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你永远都快乐是爸爸妈妈最大的心愿

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发表于 2010-1-20 02:08:54 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式


小女2008年一月一日出生。一岁以后我开始有不安,因为发现孩子总是捡地上的小石头,沙子或是任何东西往嘴里放;出去玩儿的时候,非常执拗地一定要按照自己的路线走,大人再怎么阻拦也不行。不理会同龄的小朋友,有小朋友要跟她拉手,连看都不会看人家一眼。同龄的孩子都没有这样的问题。一岁以后才学会爬,一岁四个月才会走路。一岁半左右我已经非常不安,和老公一起去儿童医院找二保大夫咨询,儿保大夫简单地询问了一些问题以及让我填了一张表后,说应该能排除自闭的可能,可能是语言发育迟缓,至于是不是别的也迟缓,需要我们带孩子去看。约了20几天以后(她说之前的时间都排满了)。结果之后的一个月孩子进步神速,会叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶。会跟着音乐扭屁股跳舞,会拿着手机放在我耳边假装让我打电话。我们放松了警惕,以为孩子只是比别的小孩儿懂事儿晚而已。加上孩子身体不好,有腺样体肥大的毛病,特别怕感冒,我们轻易也不愿意带她到医院去,所以到了约定的时间没有去。九月份,爷爷奶奶回家处理自己的事情,我和老公请假在家带了20多天孩子,孩子表现出很大的进步,能和我长时间对视,会主动来亲我,能跟着天线宝宝跳手势复杂的舞蹈,要东西之前会看着人叽里咕噜说些不懂的话。会说抱抱,背背。我和老公很欣慰,觉得孩子可能马上就会说话了。10月份爷爷奶奶回来,我恢复上班,结果发现孩子没有出现我们期望中的进步,反而退步了,不肯再开口说话,眼神不好。我认为这和爷爷奶奶每天给孩子看电视的时间超过5‘6个小时有关,给老公施加压力让他跟爷爷奶奶沟通,但是我们家的这种沟通一向很难进行,看电视过多的问题我已经不满一年,之前主要担心孩子近视,但是这个问题一直不能解决,爷爷奶奶是超级电视迷。看着孩子仿佛越来越呆滞的眼神,我的忍耐到了极限,终于我下定决心辞职回家自己带孩子,请了一个保姆帮忙做家务。当然这其中也有家庭战争。我12月底辞职,在家跟孩子朝夕相处了20几天,我的不安已经把我折磨到寝食难安的地步。我开始上网搜素各种信息,我的心越来越凉。我老公有个客户朋友有一个11岁的自闭孩子,上周一,我请她来家里看看我的孩子,她来观察了我的孩子,告诉我孩子有问题,但是她认为孩子的功能还可以,必须立即开始干预。本周一我又请了一名相关机构的老师来家里看孩子,老师也说孩子需要立即开始干预,但是说问题不是很严重。(应该是安慰我,我感觉我们家孩子问题不轻。)

目前孩子的情况是:发声没有问题,能发各种音,比如加油、说明、嘎嘣、漂亮、阿姨、弟弟、妹妹、没有、不行、你好等等,但上述词语都是在偶然无意识的情况下鹦鹉学舌,并不理解意思,而
                 且说几遍后以后就再也不肯说了。
                 一岁半的时候非常确切地知道妈妈、抱抱、背背是什么意思,但是现在好像只知道抱抱是什么意思了。
                 能听懂的话有:喝水水、喝奶奶、吃糖、宝宝等等,妈妈洗洗再给你(喜欢往嘴里放东西,所以一般要什么我要先洗洗),剥橘子(她喜欢的游戏),上街买买,尿尿
                 会做的事情有:玩叠叠乐、把饮料管插进瓶里或者把玩具上的小球放进相应的洞里、亲亲、剥橘子、花生等
                  

                 存在的问题:
                 偶尔自己转圈、经常掂着脚尖走路、走路退不太稳、不会双脚跳
                 最近脾气比较大,经常哭闹
                 不会指认物体
                 基本不开口,连妈妈也逼不出来了
                 叫名字很少有反应,特别是在外面玩儿的时候,基本怎么叫都不理
                 一岁半左右就会得一些把戏,比如指眼睛、拜拜、逗逗飞、作揖,现在好像都忘了
                 喜欢把一把饮料管儿或者一摞光碟反复的洒在地上然后捡起等刻板的游戏
                 一切拿到手的东西都会放到嘴巴里咬咬、喜欢舔墙面、玻璃
                 一点儿不理同龄的小朋友
                 入睡很难,特别是我们本来就有睡眠障碍(腺样体肥大),睡觉不好的问题在之前自闭的问题明朗以前就已经把我折磨的够呛

综上所述,我觉得已经没有去医院看的必要,任何有经验的人都能看得出我的女儿是怎么了,然而我这个妈妈竟然一直自我麻醉到现在才正视这个问题,我真不配当个妈妈。我女儿看上去非常漂亮机灵的样子,我数次自己心里怀疑有问题,但每次都想,就这孩子的模样,怎么看也不像个笨孩子啊。就这样一直拖到现在。

我现在还没有理出一个具体的头绪怎么办,只是已经采取了以下措施:

白天尽可能多的带她去户外人多的地方活动,天冷就带她去儿童乐园之类的地方;
找了一个机构的老师周六来家帮我教教孩子也指导我;(希望她能多来,但是她要进修,周一到周五都没时间)
找了一位有十几年看护自闭孩子的阿姨每周三个晚上来家里帮我,具体她能做什么我还不知道,只是听朋友说她非常有爱心,非常有经验。
报名了以琳三月份的家长培训,也在以琳帮孩子排队。
向一位牧师朋友求救,请她带领我投靠上帝,我真的感觉凭我自己的力量已经很难支撑,我祈求仁慈的天父赐予我力量以及智慧,使我能够帮助我的小女儿。我知道我不能倒下,我只能选择坚强。

今天在这里开贴,记录女儿成长的点点滴滴,也希望得到各位有经验的家长的指导和帮助。

2#
发表于 2010-1-20 03:04:04 | 只看该作者

re:来吧,这是个大家庭。有问题大家一起想办法...

来吧,这是个大家庭。有问题大家一起想办法。你的心情相信这里的所有父母都能体会。我们都是这样过来的。一起努力吧。为了我们的孩子!
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发表于 2010-1-20 15:56:12 | 只看该作者

re:我女儿2007年12月26日生的,和你女...

我女儿2007年12月26日生的,和你女儿情况一模一样,到现在也是不会叫妈妈。同病相怜的妈妈啊。共同努力吧
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 楼主| 发表于 2010-1-20 16:19:39 | 只看该作者

re:DD妈,miaomiao妈,你们的孩子都...

DD妈,miaomiao妈,你们的孩子都已经开始在机构训练了吗?你们日常是怎么训练孩子的呀?
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 楼主| 发表于 2010-1-21 00:52:11 | 只看该作者

re:今天晚上孩子爸爸和他的朋友把要来帮我带孩...

今天晚上孩子爸爸和他的朋友把要来帮我带孩子的大姐接到家里看了看。我一见到她就很感觉很亲近和信赖她,她肯定是一个对孩子特别爱心和耐心的人,谈到她曾经带过的自闭孩子,语气中好像是在说自己亲生的孩子。大姐刚来的时候孩子正在餐椅上吃饭,她乍一看对孩子感觉很好,以为孩子不过也就是眼神有些飘而已。但是后来放孩子下来,孩子可能见家里人多很高兴,兴奋的踮着脚尖跑起来。大姐开始意识到问题不那么简单。我们一起谈了谈,大姐说我们的孩子太小,现在进机构可能她无法配合。我们应该先在家里给孩子加上简单的感统课,以及做地板时光。这些词现在对我来说都还很陌生,还没有开始研究,但是这个大姐看上去很有经验,再加上每周机构的w老师会来家一次,她同意每次多待一些时间。听说她是青岛市的明星教师,很受学生和家长的欢迎。S大姐和w老师一起来帮我,我感觉有信心多了。但是正如s大姐说的,我们要保持清醒,要做最好的努力,但是也要做好训练很长一段时间可能成效不大的准备。另外,x姐,也就是一直在帮助我们的这个朋友,对我说她会经常带她的与我女儿年龄相仿的小儿子来我家玩儿。我真的很感激她。说实话,昨天晚上我想了很久,到底要不要向同事或者小区里熟悉的妈妈求助,请她们经常带孩子来玩儿,因为在以琳潜了一段时间水,我明白玩伴对孩子很重。但是想了很久还是感觉没有一个足够适合的人我可以开这个口。现在这个问题也解决了。我说不出的感激。我想仁慈的主一定是听到了我泣血的祷告,派了这些善良的人们来帮助我。虽然摊上这样不幸的事情,可是我真的应该感恩:感恩主让我孩子爸爸有足够的经济能力使我能够全心陪伴孩子以及为孩子提供好的康复条件;感恩我们能有一位在此时此刻像天使一样热心的帮助我们的朋友;感恩我家的保姆大姐,她人非常好,把家务做得井井有条,使我在这样的时刻不用分心;感恩s大姐和w老师,在最短的时间内来到我们的身边,使我少走弯路;感恩以琳,让我可以通过论坛学到很多有用的知识;感恩我们住在青岛,可以比较省心地到以琳这样全国最好的机构做培训。

我的牧师朋友对我说,主赐予我们的每一样东西,都有他的美意。我想女儿之所以这样,也许是带领精神空虚的我们回到生活的本意上来,生活本来就应该是关于爱,关于自然,关于人与人之间的心灵交流。

s大姐,x姐还有w老师,她们都对我说,我们这个孩子将来生活自理是没有问题的,上普通幼儿园也没有问题,上普小应该也没有问题。只要我们现在努力的好,孩子的将来并非黑暗。这也是我虔诚祷告的。

今天女儿有一次主动跑过来亲了我。吃饭也吃得不错,中午吃了一个荷包蛋,吃了些面条,还吃了不少芹菜和炒萝卜条。晚上吃了黄花鱼,米饭和一些莴苣。都是自己坐在餐椅上吃完的。但是吃饭的时候老是把小脸俯在餐桌上,好像很疲倦的样子。肯定是因为晚上睡得不好的缘故。最近几天雾大,她鼻子很不舒服,一晚上要憋醒好几次。可怜的小人儿。

明天10点s姐就会到家里来了。其实她目前在给一个10几岁的孩子陪读,但是幸运的是今天那个孩子放假了,所以最近一两个月她都会有时间全天在我家。真好。我今晚已经按照大姐嘱咐的收拾了一间屋子出来,预备给孩子训练用。明天孩子的爸爸还得去买大龙球和泡沫垫。

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发表于 2010-1-21 12:44:59 | 只看该作者

re:楼主的女儿比我家安安小22天.同是家在青...

楼主的女儿比我家安安小22天.同是家在青岛.不过我们不是在市区,是在平度.真羡慕你们在市区可以有这么多好的资源利用,将来去以琳也方便,真好!
明年三月份的家长培训我也报名了,期待到时候的交流与学习.
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7#
 楼主| 发表于 2010-1-22 01:29:49 | 只看该作者

re:今天上午9:50,s姐来到了我们家。女儿...

今天上午9:50,s姐来到了我们家。女儿还没醒,因为昨晚虽然睡得比平时早些,10点左右,可是四点多又起来玩儿了2个多小时才睡。也许是因为没睡够就被吵起来了,她情绪很不好,不停地哭闹。我只好给她看了一会儿电视让她开心一下。然后s姐开始跟孩子接触。这几天一一老是要吃冰箱里的冰糖,想起来就领着大人的手往厨房走,闹着让大人开冰箱门。我们不满足她,坚持要她先说“开门”(她是会说这个词的,以前不止一次无意识的模仿过),但是她大发脾气,哭的一把鼻涕一把泪也不说,僵持了很久,终于发了一个类似开的音,我们也没有再坚持,我给了她一块很小的,但是她嫌小不要(她对大小很有概念,每次要东西都要比较半天,有选择的话一定是拿大的,完整的。)又拼命拉着我的手去拿,我不理她,她就跑去找保姆阿姨,拉着她去拿。我们又要求她说开门,但是最终也没有逼出来。

可能是因为家里来了生人,而且s姐没有因为她的抵触心理就不和她接触,而是抓住一切机会和她亲近,抱她,要求她做一些事情,她觉得很有压力,情绪很差,经常气的大哭。但是她今天眼神很好,不停地看s姐,注意她的动静。s姐唱着儿歌做出一些动作,她也不停追着看,s姐说她心里数着数,能对视20秒以上。说实话我带了她这20多天,语言方面虽然没有突破,但是我觉得眼神比以前好多了,能和我长时间对视,家里来了人也开始注意,和陌生人也能对视的很好。我觉得这应该跟我严格限制她看电视和经常有意做动作,使用强化物吸引她的目光有光。

12点多我开始给一一吃中饭,s姐继续坐在一旁观察我们,可能还是对于有陌生人的不安,她基本不肯张口吃。期间我为了让她安稳坐着好好吃,给了她一些带壳的花生来剥。她一向很会做这样的活儿,先用牙轻轻把外壳咬碎,然后细心地用小手一点点剥壳,花生米出来以后还要把花生衣捻掉,然后捡出花生米来吃。后来我又洗了几个小橘子给她来剥皮。我逗她,不停说“给妈妈吃一口”,她拿起一块橘子皮,自己尝了下,可能觉得不好吃,就从嘴里拿出来,看着我的眼睛送到我的嘴里。哈哈,虽然是橘子皮,但是我觉得世界上最好吃的东西也比不过啊!但是遗憾的是橘子瓣她就不肯给我了,看来也挺知道好坏。s姐看了一会儿,说第一天不要给孩子太大压力,给她点儿空间,下午她就不来了。走之前,s姐说根据她今天上午的观察,她有信心多了,训练三个月应该语言出来没问题。但是s姐说孩子踮着脚尖走路的习惯必须通过感统课改过来,另外还有什么东西都想放嘴里舔一舔的习惯也必须改掉。

s姐走后孩子爸爸买了大龙球送回来,是黄色的,和天线宝宝里小波的球差不多颜色。小一一乐疯了,我们说球,她不停地跟着重复“qiu, qiu”呵呵,发音很清晰。然后自己不知道怎么喜欢这个球好,一会抱着跑,一会儿提着走,一会儿又放下球叫着满屋跑,有点儿兴奋过度的样子。然后果然就因为太兴奋,午觉都睡不着了,直到三点半才折腾睡了,我本想一个小时后叫醒她,结果自己也睡着了。娘两个睡到下午5点四十。

晚上我和孩子爸爸想用ABA的方法训练小一一对自己名字的反应,我叫张小一,有反应的话就给她一小点儿冰糖渣吃,不知道是冰糖渣太小还是怎么的,训练很不成功,还不如我平时随便叫她没有强化物的时候给的反应次数多。明天还是请教请教s姐吧。

但是今天我拿着她的小手一起唱“当当歌”时,她不再僵硬着胳膊拒绝了,很顺从很高兴地由着我拿着小胳膊做,还学着爸爸的样子努力把小手握成拳。

晚上爸爸给她喝羊奶粉的时候,喝完把瓶子递给爸爸,说“水水”,因为我们每次喝完奶都要接着喝水漱口的,对了,今天自己还说了一次“尿尿”,我赶紧把她,结果不光尿尿,连臭臭都拉出来了。但愿她是有意识的在说,而不是碰巧了。不过今天s姐说,这样的孩子不要教她说叠词,因为变通能力不行,以后再教她正确的说法,她会以为那是另外一个东西。这个以后要注意了。

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8#
发表于 2010-1-22 15:14:08 | 只看该作者

re:你家孩子情况挺好的,经过努力一定能恢复的...

你家孩子情况挺好的,经过努力一定能恢复的很好。真的不错。
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 楼主| 发表于 2010-1-25 03:01:33 | 只看该作者

re:两天没有来记录了。现在补上。一一...

两天没有来记录了。现在补上。

一一第一天和s姐共度的时光,不管是感统还是听指令的个讯,都是在嚎啕大哭中进行的。她肯定弄不明白,这些大人是怎么了,特别是这位陌生的阿姨,老是强迫她做这做那。看着她哭得鼻涕满脸的样子,我心里的滋味实在是欲哭无泪。女儿,妈妈对不起你,你还这么小,无忧无虑的童年就结束了。今后你可能会遇到更多的困难,要做更多你不情愿做的事情,我只能祷告求主看顾你,让你坚强。

第二天表现的好些了,不那么抗拒了,甚至有些喜欢做某些感统项目,比如压气,比如在大龙球上跳来跳去。但是还是非常非常抗拒听指令。我觉得她是根本听不懂指令是什么意思。但是看到大人非强迫她这么做,她也只能拼命哭泣来表达反抗。

这两天晚上我和孩子爸爸还是利用强化物,故意引诱孩子,然后她想要的时候坚持让她叫“爸爸,妈妈”才能给她。第一晚每次都逼到声嘶力竭才叫出“爸爸或妈妈”,每次都这样,怎么就记不住上次是怎么得到这东西的呢?第二晚明显好很多,虽然每次还是气哭,但是能很快叫出“爸爸妈妈”了,但是我觉得这样做好残忍,每一样她喜欢的东西,都变成了折磨她的诱饵;“爸爸,妈妈”不是世界上最充满爱,最温暖的称呼吗,让孩子以这样的方式叫出,有意义吗?

这几天的课加上我和她爸爸的残酷的ABA语言培训,造成的恶果就是孩子的情绪无端的暴躁了许多,经常莫名其妙就开始大哭,哭得时候甚至会用小手打自己的脸,虽然不用力,但是看得我心里都在滴血。

我现在真的在怀疑这样的训练方式是不可取的,明天我要和s姐商量,请她只管帮孩子做感统,但是其它的像认知,语言等等,我要自己想办法,让孩子在快乐的环境中学习。

昨晚熬夜看了论坛里面梁先生的帖子,也看了他推荐的“赤子雄心”,心里更加确定自己的想法了,我的女儿将来可以带着自闭留给她的痕迹,但是她必须是个快乐的人!如果不快乐,学到再多的东西,又有什么用呢?

其实这几天女儿还是进步很大的,比如能主动给妈妈喂东西吃(前提是这东西她不是特别稀罕),回忆起了拍手和逗逗飞的玩儿法,并两次主动要求和我玩儿逗逗飞。今天更是在我们带她外出的时候忽然自己唱起了歌“拔萝卜,拔萝卜,嘿呦嘿呦拔萝卜”自己唱了三遍,然后再我的提示下又唱了一遍!然后这几天无意义的发音大大增多,好像经常在向我们倾诉一些事情。只是她还没有掌握正确的词汇而已。总之,进步也很大,时间太晚了,必须去睡了,真希望现在一天能有36个小时让我有时间学习。
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 楼主| 发表于 2010-1-26 00:35:52 | 只看该作者

re:今天跟s姐沟通了我的想法,没有逼小一一执...

今天跟s姐沟通了我的想法,没有逼小一一执行太多指令,只是做了感统的训练。整体来说还是不错的。在大龙球上跳的时候基本整个脚跟都踩在球上了(之前两天经常是脚尖着球,需要大人使劲按着脚跟往球上方),坐在羊角球上跳的时候甚至乐的笑起来。仰卧起坐也顺利完成了两次三十一组的没有哭闹。现在变得很喜欢用按摩球按摩了,给她按得时候好像还挺享受的样子。值得一提的是s姐前两天会在做仰卧起坐她哭闹时用手捏她嘴巴,辅助她发出“妈妈”的声音,如果她发出来了,我就抱抱她。今天s姐刚一把手想往她嘴上按,她马上很及时的叫出了“妈妈”很大声。

今天早上起得比较早,不到两点她就很困了,结果才睡了半小时就被尿憋醒了,然后就再也不肯睡了。我只好起来和她玩儿。保姆大姐看我困得厉害,就提出来她看着一一让我睡一会儿。我想想也确实撑不住了,就嘱咐她半小时以后叫我。结果我就听见小一一在外面直哼唧,我多情的认为应该是见我没在不开心了。然后一会儿,我刚朦朦胧胧想睡着,小一一竟然自己推开卧室的门进来了,笑嘻嘻地爬上床在我身边躺下了。我不忍弗了她的兴致,只好和她一起下床玩儿。我先教她认物,拿了个大红苹果的卡片教她“苹果”,她跟着我发出了“果”的音。我教给她认“小猫”,并学小猫的叫声,她很感兴趣,嘻嘻笑,但是不肯发音。可惜就学了几分钟就跑了不学了。然后我拉她串珠子,虽然自己不愿意穿,但是可以如果我拿线,她会配合拿珠子往线上穿,或者我拿珠子,她也能准确地把线穿进去。同样也是穿了没几个就跑了不串了。后来我又拿来了糖,引诱她叫妈妈。没想到她虽然很想吃糖的样子,却表现出一幅“你爱给给,不爱给拉倒”样子,我说“给你吃糖”,她马上跑过来,但是我一说叫妈妈,她马上就掉头走了。这气节,真是太令人敬佩了。后来我使出杀手锏,拿出她最喜欢剥着玩儿的小橘子,终于逼出了几声妈妈,但是她还是一幅很不耐烦的样子。

晚上x姐带着小我女儿一个半月的儿子来我家。女儿与小乐乐的差距再一次让我意识到了问题的严峻性。看看人家孩子各方面的表现,真的差太多了,我们需要做的努力还太多太多。小乐乐一到我家就很自来熟的拿了好多小一的玩具送给小一,结果小一也基本不理会人家。小帅哥的积极性受挫,也自己玩儿自己的去了。不过也还好,女儿最终总算在人家玩玩具的时候去凑了把手抢了几个珠子。但是和小乐乐的目光对视很少。感觉只是在拿玩具而已。不过过程中发生了一件让我极其惊喜的事情。小乐乐在球屋玩儿,我女儿坐在沙发上看书(平时也没见她大小姐喜欢看书,结果人家一来陪她玩儿,她自己一个人专心看起了书),我和x姐坐在女儿脚边的沙发上说话呢。突然小一一拿手指头指着书上的一个很大的星星看着x姐示意她看。我太激动了,这是她第二次用手指指东西,但是是第一次为了向别人展示东西而指。她第一指东西是十几天前,为了要吃刚端上桌的红烧肉,指着肉冲我说“盐盐”,呵呵,从来教过她“盐盐”这样的说法,不过也可能以前奶奶教过。前天在论坛潜水,看见别的妈妈介绍教孩子用手指东西的重要性,今天我才刚开始在她要东西的时候拿着她的手指了几次,没想到今晚就用上了。我太高兴了,使劲儿亲了她。后来我们又翻到小星星那一页,问她小星星在哪里,她果然又指了一次。

我想女儿还挺会看事儿的,今天我为了她这几天尿尿不知道提示我了很着急,而且今天下午竟然看见她在反复开关衣橱门,我吓了一跳(把她拉走后她没有再做过),以为她出现了刻板行为,症状严重了。很是抑郁了一番。我想她这是在提醒妈妈呢“妈妈别担心,我没有那么差劲”是吗?亲爱的女儿。

还有件事儿,今天晚饭时,因为老公有应酬晚回了,我只好打开电视让她看一会儿我好吃饭。然后她看着电视尿裤子了也不管,还在那儿高兴的直笑。我忽然很沮丧,很大声地叫她的名字“*小一,叫了几声,她忽然自己也叫了声:*小一,发音很标准,但是她还是没有回应我,我只好过去把她拖走”
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11#
发表于 2010-1-26 22:48:43 | 只看该作者

re:一一妈你好,晨晨比一一大3个月,每个...

一一妈
你好,晨晨比一一大3个月,每个孩子的情况都不一样,但是也有很多相似的地方,晨晨有很多地方跟一一一样,比如不会指东西,之前不叫妈妈;
我很羡慕你有这么好的资源,在青岛,有专业的老师和有经验的阿姨;孩子刚介入就有进步,尤其是分享,真的很不错
不过经过了将近8个月的摸索,有些经验你看适不适用
1、关于语言,刚开始晨只会说再见(20个月),我逼着她说谢谢,结果现在语言用的最不恰当的是 谢谢晨晨,我没有给她的东西,她急了都说谢谢,我觉得逼着出语言,容易让孩子误解
以前逼着叫妈妈,孩子会叫,但不经常叫,现在我跟孩子的关系比较好,她现在是完全自己主动叫妈妈,频率还多;
我觉得还是杨教授说的多旁白,多解释,如果想让她说,可以在给她东西的时候说的慢一些,她不说,你就停顿再重复一遍,我觉得两遍够了,再多就可能让孩子反感,我们家的是这样;
2、情绪,晨晨8个月的发展轨迹,我发现每次比较大的进步都是在良好的情绪基础上,一般都是我的情绪好,追随她的活动并加入的20天左右;

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12#
 楼主| 发表于 2010-1-27 01:06:04 | 只看该作者

re:晨晨妈,你说的太对了!今天下午w老师来了...

晨晨妈,你说的太对了!今天下午w老师来了(本来周六要来,结果有事今天来了),我给她讲了我对强化物的使用,结果我才明白我在这方面做错了。强化物应该是在孩子做对了的时候作为奖励,而不是作为诱饵去引诱。还有就是孩子太小了,不能用这种强迫的办法。咳,我还是太心急了。

今天小一一不太配合训练计划。昨晚鼻子难受的厉害,睡得特别不踏实,一整天都没精神。孩子爸爸以前非常排斥给孩子手术,昨晚也对我说,“不行我们真的给她手术吧”。但是女儿还这么小,手术的经历会不会给她带来心理伤害呢,而且想到手术的风险,我就不寒而栗。

今晚w老师来,给我很多新的思路。她真的是一个很棒的老师。下次真的要准备录音笔,我发现我现在记忆力严重不行,很多事情w老师讲过,我竟然现在就回忆不起来了。还是把w老师之前给我的短信摘录在这里,跟大家分享:

适合2岁左右孩子做的互动游戏:

建立主动模仿意识:1模仿敲打eg敲打桌子,杯子等
                  2模仿使用发声物eg捏响声玩具,摇摇玲等
                  3粗大动作模仿eg拍手跺脚等
精细方面:1拾捡物件 2抓握勺子舀物 3堆积木 4套环
粗大动作方面:1上台阶 2伸手取物 3推球
认知方面:1认识名字
理解简单指令语言方面:1打哇哇 2吹泡泡 3尝试简单模仿唇部动作

今天小一一的表现令我信心减少,而且我感觉女儿应该不是高功能的,不禁有点儿沮丧。还是要调整心态,才刚刚开始干预没几天,不能这么没有信心。关键是要努力的不让每一天虚度。

今天我在卫生间洗衣服的时候,孩子爸爸很激动地抱着女儿进来,不停的让女儿再唱一遍再唱一遍,女儿没有配合。我问唱什么,孩子爸说女儿刚才唱了“没有花香,没有树高,我是一棵无人知道的小草”说是发音非常清晰标准。呵呵,我们的确经常在哄她睡觉的时候唱这首歌。其实今天早些时候也跟w老师讲了女儿唱“拔萝卜”的事情,w老师说这可能是一种延迟的鹦鹉学舌现象。管它什么呢,有语言总比没有好。女儿对音乐的热爱是十分明显的,以后要多利用音乐的办法去引导她。至于到底怎么做,还需要学习。

今晚晚些时候,在我重复唱“拔萝卜”的时候,女儿又唱了了两句,不过这次只唱了“拔萝卜,拔萝卜”就没有下文了。

今天也又一次注意到了女儿对声音的不正常敏感。比如她自己拿着把瓷勺子往桌上放,都会吓得提前直眨巴眼睛。跟w老师提了。她说女儿现在做听统还是有点儿小,可以再过几个月去医院检查后看看要不要做听统的训练。
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13#
发表于 2010-1-27 17:52:03 | 只看该作者

re:谢谢一一妈妈的互动游戏,正是我渴求的...

谢谢一一妈妈的互动游戏,正是我渴求的
w老师是给格格个训的老师吧,如果是,我听过她的课,很不错,听完后我才知道原来桌面可以这样子
一一已经会学唱歌了,真的很厉害,唱的短没关系,跟人的关系越好,语言和认知自然就会跟上的
不要老想着高功能或者是不是zb,我原来也是的,孩子稍微问题就沮丧,想着可怕的未来
但这是个马拉松,需要大人长期稳定的教育和引导,心态我认为最重要,我现在只想什么是利于孩子的,就怎么做
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14#
 楼主| 发表于 2010-1-29 01:35:40 | 只看该作者

re:一一昨天和今天的感统总体上完成的还不错,...

一一昨天和今天的感统总体上完成的还不错,虽然也会哭,但是一听就是假哭,还刚开始的真正撕心裂肺的哭已经不一样了。语言方面偶尔会出现仿说,比如我们在跳大龙球的时候我们说“小白兔,白又白”她也会小声发出“xiao bai tu”的音。比如我们念儿歌“切萝卜,切萝卜,切切切”她也会说“切”。

乱语越来越多,今天中午吃饭的时候,竟然盯着我和s姐说了一句差不多有10几个音节的话,而且语调还很好听。一一,你这到底是说的哪一国的话啊?

这两天眼神很好,至少在家里的时候越来越好。乱语的时候会看着人说,叫她也比较有反应。

但是在外面就完全不行,今晚我们一家三口一起出去,我去剪头发(咳,以前都要去很有名的地方挑发型师,现在就在大街上随便剪了,别了,所有风花雪月的日子!)爸爸带她去附近的商场玩儿。剪完我去找他们,和往常一样,叫第一声,会马上回头很高兴地跑过来找妈妈。但是之后再叫,就完全没有反应了。像疯马一样乱跑。咳,我的女儿,你越来越大,行为就会越来越被看出来不一样,将来你要如何,或者是我要如何面对世人的眼光?所以我们没有别的选择,只能是努力努力再努力!

今天特别担忧的事情就是一一垫脚尖走路的问题今天表现的特别明显。在商场里跑的时候简直像在跳芭蕾,看的我和她爸愁容满面。不是说感统能矫正这个问题吗?怎么我们做了几天感统,反而更严重了呢?另外我发现一一有时候会眯眼睛,虽然不经常,但是我知道这不是好现象。

昨晚听小米妈妈说杨宗仁教授的讲座不错,理念也很好。从网上查到本周六和周日他在上海有讲座,今天上午立马打电话联系,定妥了机票和酒店。本来我准备一个人过去,但是孩子爸决定还是我们一家一起去。一方面,他不放心我一个人到上海(汗,我从来没有一个人出过远门,而且大家普遍认为我的个人生活能力不足),另一方面,留下他们两个在家我也不放心,孩子最近情绪也不是很好,我怕我离开了她会更不开心。罢了,索性全家出游,如果够幸运,也许还能排上教授的点评。孩子爸担心经济舱太挤,孩子不舒服,竟然定了头等舱!我觉得很肉疼!以前我买东西绝对属于只买贵的不买对的。但是现在完全不一样的心态了,到超市买个牙刷,也会注意一下价钱,因为虽然发现孩子的问题并开始干预还没多久,我已经意识到这条路,不仅艰辛,而且真的很费钱!现在我又辞了职,真的感觉到压力了。咳,一一,你真的完全改变了我们的生活啊。

带好我的录音笔,我要好好学习讲座的内容,期待到时能学到有用的东西和大家一起分享。
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发表于 2010-2-2 08:54:42 | 只看该作者

re:我觉得初期还是最好去机构,时间和训练量能...

我觉得初期还是最好去机构,时间和训练量能把握!效果也好点,我们家比你一一小3个月,以后多多交流!也很期待上海之行的讲座内容,呵呵!
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 楼主| 发表于 2010-2-24 02:14:25 | 只看该作者

re:20多天过去了,这20多天感觉好漫长。心...

20多天过去了,这20多天感觉好漫长。心里比较乱,理不出头绪,所以也很久没来这里。还记得那个飘着零星小雨的晚上,我们一家三口总算在七点(约好的杨教授评估的时间)之前赶到了在一条僻静的小巷子里的上海爱好。我的饿着肚子疲倦的小一一,在跟教授的一番我看来还不错的互动之后,教授很简洁的说:“症状比较典型,中重度”。我的眼前顿时一片模糊,虽然之前早有心理准备,但是第一次从专业人士那里得到这样的审判,心还是再一次地跌进了万丈深渊。我头脑一片混乱,之后说了些什么,到现在都有些回忆不起来。只记得最后我挣扎着克服心里巨大的恐惧问“智力怎么样?”这位在别人眼中一直讲话比较委婉的教授再一次无情的打击了我:“有落后,落后蛮多的”。不记得我们一家三口是怎么走出爱好的了。我拖着行李,孩子爸爸抱着疲惫的睁着纯洁无助大眼睛的女儿。我泪流满面,孩子爸爸貌似坚强地在给孩子唱儿歌。然后,我听到了他失控的哭声。在那条不算荒凉的,充满人间生活气息的家家户户亮着温馨灯光的巷子里,我感觉我们一家离人间那么远,那么远。真希望有一辆失控的汽车向我们撞过来...

然而哭过痛过,生活还是要继续下去。就像在我情绪低落说丧气话时,孩子爸爸对我说的:“你记住,我们永远都不能放弃。如果有一天我们撑不下去了,那只是我们撑不下去了,孩子她很快乐。我们永远没有权利这样做!”

第二天听讲座时,和其他家长交流孩子的情况,很多家长都说听你说的你孩子的情况不错啊,为什么说是中重度呢?虽然我觉得没必要再纠缠这件事情,但是在其他家长的怂恿下我还是在中场时间问了杨教授这个问题。教授说他判断的依据是孩子眼神对视不好,没有主动交流的办法,然后过程中基本没有发声。我说孩子平时在家很多仿说及乱语的情况,而且补充平时孩子的眼神也还可以。教授好像有些不以为然说:那就是轻中度,可能孩子刚刚经过长途跋涉影响了表现。

其实从坛子里很多其他年龄相仿的孩子那儿,我自己已经清楚孩子的情况确实算不上好的。程度怎么样,已经不是现在要看重的问题,难道孩子是轻中度我就可以比中重度放松吗?之所以还是去问了,可能还是想获得一点儿前进的鼓励吧。

回来之后,先停了s姐的帮忙,因为小一一一见她就哭,而且我确实也觉得她可能带地功能的大孩子习惯了,方法比较生硬而且不太适应小孩子。由她做的那些感统内容其实我一个人也可以做好,而且做的时候我会加入一些游戏的因素在里面,小一一很喜欢。另外w老师由于亲人生病,也没能经常来指导我。所以最近其实一直是我自己,加上孩子爸爸(他工作比较灵活,最近基本在家帮我)在干预孩子,一开始也比较困惑不知道怎么去操作,就是努力陪孩子玩儿。最近几天感觉慢慢有些头绪了。

值得一提的是,春节时爷爷奶奶来住了两天,小一一非常高兴,那两天明显状态比平时好太多了,四个大人陪她玩儿,她基本没有时间自闭,两眼放光,快乐的不得了。由此,我们商量了,年后爷爷奶奶还是回来住。可是,不幸的是奶奶初五的时候摔伤了胳膊,来的时间只能往后拖了。

还是要记录一下一一最近这20天的进步:

生活自理方面:学会自己用杯子喝水了,但是要注意里面不能有太多水,顶多一次给她几口水,不然喝几口以后就想把手伸进去洗洗。
              勺子用的越来越好了,希望很快能完全自己用勺子吃饭,现在也不让喂,自己用手抓。
大运动方面: 腿部力量有长进,现在上楼梯只要大人用手轻轻牵着,就能走的很好,但是还不能自己上下楼梯。
精细:基本没怎么练,但是小一的手部精细动作还是不错的。
认知:进步也不大,这点儿很头疼,小一不喜欢学习认知。总是你教你的她玩儿她的。但是对话语的理解能力提高很多。现在能听懂更多指令了。如:第三人发指令“把这个给爸爸/妈妈”“要哪个,指一指”“跟妈妈来拿好吃的”“上街玩儿”“倒个手"(穿衣服时其中一只手里拿着东西)"尿尿"等
最值得一提的进步:会用手指东西了。虽然目前仅限于功能性的指自己想要的东西,还没有分享性的指(很奇怪的是还是会经常指书上的小星星给我们看),但也是一个巨大的进步。

语言:仿说的次数比以前更多,高兴的时候,大人教什么都仿说。主动语言很少,目前出现过的主动语言有:水,帽,抱抱,吹泡泡。但是是偶然发生的。至今没有强化住。
互动:情绪好的时候互动很不错,自己发明了一个蹲起的游戏。有次我忽然发现小一自己在不停小幅度蹲起,曲一下膝,然后站直。我立即模仿她,并夸张地喊:白菜蹲,白菜蹲,白菜蹲完萝卜蹲..,小一很高兴,从此喜欢这个游戏好多天。经常自己主动”白菜蹲“一下,然后笑嘻嘻来回看我和她爸,示意我们加入游戏。然后最近几天不喜欢这个游戏了,又喜欢上了一遍听音乐,一遍随节拍点头。总是自己先点几下,示意我和她爸这样做。等我们都开始做,她就不做了,笑嘻嘻地看。另外很喜欢和爸爸一起跳天线宝宝里面的舞蹈,我也加入在她们对面跳,每次都能跳的小一哈哈大笑,开心极了。

呵呵,我这个人可能一直做学生和家长的说服教育工作太多了,一讲起来就啰嗦个没完。很晚了,先记到这儿吧,以后要做个勤奋的妈妈,记录下女儿成长的点点滴滴。

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发表于 2010-2-24 02:28:47 | 只看该作者

re:一一妈妈,看你这么晚了还上了。能体会到你...

一一妈妈,看你这么晚了还上了。能体会到你的焦虑。我也是一样的。现在在调解中。经常也是半夜就醒来了,就睡不着了。一一妈妈一定要调整好自己的身体。我想你都明白的。多寻求一些亲戚朋友的帮助。有大家的支持心理会好些。

下面引用由[U]一一妈妈[/U]发表的内容:

20多天过去了,这20多天感觉好漫长。心里比较乱,理不出头绪,所以也很久没来这里。还记得那个飘着零星小雨的晚上,我们一家三口总算在七点(约好的杨教授评估的时间)之前赶到了在一条僻静的小巷子里的上海爱好...

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18#
发表于 2010-2-24 21:43:42 | 只看该作者

re:一一妈妈,杨教授给一一的评价和欣然差不多...

一一妈妈,杨教授给一一的评价和欣然差不多。他评价欣然是“程度比较严重,智力是比较落后”,听到评价后我们没哭,只是很丧气。我们也清楚欣然的情况在小龄孩子里面算是程度差的。如果你看见杨教授经常诊断1岁多的能说会道的小孩,你就会明白相比较下咱们的小孩确实落后蛮多的,怎么能够怪别人下这种结论。别伤心。孩子还是有很多进步空间的。
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 楼主| 发表于 2010-2-25 02:27:35 | 只看该作者

re:DD妈,谢谢你给我的关注和安慰。自从女儿...

DD妈,谢谢你给我的关注和安慰。自从女儿确认问题以后,我总是睡得很晚,因为老觉得时间不够用,要学的东西太多。真的要注意了,感觉短短两个月老了许多。
欣然妈,看了你的帖子,你比我幸运多了,这么小就开始干预,而且欣然程度也比一一要好。自己的孩子自己知道,总之,尽最大的努力就是了。

准备先送女儿去青岛的一家可以接收小龄孩子的机构训练,今天接到老师通知说3月1日可以入学,但是需要有医院的诊断书。约好了明天下午一点去儿童医院给女儿做全面的评估。结果可想而知,只是要一个正式的诊断而已。

青岛市有个政策,如果去残联定点的机构康复,每月可以减免700元学费。但是需要给孩子办理申请。孩子的爸爸心里上接受不了给孩子戴上标签,不愿意去做这个申请。可是我想,这是国家为星儿们目前唯一做的一点儿事情,为什么不要呢?哪怕是把这些钱资助给特别需要帮助的其他星儿呢。

很担心一一去机构以后会生病。她鼻子的问题刚刚好一些。只能上上帝祈祷,求上帝看顾她了!
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 楼主| 发表于 2010-2-26 02:47:43 | 只看该作者

re:今天去儿童医院做了评估。给一一打扮的很漂...

今天去儿童医院做了评估。给一一打扮的很漂亮,黑白条的小毛衣配上做工一流的红呢子筒裙,黑色的裤子,红色的小靴子。但是想到把女儿打扮成小仙女一样竟然是去拿这样的诊断书,心里很酸很痛。

一一最讨厌穿白大褂的,以前一看见就哭,最近好歹不会一看见直接哭,但是还是看见白大褂就想逃跑。(打预防针打怕了)就知道今天小姑娘不可能好好配合的。本来以为做这样的评估的房间多少会根据孩子的特点,装饰的可爱些,没想到就是一间标准的诊室模样。一进门一一就变了脸色,老想往门外跑。好不容易安抚住在我腿上坐下。我委婉地向那位女大夫暗示如果能脱下白大褂,孩子的配合度会好很多,但是她不为所动。只好尽力安抚孩子在她对面坐下。第一个项目是用方块积木搭高楼,这个我们在家从没做过。没想到看了一遍示范就搭起来,而且能搭八九块不倒,虽然情绪很差,一边搭一边哼唧。然后就示范要求孩子横着排列积木,这时一一不干了,还是想搭高楼,不让就嚎啕大哭起来。连我往嘴巴里塞她最爱的冰糖都安抚不住。一边哭一边去拧门把手要出去。这位大夫没有任何与孩子沟通的办法,只是一遍一遍干巴巴地喊,“一一,回来搭个火车”。我一看情形,这位大夫也未必能有多专业,孩子的情况我也清楚,没必要在这儿耗费这个时间了。于是我对大夫说,让孩子爸爸带孩子出去吧,我们孩子的症状还是挺典型的。我们其实就是要个医院诊断书好进机构去训练。那大夫也就同意了。然后剩下就是我填表格。共有三份,分别是:日本SM社会适应能力检查单;Gesell发育商测验表以及ABC量表。

除了Gesell量表的第一项“适应性”由于孩子不配合没有分数,其余结果如下:
大运动 17.3 67  轻度缺陷
精细动作 23  89  正常
语言   15.7 61  轻度缺陷
个人-社交  20.6  80 可疑

最后的诊断 为 总智商 67分,智商水平属轻度缺陷,又经S-M ABC 测验,其结果显示社会适应能力轻度低下;孤独行为

初步印象: 孤独症倾向

建议:强化教育训练

呵呵,这就是115元评估费加10元咨询费换来的结果,孩子就玩儿了他们不到一分钟破积木,其余都是我在填表。医生给出的建议是可以做个听统,然后就是训练。我问了,儿童医院也有个康复中心,2岁以上孩子做听统,三岁以上有个感统室。这就是青岛这个不小的二级城市专门为少年儿童开设的医院里所能够为我们的孩子做的全部的事情。再次体会到星爸星妈有多么无助和孤独。我们有的就是来自我们群体本身的一点儿温暖和互助。政府为我们做过什么呢?真的很感谢走在前面的伟大的星爸星妈们,特别是像方老师这样的伟大的妈妈!

一一今天的亮点:
自己拿着一个叠叠杯,里面竖着放进一只彩笔,然后用嘴巴假装吸水。我说,给妈妈喝水。就很高兴的把叠叠杯放在我嘴上,之后又不停的假装自己喝一口然后给我喝一口,玩儿了很久。
一岁半的时候就学会了用杯子假装喝水,很久不做了。今晚好像又回忆起来了。表扬一个!
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