愿聪聪好运

聪聪妈

聪聪生在2014年11月，还差一个多月就两岁了。出生时因为我自然分娩产力不足导致他急性宫内缺氧，后产钳出来才活了命。也因此大脑受损。三个月起就进行以脑瘫干预康复，从出生地天津辗转到他姥姥家石家庄，天天都做训练、按摩。终于11个月时会走了，也预示着他脑瘫干预的成功。我心里明白脑损的孩子后面可能还会遭遇智力等方面的挑战。但一方面由于奶奶家里亲戚非常想他回老家住一段时间，一方面我要调去老公在的城市开始新生活，放他去了爷爷奶奶家，这样一过就是10个月。1岁19个月接到深圳时他已经是大宝宝了，个子长高很多，但是很胆小，非常怕生人，喜好也怪癖，喜欢各种电器，话也基本不会说。因为之前一直混脑损群，接触了各种各样的孩子，令我一下联想到自闭症。由于没有约到医生，半个多月很快过去了，聪聪开始开口说话了。此时我对自闭了解还不深透，只以为能说话应该问题就不大，也就放下了这件事。又过了一个多月，我的暑假快要结束了（我原在学校工作），要去新单位工作，怕家里老人带孩子辛苦给他报了早教班，但他在早教表现非常糟糕，基本不进教室，不跟小朋友玩儿。加上有了语言后仍然不停拖大人手去做事情。去小朋友家里喜欢盯着人家电扇看。我又开始疑心他的自闭。8月底至今去看了两次医生，但是进了诊室就哇哇大哭，医生根本无法与其互动，也无法下诊断。但我心里非常清楚，按照邹小兵的标准社交障碍+行为刻板兴趣狭隘，他就是一个自闭的小孩儿。我开始不断的看资料，学习，早期丹佛，aba，还有大量记不住名字的理论，每天都在思考如何将这些方法运用到对于聪聪的干预。但是到新单位上班后时间少了很多，加上新单位离家远，总是怕自己投入时间不够。一直在想如何调动起家里人。家里人一直不相信他是自闭，他高知的爸爸竟然说自闭研究是伪科学，我只能一遍遍的给他们将自闭症，分享邹等大牛的文章给他们看。这两天家里人终于有些认可了我的说法，同意重视这件事情，每天的带养过程中按照我说的进行操作。之前一直是徘徊在是与不是之间，战斗在让家人接受他的病症，一时尘埃落定，今天心情竟是糟的一塌糊涂。上班时好几次坐在办公桌前悄悄的流泪。长期以来的压抑在稍有松弛时再也忍受不住。和每个新家长一样，经历逃不过的一段痛苦。我会安慰自己这样总比当初觉得他脑瘫要好，也会鼓励自己只有妈妈好孩子才会好。但都没有用。心理总是很难受，于是逛到这里开个小楼。想到别人都是在写如何干预宝宝如何进步，我是在写自己如何如何难过，自惭形愧。但无论如何聪聪的事情就从一个不坚强的妈妈写起吧，希望风雨后见彩虹。

云淡风_CFU7Z

此处应用秋爸爸贴中文字部分，也是我想表达的。
　　我想通了，不必一定要家里人和自己一样，非把自闭症这个标签牢牢的贴在在孩子身上。

　　虽然，我心里已经把它贴上了。但是，孩子妈妈的目前的态度我应该看作另一种积极的形式。挺好。我也不再强求。

　　说心里话，我反省自己，为什么老要让家里人和自己一样认定孩子的严重性呢，是怕大家不重视吗，或许还有另一种心态，就是自己的内心痛苦希望家里人来分担。其实，家里人都在尽力中，谁也没有采取放任漠视的态度来对孩子，这就够了。而孩子妈妈的坚信孩子没什么大问题的想法，并没有妨碍孩子的干预，就行了。而且，比起我这种单单是愁苦、紧张、焦虑的心态来说，她那样的另一种想法，在大多数情况下给家里带来的是更多的希望和乐观。也是好事。不然，家里的气氛总是郁郁闷闷的。如同光靠我给孩子做ABA也不够，自然情境下的一些干预有时更能给孩子一些意外训练机会和刺激。

聪聪妈

多谢，没有想到还会有回复我的抱怨和牢骚，真的很感谢！
可能我这个人从来就是强迫症， 容易焦虑，遇到问题很难抽离。还好现在家人一点点认可我的看法了。我今天也在反省，孩子之外，也要给家人关爱。

昨天聪聪表现很糟，看到有人敲开家里门说话就哇哇大哭，不知道是不是刻板不开门，这样全家人都很有挫败感，他今天的早教课估计又不肯进教室了。
他一直有不敢去陌生小的封闭空间（带门房间）的问题，因为这个问题都没有办法带他看医生确诊（进了医生诊室就哭不止）。
今天把早期丹佛又重温了一遍，经过了一段时间干预的实验、迷茫后仍然决定先用这个方法进行干预。但要把它细化，可操作化。自己操作希望能够应运自如，家里人也希望能够给他们一个最容易上手，容易操作的指导。

sunyi

能理解你的感受。我也是很难说服家人明白孩子的问题。但也想通了，他们按照正常孩子养，不那么焦虑，让孩子的生活环境轻松些也挺好。而且我的宝宝也是因肌张力高在医院康复7个月，刚要松一口气的时候发现眼神、语言、行为各种与众不同。于是又从脑瘫领域转战自闭领域。人生百种滋味啊。心态已经平和了许多。人生之路千万条，咱们走走这条，都是路过，结局并无不同。加油！

聪聪妈

sunyi 发表于 2016-10-13 11:25
能理解你的感受。我也是很难说服家人明白孩子的问题。但也想通了，他们按照正常孩子养，不那么焦虑，让孩子 ...

看来有肌张力问题后面又出现自闭问题的孩子还是有一些的，虽然没有看到有关医学报道有关这方面的研究，似乎对于两个病成因的分析也有些差别。不过你孩子比我家还小，而且发现的早应该干预效果还要好。不论怎样，是要接受命运安排。

昨天聪聪早教竟然没有闹，姥姥简直乐坏了。晚上跟他玩儿跟音乐跳圆圈舞的游戏也玩儿的不错。有些方面还是一点点的在进步。
不过昨天桌面游戏注意力不好，玩儿一会儿就说不玩儿了，收起来吧。非要他的绿色蜡笔，绿色蜡笔坏了就不肯画画了。另外，不知是不是我“等待”他反应的时间太长，他竟然有两次在愣神。看来今天需要互动再密集一点。另外，眼神还是不好，说要求不看眼。今天不行就要把位置调整到他的对面，好让他迎上我的目光。下班，准备回家干预起来！

聪聪妈

这个周末过的很充实，周六前同事兼强nt娃妈妈组织了一个小朋友聚会，我厚着脸皮带着闭聪参加。聪聪和nt之间的差距是如此之大，简直分分钟击溃我的心理防线。上午是去小姐姐家里玩，虽然被玩具和食物吸引老老实实的呆了一个多小时，但是期间眼神仍会不时飘走。后来又加入了一个他从未见过的小朋友，于是直接大哭回家。下午睡醒后又带去和4岁多的大姐姐玩，有少量互动，如互相给吃的，要吃的，玩追着跑，藏猫等。但是维系很短暂，而且不投入。后来上午的小姐姐也来了，两个姐姐自然玩到一起，而他说什么也不肯加入人家，自己落在后面要求妈妈抱着。不过无论如何这一天跟小朋友互动了几下，也算是没有白过。
周日按照日程表，桌面，感统游戏，下楼互动，地板积木游戏，圆圈舞。桌面的注意力还是差，常常走神，但是用零食吸引能够坚持下来。跟小朋友玩游戏也还是不够机灵，有小朋友靠近总要反应一段时间，有点迟钝的样子。语言自言自语，胡乱联想也让人心烦。不过也有一点点的进步之处，比如昨天晚上在学校食堂吃饭自己吃的很好，基本不用妈妈帮忙。比如昨天主动关注了两次小婴儿宝宝，昨天有几次说要求时主动看了我的眼睛，插好的“大楼”还主动要求姥姥看（我的要求如此低）。
目前对两个事情比较纠结：
1.在他和小朋友玩儿的过程中（比如打滑梯），因为他自己不够主动大人总是在不停给指令（比如，快走，后面的小朋友要追上来了之类），我在想这样的指令不断是好还是不好，是不是扰乱了他自己的判断和行为选择。但是反过来，他没有判断或者判断是错的，我们是不是必须给他指令。
2.关于送机构的事情我考虑了很久还是没有决定。因我觉得自己能够干预的时间有限（每天下班后也就2-3小时），觉得还是要借助机构力量。有一个我觉得师资应该是最好的，但离我们家里太远，每天来回通勤要近三个小时，而且费用确实高，因此如果在附近再租一个房子经济压力就会更大，而且离我们夫妇两个的工作地点都相对比较远。但如果是离家里近的机构又怕师资不够好。孩子一天天长大，早期干预的时间贵如黄金，但我却如此纠结~~~~

聪聪妈

这两天主要忙着给聪聪找机构。群上一个妈妈推荐了一个距离尚可的机构。今天带聪聪去看了下。他的表现一如既往还是大哭，不愿意呆在那里，闹着要回家。也没有做成什么评估。我跟机构的负责人简单的聊了一下，觉得他家的专业度还可以，这点从收费也可以看的出来。决定回来跟家里人沟通一下，送去机构。前期估计要经历一段时间的鬼哭狼嚎，随便他吧，负责人也已经见识了他的状态，也肯定是有心理准备的。
今天是奶奶陪同带去的，期间负责人也微辞了我家奶奶对于他的情绪问题过于紧张，过于容易满意他。她说这样很容易使得孩子后面出现更严重的情绪问题。看来还是要努力跟家人沟通。

聪聪妈

参加了一个月工作方面的培训，没有来论坛更新。想想这一个月无论是聪聪还是我自己都有了进步。但是也还有很多需要改进的地方。来做个小结。
1.突然有一天聪聪说要求的时候可以主动看着我的眼（或者是脸，搞不清）了，拖手的行为也大大的减少了。这是让我最为欣喜的。
2.现在可以没有情绪的完成早教课和机构的一对一教学了。早教和机构的老师都很喜欢他，他喜欢机构的程老师喊他“小萌萌”和“小调皮”。
3.对于颜色的认知基本没有什么问题了，个别时候还是会忘记“红色”，但是对于“紫色”这样的杂色却记得很清楚。
4.能够拿着东西跟小朋友分享。虽然做法还是有些生硬。
5.有些事情能够慢慢妥协。比如最近开始给他戒夜奶。睡前跟他说“大哥哥都不在夜里喝奶了”，他就知道夜里醒来不再要求喝奶。
我自己的心理也建设的略微强大。一是开始在机构上课，感觉有了一定的心理安慰。二是经过工作上的培训换一个环境似乎更容易想通一些事情。
另外昨天跟不上进的老公摊了牌，他表示积极参与聪聪的康复，每天回家陪玩一小时。对于这件事，要静观后效。

目前主要的问题是：
1.自我刺激：踮脚和睡前玩手。踮脚目前采取的办法是让他关注后脚跟，还比较有效但是需要大量的重复。睡前玩手是新添的毛病，我在想是不是
冬天没有电风扇看了所以把自我刺激转到这里了。问他在干什么，他说是剪刀石头布。
2.自言自语：一句话重复很多遍，还学会了结巴：（ 另外总有一些词不达意的表达。今天在群里聊，大家说还是理解跟不上。确实，现在发现是要想办法提高
他理解的时候了。
3.注意力：在外尤其是群体环境下对对话者或者讲课老师的关注力。在家做一件事情持续的时间。这两点都要加强。

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聪聪妈，我看了一下你的介绍，其实聪聪不一定是。重视没有错，但是自己也不要压力太大了。你才是小孩的天，天塌了，小孩就什么都没有了。你用游戏的方式介入，即使是只是内向的小孩，也是很好的，起码亲子关系会很好呢。加油

聪聪妈

昨天回家聪聪在和奶奶玩儿串珠子，他有点心不在焉。奶奶说，妈妈回来了，你串好珠子就可以跟妈妈去邻居伯伯家。我很惊讶，因为聪聪一直都不肯去隔壁伯伯家，甚至一听到要去就跑去让奶奶抱。
为了改变，我想了很多办法。最近听了做绘本的讲座后我周末尝试自己做了一个用ipad看的绘本给他。他一知半解，但是似乎也有点理解其中的道理，伯伯家很有趣，由妈妈带着去伯伯家就不会怕。
串完珠子，我问他要不要去伯伯家，他说好。于是带他去敲隔壁的门，他发现奶奶没有跟着有些哭闹，于是奶奶也跟了出来。在伯伯家玩儿了一会儿回家，终于不怕去伯伯家了！

思考再三后，决定不给他专门做dtt的桌面了，但是丹佛还是要严格进行。看了一下第三阶段主要要啃下三个内容：1.眼神，继续眼神！！！2.和小朋友玩儿3.精细和个别大动作

聪聪妈

先反省一下自己，昨天晚上情绪很不好，可能是工作上有一个稿子要赶，回家正看到爸爸，奶奶，姥姥一起围着他玩“谁消失了”的游戏，他的注意力特别不集中，根本找不到谁消失了不说还驴唇不对马嘴的搭话。爸爸很生气。我接过来跟他玩了一会儿他的注意力也根本不想在我这里，我心里很火，撇了他回房间写稿子，夜里写到比较晚也没有带他睡觉。
家庭孩子是最重要的，工作都可以放一放，所以一定不要急躁。要控制好自己的情绪。
不过最近可能确实又遇到了难啃的骨头，胡言乱语和注意力不集中的问题比集较明显，如果说胡言乱语需要理解力的提升，注意力不集中需要长期的磨练，那么这些必然都是需要长期奋斗的问题。头疼。

聪聪妈

周六上午去荔香公园，周六晚上去超市购物，周日上午约大五个月的nt去深大，周日下午去照生日照和老板家大半岁的nt玩。对小伙伴的指令反应不好，需要大人再翻译一遍。有限的几个回合互动模仿，眼神感觉还是呆呆的。周日一起玩的小伙伴的妈妈和周日遇到的聪聪早教班的老师说感觉他比之前放松了很多。
最近几天眼神感觉有点退步，又出现拖手现象。因此对视练习还是要加强。和他讲话时尽量平视，给多对视的机会。
最近还有一个很大的问题，比如想要一个什么东西，而此时大人拿在手里没有给他，不是直接表达自己的需求，而是说“妈妈不给xxx”。感觉是自闭孩子对于“想要”和“现实情况”区分不清。看来要给他加强这方面的理解。目前采取讲解和演示的方法，不知道会不会有效。

聪聪妈

这几天有两个问题：
1.玩找不同十分吃力，不会在两个图片上转换注意力。
2.情绪问题：两天一共有三次因为不会准确表达需求，要求得不到满足而大哭。
比如昨晚在马桶上拉臭臭，拉的有点吃力于是大哭，说“不拉臭臭了”，抱他下来，又说“还拉”。看他急了一身汗而且不停扯自己的衣服，我问他“是不是衣服太厚，想换件衣服”。终于点点头，说“换衣服”，然后不哭了。情绪稳定后给他讲如果觉得热就要说“太热，换衣服”，这样妈妈才能懂。可是也不知道他是否能够听明白，是否能够应用好。
才刚刚两岁情绪问题就来了，真是愁人~

在学习pci，pci老师说早期丹佛是融合了pci的很好的方法，我很庆幸。只是觉得知易行难，有时操作起来就会走样。

聪聪妈

昨天聪聪两岁了，想想两年前，如果我当时坚持剖宫产可能就不会有后来这样的不幸。聪聪从出生到现在而且可能到更加久远的将来不能够想正常小朋友一样随心所欲。
别的下朋友还在被子里面舒服睡觉的时候他就要早期去康复门诊，去机构上课。但这就是他的命，也是我的命。唯有更加坚强和坚持才能有希望。
昨天邀请小姐姐来家里吃蛋糕，跟姐姐互动不多，有几次姐姐跟他讲话他也没理。要他们两个玩切水果的游戏，姐姐玩了很久，他玩了一会儿就到处跑了。
差距还是如此的大。什么时候也能想大他半岁的姐姐一样，有关注，有互动，有注意力啊。

学pci的心得：
1.游戏需要建构，需要设计，虽然从动机出发，但是要有结构和核心训练的东西。2.游戏孩子不可能第一遍就懂，要多做几遍，达到设计的核心训练的目的。3.沟通需要回合数，所谓回合数也需要设计。
其实实质和aba是相通的。但是需要操作中不停提醒自己。

聪聪妈

昨天聪聪在家的互动和眼神交流还是不错的，我也尽量运用这两天学到的东西。感觉我自己状态好的时候他就会状态好，我自己都灰头土脸时他也是各种问题。

两个问题：
1.昨天学到“社会定向”，我觉得聪聪这一点就很差。在嘈杂环境中会懵掉，眼神非常的呆。什么时候这一点上去了他才算是真正进步了吧。
2.关于禁食不太能够想的明白，吃蛋糕那一天发现他蛋糕过后异常兴奋，突然想到这件事情，给聪聪禁食对他的情绪和自我刺激会不会有帮助？

聪聪妈

周六去宜家，在嘈杂环境下和父母的互动还是可以的，但是不主动看其他小朋友，对玩具的兴趣还是多过对人的兴趣。主动要求买了一个毛绒玩具乌龟，坐车回家的路上要给乌龟也带上安全带。
周日去深大，路上总是溜号，一会儿玩儿路边小花，一会儿学螃蟹走，需要大人提醒才能跟着走。睡前给他讲大黄的故事（他最喜欢的毛绒狗），讲大黄如何跟着妈妈散步的，希望他能有所体会。
老公说觉得聪聪最近不太胡说八道了，说话开始有谱了，好像确实不像之前那么乱讲了，虽然讲的不那么得体，而且很多话也是机械记忆下来的，但是至少跟当前的情境相关。

注意力还是不好。最近还新添了开柜门和开抽屉的毛病。
1.平时的游戏中要提高六个游戏能力：骑车、玩球、画画、剪折、拼图和积木造型。
2.加强注意力练习，多种情境下关注时间不断提升。

聪聪妈

工作中遇到不愉快，领导对我的工作不认可，可能是这段时间整个人的气场太负面了。
下周要出差一周，没有办法做干预。很心慌~
我终究还是鱼和熊掌都想兼得。
需要调整自己。

聪聪妈

这段时间工作太忙，任务加出差，没有来论坛更新。总结一下这些天的活动和聪聪的状态。

12月3日出差之前，和孩子的互动感觉比较顺畅。注意了一下的几个要点：
1.活动一定要是家长主导的，家长来建立结构。曾经有一段时间我们总是随着他的兴趣点，开心是开心，但是没有达到训练的目的。
2.从孩子的动机入手。比如想要让他搭积木造型，但是他很抗拒。于是拿来他最喜欢的小乌龟放一块积木进去让小乌龟“拉臭臭”，这个他很喜欢，这时就可以拉他来搭一个坐便器。
3.聪聪喜欢儿歌，所以玩游戏时唱儿歌是最能吸引他的注意力的。
但是有几个需要改进和思考的问题：
1.玩球，他不喜欢球冲击过来的感觉怎么办。
2.看书和看图卡如何拉注意力，如何选择强化物。

12月3-9日我去出差，奶奶姥姥带着去三亚旅游，机构的老师和我都跟她们交待了去旅游业不能放松对聪聪的干预。当然最重要的是拉眼神。

12月10日回深后聪聪发烧，精神不太好。这两天逐渐的好起来。不敢给他玩跑跳等活动，眼神没有明显的进步但也能够维持原来的水平，没有什么退步。现在除了眼神，还要加强分享指的练习。这两天的训练比较随性，没有那么结构化，随着他的身体状况好转还要恢复起来。另外，这两天情绪时常失控，要加强辨识情绪和认识情绪因果联系的练习。我自己要注意的要调整自己的状态，希望能够全身心投入。

聪聪妈

又是大半个月没有来论坛了。这大半个月感觉最好的是聪聪的眼神有了比较稳定的进步，至少和我之间有了比较稳定的进步。最近一直在加强的是分享指物。核心的练习是一生的。
经过了一段时间结结巴巴后，自己组织语言的能力有了提高。可以组织出较长的句子。
开始喜欢读绘本，不像之前看一眼就跑掉。证明小孩子的能力和兴趣需要长时间培养和积累的。也提醒我遇到什么困难都要坚持，一定要相信会有好进步和改善。
喜欢和自己的毛绒玩具玩儿，喜欢空手玩假象游戏，虽然更多的是有“刻板”倾向的游戏——打钻、榨汁机等等。
虽然可以做到平行游戏，但和小伙伴的交往还是弱。表现在：1.不喜欢听小朋友的指令。2.不能够适当合理的与小朋友进行沟通。
针对这一点只能大量的给他练习。1.多创造和小伙伴在一起的机会。2.与小朋友玩耍时大人可做影子人，帮助他旁白。（这也是机构老师要求的）
社交是asd的核心中的核心。因此必定是最最最难啃的骨头。需要做好长期作战的准备。

sunyi

聪聪妈 发表于 2016-11-25 15:05
昨天聪聪在家的互动和眼神交流还是不错的，我也尽量运用这两天学到的东西。感觉我自己状态好的时候他就会状 ...

聪聪妈妈，可以解释一下“社会定向”这个词吗？我们在外面眼神也是呆呆的，有经验可以分享吗？谢谢。