的恩宇，这个机构是专门针对脑损伤的，特别是脑瘫，成果还是很显著的。
http://www.enyubaby.com
最近几年也开始专著于自闭症了，因为越来越多的证据证明自闭症也是脑损伤的一种。而她的创办者王力医生就是治疗脑损伤的专家。恩宇不仅强调训练，也强调营养品。针对我孩子的康复计划已经出来了，营养品清单也有了，而且要求不能参合着其他的营养品进行。我现在带孩子过去训练的机会很好。我一个朋友的孩在就是按照恩宇的方法，有了很大的提高，现在已经能够上学了。但是我不想放弃生物治疗。但是两者之间有着明显的冲突。真是让我发愁！
Jane,能说说你的看法吗？

janehuang

我想这二者并不矛盾吧，生物疗法也很注重营养品的啊，“强调训练强调营养品”与生物疗法不矛盾吧。

生物疗法的医生也并不固步自封地要求不能使用其他的方法啊，所以，如果你犹豫，那么，先了解一下为什么你的恩于医生要求不能参和着其他营养品进行，也许，恩于医生给的营养品清单与生物疗法的不排斥呢，那不就一切解决了吗？

任何方法，都有其长处和短处，取其精华即可，作为孩子的家长，真不要被自己的经验和先入为主所累，累了自己倒还罢了，关键是孩子，别误了孩子。

估计跟你了解到的Dr.Trodd医生还没有回来有关系，我的治疗方案还没有出来。但豆豆一直在使用TD-DMSA，没有发现什么不适，也没有发现倒退，进步持续而缓慢，慢得妈妈需要放大镜来找，呵呵

soppy

Jane，你真是一个非常非常nice的人。
今天又瞎想到一个问题，也是从你的思考的延伸。
恩宇的种种治疗例子，更多的是解决大脑与五识相关的问题，但是就如你所说，自闭症的孩子，有一个最大的问题，就是无法通过交往中学习或者分享。这个问题到现在也没找出是什么原因引起的。我想恩宇是不是在这方面，不太擅长。说得不太中听的话，治疗脑瘫，是全方位的建立开发的过程；但是治疗自闭，是一个迷茫的修复过程，我非常寄希望于生物疗法建立一个好的基点，然后恩宇的脑部开发的方法，来开发和修复受损的部分。
希望继续跟你分享。

janehuang

人类对于脑部或神经疾病的研究远远落后于其他疾病，而在神经系统中，对于感情、心理的了解和研究又远落后于感知觉和运动，所以，你说的恩遇对于脑瘫比自闭擅长，是有可能的。

对于生物疗法，我始终抱有希望，因为这是我目前看到的唯一可能改善脑神经系统的方法，一定有一些神经细胞出现了问题，而非我们不教育孩子。只是，我们不知道是哪些神经系统出了问题，怎么改善？

soppy

我现在有一种推论：性格差别很大的夫妇，生下自闭症症小孩的概率会很大。不知道有多少人赞同。
还有一种不太负责任的推论：自闭症的表象是多方面的不平衡，引起的原因很可能是母亲不平衡的心理，特别是怀孕期间。说这句话，估计会被N多妈妈给枪毙N遍。呵呵。不过有感于楼主的热心宽容，我就都说出来了。我觉得随着人性的解放，现代社会给人带来了越来越多的不平衡，这也可以解释为什么越来越多的自闭症孩子的出现。不过对我这种推论，最明显最直接的反面证据就是楼主了，怎么看楼主都不属于不平衡类的，倒是以琳网上的家长们，语气冲冲的很多，倒是比较符合我对不平衡概念的定义。不过反过来说实话，哪个自闭症孩子的家长在经过几年的努力，成果却是寥寥的情况下，还能保持一颗平衡心呢？！
我现在在珠海，感谢An.，帮我约上了2月5号的面诊。我现在有点担心两天的时间够不够我孩子的检查。Jane，希望继续保持沟通。

janehuang

呵呵，谁又能知道今天的瞎想不是可能的真相呢，我就经常瞎想。

我想在着迷于“镜像神经系统”与自闭症的关系，这个似乎可以解释了遗传说、损伤说、重金属说等等。如果父母亲天生镜像神经细胞就少一些，遗传给孩子，少的程度恰恰在临界点以下，就...这是印证了遗传说。损伤与重金属说殊途同归：外因使镜像神经细胞受到损害。

2天抓紧的话，够了，我们上次就2天，头一天看大夫，第二天抽血检查送尿液。如果抓紧的话，第二天的下午就可以离港了。希望顺利，soppy

soppy

嗯！谢谢！希望能够回来赶上除夕晚饭。对了，你从第一次去tim那里会诊，到利用dmsa排毒，似乎中间有很长一段时间。是听医生的，还是自己观察安排的？

janehuang

05年10月看的是高医生，豆豆体质不好，未敢下猛药，06年5月豆豆生了一场大病，几乎危及生命，就又搁下了，06年底开始自然排毒，谷胱甘肽、TTFD什么的，07年下半年开始DMSA。这一切，不是来源于医生的建议，而是我对进度的把握，我也想快快下猛药，但是，孩子的体质我最了解，我只能慢慢来。我感觉作为一个妈妈，思路和眼界都应该再开阔些，并且不能放过任何一种新研究，哪怕只是一种假设，因为我们不知道什么时候这些新的方法新的研究会应用在我们孩子身上。

豆豆在逐步好转中，体质也是如此，原来走一会就累，现在就像上了发条，中午也不睡觉。

昨天带他见了杨希洁老师和王学刚老师，给了很好的建议，并给我布置了作业《婴儿心理学》和《自闭儿教养宝典》。昨晚开始教他认识自己的身体、自己的衣服，带他照镜子。今天下午，两次路过镜子，站住了，对着镜子看了自己好一会，呵呵。

珠海离香港不远，并且都不在雪灾区，除夕的年夜饭应该可以赶上。祝愿我们的孩子跟这年岁一样，告别旧的，迎来新的。

janehuang

这段时间一直在论坛中学习，就在我迷茫我到底要教会豆豆学会什么的时候，昨天跟杨希洁老师和王学刚老师的交谈，让我在纷乱中抓住了一条：自我意识。

我不在乎他是否学会了拍手或拍球，我在乎他是否意识到他是豆豆，是否意识到他人的存在。

可是如何促进他的自我意识的发育，除了照镜子，我还能做什么？

mmm

“可是如何促进他的自我意识的发育，除了照镜子，我还能做什么？”

可以做的太多了。从最简单的开始：

拿一个锤子，敲敲桌子，再敲敲他自己，再敲敲妈妈，让他感觉到打他自己的时候疼，打别人的时候他不疼 。。。。

拿一块布盖在他脸上 -- 看不到了；把布拉下来 -- 又能看到了；

把他放在高的地方，让他因为害怕而找你们；

挠他的脚心；

“豆豆在哪里？”，让他拍拍自己的胸答应“我在这里，叫我干什么？”

。。。。

再复杂一点的：“指指妈妈的鼻子，指指豆豆的鼻子”

“我有 。。。。 你没有 。。。。”

。。。。


。。。

janehuang

哇，赶紧记下，好好学习，今晚就实施，多谢多谢！

soppy

Jane,谢谢你的鼓励！
你在哪个城市？我昨天看了一下关于高压氧治疗的帖子，决定回北京后试试。我想只要是能够修复脑损伤，不管是哪方面的，都是好事。
我还看见一个新闻：
基因诊断可筛查自闭症新生儿
发布日期: 2008-01-19 16:00   文章编辑: medusa  阅读数: 7

晚报讯 自闭症，是一种很难及时诊断的终身疾病，如今这种病的基因缺陷已被找到。在最新一期的国际权威医学刊物《新英格兰医学杂志》上，刊登了哈佛大学儿童医院研究员、复旦大学兼职教授吴柏林等人的成果，他们发现，人类染色体16p11.2区域重复发生的小片段异常，导致自闭症发病风险急剧增高。据悉，该成果将应用于新生儿的自闭症筛查和产前诊断，目前，吴教授正和复旦合作，将在复旦附属儿科医院开展自闭症基因诊断。
　　自闭症是一种以交流障碍为主的发育行为异常疾病，通常发生于3岁前，患者通常在两至三岁时仍不会说话，喜欢独自玩耍，对父母的指令充耳不闻，但约10%的患者会智力超常。这些症状从婴儿期开始并延续至终身，大多数患者的诊断年龄在8岁，基本上失去了早期干预治疗的机会。
　　自闭症与遗传因素高度相关，但此前科学界对与该疾病相关的基因异常知之甚少。吴柏林教授、旅美学者沈亦平研究员和美国同行的研究，则在该领域取得突破。在分析了大量的自闭症患者和家属的基因后，该团队发现了13例缺失和11例重复，这些异常都发生在16号染色体的同一位点。这段区域包含25个基因，为进一步的自闭症基因研究指明了方向。
　　复旦附属儿科医院院长黄国英教授表示，今后通过基因诊断，就能早期筛查出患自闭症的婴幼儿，并采取相应的干预措施，这对自闭症治疗是非常有意义的。这个成果还可能催生出一种产前诊断方法，避免下一代患上自闭症。据吴柏林教授透露，他们正在和复旦大学合作，进一步研究自闭症遗传病因，并将在复旦儿科医院率先开展对自闭症患者的基因诊断。

不知道这个能否说明自闭症产生的原因？

janehuang

我们在北京，关于高压氧，北京的海淀医院就可以做，而且是专门为孩子开了一个仓，压力1.5，大约在05年还是06年初，就开始给孩子做了，你可以去问问，我们就在那做的，呵呵  哦，对了，下面的一个主体帖“高压氧治疗自闭症”作者是dingjzh就是海淀医院高压氧科室主任丁大夫。

自闭症的成因可能比较复杂，有的孩子可能是染色体问题，有的不是，我家豆应该不是，因为在北大妇儿姜玉武大夫那做过基因检查，木有问题，不过你今天说的染色体16P11.2，我还是第一次看到，我不知道上次姜大夫那做的检查是否包括了这个，提醒了我，回家看看检测报告。

janehuang

豆豆的所有检测报告终于出来了，重金属就不用说它了，跑不掉的贡和铅高，要命的是他的病毒感染严重：24项指标，有14项不正常，尤其是herps simplex virsus,herps type6和streptococcus.

这个还有救吗？看得我心情沉重，明天开始找病毒专家，也不知道北京那家医院治疗病毒专长？

janehuang

刚才在google上搜索了一下，我的天，简直不能活了！

kwenma2

下面引用由janehuang发表的内容：

豆豆的所有检测报告终于出来了，重金属就不用说它了，跑不掉的贡和铅高，要命的是他的病毒感染严重：24项指标，有14项不正常，尤其是herps simplex virsus,herps type6和str...

你们DAN！医生应该知道如何抗病毒。而且目前也有一些方案。

janehuang

谢谢kwenma，顺祝春节愉快！

今年的春节真有意义，尽上医院了，呵呵

是的，Tim医生给了治疗方案：Zithromax(中文药名希舒美，阿齐霉素)，针对链球菌；Cimetidine（甲青咪胍，一种治疗胃及12指肠溃疡的药），可帮助免疫系统对抗疱疹病毒。2周后报告，医生会先观察情况，下一步考虑排贡。

上网查到儿童医院的邹丽萍大夫有过一篇论文关于链球菌与pandas，昨天去挂了她的号。比较幸运的是，邹大夫是神经内科专家，对免疫也有研究。她建议：暂时不建议用抗生素等药物，从报告上看，豆豆不仅仅是病毒感染，而是免疫系统有些问题，药物会杀死病毒但也会对他产生其他的副作用，需要做进一步检查，做免疫、肝肾功能以及头部核磁等等检查，观察病毒是否对他的大脑或神经产生了影响，届时再考虑治疗方案。

我以为她说的比较谨慎，也中肯，采纳，今天上午做了所有的检查。

TIM医生的建议我也在考虑，毕竟DAN！医生对病毒与自闭症的关联方面经验更多些，也有一些案例，但是阿齐霉素，我还是有顾虑，因为豆豆的肠道问题比较严重，考虑再三，我暂时先小剂量用了Cimetidine，豆豆经常返酸，估计用了也不算错误。

计划观察一下豆豆的反应，过2天跟TIM医生汇报。

也不知道自己的考虑是否合适，这个妈妈真难当，呵呵

对了，豆豆自打用DMSA排毒之后，腿、胳膊和手上起了一层红红的东西，开始以为是湿疹，免疫及病毒报告出来后，直接怀疑是疱疹，今早挂了一个内科和血液专家，否定了疱疹。爷爷奶奶都是老协和，看了后说那就是皴了，大风吹冻着了，多摸些润肤油。我心里有些疑惑，没冻着他呀！我想会不会是排毒的副作用啊？明天去做核磁，顺便看看皮肤科。

kwenma和其他妈妈，如果可以，我也想听听你们的看法，谢谢了先，呵呵

从除夕到初二，都要上医院，孩子外婆常说大年初一不能上医院不能吃药不能...要不这一年都要生病都要...，没敢告诉她我们初一去医院了也吃药了，心想反正我们初一不去，这一年也不会少了这两项。外婆还说初一不能倒垃圾，会把这一年的财运都倒掉的，这一点采纳了，因为比较懒，呵呵

soppy

Jane,我记得amelia的宝宝凯凯也经历过类似的问题，你可以发信息问问她，她是个非常热心的家长。
对了，Ｔｉｍ给我们开的是肛拴的DMSA，看你的描述，你们用的是TD的，不同时间去的孩子，开的药还不同？！

soppy

本来TIM安排给我的孩子做病毒与免疫力检查的，可惜我的孩子实在是抽不出那么多血了，看着孩子痛苦的样子，我接受了TIM的建议，下轮再做。看了楼主的经历，我觉得这个还是早做的好，我很仔细的回想了我孩子成长的经历，似乎转变的时间点就是打了脑膜炎疫苗之后，我很担心这些该死的疫苗实际上给我孩子带来了乱七八糟的病毒。
Jane，一定要战胜这些困难，祝你家的豆豆早日恢复。