与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

B12 已经打了四次了, 我想最近小Y的进步应该是B12起了很大的作用. 会继续B12下去的.

今天终于收到了Nystatin, 一种很常见的antifungal medicine (抗真菌药).国内叫制霉菌素,是很普通的药了.口服的. 因为此药不被血液吸收, 只在肠道里面直接起作用, 所以对身体的副作用很少. 但是因为会直接杀酵母菌, 可能会引起酵母菌的死亡反应,希望小Y的反应不会太大.

大热天马甲

NYSTATIN对我孩子的效果很好，当时医生给我们开了30天的疗程，一天两次，我配合KLAIRE的INTERFASE（破真菌膜的酶），两者结合，几乎完全解决酵母菌问题。目前来说肠道稳定，不用再吃任何杀菌药，我觉得这个组合功不可没。

kwenma2

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

小Y妈妈，你说这个料酒也不能用吗？我看那Ingredient上面，通常就是Rice，Water， 所以也没wheat.
还有酱油用日本的那种Gluten Free的还是可以的吧？要不然很多肉不好吃呢...

这个酱油含有酒（ＡＬＣＯＨＯＬ）成份，不好！

abear252

楼主，给你站短，请查收！

小城故事

小Y妈妈， 我现在给小城做一种面包， wheat free, gluten free, 从sprouts买的面粉， 叫Bob's Red Mill All purpose Baking flour, 袋子后面有方子， 我去掉了香蕉和nuts, 不知道小Y能不能吃，方子如下：


Bread recipe
1/3 cup canola oil
2/3 cup brown sugar
2 large eggs (I used 3 eggs to make the bread softer)
1 tsp vanilla
1 3/4 cup gluten-free all purpose baking flour (I used the gluten-free all purpose baking flour from "Bob's red mill")
2 tsp baking powder
1 1/4 tsp cinnamon
1 tsp xanthan gum
1/2 tsp salt
1/2 cup raisins

preheat oven to 350F. Grease 9 in X 5 in non-stick loaf pan.

(a) Cream together oil, suger, eggs, and vanilla in large bowl with electric mixer
(b) mix flour, xanthan gum, salt, baking powder, cinnamon, and raisin in a large bowl

mix (a) and (b), beat until smooth. transfer to pan.

baking for 1 hr. cut after completely cools down.

Charlesriver

下面引用由小城故事发表的内容：

小Y妈妈， 我现在给小城做一种面包， wheat free, gluten free, 从sprouts买的面粉， 叫Bob's Red Mill All purpose Baking flour, ...

谢谢你的面包做法! 我想把里面的brown sugar换成自己打的梨汁, 把raisin去掉, 看能不能做出来.

小城故事

应该没问题吧， 我糖加得也不多，做出来有一点点甜味， 换成果汁应该更好， 葡萄干主要是调口味的， 对面包松软度没影响。

Charlesriver

下面引用由abear252发表的内容：

楼主，给你站短，请查收！

很开心又能有你的消息啊. 希望以后能再次见面.

Charlesriver

下面引用由大热天马甲发表的内容：

NYSTATIN对我孩子的效果很好，当时医生给我们开了30天的疗程，一天两次，我配合KLAIRE的INTERFASE（破真菌膜的酶），两者结合，几乎完全解决酵母菌问题。目前来说肠道稳定，不用再吃任何杀...

谢谢马甲! 小Y是对药物反应基本上都很好的了, 你家宝贝反应还好得多啊!

Charlesriver

刚刚在海边和K家野营回来, 过了无比快乐的周末. 小Y对新环境的适应能力明显提高. 我们几乎都感觉不到他的任何不适应了. 一进房车, 三个小孩每人就去抢占了一铺床, 小Y人小, 就只能占了一个最小的上铺. 那个房间里面有两个上下铺, 小Y竟然喜欢上了上铺, 一直嚷嚷要住upbed.最后是和我挤在下铺睡觉, 很小的床, 我们也能舒舒服服地一觉睡到早上九点钟.

每天的晚餐是烧烤, 食物无比丰富. 晚饭后K爸带领大家烧起了篝火,大家坐在篝火旁边, 暖暖的, 围炉聊天,人人都发自内心地赞美生活的美好.海岛的夏天,果然是凉爽舒服. 特别是沙滩的景色, 更是让人赞美.一连十几英里的沙滩,风景绝佳.  

想看照片, 就去看K妈的贴吧. *_*

晚上回来, 玩了一天的小Y依然精神抖擞, 七点钟开始上两个小时的课. 最让我感慨的是, 我给他喂酸奶拌的补充剂, 一口都不吃. 交给老师让他吃, 他就自己乖乖的吃完, 还跑步把吃完的碗送到厨房去.

感觉小Y一天天在进步, 但是这两周, 在语言上没有明显的进步. 说话的热情极其高涨,比较会主动运用单词表达了, 但是会的的句型还只有那么几个.希望在身体调节好些的情况下, 能给语言带来突破.

abear252

每天上来都能看到小Y的进步，真是为你感到高兴！
祝福小Y!

小城故事

天哪， 小Y也太精力充沛了， 越来越坚定了我给小城做生物疗法的决心。 真羡慕你们和小K家， 住得这么近， 多好啊。

Charlesriver

谢谢楼上两位妈妈! 祝福你们的孩子也越来越好.

我这些天自己皮肤过敏了, 家庭医生让我看专门的过敏医生. 同时他很肯定地告诉我, 说我对太阳光过敏. 真是让我伤心了一把. 近年去海滩晒得多, 我的脖子总是红的, 还长些痘了, 又痒又痛.

Charlesriver

八月份的治疗

这个月是很忙也很重要的一个月. 要给小Y加的东东是这些了:
The sequence to add the medications are as follows:

1.    Nystatin:抗真菌药
2.    Magnesium Sulfate cream: MgSO4的乳液
3.    Glutathione: 一种氨基酸
4.    N*****: 是种专治老年痴呆的药. 医生说给小Y提高语言能力用的, 我网上查了查, 副作用很少,好象对一小半的孩子很有效果.也有很多人吃了没效果的.
5.    L-carnitine: 专门针对肌无力的药.


上周加了Nystatin,抗真菌药, 大便有所改善. 但是睡眠速度和质量没有六月份吃Diflucan 的时候好. Diflucan是系统抗真菌药,对小Y效果很好. Nystatin 都不会被吸收进入血液的, 副作用非常少, 也许对小Y效果会慢些吧.

这周加了Magnesium sulfate cream, 也就是MgSO4的乳液,就卡壳了. 我想是不是应该换成Epsom salt bath呢? 就是放到洗澡水里面去.早上他比平常早醒了半个小时, 然后一天胃口都不好的样子.
昨天晚上, 没给他涂MgSO4, 今天胃口又恢复了. 我想是否MgSO4吸收得太多了, 影响食欲?

overgame

太阳光过敏，呵呵，我们家孩子他妈就是这样，一晒太阳就头疼，然后脸上容易长斑，看家庭医生也看不出啥名堂，说多补充维生素D.我说这是阳光过敏，再给它贴上标签，叫做SUNLLAGY。接着赶紧按照K妈的黄金帖买来Q10，爱人特刻板，不听不吃，那就给孩子吃，挺好，引体向上多做了一个，肌张力问题正得到逐步改善。

小城故事

过来学习了。 作笔记。。。

Charlesriver

3. Glutathione 塞了两次了, 没觉得他有不舒服的. 现在是每两天一次的. 我想过半个月后就换成一天一次给试试. 这次给我开了30颗的.

说实话, 我已经感觉不出来他的进步大还是小了. 说话是很喜欢说, 都是短句. 还没有飞沃.

理解力是一天天的好. 一个月前喜欢读" red hat, blue hat, green hat, oops"这样的简单的书, 现在喜欢读" green egg and ham"比较长的书了. 从书里面好象学会了he doesn't like...的句型.

最烦的是他爸爸教会了他用鼠标. 我以前都不让他用的. 这两周我病了, 休息, 爸爸带他玩就赶紧教了他用鼠标, 半个小时就能熟练操作了. 外婆非常担心以后就成天泡电脑了. 我家里连电视机都没有. 难道还得把电脑都去掉?

Charlesriver

忘记写了, Magnesium sulfate cream 我把量再减少一半, 基本上就没问题了.

小城故事

小Y妈妈多来灌水啊，等着看你的记录呢。 公司电脑修好了吗？

Charlesriver

写写小Y的趣事.

上周五, 是小Y学校的夏天的最后的一天上课, 中午是和融合班一起野餐 picnic.其实就是各个家长自己带些零食给孩子们吃.

那个融合班,有十来个孩子, 其实也都是有点特殊的孩子, 但是没有ZB那么严重而已.这里的学校暑假只给特殊孩子提供上课, 正常的孩子嘛, 就回家休息, 学校不管的了.

我和外婆, 小Y的姐姐,三人浩浩荡荡地走进了小Y学校的走廊, 刚好看见孩子们排队出去野餐. 小Y和另外一个大他两岁的男孩手牵手, 走在第一. 小Y看见我, 刚快拉我的手, 这样我也就走在第一排去了.

来到草地上, 老师开始铺好让小朋友坐的布单, 一个也是亚洲人的小男孩, 一直过来抱小Y的腰.小Y不大喜欢他的样子, 没答理. 后来, 开始野餐. 小Y几乎让我笑晕了.小Y左边坐了个漂亮的同班的女孩, 前面是个融合班的女孩, 我坐在他的右边. 我拿饼干给他吃, 他自己吃一半, 另一半就往两个女孩嘴里塞.老师们也笑翻了, 说他feeding everybody. 两个女孩也不会拒绝, 都张口就吃.

后来野餐完了, 老师叫小朋友们排队回去.我还没反应过来,小Y就开始拉着同班的女孩站起来去排队了. 动作最快, 又站到了第一. 感情小Y还真知道要表现啊. 小Y始终保持和那女孩手拉手, 到了教室还不放开, 嚷嚷" go to my home".是想要人家去他家玩, 可是不会完整地表达出来.小Y姐姐大笑着不停地说: 好象那是他的女朋友啊.

晚上, 把这些告诉了小Y爸. 小Y爸非常高兴: 小Y没有GAY的趋势啊.

感觉小Y在社交上兴趣很浓, 可是不会交流. 比起七月初的春季学期结束的野餐, 小Y是明显进步了, 那时候, 他就只知道埋头自己吃自己玩的.