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楼主: 一一妈妈
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你永远都快乐是爸爸妈妈最大的心愿

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41#
 楼主| 发表于 2010-4-6 01:13:59 | 只看该作者

re:早上起床后看看天气不错,决定带着小一去我...

早上起床后看看天气不错,决定带着小一去我以前工作的学校玩玩,顺便去看看有没有以前的同事在值班。

这个有近百年历史的校园还是一如既往的美丽。以前天天在里面来往,还没有太多的感触,现在有可能再也回不来了,看到往昔的美景,更觉得它的难能可贵。想起那时我们还没有结婚,下班后,一爸在校门口等我,然后我们一起走到公交车站;想起我怀孕了,我们有了第一辆小小的车,一爸每天开车早送晚接我穿梭在校园里;想起小一出生了,我每天归心似箭地从这校园往家赶。樱花开的缤纷的季节,多少次我和同事午饭后悠闲地散步在满地落英的校园小径上;又有多少次同事们一起从校园一路走到蔚蓝的海边。我心酸酸地对前面开车的一爸说:“我曾经多么幸福啊,那时却整天唧唧歪歪的”。一爸半开玩笑半认真地说:“上帝啊,她已经知道错了,你原谅她吧”。

如果一切可以重来...但生命中没有如果。

办公室锁着门,没有安排假期值班,也没有见到老同事,心里有些失落,又有些释然。真的见面了,该怎么对他们讲我现在的生活呢?

很怕见到以前的学生,好在放假了,没有见到任何一个。

小一很喜欢校园里的刚刚开始泛绿的草坪,高兴地满地撒欢。甚至在草坪上还边做动作边唱了一段儿歌:你拍一,我拍一,一个小孩儿坐飞机。呵呵,这个几乎没有主动语言的小孩儿,还挺会唱歌和说儿歌的。

下午工人来家里修昨天弄坏的电线,家里满地狼藉,我带着小一躲出去,娘两个在外面玩儿了很久,见楼梯爬楼梯,见坡爬坡,把小一累坏了,今天的感统量应该够了吧?

明天爷爷奶奶就来了,真的非常感激他们,要好好地孝顺他们,做一个更好的沟通者,一定记住:家和万事兴!
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42#
发表于 2010-4-6 09:20:17 | 只看该作者

re:不是超前呀,不必刻意的去教,想到什么,遇...

不是超前呀,不必刻意的去教,想到什么,遇到什么场景就和她说什么,别看她现在主动语言不多,看似不明白,其实都存在她脑子里呢,说不定哪天就全部把教的呈现给你了,家长只是多说句话而已呀。
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43#
发表于 2010-4-6 20:50:28 | 只看该作者

re:一一的进步很快啊。羡慕

一一的进步很快啊。羡慕
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44#
 楼主| 发表于 2010-4-7 00:32:13 | 只看该作者

re:爷爷奶奶来了。毕竟两个多月不见了,一进门...

爷爷奶奶来了。毕竟两个多月不见了,一进门,奶奶叫着小一的名字要抱抱。小一看了看奶奶,没认出来,躲开了。奶奶马上唱了一几句以前经常给她唱的“山丹丹花开红艳艳”,小一好像神情一震的样子,呆了一会就笑着跑到了奶奶的怀里,搂着脖子让奶奶抱,场面比较感人啊。小一就是这样,非常明显的听觉学习型。听过的歌,经常在某个时间自己唱出来。大人说话,她貌似在干别的,但是经常会有迹象表明她听到了不少。比如我们当着她的面,是不敢提“糖”这个字的,不然不管她正在干什么,马上会跑过来要。但是如果要让她认个卡片什么,教很多很多遍,还是学不会的样子。这个确实挺愁人,不知道怎么去突破。

爷爷奶奶来了,小一真的太高兴了,整个下午都在不停地嘻嘻笑。希望她在这种好情绪的影响下,能有更多的进步。

今天的亮点就是上午带她出去玩儿的时候,要求她叫一个小姑娘,小一就很清晰地叫出了“姐姐”。这个音好像她以前没有发过,但是第一次这么叫,发音发的毫不困难,只是我知道她还是不理解,仅仅是仿说而已。
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45#
发表于 2010-4-7 09:38:32 | 只看该作者

re:一一的爷爷奶奶来了,好,这下一妈更有得力...

一一的爷爷奶奶来了,好,这下一妈更有得力助手了,展开拳脚好好陪宝贝玩吧,家务事你不用操心了,交给老人去处理,为了共同疼爱的小一,大家一定会相处融洽的。
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46#
 楼主| 发表于 2010-4-7 23:36:29 | 只看该作者

re:上午个训老师来之前先带一一在小区里玩儿,...

上午个训老师来之前先带一一在小区里玩儿,远远地看见老师来了,我指着老师对一一说:“看,谁来了?”一一马上开始哼唧,非常不耐烦,竟然还把小食指放到嘴里轻轻作势咬了一下!(我非常不愿提及的最近出现的一个问题,生气或者不安的时候会这样做,虽然不把自己咬疼,但看着也很吓人。我们采取的方式就是忽略,她使用了几天这个方法见没效果,基本上已经很少用了)不过这里面折射出的好的方面就是至少一一能认出来老师。

回到家里,一一照例不合作。跟她唱儿歌,做游戏,乐的咯咯笑,一旦要求她做些最简单的配对之类,马上翻脸,拼命要逃出去。看来我之前刚发现她的问题时走过的一些弯路对她的影响至今没有消除,逼迫的结果就是她现在极度厌恶学习。只能一点点来修正了。

中午爷爷奶奶带她睡午觉,我出去处理了点事情。下午回到家没看门就听见小一格格的笑声,爷爷奶奶来了,小一真的非常高兴。

收拾了一下,带小一出门去玩儿。在小区外面的一个小亭子里有四五个貌似七八岁的大孩子在吵吵嚷嚷玩的开心,小一第一次表示出了对其它小朋友的关注,频繁地将目光投向他们。看着大孩子们跑跑跳跳互相追逐,她也兴奋地嘴里屋里哇啦说着外星语直跺脚。因为天渐渐晚了,我数次想拖她离开回家吃饭,她都坚决不肯走。由于对小一表现出的对人的关注使我感到非常激动,我也不管别的了,就由着她了。后来来了一位四岁左右的小姐姐,我把小一拉到她旁边,试图鼓励小一注意这个小姐姐,我只是随便说说:“一一,和小姐姐玩儿吧”,我可真没指望她能去和人家玩儿,但是没想到小一跑过去和小姐姐面对面紧贴着站着,一个劲儿往人家身上靠,还试图伸出小胳膊去抱小姐姐,嘴里边说着谁也听不懂的话,过程中目光也不错。小姐姐也挺配合的,站着让小一抱,还说;"你能抱动我吗?"不知道小一是被人家的衣服吸引了还是真的想跟人家玩儿,总之,是一个里程碑式的进步啊!这之前我记忆中小一唯一的另外一次对别的小朋友发生兴趣是在一岁十个月左右的时候摸了一个小弟弟的脸。
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47#
发表于 2010-4-8 15:56:27 | 只看该作者

re:开始关注小朋友了,好!

开始关注小朋友了,好!
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48#
发表于 2010-4-8 17:58:41 | 只看该作者

re:已经会叫“姐姐”了,很好,对小朋友也开始...

已经会叫“姐姐”了,很好,对小朋友也开始关注了
下一步就是主动叫了
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49#
 楼主| 发表于 2010-4-10 01:10:18 | 只看该作者

re:之前担心的一些和爷爷奶奶一起的的一些负面...

之前担心的一些和爷爷奶奶一起的的一些负面作用开始显现。有不乐意做的事情,就跑到爷爷或者奶奶怀里去哼唧着让抱;又开始被奶奶满屋子追着长时间喂饭;无理哭闹的时候没办法再用忽略法,因为爷爷奶奶会马上满足她的要求。小一也太会看人下菜了,完全了解爷爷奶奶来了,有靠山了这个状况,一旦觉得我要对她不利,马上就跑去投入爷爷奶奶的怀抱,搞得我哭笑不得。今天一整天的时间,稀里糊涂,几乎什么都没做就混过去了。本以为爷爷奶奶已经了解了一些自闭症的可怕之处和与孩子正确相处的方法,但是看来没有。“大大就好了; 我们也不用太聪明了,长大普普通通的就行了;谁谁(正常孩子)也不和别的小孩儿玩儿;谁谁也是到了几岁几岁才会说话”没办法了,为了让爷爷奶奶能有一点儿稍微清醒的认识,我只得示意老公给他们看了一些网上关于孤独症孩子的视频,当然是挑比较乐观的给他们看,免得老人太难受。只是希望老人能认识到系统的训练对小一的重要性,以及不要认为这个儿媳妇在没事儿找事儿折腾孩子。另外还给老人看了美国两个五项目专家的教学视频,希望老人能初步的了解一些给孩子做辅助和强化的技巧。看完视频之后,爷爷奶奶看上去挺震惊的,估计是开始真正认识到问题的严重性了。之前他们只是通过一些影视剧里面很不靠谱的一些表演了解自闭症,(像那个《老大的幸福里的乐乐》)还一直以为自闭症就是郁郁寡欢,动不动尖叫呢,所以他们对比之下,觉得小一不是自闭症或者说是很轻很轻的。晚饭后,一爸把爷爷奶奶送回他们的住处(我们为了各自有个空间,选择分开住),回来告诉我,爷爷奶奶在车上对他说:“你们真不容易”。

这几天青岛暖气停了,偏偏又降温,一一和奶奶都感冒了。祈祷他们都快点儿好起来。
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50#
发表于 2010-4-15 10:30:31 | 只看该作者

re:小一还真是会察颜观色啊,说明小妮子心里是...

小一还真是会察颜观色啊,说明小妮子心里是明白的。

老人不学习这方面的知识,不可能像我们一样随时警惕。就算是你给他们看了相关视频,过段时间再不受到类似刺激的话他们又会出现侥幸心理了。就像安安去年刚去儿童医院诊断出来的时候,我打印下来的资料爷爷奶奶认真的看,我带安安出去玩时间稍长爷爷就出去找我们或给我们打电话,怕我想不开带安安去寻短,但后来呢,资料打给他们他们跟本就不看,和旧报纸扔在一块,我非常惋转的让他们不要这样不要那样,他们轻则不听,重则反饽,我去参加培训等等遇到太大的阻力,到现在爷爷奶奶还经常说明年上幼儿园什么的,我听到后只有苦笑,从不接腔。越来越感觉到如果全家统一战线对孩子的干预意义有多么大。但我们还是要感谢他们,是他们承担了所有的家务,我们才更有精力来应付孩子,就像方老师讲的,公婆不帮带孩子是应该的,公婆帮带就要凡事谢恩,他们不欠我们的。方还说过不要逼迫老公一起来干预孩子,你们家老公是无须逼迫的,所以你已经非常幸福了,呵呵。

关于和公婆的关系,在他们不配合的时候,我的建议是:适当的说一说,如果不接受,那也不必强求,你只要做对的,他们出于爱孩子会多少学一点的。没必要为了训练孩子的问题上弄的大家不愉快,那样也会影响到你面对一一时的情绪,毕竟家和万事兴嘛,我们这样的家庭,和谐更重要。
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51#
 楼主| 发表于 2010-4-27 00:12:56 | 只看该作者

re:又是很久没有记录女儿的成长。小一...

又是很久没有记录女儿的成长。

小一最近情绪明显好了些,之前出现过几次的看手,噘嘴等行为问题近期没有再出现。有了最简单的配合能力,开始能够听指令去拍拍手,拍拍头等,但是在没有强化物的情况下还不能每次都做。个训课上和老师的配合好些了,不再大哭大闹,虽然还是哼哼唧唧,但是好像已经明白了老师要求的事情必须完成才行。

语言的发展好像停滞不前了,不仅没有主动语言出现,仿说和自己唱儿歌的情况也少了。

最担心的还是理解认知的能力,这么长时间好像也没教会几种实物的命名,越来越清醒地认识到小一的智力受损程度还是比较严重的。

奶奶来的当天一一就感冒了,感冒很快好了,但是腺样体肥大的问题经过这一次感冒好像情况一下恶化了很多,连续很多个晚上出现了严重的憋气现象。这次终于不再犹豫,狠下决心决定给她手术了。一岁二个月得上这折磨人的毛病以后,这一年多来,我们全家睡过的整晚觉加起来都数不到20晚。多少个无助的深夜里,我坐在床上靠着墙抱着孩子竖成九十度,一边流泪一边拍着孩子的背,帮她把气喘的匀一些。只要孩子能睡得好一些,憋醒的次数少一些,我就算整晚抱着她也情愿啊。可是今天去医院拍了个片子一看,小一鼻咽部的气道已经被堵的一丝缝都看不见了。实在拖不下去了,过去的一年多,我想了那么多办法,做了那么多努力,最终小一还是逃不过这一刀。这个手术一般来讲都要四岁以后才建议做,可是没有办法,我们只能提前了。

仁慈的天父,求你保守小一的平安!
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52#
发表于 2010-4-27 00:58:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]一一...

下面引用由[U]一一妈妈[/U]发表的内容:

又是很久没有记录女儿的成长。

小一最近情绪明显好了些,之前出现过几次的看手,噘嘴等行为问题近期没有再出现。有了最简单的配合能力,开始能够听指令去拍拍手,拍拍头等,但是在没有强化物的情况下还不能每...


一一妈妈,为你付出的一切感动.愿小一一早点好起来!
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53#
发表于 2010-4-27 08:59:40 | 只看该作者

re:祝一一平安康复!

祝一一平安康复!
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54#
发表于 2010-4-27 09:52:13 | 只看该作者

re:一一爸爸和妈妈都非常疼孩子。你们努力...

一一爸爸和妈妈都非常疼孩子。
你们努力,一一一定会好起来的。
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55#
发表于 2010-4-27 10:19:30 | 只看该作者

re:想起一一这么小,就要挨这一刀,真心疼!可...

想起一一这么小,就要挨这一刀,真心疼!可是这样能让一一今后不再受鼻炎的拖累,有良好的睡眠,也是值得的。一一爸妈放宽心,这应该是个小手术,天父会保佑她的!
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56#
 楼主| 发表于 2010-4-29 01:04:56 | 只看该作者

re:这两天心里一直揪着,慌乱的什么都做不下去...

这两天心里一直揪着,慌乱的什么都做不下去。好像是为了不闲着,寻求心理安慰,上午下午,青岛几家大医院连轴转地跑去挂号,不停询问手术过程和可能出现问题。遇见的大夫有耐心的有冷漠的,无非也就是我自己比谁都清楚的事实:手术已经非做不可,但是年龄确实偏小。

一爸在青医找的熟人大夫正巧这周去北京开会,周五上午回来,到时再带一最后去见一下大夫,应该就会安排住院了。太多的担心和焦虑压得我有要疯掉的感觉!

好在一一这两天状态还不错。昨天第一次在带出去玩儿的时候全程紧紧拉着我的手跟在我身边而没有到处疯跑。今天自己拿着玩具电话不停往耳边放,还有一两次说了:喂喂。我说:妈妈打电话。听到后从很远的地方跑过来把电话放到我耳边。

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57#
发表于 2010-4-29 04:16:37 | 只看该作者

re:抱抱小一妈妈。一妈不要太焦虑。记着方姐常...

抱抱小一妈妈。一妈不要太焦虑。记着方姐常说的话: 神的恩典是够用的。

一一肯定会平安度过这个手术的,阿姨也在这里为小一祈祷。
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58#
发表于 2010-5-10 14:36:50 | 只看该作者

re:祝福一一,为一一祈祷。一一妈不要太担心了

祝福一一,为一一祈祷。一一妈不要太担心了
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59#
发表于 2010-5-10 20:26:48 | 只看该作者

re:路过,小一没事的,我见过好多孩子做这种手...

路过,小一没事的,我见过好多孩子做这种手术,手术以后感觉好很多
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60#
发表于 2010-5-10 20:33:00 | 只看该作者

re:亲爱的一一,叫着你的名字,就象叫我自己的...

亲爱的一一,叫着你的名字,就象叫我自己的孩子.同样爱你,那么小小的可爱的孩子.  不用怕,手术不痛,一会就好了.我们大家都爱你.加油.
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