以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 33178|回复: 44
打印 上一主题 下一主题

仔仔,爸爸要改变自己陪你快乐成长

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2019-6-10 11:00:22 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
在以琳也混了一年多了,终于下定决心在这里开一个帖子。主要还是想记录下一些东西,一是想着十几年以后自己能够回顾,或许有一天孩子能看懂了,也让他看看。二是也记录下自己的所思所想,督促自己快点进步,给孩子一个良好的成长环境。三是自己也需要一个交流的窗口。从小我就知道自己看似刚强的背后是软弱和动摇的,现在更认清自己这一点,我也感到很惭愧,我自己也不想这样。写下来我也是倾诉卸下一些重担,也是积极主动寻求支持的一种,不然真的透不过气来。
孩子叫仔仔,现在四岁多一点,知道情况也已经一年多了。长得确实很可爱,也很帅气,颜值都超越了我们夫妻,小时候好多人都说他像女孩子。所以,心痛是撕心裂肺的。去年年中给北京儿童医院张纪水只看了一眼,就说肯定是,并且是中度偏轻。那时候智能测试是86(正常85),但是适应性一项只有75(也就是最重要的一项,是智力的先导)。干预了一年,现在我感觉应该算是高功能,但是程度肯定也不轻,不是我去年以为的边缘或者是很轻度的(那时候自己还是会有高估)。如果注意力在线,倒也还可以,但是走神和注意力涣散问题太严重,经常自言自语,沉浸在自己的世界里拉都拉不出来。一对一都感到比较费劲。并且最近孩子情绪问题比较大,不愿意别人教他东西,并且对一些肢体上的欢闹有奇高的兴趣,很容易激动,高兴和愤怒起来都控制不足。非常固执,一定要按自己的方式来做(但是按自己方式来做又经常是很错误的)。所以我也很头疼。
这一年来,爱人抑郁得带不了孩子,看到孩子的一些“状况”会有非常严重的情绪反应(其实我也做得很不好,接纳不够,对孩子经常忍不住吼他,也动过手,这也促使我开贴,一定要改变自己!)。我原来单位很“高大上”,但是加班特别特别多,孩子和爱人这个情况,我不得不放弃了一部分事业,主动调到相对边缘的单位去。现在上下班倒是相对有点了,但是工作压力也很大。上班打仗一样忙工作,下班抓紧赶回去带孩子。其实,心理、身体都是疲惫的。从去年开始,我从每天四点多醒来,到现在将近6点醒来,整个人都是紧张的。我现在是三十出头,但是切切实实感到自己进入了深度中年。
其实很羡慕群里、微信里、微博里好多家长,乐观积极地面对一切。我现在还是一时乐观、一时绝望,还在苦苦挣扎中,希望早日能够云淡风轻。先写到这。
2#
 楼主| 发表于 2019-6-10 16:55:11 | 只看该作者
其实这一年自己是内疚的,总觉得自己不够努力,不够勤奋,执行力不强,脾气太差,也有逃避,相比于论坛和微博上很多优秀父母,无论从心态还是技术上来讲,我自己做得实在是很不够。并且爱人也是一直寻求生物疗法,对于ABA等知识学习、实践得更少,大多数时间因为自己的抑郁症,在逃避孩子。我感到自己能比过去一年做得更好,但是又感觉到很累,对未来迷茫而恐惧。所幸父母和岳父母(岳父母身体也很不好,只是现在强撑着)对我们小家支持一直非常大,如果不是这样,爱人根本没法面对,工作是她的避风港,我作为父亲可能得辞职专门带孩子了。
孩子情况算是比上不足,比下有余。两岁多点就有很清晰的语音,能说小短句,但是后来因为理解力等方面原因,语言现在肯定是有滞后的,话语的逻辑性和丰富性和一般小朋友比要差很多。物品的认知没问题,认字也挺快,但是在空间构造方面有缺陷,对比的能力不足,记得两个月前,四个点的点连线都难以对照模仿完成。雪花片什么的,更不用说了。现在最大的问题就是注意力缺陷和多动,随时随地能进去自己的世界,用奇怪的音调小声唱歌,执行一个命令半路就会被吸引走。ADHD带来的情绪冲动问题更多,似乎随着能力变强,越来越明显。(期间肯定也有我吼他的强化作用)。和小朋友是零社交并且没有什么意愿。
其实很后悔的是,2岁8个月,因为在小托班表现很奇特,顾伯美就说是疑似ASD、疑似多动,但是我可笑的是当时根本不知道什么是自闭,还觉得这样的孩子怎么可能呢?等到3岁送到小区的私立幼儿园,老师第一个星期就说他是自闭症,那个时候,我才上网搜了自闭症,才是晴天霹雳一般。后来家庭统一思想之类的,断断续续低强度干预,直到去年10月,才正式半天幼儿园,半天机构。中间浪费了几乎1年的时间。这半年他的进步是很大的,在机构里面表现应该说是比较好的,但是在机构里面上了这么长时间课,最近又似乎到了瓶颈期,一些东西很难突破,他前期积累的一些优势在机构里面也在丧失。现在下班到家就要六点了,除去吃饭之类的,给自己的干预时间也就是两个小时。十点入睡,得一个多小时“翻烧饼”。最近一个月情绪冲动,爱人彻底是不行了,岳父母也感到压力山大。我也是焦急,也是很自责,都一年了,我还不知道如何去更好地帮助我的孩子,我还不得要领。
自从知道孩子是ASD后,我才明白父亲这个词的意义,才感觉到自己真正成了一个父亲。我和论坛上所有父亲一样,都深爱着孩子。不管未来多难,我都得带着孩子走下去。发帖也是为了鼓舞自己走下去。有时候恨不得一夜白头,看看未来是怎么样的。
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2019-6-10 17:34:28 来自手机 | 只看该作者
仔仔爸爸 发表于 2019-6-10 16:55
其实这一年自己是内疚的,总觉得自己不够努力,不够勤奋,执行力不强,脾气太差,也有逃避,相比于论坛和微 ...

爸爸你好,我们也是固执的以为自己的方式就是正确的,情绪问题很大,也跟你们一样有过自己犯错的时候,回过头来自责,也快一年了时间也浪费了,不知道怎么排解每天就多看看论坛发泄一下
回复

使用道具 举报

4#
发表于 2019-6-11 10:35:19 | 只看该作者
仔仔爸爸 发表于 2019-6-10 16:55
其实这一年自己是内疚的,总觉得自己不够努力,不够勤奋,执行力不强,脾气太差,也有逃避,相比于论坛和微 ...

这位家长我的孩子比你们家大一点点吧,记得在孩子3岁半发现孩子问题时,我在最初一次送孩子上课的路上想到孩子的未来,一个大男人停下了车奔溃的痛哭起来。这个时候孩子坐在安全座椅上还是笑眯眯的看着我,那个时候他还感受不到大人的情绪。时间长了我的心态也在逐渐变得平和一些了,我们也进入到这个圈子,也认识了不少家长,在上课时也看到了一些程度比较差的孩子,但是这些家长也都很坚强。我想同样遭遇的人在一起多聊聊也是会缓解大人的压力吧。平时我们家长上课也会吼孩子,但是我感觉如果大人孩子情绪都差的时候,是不是最好停下来,我个人的感觉是这个时候是不是降低上课难度,或是最好带孩子出去玩玩,在外面跑跑跳跳多和孩子说说话也是对孩子的一种干预。
我感觉家长不要过多的自责和内疚,平时我没事了也喜欢看看球赛和电影,尽可能让自己的生活正常化。和你一样,我在单位基本也放弃了一部分事业,我想尽可能少加班少出差多的陪伴孩子也是一种好的干预吧。希望我们的孩子都会变得更好吧。
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2019-6-15 11:23:34 | 只看该作者
谢谢楼上两位家长的关注。最近几天出差,没有过来。孩子应该说应答方面比原来要有一些进步,语言也有进步,认识落后得似乎不多,当然和正常的孩子没法比。最近想趁着暑假,天气热,让他多出去跑跑,叫叫,这样子在家能稍微安静点。但是爱人根本带不了他,上兴趣班门边也不敢看,岳父母身体不行,没法带他到楼下玩,只有我在家的时候能够带他下楼(可是他下楼磕碰到什么东西的时候,情绪会很大,大哭能持续十几分钟,相对的是他大笑起来也止不住,这些孩子情绪档位似乎只有1和10,没有中间的)。早上起来他还没有起来,但是到该起床的点了,我装蜜蜂、苍蝇、蚊子要去叮他,他发出啪的声音,“昆虫”就被打死了,掉在他脸上,他迷糊中醒来一些,露出了笑容,然后我出门加班,真是一个人恨不得劈成两半用。之前出差也从早搞到晚,疲惫……
回复

使用道具 举报

6#
发表于 2019-6-19 09:13:06 来自手机 | 只看该作者
会更好 发表于 2019-6-11 10:35
这位家长我的孩子比你们家大一点点吧,记得在孩子3岁半发现孩子问题时,我在最初一次送孩子上课的路上想 ...

真羡慕你的孩子有个负责任的爸爸,不管怎样都要坚持✊
回复

使用道具 举报

7#
发表于 2019-6-22 17:21:58 来自手机 | 只看该作者
我们孩子也差不多大,现在上了一年的感统,情绪好多了,孩子是不是感统失调
回复

使用道具 举报

8#
发表于 2019-6-24 10:36:13 | 只看该作者
技能学习不要太心急了,现在当务之急是稳定情绪,明确规则,首先能在幼儿园上下去,学习的问题慢慢来,早点学会和晚点学会没大的区别,往往发展到了一定的阶段一下子就会了。家长太心急了有可能更加重孩子的情绪问题。
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2019-6-26 16:54:15 | 只看该作者
今天去半天的小班幼儿园跟着观察了半天,和幼儿园老师进行了交流。幼儿园老师还是很有爱心的,也体谅家长,这是孩子的幸运。但是老师不是学特教的,早上孩子在放空、没有组织的状态下,情况确实让我揪心。和小朋友的有效互动,已经1年3个月了,仍然没有形成,这个核心问题基本上是固步不前。集体课上倒是有比较大的进步,跟随也有。但是在自然环境下,仔仔自己做那些游戏,完全沉浸在自己世界里,思维也是混乱的,感觉他脑电波似乎受到很大干扰,我们非常非常难以介入,也没办法引导他和小朋友玩起来。我挫败感是很强的。
但是不知道哪里来的力量,我居然心里是平静的。在以琳论坛记录一下。
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2019-7-6 19:52:26 来自手机 | 只看该作者
仔仔爸爸 发表于 2019-6-26 16:54
今天去半天的小班幼儿园跟着观察了半天,和幼儿园老师进行了交流。幼儿园老师还是很有爱心的,也体谅家长, ...

爸爸你好,我看了你的记录跟我想说的差不多,在幼儿园基本独自坐着发呆,不跟别的孩子一起玩,互动。对于老师指令集体动作也能模仿跟随,看了真的很揪心,不知道这种情况要维持多久
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2019-7-11 10:34:59 | 只看该作者
本帖最后由 仔仔爸爸 于 2019-7-11 10:36 编辑

最近好几个老家长回来更新信息,孩子发展都还不错,我也感到受到鼓舞。我是个内心很丰富的人,有时候我经常想象自己穿越到了十几年后的未来,想去看看仔仔到底怎么样了。但是又害怕,怕最终结果并不好。
仔仔最近最大改变的是感觉脾气小了点,原来是下午从机构回来,刚到家的那一刻是非常闹腾的,情绪一点就炸。最近似乎好些了,和大人互动也增多,主动拉大人来玩一些东西。感恩。
前天在楼下小区带他和小朋友玩老狼老狼几点钟,他还挺喜欢。昨天晚上第一次下楼,自己说小朋友在哪里?还去找小朋友。这是好的开端。他现在和小朋友的交往,只停留在我们大人组织起来的,追逐游戏(前天玩老狼老狼,他也中途好几次走开,不追别人)。不过昨天后来滑滑梯那来了几个小朋友,他见到了,还是没办法加入,他绕着滑滑梯转圈圈,自己口中轻轻自言自语,自编自导。所以这类孩子真的需要大人的很有技巧的引导。仔仔对于大人的引导其实是很抗拒的,这一年多挫败感在这方面也是最强的。
仔仔语言能力还算可以的,讲话口齿清晰,句子也能说相对长一些的。但是对照能力比较差,最差的是放空的状态。他其实对听过的故事、看过的视频有很强的模仿欲望,这本是好事,但是他在放空的状况下,会一直自己口中念念有词,自己扮演其中的角色,尤其是对挤压、顶撞、打架等激烈的情节模仿得多(是不是和他本体觉缺失有关?)所以在正常幼儿园,上午有一个小时的自由活动,他就是一个人游离所有人之外,在模仿大家似乎看不懂的东西。如果引导他和小朋友玩,他是极为抗拒的,一定要自己这么模仿(是不是也是一种刻板重复?类似于执着于玩沙子、看转圈圈的东西?)
另外,仔仔注意力缺陷和多动的问题是很严重的,如果说能力他在特殊儿童里还算可以的话,那注意力缺陷和多动的问题绝对是在特殊儿童中也是程度比较重的。这点非常制约他,因为导致学习的效率很低下,并且活动转换起来效率也很低下。比如从桌面到洗手再回到桌面,中途的指令性他不好,会自顾自跑去玩其他的东西,非常之费劲。
最后有个事我得记录一下。就是仔仔前两天在沙发上自己独自扮演蓝鲸的游戏,说他是小蓝鲸,在沙发上游。然后,那天晚上,床上给他学四五快读,让他读三行的小小短文,他注意力超级不集中(当然,肯定是我给的难度太大了),然后白天各种事积累起来,我就很生气,然后凶了他,用梳子打了他的腿。结果他说:蓝鲸又疼又怕,并且一直这么说。我瞬间泪目,想起来超级自责。这几天我晚上就降低难度了。无论未来怎么样,现在是最重要的。感恩这一年多,我逐步从极度焦虑中慢慢恢复,慢慢又能体会陪伴孩子成长的快乐,哪怕他是个特殊孩子,我也有发自内心的快乐。人生这么短暂,陪他成长过程中的快乐就是人生的全部,至于最终的结局,不是我们能够控制的,唯有做好当下。我写下来,也是自己说给自己听、自己劝慰自己的。爱你,仔仔。
回复

使用道具 举报

12#
发表于 2019-7-12 22:42:40 来自手机 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

13#
 楼主| 发表于 2019-7-15 14:29:17 | 只看该作者
本帖最后由 仔仔爸爸 于 2019-7-15 14:49 编辑

四岁三个多月了。时间多快啊,世界上最快的就是时间,我记得有一次我曾在朋友圈分享我人生中的第1万天,好像还在昨天,现有又过去了2000多天了。少年时,总感觉时间是无穷的,那时候未来是可以无限透支的账户,今天不行,没关系,还有明天再来过。就是这种豪气。人到中年,时间是经不起折腾的存款,已经可以看到余额,需要更加精打细算。
先说好的,仔仔现在出去没有什么大的行为问题,很少有失控自己跑等问题,我陪他能够一起看一场1个小时左右的演出或儿童音乐会,出去吃饭也没有任何问题,不开口没人会觉得他是特殊儿童。他特别喜欢音乐,如果听音乐会的话,他会一直专注于舞台。那个时候,我看着他专注的样子,会很有感动在心间,我总会亲亲他的脸蛋。理解力应该说也有提高,和他日常输入,他应该是能够理解的。回应也比之前有很大的提高,话语有去无回的情况在减少。智力之类的,我相对乐观,肯定不是很高,会有滞后,但不是他最大的短板,轻微滞后吧(不过,上搭乐高的课,语言指导他如何搭,他真是不开窍,空间方位之类的确实没法比。我死皮赖脸带他进去一起手把手辅助上课,原本是不能让家长进去的)。数学、数字之类的,这小子不太敏感。开心的是,最近会有一些搞笑的话,什么我带你出远门吧;吃完饭我说我没带钱,你留下洗碗吧,他说不好,我问为什么,他说我不会洗碗;上乐高课,同班的小朋友把门打开了,他主动问了句你为什么把门打开(半年前他主动蹦为什么,不过这半年来主动说的不超过十次)。昨晚上,妈妈上厕所,他蹬蹬噔一个人跑出门来找人,我开门出去,遇到他了。他一见一愣,马上就牵住我的手,说你先陪我睡吧。我陪他躺在小床上,他的脑袋就紧挨着我的脑袋,我后来睡得很沉,似乎什么都放下了,从3点无梦到6点40,被人电话吵醒。如果我不陪他的话,我一般六点不到就会半梦半醒了。
最近我对他说话都放慢了,不那么用力,一般都很温柔,但是他也很听,所以没必要凡事都吼他。我想有神奇的力量作用于我,感恩。头疼还是他放空时候,总是一个人自己玩假象游戏,总不和同龄人玩。
最近我带他看了好几场儿童的演出等,票价真不便宜,不过在他身上花钱我眼睛都不眨,我心里深处其实有内疚,没有给仔仔一个健康的身体,我总想不在其他方面委屈亏待他,同龄孩子该看的表演,我也想带他体验,我还想以后带他体验世间一切的美好。上周日下午,在阳光下,他在草地上奔跑,远远望去他多么快乐啊,恍惚中像是电视剧、电影当中那么美好的场景,一瞬间,我很有感动。爱你,仔仔。
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2019-7-16 11:36:29 | 只看该作者
昨天很奇怪,在运动机构和特教机构的集体课上表现非常差,各种神游、各种不听指令。我也很心塞。晚上对他表情也很严肃,我捂住脸的时候,仔仔还主动掰开我的脸看看我的表情。上到以琳网,看到缺德的人盗用账号发好多色情小广告。我想这是得有多么缺德,会在这样的论坛上再发这样的东西?!
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2019-7-22 09:37:09 | 只看该作者
周末情绪有些低落,后来夫妻之间沟通交流,我发现我们这样的特殊家庭,夫妻之间强有力的连接、彼此的支持和爱是最最重要的,这对于孩子全生命周期的生活质量,以及这样特殊家庭的生活质量是最为重要的,以琳论坛当中好多老家长都已经反复和我们强调过这个事情了,孩子近乎康复退出,这仅仅是很小很小一部分,大部分的孩子,还是需要我们陪着走一辈子,夫妻同心,这是基础和根本。而夫妻之间,丈夫要更坚强一些,承担更多一些。既然上天拣选了我们,我们就应该承担起应该承担的责任。
最近孩子的康复(主要是注意力缺陷的问题似乎更加严重和凸显了),机构的选择又有新的挑战,赐予我们力量继续向前吧。
回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2019-9-2 16:00:48 | 只看该作者
本帖最后由 仔仔爸爸 于 2019-9-2 16:03 编辑

一个半月没有记录了,其实手机里记了不少。
自从7月15日突然表现差之后,仔仔情绪一直非常暴躁,只要他不感兴趣的,就各种神游(平时兴奋度也非常高,我记得他原来早上醒来都会迷糊一会的,但是中间有一个月,他早上一醒来就非常兴奋地冲出来),直到上个周六东直门中医药王俊宏大夫换了药之后,我感觉他稍微会好一些,情绪会相对稳定一些,一天也能保证大约十个小时的睡眠。
仔仔最近在小的环境当中,主动性还是可以的,他会很主动地拉着我,外婆,外公问这问那,也会关注一些身边的事,也会有类似于为什么的问题,但是他问的方式是怎么了呀,比如,我说XXX下午不和你一起去上课了,他会说XXX怎么了呀。语言的逻辑性也在增强,可以看得出他在很努力地组织和描述一些句子。星期天上午我带他去喂鱼,喂了一会后,他主动说要等小朋友一起来喂,然后还掰下一块面包,递给三四个小朋友,说哥哥(姐姐)去喂鱼吧。可惜,因为他说话有些愣愣的,并且问完可能就不再等对方的回答,对方都没有理他。然后有小学生扎堆在玩手心手背,他也加进去手心手背了一下,然后还追一些六七岁的孩子。但是被追的孩子可能觉得他无缘无故来追,表现出很讨厌的样子。这是我观察到的,他第一次,这么主动想和别的小朋友玩。可惜因为方法不太对……我也很苦恼,我不知道该怎么教他正确的交往方法,因为仔仔很固执的,他自己认定的方法,他极为讨厌别人教他怎么弄。说,似乎根本没用,因为和他说的时候,他八成注意力在神游,没有听你说任何事。机构的老师说他上课表现不错,也很机灵,甚至有一位老师说他是典型的ADHD,伴随轻微的ASD。这个暑假,我带他在户外玩,也感觉还好(可能是因为他跌跌撞撞、高声说话、注意力涣散等问题在户外并不明显,但在室内就太明显)。但是我并不这么认为仔仔就不是ASD,他真的是典型的,并且并不轻微。早上幼儿园开学了,半天的,两个小时的幼儿园,这次是和三岁的刚入园的小朋友一起(去年的小朋友都转入更大的园了,而他是我去年十二月主动从正规园转出来的),我今天和明天要各陪他适应一个小时。情况可以说是很糟糕,我一整天都在难受。刚入园的时候死活不肯进去,说不要去这个幼儿园,进去了看见陌生的小朋友,就一直在门边,要开门关门(他最近一个月和门较上劲了)折腾了有二十分钟,然后他看见一个小妹妹在搭积木,他一下子就冲过去,把积木还有小朋友给撞倒了。然后有个小朋友大哭起来,他追着去看那个哭的小朋友,他这半年来对孩子哭特别敏感,然后经常问我哭的小朋友怎么了呀,怎么哭了,之前还曾拿水杯要扔小朋友,口中说要把小朋友打死,还好今天没有(我理解他是害怕小朋友哭)。中途还有几次快速的奔跑和手臂大幅度的挥舞。等到上课了,这个是熟悉幼儿园的环节,他能够坐在椅子上没有离开,但是一直在神游,老师让和小朋友牵手拥抱,他都不太愿意。让他自我介绍,他自己却在哼哼,我明白他是在恶作剧,用听不懂的话在自我介绍。他其实是会自我介绍的,但是他还没有意识在合适的地点表现出合适的行为。幼儿园的老师其实挺好的,也算包容,但是我很担心也很难过。仔仔已经四岁半了,已经在这个幼儿园的中心待了一个多学期,但他今天的表现其实和三岁在一个私立幼儿园(就是这个幼儿园的园长告诉我他是ASD)的表现几乎没有两样。在集体当中,他仍然只能靠奔跑、碰撞来交往,他力气那么大,在小朋友当中又不太能控制自己的速度和力量,我真怕他把小朋友弄伤了。或许是他太焦虑了,他今天上午在幼儿园几乎所有给他的输入都没有回应,他东倒西歪,他眼睛不知道看哪里,他自娱自乐,是不是他用这种完全的自我沉浸来解决心里上的焦虑?我不知道。一年半了,最终还是这样的结果,可能是我之前只看到他的进步,我太乐观了。
未来估计陪读、投诉一样都不会少,正常小学能进去么。我翻出他小时候和最近照的照片,心里感慨,这真是个小帅哥啊,不是我自己看自己的孩子好,他真是一个高颜值的娃。但是该怎么帮助他呢?他未来会怎么样呢?说真的,今天我真是凄凉。不过感恩的是,我没有把这种情绪转化为怒火发泄到仔仔身上。我没有打他也没有骂他,唯有在网上写下。
爱你,仔仔
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2019-11-21 10:30:19 | 只看该作者
快三个月没有记录了。但其实经常逛着,几乎每天都会看论坛,看那些老家长们的记录。大萝卜小萝卜、清清扬扬、丫丫、潇潇,有时候看着看着就有莫明的感动,家长和孩子们这样努力地成长,本身就是一种尊严和力量,有欣喜有感慨。我自己也比一年多前,情绪稳定了,心情也稍微没那么痛苦了。以琳,苦水变甜,有爱就有神迹。
仔仔这几个月还是有进步的。在幼儿园的两个小时的班,和小一年的小朋友在一起,应该说情绪总体是稳定了,发脾气的情况越来越少了,集体课也基本能够跟随参与。在家里的时候,也能简单挤牙膏似地向我回忆一两句幼儿园的事情。有时候说话也有点意思,比如第二天要打预防针,他躺在床上说,我害怕打预防针,我害怕得把自己裹得紧紧的!还说,你不要压着小米(一只田鼠玩具),小米会痛的。幼儿园也有一个他最喜欢的小朋友,他会说我最喜欢的XX今天没有来幼儿园。但是他这种喜欢似乎是仅仅放在心里,他也不主动找那个小朋友,在幼儿园和小朋友几乎还是零互动,对于4岁将近8个月的孩子来说,我觉得自己做得很不够,这么久了,没有帮他找到一个固定的玩伴,哎,什么时候社交才能萌芽呢。另外,换我父母来带仔仔了,这段时间他确实情绪好了很多,我父母不一定会怎么教和干预,但是带着就是明显能看到效果。所以有时候说,乱干预比不干预还要坏,真的是这样子。我自己还是做得不够,不会像以前那样对他那么凶了,但是经常还是会着急,口气不太好。并且这段时间绝大多数时间晚上是我陪睡,我自己睡眠质量不是特别高,白天工作又很忙,本身是需要加班的工作量,我又要尽量压在工作时间干完,好回去陪仔仔。中午短暂的休息也难以入眠。可能是属于神思耗得太过了………… 我要记住有爱就有神迹,爱你,仔仔
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2019-12-1 12:53:15 | 只看该作者
其实,有一个特殊孩子的家庭,会暴露出很多原本被掩盖的家庭问题。这个周末因为工作原因,必须在郊区待两个晚上。我其实心情是十分紧张的,我爱人和我父母在家带仔仔,我比自己带仔仔要焦虑得多,主要是爱人单独带仔仔,就会有不满,就会因为仔仔表现不好而给我发很负面的信息,就如同实时播报自己的心情一样,也会在岳父母家的小群里实时播报。这种情绪上的宣泄是三十多年养成的习惯,没办法改变。我每次接到信息都会感到很抑郁,也感到有些凄凉。我还怕爱人和我父母起冲突,怕我爱人对我父母不满,也怕我父母对我爱人不满,因为爱人抑郁,失眠,周末早上要八点半多九点起,结婚之后也是不做家务的,中午可能要休息,晚上大多数陪睡任务会让我来,偶尔我母亲接我一下,在家单独带仔仔她会觉得很吃力,会对仔仔有些失望,会增加她的负面情绪。我知道她也没办法,她抑郁,失眠,也很痛苦。但是这给我也加增了很多苦涩。我其实从四五月起,我内心是把自己当成单亲爸爸来带仔仔的,我只是希望爱人能照顾好她自己,她这种情况不要引起我父母的一种负面情绪。当然,她是很善良的人,应该是我见过的女孩当中最善良的之一,是人畜无害型的,她也是很努力地在改善自己的心情,她也想带好仔仔,但是客观上有时候我感到自己得不到另一半的支持。我爱人毕业学校很好,学历也高,也很可爱,其实她更应该在一个更大富大贵的家庭,不需要她来讨生活,也不需要面对这样一个特殊的孩子,我想她一定能做一个很好很善良很有爱心的太太,那样无忧无虑的处境更适合她。不过很可惜的是,她需要面对这样一个特殊的孩子,我们家庭是小康的,但是又不够富足到能够让她不用亲身面对这一切,我自己也没有足够的能力来搞定工作、收入、父母、特殊的孩子及其孩子的学校,等等全部(尤其是,我不得不求助父母帮我们带孩子,我总是希望我爱人能用自己的表现赢得我父母的尊重,这点上似乎我比她自己还看重)。我很需要她的支持,她也很努力了,也在精神上很支持我,但是客观上行动上我需要的那种支持,我没有得到。所以有时候我内心深处是有怨念的。我需要把这种念头写出来,抒发掉,不然这些念头会不断啃噬我的内心。这对我,对孩子,对家庭终究是个很大的隐患。我最近加入了幼儿园的家委会,希望能够为孩子多争取一些支持吧。仔仔情况也是有一些反复的,有时候比较听话,有时候又很让人头疼。爱是恒久忍耐又有恩慈,爱是不嫉妒,爱是不自夸,不张狂,不做害羞的事,不求自己的益处,不轻易发怒,不计算人的恶,不喜欢不义,只喜欢真理,凡事包容,凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐。我很有感动,也很内疚我自己做得很不够,我渴望有爱充满我,也渴望我自己成为一个充满爱的人。有爱就有神迹,爱你,仔仔。
回复

使用道具 举报

19#
发表于 2019-12-23 19:35:59 | 只看该作者
  仔仔爸爸,你好!我一向对在论坛上记录孩子的爸爸钦佩有加,你能亲身带孩子也这么体贴孩子妈妈,就这点你就非常MAN。
  
  看了你描述儿子的状况,你儿子比我家强很多,只要你们夫妻同心同力,孩子的发展会超出你的预想。
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2019-12-25 15:32:37 | 只看该作者
daluobo 发表于 2019-12-23 19:35
仔仔爸爸,你好!我一向对在论坛上记录孩子的爸爸钦佩有加,你能亲身带孩子也这么体贴孩子妈妈,就这点你 ...

谢谢大萝卜的鼓励,你们一家同心协力,夫妻都很有能力,也是我所羡慕的。仔仔最近应答各方面也都有进步,但是随之我的要求也马上升高了,这是我的老毛病了,我要检讨。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-26 14:01

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表