心力交瘁中

张乐泊

离开论坛很多年，儿子有进步，但是没有预期的好。16岁，还在家里。生活自理能力有进步，日常语言有进步。可是记忆思维等能力，还是很差。刻板行为严重。哎。心力交瘁中。

binfeng2000

16岁了，早应该知道了他的状况了吧？就不应该还纠结在“记忆思维”能力上了

张乐泊

当然还是希望  他以后能慢慢改善  记忆和思维能力呀。

张乐泊

谢谢关心哈。

张乐泊

前几年对他预期太高了。

jingjing6201

对孩子预期高，是感觉孩子本身能力还可以吗？那为什么又恢复的不理想呢？是干预路子不对，还是大人以为孩子自己大点能改善，放松了干预力度？

张乐泊

对孩子预期高，并不是以前感觉孩子本身能力还可以。孩子是比较严重的。我们是4岁发现的，2004年春天。04到05年在以琳训练了一年多一点。我说的预期高，是说在04年到05年的时候，梦想他以后可以上正常的学校，然后考大学。事实上很多家长在孩子训练初期都是预期比较高的，也就是理想的“恢复”。
   今天我觉得孩子的较好的智商是理想恢复的关键，后天的干预是起次要作用的。比如智力在60以上（假定正常智商是100）的情况下，通过合理的学习辅导，加强交际训练，减少行为问题，孩子是可能上大学的并独立的。我儿子当时的智力比较差，直到今天，他的智力不到20（我的感觉）。儿子在学校上了三年，后来三年级没上完就辍学在家。我的感受是：以他的智力基础，无论怎么辅导，是不可能跟上小学初中高中的课程的，这种智力障碍，超出了家长能力的范畴。（就像让一只蚂蚁游过太平洋）
   我的结论是，不是每个自闭儿都可以 “恢复正常”。
   至于干预的路子，我们是进了最大努力，除了以琳，还在南京脑科医院训练过，在家也没有放松，到现在也没有放松。我从2014年开始辞职专门带他。具体情况我就不写了，很多问题以后再说吧。
   我这样写，不希望给孩子还小的家长泼冷水。只是实事求是。据我了解，很多比较多大的自闭儿即使经过培训和融合教育，多数还是在家里的依靠父母照顾，少数能上大学或自立。阿弥陀佛。

张乐泊

了解孩子智力情况
合理预期
因才施教
坚持不懈
耐心等待

这是我这些年学到的。

勇敢妈妈

我同意你的说法，走了五年的路，越来越清醒了。无论任何孩子，在小的时候父母总是抱有最大的期望，这是共性。但是随着时间的推移，慢慢接受现实了。在孩子的进步程度中，智力是最重要的因素！

张乐泊

我们还是不要放弃，还是要努力去达到可行的目标。

哎。我们走了十二年了。

张乐泊

早上翻了翻淘宝的新书，《养育星儿四十年》，作者说：感谢神给了他们这个孩子。

我不禁汗颜，很多时候发火了，我就会想： 我怎么这么不幸，摊上了万分之一自闭的概率。

哎，心态。学习了。

张乐泊

早上外出，我让小子把垃圾桶放在车上，小子要自己去倒，然后自己走了。我发动车子追他，到了路边，他没向南走，却向北走。我以为他要倒到北边的垃圾桶，他看到我的车子来了，连忙往南跑去。我到了路口，看到一女生站在那里，我知道儿子一定是让人家买东西了，忙说对不起不好意思。儿子倒了垃圾，上了车，我问他跟阿姨说了啥。他说：上网买娃娃。
  晚上在抽屉发现他用纸巾包的吃剩的沙琪玛。
  6月2日，他把用过的手纸包了大便藏在自己房间的纸箱子里面。（看到这儿，你别介意哈）前一段时间，他把小便尿到矿泉水瓶子里，藏在衣橱傍边的墙角。
三个个问题：反复藏东西，向家人或他人反复提出要求，还有重复一些和当前情景没有关系的碎片式语言。

云舞

不是68比1的几率吗？不会是万分之一这么少吧。。
挺沉重的。这几天再看《让我听到你的声音，》那个妈妈有2个闭娃，小时候的症状还很严重的，后来好很多，可以正常生活。给了我一点信心。看到LZ的贴，又。。。

张乐泊

云舞：  不要泄气哈。
我在这里主要写写问题，算是宣泄。他的进步都晒在微信朋好友圈呢
其实我儿子生活自理能力和日常语言能力还是不错的。蛮可爱的。昨晚头一次在辅助下炒了花菜，今早在辅助下头一次煎蛋了。
刻板行为需要耐心等待，会自然消失。

行为问题让我头痛发火。也看了些资料，学了些方法：奖励好的行为，惩罚坏的行为，让他用好的行为去替换即将出现或已经出现的坏的行为。但这些方法都没有决定性的作用，还要需要耐心，一般一个行为问题过两三个月就消失。但新的行为问题还会出现。当然，我担心的是以后还会有新的行为问题出现。

资料说，这种孩子的大脑里负责习惯的区域过度强势是刻板行为的原因。

张乐泊

那些像爱因斯坦一样聪明而孤独的孩子  

http://www.ycwb.com/gb/content/2002-11/07/content_447918.htm

张乐泊

学习了：   一个高功能自闭症的孩子

http://new.060s.com/article/2013/08/09/788634.2.htm

张乐泊

刚才回来，发现抽屉里藏着两盒插了吸管的没喝完的牛奶，平放着，有一盒里的一些牛奶流到抽屉里。

墙角发现他藏了两个空的啤酒罐。

ruirui2011

楼主没要老二吗

张乐泊

没有要老二。我09年离婚了。自己生不粗来哈

张乐泊

那些像爱因斯坦一样聪明而孤独的孩子，还算好。

那些远远远远没有爱因斯坦聪明、但又自闭的孩子，路更难走。