林中的鸟儿唱不停

binfeng2000

"圣诞礼物"


今年的圣诞礼物本来我们是准备不办了,理由有两个,一是我们今年给兄妹俩买了DSi和iPod,这是超过以往礼物预算的好几倍了,二是今年闻莺彻底地正式地认识到了原来没有圣诞老人这回事,过去她们所有的圣诞礼物都是从爹妈的腰包里掏的,除了闻森上小学时每年有公益团体给特殊学校送的圣诞礼物之外.其实在闻莺这个年龄里,她早知道了圣诞老人的真情,这主要是从同学嘴里听来的,个别孩子听说了圣诞节的秘密,急着在同龄人面前充大,而依然相信圣诞老人的孩子就显得"长不大",所以很快地在同龄人中不会再公开地说自己还期待着圣诞老人来给自己送礼了,这就是孩子们怎样从社会关系里获得认知的一个例子.就象是闻莺小时候有这么几年疯狂地迷恋着各种公主题材,后来你要一提公主她和你急,因为那个年龄段一过,你再迷恋公主就成了长不大的小小女生了.

别人怎么说圣诞老人,闻莺也会跟着说,但是她心里有最后一个结始终没解开,终于她问了我:"既然大家说没有圣诞老人这回事,那么我过去放在桌上给他留着的牛奶饼干,第二天我起来一看都没有了,不是圣诞老人,那会是谁呢?"到了今天这地步,我也只好招了,那全是我干的,如果当天我上班,我会在外面车里待上十分钟,等你们睡着后再回来吃掉;如果我没上班,我一定会在半夜里起来吃,还得给你们包礼物.

所以过去圣诞节之前,我们得早早地打探到他们心仪的礼物是什么,今年既然公开了,所以大家就明说了,我一提出来今年因为他们已经有太多太贵的礼物了,那我们今年的圣诞节礼物就免了吧,当然遭到他们的反对,但是我的理由冠冕堂皇,很有说服力,他们也反驳不了,最后大家同意今年继续有礼物,但是预算大大减低,我提议说就买书做礼物吧.闻森这一年来老问起铁达尼号的细节来,所以我就给他一本"有关铁达尼号的八百个问题";闻莺想了半天想不出来需要什么样的书,最后她说就给她买字迷书吧.

我们给他们的礼物是从简了,但是闻莺给我们大家的礼物却加码了,从去年开始,她给全家准备了她自己的圣诞节礼物,记得去年给了每人写了几句话,还有一人一枚硬币,今年她的礼物,给了妈妈一串项链,给了我一件手功贺卡,给了闻森是一套玩具卡片,而在我和妈妈的礼包里,各有十块钱的大钞,真是把我们感动的较了真,我不由地想到了过去只要是我送爹妈的礼,结果总是发觉了他们再加十倍地送了回来,看样子这历史轮回到了我这里了.

有个女儿就是有很多的温暖,有个开始当家的女儿就是幸福人生的开端.

今年圣诞节恰逢三天的周末,所以不出去玩孩子们不答应,找遍了周围几乎所有的旅游地,已经没有没去过的了,所以挑了康州的一个室内水乐园.这地儿过去也来过,图个方便.里面孩子们满天飞,后来却见一个光头男人扶着个年轻女人在漂水,众人之中很显眼,因为那女生是个脑瘫,手脚痉挛不停地颤动,但是人人都明白那是她高兴的表示.后来那男人再把女人抱到了浅水池,平躺下来让她直接地戏水,谁也不知道他们是什么身份,只是这一切做得那么自然,周围人除了年幼的孩子们会惊讶地瞥一眼,没有人会报以异样的眼光.到了晚上,我们带孩子们去玩游戏室,看到一个老妈妈也推着那女生来了,显然那女孩子玩不了任何游戏,她家人只是努力地带她进入到社会中的每一个角落.

今夜是圣诞夜,平安夜,神圣夜,当年一个未婚先孕的妈妈,走投无路,只好将孩子降生在陌生人的马槽里.如果耶稣没有那么多神奇的背景的话,如果他只是一个平常的普通的人的话,那么他长大后会变成怎么样的呢?我想,他会有最大的同情,他会有最大的怜悯,他会有最大的谦悲.从屈辱中成长起来的孩子,最知道屈辱的滋味;从卑微中成长起来的孩子,最知道行善施德的意义.

这就是我自己给自己的圣诞礼物了.

康康妈姆

祝冯版一家圣诞快乐！
谢谢冯版的帮助！期待以后更多的指导哟！
我家康康只比闻森小十几岁，以后会更多地来这里取经啦！

binfeng2000

康康妈姆是了不起的妈妈,自己能战胜病魔,康康也能健康成长.祝福你们一家!

daluobo

祝福闻森一家圣诞快乐！看了楼主的"圣诞礼物"，真羡慕楼主有个开始当家的女儿，有了幸福人生的开端。

lilili

Jason祝闻森圣诞节快乐!!
前面QBB提到下载照片慢和贵, Microsoft Office Picture Manager with Office 2007, 在picture 下, 有Compress Picture for Documents, Web Pages, or Emails. 很方便把几兆的照片压缩到100K 左右,但照片质量仍可供网上看.   

love-dong

　祝闻森闻莺一家元旦快乐！

蜜橙妈妈

小棉袄莺莺，真得让人心疼啊。

盼望着我家闺女也能早早的明白：即便是签名“圣尼古拉”，那也非圣诞老爷爷而是出自妈妈之手！

石头

祝冯斌叔叔一家圣诞快乐！谢谢叔叔送给我的经济学书，这对我以后学经济学非常有帮助的。

binfeng2000

新年祝大家齐心协力克服困难扫除一起障碍!

betterboy

新年快乐！

Benbenma

祝冯斑全家新年快乐！

风雨任平生

3170和3173的联儿对的真好，忍不住狗尾续貂个横批“让孤独灰”。

张雁

这么大的雪球，兄妹俩真给力！新年快乐！

binfeng2000

“和魔鬼握手”



2010年的最后一个星期，大雪封城，走投无路之下全家蜗居，或影视或书籍，各得其所乐在其中，主妇叹曰：“还从来没有这么在家里窝过一个新年，过去要么作客要么旅游，还没有这么轻松地在家过新年”。

我把刘瑜的《民主的细节》看完了，里面有一篇《你好死，我赖活》，讲的是美国关于残疾人生命权利的争论，一方是一位著名学者Peter Singer ，主张对于高度残疾的婴儿，在出生二十八天里，如果有医生的认可和协作，父母可以对自己残疾孩子进行安乐死。争论的另一方是一位本身是高度残疾的律师Harriet McBryde Johnson，当然她一生的经历就是对前面最好的驳斥，可惜这位传奇女性已经在2008年去世了。

对于这场争论，刘瑜总结了两点：第一个问题是：我残疾，我就一定不快乐吗？第二个问题是：我不快乐，我就一定没有价值吗？

确实如作者所言，这两个问题大了去了，海一样深的问题，凭几只精卫嘴里的点点鸟食能填得满吗？也就是象Harriet McBryde Johnson那样的大拿才会跳出来争论。而对我这么一个努力地想和自闭症的儿子站在同一条战壕里的父亲来说，不由地想把问题问个清楚：你怎么知道我会不快乐呢？你知道我的快乐是什么呢？你怎么就认定只有你的快乐才是快乐我的快乐就不是快乐呢？你的快乐有价值，难道我的快乐就没有价值？

在我们全家放羊的几天里，在“无外力驱使或强制”的条件下，各人以自己最快乐的方法自娱自乐着，闻森痛玩电子游戏，如果我们不用力执行“不能连续玩超过一小时”之规矩的话，他可以通宵达旦，被我下令终止游戏之后，他就埋头于自己的卡通片里；他妈妈正加紧把过去积累下来没看的连续剧补上，而闻莺在playdate之余，看迪斯尼连续剧，看完了再找到我电脑上看动物节目。

星期天是她约了米娅来我家玩，以作为上次去她家玩的回访，我们商定好了大家一起去自然博物馆，我们来这里很多年了，闻森的兴趣始终局限于只有两点：天体和恐龙。所以我们进去后分别行动，我带两女孩去蝴蝶馆，妈妈带闻森去看IMAX电影“星际之旅”，双方各得其所。结束之前，因为米娅妈妈给了她零用钱买些纪念品的，所以那天我们也给兄妹俩破例，两女孩子叽叽喳喳很快地就选好了想要的东西，却见闻森东逛逛西摸摸却一点没着落，我急了就去催他，让他赶紧挑，闻森说你让我挑书呢还是挑玩具？说是挑书，他转身就拿了一本恐龙书来，我不同意，说你已经有本恐龙百科全书了，没必要再买恐龙书了；闻森说那好我买玩具吧，说着拎来了一桶塑料恐龙，我头大了，如此这般的塑料恐龙大大小小中国的美国的我们家有好几套了，我当然不同意，责备他怎么就不见长些脑子。两个动机都被我否决后，闻森手足无措了，他妈妈急忙带着他去看puzzle，希望能让他救下急，好在我自己很快地冷静了下来，这事还是错在于我，我重新把闻森叫了回来，我们一起去挑塑料恐龙，当然不是那么一桶桶地买，我们挑那些我们家没有的，结果我建议他挑了三只能飞的恐龙，正好填补了家里的空缺，闻森乐得喜笑颜开。

到了家里等米娅吃完饭回家后，一家人再抓紧这最后的节假日娱乐，可是家里的电视机和录像机都给妈妈和妹妹占了，闻森哭丧着脸拿着自己想看的卡通片发愁，我说那你来我电脑里看我录的节目吧。闻森想看的影视屈指可数，除了那几部卡通片，要么就是天体银河系的，要么就是恐龙的，最近多了一个铁达尼号，有关这些方面的题材，我下载了很多，能找到的都下了，蓄藏着，闻森不见得都愿意看，更不要说都能看得懂，我等得只是机会。

果然，闻森首先要求看那本《恐龙的最后一天》，我没同意，说你这已经看了两遍了，再让他挑，闻森就说，那我就看《是谁弄沉了铁达尼号？》这是我过去向他推荐过两次的，被他拒绝了两次，等到今天他也无可奈何了。结果我们发现了这真是一部很好的片子，它从很多的角度来讲为什么一个个天然的或是人为的因素，为什么那么顶级的设计会坏在一个关于螺丝帽的错误的决定，为什么智者千虑还有一失，为什么报务员因为发了脾气而导致了离得最近的“加里福尼亚号”船关了他们的无线电，而本来“加里福尼亚号”船如果接到了求救信号是完全可以在铁达尼号沉没之前来救起所有的人的。我们听到过很多的铁达尼号的历史和故事，连闻莺听说了我们在看这部片子时过来说：那还有说吗？是冰山把铁达尼号撞沉的！事实上没那么简单,当冰山撞上大船时,很多人在睡梦中都没惊醒,可见那不是正面的强烈的碰撞,本来这样的碰撞在设计规划中是完全不会造成灭顶之灾的,但是现代人的分析,是因为用于焊接船板的三号生铁螺丝帽的强度不够,当冰山与大船强烈碰撞挤压时,螺丝帽脱落造成了螺丝栓的崩裂,结果船板就象是被拉链打开了一样,海水迅速涌入,不是象设计者预想中的只进了一个或两个船舱,而是一整排,所以谁也没料倒被大家一致公认为"永不沉没"的铁达尼号会在被撞后两个多小时内就彻底地灭顶了.

一个惨烈的悲剧,其实却是有很多大大小小的因素不知不觉地不情不愿地影响着走入灾难的深渊.那个报务员忙着给有钱的乘客们发电报,而最临近的“加里福尼亚号”船的报务员却出于责任一直给铁达尼号发出各种冰山警报,尽管这些冰山看似遥远威胁不到他们,但是至少通讯的渠道打通着,可是这么多的冰山警报让本来已经是忙得头昏脑涨的报务员招架不住了,他气得给“加里福尼亚号”船发了个电报,说你别来烦我好不好,我已经忙得满地爬了!对方好心没好报,一气之下关了无线电再也不理了.结果当天夜里铁达尼号撞上冰山后,船长知道了在劫难逃,让报务员发海难求助,离他们最近的“加里福尼亚号”船却没收到,否则对方是完全赶得及在铁达尼号沉没前到达的,那些没有机会登上救生舰的一千多人完全是有机会获救的.这在某一个方面就是说,那个年轻报务员的一个脾气送了那么多条命.

这片子把一条条诸如此类的线索象过庭一样地抽丝拨茧,有的我估计闻森根本明白不了,有的我在边上解释,但是毕竟他一直在专心地听,本来他关心的是数据和事实,关心的是几点几分几秒发生了什么,关心的是到底是多大的冰山,关心的是到底多少人死了,多少人是淹死的,落水的人里面多长时间才会被冻僵,海水的温度到底有多少,他关心的是当时到底有多少救生舰,每只救生舰又坐了多少人.这里一个小插曲,去年我们去加勒比海坐的十万吨的大游轮,上面每只救生舰都很招眼地挂在船舱外,每只上面用很大的字标明可容纳坐多少人,闻森上船前指着那些救生舰问个不停,我明白他那些没说出的原因来,我就和他做算术,船这一边我们能看到的救生舰有多少,船那一边我们看不到,但是肯定是成倍的,所以可以乘以二,再乘以每只救生舰所能坐的最多人数,得出全部救生舰能救起的人.再对比这船的游客数和船员工作人员数,这些数据在登船前的资料里都有的,得出结论来,这些救生舰能装得下全部人员并且绰绰有余.闻森心定了,噌噌地上了船.

这么多年来,闻森的兴趣继续狭窄着,就象是一潭水,怎么引导他怎么强制他也变不成一渠流水,但是怎么说呢?尽管是一潭死水,我们却有机会变成一潭深水,就象是这个铁达尼号,闻森一直是象机器一样地对此感兴趣,与其说他对这个历史感兴趣,不如说是他对和铁达尼号有关的数据感兴趣,我们在加拿大看过一个铁达尼号的博物馆,里面有个很好的内容是把当时有些乘客的资料做成了卡片,让观众去死亡者名单里找,我们都有很大的兴趣,闻森不置可否,他关心的是数据,不是生命.

可是我们总有机会的,就象是现在我们有了这个机会让他看了一部很好的片子,这片子远远地超出了铁达尼号的意义,它讲的是为什么这么聪明的人类总会犯这样那样愚蠢的错误.对于闻森和我来说,这是从<<882 1/2 amazing answers to your questions about the Titanic>>到<<who sank the Titanic?>>,从数字机器到了逻辑思维.我们好不容易把一潭死水往深了一步.

而对我来说,这又牵涉到我们常常挂在嘴边的一个词:接受和接纳.我们一点没有问题去接纳即使是一个自闭症孩子的好的种种表现,我们需要做的是如何去接纳他们身上我们所痛恨的所厌恶的所遗憾的所伤心的那些表现.这个简单的词汇,或许我们得一辈子地实践.这不是一个容易的事情.就象面对闻森似乎永远地玩着那些三岁孩子玩的塑料恐龙,常常我压不住火气地骂他怎么就不长脑子,但是冷静下来,我也知道这是他的快乐,这个快乐可以不为我喜欢,但是重要的是他喜欢;不为我接受,但是我必须得接纳.所以我得给他买<恐龙百科全书>,我得永远地带他去各种有恐龙陈列的博物馆,我得给他准备任何能找得到的恐龙的影视.这是我自己的学习历程.

过去,我把自闭症看成是一个魔鬼,我在和魔鬼做殊死搏斗,我把魔鬼生恶痛疾,我和魔鬼势不两立.但是后来我慢慢地明白了其实自闭症不见得就是魔鬼,从具体来说,自闭症就是我家里的闻森,很多时候让我们抓狂,很多时候让我们绝望,很多时候让我们伤心,很多时候让我们精疲力尽,但是很多时候他让我们深深地思考,让我们不绝地努力,让我们明白了很多的人生大事,让我们体会到了有很多种简单的快乐,让我们认识到了生命有不同存在的方式.

我想我还是觉得有个魔鬼,但是现在应该不会再把自闭症当成是唯一的魔鬼,还有一个魔鬼恰恰在我们自己的心里,是我们的软弱,是我们的无能,是我们的狭隘,是我们的庸俗,是我们的妄自尊大,是我们的急功近利,是我们的趋炎附势.

而在这新的一年里,我最想说的一句祝词,就是:让我和魔鬼先握握手吧.因为这不是一场战争,这是一段过程,是我们和我们的孩子共同成长的一段征途.

新年除夕这天,我们进城逛街,在中央公园里闻森看到了装扮成伍迪牛仔的艺人,这是闻森最喜欢的<玩具总动员>里的主角,当然他兴致勃勃地合影留念.在他脸上还是那种简单的快乐,这也是我无论觉得如何地幼稚,但是我必须学会尊重学会珍惜的闻森的那份快乐.

就让这份快乐来给2011年开个好头吧.




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燕窝

有的时候能把内心的挣扎和感悟写出来也是对自己的一份奖赏.难得F版能写得这么明白清楚,对自己着实是一份大奖,对以琳网上所有的读者则是一份精神盛宴.谢谢!

何子

闻森往那一站，就是一个F班。

sxy

本来是抢在窝窝前占沙发的.

不过，F版的美文，

不好如此语带顽劣的打酱油飘过。

又扯不出更好的什么，表达内心的感叹

于是，再次回来。

留点什么，以示用心感受过。

张雁

接纳是我们一生的功课，接纳和改进之间，有一个不变的标尺是：他一生中可以持续的快乐和健康。
好文，自纳之。呵呵！

zchi_su

我就不敢常把接纳挂在嘴上，怕会被阿T那样的批为不腰疼。

如果能更多的了解“他们”的感受，体会他们认识世界的方式，“我们”接纳起来可能会觉得更容易。所以，残障维权派总是提倡听听“他们”的声音。Sue Rubin曾经写过一篇 “与Leo Kanner 的对话” (A Conversation with Leo Kanner)   ，针对 Leo Kanner 最早那篇文章中的案例发表“局内人”的看法。比如，她对比了自己的行为表现与 Kanner 11个案例中的第一个Donald 的有何异同。

她先引用了Kanner 对Donald 的总结性描述：“他的自主性活动存在着显著的局限性。他会来回徘徊着，面带微笑，并把手指交织着举在空中，不停地做着重复的动作。他会左右晃动着头，喃喃自语或哼唱着一个单一的三音调子。他会非常愉悦地旋转任何他能抓到手转起来的东西。他会不停地把东西扔到地上，像是很喜欢它们掉到地上时发出的声音。他会把珠子，小棍 或积木 排放成不同颜色的系列。每完成一个这样的工作，他便尖叫着上蹿下跳。除此之外，他没有表现出任何主动性。除了这几种能使他全神贯注的有限的行为，从事其他任何形式的活动他都需要得到不断的指导（来自他的母亲）。”

再对比自己的特点： “尽管患有孤独症的人的行为特点多种多样，我却发现了Donald的行为和我的行为之间有很多相似和不同。孤独症是一个很难向非孤独症的人解释的世界。对于非孤独症的人来说很容易停止的特异举止和行为控制了我们的身体。Donald边走边笑的行为我就做不了。他表达情绪情感的能力，不论是否恰当，在我看来能成为他的一个优点。我的能力使我只有在得到辅助时才会笑。在社交场合中，一个辅助的例子可能是这样的：别人先把手放在我的后背上引起我的注意，然后给我一个指令要我去做出反应。这一问候行为不是自然而然产生的。我需要一定程度的注意力水平和辅助才能按社会所能接受的方式做出反应。在一个还不能把我们当成正常人来接受的社会，你要能表现得处处完美就会有很多好处。”

对大家都不太能忍受的刻本行为，她是这样说的：“我的强迫性行为与Donald的不同。他靠旋转物体得到满足，我则靠手里握着或收集东西。这样做不仅能使我感到舒服，更奇怪的是，它给我某种支持。就像有人总会随身带着一枚幸运币或护身符一样，我走来走去的时候喜欢随手拿着一样类似勺子或扣子的塑料物件。我和Donald 相似的地方是，我们俩都非常喜欢物体下落时的情景。对他来说，可能是物体落地的声音吸引他；对我来说，则是抛掷物体的动作。我看物体下落就像看慢动作一样--不同的角度，物体运动的方式，也许还有变换的颜色使我沉浸其中。水，也能使我获得巨大的舒适和愉悦。潺潺流淌的清水有种无可名状的优雅。在凝视水流倾斜而下的那一刹那，我几乎可以望穿到另一个世界。多少次了，它成为我的第二次救赎。”

Sue Rubin 现在仍保持着拿勺子和开水龙头玩儿水的“毛病”，但在宽容的环境下，这似乎并不影响她在大学里听课，在维权会议上演讲，以及在有效支持下独立生活。