2016.10.6生日的瑶瑶记录下

瑶瑶成长

现在偶尔尿湿了就说没有裤子穿了回家换，一直念叨这几句话，好多情况都一样背你说过的话，要么背动画片的台词，唱过的歌，我多么希望是诊断有误，现在大了真的越来越多问题谱系无疑了。好像没有思维的游魂一样折磨我

瑶瑶成长

昨天有个小朋友刚会说话比瑶瑶大一个月，来我家玩，我建议他们一起画画，瑶瑶第一次找小朋友帮忙说的很自然，但是眼睛不看，对肚肚说帮我拿一下笔吧

瑶瑶成长

今天是去全天托班第6天，可能是过了新鲜劲。问她明天还要不要去幼儿园，说不要去上幼儿园想在家玩，想去吃肯德基，想去逛超市，不要去幼儿园。每天早上都是哭着不肯起床要睡觉。想想也是蛮可怜的，可是又能怎么办，托班老师暂时没有反应小孩的问题，就说乖不吵只有自己知道所谓的乖就是喜欢自己玩不关注别人，最差的是完全不跟着老师做动作，不会做操，看着别的小朋友灵活的样子内心真的无法言语的痛。除了一些核心交往问题外，其他方面也能跟着老师，比如吃饭睡觉都能自己完成，只是比别人需要提醒的次数多了吧。昨天老师说孩子记忆不错教的儿歌都能背下来。这点倒是不意外。这几天上厕所又时好时坏，玩忘了就不说了尿完尿才说，哎。还是你我不分，感觉老师背别人说的话，比如吃饼干的时候给我吃没理他就自己说我不吃，你我不分，不知道代词什么时候才能弄清楚。点数三以内会，超过三个就不会瞎点，点完看到数字报出来。现在一急就说妈妈妈妈我爱你就像老鼠爱大米。就是背歌词，还背其他的歌。上托班后作息规律自言自语变少，因为少了很多能自言自语的机会，睡觉前都少了很多基本晚上9点后就睡了，这几天还要求跟鲨鱼一起睡。之前不会用筷子和剪刀，现在让她慢慢尝试一下也会使一下了就是不怎么好，我想可能需要我们放手，她才能学会，就像骑三轮车一样，忽然就自己会踩了。我们觉得还是去机构加个一节课，看情况再说吧，前路漫漫，还是得往前。或许还是该庆幸现在还小别人看不出来吧……隔壁有个女孩3岁多也不会讲话，我们都觉得是但不好过问，可怜天下父母心。愿世上少些疾病吧……

loveheng

瑶瑶成长 发表于 2019-2-21 13:17
今天是去全天托班第6天，可能是过了新鲜劲。问她明天还要不要去幼儿园，说不要去上幼儿园想在家玩，想去吃 ...

瑶瑶加油!

瑶瑶成长

老二到今天正好9个月，现在还不会爬，牙出了三颗，特别认生不想让抱就转过头趴在你肩膀上，能一只手拿饼干吃，偶尔你问他要吃的能塞到你嘴里，今天早上会学着外婆做来呀来呀的动作，妈妈会叫其他还不会。别人稍微声音大点说他就瘪嘴要哭的样子安慰一下又好了。现在想起来那时候有多忽视瑶瑶的成长，基本没有这么注意过。哎，我觉得她现在的状态多半是因为之前的习惯不好长期如此造成的，爷爷奶奶爱看电视每天都开着电视自己看让她自己玩只要不哭就可以，我们回家都很晚基本也就不跟她说话，加上长期待在家里很少有人沟通可能也会造成这种封闭。即使说自闭没有关系，但是谁又能说一点影响都没有呢。现在每一天的自己对这个都有新的认识，就想多陪她玩，多互动。在托班我觉得她的能力还不足发展主动社交，问她不知道所有孩子的名字，只认识老师，问她吃了什么玩了什么能回答一部分。我想着还是下午去机构吧，因为托班老师一个官好几个根本没法一对一教，而我的孩子需要一对一大量互动之后才能关注其他的人周围的环境。其他老师反映不出问题。在家跟其他孩子玩的时候基本不说话的没有互动但是别人抢东西的时候知道要抢回来，被打的时候却不知道还手，会回头看着妈妈，再说这是我的时候眼神不看着说，我觉得这也是进步吧。老师也说别人抢她东西会反应，慢慢来吧。目前语言跟社会性最差，说话的时候老是学你说话，把你的话说了，比如想叫我干什么看到我没理她就自己回答妈妈没空，想要吃东西的时候说我想吃某某，我没回答他就说可以，一般我都回答可以。她老出现这种情况，就感觉不是等待你的答案更像自言自语。现在的她好像多了很多刻板行为，比如不让脱外套的时候就是不让脱，手上的奶瓶不肯拿下来一直拿手里。做事一定要按照自己的方式，不轻易改变，需要哄骗，或者以发脾气的方式解决，我觉得好像自己的行为影响了她，很多时候更应该要反思自己，没有耐心的去教和等。

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4号去的上海复旦找徐琼看过，大概几分钟的时间，有简单的对话，医生只是说眼神比一般的孩子差，其他情况还看不出自闭症情况。叫我们晚点去复诊做个评估看看。我也知道确不确诊也无意义了，我觉得是基本上不会错了，自己的孩子自己明白她从来没有非语言沟通没有分享，不会表达自己，情绪严重，不会跟小朋友互动交流，固执刻板。只是我不知道现在我该怎么做，从来都没有感觉这么无力感过，知道她的问题除了陪伴其他我感觉帮不了她。

loveheng

瑶瑶成长 发表于 2019-3-5 13:34
4号去的上海复旦找徐琼看过，大概几分钟的时间，有简单的对话，医生只是说眼神比一般的孩子差，其他情况还 ...

一直觉得瑶瑶还好，医生都不给她戴帽子，放松点……

瑶瑶成长

真不是，只有自己才知道自己孩子的问题严重，我现在自己很焦虑，我还想去广州看看

瑶瑶成长

托班我感觉还是不行，大部分时间都像游魂一样让干嘛干嘛，感兴趣的看看，不感兴趣的就做小动作，现在整个人感觉很懒散没有力气站不好，走路又有垫脚的情况，我还是考虑下午上机构或者停掉托班。又出现新的刻板行为不让别人碰，一碰就发脾气。表达方面是看心情看人的有几天会很好的表达甚至你我他也不会错，问句也会问这是谁的？仅仅是偶尔，多数情况不看人的眼睛，社交方面进展还是老问题也不能指望，除了提醒她跟别人打招呼，分享东西之类的，偶尔跟邻居的孩子抢东西，别人问她干嘛有时候会做，但是跟随较差，关注较差只有我不断提醒才会稍微关注一下。好像对其他东西都不感兴趣，有点迷恋电视屏幕。整个状态还是涣散，可能是停掉机构的缘故，睡眠不好也会注意力差。今天跟同龄的孩子一起出去玩，差距不是一般的大，其他三个能在姐姐的带领下一起玩追逐游戏，一起牵手，一起分享食物。她就始终盯在大人身边，啥也不感兴趣，你把她丢在后面她也不找你，看来看去注意力涣散。唉呀，我都不知道未来的路怎么走。

瑶瑶成长

我爸爸乐乐瑶瑶在地毯上玩，乐乐把瑶瑶搭的积木弄倒了，瑶瑶边哭边说（眼神看着乐乐）：乐乐不要动，你把我的积木弄倒了。表现的生气的样子打了乐乐一下，爸爸安慰她帮她搭好了。好的方面最近有注意到弟弟的存在和会有还手的意识同时准确表达自己意愿。晚上睡前奶奶要把弟弟抱去跟她睡，瑶瑶在边上注意到了就做动作不要边说：不要抱去，跟妈妈（给妈妈）。然后我故意说：奶奶抱去乐乐跟奶奶睡，妈妈就跟瑶瑶睡。她好像听懂了，再问她跟谁睡就会回答：乐乐跟奶奶睡，瑶瑶跟妈妈睡。最近就是情绪严重不让别人碰除了爸爸妈妈奶奶也不让碰，一碰就哭，表达方面好了点。心情好的时候会说几句让你意想不到的话，比如看到自己鞋子上有脏的东西就说：踩到鸡屎了。（句子表达不完整，不带主语）让她拿餐巾纸给我帮乐乐擦鼻涕说了一句：我拿去给乐乐吧。你的运用不多直接替换人名，我他的运用多了点。水果蔬菜的分类能做几个，水果知道的多一点，老师说注意力差要训练注意力，比如找不同或者图中少了什么的训练。这段时间放羊的时间多同时要照顾弟弟对她放任太久现在不太愿意配合上个训了。社交这块还是要慢慢磨合，我有点焦虑，今天跟爸爸聊天他说我焦虑孩子的未来还不如现在好好干预，未来怎么样谁也不知道，能不能上正常学校也不知道，不行就上特殊学校。想太多自己累带给别人也是负面的情绪不太好，确实是这样，好好干预吧。至少现在的瑶瑶已经进步很多了，虽然进步像蜗牛至少她也再爬，我能做的就是帮她爬的快点。瑶瑶加油

小艾艾

请问有没有相关家长可以学的书籍推荐呢，目前机构排队中，女儿2岁。先自学一下，好压抑心情，非常感谢

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今天又去了一次医院换个表做了还是有问题，ABC51分，CARS33分，其中关键三项未通过。确诊也算是给家里人一个交代吧

loveheng

瑶瑶成长 发表于 2019-3-18 15:02
今天又去了一次医院换个表做了还是有问题，ABC51分，CARS33分，其中关键三项未通过。确诊也算是给家里人一 ...

没必要去看医生了，恒恒班上有个程度比他好的，那天我和爸爸聊天，聊到看医生这个事情，他反问我:如果医生说不是，你能放心嘛？你能停止现在做的事情么？我回答说:很难，除非他能安全的上幼儿园，不断进步进入小学，然后我才能稍稍淡定一些。孩子是发展的，瑶瑶也更小。我们既然关注了孩子，苗头不好的时候自然也会帮助孩子。应该一切不会太差

瑶瑶成长

嗯嗯真的很感谢你，每次你都帮助我，我反复去医院只是想给自己和家人一个交代，我觉得瑶瑶是一直干预效果不大，我就是希望家人也能重视，以后的路也能好好安排尽最大努力帮助她，而不是浪费她的时间。现在的我需要尽快调整好心态，希望恒恒也能棒棒的长大

瑶瑶成长

3.21自从又去了一次医院我自己好像慢慢平和了，因为之前的种种也有了解释，不管孩子怎么样至少现在的我不去纠结了只要一门心思帮助她就好了。现在我要规划接下来的时间，上午还是托班下午去机构排个课，晚上由我跟爸爸教。至少现在我们都不会放松了，我想对孩子也是个交代，至少我努力了。不管以后她能变成什么样，至少我要做我该做和能做的事。托班正常上基本能平静的呆着等放学，看老师发的图片大多时间自己玩，但是比如玩游戏什么的她都会一起只是需要多次提醒，也有关注别的孩子玩，可能也是好事情吧，我去接要她跟老师拜拜全程走神，慢慢来吧，眼神跟社会性真是核心障碍。这几天好像表达好了点，晚上她拿着饼干不小心打翻了就说：爸爸，我的手指饼干全部掉光了（语序字词都没漏掉，大多数情况shuobu完整）。爸爸：那怎么办？瑶瑶：爸爸帮我捡起来，装进去，明天早上吃。第一次说了这么复杂的长句，还问了一个为什么，为什么放屁，我觉得不是理解了才问是老是提问为什么多了仿说。也纪念一下吧，这段时间也跟恒恒一样自言自语少了但是问问题话多了之后发现老是不对着人说，很多时候感觉在自言自语，正常的时候很正常。

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小艾艾 发表于 2019-3-18 12:30
请问有没有相关家长可以学的书籍推荐呢，目前机构排队中，女儿2岁。先自学一下，好压抑心情，非常感谢 ...

早期丹佛，其他我觉得以琳论坛好多有经验的家长写的都值得一看，慢慢摸索，希望能帮到您

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昨天自己要玩积木，只会玩搭高的积木，搭完跟爸爸说：爸爸，我搭了一个高高的楼。不知道在哪里学的，最近什么都很慢，让她自己穿个鞋子袜子就在那里磨磨蹭蹭的不动，嘴巴不停的说。会说很多话了却没办法转达，比如让她叫爸爸过来，就在原地说不看爸爸也不找。距离稍远跑过去就忘了。大小便我们现在让自己穿脱裤子，衣服也让自己脱，总是需要帮助没法一个人脱掉一条外套，吃饭在托班能自己吃完在家就不愿意吃，要喂，而且磨蹭，能急死你的节奏

瑶瑶成长

好几天没记录了，这几天又是疯狂看帖，好像每次看看论坛里的孩子就能一眼望到自己孩子的未来，自己也分析总结了一下，好多孩子最后变好的基本上都是发育迟缓的多，可能个体差异比较大，也跟爸妈努力干预有直接关系。眼神跟社会性不太差，刻板行为不多。当然也有确实谱系干预的挺好的孩子，但是长大有自闭痕迹的。每个孩子都是不一样的，所以我现在只能抓紧时间干预哪怕花光所有的积蓄和时间也要把自己的时间全部献给她，有时候想想上天真的很不公平，别人都在发朋友圈的时候我却忙的连吃饭的时间都没有，但是想想又觉得其实自己也幸福，至少现在的瑶瑶看看还不算太差，还能交的进去，发现问题的时间不算太晚，还有庆幸自己在不知道这个病的时候就生了二胎没有纠结希望老二是NT，我就很满足了。剩下的我就是要用心帮助孩子，其他的交给命运吧。老二目前看眼神社会性很好，喜欢跟别的孩子玩依赖妈妈，会发妈的音不能玩，会模仿拜拜，拜年来呀来呀，伸舌头，梳头，会用手掌指灯，会按要求放进盒子积木啪出声音，对人笑，陌生人拍手知道趴妈妈肩上表示不愿意别人抱。目前看眼神正常，我觉得是不太像。希望老二能一直这样，我也能放心把自己交给大的。希望我们这个飘忽不定的家能不再遭遇波折，我就满足了。另外我今天给瑶瑶去上个训跟其他家长聊天有个孩子的母亲早就发现孩子有问题，但是家里人的关系耽误到三岁半才开始干预，虽然孩子看着情况不算遭但是如果家长能多了解这方面的知识就能更早干预说不定孩子现在能很好的融入社会。说说瑶瑶，这几天眼神好点，以前没法拍照，不能停留基本都是没有一张好照片的，现在我说拍照比个二，看着我，就能停留几秒，拍的都是正面。说话让她看着我的眼睛能认真的看着我眼睛姿势有点怪需要提示，不过也算进步了。教了几天用剪刀今天能连续开合剪刀需要帮忙拿着纸，也算不小进步吧，慢慢教。说话方面还是存在大量重复刻板的语言和自言自语，代词我他用的顺利，你基本不用，现在慢慢教你，看了别人的方法有用，语言今天听老师说需要我们大量的输入然后教他们表达，就会说的好点，大量输入能有输出的过程。慢慢来，出语了就担心沟通，真的需要不断的教什么场合要怎么说，真是一项大工程。今天老师跟她玩游戏仿搭积木不会玩，老师说因为想象力不好，假象不够，另外就是对事情前因后果不知道，不能回答为什么的问题，问句好像不多，只有谁，是什么，这种简答的还是要多泛化，提供场合让他问。社会性这一个月上托班最好的是对其他孩子的关注有点增加，跟弟弟的沟通也多了点，当时到底是核心障碍慢慢来吧，说多了心情又变了。刻板行为增多，一定要按照自己的方式方法，不顺心就哼哼哭，玩具只有叫她的几种玩法不会变通，雪花片只会一种搭法。托班不行，害怕退步这个月不打算去了，还是半天机构半天自己教吧，以琳也不知道何时能排到，自己的知识有限，还是要先武装自己吧，打算去以琳评估一下后期自己按照计划训练，干预时间加大。希望自己的决定是对的，没有耽误孩子，其实好后悔这几个月放羊感觉现在开始有点累了，是不是孩子程度没太好，是我乐观了。还是多去看看吧不要做井底之蛙。孩子对周围环境观察力弱这个是我最害怕的一点，另外就是自理方面，现在排斥自己吃饭，大小便不完全自己处理，只能脱裤子不能穿，刷牙穿鞋也不愿意做，有点担心。

瑶瑶成长

昨天带她和邻居三岁超强的NT玩，因为经常一起从开始排斥到现在愿意一起玩也算进步，能玩仅限于一起没有沟通或者被动交往，别人要她做什么没有实质沟通，我会叫她怎么说，比如看她想玩游戏就叫她跟姐姐借，她回小声说但是不看着别人没等回答就自己说可以。然后高兴的自己玩了，我抱着小的掉了一只鞋子让她们帮我找一起看到鞋子就造成抢鞋子的情况，瑶瑶抢不过就伸手打领居的孩子，然后被那个孩子打了我就让他们和解。打人是奶奶教的因为害怕自己的孩子受欺负但是也间接强化了打人的行为，现在我们不在跟弟弟在一起小的要是抢她的东西就会直接伸手，没有沟通直接打，慢慢教育吧，不喜欢别人玩自己的玩具很刻板，领居阿姨因为弟弟在哭想要抱一抱弟弟她就一把拉过弟弟不让别人碰，玩具从来不给别人玩。和领居姐姐一起玩沙坑，一开始没有铲子我让她去借，叫她对别人说借我玩一下吧，姐姐没理她，自己就玩自己的走开了。慢慢来，我先叫她怎么说说多了在教。然后教眼神动作。今天我交了一句，妈妈，你看，这是什么。她会使用了，三个场合说了三次，分别是妈妈，你看，这是爸爸（车）的车轮。妈妈你看，这是橘子彩虹糖。还有一句，妈妈你看，这是一个哨子（吃薯片吃到了一片哨子形状的）。当然眼睛不看着我说的，如果看着我的眼睛说了就是NT了。看来还是得教，事无巨细的教，次数多了她就会了，有时候我又很无助，在她不断哭闹，不断发脾气的时候。

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4.7上午找医生开了证明打算4.15继续半天机构，下午去接她回家顺便去了一趟超市，我说要买弟弟的奶粉我不知道在几楼，我说应该在二楼，她就说我的奶粉在三楼（2段是弟弟的奶粉罐上有个二，3段有个三，她以为二段在二楼，三段就在三楼了）这逻辑，给她教了一点水果蔬菜，看到酸奶也不表达要吃就自言自语说家里没有了问她要不要买，回答要。刚停好车就要酸奶，要吃的东西现在记得很牢，一直追着车的后备箱拿，但是不会寻求帮助。晚上给她读绘本好饿的小蛇让她一起复述，画画和剪纸不太愿意玩，拼图完成了两幅16快的（其中有两片不是这幅图的，就说妈妈错了，是挖机的）喜欢贴纸书，担心又是刻板，睡觉时间到了也就算了。 4.8  早上起来联系了一会水果蔬菜回忆了一下去超市买的东西，复习了光滑的粗糙的，练习自己穿裤子袜子和鞋子扣扣子。发生了搞笑的片段指着我的小腿肚说有宝宝