药物治疗手记

仰望山林

药物治疗手记

在开始写这篇文字之始，首先想谈谈自己的困惑，

今天下午送孩子去机构训练，刚下车，就听见一个孩子的母亲在喊我儿子的名字，见她背着孩子，习惯性地问她孩子的情况，她十分欣喜地告诉我，说她的孩子在医院经过复诊，已经摘掉了“自闭症”的帽子，现在最多也就算是“多动症”，我十分羡慕，连忙询问详情，得知她的孩子在不到一年前被医院诊断为“典型自闭症”，训练的时间不到一年。按照常理这是件不可能的事情，但它的确发生了，这便是困扰我之所在。由此引发我下面的思考：

1，诊断。众所周知，对自闭症诊断所使用的量表----CARS和SCBRS，是否把真正的自闭症，ADD，ADHD，Asperger综合征以及其他广泛性发育障碍的孩子，在早期不太容易鉴别的情况之下，全部都被囊括在内。假设此设想成立，那么这些孩子在经过ABA训练之后出现的千差万别就不再难以理解，因为他们就是不经过这个过程，随着成长和发育，其发展和转归的结果也会如此，也许这就是三岁之前不能对自闭症给予确诊的合理性。“诊断不重要，关键是看孩子的差别，而后对其进行干预才重要”，这句话对于父母和孩子来说是正确的，但从医学角度而言，显然是错误的，因为任何一个疾病的诊断，都是实施如何治疗的基础，否则没有诊断何来治疗？

2，病因。（注1）自闭症的病因大概分为2类。一，生物学机制，（1），出生缺陷和先天性神经异常。（2），出生前后的不利因素。（3），遗传因素。二，理化机制，主要的学说观点认为是汞代谢障碍。以上都是假设的病因，主流医学均持审慎态度。我只想谈遗传因素，常听人说，自闭症孩子的父母如何如何，所以孩子就理所当然地如此。这个观点也是错误的，因为（注2）明确的遗传性疾病可以分为四类：①染色体病：是由于先天性染色体结构畸变或（和）数目异常引起的疾病。②单基因遗传病：是指一对主基因突变造成的疾病，其遗传符合孟德尔定律，因此亦称为孟德尔式遗传性疾病。③多基因遗传病（多基因遗传）：它的遗传基因不是一对主基因，而是几对基因，这些基因对遗传性状形成的作用较小，故称为微效基因（minorgene），但是几对微效基因累加起来，就产生明显的表型效应，这种遗传性状的形成也受环境因素的作用；④线粒体遗传病：这是一组极为罕见的遗传病。只有①，②两种遗传性疾病才能在家族的谱系调查中重复出现，但决不是双亲和孩子都表现为显性那么简单，所以我个人认为，假设自闭症就是有遗传倾向的疾病，那一定也是多基因遗传，（注3）在多基因遗传病中，由遗传因素和环境因素共同作用，才决定一个个体是否易于患病，这叫做易患性（Lfiability)。这种易患性的变异，也象一般的多基因性状那样，呈常态分布，当这种易患性达到一定阈值，也就是达到一定限度后，一个个体就将患病，而且这种易患性也无法测量。所以我们有的孩子一定有这种易患性的基因，再加上后天环境的污染（主要是汞），才导致他们发病。这也就是我为什么对“汞致病说”笃信的理由。

3，ABA。通过ABA的训练，也就是通过教育对其不良行为进行矫治，实践证明其成效毋庸置疑，但是对于孩子体内生物性的损害是否也能予以矫治？孩子自我成长和修复是否会与ABA的成效相互重合？是否对所有自闭症谱系中的孩子都适用？所以我主张在进行行为干预的同时尝试性地使用药物（在专业人士的指导下进行）。以上是我个人的一点心得和体会，纯属猜想，没有任何证据，希望不要引起争议。

孩子从本月13号开始服药，每天都在仔细地观察着他点滴变化，考虑时间太短，迟迟不敢造次动笔。

但是通过观察，他还是有一点小小的变化，1，兴奋性降低，原来他每天都会有长时间的跳跃（双脚离地跳跃），现在已经很少。2，对外界的兴趣有所增加，翻书的时间缩短。3，发音增加（非主动语言）。

注1：江苏科学技术出版社《儿童精神病学》

注2：人民卫生出版社《遗传学》

注3：人民卫生出版社《医学生物学》









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 仰望山林 on 2005/10/26  03:08:45</font>

jyzsy

幸运镜:你好!你说得香菜提取物是什么东东,是否购买的还是自己做的?

女人花

能详细介绍下服用的什么药吗?

梧桐依旧

会有那么一天

那座小小的玻璃房子

慢慢融化

会有那么一天

那颗无法触摸的心灵

将你拥抱

baiyuyoung

<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>  恭喜 恭喜！想着你这一路走来，真的不容易呀，真该好好庆祝一番！



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飞飞小档案：01年6月生，现上幼儿园中班。飞飞妈

夜明珠

仰望山林：最近孩子情况怎么样？孩子的化验分析结果如何？



                              水中月

仰望山林

水中月：您好！

感谢你对孩子的惦念和关心。

孩子尿重金属测定结果几天前就出来了，高医生上周四才回来，分析结果还没出。

孩子的兴奋性下降，原来每天长时间两脚离地的跳跃的现象已经很少。大便2-3天一次，大便性状黄软，小便正常，两小腿腓侧皮肤出现角化样皮损，表面有皮屑，右侧为甚，迁延至大腿外侧，偶有瘙痒。高医生医嘱：可能与TTFD软膏过敏有关，暂停使用。

现在最头疼的事情还是喂药，我还在继续寻找“对付”他的办法。

binfeng2000

仰望山林：



我觉得很多困惑同样在我头上，尽管我们可能运用不同的方法。我想有一个原因是作为家长肯定会用各种手段，即使你用药物治疗，我想你也不会放弃其他手段的，如果条件成熟的话。

这样就让我们困惑，我很高兴地看到任何人宣称的进步，但如果正要放在科学显微镜下，我们有能有多少把握呢？你能肯定你孩子的进步只是某一个治疗/训练手段的结果吗？ 又有多少家长会说我只采用一种方式，只用药物治疗，这样就能保证你孩子的进步只是药物的结果吗？ 不一定， 因为自闭症本身是一个发育发展的症状，别忘了孩子自己还在那里不断地发育呢？ 从逻辑上你也无法排除孩子的康复一部份是自己的功劳。



我讲这些弯弯绕绕的东西，是因为我看过不少自闭症文献，尽管对专业不是熟悉，但有个体会，自闭症的研究象热带雨林那样复杂，一个论点提出来，马上有另一个来反驳，莫衷一是。



我知道‘仰望山林 ’对药物治疗有很多的准备，你也有能力去思考，观察这个药物医疗的过程。我自己每次都仔细地看你的文章，但我想说什么是我想从你的文章里学到的呢 ？



我希望能看到你客观的观察，有比较的观察，从你的知识和经验中，尽可能地推断出那些孩子的进步是来自于药物，那些进步的逻辑联系不是很强， 等等。希望你能成功，也希望我们大家都能从中受益

仰望山林

binfeng2000：

感谢你也在关注着我的帖子。

原本是想把孩子从出生到现在，所有的状况都做个系统回顾，包括我和他妈妈的家族史，生活习惯，不良嗜好，孩子妈妈的孕史，孩子的出生史，生长发育史，疫苗接种史，药物及食物过敏史，居住环境潜在的污染因素，孩子的饮食习惯，诊断后的评估，经过ABA训练后孩子的变化，使用药物的名称，剂量，给药途径，药物治疗前，治疗中孩子的变化，所有的检验数据都详细地记录于此，如同医疗文书，但有以下几点考虑使我暂时没有这么去做，1，时间太短，还不能做这样总结性的回顾。2，尽管也知道这里有的家长为我的同行，他们对自闭症认知的水准在我之上，但这里毕竟不是专业论坛，我个人的体会只能作为个案，还是会担心有人可能在普遍层面上进行推广。3，可能有人会不习惯于我上述的记录形式。

不过我已经答应过方老师，会尽我所能的把孩子经过药物治疗前后的变化完整详细地记录于此，同时也申明，我个人的经验只能提供借鉴。

可能是昨天特别劳累的原因吧，在写过困惑之后，睡意已经袭我，眼阖梦徭，本想匆匆数语了结孩子之变化作为本帖的楔子，没料想语焉不详招致如冯先生等有心人困惑，费解，令我羞愧难当，在此对大家略表歉意。

下面是孩子的大概情况：

孩子现年3岁另8个月，在2岁3个月时被诊断为“广泛性发育迟缓？”，2岁3个月----2岁6个月由母亲陪伴，在专科医院进行ABA和感统训练，此过程后孩子的认知，语言，目光对视，粗细运动，平衡，刻板行为变化不大，2岁6个月---2岁8个月在特殊幼儿园进行进行ABA和感统训练，除目光对视稍有改观，其他方面依然如前，2岁8个月---3岁上正常幼儿园，后来被幼儿园劝退回家。3岁----3岁3个月随外婆生活（这个期间正好是冬天和春节，无任何教育和训练），3岁4个月---3岁6个月在特殊幼儿园进行进行ABA和感统训练，因为没看见孩子的进步，在加上外婆心疼孩子，又被带回外婆家，随外婆生活2个多月至一月前，此后没有进行过任何训练。在孩子2岁4个月---2岁5个月期间，采取过禁食（牛奶和面食），后来因为没有发现禁食给孩子带来太大的变化，加上孩子一天天地因为禁食而消瘦，所以放弃。本月13号开始给孩子采取“鳌合疗法”，前几日开始发现孩子在前贴中所表述的变化，这里不在赘述。由于方老师一再的提醒，让我不能因为采取了药物治疗就放弃了孩子的训练，另外还有深圳的一个爸爸和我在电话里交流时，他说，我们也不想做什么研究，不管什么方法，只要孩子有进步就好，止于上面的理由，使我放弃了原本想独立行药物治疗的打算，从昨天开始携子去特殊幼儿园恢复训练。令我欣喜的是，孩子刚进学校的大门，就哭的“悲痛欲绝”，牵着奶奶的手去开门，嘴里发出类似于“走”的声音，晚上在床上教他发音，他竟然能把“奶奶”一词喊得惟妙惟肖，也喊得奶奶陶醉不已。所以孩子这12天的进步我能把他归咎于药物，而后面的变化我怕很难再予以区分，不过我会谨记冯先生及其他家长的期待和鞭鞑，认真，仔细，客观，真实地去记录。

仰望山林

水中月

仰望山林：你儿子的进步让我们倍感鼓舞，这一点进步在外人看来微不足道，但在我们家长眼里是绝非小事。想当初，我儿子在学校训练五个月后开口说话，我们还和老师一起庆祝呢！



可怜天下父母心

幸运锁

香菜提取物是日本生产的一种营养补充品，国内尚无销售，只能托人从日本买．

详情请参阅"YOYO排毒实践”．



手拉手，一起走．

仰望山林

请见帮我一把里面“从香港回来了”的帖子，药物都在那里。

幸运锁

仰望山林，非常赞同你的观点．我也觉得这些孩子的易过敏体质是遗传的，但患上自闭症则是出生后环境的污染等因素造成．不能单纯地归结为父母遗传．

我于８月４日开始给孩子进行非药物排汞，用的是香菜提取物．这期间正好也去星星雨学习了两个月，孩子在认知和语言方面有了很大的进步，所以我无法把功劳全归给排汞．但我凭直觉，感到香菜提取物起了些作用．孩子的情感和游戏方面有了好的变化，给我的感觉是孩子好象又长大了，变得懂事了．



手拉手，一起走．

wyy1999

每次看到情况恢复得好的孩子都想打听一下，真希望这个幸运能降落到我的头上。

虽然孩子给很多家长认为情况不错，但是他的语言质的障碍让我不得不相信他的问题。只有勇往直前，没有退路。

jyzsy

谢谢幸运锁!

binfeng2000

仰望山林，你好



看到你孩子的可喜变化，确实很高兴。过去在网上看到大家对排毒争来争去都有点情绪化了，我私下也担心那些坚持排毒的家长不要赌气，为排毒而排毒，看来方老师想得更远，她的建议是对的，即使你采取的是药物治疗，也不要放弃训练和教育，事实上，我所知道的一些国外采用药物治疗的家长，也并没有中断训练。

你孩子的情况好象和我儿子比较相似，初步诊断也是‘广泛性发展迟缓’，我儿子到三周岁才会说字母ABC，但现在马上要六岁了，一般的人看见了也不会知道他是自闭症了，我估计几年内他会比较顺利地融入到主流中去。除了一些普通的特教训练，我们没有采用ABA或是排毒，我们似乎也同样可能达到成功，再看看我儿子的那些特教老师，我也和一些人交谈过，我觉得他们对自闭症的理解并不比方老师或其他家长多多少，但我完全把我儿子的进步归功于他们，美国的特教老师真是伟大的人道主义者，他们一点不把残疾儿童当成是另类，而是有尊严有智慧的同样的人，所以他们总是不厌其烦地极其耐心地循循善诱，这大概正是自闭儿童所需要的，因为他们并非缺乏智能，他们往往是不懂交流的方式。

我讲这些离题的话，其实是有感于你描述的你孩子以往的训练史，我觉得如果你对于他短短的几个月训练却没结果而感到失望的话，我认为你可能对训练期望太高了，太急了一点。我自己有个体会便是，我现在对几乎任何对儿子的训练都不抱时间上的期望，反正是一遍遍地教，自己都忘了多少次，过去确实有过很长时间的‘对牛弹琴般的毫无反应 ’，但我也发觉一旦他们掌握好了，却往往能比别人彻底坚持。

但好象与训练需要时日相比，药物治疗好象却相反，我没有这方面的经验，正好我看到天宝 葛兰汀的一篇文章，她建议如果你采用的是那些”药性猛烈“的药物治疗的话，那么如果你在短时间内看不到效果的话，你最好放弃。不知道她这样说有什么根据，但作为全球闻名的自闭症领袖人物之一，也许她这样说自有她的道理。借此，也想把她的这句话转告给排毒的朋友们。



最后想说的是，你的文章条理很清楚，一点没让我困惑，我困惑的是目前整个自闭症研究的现状。

最可爱的星星

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由binfeng2000发表</b>。



最后想说的是，你的文章条理很清楚，一点没让我困惑，我困惑的是目前整个自闭症研究的现状。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



在我的孩子刚被诊断为自闭症后，我设法请我们单位的同事做了一个自闭症问题的调查，并且发了一份内参，供国家领导人参考。也发了一些公开的稿件。



实际上，在中国社会还面临着爱滋病、乙型肝炎、由于贫困带来的疾病，由于少数先富起来的人的富裕病，在2003年非典的威胁刚刚过去的时候，我们家长和专业人士对自闭症问题的呼吁没有获得任何反馈。就我自己来说，在孩子被诊断为自闭症问题的时候，完全没有听说过“孤独症”这个名词，绝大多数的家长也是在孩子被诊断后第一接触到这个词汇的。在这样一种社会认知度下，想让政府，社会为我们这些孩子、家庭提供帮助，确实很困难。



但是，由于许多像方老师这样的家长不断奔走努力，许多像陶国泰、邹小兵这样的专家不断呼吁，我感觉就这两年来自闭症（孤独症）正在渐渐地被社会了解，从听说这个名词到接受这是一种疾病而不是由于教育方式的错误造成的，这就是一种进步。更可喜的是，我的孩子的诊断医生，在考上东南大学的博士研究生后，获得了孤独症研究的国家基金，这是国家第一次对孤独症的研究资助，过去是从来没有过的。



我有一个深切的感受，就是后来的自闭症孩子比先前的孩子要幸运，总体上恢复的要好，这是因为许多先行一步的家长的经验，直接帮助了后来的家长，后来的孩子获得的训练治疗要比早先的要好，这是很好的进步，尽管还远远满足不了家长的需求，可是这样的进步还是要看到的。



非常值得幸喜的是，媒体已经意识到了自闭症问题给社会、家庭带来的严重问题，《参考消息》多次刊发了国外对这个问题的研究。去年，上海东方卫视在以琳拍摄了一部有关自闭症问题的电视片（http://www.dragontv.cn/detail.php?InfoID=30527），得到广泛的好评，今年8月底，我到北京出差，去看望一个老朋友，和他谈到我自己孩子的问题，他竟然完全明白是怎么回事，他就是“深度105”的总制片人。

binfeng2000

“最可爱的星星”的几句话真让我动情。我是在儿子三岁后才知道自闭症这个事的，才开始明白为什么我儿子会出现这样那样的问题，现在回想起来，他大概从一岁半就有这方面的苗头了，我们浑然无知，耽误了那么宝贵的早期训练时间。无知，懒惰，盲从，无论是那一种原因，我们的损失是无法弥补的，这种内疚感几年来天天鞭策着我，或许从理论上我不赞同‘仰望山林’先生的举措，但情感上绝对认同。只要你决定上路，我一定祝你一路顺风。

就象“最可爱星星”所说的，“就是后来的自闭症孩子比先前的孩子要幸运，总体上恢复的要好，这是因为许多先行一步的家长的经验，直接帮助了后来的家长，后来的孩子获得的训练治疗要比早先的要好，这是很好的进步，尽管还远远满足不了家长的需求，可是这样的进步还是要看到的。”

仰望山林

今天刚收到儿子口服DMSA后，在DDI做的尿液有毒重金属化验结果，铅到最高值，其他在正常范围之内，高医生这几日去美国学习，等她回香港，我会让她给我一份分析报告。

F5_jxzjcn

祝贺！