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楼主: 仔仔爸爸

仔仔,爸爸要改变自己陪你快乐成长

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 楼主| 发表于 2020-1-3 10:16:23 | 显示全部楼层
我们家里有这样特殊的孩子,已经是深深伤痛了,一路上都要放下身段,磨厚脸皮。也所幸的是一路上遇到多是好心人。虽然做不到感同身受,但也多少能够抱以同情和支持。不过,也遇到了个别人,对于我们的难言痛楚报以嘲弄、玩味、乃至落井下石,背后的言语真让人无法承受,特别是来自于曾经极为信任的人的背叛,锥心刺骨。冬日寒夜久久不能入眠,被愤怒和憎恨所折磨。我们夫妻自认都是与人为善之人,我从不从口中、在心里盼望人遭罪。但是今天,我不想再自己劝慰自己,对于这样的人,我只想用全部的愤怒企盼和谴责:天必谴之,天必谴之!
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 楼主| 发表于 2020-2-6 21:18:04 | 显示全部楼层
最近一个月,仔仔思维进步还比较大,情绪好的时候,注意力在线的时候,还挺可爱的。但是问题还挺大:1.没办法顺序地执行一个一个步骤,比如穿袜子穿了一只,就会楞在那,第二只不会主动穿,或者穿了袜子,就不会继续去穿裤子。上厕所,尿完了,半天愣神不会提裤子,要等半分钟才想起来提裤子,然后再等半分钟才会想起来去冲水。经常看得我火大起来,忍不住要吼他。
2.做桌面的时候特别激动,会怪声怪气地回答问题,把腿放到桌子上或者在桌子底下乱蹬。不太配合。也经常把我惹毛。
我想,这一切还主要是我自己不太会用ABA的方法,我也没有学到家。仔仔进步很大了,但是看到NT群里同龄孩子的视频,我清楚,差距不能说有什么缩小,并且那些父母陪孩子有好多花样,相比之下,我感到自己玩法和办法都很贫乏,我经常觉得内疚,觉得自己不是一个好父亲。因为人家nt孩子父母都那么努力,何况是我这样一个特殊孩子的父亲呢。
此外,这几天因为疫情,我单独在另一个城市,岳父母和爱人在老家带仔仔,感觉效果不是很好,鸡飞狗跳,传来的大多不是好消息,仔仔行为在岳父母家里也在倒退,特别是岳母的管教方式,其实是不断强化仔仔的负向行为(原来十月份以来仔仔情绪和行为已经在不断好转了,没想到寒假会倒退得厉害。路漫漫……好多论坛的孩子更新了一两年就泯然众人,也就没有回来了,也有好多父母坚持不懈,十几年的努力,让自己特殊的孩子有一份属于自己的尊严。仔仔不够幸运,显然不是前者,那就让这个有爱就有奇迹的以琳赐我以力量,让我也帮助仔仔能够自力更生、自食其力。爱你仔仔。
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 楼主| 发表于 2020-4-15 16:19:05 | 显示全部楼层
一晃两个多月了,因为疫情,仔仔一直在老家。有外公外婆和爷爷奶奶带着他。虽然他很特殊,但是外公外婆和爷爷奶奶都好宠爱他,都对他特别好。其实他也是幸福的,他是快乐懵懂的小可爱。我的仔仔已经五周岁了。不在他的身边,我唯有做好自己,锻炼好身体,调整饮食,我要活得长长的,健健康康的。我好想他,愿勇气和耐心还有爱心一直陪伴着我,让我能够接纳他的特殊,适应他的特殊。我把我心里最柔软的一块给了仔仔,那是对父母、对妻子完全不同的一种感觉,是担忧他胜过担忧自己,是哪怕把生命给他都还嫌不够的感觉。爱你仔仔。
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 楼主| 发表于 2020-5-24 19:36:53 | 显示全部楼层
因为疫情,我家仔仔暂时在老家上幼儿园了。提前和老师说了,老师也比较有爱心,上的全天,说先试试看,但是过了两天也把钱收了,算是暂时过关了么?我想仔仔,也担心仔仔,忧心他在家的训练和进步。这几天晚上我就睡在仔仔的床上,就像之前我陪他睡觉那样,睡在床外边,里面是他的被子。之前,多少个夜晚我在他边上或是难以入眠,或是早早醒来等待天明。愿你今后所有的厄运都由我承担,愿一生有温柔和爱与你相伴,愿我有足够的能力、资源、人脉、金钱,给你打造安全的港湾,最重要的是愿我有足够的爱能够给你,不把自己的焦虑、担心、失望、沮丧投影到你身上。真恨不得一夜白头,看看未来的你和我。爱你,仔仔
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 楼主| 发表于 2020-5-25 11:14:55 | 显示全部楼层
仔仔在上家门口对面的幼儿园。从家里可以看到操场。外婆说仔仔在户外活动时还是一个人走来走去,独来独往。我想他是没有办法融入,又要用这种方式消磨时间,表达焦虑吧。好像现在如果让我整天在法国人堆里工作,或许我也只能这么来处理。我也理解他。我想起了他三岁刚进幼儿园的那个时候。爱你,仔仔。
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 楼主| 发表于 2020-5-29 09:38:21 | 显示全部楼层
仔仔从生下来就不愿意理发,一理发就要哇哇大哭,超级超级抗拒,3岁的时候,只能等他睡熟之后,给他小心翼翼剪头发,那时候带他的阿姨一剪要一个通宵,满床的头发屑(我内心很感谢那位阿姨)。快四岁了,他能够在家里,让妈妈用非常非常小的剪刀剪头发,仔仔一边剪还得一边不断地问:好了么?好了么? 四岁半,妈妈可以用大的正常的剪刀在家里剪头发了。现在仔仔五岁多了,终于终于,经过两三次“探路”尝试,他可以用电推子,正常地在理发店剪头发了。好厉害!比爸爸心理预期和准备的10岁,提前了一半,真的很开心:) 前几天在爸爸用视频的形式,在老家幼儿园,向小朋友们介绍了特殊你,很感恩,老家的老师们很努力地在接纳你。爱你,仔仔。
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 楼主| 发表于 2020-6-22 23:58:52 | 显示全部楼层
父亲节,亲宝宝APP里自动生成了一个mv,是仔仔照片的合集,然后加上电脑给配的音频,里面的宝宝给爸爸打电话,然后奶声奶气地给爸爸唱歌。什么时候,我也能和仔仔打电话呢?能够一来一回聊天呢?因为北京的疫情,仔仔在老家上幼儿园了,我在北京看不到他,和他视频,他总是以把视频按掉为乐趣,多说不了几句话。不知道仔仔最近怎么样了?看不到他真人,只能看见照片和视频,我家仔仔长得可真俊秀呀,这么大了,还有人问他是男孩子还是女孩子。我是个不称职的爸爸,和很多公众号中的父母比,爸爸做得真的很不够,爸爸是个懒爸爸,是个胆小的爸爸。但爸爸是很爱你的爸爸,是有时想起你会心疼得流泪的爸爸。好想你。爱你,仔仔。
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 楼主| 发表于 2020-9-11 14:13:34 | 显示全部楼层
经过七个月的离别,仔仔回到我们身边啦,真人比照片和视频里更帅,好幸福。这七个月,仔仔进步还是很大的,主要进步在思维和语言上。5岁5个月的他能表达出一些复杂的意思的句子了,并且问为什么的时候多了,石头剪刀布会有心眼换手势了,问他选A还是选B,他会自己给出C的选项了。晚上喜欢和妈妈一起睡,并且入睡时间也短多了,十五分钟半个小时就能入睡,不像原来要折腾一个多小时。记忆力也好了,晚上吃了什么,他也能够说出来了。昨天晚上和外婆视频电话,也不会按掉通话键了。带他感觉轻松一些了。不过,最近多一个看手的刻板行为,还老喜欢抓小鸡鸡。
进入全天的幼儿园上学,进入之前老师还说交给她们可以放心,但是一天半之后,老师也有了自己的担心和退缩,感到他很特别,还提出是不是能上几天休几天。我想这也很正常,全班这么多小朋友,没法这么兼顾。感恩,我自己比去年要淡定了,与老师打交道也没有那么紧张了。听到幼儿园反映之后,我也没有把紧张发泄在仔仔身上。
不过,我得特别特别警惕的是,我之前以及仔仔刚来北京的第二三天,我有情绪暴怒失控的表现,仔仔在机构表现都非常好,但是一看到我来接他,就非常恼怒,眼睛里含着泪,表现出极为激烈的躯体反映,扭曲的肢体和面容,把大家都吓坏了。(特别是有一个细节,他看到我,马上闭上眼睛,然后又睁开,低声说,“还是爸爸”,然后就要哭了)我一定一定记得这些,我绝对不能再向他发泄情绪了。对不起,仔仔。爱你,仔仔。
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 楼主| 发表于 2020-10-10 15:18:06 | 显示全部楼层
本帖最后由 仔仔爸爸 于 2020-10-10 15:19 编辑

仔仔上幼儿园的大班了,老师反映从原来的有比较大顾虑,也转为有点信心,觉得仔仔还是在进步的,特别是一对一的时候能够听从指令,并且能够努力遵守要求,在课堂上刚开始有经常出声、打扰同学的情况,但是经过三个星期的磨合,相对会好一些。当然,他在幼儿园集体活动仍然是没办法融入的,仅仅是有这么一个常规的环境,能让他待下去而已。他说不上喜欢幼儿园,但是似乎也没有那么抗拒。
仔仔最近思维进步还是有的,听小猪佩奇的故事,基本能够明白和跟随下去。语言理解方面也是好的,能听懂好多话。会拍球了,也会骑带辅助轮的自行车了。但是呢,他最大的问题还在于分步骤的执行上,穿衣、裤、袜,不能连贯地穿起来,必须要有人在边上不停督促,刷牙、洗脸时,打开牙膏盖,挤牙膏、盖牙膏盖、刷牙、洗牙刷、放牙刷牙膏等,中途也是不停地在走神,真是让人很头疼啊。另外,他经常看着手发出一些很怪异的笑和声音(难道越大就要越像海洋天堂中的大福么,这种样子对我杀伤力特别大)。十一八天,基本是我带他玩、带他学、陪他睡,时间长了,我经常在失控吼他,我真的觉得自己是个失败的爸爸,我已经很努力了,但是仍然把最坏的情绪发泄在他身上,我除了威胁他,似乎没有其他好的办法了。我自己也讨厌自己。仔仔也不喜欢我。艾。
仔仔五岁半了,我基本打算让他缓读一年。昨天我送他上幼儿园,在排队时其他小朋友都在说说笑笑,就他早上无精打采地靠在墙上,对周围漠不关心。等送他进入幼儿园的时候,我看他懵懵懂懂地向前走,我就算用尽力气,也唯有目送,帮不上他,忍不住湿了眼眶。爱你,仔仔。
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 楼主| 发表于 2020-10-30 15:27:10 | 显示全部楼层
又过去了二十天,仔仔这二十天应该说有肉眼可见的进步,虽然说不上特别多,平时也没有随时记下来,但是总是感觉他更懂事了,告诉他的话,他能够努力听进去。洗手积极主动了,刷牙的步骤能够比较好地执行下去(虽然中途经常对着镜子欣赏自己的“盛世美颜”),和我们的交流也多了些,会拉着我们来玩一些他自己想出来的游戏。有些话还挺搞笑:“上次海洋球边上的小妹妹哭了,很烦人的”。每天带他扣扣子,他扣大人的衬衫的扣子(稍微大一些的)还是不错的,虽然不熟练,但是进步大。骑有辅助轮的小车也不错。老师对仔仔的反映也是他在进步。不过呢,学校该有的挫折也是有的,一个孩子放学时,当着奶奶面和大人说仔仔“自闭”,第二天早上,三个孩子当着大人的面,合起来喊仔仔“X大傻”。奶奶很伤心。我安慰奶奶,但是自己心里很不是滋味,该来的都会来,只是来的时候,还是感觉很无力很心疼。不过我相信你一定会越来越好的。爱你,仔仔。
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发表于 2020-10-31 12:35:05 | 显示全部楼层
本帖最后由 lily0476 于 2020-10-31 15:54 编辑

您说的这些,我都经历过,非常理解爸爸对孩子的爱和面对孩子表现没有尽如人意时的心情
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 楼主| 发表于 2020-12-21 09:14:57 | 显示全部楼层
我最近对仔仔还挺温柔的,仔仔也说喜欢温柔的爸爸。晚上也愿意跟我睡了。平心而论,他真是很懂事的孩子,也很听话,每天都蹦蹦跳跳有自己的快乐。老师和我们凶了他,他似乎不太记仇,转头就忘了,还是愿意找我们玩。他注意力缺陷很严重,面对面说话都会走神到自己的世界中,因此很大限制了他的进步,他学习的效率和品质是比较低的,因此和同龄人的滞后也越来越多。另外,公立中午幼儿园是需要午睡的,他午睡之后,晚上就要十一点半才能睡,早上七点就要起来了,不然中午就不睡了,老师也会反映。所以他睡眠是严重不足的,一天也就八个多小时,眼圈黑黑的。幼儿园老师也三天两头告状,我打算明年无论如何要给他缓读一年。小学、中学…… (其实,他9月初到现在三个半月的时间,真是进步很大了,用沙漏计时,他自己能够在五分钟内自己刷牙洗脸做完一整套流程呢,还会在我口头指导下自己擦屁股了,擦得真挺干净的)爱你,仔仔。
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 楼主| 发表于 2021-1-12 12:22:12 | 显示全部楼层
最近我自己对他的脾气小多了,我也要记录下来给我自己强化(虽然上个周末还把他吓哭了,开车回家路上我难过了好几个小时)。虽然每天下班都能见到他,但是我上班的时候总是会想仔仔,想起他可爱的脸可爱的样子,我还是心里酸酸的。仔仔能够在理发店里正常剪头发了——洗头、剪发、洗头、再吹头,很乖的。特别是他很害怕的吹风机,他也能努力忍受了(前提是店里的声音很小的吹风机)。他能够下水和我一起玩了,之前他胆子可小了,带了几次泳池,都不敢下去。这次他下去后,居然敢不用浮袖在水里走来走去(水可是满到他脖子的哦)。更可贵的是,他说下次还要去玩。难得他对一个地方有兴趣,说还要去。这似乎是我记忆中的第一次,五岁九个月了。亲你,抱你。爱你,仔仔。
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 楼主| 发表于 2021-2-19 10:46:20 | 显示全部楼层
在爷爷的努力下,仔仔居然会骑没有辅助轮的自行车了,骑得还挺好的,真是太出乎我意料了,虽然院里小朋友他这个年纪的很多都会骑了,但是我没想想到他能够很快就学会了,比我学会的时候早了四五年呢,真棒呀。真是希望未来你能给我一个又一个的惊喜。也要夸奖下我自己,过去一个月,我对仔仔发脾气少多了,仔仔这段时间进步真的很明显。感恩,疫情后从老家回到我们身边的五个半月,是他进步最快的时间,感恩我坚持选择让你一直留在我们身边。爱你,仔仔。
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 楼主| 发表于 2021-4-6 10:25:15 | 显示全部楼层
仔仔今天六岁了。非常感恩,我的仔仔回到我身边的七个月,是他进步最大的七个月。一是我感到他真的是很听话的孩子,许多事情尊重他的意见,和他商量,他都会干脆地说“好呀”“可以呀”,然后很干脆地去执行。出去自己走路、自己吃饭,再累也不用我们抱,对食物兴趣极为广泛(相比之下,很多NT孩子非常挑食,也是很头疼呢),碰到小朋友哭,不管多厉害,他也能自行脱敏,不再像小时候那样大声尖叫或者要跑过去打小朋友了(在这点上,家长没有做什么工作,真的是他自己发展出来的)。二是他的思维有进步,在家画画、写字,花样很多(当然,内容还是比较简单的),兴趣上,对书也有了初步的想法,能自己短时间翻一翻。三是他的睡眠时间在提前,特别是最近一个月,入睡平均都在十点到十点半,哪怕中午睡了二十分钟半小时,晚上也不会太晚,一般不会超过十一点。平均睡九个小时。四是家庭氛围总体较好,我和岳父母的紧张关系也在缓和。五是公立幼儿园大班能够接纳他,并且他待得还比较平稳,遇到了负责任的老师。能够平安、宁静地生活在阳光下,就是幸福。太多需要感恩的地方。爱你,仔仔。
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 楼主| 发表于 2021-12-1 14:54:33 | 显示全部楼层
最近仔仔脾气很大,兴奋多动的情况比较严重,我又想起了这块自留地。我自己做得并不好,好几次很凶残地打了仔仔。仔仔现在晚上不愿意和我睡觉了并且有些叛逆,我们凶过他的场景,他时不时会想起来。我有点恐惧我们的伤害给他带来阴影,我得提醒我自己这个帖子,叫改变自己陪你快乐成长,仔仔爸爸,你改变自己了么?仔仔快乐成长了么?你记得你曾如此感恩的仔仔的进步了么?别忘记了自己的初心。爱你,仔仔。
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发表于 2021-12-30 21:30:14 | 显示全部楼层
仔仔现在是上幼儿园大班还是上小学一年级,爸爸能为孩子很开贴,已经比大多数爸爸强很多,也不要自责对孩子的严苛,我们的孩子还是需要订规则守规矩,俗话说无规矩不成方圆,祝福你和孩子。
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发表于 2022-2-14 11:41:09 | 显示全部楼层
一个好爸爸,祝福你和孩子。
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发表于 2022-6-14 15:46:20 | 显示全部楼层
很多家长都是一样经历过这样的崩溃和挣扎,最终我们能接受了他的一切现实,才能让自己真正以平常心来对待孩子,希望孩子以他自己的成长规律,快乐成长吧。
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 楼主| 发表于 2022-8-15 08:59:06 | 显示全部楼层
仔仔缓读了一年,九月份要上小学了。回想过去这四年多,仔仔努力进步着,他是个很听话的孩子,会自己洗内裤和小袜子,会自己来挂衣服,收衣服,叠衣服,会写和认不少字了。不过他孤独症的特点还是那么明显,和小朋友的社交意愿还是那么薄弱。他能适应小学么?未来他会怎么样?作为父母,我努力想做得更好,却仍然有太多太多的遗憾和不足。我也算尽力了,但是事业上还需要我拼,具体带养上是主力,晚上仔仔一直单独跟着我睡,太多的肉体疲惫和精神内耗,让我筋疲力竭,对仔仔仍然不够耐心,仍然不够接纳。夜深的时候,焦虑和内疚交织在一起,这样的日子还要多久啊,多久我才能成为一个温柔的,有智慧的,和仔仔一起很快乐的爸爸呢。小学,希望有爱,有奇迹。爱你,仔仔。
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