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楼主: Charlesriver
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与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

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81#
发表于 2010-6-29 01:28:28 | 只看该作者

re:小Y妈, 小Y有 高Oxalic问题吗?...

小Y妈, 小Y有 高Oxalic问题吗?我儿子oxalic很高,Squash, beet等高Oxalate食物我不敢给他吃了。剩下可吃的食物实在是太少了.
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82#
发表于 2010-6-29 07:03:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

来当Y妈的小秘!亲爱的,下次图形文件以图形方式送过来,不要以PDF方式送来不然我还得转换。

用来学push (推)这个单词的. 可以组词: boy push car ( egg, block, ...


看不见图像,撤了吗?亲爱的,电邮我吧。

觉得你们州的老师很好。我们这fight 半天他们行动也很慢。
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83#
发表于 2010-6-29 08:19:07 | 只看该作者

re:thanks for sharing a...

thanks for sharing about the TLC and topic display. just ordered TLC. hopefully, it can help my son to combine words too.
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84#
 楼主| 发表于 2010-6-29 10:37:18 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ch...

下面引用由cherry07发表的内容:

小Y妈, 小Y有 高Oxalic问题吗?我儿子oxalic很高,Squash, beet等高Oxalate食物我不敢给他吃了。剩下可吃的食物实在是太少了.


我目前还没看见小Y有明显的高Oxalic问题.

我们另外常吃的菜有甘蓝小包菜(Brussel sprouts), 味道可好了, 人人爱吃.
上海青, 包白菜,卢笋, 海带,sweet pea, snow pea (荷兰豆), 一般的长豆角, 小南瓜, 黄瓜,冬瓜偶尔吃吃, 所以觉得可以吃的菜还挺多的.
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85#
 楼主| 发表于 2010-6-29 10:38:24 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]宝贝...

下面引用由宝贝贝发表的内容:

thanks for sharing about the TLC and topic display. just ordered TLC. hopefully, it can help my son ...


希望能对你家宝宝有用啊! 有使用的问题给我短信吧.
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86#
 楼主| 发表于 2010-6-29 10:59:29 | 只看该作者

re:昨天是周日, 勤劳的K妈又开party,...

昨天是周日, 勤劳的K妈又开party,招待我们吃喝玩乐.K爸烤的排骨, 受到大家的热烈欢迎, 真正好手艺啊! 饭后, 能干的小P爸抗着锄头,帮助我们在K妈家草地上挖全天然的蒲公英,席间又受到小P妈和小K妈的鼓励和建议, 过了非常开心的一天! 谢谢大家!

小Y表现还好, 大部分时间都能关注跟随周围的人和事, 小部分时候还是有时候自己迷糊的.

唯一出了的大问题是, 我们都看出来小Y要拉巴巴, 他自己也明白的, 但是死活不肯进洗手间. 抱都抱不进去, 结果弄脏了K妈家的地板, 非常抱歉. K妈真是好, 在我们还没有反应过来之前, 就动手处理了. 随后还跟小P妈分析小Y的大便, 说形状, 颜色都不对. 我知道最近小Y的酵母菌起来了, 形状不对是肯定的,根本就没有成形. 就是没想到颜色的问题那么严重, 是黑绿色. 说明消化很不好, 胆汁也分泌不足. 建议我把消化酶给换了. 今天我就换成了Huoston的全酶,胆汁的问题以后再处理吧, 最近真的是太忙了.

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87#
 楼主| 发表于 2010-6-29 11:21:44 | 只看该作者

re:小Y的diflucan在17号就停了....

小Y的diflucan在17号就停了.

19号就开始给小Y加Culturelle probiotic,一颗,里面只有Lactobacillus G,量也不多.没见任何副作用.今天开始加两颗

23号, 从液体的奶蓟子改成固体的, 含量多了许多. 没见副反应. 这个因为已经吃了很长时间了, 我知道不会有问题的.

24号, 开始加DMG with Folinic Acid with B-12. 第一天加了一颗, 第二天就上了两颗了. 加得速度是太快了, 因为我去年十月给他加过的, 到两颗, 没看见任何反应, 所以我才快速地给他加上去.今年再加, 觉得很有效果. 明显的爱说话多了.句子也多了. 都能说
xiao Y is a little boy 了.今天出去, 一边玩火车,一边开始自己配音, 讲解,以前我从来没有见过的.

27号, 开始加folate.这个具体是啥, 我还是没搞明白. 但我知道对小Y会很重要. 因为小Y的整个的甲基化新陈代谢是完全不工作的. MTHF都变了, 所以, 很需要中间的代谢产物. 这个是新的, 所以会比较小心, 从1/4开始, 加到1/2, 再加到1的量. 觉得小Y加了后, 没任何的副作用. 人也一天比以前清醒了.

其中, DMG, folinic acid, B-12, floate都是一起工作的. 最常见的副作用就是脾气大, Hyper,幸亏小Y都没出现这些问题.
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88#
 楼主| 发表于 2010-6-29 11:30:44 | 只看该作者

re:本来, 这周是我最期盼的一周, 因为想给...

本来, 这周是我最期盼的一周, 因为想给小Y打液体的B-12的. 可惜, 今天出了问题, 不知道还能不能进行.

今天下去带小Y去看家庭医生的,查出来了他有strep throat, 需要吃抗生素. 医生给开了Amociline. 小Y这些天的精神挺好的, 就是每天早上起来会咳嗽几声. 看来还是两周前被感染上了细菌了. 那次的感冒发烧都是因此发生的.现在其他的疹状都没了, 就剩下咳嗽了.,

对Amociline,我是怕得要命. 就担心把好不容易修护得好一点的肠胃又给完全毁了. 可是不吃, 也怕. 已经给小Y的DAN!医生留言了, 看他明天怎么建议. 而且, 一般药店里面的药也含有太多的糖份,估计对小Y也很不好好.  
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89#
发表于 2010-6-30 03:17:54 | 只看该作者

re:when you give him pr...

when you give him probiotics, needs to be 1 hr before antibiotics or 2 hrs after.

be diligent with probiotics when he is on antibiotics.
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90#
 楼主| 发表于 2010-6-30 10:46:48 | 只看该作者

re:Thanks!今天给小Y加上了抗生素了,...

Thanks!今天给小Y加上了抗生素了, 虽然提心吊胆的, 但是没有办法.

我刚才看了你家的贴, 提到以前给宝宝加supplement的时候, 有过尿床.

这情况我家小Y也遇见多. 幸亏四月份那时侯我给小Y加补充剂很小心, 基本上马上就看出来是哪个的问题. 是一种sugar 消化酶, 我只给他加了正常量的1/4, 就开始尿床了,停了就好了.

当时, 我为了给小Y加一种probiotics 益生菌, 折腾了一个半月. 先加的量过了, 就停了几天, 再重新从1/8,1/4,1/2,1开始加上去. 1/2都还好好的, 一到1的量, 就不行了, 有了yeast die off 反应, 只能把量再退回来.

我真觉得这个用量的控制和先后顺序很难办的.中间出现过无数的问题.我家这里是由DAN!医生掌握大方向, 细节问题全靠小K妈和小P妈解决了.

再慢慢地, 我这做妈的也开始有点经验, 能感觉出来儿子每天的好坏了. 给小K妈和小P妈汇报的时候说得也比较清楚点.K妈每周几个小时地给我讲解分析,才让我慢慢明白过来, 把看问题的思路走上正规.


下面引用由宝贝贝发表的内容:

when you give him probiotics, needs to be 1 hr before antibiotics or 2 hrs after.

be diligent wit...

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91#
 楼主| 发表于 2010-6-30 10:54:21 | 只看该作者

re:遵循K妈和小P妈的意见,昨天给小Y改成了...

遵循K妈和小P妈的意见,昨天给小Y改成了Houston 的消化酶. 吃了三次, 每次才1/8颗, 今天早上小Y大便的颜色竟然就好了, 不再是黑绿色的了.真是让我very very happy! 告诉K妈,她也很开心. 相信小P妈会更开心, 因为是她送给小Y的Houston消化酶

今天晚上, 小Y也没有象前几天那样睡觉前高歌几首, 5分钟就睡着了, 真是好啊.

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92#
发表于 2010-7-3 11:57:41 | 只看该作者

re:小Y妈,真羡慕你有K妈和小P妈这样的益...

小Y妈,真羡慕你有K妈和小P妈这样的益友为邻,你真有福气啊!
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93#
 楼主| 发表于 2010-7-10 11:50:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]宝贝...

下面引用由宝贝贝发表的内容:

when you give him probiotics, needs to be 1 hr before antibiotics or 2 hrs after.

be diligent wit...


谢谢宝贝贝. 我按照你建议的给小Y吃的抗生素.

十天的抗生素, 今天吃完了. 原本让我愁得不行的小Y的strep throat, 却是因祸得得福了.

真没想到, 最普通的抗生素阿莫西林, 估计人人都吃过的, 对小Y起了非常大的作用.以前要三四天才大便一次的, 现在一天一次或者两次了. 眼神好了很多很多, 笑容也多了很多, 说话是有问必答, 大人说句子, 就开始跟说句子, 感觉进步非常大.

不过, 同时也让我想到, 小Y体内还有多少的细菌在捣乱呢?
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94#
 楼主| 发表于 2010-7-10 12:11:05 | 只看该作者

re:[B]周末度假[/B]上周末过得...

周末度假

上周末过得非常愉快. 和小K一家去了Maine玩了三天. 住的是非常漂亮舒适的villa,里面的装修不很豪华, 但是让人感觉宾之如归,很舒坦. 房间里也有很多的小艺术品, 瓷器, 幸亏小Y已经长大了, 不再会去乱碰漂亮的家具和装饰品了.

可爱的小K, 总是让人赞不绝口.其中自己乖乖地吃补充剂, 给小Y的外婆留下了深刻的印象. 确实, 总觉得我们的孩子长大后, 可能会更听话, 更懂得体谅父母些. 真希望小Y以后能象小K一样的乖巧.

小Y这几天的表现, 让我是非常的满意.住的房间里, 也有吊扇, 显然小Y已经没啥兴趣了. 开了一次以后, 再也没开过. 两个晚上, 都不再起来开灯了. 甚至会自己早早地躺到床上先睡觉.

进步最明显的是, 对我们的话和要求, 反应快了许多. 说走, 就会自己穿鞋. 玩的时候, 说回去, 也能立刻跟着我们就走. 不象以前, 对着他的耳朵吼, 他都没听见一样.

再就是, 小Y的感情明显丰富了. 会和小K抢姐姐了. 小K和姐姐玩翘翘板, 小Y有点很嫉妒的样子, 把小K赶走, 要自己和姐姐玩. 姐姐坐小K家的车, 也会叫姐姐回来坐爸爸的车. 这都是两周前都没有过的. 抓螃蟹的时候, 还知道和小K抢螃蟹, 抢水, 抢桶. 两周前, 他都没有这样的意识的.

我觉得这些进步, 就是因为吃了阿莫西林,杀了肠内的坏细菌, 调节了肠道. 小Y是很难得吃一次抗生素的,平均一年一次吧,所以一吃,效果非常明显. 一般说来, 抗生素都是会毁坏肠道好的菌群,吃抗生素要非常的慎重.

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95#
 楼主| 发表于 2010-7-10 12:25:37 | 只看该作者

re:[B]B12 注射[/B]今天晚...

B12 注射

今天晚上, 勇敢地给小Y注射了第一针B12.

开始心里真是有点害怕啊. 我把医生给我的注射说明书放在了办公室, 想看时已经没得看了.只能凭回忆. 护士四个月前教过我. 我还记得要点: 1. 斜角30度注射; 2. 注射时动作快, 一秒之内完成; 3. 注射前要排掉针管里面的空气;4 手要消毒. 5.位置在臀部上方两指宽内, 外侧, 6.注射的皮肤要消毒. 有没写到的地方, 欢迎妈妈们指正.

小Y爸更紧张, 双手护住小Y, 怕他突然间痛醒挣扎. 结果时, 小Y爸一眨眼的工夫, 我已经打针完了. 小Y动都没动一下.我自己好象都没反应过来, 就打完了. 随后赶快跟小Y爸吹嘘看来我真是做护士的好材料.

其实我最怕打针医院啥的了, 现在没办法, 只有逼着自己去做了.


第一次的量很少, 三天一次. 随后每次增加用量.

医生是建议注射前用有麻醉作用的止痛药膏的. 我懒得买, 知道小Y睡觉沉得很, 应该不会醒来. 果然如此.




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96#
 楼主| 发表于 2010-7-10 21:56:08 | 只看该作者

re:刚给位妈妈写了怎么用topic disp...

刚给位妈妈写了怎么用topic display的email:

是的. 我现在越来越感觉到TLC软件带来的好效果了. Y 说话至今基本上没混乱过, 主胃宾排得很清楚. 我觉得是TLC 和topic display 训练的结果. TLC非常容易用,你就给你儿子的语言训练师或者ABA老师示范一下, 由他们教小孩, 会效果好些.

这些topci display, Y一看就知道怎么用. 因为他有两个SLP, 半年前就开始训练他用topicc display 组词, 所以具体怎么教, 我也说不上来. 我想, 一开始,你可以从简单的blow bubble, play train 开始, 你可以把一整张topic display剪成许多一小张的图片, 背面贴上veloc, 然后做一张空白的veloc strip, 让他吹bubble的时候, 就把图片排成"I blow bubble"的句子. 多练习几回, 他就会明白意思了.

还有, 就是那张dinner, 你也可以多打印一份, 剪成一张张的小图片.用veloc贴在墙上, 小孩吃饭的时候, 就示范把图片排成"I eat rice". 吃cookie的时候, 就排成"I eat cookie: "I drink water"....Yao对这个非常感兴趣. 接下来几天他就会自己排"mama eat rice"."dad drink water".....

接下来, 你可以在情景中, 用手指着图片反复说, 让他明白上面的意思.  车上放几张, 爸爸开车, 就指着说"dad is driving; Yao is sitting, sister is reading...mama is sleeping." Yao 的一些其他的句子, 也都是在车上这么教的, 象"Yao is under bridge"" I see a lake" " I like pool/ beach/ sand...."都是一张topic disaply 就明白了.

我觉得topic display 比PECS(纯粹的图片交流)要好得多. PECS太死板了, 基本上都是单词交流, 教不会小孩说话的. Dr. shane就直接让YAO 不用PECS和手语, 也不用任何的touch screen 电脑, 只用topic display帮助说话. 我觉得他指出来的方向是完全正确的.
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97#
 楼主| 发表于 2010-7-13 02:08:23 | 只看该作者

re:看见一首很好的诗, 一个自闭症孩子的妈妈...

看见一首很好的诗, 一个自闭症孩子的妈妈写的, 转贴下来.

希望自己能常看看这首诗, 调节好心情. 小Y的病, 只对我们这个小家有影响, 而这个世界上, 其他的人, 其他的事, 依然是按照原来的样子和方式生活着, 表演着. 天依然蓝, 花依然美, 我们的小Y, 并没有给这个世界带来一点灰色.除了这个灰色偶尔会蒙住妈妈的眼睛.


牵着蜗牛散步

上帝给我一个任务,

叫我牵着一只蜗牛去散步,

我不能走得太快,

蜗牛已经尽力在爬,

每次总是挪那么一点点。

我催他,我唬他,我责备他。

蜗牛用抱歉的眼光看着我,

仿佛说:“人家已经尽了全力嘛。”

我拉他,我扯他,我甚至想踢他。

蜗牛受了伤,他流着汗,喘着气,往前爬。

真奇怪,为什么上帝叫我牵着一只蜗牛去散步。

“上帝啊,为什么?”

天上一片安静。

好吧,松手吧,

反正上帝都不管了,我还管什么,

任蜗牛往前爬,我在后面生闷气。

咦?我闻到花香,原来这边有个花园。

我感到微风吹来,原来夜里的风这样温柔。

我听到鸟声,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多闪亮。

咦,以前怎么没有这种体会?

我忽然想起来,莫非是我弄错了?

原来上帝叫蜗牛牵我去散步。
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98#
 楼主| 发表于 2010-7-13 02:13:43 | 只看该作者

re:小Y打了B12三天了. 老师们都反应说他...

小Y打了B12三天了. 老师们都反应说他的语言进步很大. 不过, 这些老师, 都已经有两个星期没见到小Y了, 前一周我们去Maine旅游的时候, K妈就说小Y进步了许多. 所有, 我实在不能判断B12有无明显的影响. 不过, 至少知道是没有副作用的了.

另外, 注射量也非常少: 0.02ml, 25mg/ml.  今天晚上打第二次, 量翻倍.



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99#
 楼主| 发表于 2010-7-13 02:39:07 | 只看该作者

re:周末, 我按照小Y现在的水平,给小Y挑了...

周末, 我按照小Y现在的水平,给小Y挑了 15个ABA 训练的program出来, 交给了他的三个ABA 老师. 她们马上就开始做这些program了. 这些老师都是ABA 出身, 但同时精通floor time的, 所有, 小Y和她们在一起可以轻松地上完两个小时的课而不觉得厌烦. 当然, 我是不提供任何强化物的, 零食是一点都不给的.

前三个program是开始加强 mama is eating apple 这个句型和问句的. 我真觉得英语有时很烦人, 有时态的问题.

然后是引进了"我的, 你的, 哪里, 谁, 谁的, 哪一个, 多少"的问句.这些, 我觉得小Y已经差不多都明白了, 但是需要强化训练测试过关.

还有表情和概念词语, 小Y知道了许多的反意词了: 长短, 大小, 快慢, 冷热, 第一和最后 (first, last),满的空的, 里面外面, 上下,前后, 干净和脏的......爸爸试图教小Y左右, 被我制止了. 快八岁的姐姐都还不懂左右呢,三岁的小孩去教干嘛呢.

最后的六个program就不容易了. 希望小Y能在十月份前都明白.

这些, 是对小Y接下来三个月在教学认知上的要求了. 就算都懂了, 离自己能主动表达出来, 并且有强烈的愿望表达出来还差得太远了.后者, 我没对ABA 抱任何希望. 只是希望小Y在生物治疗的帮助下能越来越好.这也是小Y前几个月走过来的路.   

1.        Verbal Imitation
“m” beginning  like marbel
“u” beginning  like  web

2.        Action Labels (Expressive)
With reference to instructor
Sd: what am I doing?
Waving jumping standing sitting clapping running sneezing kissing laughing walking sleeping opening drinking eating crying crawling etc

3.        Action/Object Label (Expressive)
“drinking juice” “eating cookie”
In pictures (Sd: “what is she/he doing?”)
With reference to self (Sd: “ what are you doing?”)
With reference to instructor (Sd:”what am I doing?”)

4.        Receptive “what is ----doing?
Use photographs of familiar people doing specific things (drinking juice), as well as picture cards.
** we can teach program 2, 3, 4 together

5.        Giving/retrieving Two to Three objects
“Give me---and ---and ---.” Start at table. Then have him retrieve objects from around the room. Good for short term memory.

6.        Identifying Emotional States (Receptive/Expressive)
Happy/Sad/Angry/hungry/thirsty
** Yao knows Happy/Sad/Pain

7.         “My/Your” (Receptive)
With shoe
Sd:”give me my shoe”/”Give me your shoe.”
** need to test if Yao knows my/your

8.        Receptive “where?” Plus expressive in, on, under
Sd: “where’s the whistle?”
Model:”In the box/under the box/on the box.”

9.        Receptive “who?”
Use photos to elicit mommy, dad, ….( other familiar peope)
** I think Yao understand a little bit where, who, whose, which one. Need to test first.

10.        Attributes
Good/bad; first/last; Long/short; heavy/light;
Sd: “show my ‘heavy’.” Use educational picture cards specifically targeting these different attributes.

11.        Pronous
Receptive my/your with shoe
Expressive he/she
Sd:”what is he doing? What is she doing? “ Model “ He is ---/She is ---, then fade.

12.        Pronous
Receptive my/your with shoe
Expressive he/she
Sd: “what is he doing?/What is she doing?” Model” he is ----/She is---, then fade.

13.        Subject/verb/Complement sentence
Describing action picture of people with fuller syntax: At first accept “ boy eating apple,” but gradually model fuller syntax: “ The boy is eating an apple.” After a while, begin to vary the Sd:”tell me about this picture./what’s happening here?/what’s the girl doing?” etc. maintain expressive preposioints “he” and”she”, attributes, action labeling, emotion labeling an expressive prepositions with this program.

14.        Simple sentences
I see a -
It’s a –
(Construct an “I see” book. Paste pictures in notebook. One item per page for five pages; two items per page for five pages; three items per page for five pages; etc. prompt for longer sentences as mastered:” I see a --- and a ---and a ---.” Before increasing objects, make sure he says” I see a ball” instead of “ I see ball.”)

15.        Simple social questions
Name     Age      Brother/sister

16.         I don’t know
Use cards. Pictures of amiliar objects. Sd: what’s this?” ect. Intersperse a few pictures of unusual objects, such as a spark plug. Model “ I don’t know.” As soon as he has understood this concept, begin generalizing it with books, magazines, etc. When “ I don’t know” is mastered, prompt him to say “ I don’t know, what is it?”.
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100#
发表于 2010-7-13 08:34:04 | 只看该作者

re:We just started VB t...

We just started VB too. Our program is quite diffrent from yours. One main goal is to invoke manding as much as possible, the goal is to invoke 1 manding per minute.

Also, Dr. bock prescribed Nystatin instead of Diflucan to treat my son's yeast. I saw both your son and xiao K take Diflucan. Is it better than Nystatin? My son eats too much rice, so Dr. Bock suggested SCD diet. Is your son also on SCD diet? It's too hard for us, since my son always asks for rice.
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