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苔花如米小,也学牡丹开

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发表于 2018-4-7 13:20:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
白日不到处,青春恰自来。苔花如米小,也学牡丹开。袁枚的这首诗歌最近火变了大江南北。也让我体悟到了一些人生的哲理。譬如我们的孩子,有各种各样的问题,理解能力不够,刻板行为挺多,情绪容易激动,注意力不能集中……但是他们也有自己的喜怒哀乐,也有自己对周围世界和人的判断,对我们是否爱他有感知体会。今天开始,给我的孩子做一个记录吧,希望他长大后能看得懂亲人们对他的爱!
 楼主| 发表于 2018-4-7 20:13:53 来自手机 | 显示全部楼层
2015年4月出生,刚刚3岁,在机构干预了2个多月。分析一下优缺点吧。优点:
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 楼主| 发表于 2018-4-7 20:22:32 来自手机 | 显示全部楼层
1.简单的一步指令可以完成;2.喜欢和妈妈玩,喜欢大人逗引;3.数字和形状掌握的比较好,认识10以内的数字;4.现在能说完整的句子了,但是有时需要大人提醒和要求;5.串珠子和镶嵌板都很熟练了,尤其爱玩各种镶嵌板;6.应名有进步;7.最近上完课都会主动给老师说再见;8.在外边的适应能力比较好,对新环境不太畏惧;9.能在大人指导下称呼别人;10.最近笑的很多,心情好多了
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 楼主| 发表于 2018-4-7 20:32:18 来自手机 | 显示全部楼层
缺点同样是一大堆:1.自言自语严重;2.有刻板行为,之前喜欢拍手,现在动不动就唱歌或者模仿老师上课教的动作;3.挑食,不太喜欢吃青菜,以前特别喜欢吃海鱼和各种面食,现在对鱼没有太多热情了。还比较喜欢吃各种水果;4.睡眠有进步,但是也不多,晚上11点左右入睡,早晨6-7点醒,中午1点睡午觉,下午2:30左右叫醒;4.最大的问题是理解能力特别差,很多东西好像不是不愿意配合,而是听不懂意思。比如年龄问题,一问就回答2岁,不懂得长大的意思,类似太多,不一一列举。之前去济南齐鲁儿童医院培训的时候老师说,理解能力的提高是一个缓慢的过程,家长要多教多说,孩子积累多了才能有所突破,不知道这个质变何时才会发生?走一步看一步吧!
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 楼主| 发表于 2018-4-7 20:37:04 来自手机 | 显示全部楼层
今天下午跟妈妈在床上玩,碰了妈妈的肚子,妈妈一说就生气哭闹,奶奶赶过来说:不小心碰了别人要说对不起,你以前把我的牙齿都碰掉了,你看有颗牙齿都没了。边说边让宝宝看牙齿,结果宝宝淡定地说了一句:牙真好看!我们都笑倒了……
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 楼主| 发表于 2018-4-7 21:16:00 来自手机 | 显示全部楼层
刚才在《孤岛天才》中看到一句话:在约50%的学者综合征病例中,患者的基础疾病皆为自闭症。每10位自闭症患者中,就有一位会出现学者综合征。     宝爸的高中同学家大宝在北京儿童医院检查的也是轻度自闭症,从描述上看更像阿斯。真是太巧了。孩子的父母是清华北大的硕士,智商情商都在线。我心里都有点平衡了,哎……
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发表于 2018-4-8 18:43:42 来自手机 | 显示全部楼层
楼主好,我想问下齐鲁儿童医院诊断水平怎么样?是根据医生观察还是得结合量表?希望能简单介绍下
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 楼主| 发表于 2018-4-8 23:30:27 来自手机 | 显示全部楼层
医生观察和量表结合,其实我觉得做父母的心里都有数,无非是让自己死心了而已。之前先去的首儿所,因为孩子的舅舅在那边上班,比较方便,去齐鲁儿童医院一方面是看发育,另一方面去看腺样体肥大的。都是宝宝舅舅推荐的医生。齐鲁儿童医院比较权威的医生是赵冬梅,家长培训她做了讲座,水平很高。你可以在手机下载齐鲁儿童医院的app,网上预约比较方便的
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发表于 2018-4-9 10:26:12 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢,我是为了引起家人重视才找医生看的。
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发表于 2018-4-9 11:20:45 | 显示全部楼层
我们也是自言自语,哄睡困难,最近不吃菠菜,你们有情绪问题吗?
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 楼主| 发表于 2018-4-9 13:25:00 来自手机 | 显示全部楼层
有的,有时候就一点很小很小的事,孩子就哭闹,不过过几分钟就平静了,情绪控制挺差
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 楼主| 发表于 2018-4-10 20:43:24 来自手机 | 显示全部楼层
每天晚上都给孩子上会儿课,教练认知类,做一些手眼协调的训练。动词会仿说很多了,但是很多都不理解;串珠子很熟练了,开始练习用夹子夹玻璃球。理解能力是个梗啊,什么时候能有有突破呢?                 买了自行车放在医院,不知道白天的空隙里练的怎么样了,我这个妈妈高中才会骑自行车,儿子这么差的能力估计随我吧,呜呜~(>_<)~        感觉儿子左手比右手有力气也更灵活,也随了姥爷和妈妈,哎-_-#怎么没遗传到妈妈语文水平呢?好歹我也是中文系的硕士。生孩子之前还和宝爸讨论,最好能遗传我们的优点,他数学好,我语文好,现在看来,以后能达到我俩弱科的水平就不错了(☆_☆)
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 楼主| 发表于 2018-4-11 10:16:37 来自手机 | 显示全部楼层
高三年级寄语:所有斗志藏于心,岁月从不败少年。                         不知道我的斗志还能持续多久……赶紧高考吧,我就有时间陪儿子去训练了。                    婆婆说春节后来训练的孩子太多了,医院的老师都很硬气,想加一节课比登天都难,大家都睁着眼在门口抢,家长真是不容易!
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 楼主| 发表于 2018-4-11 10:33:14 来自手机 | 显示全部楼层
宝爸的一个同事的孩子跟宝宝在一起上课,4岁多了,话还很少。孩子的爷爷和爸爸都和宝爸是同事,爷爷退休前是单位的主要领导,聪明能干,智商很高。孩子的爸爸上小学时语文很差,读写能力都滞后,数学成绩很好,高考考了一个普通大学现在在单位里混着,也不喜欢与人交流,单位领导都觉得他很怪,感觉是阿斯。孩子的姑姑在重点大学上学,聪明漂亮。遗传真是奇怪……
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 楼主| 发表于 2018-4-11 21:24:00 来自手机 | 显示全部楼层
还在上晚自习。眼前的这群高三的孩子真好,有青春,有梦想,有大把的时间可以挥霍。想想我年少的时候都在忙什么呢?学生问我,我说,学习,看书,看电影,逛街……除此之外还真不知道有什么特别的兴趣爱好。以后不管孩子发展到何种程度,一定给他多多培养兴趣爱好,让他的生活更充实有意义,也能成为他情感的宣泄口。唱歌很好,儿子音准,从不跑调,学歌曲挺快的。很多孤独症的孩子都热爱音乐吧。画画也要学,既能锻炼他安坐的能力,又有助于手眼协调。打篮球很好,还能长个子,也能学会跟别人配合。羽毛球乒乓球也不错,现在他也经常拿着玩。跆拳道和武术最好也学一点,既防身又健体,避免被小朋友欺负。不知道儿子长大后还会不会像现在这样精力充沛,上蹿下跳……
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 楼主| 发表于 2018-4-12 12:23:03 来自手机 | 显示全部楼层
2018-02-21 16:38阅读:9,054 走在自己的时区里 在时间上,纽约走在加州前面三个小时, New York is 3 hours ahead of California, 但加州并没有变慢。 but it does not make California slow. 有人22岁就毕业了, Someone graduated at the age of 22, 但等了五年才找到好工作! but waited 5 years before securing a good job! 有人25岁就当上了CEO, Someone became a CEO at 25, 却在50岁去世了。 and died at 50. 也有人直到50岁才当上CEO, While another became a CEO at 50, 最后活到90岁。 and lived to 90 years. 有人依然单身, Someone is still single, 而别人却早已结婚。 while someone else got married. 奥巴马55岁退任总统, Obama retires at 55, 而川普却是70岁才开始当。 but Trump starts at 70. 世上每个人都有自己的发展时区。 Absolutely everyone in this world works based on their Time Zone. 身边有些人看似走在你前面, People around you might seem to go ahead of you, 也有人看似走在你后面。 some might seem to be behind you. 但其实每个人在自己的时区有自己的步程。 But everyone is running their own RACE, in their own TIME. 不用嫉妒或嘲笑他们。 Don’t envy them or mock them. 他们都在自己的时区,你在你的!  They are in their TIME ZONE, and you are in yours! 生命就是等待正确的时机行动。 Life is about waiting for the right moment to act. 所以,放轻松。 So, RELAX. 你没有落后, You’re not LATE. 你没有领先。 You’re not EARLY. 在命运为你安排的属于你自己的时区里,一切都非常准时。 You are very much ON TIME, and in your TIME ZONE Destiny set up for you.
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 楼主| 发表于 2018-4-12 12:26:48 来自手机 | 显示全部楼层
《走在自己的时区里》,假期培训校长讲话引用后火遍全校老师的微信圈。希望孩子能找到属于你自己的时区。
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 楼主| 发表于 2018-4-12 23:39:45 来自手机 | 显示全部楼层
今天下雨降温了,晚上宝奶奶说宝宝的头有点热,是不是要发烧?吓的赶紧给灌水,又吃了一袋感冒药。跟妈妈学习的时候打了几个喷嚏,后来在床上跳来跳去又出汗了,感觉应该没有发烧。电子体温计也量的不准。在妈妈的搀扶下跳了好长时间的大笼球,心情很好,头上也冒汗了。希望晚上能好。              凌晨两点多就醒了,自言自语,又唱又跳,五点左右才睡,中午没睡觉,下午五点在车里睡着了,六点多叫醒后,晚上十一点都没睡着,今天不知道怎么这么兴奋,很久都没有这样了。之前去医院训练把作息时间都调整的很规律了,希望多睡觉,好好发育大脑啊!
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 楼主| 发表于 2018-4-13 23:22:39 来自手机 | 显示全部楼层
听奶奶说宝宝中午睡觉的时候做梦了,哭醒,姥爷抱着的时候都哭吐了,有很多痰,不知道为什么每次哭都会吐出浓痰来。是因为腺样体肥大导致痰吐不出来,还是因为总是积食内火太大?或者其他原因呢?最近每周天都去一个省中医院的医生家里做针灸,她说吐痰是好事,在中医上来讲自闭症是因为瘀堵什么的,不知道有没有道理,希望如她所说4--6次就能见效吧!
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 楼主| 发表于 2018-4-15 22:50:17 来自手机 | 显示全部楼层
今天因为我要加班,宝宝爸爸奶奶和爷爷带着去做针灸,顺便去奶奶的爸爸(老爷爷)家吃了中午饭,回来的时候都已经下午3点了。因为在车上睡了50分钟,回到家就不睡午觉了。我带着去操场吹泡泡,有一个一岁十个月的小孩特别喜欢吹泡泡,跟儿子抢着玩。后来又来了一个更小的孩子,就受到了他的排挤和嫉妒。而宝宝一点都没有嫉妒的表现,社会性真的好差。自己只是吹两下就跑开自己玩去了。而且吹泡泡也是上个月刚刚学会的,比人家晚了一岁多,哎,迟缓的不是一点点啊……             针灸医生问孩子有什么变化吗?宝奶奶说没发现,医生可能也有点着急了。早晨把脑电图发给医生,她说会好好看看。图像显示一切正常,估计也看不出什么花来。                 昨天基因检测结果出来了,医生说一个好消息一个坏消息,好消息是没发现基因突变的点位,只有两个疑似,但是症状差异也很大,可以免费进一步验证;坏消息是说明问题的根源暂时还找不到。一起做检测的有3个家庭,有一个孩子就是基因出了问题。我觉得查不出来也是好事,起码我还能留一点点幻想。               白天睡的少,晚上九点多就开始闹觉,十点就睡着了。看来白天还是不能让他睡太多了。              
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