以琳自闭症论坛

标题: 与妈妈们一起努力: 在美治疗记录 [打印本页]

作者: Charlesriver 时间: 2010-4-29 02:02
标题: 与妈妈们一起努力: 在美治疗记录
一直都想着在以琳安个家. 因为这半年多来, 从以琳我得到了无数的帮助和安慰, 也有幸认识了几位非常好的朋友, 我想与她们的友谊会成为我此生最珍贵的财富.

我儿子从今年三月份开始, 跟着一位不错的DAN! 医生开始生物疗法, 这也是我为什么把贴子放在这个版的原因. 我是初学者, 所知不多, 也很胆小, 一步一步地尝试. 因为我家儿子才开始生物疗法, 我想把他的治疗过程, 小孩的反应,进步或者倒退,甚至大家感兴趣的收费等等, 都写出来. 希望能对这里的妈妈们有借签作用.

先简单地介绍下我儿子的诊断情况. 现在正好是三岁半了. 在去年的夏天, 我们做父母的开始强烈怀疑他有自闭的趋向. 八月份的时候, 我自己去青岛以琳参加家长培训班,方老师看了他一个小时.九月初带他回美国, 九月十几号去这里最有名气的Ladders, 医生诊断是Autism.后来, 去看了另外一个我们州里几乎最好的地板时光的治疗师, 她是Psychology PH.D, 基本上又确认了一把. 然后, 去学校评估, 我觉得学校里面请的那个Psychology PH.D, 水平也不错, 也毫无疑问地确认了他是典型的自闭.

对于这些医生们的诊断, 当时我还抱有一点点的幻想, 希望我儿子不是自闭该多好啊. 半年后的今天, 我基本上在自己的心里非常的清楚了这一事实.十月份的时候, 我带小Y去小K家和小P 家里玩, 两位妈妈都婉转但是很清楚地告诉我, 小Y就是挺明显的自闭的. 非常感谢两位妈妈这半年来给我的无数的帮助. 没有你们, 我都不知道现在的日子会是个什么样子. 受恩与人, 无以为报, 只希望自己以后能象你们一样去多帮助其他的妈妈们.

作者: Charlesriver 时间: 2010-4-29 02:30
标题: 外表强壮, 体内营养缺乏
我再接着介绍下我儿子的具体情况.

小Y从小就在美丽的Charles river旁边长大. 我一直都觉得Charles river 就是这个城市的灵魂. 小Y没有英文名字, 如果有的话, 就该叫Charles吧.

从小, 小Y生理上的发育都很超前, 个子体重都是远远超出100%. 现在三岁半, 身高1.12m, 体重48 磅, 皮肤又白白的, 小时候一出门就获得无数的称赞. 小Y的胃口也非常好, 几乎不挑食的. 各种蔬菜肉类水果都吃. 晚上睡觉也很好, 基本上能从晚上九点一觉睡到早上八点. 可是, 我到这个月才深刻地意识到, 这个人人称赞的长的健康强壮的小孩, 他的体内脑内是多么的营养缺乏. 三月份做了许多的血液测试, 上周结果出来了, 几乎我在书上看见的自闭小孩常见的营养的缺乏, 他都有. 详细点说, 就是他缺乏维生素C, D, E, 矿物质缺少Ca, Mg, Zn, Omega 3 严重不足, 也缺少了好几种的氨基酸, 牛磺酸等. 体内的甲基化新陈代谢有问题. 对牛奶严重过敏,对杏仁轻度过敏. 医生没给测重金属汞等有没有超量, 说那是以后的事情了.

我想以小Y的例子给妈妈们提个醒: 如果你以为自己的孩子长得高大, 看起来健壮, 每天都吃了不少营养的食品, 就觉得小孩身体营养足够的话, 就请看看我们家小Y吧. 我到现在为之, 还没见过比小Y长的更高更壮的亚洲小孩, 其实美国小孩也没见过. 就这样的小Y, 却有着严重的营养不足, 让我这做妈妈的真是惭愧加后悔啊.

作者: Charlesriver 时间: 2010-4-29 03:07
标题: 小Y的行为问题
小Y的行为问题

小Y在现在, 很少有行为问题. 他的preschool的好几位老师对他的评价都是 zero behavior problem ( 零的行为问题). 但是, 在小Y两岁的时候, 喜欢转圈, 看电风扇, 开窗开门, 到两岁半的时候慢慢地就没有了. 今年冬天, 就是一月份的时候, 小Y每天回家就要脱了外裤和毛衣, 只穿一套棉衣裤, 也喜欢不停地开关灯. 我问他在学校的老师, 说在学校没有这个现象. 我当时也不知道怎么处理, 虽然知道这是因为感统方面的原因引起的, 也只有随他去吧. 过了一个月, 就不再脱外套了. 基本上, 这就是所有他的behavior 方面出现过的问题.
说到脱外套, 还有件很有趣的事. 我们当时逗他, 干脆把身上的秋衣裤也脱掉吧, 他就不干了. 死活护着自己的最后的一条裤子, 说明他自己心里还是懂得要遮羞的啊. *_*

至于其他的哭闹, 自伤, 或者伤人方面的问题, 小Y是没有过的. 我觉得他很懂得规矩. 别人手里的东西, 他从来不抢. 就是大家许多人坐在一起吃饭, 桌上有他最喜欢的果汁, 一人一杯, 他喝完了自己的, 再想要, 会找妈妈要, 但也不会伸手去拿别人的. 和小朋友玩, 基本上没有抢过小朋友的东西. 如果是自己的玩具, 被小朋友抢走了, 那他是会抢过来的. 出门知道很多时候要排队, 也不会闹. 我们经常带他去grocery store shopping 购物, 他明白没付钱的东西不能开, 不能吃. 现在他最喜欢的就是挑玩具, 再拿我的信用卡刷卡了了.

作者: 柴火 时间: 2010-4-29 03:36
标题: re:你是DD妈上回拜访小K妈，小P妈的时候碰...
你是DD妈上回拜访小K妈，小P妈的时候碰到的那位妈妈呀？你住在那里，很有福气呀。

小Y看你写的，情况还挺好的，以后应该会更好。能把记录完整地写出来，那对后来者是多有帮助呀！真好！

作者: kwenma2 时间: 2010-4-29 03:42
标题: re:Ｙ妈，开贴啦，欢迎哈！小Ｙ是有希望的，我...
Ｙ妈，开贴啦，欢迎哈！小Ｙ是有希望的，我们一起加油啊！

柴火好记性，Ｙ妈他们一家也是上次Ｆ版来我们这里聚会的四家之一。

作者: Charlesriver 时间: 2010-4-29 03:49
标题: re:谢谢柴火MM! 恭喜你马上就要有个小公主...
谢谢柴火MM! 恭喜你马上就要有个小公主了!

平常我不常上以琳的. 半年来发贴少于十个吧. 所以这么晚才给你道喜, 见谅啊!

是的, 我就是那个妈妈, 很幸运地见了DD妈一家, 也很幸运地住在了这里.

小Y差的一面我马上就要写了. 你接着慢慢看啊.

下面引用由柴火发表的内容：

你是DD妈上回拜访小K妈，小P妈的时候碰到的那位妈妈呀？你住在那里，很有福气呀。

小Y看你写的，情况还挺好的，以后应该会更好。能把记录完整地写出来，那对后来者是多有帮助呀！真好！

作者: Charlesriver 时间: 2010-4-29 03:55
标题: re:谢谢K妈捧场啊! 每次去你家,...
谢谢K妈捧场啊!

每次去你家, 都是玩得尽兴, 吃得开心啊.

下面引用由kwenma2发表的内容：

Ｙ妈，开贴啦，欢迎哈！小Ｙ是有希望的，我们一起加油啊！

柴火好记性，Ｙ妈他们一家也是上次Ｆ版来我们这里聚会的四家之一。

作者: binfeng2000 时间: 2010-4-29 04:04
标题: re:我对小Y还是很乐观的，因为我觉得他尽管不...
我对小Y还是很乐观的，因为我觉得他尽管不开口，但是心里很明白。多写写，他的小姐姐还在吗？

作者: kwenma2 时间: 2010-4-29 04:17
标题: re:哈哈，Ｙ妈你真幸运，一开贴，Ｆ版就来了。...
哈哈，Ｙ妈你真幸运，一开贴，Ｆ版就来了。我开贴的时候咋就没有版主来呢？严重ＹＹ中,抗议！[EM11]

作者: Charlesriver 时间: 2010-4-29 04:23
标题: re:谢谢F版! 与F版是有两面之缘了呢, 一...
谢谢F版! 与F版是有两面之缘了呢, 一是在青岛, 二是在小K 家. 下次再争取一起出去旅游啊.

小姐姐还在的.小姐姐是小Y崇拜的偶像啊. 家里面好吃的好玩的都心甘情愿地让姐姐挑了, 再轮到他自己.

下面引用由binfeng2000发表的内容：

我对小Y还是很乐观的，因为我觉得他尽管不开口，但是心里很明白。多写写，他的小姐姐还在吗？

作者: Charlesriver 时间: 2010-4-29 04:56
标题: 语言系列 1: 小Y 的语言严重落后
小Y最严重的地方是语言落后. 他到三岁一个月才发的第一个有含义的音: Ball (球). 我还清楚地记得他的Home SLP (语言治疗师) 拿了一个会发光的球给他玩,从楼上往地下任, 教他说话. 他终于努力地说出了Ball, 还说了十几次, 并且明白了Ball就是手中的这个球. 那一天刚好是感恩节的前一天, 真的让全家人欣喜啊. 为了他说的第一个字, 我们整整等了三年多.

从那以后, 小Y就开始慢慢地学说话了. 到现在已经快五个月了. 记得感恩节其间在小K 家的聚会, 见了远道而来的F版一家,当时我还在非常担心小Y什么时候才能开始说话呢, F版还不停地安慰我. 现在, 小Y 能用简单的单词和我们进行交流了. 他能命名很多的物品, 当然发音是很不清楚的. 最近他学会了说Yes 和No, 那简直是用处大大的. 但是他在request方面还是不够的, 很多时候一着急就说不出来想要的东西的名字, 就说”this one”. 你如果拿几样东西让他挑, 他一般都能准确地说出来自己想要的那个.

名字他能说的很多,动词懂的多, 大部分都懂,会主动说的不多:help, go, move, open, eat, blow,非名字方面的单词他会说的有: up, down, on, off, under, big/little; full/empty; 十多种颜色和形状等等. 他现在开始把简单的两个词连在一起说了：go up, go down, 妈妈eat, 姐姐open, 爸爸help, 妈妈背背, 爸爸抱抱…..但是自己还不会说完整的句子. 上语言治疗课的时候呢, 语言师把图片放在一起, 他能自己有意识地边指边说” I want yellow ball”, 这就是他现在的最高水平了.

小Y现在在家里, 如果和老师上课的话, 基本上能两个小时都不停地主动模仿老师说的每一字, 我觉得他还挺喜欢说话的, 有问必答. 可惜的就是理解能力不够, 很多抽象的词的意思都不懂. 自己的表达水平严重受到损害.

这五个月, 我们自己能感觉到他每周都有很明显的进步. 从一字不发, 到现在基本上能表达他的愿望, 并且能和我们交流玩乐很长的时间. 其中, 我不得不说的是, 很幸运的, 我们为小Y 请到了三个非常优秀的语言师.她们分别是三个我们这里最有名的治疗机构的王牌语言师: Ladders, watertown OTA and one famous Children speech center. 小Y学校的语言师的口碑也不错. 这样一来, 小Y每天都有一个小时的语言治疗时间, 我想对他有很大的帮助. 以后有时间,我会详细地介绍她们每个人和小Y上课的情况和她们的方法. 每次看她们行云流水般和小Y上课, 对我而言是个心灵的休息和放松.

今天先写到这里, 该回家了. 88.

作者: DD妈 时间: 2010-4-29 07:15
标题: re:Y妈,终于开贴了啊. 刚打开一看这个标题...
Y妈,终于开贴了啊. 刚打开一看这个标题就在想是不是你呢. 果然不出所料啊. 太好了.你也来这里了. 以后我们多沟通啊.看你写的小Y的进步.感觉进步很显著啊! DD刚好比小Y大半岁多.希望小哥俩能在DAN!的治疗下走出自闭啊!

作者: cherry07 时间: 2010-4-29 10:10
标题: re:我也是在美的妈妈。大家一起加油！
我也是在美的妈妈。大家一起加油！

作者: Charlesriver 时间: 2010-4-30 00:40
标题: re:谢谢DD 妈!　请代向DD爸爸和DD问好...
谢谢DD 妈!　请代向DD爸爸和DD问好！昨天我还在跟我妈妈计划以后的旅游时，想着可以去你们那里看你们呢．
　
你们的DD比我家的小Ｙ聪明多了, 你也比我勤奋很多的. 以后小Ｙ要多DD学习啊！

下面引用由DD妈发表的内容：

Y妈,终于开贴了啊. 刚打开一看这个标题就在想是不是你呢. 果然不出所料啊. 太好了.你也来这里了. 以后我们多沟通啊.看你写的小Y的进步.感觉进步很显著啊! DD刚好比小Y大半岁多.希望小哥俩能在D...

作者: Charlesriver 时间: 2010-4-30 00:41
标题: re:是的. 大家一起互相鼓励, 互相加油!...
是的. 大家一起互相鼓励, 互相加油!

下面引用由cherry07发表的内容：

我也是在美的妈妈。大家一起加油！

作者: 聰聰媽媽 时间: 2010-4-30 09:25
标题: re:天啊,樓主二樓寫的跟我們家小聰真是一模一...
天啊,樓主二樓寫的跟我們家小聰真是一模一樣啊,那小子就是強壯得不行,曾幾何時他的好胃口讓我有害怕的感覺,但是不知道問題出在哪.你家的貼我要緊跟了.

作者: Charlesriver 时间: 2010-4-30 23:50
标题: re:谢谢聰聰媽媽的关注! 我的贴, 能够让你...
谢谢聰聰媽媽的关注! 我的贴, 能够让你注意到自己的小孩可能营养不足或者有生理问题的话, 我就很开心了.

不过, 请一定注意, 看起来相同的小孩, 身体状况其实可能相差很远的. 我现在对小Y的治疗是个刚启步的过程, 仅做参考.

下面引用由聰聰媽媽发表的内容：

天啊,樓主二樓寫的跟我們家小聰真是一模一樣啊,那小子就是強壯得不行,曾幾何時他的好胃口讓我有害怕的感覺,但是不知道問題出在哪.你家的貼我要緊跟了.

作者: 方静 时间: 2010-5-1 00:00
标题: re:对上号了。我觉得小Y非常聪明，虽然自...
对上号了。
我觉得小Y非常聪明，虽然自闭特征是比较明显。
妈妈这么努力，孩子一定会越来越好。

作者: Charlesriver 时间: 2010-5-1 01:35
标题: re:我的天, 这么晚了, 方姐还不睡啊. 赶...
我的天, 这么晚了, 方姐还不睡啊. 赶快休息去吧.

谢谢捧场啊!

下面引用由方静发表的内容：

对上号了。
我觉得小Y非常聪明，虽然自闭特征是比较明显。
妈妈这么努力，孩子一定会越来越好。

作者: Charlesriver 时间: 2010-5-1 02:09
标题: 语言系列 2:对小Y 语言学习起了很大作用的topic display 和Teaching Language Concepts (TLC) 软件
先说个笑话让大家开心下: 昨天早上, 小Y吃完早餐, 就在看”five little monkey jump on the bed”的图画书. 我前天晚上刚教会他说书上有的”baby monkey, mama monkey”,他自己就在那里念. 正好外婆经过, 他就看着外婆, 笑嘻嘻地说” 外婆 monkey (猴子)”. 我大笑, 告诉外婆意思, 外婆很高兴, 假装骂小Y” 你这个坏宝宝”. 小Y更得意了, 接着说” 爸爸monkey, 姐姐monkey”. 小Y现在可以学着组词了, 比如说” my turn, 妈妈 turn, 姐姐turn”都说得很溜. 他仅会说的句子有”what happen”和”where are you”. 都是跟治疗师学的, 不过都能恰当使用. 而且, 在他放松的环境下很喜欢说话.

我提过了,小Y 去年十一月底, 才发的第一个音. 二月份的时候,也只能说出来不超过十个的单词. 昨天, 我们带小Y去children hospital, 上语言课, 语言师拿了Mr. potato 的topic display, 小Y已经可以一边手指图片, 一边要求” I want put on nose/eyes/mouth/feet/glasses…” (我要放上去鼻子/眼睛/嘴/脚/眼镜. 语言师就把物品一样一样的给他. 差不多的时候, 小Y就自己指着图片说” I want take off nose/eyes/ head/feet/glass….”自己说一样, 取下来一样. 语言师告诉我, 她很肯定小Y已经清楚地懂得了句子的意思并且能自己造句了. 为了证实, 她拿了许多的图片, 是和TLC 软件配套的人物物品. 小Y可以拿出来图片, 组成各种句子, 比如” boy push car””girl kick ball” “ woman next to ladders” “woman under ladders”, 在组成句子后, 他会拿相应的玩偶去做合适的动作. 小Y 也已经明白了绝大部分介词”in front, behind, on, in, under, next to……”. 语言师对小Y大加赞扬, 说是在两个月的时间里, 小Y学会了组词, 理解句子, 能用图片造各种句子,并且看图片的时候能说出来.因为美国人很容易表扬人, 我们最近听表扬听得太多, 心里其实根本不明白这样的进步究竟算多大了, 也没时间去研究,权当做是进步不少来安慰自己吧.

作者: Charlesriver 时间: 2010-5-1 02:15
标题: 语言系列 3: 对小Y 语言学习起了很大作用的topic display 和Teaching Language Concepts (TLC) 软件
现在该提topic display  和Teaching Language Concepts (TLC) 软件和Dr. Shane了. 今年的二月底, 我们费劲周折,终于约上了Dr. Shane的appointment.  Dr. Shane观察了小Y两个小时, 建议我们使用topic  display 方法和Teaching Language Concepts (TLC) 软件.  Topic display 是不需要花钱的, TLC软件我们只花了$100买的. 我觉得这两样对小Y的语言学习起到了不可替代的作用,故尔在此斗胆向各位妈妈们推荐. Dr. Shane是很难约上的, 大约要等半年到一年的时间. 他们医院接受所有的保险, 我们只需付copay $15.

Dr. Shane是哈佛医学院的教授, 同时是我们这里最有名的儿科医院里面的Communication Enhancement  中心的director. 我曾经细看过这个中心的网站, 里面的语言师就有一百多个. Dr. Shane从事特殊儿童语言教育三十多年了, 人非常聪明, 也很有爱心. TLC 就是这个中心的autism language program研究出来专门教自闭症儿童语言的产品,简单易学. 对于小Y这种visual learner简直就是最合适不过的了. 详情请看http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site1850/mainpageS1850P21sublevel45.html
里面有动画显示和介绍. 就是有了它, 我们几乎没费任何力气就让小Y明白了句子的意思和结构,激起了小Y说话的兴趣, 并且学会了许多的动词和全部的介词. 当然, 小Y心里明白了, 和自己能说出来, 还是有很长的路要走的. (请一定注意, 小Y现在只能在有topic  display图片的时候才能说简单的句子.)

我担心很多的妈妈不喜欢看英文, 就简单地说说TLC 吧. Oh, TLC 里面教的都是英文, 对说中文的孩子现在没用. 但是, 如果有心, 其实把里面的语言变成中文也不是很难的事情. TLC的思路非常简单. 界面上第一排是人或者物( 比如说 boy, girl, man, woman), 第二排是动词或者介词( push, kick, kiss, on, in frong..), 第三排是人或者物(boy, girl, ball, ladders…). 同时, 有一套真实的和图片一摸一样的玩偶( boy, girl, man, woman), 一个楼梯, 球,杯子, 毛巾, 纸袋啥的. 然后用鼠标点一下第一排的boy, 图片就会跳到上面去, 再点个第二排的kick, 又跳上去了, 最后点第三排的ball,图片也跳上去了. 点下play,就开始动画显示”boy kick ball”训练师同时要求小Y用手拿着boy玩偶, 做kick ball (踢球)状. 基本上几个来合, 小Y就明白了kick的意思. 过两周在家里, 他就喜欢上了踢球, 自己嘴里还说”kick ball”.

TCL 里面可以上载自己挑选的动画, 可以随意组句, 随着小孩的进步, 可以先放动画, 要求小孩自己去造句等等. 虽然简单的软件, 用处非常大.

今天来不及介绍topic display了. 写字太慢了. 下回再介绍吧.

顺便想说的是, 上贴说的给小Y具体上课的那个语言师, 是MIT的full professor (教授). 她是语言专业的, 估计想多了解特殊儿童的语言发展, 又开始学speech thearpy, 现在在这个中心是个实习期的语言师, 还没拿证呢. 她非常的和善友好. 给小Y上课后, 她和Dr. shane一起商量,  Dr.shane肯定了小Y的进步, 建议给小Y多用topic display. 她连忙说”我给小Y再多做些topic display”. 做topic display是要花不少的时间的.今天早上, 当我开着车上班的路上,  想着两个满头白发的教授, 分别拉着小Y的左右手, 一起走进训练室的场面, 心里万般感慨. 如此幸运却又不幸的小Y, 你长大后会是个什么样子呢? 怎么样才能不辜负这些善良的人们为你的付出和努力呢?

作者: Charlesriver 时间: 2010-5-1 02:25
标题: re:周末可能不会上网, 先祝大家周末愉快!
周末可能不会上网, 先祝大家周末愉快!

作者: 柴火 时间: 2010-5-1 03:50
标题: re:小Y的进步真的很大，不是瞎表扬。我曾经为...
小Y的进步真的很大，不是瞎表扬。我曾经为儿子的语言困惑了好久好久，而现在看来，孩子语言一旦走上正轨，会进步很快的。

虽然不认识yaoyao妈，可是感觉上我应该会很欣赏你。其实有些东西不需要雄辩，我觉得你是个心态平和的妈妈。后来者也可以自己选择自己的路。鼓励一把！

作者: tomato 时间: 2010-5-2 06:23
标题: re:The TLC is $179.00 o...
The TLC is $179.00 on their website (http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site1850/Documents/orderFormnew.pdf). Where did you get for $100?

I look forward to getting to know more of the Topic Display method. Can you describe it?

Thanks,

Tomato Mom

作者: Charlesriver 时间: 2010-5-3 10:52
标题: re:如果小孩在医院看医生的话, 就有优惠价格...
如果小孩在医院看医生的话, 就有优惠价格.

首次看了Dr. Shane以后, 中心会根据需要安排每周一次的speech therapy, 课程大概都是设计好了的. 观察一段时间后,会给家长再提出意见.我觉得他们是实实在在地为autism kids做产品, 做服务的.

topic display我等几天再写吧, 见谅.

下面引用由tomato发表的内容：

The TLC is $179.00 on their website (http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site1850/Docu...

作者: Ean妈妈 时间: 2010-5-10 10:40
标题: re:问YaoYao妈妈好！谢谢你推荐的产品，...
问YaoYao妈妈好！谢谢你推荐的产品，我去看了但是Vedio不能Play，这个产品对语言程度高一点的孩子有用吗？期待TopicDisplay。谢谢。Happy Mother's Day！

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-5 10:42
标题: re:Ean 妈妈, 真对不起! 我很久没来这...
Ean 妈妈, 真对不起! 我很久没来这里看自己的帖子了, 所以没看见你的问题.

这个软件我想对EAN 已经没什么用处了, EAN 的水平已经远远超过了. 这只是适合刚开始学说句子的孩子.

谢谢你的mother's day 祝福, 只有我们这些妈妈才知道一路上走来的艰难啊.

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

问YaoYao妈妈好！谢谢你推荐的产品，我去看了但是Vedio不能Play，这个产品对语言程度高一点的孩子有用吗？期待TopicDisplay。谢谢。Happy Mother's Day！

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-5 11:11
标题: re:Topic display: 花...
Topic display:

花费: 自己制作, 需要家里或者office 有彩色打印机, 一台laminator(过塑机), 我买的这台, 很好用, 才$31. 然后需要买很多的laminator sheet. 这些东东我家里都是常备的.

http://www.amazon.com/Scotch-TL901-Thermal-Laminator-roller/dp/B0010JEJPC/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=office-products&qid=1275706234&sr=8-1

需要的软件: 去这里可以免费下载boardmaker使用一个月.
http://www.mayer-johnson.com/products/boardmaker-plus/

我把中心给小Y写的关于Topic display 的介绍先抄在这里:

It was recommended that topic displays be utilized within the home to provide Y with access to a variety of Vocabulary (e.g., people, verbs, prepositions, adjectives , adverbs,  comments, etc), and to promote development of his communication skills beyond the pragmatic purposes of requesting. A topic display consists of pictures of symbols that express vocabulary about a particular topic. Using topic displays can aid Y in learning the individual elements of language. A topic display consisting of pictures of agents (Y, mom, dad), actions, (verbs, repositions) and objects (trampoline) is recommended.

The pictures can be attached with Velcro to a page that includes a long Velcro strip where sentences can be created visually. The pictures can be taken off the display and placed on the sentence strip, allowing multiple sentences to be created. This demonstrates how the elements of a sentence change while the basic structure remains the same. For example, each of the following words would be presented using the representative picture:

Agents    actions       Objects
Y          blow             bubble
Mom          open             Jar
Dad          pop             balloon

Example of a topic display for blowing bubbles:

These  display can be created using photographs depicting communication situations involving games, family and friends and school activities. While using this type of display, adults are encouraged to describe the actions to increase Y’s understanding and also expand on any utterances that Y may produce independently. Symbols on the display should be arranged in columns, from left to right, as follows : agents, actions, objects ( as seen above). It is important that Y have exposure to more vocabulary, including verbs. The photographs and symbols can be organized by category or activity in a book to further organize language. Topic displays are recommended in order to facilitate language growth. By using Y’s prfered activites ( trampoline, thomas), this will provide more opportunities to increase Y’s receptive and expressive language.

图片背景颜色非常重要:

Verbs (come, open) pink
Prepositions (in, off, under) green
Nouns ( car, bubble) yellow
Descriptors/adjectives and adverbs ( pretty, slow) blue
Miscellaneous categories  Orange
Wh-words( who, what, when, where, why)
Exclamations (uh oh, wow)
Negative words (no, don’t)
Pronous/people (I, you)

中文的意思我也翻译不好. 大意就是一个专题(比如吹炮泡, 玩火车,橡皮泥, 吃饭, 旅游, 购物...)用一张A4纸,上面有序列地放上很多的相关的图片, 小孩可以用手指着图片说句子, 也可以把图片剪下来, 自己排练成句子. 上传一张图片大家就都看明白了. 可惜我不会上传图片, 只能email给小K妈帮忙了. sorry.

其实, 我想这里的很多妈妈都自己用多这种方法的, 但可能是教了小孩好一阵子后才想到这么用的, 并且不象这里这么系统, 现成的思路和方法, 马上就可以让妈妈们活学活用.

我跟小Y的学校的老师提议用这种方法, 他们已经把这个写进小Y的IEP了. 我跟小Y的六个语言师提起这方法, 只有三个知道, 马上就给小Y做了topic display. 其他的几个, 都是年龄很大的老师, 主要用floor time吸引小Y说话, 我就不多建议他们用了. 小Y的ABA老师当中, 只有两个BCBA 明白怎么回事, 现在带小Y玩玩具都会专门做一个topic display.

我觉得TCL 和 topic disaply 相结合, 成功地让小Y在三个月之内明白了句子的结构, 现在他每天都能说不少的句子了.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-5 11:56
标题: re:小Y的生物治疗的作用:治疗开始两...
小Y的生物治疗的作用:

治疗开始两个半月多了, 先说说这周小Y让我激动不已的表现:

周五:今天下午我5:40到家, 5:50就得走, 带姐姐去赶六点的钢琴课. 到家时, 小Y正在吃饭, 快吃完了. 见了妈妈, 立刻站起来kiss, 然后指着自己身旁的椅子说: 妈妈坐下; 接着指着饭碗说: 妈妈吃饭. 我很开心, 边脱外套边说: 妈妈脱了衣服再吃. 小Y看着我, 说了句让我很惊讶的话: 妈妈热. 因为我都还不知道他懂冷热的意思呢, 他居然就会评价了.我边吃边说: 妈妈吃鸡肉. 小Y马上跟着说" 小Y吃鸡肉". 五分种的时间我吃了点饭, 就哄小Y去外面骑自行车玩, 这样我才可以溜走. 外婆也跟了出来, 小Y拉着我的手, 推外婆说: 外婆回家去.外婆不肯走, 小Y就不耐烦地说: 外婆姐姐go bike; 妈妈小Y go bike. 我一听, 吓得晕倒, 怎么两句话都会连用了, 而且思路清楚得很.后来,他一边骑车, 一边不停地回头看着我, 费了好大的劲才溜走.

今天的小Y, 我感觉开始清醒了. 以前的他, 总是迷迷糊糊的,象没睡醒.

周四: 和小K妈一起见面了一个小时, 小K妈也说小Y的眼神很不一样了, 人也开始清醒了.

周三: 我到家了, 小Y的老师在家访, 我逗小Y说话, 让老师看看小Y现在的水平. 和小Y进行了近二十个回合的谈话, 小Y有问必答. 不过都是我问他, 小Y简单地回答.但是让我惊讶的是问他" 你叫什么名字; 你几岁了" 居然都会了. 可没有人刻意教过他的呢. 然后问他老师的名字, 居然也说对了. 估计小Y爸爸都不知道老师叫啥名字的. 然后问他和姐姐是男孩还是女孩, 爸爸妈妈是man还是woman, 都说对了. 问提喜欢哪些学校的同学, 喜欢学校不.....全都知道回答. 并且一直都笑着看着我的眼睛.

周二: 第一次, 主动拉着外婆的手要求上厕所大便,把外婆激动了一整天啊.

周一: 晚上八点整: 给小Y吃了生物治疗以来的第一个处方药: Diflucan (大扶康). 我是算动作很慢的家长了, 两个半月了才给他吃Diflucan这种抗真菌药. 如今效果显著. 小Y应该是有严重的yeast 和真菌的问题的, 所以有效果. 但还是得感谢小Y的DAN!doc, 在小Y 两次大便检查都没有查出来异常的情况下, 凭自己的经验和小Y的病史, 判断小Y是有肠胃问题的.

大扶康是广泛适应的抗真菌药了, 副作用很少. 但是小Y吃了, 是有反应的. 周一晚上, 手上就长了三个红疹(rashes), 周二晚上又长了六个在小腿上, 并且痒, 晚上三点左右就要抓上二十分钟左右. 每次见他抓痒, 我就着急得再也不能入睡了. 幸亏小K妈立挺我坚持下去, 否则我就被这几个比蚕豆还小的红疹给吓跑了. 现在看来, 应该是肠里面的酵母菌引起的死亡反应, 释放了大量的毒素, 从皮肤上出来了.

加注:大扶康是会引起很严重的皮肤病的, 甚至有生命危险. 所以要遵医服. 也会引起肝功能异常. 虽然BOCK的书上说他给成百上千个小孩吃了, 最后都没问题. 还是要注意, 一个月检查一次肝功能, 并且要吃保肝的药.服用时从小量开始, 慢慢加上去.我现在才给小Y吃2ml (30mg).慢慢接着加量.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-5 12:02
标题: re:小Y的前两个月, 我都在忙着加些补充剂了...
小Y的前两个月, 我都在忙着加些补充剂了. 加得很慢, 小Ｙ进步也不少. 等下次有时间再详细说说过程.

祝大家周末愉快!

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-6 10:54
标题: re:今天早上, 小Y睡到早上八点半才醒来....
今天早上, 小Y睡到早上八点半才醒来. 昨天晚上睡觉前给他吃了活性碳, 消除酵母菌死亡反应引起的毒素, 然后就一夜安睡, 也没有半夜抓痒了. 这其实是我的一个失误, 应该早几天就给他吃活性碳的,医生早就叮嘱过, 如有反应就上活性碳的, 可惜自己没做好.

中午带小Y去上语言课和感统课, 老师的评价是他的眼神really really really good. 感统老师非常惊讶地说小Y如同突然有了能量, 非常的active and strong.当然, 我们已经有三周没见这两个老师了, 过去的两个周末我们都出去旅游去了.三周, 与小Y的治疗而言,已经是很漫长的一段时间了.

下午, 在公园里面, 碰见了小P妈. 小P妈一直跟在小Y后面, 观察他.小P妈说小Y的眼神开始有了内容了, 比一个月前进步了很多. 然后, 小P妈问我: 很开心吧? 我已经幸福得不知道怎么回答了.在别的正常的小孩轻而易举就可以获得的东西, 于我们的小孩, 却是如此的艰难. 所以, 我们这些妈妈们似乎对幸福的要求已经降到了很底很底,近乎微渺的地步.

今天是个艳阳天. 我的如冰冻了一冬的心情也开始慢慢地重新有了生机和希望.

特别感谢小P妈, 去年在我们还没见面认识以前, 就几个小时地给我打电话,安慰我,给我指明方向.在刚知道小K病情的那段时间, 我几乎崩溃, 就是在和小P妈通话以后才心情慢慢地平静振作起来的. 好人自有好报, 祝福小P全家平安幸福到永远!

作者: kwenma2 时间: 2010-6-6 11:58
标题: re:大扶康是一种抗酵母菌的处方药用了之后我看...
大扶康是一种抗酵母菌的处方药用了之后我看见小Ｙ好的方面是人比较清醒了，情绪好，眼神进步了，对周围的关注多了。坏处是长了一些疹子。长疹子有如下可能：如果长的疹子几天之内消下去了，一般就是酵母菌的死亡反应；如果一直不消就可能是病毒。小Ｙ的疹子没有继续发展，所以我感觉是酵母菌的死亡反应。这是抗酵母菌过程中间容易出现的情况，但是属于正常反应，这是ＨＥＡＬＩＮＧ　ＰＲＯＣＥＳＳ（好转过程）中间的一个过程。在对比大扶康给小Ｙ带来的好和不好方面，可以看出总体来说反应是好的.

照片，我明后天有空来处理，现在要为你们和小Ｐ家明天来ＢＢＱ　ＰＡＲＴＹ做准备，呵呵。。。

作者: kwenma2 时间: 2010-6-8 00:15
标题: re:来当Ｙ妈的小秘！[EM15]亲爱的，下次...
来当Ｙ妈的小秘！[EM15]亲爱的，下次图形文件以图形方式送过来，不要以ＰＤＦ方式送来不然我还得转换。

用来学push (推)这个单词的. 可以组词: boy push car ( egg, block, cup, ), girl push car (egg, block, cup)....鼠标点下play,就会有相应的动画出现, 并且小孩是有和图中一样的玩偶在手的, 要求他们做同样的动作帮助理解.

如果不能看图形，请右键点击然后选“ＶＩＥＷ　ＩＭＡＧＥ”就可以了。我也不知道为什么显示不出来？

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-8 00:40
标题: re:K 妈辛苦. 多谢了! Boar...
K 妈辛苦. 多谢了!

Boardmaker不能让里面做的图片保存成jpg 或者其他的任何图片的格式, 我只能用printer 的功能保存为pdf 了.就麻烦K妈再转换成jpg了.

第一张图片是TCL 软件里面的界面, 用来学动词和介词的. 非常好用, 又学得开心. 小Y经常主动拿出玩偶来要求学. 现在这些他都已经掌握了.

后面的三张都是topic display. 小Y的语言师和地板时光治疗师都很赞成小Y用认字帮助理解.他们认为对小Y这样的vision learner, 在他耳边说上一百片, 他都可能没反应或者没理解, 但是把图片和文字一把在他面前, 立刻就明白了.我觉得小Y现在能认识至少一两百个以上的单词. 他能听懂的, 基本上都认识了.

这次去海边的vacation, 就是一张topic display, 让小Y同时理解并认识了游泳池, 池塘, 大海和沙滩.

topic display 第一行的 I, mom, dad, sister...都应该放自己家里人的图片.

作者: 柴火 时间: 2010-6-8 01:09
标题: re:我点了view image，但还是看不到...
我点了view image，但还是看不到。后来到属性里，找到了地址，新开了窗口，然后把地址输入，算是看到了图片，但还是没看到动画。

不过谢谢小Y妈妈了，很有心，竟介绍好东东了。

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-8 02:03
标题: re:Ean妈妈, Ean不需要再用TLC 软...
Ean妈妈, Ean不需要再用TLC 软件, 但是topic display对他可能会很有用处的.Topic display就是个概念, 知道怎么做后可以随着孩子的水平的提高把topic display 难度加大的.

我贴的那三张都是最简单入门的. 现在我们用的已经复杂些了. 比如小Y可以自己指着说: I want swim in pool.

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

问YaoYao妈妈好！谢谢你推荐的产品，我去看了但是Vedio不能Play，这个产品对语言程度高一点的孩子有用吗？期待TopicDisplay。谢谢。Happy Mother's Day！

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-9 03:07
标题: re:摘自忘老师贴：教分类看到...
摘自忘老师贴：

教分类

看到前面有教孩子交通工具，还有教格格食品和水果，觉得分类教得有点乱了。

教分类要分层次教，先从大类教，大类教会了，才能再往下教分支类，大类和分支类是包含的关系，不能平行教，这样就不会乱了，教不下去的时候，也知道往哪儿退。

1.第一层次大类（举例）：
强调大类的共性。比如说，食品是，所有能吃的东西。
动物，食物，衣服，家具，车，人，玩具。。。

2.第二层次大类：（举例）（有些需要进一步的认知）
这里首先要强调大类，然后再引入分支类的概念，比如说，饮料是食物，但是，是可以喝的食物。先强调共性，再引入特性。
动物：比如说，可以按生存形式分成，水里的动物，陆地的动物。
食物：水果，蔬菜，饮料，点心。
衣服：上衣（背心，毛衣，夹克，衬衫。。），裤子（长裤，短裤，内裤），鞋（。。）
车：交通工具，运输工具，建筑工具。
人：按性别：男人，女人。按年龄：小孩，大人。按职业：警察，老师。。。按亲疏：家人，外人。

3.第三层次类（举例）：（需要更高的理解能力）
巩固大类，大分支类的共性，再强调小分支类的特性，比如说，语文老师是人，是老师，是专门教语文的老师。
水果：夏季水果，秋季水果。南方水果，北方水果。。。
蔬菜：各个季节的蔬菜，能生吃/不能生吃的蔬菜。
交通工具：长途交通工具，短途交通工具。
老师：语文老师，音乐老师。。。

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-9 03:29
标题: re:小Y手上和脚上的红点基本上都好了. 白天...
小Y手上和脚上的红点基本上都好了. 白天他看起来还比较精神, 其实还是有点累,早上就起得很晚了,这些天都是快到八点半才起床, 等我把他送到学校, 都到九点半了. 他晚上都是九点多就睡着了,一口气能睡上十一个小时, 真能睡啊.

昨天晚上, 我的椅子不小心把小Y的脚趾头给压了, 痛得他哇哇大哭.我一直想教他明白"痛", 都没找到机会, 这次刚好有了. 连忙写下"pain"这个单词, 告诉小Y is pain. 他边哭边跟我念. 然后问他:are you in pain? 哭着说yes. 接着又教他说"小Y's feet pain",他竟然也跟着念, 好象还懂了. 小Y爸爸在旁边心疼得已经说不出话来, 估计心里对我意见非常大了.

晚上睡觉, 小Y一定要躺在我身上, 他重重的脑袋放在我身上, 实在是不舒服. 我叫他下去, 他偏不干. 我问他" Is 小Y happy? " "Yes". "is 小Y sad? ". "No. " " is mama happy?" " No. "Is mama sad?" " Yes. 又让我惊讶了. 小家伙好象明白了happy sad的差别了, 而且明白他这样做妈妈不happy 的.

小Y昨天还做了一件让他爸爸很得意的事, 就是拿着姐姐上学写的1-100的数字, 从头数了出来. 100都会念one hundred. 然后, 爸爸指着75 76 问他, 哪个大, 哪个小, 他知道. 又问他9 和99 哪个大, 他也知道. 我也不知道他跟谁学的. 小Y喜欢数字, 但还没到痴迷的程度,看见了, 就会念一下.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-9 03:47
标题: re:小Y的教育, 一直都是让我有点放不下心....
小Y的教育, 一直都是让我有点放不下心. 总觉得自己没做到位. 我们自己请的老师是不少, 可没有人每天都来跟他上课互动, 很多都是一周上一两次课. 所以, 老师们基本上都赶不上小Y的进步, 每次上课估计都在感受小Y的水平在哪去了.

小Y的学校, 其实我觉得还行. 但是他们的program, 是开了IEP以后就定下来的.小Y去年十一月份开的IEP, 到今年二月, 我就觉得他达到了基本上所有的annual target, 就要求学校重新开IEP. 三月份学校用了三周给他做测试, 四月底开了个新的IPE meeting, 这不教材刚开始几周.我也不好意思要求改, 就先这样吧. 小Y的学校的BCBA 水平是好的, 一周一次家访和我们交流,能给我们不少的建议.小Y班上的班主任, 非常的nice,她在的时候, 会随时根据小Y的情况更新program,可是她四月初休假生孩子去了, 九月份才回来, 也没办法.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-9 04:28
标题: re:[B]小Y现在的问题:[/B]1...
小Y现在的问题:

1.眼睛有问题:斜视,不能很好地聚焦,不能同时处理多样事情..... 我和K妈一直都觉得他的眼睛有问题,虽然连他的那个从standford 医学院毕业的家庭医生都认为他没问题. 两周前去看了一个这方面的专家, 指出了小Y的问题所在.这周拿到了眼镜, 就得开始vision therapy (视觉治疗).也争取这两天把小Y看医生的详细情况写出来.

2.发音很不准. 他现在喜欢说话, 可是别人听不懂. 应该是他的口腔肌肉有问题, 得想办法才行.我在以琳学了点口腔按摩,不知道会不会让我碰他.

3.人还没完全清醒过来: 虽然这一周已经好了很多了, 但很多的时候还是有点迷迷糊糊的.行动慢, 叫他也没反应, 经常不知道他的眼睛看到哪里去了. 这是最让我担心的.

4.感统问题依然严重: 虽然感统老师说他的进步非常大, 我想还是只在看得见的精细和大运动上. 这些他的确进步很大. 但是在对外界环境的适应, 以其视觉刺激等上面, 依然很有问题,具体表现就是上次去动物园和去公共厕所上.

5.便秘: 这个小Y他爸家祖传下来的问题非常严重. 我给他加了维C,卢荟,妈眯爱, 效果不明显.还是经常三天才一次.泡浴盐澡根本就没有办法让他躺在浴缸里. 打算给他背上上搽DAN!医生开的硫酸镁膏, 看能不能有点用.

写着写着, 觉得问题还是有这么多, 唉, 什么时候才能好点呢?

作者: lsqsmz 时间: 2010-6-9 05:26
标题: re:祝福小Y！
祝福小Y！

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-9 05:44
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ls...

下面引用由lsqsmz发表的内容：

祝福小Y！

谢谢桥桥妈! 这么晚了还没睡啊, 还是睡醒了?

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-9 06:01
标题: re:嗯, 让自己振作点, 想起来了, 等小Y...
嗯, 让自己振作点, 想起来了, 等小Y下下周把Diflucan吃完了, 再休息几天, 就该给他上MB12和folinic acid了. MB12统计结果是对90%的ZB孩子有效果的, 而我家小Y是做过检查, 严重的甲基化新陈代谢有问题, 所以打MB12就是顺理成章的事了, 就跟得了肺炎就得吃消炎药一样的思路简单.幸亏MB12的副作用很少, 不用这么担心了....

而小Y最落后的语言, 有可能很大程度上受损于这个甲基化过程.希望慢慢上路的身体治疗, 视觉治疗, 和教育治疗相结合, 能让小Y多进步一点.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-14 11:13
标题: re:不知道为什么我的办公室里面的电脑在这里不...
不知道为什么我的办公室里面的电脑在这里不能发贴了, 找K妈咨询了许久也没解决, 以后可能就会少来这里发贴了, 只能偶尔的晚上在家里写一点.

今天晚上, 小Y姐姐参加小型的钢琴音乐会表演, 所以全家人都出动了. 小Y前半小时坐得还挺好, 笑眯眯的, 很兴奋. 看着大家鼓掌也跟着鼓掌, 后来就自己嘴里开始唱歌, 赶紧让小Y爸带回家去. 因为早就预料到了小Y坐不了多久的, 所以晚上还给他加了两个小时的ABA的课.

音乐会完后, 我把录像输进电脑, 大家一起看. 小Y是高兴得手舞足蹈. 姐姐表演的时候, 我说: 姐姐play piano. 小Y赶快说" 小Yplay piano. 然后就跑到钢琴到旁边, 开始乱弹琴了.边弹还边看着我们,很可爱的样子.

觉得最近小Y已经越来越注意周围的人和事了, 脸上的表情也越来越丰富了.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-14 11:28
标题: re:[B]小Y的公共厕所问题[/B]...
小Y的公共厕所问题

昨天下午两点, 小Y加完语言课和感统课以后, 我们带他去了一家美国超市,然后又去了一家韩国超市场, 最后去了一个大的购物商场的儿童乐园.

总共三个半小时里面, 小Y去公共厕所去了七次.美国超市装修简单, 我们都不知道厕所在哪里,小Y也就跟着老老实实地购物, 一次厕所都没去过. 一进装修得花里胡哨的韩国超市,小Y就直奔厕所而去.拉我去了两次, 拉爸爸去了三次. 幸亏他知道妈妈去女厕所, 爸爸去男厕所, 才没让我们太为难. 我已经快养成金刚不坏之身,自己的儿子是这个样子,去就去吧, 高高兴兴的. 小Y的爸爸就有点受不了了.

后来去儿童乐园. 又去了两次. 不过, 其他的表现很好, 还在那么吵的环境下和姐姐,还有另外一个女孩子一起玩TAG GAME (就是你追我, 我追你的游戏),旁边的家长没有谁能看出小Y有问题, 还都笑眯眯地更我说: 你今天晚上能睡个好觉了. 意思是孩子们都玩累了.

小Y在今年一月份的时候, 很怕厕所, 哪个都不敢去, 二月份的时候又爱上了厕所, 就象现在这样, 去过没停. 到了三月份左右, 就恢复正常了. 从四月底开始, 又害怕厕所了, 一个月后, 到现在, 有些厕所喜欢, 有些不喜欢. 到今天, 是老戏重演了, 去过地方都要先去厕所报到.

我想这可能是严重的感统问题,主要是视觉和听觉的刺激问题.曾经想过学方姐, 拓展开来, 进行厕所教育. 可是小Y理解力有限,估计很难进行教育. 在现在也无法可使,只希望随着身体状况的好转而改变了.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-14 11:46
标题: re:[B]高强度的教育训练[/B]这...
高强度的教育训练

这个周末下小雨, 没计划出去玩, 给小Y俩天加了十个小时的一对一的课. 没上课的时间, 是周六下午逛商场和儿童乐园, 周日下午去河边的公园骑自行车和playground.反正是不能让小Y有闲着发呆的时间.

小Y现在是参加full time preschool(全天的幼儿园). 每周四是半天, 其他的时间是早上八点半到下午三点. 所有在学校的时间都是有老师单独陪同的.小Y的班上有七个小朋友, 一个班主任, 七个AID (特教老师), 一个语言训练师, 半个感统老师( 一半的时间在小Y班上), 半个BCBA (高级称的ABA训练师). 其实我对他们的师资力量是满意的. 老师的水平都很不错的. 可是, 毕竟是吃大锅饭的, 高水平的老师也不会象家里请的老师那样卖命.小Y非常喜欢上学, 在学校里面也学了不少的东西. 可我总觉得教得太慢了.

从去年开始, 我就给小Y请了许多老师来家里面上课,特别好的老师我们自己送小Y去他们的中心. 现在小Y每周加课约20个小时, 全是一对一的.

每周七个小时的语言课; 两个小时的RDI, 一个小时的FLOOR TIME，一个小时的感统,外加十个小时的ABA 课.

小Y的RDI 和FLOOR TIME训练师几乎是我们洲里最好的. 语言训练师中的三个都很有名的. ABA老师其实都是混合了FLOOR TIME的, 所以小Y每次上两个小时都很开心.应该多给小Y加感统课的, 就是很难再抽出时间来了. 因为感统不能在家做, 得送到中心去.

我总觉得小Y的训练还不够, 特别是看了下面的BOCK书上的一段话以后. 今年夏天,多带小Y出去玩, 冬天还得多加课才行.

作者: JJmum 时间: 2010-6-14 11:55
标题: re:这样的训练强度还不够吗? 我觉得美国这边...
这样的训练强度还不够吗? 我觉得美国这边的特教服务真的很好!

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-14 12:00
标题: re:加的每周二十个小时的课里面, 只有两个小...
加的每周二十个小时的课里面, 只有两个小时的语言课, 只要付copay 15$, 其他的18个小时都是自己付费, 找保险公司报销一部分. ABA课是保险公司一分钱都不报的.大家都知道美国这里费用的昂贵,比如我们的FLOOR Time是200$一小时, RDI是150$一小时, 语言课感统课是100$一小时.这样一来, 每个月的花销非常大. 再加上小Y的生物治疗,视觉治疗,营养品,花费多得我都算不清了. 我从小不喜欢管钱, 只负责刷信用卡, 从不看帐单.居小Y爸爸说, 家里每个月都处于要破产的边缘. *_* 反正都要破产了, 就更加多花些吧. 　

作者: JJmum 时间: 2010-6-14 12:06
标题: re:天, 好贵!这FLOOR Time是20...
天, 好贵!这FLOOR Time是200$一小时, RDI是150$一小时, 不过, 孩子能进步, 特别是3-6岁, 砸锅卖铁也值得!

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-14 12:06
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]JJ...

下面引用由JJmum发表的内容：

这样的训练强度还不够吗? 我觉得美国这边的特教服务真的很好!

谢谢JJmum来做客!

我眼里只有小K当年的训练强度. 每次见K妈都觉得心里有愧, 没把小Y的训练再多加些.

小Y的幼儿园里有四个班, 一个特殊班,其他的三个正常班, 供他们做融合上课的时候用. 那些班上的小朋友和家长都很宽容这些特殊小朋友的.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-14 12:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]JJ...

下面引用由JJmum发表的内容：

天, 好贵!这FLOOR Time是200$一小时, RDI是150$一小时, 不过, 孩子能进步, 特别是3-6岁, 砸锅卖铁也值得!

是的. 所以和小Y每周的教育训练的花费相比, 生物疗法的花费简直不值一提.

作者: JJmum 时间: 2010-6-14 12:16
标题: re:小Y妈,感觉小Y在干预后加速很快!你现在...
小Y妈,感觉小Y在干预后加速很快!你现在的生物治疗与训练一起抓的方向非常好!小Y很有希望!

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-14 12:28
标题: re:[B]给我感触很深的BOCK书上的关于教...
给我感触很深的BOCK书上的关于教育训练的一段话:

Healing the New Childhood EpidemiCS, page 50:

Behavioral therapy can be of great value, though, when it's applied in conjunction with biomedical treatment. The biomedical treatment heals the brain's hardware, so to speak, while the behavioral therapies improve its software,or thinking processes. Both must be addressed. By the time that some kids' brains start to heal, they are years behind in social and intellectual development, and they need help to catch up. In many cases, their hardwiring is so damaged that they even need to forge whole new neuronal pathways-new ways of solving old problems. In a way, they're rather like some stroke victims-still capable of learning, but not in the damaged portions of their brains.

这段话的意思是教育训练和生物疗法必须同时进行. 生物疗法帮助大脑恢复了硬件,教育训练提高了软件.即使当我们的小孩的大脑开始恢复的时候,他们在社交和智力上已经落后了很多年了.他们需要教育训练才能跟上.他们的大脑是受到过如此的伤害,整个的new neuronal pathways需要重新打通.我们的小孩就象中风的病人一样, 有能力学习, 但是不是在已经受损伤的那部分大脑.

这段话, 解决了很多的我的疑问.直接了当地让我深刻明白了教育训练必须要跟上,而且也许是很多年的高强度的训练. 就算小Y在生物疗法的帮助下渐渐好转, 没有教育训练也是弥补不了过去三年多的损失的.

另外, BOCK的这本书是我来美国许多年来,唯一的一本读起来就舍不得放下的英文书.我读这本书, 并不因为他是小Y的DAN!医生, 而是在网上见过了太多的家长的推荐了.在以琳, 很多的家长也推荐过的.

作者: kwenma2 时间: 2010-6-14 23:27
标题: re:是的，高强度的一对一训练肯定需要保证，身...
是的，高强度的一对一训练肯定需要保证，身体方面的治疗也必须跟上，缺一不可。这点对小K，也对小Y。

Ｙ妈抓得紧，表扬一把！

作者: kwenma2 时间: 2010-6-15 03:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ch...

下面引用由Charlesriver发表的内容：

加的每周二十个小时的课里面, 只有两个小时的语言课, 只要付copay 15$, 其他的18个小时都是自己付费, 找保险公司报销一部分. ABA课是保险公司一分钱都不报的.大家都知道美国这里费用的昂贵...

我们两个周末去逛街买衣服的钱还够吧？还有度假的钱呢？[EM15]

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-15 06:46
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容：

我们两个周末去逛街买衣服的钱还够吧？还有度假的钱呢？

哈, 每次和你逛街买衣服都让我感觉是赚钱了, 买的都是物超所值啊.K妈真是烧瓶高手啊

至于度假嘛, 把小Y一个周末训练的花费省下来, 足够我们家里五口人出去度假三天了.对小Y而言,比训练的效果还要好很多. 家里的人也跟着沾光, 个个都开心.

两周没出去玩了, 大家都催着再出去旅游了.我只得刚才订了你家附近的室内水上公园的这周末的酒店.周五去, 周日回. 周六准备去David's farmland.你告诉小K吧, 说我们要住到你家附近了, 看他怎么招待我们.

作者: kwenma2 时间: 2010-6-15 09:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ch...

下面引用由Charlesriver发表的内容：

哈, 每次和你逛街买衣服都让我感觉是赚钱了, 买的都是物超所值啊.K妈真是烧瓶高手啊

至于度假嘛, 把小Y一个周末训练的花费省下来, 足够我们家里五口人出去度假三天了.对小Y而言,比训练的...

Ｙ妈，啥叫“烧瓶高手”啊？科普一下。或者你说我是“烧钱高手”？别吓我哈！[EM10]

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-15 09:47
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容：

Ｙ妈，啥叫“烧瓶高手”啊？科普一下。或者你说我是“烧钱高手”？别吓我哈！

烧瓶高手是MITBBS的专业用语, 意思是shopping (购物)高手的意思. 难道你不逛MITBBS的吗?

作者: kwenma2 时间: 2010-6-15 09:57
标题: re:烧瓶高手---- 噢，明白啦！原来还是夸...
烧瓶高手---- 噢，明白啦！原来还是夸我哈。。。[EM04]

现在好久都没有逛ＭＩＴＢＢＳ了，文学城都逛得少了，特别是新项目上马以来！与人隔绝的社会啊，惨啊！[EM25]

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-15 11:04
标题: re:K妈, 看你在线,赶快问几个问题:...
K妈, 看你在线,赶快问几个问题:

1.小Y现在吃的Kal Ca Mg合剂, 就是你推荐的那种, 我看就算每天15ml, 里面的VD 含量都只有300IU,够不够啊? 还有, 我最近买的两瓶都是orange味道的, 小Y拒绝吃, 混了酸奶才能吃下去. 你家吃的是哪种口味的?

2. 我想给小Y以后买糙米吃, 哪里有好的卖?

3. 你家的私房粥里面的黑米, 莲子,等等, 都在哪里买的? 我上次找了whole food,没看见黑米呢.

4. 我想等diflucan 这周末吃完, 就给小Y加上liver life. 可以吗?

小Y的DAN!医生周游世界去了, 只能抓住你请教了啊!

作者: cherry07 时间: 2010-6-15 21:01
标题: re:我们家小W也要去看Dr.Bock了。还...
我们家小W也要去看Dr.Bock了。还要谢谢小K妈提醒我可以约Dr. Bock。希望我们家小W和你们小Y共同进步。

正好约在美国国庆前一个周末，想顺便游玩一下。不知道Rhinebeck, NY附近有没有好玩的地方?

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-16 01:00
标题: re:刚才看见Amila写的一个妈妈带孩子坐公...
刚才看见Amila写的一个妈妈带孩子坐公交车挨骂的事, 看得我泪汪汪的. 又想起了几个月前的那次伤心事.

平时小Y在中国出门做公交车都很乖, 安安静静的, 车上人少的时候知道自己占座位,车上人多的时候就知道坐到大人腿上去.没人能看出来他有问题. 那时候才两岁多. 后来我把他从中国带到美国, 公交车, 地铁, 打的, 两天的飞机都顺利地带过来.

再后来, 今年一月带他去Florida旅游回来的时候, 在飞机上反而出了点事. 我和那个乘务员大吵了一架, 我一辈子都没这么和人吵过. 就因为小Y累了, 不愿意一个人坐在座位上, 要坐在我腿上. 那个乘务员不同意, 坚持降落的时候要小Y一个人坐好, 系好安全带. 我说我们两人坐一起系好安全带是一样的,因为我在从中国来美国的航班就是那样做的. 她就死活不同意. 还威胁我说飞机着陆了就要去找警察告我.我跟她说了小Y是个special kid,她还是不同意, 非常凶. 我气得快晕过去了. 但是还是没有哭出来. 硬是把眼泪给咽了下去.

后来, 我就找了前面座位的一家人帮忙. 他们给了我手机号, 愿意万一有什么事情给我做证. 有了证人, 我就不怕了. 下飞机的时候, 机长和一个警察在旁边等着我们一家. 我说了情况, 机长向我道歉, 说可以直接去航空公司投诉她的.

后来我想, 估计是看着小Y象六岁的孩子了, 所以才那么坚持的. 她其实自己也跟我说过她有个special kid,我就不明白她是怎么回事.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-16 01:16
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ch...

下面引用由cherry07发表的内容：

我们家小W也要去看Dr.Bock了。还要谢谢小K妈提醒我可以约Dr. Bock。希望我们家小W和你们小Y共同进步。

正好约在美国国庆前一个周末，想顺便游玩一下。不知道Rhinebeck, N...

你们也去看BOCK, 真好! 我是在今年年初的时候给他的OFFICE打了三个月的电话,都说不接受新的病人. 后来前台都记住我的声音了, 才在三月底有人取消appointment的时候给我打电话让我们去的.

Rhinebeck 是个很偏僻的地方. 你们要做好思想准备啊. 我们第一次去的时候, 是从河对岸的酒店开过去了, GPS 找了条小路, 我们越开越心里害怕,感觉是开进了原始森林. 那天还下过大雨, 桥断了, 我们原路返回又重开了一次.最后总算按时赶到了.

见了BOCK, 他还问我喜不喜欢这个小镇.我心里一格登, 但是为了小Y,也只有厚着脸皮说喜欢了, 还说我以前在New Hampshire上学, 和这里感觉很象的. 老头听了后开心得不得了.

Rhinebeck 到我们这里是160 mile,到NYC是100多mile.附近没有什么我知道的风景区,基本上就是一个大农村的景象.

你家宝宝第一次去, 会很忙的. 如果要抽血的话, 早上还不能吃任何东西. 你们多带些吃的. 他们那里有微波炉可以用.

还有什么其他的问题, 发短信给我吧. 祝福好运!

作者: 柴火 时间: 2010-6-16 01:21
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：

刚才看见Amila写的一个妈妈带孩子坐公交车挨骂的事, 看得我泪汪汪的. 又想起了几个月前的那次伤心事. ...

碰到教条的老外是很让人搓火的！好在小Ｙ越来越好，以后应该不会总出现这种情况了。

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-16 01:47
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]柴火...

下面引用由柴火发表的内容：

碰到教条的老外是很让人搓火的！好在小Ｙ越来越好，以后应该不会总出现这种情况了。

谢谢柴火.我是心里一直都对那次放不下,想起来就难过. 在小Y好些之前, 我是不想带他去坐飞机了.

其实, 在美国这边, 绝大部分的人都是很理解很宽容的. 我几乎都没见过他人的异样的眼神,甚至同情的目光. 否则, 真是承受不起啊.

象前两周, 带小Y去动物园, 我们还在买票的时候, 他已经进出大门三次了. 后来, 我们看完了出来了, 他又进去四次拜访园里面的厕所.两个守门的帅哥 (真的帅的), 每次都笑眯眯地看着我们进进出出的, 还都打招呼来着.

作者: yuanyuanle 时间: 2010-6-16 02:04
标题: re:你好。我儿子去年8月回中国，我今年3月回...
你好。我儿子去年8月回中国，我今年3月回来，发现孩子有问题。6/30我带孩子回美，想带孩子见医生和研究中心的人。我没决定是一直回美还是回中国，隔两年再回美。希望和你交流。能给我你的电话或邮箱或MSN或SKYPY吗？谢谢。我的邮件是yuanyuanle@hotmail.com

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-16 02:27
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yu...

下面引用由yuanyuanle发表的内容：

你好。我儿子去年8月回中国，我今年3月回来，发现孩子有问题。6/30我带孩子回美，想带孩子见医生和研究中心的人。我没决定是一直回美还是回中国，隔两年再回美。希望和你交流。能给我你的电话或邮箱或MSN或...

我回你邮件了. 请查看.

作者: kwenma2 时间: 2010-6-17 00:10
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ch...

下面引用由Charlesriver发表的内容：

K妈, 看你在线,赶快问几个问题:

1.小Y现在吃的Kal Ca Mg合剂, 就是你推荐的那种, 我看就算每天15ml, 里面的VD 含量都只有300IU,够不够啊? 还有, 我最近买的两瓶都是...

1.小Y现在吃的Kal Ca Mg合剂, 就是你推荐的那种, 我看就算每天15ml, 里面的VD 含量都只有300IU,够不够啊? 还有, 我最近买的两瓶都是orange味道的, 小Y拒绝吃, 混了酸奶才能吃下去. 你家吃的是哪种口味的?

Pineapple. 要不你们周末到我家停一下，给他尝一点我们的，看他吃不吃，免得你买来他不吃又浪费。

2. 我想给小Y以后买糙米吃, 哪里有好的卖?
糙米，不知道。我打算给小Ｋ买无公害的米了，因为一般大米含砷高。ＴＲＡＤＥＲ　ＪＯＥＳ有卖。

3. 你家的私房粥里面的黑米, 莲子,等等, 都在哪里买的? 我上次找了whole food,没看见黑米呢.
我们家旁边的中国店买的，你要我帮你带。

4. 我想等diflucan 这周末吃完, 就给小Y加上liver life. 可以吗?
Yes!

作者: kwenma2 时间: 2010-6-17 00:13
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ch...

下面引用由cherry07发表的内容：

我们家小W也要去看Dr.Bock了。还要谢谢小K妈提醒我可以约Dr. Bock。希望我们家小W和你们小Y共同进步。

正好约在美国国庆前一个周末，想顺便游玩一下。不知道Rhinebeck, N...

祝福你们！
那里看来就离纽约近。也要２个小时。

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-17 01:58
标题: re:谢谢能干的K妈! 周末见!
谢谢能干的K妈! 周末见!

作者: kwenma2 时间: 2010-6-22 11:51
标题: re:周末去中国店，那个牌子的黑米脱销，需等待...
周末去中国店，那个牌子的黑米脱销，需等待。我还真看见糙米了，以前没有注意过。但是小Ｐ妈妈说糙米有点难消化，估计要好好煮，毕竟纤维含量高。那天Ｋ爸还跟我说我们应该多吃糙米了。你到底要不要糙米？

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-26 22:42
标题: re:要啊. 糙米好的. 我们家以前买错了米,...
要啊. 糙米好的. 我们家以前买错了米, 买了一袋糙米, 大家都很喜欢吃呢. 就是后来想不起来在哪里买的了.

下面引用由kwenma2发表的内容：

周末去中国店，那个牌子的黑米脱销，需等待。我还真看见糙米了，以前没有注意过。但是小Ｐ妈妈说糙米有点难消化，估计要好好煮，毕竟纤维含量高。那天Ｋ爸还跟我说我们应该多吃糙米了。你到底要不要糙米？

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-26 22:49
标题: re:小Y在上周三由爸爸带去儿童医院上语言课,...
小Y在上周三由爸爸带去儿童医院上语言课, 在回来的路上就睡着了,醒来后就咳嗽, 流鼻涕. 他爸爸也说很不舒服, 睡了两个小时还头晕难受. 估计是两个人碰上什么病毒了.

周四下午, 小Y就发烧了. 幸亏我下午回家, 给他吃了浓的蒲公英汤,到晚上就烧全退了. 但是感觉他很虚弱.

周五下午, 参加小Y班上的期末野餐party. 小Y还是有点流鼻涕.班上八个老师, 看着六个学生, 照顾还不错. 但是老美天生认为,大夏天的小孩衣服玩水湿了也没事, 估计又受了点凉.

周末, 全家去订好了的coutyyard Marriot 水上公园玩了三天. 本来还咳嗽的小Y, 在水里泡了, 都慢慢减少咳嗽了.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-26 23:02
标题: re:[B]吵闹的水上公园[/B]给我...
吵闹的水上公园

给我留下来的第一深刻印象就是吵, 真吵啊. 我自己是平常呆的地方太安静了, 还挺喜欢吵闹的. 小Y的外婆就不行了, 呆了两个小时就说被吵得头痛得厉害, 不去了.

小K妈提醒过我, 说会很吵的, 担心小Y受不了. 没想到小Y到是能经受起这考验呢. 震耳欲聋的音乐, 哗啦啦的水声, 大人小孩的尖叫声, 是最好的感统训练室了.

第一天, 小Y还有点害怕水, 随时紧紧地跟着妈妈.
第二天, 就开始自己玩了. 但是呆得最久的是LAZY RIVER (懒人漂流河), 去深水游泳池就不太愿意了.
第三天, 在冲水池, 懒人漂流河, 深水游泳池都玩得很好了. 每样玩的时间都一样, 都很开心. 外婆看见高兴得不行啊.

经验是: 只玩一天, 是看不出来进步的. 三天就全然不一样了.

其中, 最让我开心的是, 小Y的理解力好象明显增加了. 三天都完全遵守那里的规律, 比如说懒人漂流河要完全呆在游泳圈里面, 水上滑梯身高不到的地方不能去,那里的工作人员跟他说一声, 就明白了, 不会象以前那样的大闹了. 中间还有次事故, 水上乐园关闭三十分钟, 他也能安静地等待, 不会吵着进去了.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-26 23:10
标题: re:酒店[B][/B]每次说到酒店,...
酒店

每次说到酒店, 我就想起一月底去佛罗里达度假的惨痛经历. 我们住的是两室一厅两卫一橱, 房间贼多. 每个房间还有吊顶电风扇. 这可不得了了. 小Y从八点就开始折腾, 开开这个房间的灯, 再开开电风扇,乐此不疲. 我们被折腾得没办法, 向酒店工作人员求救. 派了三次工程师过来, 总算他们明白了怎么回事, 最后想了个办法, 给我们打开房间的保险丝开关, 把冰箱以外的开关全关掉. 早上再打开, 就这样, 我们晚上才能有觉可睡.

现在这次住酒店, 小Y已经不再象以前那样了. 第一天晚上, 大家都睡了之后, 他下去开了两次灯, 就上床睡觉了. 第二天,我们还没睡,他自己就钻进被子里面躺下了.

小孩的进步, 真的是要走出家门才能看得清楚啊.

作者: kwenma2 时间: 2010-6-26 23:32
标题: re:就是，就是，小Y的进步我是最清楚的，谁叫...
就是，就是，小Y的进步我是最清楚的，谁叫我每周见他两次呢？
快下网，要不然赶不及12：00的课了。

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-28 10:25
标题: re:[B]赶快把K妈总结的眼神的判断标准抄下...
赶快把K妈总结的眼神的判断标准抄下来:

你儿子眼神如何？共同注意力如何？

眼神指标参照如下：
什么是好的正常的对视?

1、在家和在外面一个样。

2、对家人和对外人一个样。

3、不是一瞟而过，可以目光静静的维持看很久。

4、不仅仅是在玩得高兴才有对视，任何时候都那样。

5、眼睛有非语言的交流，眼睛有情感。

小Y的眼神还差得很远.任重道远呀.

以前, 在我刚开始给小Y治疗的时候, 对于眼神是很困惑过的. 很多时候, 小Y的眼神也是很好的. 比如说和姐姐玩, 一起在蹦蹦床上玩上两个小时都可以很好的. 但是一出家门, 尤其是去了商场那种吵闹的地方, 感觉他就是聋了,目光开始游离, 不能聚焦了. 现在, 才知道这是典型的有严重感统问题的体现, 只能通过身体治疗和训练才能恢复好的了.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-28 10:28
标题: re:[B]ZT K妈关于酵母菌的问题[/B...
ZT K妈关于酵母菌的问题

“当酵母菌泛滥时，人会有头痛，恶心，肚子痛，无力等等感觉。孩子们不会知道也不会表达，所以就容易出现一些行为问题。一般酵母菌泛滥可能出现的症状包括：

“脾气大，眼神差，人无力，注意力不好，大便不好，睡眠变差，半夜醒，酒醉般傻笑（无法控制），刻板加强, 自言自语，自我刺激加重，肛门红圈，男孩小鸡发红发痒，行为方面撞头啊，尖叫都有可能出现。当然每个孩子出现的症状不一样，比如小K一般是眼神发呆，人没有精神，很木，没有反应，大便不好，脾气大，刻板加强，视觉刺激（小K会眼睛看风吹的树叶或者流水一动不动。所以这个时候用益生菌已经无法解决问题了。可以用葡萄柚籽精华（ＧＳＥ　－－　ＧＲＡＰＥＦＲＵＩＴ　ＳＥＥＤ　ＥＸＴＲＡＣＴ）或者其他的，科克曼有卖的。但是由于ＧＳＥ属于高苯酚的，所以如果孩子对苯酚敏感（很多ＺＢ孩子都是），那么配合科克曼的苯酚助消剂。同时如果酵母菌厉害，会出现抗酵母菌的“死亡反应”，所以一则可以ＧＳＥ的用量从很低到需要用量（每两三天增加用量直到规定用量），二则准备一些活性炭（科克曼有卖）在ＧＳＥ吃下去两小时时吞服，这样减少死亡反应的程度。死亡反应就是如上不良症状加剧，这是由于酵母菌在被杀死时释放的毒”

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-28 10:42
标题: re:上面K妈写的贴子关于酵母菌的,真...

上面K妈写的贴子关于酵母菌的,真是非常重要的心得. 最近这一周我是体会最深了.

上周末, 在和小K家玩了水上乐园以后, 一起去吃自助餐. 饭菜很丰富, 有五六十个品种. 我给小Y吃的, 就是炒米粉和盐水鸡. 鸡肉小Y还不爱吃, 就几乎没东西可吃了. 后来, 他看见了水果, 也不抢, 也不说要, 就眼巴巴地看着不动了. 我心里觉得太可怜, 就给了他一小块西瓜和八点哈蜜瓜, 结果晚上回酒店睡觉,就在床上自言自语, 或者大叫, 翻来覆去的过了四十分钟才睡着. 睡到半夜, 就开始不停地滚动了.

这对小Y来说, 是很不正常的了. 从三个月前开始生物疗法, 小Y的饮食都是严格控制的.晚上都是关灯十分钟之内就入睡, 安睡到第二天八点才醒的. 所以, 这次吃了水果以后的反应是太明显了. 连小Y爸那样不敏感的人, 都怪我给他吃水果吃得太多了. 小Y的外婆更是后悔.

小Y体内的酵母菌从那次起来后, 一直到今天都没好. 这一周睡觉都很不安分. 要不六点就醒, 要不就晚上滚来滚去的. 上周五, 刚好给他把diflucan 给停了, 没有药能压下去酵母菌的, 真是让我头痛. 小Y再这样下去, 我就得考虑给他上GSE(ＧＲＡＰＥＦＲＵＩＴ　ＳＥＥＤ　ＥＸＴＲＡＣＴ)和苯酚助消剂了.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-28 11:03
标题: re:[B]关于禁食:[/B]禁食是个...
关于禁食:

禁食是个很复杂的话题. 看了我上面的帖, 很多人心里会有疑问: 难道这三个月来小Y从来没有吃过水果? 答案是: 是的. 小Y已经三个月没尝过水果了.

我们给小Y进行了很严格的禁食. 所以, 在过去的三个月里, 小Y的baseline ( 背底)很清楚. 因为我们每周都给他加新的补充剂, 需要很干净清楚的baseline来判断新加的补充剂对他的影响. 食物是对这种特殊小孩影响最大的了.

因为小Y禁食,我们全家几乎跟着一起禁食,上大家都吃得愉快, 没觉得受了什么影响.

小Y现在每天吃的非常简单, 因为每个小孩都不一样, 我不详细写出来了. 但是, 当我读BOCK的书后, 看见他推荐的最开始也最严格的食物, 几乎和我们家现在采用的一模一样:

Generally Nonreactive foods (BOCK)

Rice, pears, Lamb,Kale,Salmon, Halibut, Trout, Turkey, Oliver, Olive oil, Cabbage, Tapioca, Carrots, Beets, Cauliflower, squash, cranberries, apricots, broccoli, rabbit, sweet potatoes.

sweet potatoes 含糖份太高, 我们不吃的.Lamb 羊肉, 小Y过敏, 也不吃. 肉类另外吃的有虾, 鸡肉和一些深海鱼.蔬菜每天都吃的有花菜, 西兰花, 大白菜.....小Y胃口很好, 几乎所有的蔬菜都吃的.

我们家里做菜, 已经只有油和盐了, 其他的酱油, 醋, 黄酒, 味精之类的已经完全不用了.

这周买了果酱机,准备给小Y做些梨子果酱吃, 其实还是因为有些补充剂太难吃了, 要混进梨里面才能吃下去.

作者: cherry07 时间: 2010-6-29 01:28
标题: re:小Y妈，小Y有高Oxalic问题吗？...
小Y妈，小Y有高Oxalic问题吗？我儿子oxalic很高，Squash, beet等高Oxalate食物我不敢给他吃了。剩下可吃的食物实在是太少了.

作者: 宝贝贝 时间: 2010-6-29 07:03
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

来当Ｙ妈的小秘！亲爱的，下次图形文件以图形方式送过来，不要以ＰＤＦ方式送来不然我还得转换。

用来学push (推)这个单词的. 可以组词: boy push car ( egg, block, ...

看不见图像，撤了吗？亲爱的，电邮我吧。

觉得你们州的老师很好。我们这fight 半天他们行动也很慢。

作者: 宝贝贝 时间: 2010-6-29 08:19
标题: re:thanks for sharing a...
thanks for sharing about the TLC and topic display. just ordered TLC. hopefully, it can help my son to combine words too.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-29 10:37
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ch...

下面引用由cherry07发表的内容：

小Y妈，小Y有高Oxalic问题吗？我儿子oxalic很高，Squash, beet等高Oxalate食物我不敢给他吃了。剩下可吃的食物实在是太少了.

我目前还没看见小Y有明显的高Oxalic问题.

我们另外常吃的菜有甘蓝小包菜（Brussel sprouts), 味道可好了, 人人爱吃.
上海青, 包白菜,卢笋, 海带,sweet pea, snow pea (荷兰豆), 一般的长豆角, 小南瓜, 黄瓜,冬瓜偶尔吃吃, 所以觉得可以吃的菜还挺多的.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-29 10:38
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]宝贝...

下面引用由宝贝贝发表的内容：

thanks for sharing about the TLC and topic display. just ordered TLC. hopefully, it can help my son ...

希望能对你家宝宝有用啊! 有使用的问题给我短信吧.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-29 10:59
标题: re:昨天是周日, 勤劳的K妈又开party,...
昨天是周日, 勤劳的K妈又开party,招待我们吃喝玩乐.K爸烤的排骨, 受到大家的热烈欢迎, 真正好手艺啊! 饭后, 能干的小P爸抗着锄头,帮助我们在K妈家草地上挖全天然的蒲公英,席间又受到小P妈和小K妈的鼓励和建议, 过了非常开心的一天! 谢谢大家!

小Y表现还好, 大部分时间都能关注跟随周围的人和事, 小部分时候还是有时候自己迷糊的.

唯一出了的大问题是, 我们都看出来小Y要拉巴巴, 他自己也明白的, 但是死活不肯进洗手间. 抱都抱不进去, 结果弄脏了K妈家的地板, 非常抱歉. K妈真是好, 在我们还没有反应过来之前, 就动手处理了. 随后还跟小P妈分析小Y的大便, 说形状, 颜色都不对. 我知道最近小Y的酵母菌起来了, 形状不对是肯定的,根本就没有成形. 就是没想到颜色的问题那么严重, 是黑绿色. 说明消化很不好, 胆汁也分泌不足. 建议我把消化酶给换了. 今天我就换成了Huoston的全酶,胆汁的问题以后再处理吧, 最近真的是太忙了.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-29 11:21
标题: re:小Y的diflucan在17号就停了....
小Y的diflucan在17号就停了.

19号就开始给小Y加Culturelle probiotic,一颗,里面只有Lactobacillus G,量也不多.没见任何副作用.今天开始加两颗

23号, 从液体的奶蓟子改成固体的, 含量多了许多. 没见副反应. 这个因为已经吃了很长时间了, 我知道不会有问题的.

24号, 开始加DMG with Folinic Acid with B-12. 第一天加了一颗, 第二天就上了两颗了. 加得速度是太快了, 因为我去年十月给他加过的, 到两颗, 没看见任何反应, 所以我才快速地给他加上去.今年再加, 觉得很有效果. 明显的爱说话多了.句子也多了. 都能说
xiao Y is a little boy 了.今天出去, 一边玩火车,一边开始自己配音, 讲解,以前我从来没有见过的.

27号, 开始加folate.这个具体是啥, 我还是没搞明白. 但我知道对小Y会很重要. 因为小Y的整个的甲基化新陈代谢是完全不工作的. MTHF都变了, 所以, 很需要中间的代谢产物. 这个是新的, 所以会比较小心, 从1/4开始, 加到1/2, 再加到1的量. 觉得小Y加了后, 没任何的副作用. 人也一天比以前清醒了.

其中, DMG, folinic acid, B-12, floate都是一起工作的. 最常见的副作用就是脾气大, Hyper,幸亏小Y都没出现这些问题.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-29 11:30
标题: re:本来, 这周是我最期盼的一周, 因为想给...
本来, 这周是我最期盼的一周, 因为想给小Y打液体的B-12的. 可惜, 今天出了问题, 不知道还能不能进行.

今天下去带小Y去看家庭医生的,查出来了他有strep throat, 需要吃抗生素. 医生给开了Amociline. 小Y这些天的精神挺好的, 就是每天早上起来会咳嗽几声. 看来还是两周前被感染上了细菌了. 那次的感冒发烧都是因此发生的.现在其他的疹状都没了, 就剩下咳嗽了.,

对Amociline,我是怕得要命. 就担心把好不容易修护得好一点的肠胃又给完全毁了. 可是不吃, 也怕. 已经给小Y的DAN!医生留言了, 看他明天怎么建议. 而且, 一般药店里面的药也含有太多的糖份,估计对小Y也很不好好.

作者: 宝贝贝 时间: 2010-6-30 03:17
标题: re:when you give him pr...
when you give him probiotics, needs to be 1 hr before antibiotics or 2 hrs after.

be diligent with probiotics when he is on antibiotics.

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-30 10:46
标题: re:Thanks!今天给小Y加上了抗生素了,...
Thanks!今天给小Y加上了抗生素了, 虽然提心吊胆的, 但是没有办法.

我刚才看了你家的贴, 提到以前给宝宝加supplement的时候, 有过尿床.

这情况我家小Y也遇见多. 幸亏四月份那时侯我给小Y加补充剂很小心, 基本上马上就看出来是哪个的问题. 是一种sugar 消化酶, 我只给他加了正常量的1/4, 就开始尿床了,停了就好了.

当时, 我为了给小Y加一种probiotics 益生菌, 折腾了一个半月. 先加的量过了, 就停了几天, 再重新从1/8,1/4,1/2,1开始加上去. 1/2都还好好的, 一到1的量, 就不行了, 有了yeast die off 反应, 只能把量再退回来.

我真觉得这个用量的控制和先后顺序很难办的.中间出现过无数的问题.我家这里是由DAN!医生掌握大方向, 细节问题全靠小K妈和小P妈解决了.

再慢慢地, 我这做妈的也开始有点经验, 能感觉出来儿子每天的好坏了. 给小K妈和小P妈汇报的时候说得也比较清楚点.K妈每周几个小时地给我讲解分析,才让我慢慢明白过来, 把看问题的思路走上正规.

下面引用由宝贝贝发表的内容：

when you give him probiotics, needs to be 1 hr before antibiotics or 2 hrs after.

be diligent wit...

作者: Charlesriver 时间: 2010-6-30 10:54
标题: re:遵循K妈和小P妈的意见,昨天给小Y改成了...
遵循K妈和小P妈的意见,昨天给小Y改成了Houston 的消化酶. 吃了三次, 每次才1/8颗, 今天早上小Y大便的颜色竟然就好了, 不再是黑绿色的了.真是让我very very happy! 告诉K妈,她也很开心. 相信小P妈会更开心, 因为是她送给小Y的Houston消化酶

今天晚上, 小Y也没有象前几天那样睡觉前高歌几首, 5分钟就睡着了, 真是好啊.

作者: lilili 时间: 2010-7-3 11:57
标题: re:小Y妈,真羡慕你有K妈和小P妈这样的益...
小Y妈,真羡慕你有K妈和小P妈这样的益友为邻,你真有福气啊!

作者: Charlesriver 时间: 2010-7-10 11:50
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]宝贝...

下面引用由宝贝贝发表的内容：

when you give him probiotics, needs to be 1 hr before antibiotics or 2 hrs after.

be diligent wit...

谢谢宝贝贝. 我按照你建议的给小Y吃的抗生素.

十天的抗生素, 今天吃完了. 原本让我愁得不行的小Y的strep throat, 却是因祸得得福了.

真没想到, 最普通的抗生素阿莫西林, 估计人人都吃过的, 对小Y起了非常大的作用.以前要三四天才大便一次的, 现在一天一次或者两次了. 眼神好了很多很多, 笑容也多了很多, 说话是有问必答, 大人说句子, 就开始跟说句子, 感觉进步非常大.

不过, 同时也让我想到, 小Y体内还有多少的细菌在捣乱呢?

作者: Charlesriver 时间: 2010-7-10 12:11
标题: re:[B]周末度假[/B]上周末过得...
周末度假

上周末过得非常愉快. 和小K一家去了Maine玩了三天. 住的是非常漂亮舒适的villa,里面的装修不很豪华, 但是让人感觉宾之如归,很舒坦. 房间里也有很多的小艺术品, 瓷器, 幸亏小Y已经长大了, 不再会去乱碰漂亮的家具和装饰品了.

可爱的小K, 总是让人赞不绝口.其中自己乖乖地吃补充剂, 给小Y的外婆留下了深刻的印象. 确实, 总觉得我们的孩子长大后, 可能会更听话, 更懂得体谅父母些. 真希望小Y以后能象小K一样的乖巧.

小Y这几天的表现, 让我是非常的满意.住的房间里, 也有吊扇, 显然小Y已经没啥兴趣了. 开了一次以后, 再也没开过. 两个晚上, 都不再起来开灯了. 甚至会自己早早地躺到床上先睡觉.

进步最明显的是, 对我们的话和要求, 反应快了许多. 说走, 就会自己穿鞋. 玩的时候, 说回去, 也能立刻跟着我们就走. 不象以前, 对着他的耳朵吼, 他都没听见一样.

再就是, 小Y的感情明显丰富了. 会和小K抢姐姐了. 小K和姐姐玩翘翘板, 小Y有点很嫉妒的样子, 把小K赶走, 要自己和姐姐玩. 姐姐坐小K家的车, 也会叫姐姐回来坐爸爸的车. 这都是两周前都没有过的. 抓螃蟹的时候, 还知道和小K抢螃蟹, 抢水, 抢桶. 两周前, 他都没有这样的意识的.

我觉得这些进步, 就是因为吃了阿莫西林,杀了肠内的坏细菌, 调节了肠道. 小Y是很难得吃一次抗生素的,平均一年一次吧,所以一吃,效果非常明显. 一般说来, 抗生素都是会毁坏肠道好的菌群,吃抗生素要非常的慎重.

作者: Charlesriver 时间: 2010-7-10 12:25
标题: re:[B]B12 注射[/B]今天晚...
B12 注射

今天晚上, 勇敢地给小Y注射了第一针B12.

开始心里真是有点害怕啊. 我把医生给我的注射说明书放在了办公室, 想看时已经没得看了.只能凭回忆. 护士四个月前教过我. 我还记得要点: 1. 斜角30度注射; 2. 注射时动作快, 一秒之内完成; 3. 注射前要排掉针管里面的空气;4 手要消毒. 5.位置在臀部上方两指宽内, 外侧, 6.注射的皮肤要消毒. 有没写到的地方, 欢迎妈妈们指正.

小Y爸更紧张, 双手护住小Y, 怕他突然间痛醒挣扎. 结果时, 小Y爸一眨眼的工夫, 我已经打针完了. 小Y动都没动一下.我自己好象都没反应过来, 就打完了. 随后赶快跟小Y爸吹嘘看来我真是做护士的好材料.

其实我最怕打针医院啥的了, 现在没办法, 只有逼着自己去做了.

第一次的量很少, 三天一次. 随后每次增加用量.

医生是建议注射前用有麻醉作用的止痛药膏的. 我懒得买, 知道小Y睡觉沉得很, 应该不会醒来. 果然如此.

作者: Charlesriver 时间: 2010-7-10 21:56
标题: re:刚给位妈妈写了怎么用topic disp...
刚给位妈妈写了怎么用topic display的email:

是的. 我现在越来越感觉到TLC软件带来的好效果了. Y 说话至今基本上没混乱过, 主胃宾排得很清楚. 我觉得是TLC 和topic display 训练的结果. TLC非常容易用,你就给你儿子的语言训练师或者ABA老师示范一下, 由他们教小孩, 会效果好些.

这些topci display, Y一看就知道怎么用. 因为他有两个SLP, 半年前就开始训练他用topicc display 组词, 所以具体怎么教, 我也说不上来. 我想, 一开始,你可以从简单的blow bubble, play train 开始, 你可以把一整张topic display剪成许多一小张的图片, 背面贴上veloc, 然后做一张空白的veloc strip, 让他吹bubble的时候, 就把图片排成"I blow bubble"的句子. 多练习几回, 他就会明白意思了.

还有, 就是那张dinner, 你也可以多打印一份, 剪成一张张的小图片.用veloc贴在墙上, 小孩吃饭的时候, 就示范把图片排成"I eat rice". 吃cookie的时候, 就排成"I eat cookie: "I drink water"....Yao对这个非常感兴趣. 接下来几天他就会自己排"mama eat rice"."dad drink water".....

接下来, 你可以在情景中, 用手指着图片反复说, 让他明白上面的意思. 车上放几张, 爸爸开车, 就指着说"dad is driving; Yao is sitting, sister is reading...mama is sleeping." Yao 的一些其他的句子, 也都是在车上这么教的, 象"Yao is under bridge"" I see a lake" " I like pool/ beach/ sand...."都是一张topic disaply 就明白了.

我觉得topic display 比PECS(纯粹的图片交流)要好得多. PECS太死板了, 基本上都是单词交流, 教不会小孩说话的. Dr. shane就直接让YAO 不用PECS和手语, 也不用任何的touch screen 电脑, 只用topic display帮助说话. 我觉得他指出来的方向是完全正确的.

作者: Charlesriver 时间: 2010-7-13 02:08
标题: re:看见一首很好的诗, 一个自闭症孩子的妈妈...
看见一首很好的诗, 一个自闭症孩子的妈妈写的, 转贴下来.

希望自己能常看看这首诗, 调节好心情. 小Y的病, 只对我们这个小家有影响, 而这个世界上, 其他的人, 其他的事, 依然是按照原来的样子和方式生活着, 表演着. 天依然蓝, 花依然美, 我们的小Y, 并没有给这个世界带来一点灰色.除了这个灰色偶尔会蒙住妈妈的眼睛.

牵着蜗牛散步

上帝给我一个任务，

叫我牵着一只蜗牛去散步，

我不能走得太快，

蜗牛已经尽力在爬，

每次总是挪那么一点点。

我催他，我唬他，我责备他。

蜗牛用抱歉的眼光看着我，

仿佛说：“人家已经尽了全力嘛。”

我拉他，我扯他，我甚至想踢他。

蜗牛受了伤，他流着汗，喘着气，往前爬。

真奇怪，为什么上帝叫我牵着一只蜗牛去散步。

“上帝啊，为什么？”

天上一片安静。

好吧，松手吧，

反正上帝都不管了，我还管什么，

任蜗牛往前爬，我在后面生闷气。

咦？我闻到花香，原来这边有个花园。

我感到微风吹来，原来夜里的风这样温柔。

我听到鸟声，我听到虫鸣，我看到满天的星斗多闪亮。

咦，以前怎么没有这种体会？

我忽然想起来，莫非是我弄错了？

原来上帝叫蜗牛牵我去散步。

作者: Charlesriver 时间: 2010-7-13 02:13
标题: re:小Y打了B12三天了. 老师们都反应说他...
小Y打了B12三天了. 老师们都反应说他的语言进步很大. 不过, 这些老师, 都已经有两个星期没见到小Y了, 前一周我们去Maine旅游的时候, K妈就说小Y进步了许多. 所有, 我实在不能判断B12有无明显的影响. 不过, 至少知道是没有副作用的了.

另外, 注射量也非常少: 0.02ml, 25mg/ml. 今天晚上打第二次, 量翻倍.

作者: Charlesriver 时间: 2010-7-13 02:39
标题: re:周末, 我按照小Y现在的水平,给小Y挑了...
周末, 我按照小Y现在的水平,给小Y挑了 15个ABA 训练的program出来, 交给了他的三个ABA 老师. 她们马上就开始做这些program了. 这些老师都是ABA 出身, 但同时精通floor time的, 所有, 小Y和她们在一起可以轻松地上完两个小时的课而不觉得厌烦. 当然, 我是不提供任何强化物的, 零食是一点都不给的.

前三个program是开始加强 mama is eating apple 这个句型和问句的. 我真觉得英语有时很烦人, 有时态的问题.

然后是引进了"我的, 你的, 哪里, 谁, 谁的, 哪一个, 多少"的问句.这些, 我觉得小Y已经差不多都明白了, 但是需要强化训练测试过关.

还有表情和概念词语, 小Y知道了许多的反意词了: 长短, 大小, 快慢, 冷热, 第一和最后 (first, last),满的空的, 里面外面, 上下,前后, 干净和脏的......爸爸试图教小Y左右, 被我制止了. 快八岁的姐姐都还不懂左右呢,三岁的小孩去教干嘛呢.

最后的六个program就不容易了. 希望小Y能在十月份前都明白.

这些, 是对小Y接下来三个月在教学认知上的要求了. 就算都懂了, 离自己能主动表达出来, 并且有强烈的愿望表达出来还差得太远了.后者, 我没对ABA 抱任何希望. 只是希望小Y在生物治疗的帮助下能越来越好.这也是小Y前几个月走过来的路.

1. Verbal Imitation
“m” beginning  like marbel
“u” beginning  like  web

2. Action Labels (Expressive)
With reference to instructor
Sd: what am I doing?
Waving jumping standing sitting clapping running sneezing kissing laughing walking sleeping opening drinking eating crying crawling etc

3. Action/Object Label (Expressive)
“drinking juice” “eating cookie”
In pictures (Sd: “what is she/he doing?”)
With reference to self (Sd: “ what are you doing?”)
With reference to instructor (Sd:”what am I doing?”)

4. Receptive “what is ----doing?
Use photographs of familiar people doing specific things (drinking juice), as well as picture cards.
** we can teach program 2, 3, 4 together

5. Giving/retrieving Two to Three objects
“Give me---and ---and ---.” Start at table. Then have him retrieve objects from around the room. Good for short term memory.

6. Identifying Emotional States (Receptive/Expressive)
Happy/Sad/Angry/hungry/thirsty
** Yao knows Happy/Sad/Pain

7.    “My/Your” (Receptive)
With shoe
Sd:”give me my shoe”/”Give me your shoe.”
** need to test if Yao knows my/your

8. Receptive “where?” Plus expressive in, on, under
Sd: “where’s the whistle?”
Model:”In the box/under the box/on the box.”

9. Receptive “who?”
Use photos to elicit mommy, dad, ….( other familiar peope)
** I think Yao understand a little bit where, who, whose, which one. Need to test first.

10. Attributes
Good/bad; first/last; Long/short; heavy/light;
Sd: “show my ‘heavy’.” Use educational picture cards specifically targeting these different attributes.

11. Pronous
Receptive my/your with shoe
Expressive he/she
Sd:”what is he doing? What is she doing? “ Model “ He is ---/She is ---, then fade.

12. Pronous
Receptive my/your with shoe
Expressive he/she
Sd: “what is he doing?/What is she doing?” Model” he is ----/She is---, then fade.

13. Subject/verb/Complement sentence
Describing action picture of people with fuller syntax: At first accept “ boy eating apple,” but gradually model fuller syntax: “ The boy is eating an apple.” After a while, begin to vary the Sd:”tell me about this picture./what’s happening here?/what’s the girl doing?” etc. maintain expressive preposioints “he” and”she”, attributes, action labeling, emotion labeling an expressive prepositions with this program.

14. Simple sentences
I see a -
It’s a –
(Construct an “I see” book. Paste pictures in notebook. One item per page for five pages; two items per page for five pages; three items per page for five pages; etc. prompt for longer sentences as mastered:” I see a --- and a ---and a ---.” Before increasing objects, make sure he says” I see a ball” instead of “ I see ball.”)

15. Simple social questions
Name    Age    Brother/sister

16.    I don’t know
Use cards. Pictures of amiliar objects. Sd: what’s this?” ect. Intersperse a few pictures of unusual objects, such as a spark plug. Model “ I don’t know.” As soon as he has understood this concept, begin generalizing it with books, magazines, etc. When “ I don’t know” is mastered, prompt him to say “ I don’t know, what is it?”.

作者: cherry07 时间: 2010-7-13 08:34
标题: re:We just started VB t...
We just started VB too. Our program is quite diffrent from yours. One main goal is to invoke manding as much as possible, the goal is to invoke 1 manding per minute.

Also, Dr. bock prescribed Nystatin instead of Diflucan to treat my son's yeast. I saw both your son and xiao K take Diflucan. Is it better than Nystatin? My son eats too much rice, so Dr. Bock suggested SCD diet. Is your son also on SCD diet? It's too hard for us, since my son always asks for rice.

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