记录宇宝宝的成长

tangyu2016

我的宝宝出生在2014年8月，是个小胖子。从小算比较乖，家里人觉得他比较懒，动作慢吞吞。9个月会爬，14个月能独走。到快两岁之前都没有觉得他有什么不对，只是觉得他比别的小朋友晚熟一些，眼神和面容也看起来很单纯，很呆萌。经常有不认识的人也会说这个宝宝真可爱。
21个月的时候，我们第一次带宝宝去儿保科，因为宝宝还不会说话，除了爸爸妈妈、袜袜、被被，其他的都不会说。医生测了发育商，除了语言是70多分，其他都是80多分到90分。说语言发育迟缓，让回家多跟宝宝说话。我们也想就是开口晚吧，心态很轻松的带宝宝回家了。
25个月的时候，也就是今年9月份，宝宝已经开口，能说一些简单的话了，名词动词能一起说，仿说也比较多。我决定送宝宝到托班去，希望集体环境能对他的语言有所促进，没想到这个举动改变了我们一家的生活。
托班里面上了不到一个月，有一天奶奶回来说，老师想让我去聊一聊，宝宝在学校表现不好。老师说，宝宝好像跟其他小孩不一样，建议我去检查一下，老师叫他十次，也就一次有反应。我很轻松的跟老师说，查过了，就是语言迟缓。老师说，还是再查一下放心一点。
于是我们又来到儿保科，这一次医生的诊断还是发育迟缓，但是不排除有自闭倾向，这么小不好确诊。但我开始不安了，我开始了解到自闭症、和精神发育迟滞。。一瞬间我的脑子里充满了这些曾经只是电影里看到过的名词。对照宝宝类似的行为特征，从小就喜欢转东西，趴在地上看轮子，看吊扇，喜欢重复说话。。我开始疯狂的查找资料，网上看了很多帖子，各种自闭症量表。。各种对照后我几乎自己给自己孩子下了诊断：自闭症不能确定，也不能排除。很有可能是精神发育迟滞。。而且我认识到如果真的是这些问题的话，孩子越大表现会越明显，跟正常孩子的差距会越来越大。所以尽管两岁出头的孩子是无法确诊，但是必须尽快行动，就算是错杀也不能放过黄金的干预期。
最开始的三天，我迅速瘦了五斤，夜里睡不着，饭也一口吃不下。想着自己这么可爱的宝宝，以后也许无法独立生活，也许通过努力也只能勉强上完小学，我的心像被撕碎了一样。看着自己为宝宝早就囤好的一两千本图书，甚至还有奥数教程，还有给他报起的各种思维和英语机构，我觉得这些似乎都是对我赤裸裸的讽刺——我的期望已经从望子成龙变成孩子以后能做个正常人就好了。
后面几天我开始疯狂的预约各大医院的知名医生，带宝宝从上海跑到杭州去见了知名的特教老师，我退出了之前的鸡血妈妈群，加了很多发育迟缓和自闭症的妈妈群。我不停的想知道，宝宝最差会是什么样，并且做好了最坏的打算。
一天早上，我在卧室里忍不住哭了起来，宝宝跑来进来稚嫩的眼神看着我，然后抱着我的头，笑了。。我心更沉下去了，他似乎不能体会妈妈此时的情绪。

tangyu2016

后面我们看了儿童医院和复旦儿科的三四个医生，基本上每个都说不太像自闭症，主要是眼神还可以，简单指令可以执行，对父母依赖也很好，还有在复旦儿科看徐秀大夫的时候，她拿车跟宝宝玩，宝宝模仿了她做翻车的动作并且说“宝宝也翻车了”，她说很好，有模仿。最后徐大夫说目前看是有落后，但是自闭症的诊断不能做出，很多特点不符合，给我们约了一个ados评估，但是至今还没排到。然后她说先从教养方式开始改变，因为我们之前是两边老人轮流带，医生说这种方式是最差的，本来孩子天资就差一点，家里养育方式不好，他得不到应有的锻炼和刺激，是对孩子的双重打击。还说我们眼神虽然有，但时间不够长，让我们回去练，必须有眼神才满足他的要求。徐大夫很专业，跟孩子互动时间比较长，给的建议也很直接有效，还推荐了一些书籍。让我们回去教两个月，看看进步快不快，如果很快赶上，可能是养育的问题，如果进步很缓慢，可能是先天的问题了。

tangyu2016

其实我前面翻看以前的宝宝视频，宝宝跟爸爸的互动很好，两个人对着拨拉嘴唇发出声音玩，是轮流的，互相看着，你弄完我弄，怎么可能是自闭症，所以我最初基本觉得我家可能是精神发育迟滞。但是后来我对自闭症了解的多了起来，觉得我家宝宝还是不能排除自闭症，因为他存在核心问题，就是社交问题。即使他跟亲人，跟医生，特教，一对一互动的时候很好，但是一旦放进托班这个集体环境，他的特殊是很清楚的。他基本上是虽然跟大家坐在一起，但是注意力根本没有跟别人在一起，别的小朋友关注的东西，不能引起他的联合关注。平时带他跟别的小孩接触，他可以在要求下去跟人家握手，抱抱，但是做完以后就走，也不看对方。托班上了一段时间，一个小朋友也不认识，只认识老师。

还有他的肢体语言很缺失，不会点头摇头，不会摆手，摆手的时候手心是冲向自己的。其实后来经过第二次智测，我有时候会幻想他其实是正常的小孩，但是每当想到这两点，我就觉得还是不对，不然这些感觉是本能的最基本的技能，对他来说怎么就这么难？

tangyu2016

大夫看的差不多，我明白，诊断不重要，重要的是干预起来。家里面教养方式要统一起来，哭闹的时候冷处理，指令不执行的时候要辅助或者强制他执行，每天带他进行手脚爬和练习双脚跳（据说正常2岁左右应该会跳），精细动作方面也继续给他联系穿珠子，搭积木，等等。教他回答要和不要的问题，是和不是的问题，教他名字是什么。。。感觉这样的宝宝真的要教到事无巨细，很多东西别人的宝宝自己不知不觉学会了，但是我们的宝宝都要一点点去教。

我妈妈很给力，她对宝宝有耐心，放弃工作来上海带宝宝，以前宝宝会的很多东西都是她教会的。妈妈应该是我人生最大的贵人，无论什么时候我有需要，她都会全身心的出现在我身边，以一种非常强大的姿态，给予我巨大的力量。我只记得她得知宝宝可能有问题的时候坚定的告诉我，我马上就去，我们一起扛。

相比之下我公婆真的差了太多，我公公得知宝宝可能是自闭症的时候，在家里非常丧气的说，如果有个这样的孩子，就倒霉了，我们这个家庭就倒霉了！我听了这话心里非常生气，我那时候暗暗下决心，不会让他再带宝宝了。

tangyu2016

在奔走在各个机构排队，在各个家长群里无助的询问的过程中，时间又过去了一个月，宝宝进步是很大的，算是学会了双脚跳，虽然跳的很低。语言方面也有了很多进步，主动语言变多，要吃要玩都能说清楚，但是仿说还是有，尤其是对于问题，很多都不明白。不会说话的时候以为会说话就好了，会说话以后才知道，理解才是最大的问题，也是最难教的。我以前没法想象，一个会背儿歌会唱歌的宝宝，居然不能回答要还是不要这个问题，只是一遍遍跟着重复。他能听懂要么？却听不懂要还是不要？对于认知方面，他还是不错的，颜色形状都能说对，一些物品的用途和归属也能说几个。

前几天预约的儿童医院的gesell评估排到了，这时宝宝快27个月了。我们本来想算了不去了，测了也没什么意义，继续教就是了，后来想反正交过钱了，还是测吧。这次测试的医生还是半年前那个胖医生，宝宝这次表现好了很多，虽然进去还是哭，但是很快平复了情绪，配合了医生的测试。测试结果很好，最低的是个人与社会这项，87分，应物能98分，还有运动和语言居然有106分和107分。测试的医生说都正常，蛮好的。
那天我的心情真是太好了，心里想是不是我太焦虑了？孩子是不是正常的？可是医院测试的项目，基本上我们在家里都教过了，准确性可能受到了影响，又想到宝宝一些跟其他小孩明显的不同之处，过了一两天心情就又低下来了。

不管怎么样，干预是必须的，我们继续寻觅机构，因为我没有辞职，去机构需要老人接送，所以我希望找一个上门的家教老师。别人介绍了一个沈老师，上门来跟宝宝玩了一个多小时，我觉得人是很好，也有爱心，不过方法稍微少了一点，但是对付宝宝这种程度不是很重的孩子应该可以了，最主要宝宝蛮配合的，第一次见面居然一起玩的蛮好的，也没有给吃的，平时在家里让他干嘛都要给吃的。。所以决定这个老师就先来上一段时间看看吧。
另外我们听说台湾刘氏还不错，也比较符合我的观念，我觉得婴幼儿时期，运动是对大脑发育很重要的，我家大运动上面也有很大差距，动作幼稚，行动缓慢，所以虽然价格辣手，距离很远，还是决定去台湾刘氏训练看看。可是上午的课程也要等大概半个月才能开始。

同时我们决定停掉托班了，因为宝宝真的融入不了，每天去了感觉比较浪费时间。因为8月份的宝宝明年就要上幼儿园了，刚满三岁，比别人都小，我想想就揪心，真的希望这不到一年的时间能帮助他多多提高能力，希望他在幼儿园能更融入大家。

tangyu2016

中间还有一个插曲，本来想查实物不耐受，但是医生开的是ige过敏源检测，结果居然查出牛奶2级过敏。宝宝没有什么明显的过敏症状，不知道这个过敏对宝宝有什么影响，现在牛奶换掉了，换成了嘉宝的豆奶粉。
禁食法很多医生说没有科学依据，但是我还是觉得下周找时间带宝宝再查一查食物不耐受吧。

tangyu2016

说实话，全家重视起来以后，一个月时间宝宝进步是很大的，让我心里燃着一团小小的希望火花。说一说他的现状吧。

大运动：经过一个月训练，可以双脚离地跳了，虽然不高。可以在蹦床上扶着扶手跳的比较高。可以从台阶上双脚跳下来。扶着扶手可以交替脚上下楼梯。踢球可以踢。抛球不太会。
精细运动：拼图在四五天前还是两块都放不到一起，硬往一起推。经过三四天特训，他能放进去了，但是比较笨拙。反复练习的四块拼图，能拼好了，就是过程费力。串珠子，用鞋带穿，可以穿上，但是很笨拙，不是每次成功。
认知：日常物品可以命名，归属和功能也能说出几个。颜色认识红黄蓝黑白橙绿粉。。形状认识圆、三角、正方。知道大小、高矮、前面后面刚学会，上下。
自理：可以把不用鞋带的鞋子一脚踩进去，但不会用手提鞋跟。不会扣扣子，不会提裤子。。会脱鞋子脱袜子。大小便还不太会叫。
语言：可以说七八个字的句子。背儿歌可以。主动语言表达自己需求。昨天晚上醒了拉了臭臭，自己说，宝宝屁股上有臭臭。然后过一会还说，我要擦擦鼻子。我听了心里特别开心。但是对于一些问句不理解，会仿说，有时候重复说一句话。
肢体语言方面，努力教了一阵子，学会了点头摇头，但是运用不熟练，很生硬的感觉。不会摆手。。

tangyu2016

这几天上次不错的发育评估结果给我带来的喜悦已经消失殆尽了，现在我越来越怀疑我家是自闭症，或者说谱系障碍吧。他的确不是典型的自闭症，一些典型的特点没有表现出来，但是最近看了郭延庆的文章，说谱系里的孩子，智力、眼神、语言能力都遍布了很大的区间，个体差异很大，但是他们都有核心的问题就是社交。特别他指出有的孩子在一对一的互动中表现很好，但是一到集体环境就表现出孤独症的特征。这直接击中了我。
我家摆手的动作还是手心冲着自己，有妈妈告诉我，这叫镜面模仿，也是自闭症孩子的一个特征。
这几天对孩子是自闭症的焦虑程度达到了前所未有的高度，今天终于给以琳发了邮件，报名吧。

这周三，上门的特教老师就会开始上课了，她告诉我现在很多孩子都是智力方面没问题，但是社交问题大。在以琳看了一些前辈的帖子，他们的孩子程度比我们好的多，比如小语，真的很羡慕，如果有一天我能把孩子带出那样的程度，我也无愧于孩子无愧于自己了。
这里有这么多经验可以学习，我要尽快行动起来，学习起来。

tangyu2016

接受自己的孩子，说起来好像不难，毕竟是自己生的，可是其实真的短时间有点难。
昨天我教他一块新拼图，他有一块就是放不进去，他急着要吃葡萄，我说放好就吃，可是他真的放不进去，也不知道观察形状，不知道调整角度。他看着我大哭，递给我让我帮他，我看着他心里好气，觉得这么简单的最后一块为什么就放不进？狠心一要求他自己做，他不停的试，不停的哭了好久。。我突然想抽自己我在做什么？孩子能力就是达不到，他已经努力在试了，为什么我心里有一股要怪他的火气？孩子是最无辜的，是我带他来到这个对他来说充满困难的世界，我没有教会他，却气他做不到，这是什么道理？ ？

tangyu2016

1111111111

tangyu2016

tangyu2016 发表于 2016-11-8 18:01
去机构拿了pep3评估结果，老师说我们算是程度好的。但是还是很受打击。。体能只相当于8个月，认知12-14个月 ...

视觉能力和小肌肉差真的是特别突出的，就是拼图，拼板，真的比同龄落后很多

tangyu2016

宝宝扶着扶手在蹦床上已经跳的很高了，今天早上，我们把扶手拆掉了，宝宝明显不适应，嘴里嘟囔着扶的哪去了。。不过练习了一会稍微可以自己保持平衡，可以连着跳几下了，但是不高。

tangyu2016

宝宝坐在餐椅上尿裤子了，姥姥很恼火，因为刚刚带他去厕所他不肯尿。换裤子的时候他一贯的慢吞吞，注意力分散，姥姥说这得什么性子的人能跟你磨合好呢？但我明白不管我是什么性子的人，我都必须把性子磨好

tangyu2016

宝宝以前会出声音的亲亲 也会用舌头打响 现在为什么不会了？心情不好

tangyu2016

昨天心情糟透了，因为晚上跟我妈带宝宝去公园，我们藏起来了，他居然一点也没找我们，自己慢慢朝公园外面走去。。最后看到我妈，也只是笑了一下，没有什么很开心的表现。

之前的家教老师，感觉方法有点少，孩子配合的时候还好，不配合的时候她也无计可施，甚至指望我们家长来哄孩子。。。今天又找了一位年纪大一点的梁老师上门来试课，感觉这个老师经验丰富一点，并且主动说回去做一个短期计划，希望这个老师可以对宝宝有所帮助。可惜这个老师太忙，下周不能来，下下周才能开始正式上课，贵是很贵的，300一小时。。
刘氏这两个家教老师都不建议我们去，新来的老师说不如带他去户外运动，他们把小孩子当机器一样训练，对孩子情绪会不好。

tangyu2016

最近越来越感觉到，寄希望于机构和老师，是没用的，家长必须自己武装起来，对孩子的干预是渗透在生活的每个细节里，这样才能做到润物细无声。

tangyu2016

最近又发现宝宝的一个问题，就是不称呼人，不会先喊妈妈，来吸引我的注意力，都是跑到我身边来跟我说要这个要那个。。感觉这也不是太对劲，打算帮他养成先称呼人的习惯。

昨天带宝宝去迪士尼，拍了一些照片，晚上回来跟宝宝温习，今天我们去迪士尼都看到了什么？我提示他烟花、海盗床、城堡。。。今天早上我又问他，昨天我们去迪士尼看了什么？他说，烟花、鲨鱼。当时心里好开心。。虽然不能确定是不是真的有所回忆，但是也算这几天最开心的一件事了。鲨鱼其实没看到，我怀疑是在沉默宝藏之战里面看到一只大章鱼。。
当我问他，我们在迪士尼吃了什么的时候， 他说花生！这个我完全没有帮助他回忆，他自己记得的！

昨天宝宝看到城堡的时候说：城堡，像大高楼一样。他句子有点刻板，经常说XX像XX一样。

tangyu2016

这两天宝宝喜欢玩一个游戏，就是自己把东西藏在身后，然后说，藏起来了！然后在镜子前面偷偷看后面。应该是跟谁学的。
有时候觉得自己还是太笨了，不能抓住一些机会制造有效有趣的互动，比如看到他在跟我炫耀这个游戏，居然当时有点木木的不只所错，只会表扬他宝宝真棒。

哎，宝宝是很好的，是妈妈太笨了。

经过一些天的练习，宝宝的精细运动有了一些进步。串软线的珠子比较熟练了，拼图拼起来动作也熟练了很多，用镊子夹花生也很轻松了。
拼图的话，现在自己能完成四块的，但是据我观察，他对拼图上面图画的联系还是很少观察，也许拼好四块的因为拼的太熟悉了是凭记忆的。对图片的理解和思维方面还有很大差距。之前他只会看到哪里有凹进去，就把一块凸出的放进去，放不进就很着急看着我，我以前会提示他换一块试试。前天我忍住不再提示他，他看了看我，又试了半天，终于自己说“换一块试试吧”，最后顺利的拼好了。
后面应该引导他去观察图片上的联系。

tangyu2016

沈老师上次来的时候说，你家宝宝是我带的孩子里程度最好的，他很聪明，学的很快的。让我们不要太焦虑。沈老师人很好，也很喜欢我儿子，想安慰我们焦虑的一家人。
可是来以琳看看，真的好多宝宝都比我家的程度好，家长们也比我们更用心，更有方法。我觉得资深的家长，一定比特教们更专业，我由衷的敬佩以琳的家长们，希望我也能做的跟你们一样好。

对了，宝宝学会吹哨子了，这是沈老师教会的。

tangyu2016

最近宝宝给我的感觉，就是可教，教他一些事情，他还是能学会的。比如最近要求他说完整的句子才满足他需求，他现在会说，姥姥我要吃馒头，妈妈抱你看看（经过提示才能说抱我看看，你我还是分不清）。。特别是昨天，我们全家出动第一次带他去感统机构，姥姥想带他先下楼，他拒绝，然后说，我要跟妈妈一起下楼梯。说的很自然很流畅，并且是我们从来没教过的一句话，我们全家人为了这句话都很开心。
第一次感统课，不出所料，哭了大半节，可能因为是我送去的，宝宝一直要妈妈，如果我没去的话，也许会好一些。宝宝最近适应性好了一些，去一些陌生地方还是会哭，但是很快能恢复平静。

家教老师从周一开始换成了梁老师，感觉确实比前面的老师经验和方法都更足一些，当然价格也更贵，但是宝宝很喜欢她。比如老师一进门，宝宝就很自觉的跑到桌子边上做好了，准备上课，把爸爸看惊呆了。跟老师一个半小时的互动，都很配合，比起跟我们的各种不配合真的对比很明显。老师说我们在家里应该给他建立好规则意识，这点我们确实做的比较差。那天他看到老师的笔袋很想玩，老师给他玩，说我数到5就还给老师。他第一次拒绝，老师抢了回去。第二次数到五，他真的乖乖还给老师了。这也给了我启示，在家里也不能很随性的对待他，要给他制定规则，如果他能跟我们达到跟老师的配合度就好了。

眼神方面，我觉得宝宝在家里或者一对一的互动时，眼神几乎是没什么问题的，但是有个问题，就是一旦到了外面，尤其是户外，宝宝的注意力就很容易分散，似乎是太多干扰他的因素。

姥姥有一天又带他去了巧虎欢乐岛，告诉我他自己去玩了大滑梯和旋转滑梯，玩的很开心。之前宝宝每次去是不会去玩那个大滑梯的，每次都是我抱着他一起。那个封闭的旋转的更加没玩过。说明宝宝胆量变大了很多，运动能力有所提高。但是到了巧虎跟小朋友们互动玩耍的时间，他还是不愿意参与，东张西望。

应名方面，一直没有要求他出声的答应，不知道是不是有必要，但是一般都会看我们一眼。后面可能也开始训练他出声的答应一句。最近出门也让他跟别人打招呼，在提示下能说阿姨好，爷爷再见这种。摆手还是摆的不好。

还有宝宝这两三周左右问了几次“这是什么啊？”，一次是看姥姥在晒马桶垫，他第一次见到，一次是看到卫生间的电动牙刷问我的，我赶紧告诉他这是电动牙刷，他又指着爸爸的那支说，两个电动牙刷！
宝宝最近还有一些其他疑问句出来，但是不知道是自言自语还是在发问，比如拉粑粑的时候说“怎么拉不出来呢”，或者说“XX到哪去了”，“爸爸怎么还没回来呢”。。说话的时候没有看着我们，可能是自言自语的。

另外感觉最近摇头点头他已经比较熟练了，没有以前那么刻意的感觉了。