上海1301宝宝的成长日记

璀璨星空里

新人报道，猴年第一帖，先和方静老师，以琳工作人员，以及各位为了宝宝呕心沥血的粑粑麻麻问声好！祝福大家猴年吉祥，家人幸福安康！
之前在百度贴吧开过贴，现在发现大本营原来在以琳，决定把家搬过来。
自我介绍一下，宝宝2013年1月出生于上海，独子，一共看过三位医生，2015年11月第一次怀疑此症前赴上海儿科医院的丁医生处就诊，医生通过沟通，观察，以及量表当场给我们排除孤独症。当时宝宝33个月，给他评估结果大运动24个月，社交33个月，智力36个月，于是我们欢欢喜喜回家了。但是此间由于在家的种种表现，让我依然不安，于2015年12月8日再赴上海儿科医院，被徐秀医生诊断为儿童孤独症。当天下午，前往上海和睦家医院，医生是美国自闭症协会成员，没有直接诊断，但是他也认为宝宝出现了自闭症的一些相关行为。

宝宝当时的行为表现我在这里再描述一下，给各位粑粑麻麻参考，也为自己做一个记录。

语言能力还可以，还会说些简单的英语
认识很多字，全新的绘本打开 80%的字认识
乐感很好，偶尔会把听到的曲子弹出来
大小便没问题，在家自己解决
很早会自己穿鞋子和裤子
特别粘奶奶
会提要求，并且能说长句，情感表达没有，以模仿为主
喜欢重复大人的话，喜欢模仿他听到的一切声音
目光接触少，说话左顾右盼，但偶尔还是会对视
把别的小朋友当空气
家里客人来了不回避，也不主动沟通
喜欢自己一个人玩，旁边和他说话充耳不闻，一旦感兴趣的话题会立即回应
沟通被动，主动提问少，只会问这是什么
不会打电话
在剧场看儿童剧大吵大闹，不关心剧情，只看前排数字
从来不要听妈妈讲故事，喜欢自己抢过来翻书
平衡能力差，易摔跤，动作模仿能力差，35个月学会双脚跳
经常提无理要求，例如要关灯开灯，不满足就大吵大闹，有的时候讲道理，有时候不讲
执着于拉拉链，扣扣子，弄不好大发脾气
脾气倔强，动不动往地上躺
在家最近开始看巧虎，可以认真看
对人基本不感兴趣，对他人的情感漠不关心，不会察言观色
喜欢上下楼数数，喜欢在小区里爱念停车位的号码
出门就乱跑，很难叫住他
由于语言以模仿为主，没有自发说过很天真的有童趣的话
以前爸妈回来偶尔迎接，现在基本埋头玩自己的，感觉早上出门晚上回来都和他无关。倒是基本不允许奶奶离开半步。

虽然有以上的表现，但是在家里玩躲猫猫玩得还是很起劲的，会到处找妈妈，找到了会大笑，也会听妈妈的指令帮忙去找拖鞋并帮妈妈穿上，眼神接触依然比较少，但也会有对视，能清楚指认水果等物品，会分辨拖鞋等基本物品的归属，会跟着爸妈做广播体操。

医生的诊断对我们是一个非常沉重的打击，但也为他的一些古怪表现找到了答案，医生给了我们很多鼓励，徐秀医生说，虽然以前的说法是自闭症是没有办法治愈的，但是随着现代科学的发展，以及孤独症谱系的广泛化，康复，摘帽，或者被干预到可以正常学习生活的比例越来越高了，徐秀医生说的比例是远远高于之前已经论证的20%。和睦家的医生也是说，如果对宝宝干预得当，以后他会比普通人更优秀，因为他很聪明。我们顾不上把时间花在伤心，抹眼泪上，紧接着就是找机构进行干预了，不求他以后优秀，能做一个融入正常人群体的普通人，我们就谢天谢地了。

宝宝没有上托班，12月份开始，陆陆续续在机构的课程开始了。加起来总共一周九节课。其中一家机构的老师是国内罕有的BCBA老师，一周两节ABA，每节50分钟。另一家是东方启音，这是一家同时被两家医院的医生推荐的机构，以语言康复为主，但是也有针对孤独症宝宝的课程，一周三节，每节50分钟，包括两节专注力+感统，一节小组社交课。除此以外，后来经其他家长介绍，报了刘氏大运动，一周三节，每节100分钟。其中第一家和第二家都路途遥远，来回都要两三个小时，刘氏大运动离家近，大人小孩都要轻松很多。作为补充，在家门口一家早教机构每周还上一节感统课。
机构的课紧锣密鼓上起来，家里也购置了不少这方面的书籍，进行学习。另外，买了以琳教具，以及占用空间比较小的感统器材，例如时光隧道，独木桥等等在家也坚持训练。现在还算是黄金干预期，我的想法是一分一秒都不能浪费，都不能虚度。
目前宝宝粑粑麻麻都没有辞职，照常上班，最主要是因为这些机构带来了巨大的经济压力，靠一个人肯定支撑不住，而且以后还有很长的路要走，都需要经济上面的支持。经济基础对他这样的情况肯定还是非常重要的。不过，粑粑麻麻都一下班就赶回家陪宝宝，按照老师和书上介绍的陪宝宝做游戏，做感统训练。宝宝平时上课主要是家里老人帮忙开车接送，并且老人也积极参与到干预过程中来，也很感谢他们的辛勤付出。

宝宝在机构上课还是相当配合的，他喜欢和老师一起玩，喜欢上课，每个老师也都喜欢他。对于他是否是孤独症，老师都给出过自己的看法。东方启音的老师说，根据他上课的表现，不认为他应该被诊断为孤独症，只是他出现了一些相似的行为罢了，刘氏大运动的刘博士，在做测评的时候就直接说，他绝对不是孤独症。ABA的老师一开始意见相对保守，直说，孩子现在太小，不应该贴标签，说他是或不是，但是由于最近进步很大，年前最后一节课的时候，老师说觉得他不像。不过不管怎样，我们还是不能掉以轻心，问题的确存在，自己宝宝怎么样，当妈的还是很清楚的，该干预的还得干预。为了最好的结果去奋斗，为最坏的结果去打算。

就在1月21日，也就是宝宝36个月的时候，我们带宝宝前往以琳做了PEP-3测试，马老师和陈老师接待了我们，他们是两位年轻漂亮的很有爱心的老师。那天青岛零下10度，我们宝宝从来没有体验过这么冷的天气，不过还好宝宝没有冻病。等了几天，结果出来如下：

                 发展年龄（月）   百分比级 发展/适应程度
认知             41                       95          恰当
语言表达       37                       97          恰当
语言理解       52                       97          恰当  
小肌肉          33                       79          轻微
大肌肉          33                       89          轻微
模仿             40                       100         恰当
情感表达                                  97          恰当  
社交互动                                 86          轻微
行为特征 （非语言 ）                90          恰当
行为特征 （语言 ）                   89          轻微  

合成分数
                       发展年龄（月）   百分比级 发展/适应程度
沟通（1-3项）     43.3                  100         恰当
体能（ 4-6项）    35.3                  100         恰当
行为 （7-10项 ）                           97


看了报告结果，总的来说我们对以后会更乐观一些，毕竟这两个半小时的评估是非常全面的，根据这份报告，我们知道了以后我们特别需要加强在小肌肉，大肌肉，社交互动和行为特征（语言）方面的训练。对于之后的干预，也会更加有的放矢。

璀璨星空里

从12月8日被医生诊断到现在整整2个月时间了，经过机构和家庭的干预，宝宝还是有些进步的，主要体现在下面几个方面。

首先，学会提问了。以前的问句仅限于“这是什么”，现在问句丰富了很多，包括“我们这是去哪里呀","这是谁的”，“这是用来干什么的呀”“我们去谁的家呀”“到了没有““我可以下来吗”等等。虽然学会提问后，新问题又来了，同一个问题问个没完没了，或者有的时候仿佛是在自问自答，但是总的来说，已经比以前好很多了。

其次，会玩想象力游戏了。有可能以前没有刻意引导过，现在他会拿做饭的玩具假装做饭，然后假装送给我们吃。

再次，开始留意到身边的小朋友，并在别的小朋友有情绪的时候试图去安慰，虽然只是很有限的一两次。

另外还有，宝宝的情绪控制比以前要好，基本没有躺在地上的行为了，也不那么执着于上下楼数数，看车牌，扣子拉链开关灯了。出门没那么乱跑了，特别是单独跟着妈妈出去，跟着妈妈还是跟得挺紧的，生怕妈妈跑了。粑粑麻麻回家的时候，他也表现得比之前热情。经过ABA的表情训练，他也开始关注人的表情和感情，例如麻麻要是不开心，他会知道要亲一下表示安慰。

虽然问题还是有一大堆，但宝宝一点一滴的进步还是让我们很珍惜和很欣喜的。由于他核心问题在社交上，听从ABA老师的建议，我们决定3月份把他送进幼儿园，让他有固定的社交环境。期待他会越来越好。

新年的第一天，虔诚地许下心愿，不求荣华富贵，只求宝宝以后的道路能够少些荆棘坎坷，多些贵人相助，在爱心的浸润下成长，以后做一个善良幸福的普通人。

璀璨星空里

今天大年初二，带宝宝去了朋友家做客。朋友家有一个和宝宝同年同月的弟弟，开朗阳光活泼，平时就特别愿意带着宝宝一起玩。今天在我们的再三引导下，宝宝终于开口和弟弟说了几句话。首先，拿着玩具问弟弟：“FF, 这是什么呀？”，弟弟赶紧回答了他。其次，他老是去抢弟弟的玩具，但是嘴上不吭声，后来终于开口和弟弟说了一句：”轮到我玩了“， 另外，弟弟一直粘着他问他可不可以一起玩这个玩那个的，宝宝终于开口回答说：”可以“。虽然是非常弱的互动，但是在我看来已经是非常难能可贵的进步了。非常感激能有这样的真心朋友，养了这么乖巧的儿子，不嫌弃我们家性格古怪的宝宝，不厌其烦地和他说话，叫他一起玩。我朋友带孩子很有一套，一直有办法让我儿子和他互动，我也希望以后多找时间和他们在一起，对我儿子的进步肯定是非常有帮助的。

lovetiantian

看样子问题不是很大呀，不用太着急， 但是别掉以轻心继续关注和加强纠正训练。 只要努力就会不断进步追赶上其他孩子的成长步伐的。

方静

璀璨星空里 发表于 2016-2-8 09:54
从12月8日被医生诊断到现在整整2个月时间了，经过机构和家庭的干预，宝宝还是有些进步的，主要体现在下面几 ...

孩子真的很不错。
两位评估的老师是非常有经验的老师，我想他们也一定是给了一份训练计划的，这份计划你应该可以做三个月。
我对以琳的评估有信心，对老师给出的计划更是有信心，请你们按照计划去安排项目训练

我个人觉得你没有必要到刘氏做那么多感统，这么小的孩子，一口气100分钟，我持保留意见。

璀璨星空里

lovetiantian 发表于 2016-2-9 22:02
看样子问题不是很大呀，不用太着急， 但是别掉以轻心继续关注和加强纠正训练。 只要努力就会不断进步追赶上 ...

谢谢，让我家宝宝融入社会正常生活就是我最大的使命，我会加油的！

璀璨星空里

方静 发表于 2016-2-10 22:12
孩子真的很不错。
两位评估的老师是非常有经验的老师，我想他们也一定是给了一份训练计划的，这份计划你 ...

谢谢方静老师的亲自指点，石头很优秀，是我们学习的榜样和努力的方向，也是我持着乐观精神前进的动力源泉。
训练计划已经收到，现在正在依照计划进行学习。希望三个月或者半年后能有显著进步，到时候再来以琳进行测评。
感谢方静老师对刘氏感统的建议，不过他们课程设置就是一节课100分钟，目前上下来宝宝能接受，而且还挺喜欢的，所以我们先观察一段时间再看看。
以后我会勤来记录宝宝的生活点滴，多和这里充满爱心的老师和家长交流，相信我们一定都会越来越好。

璀璨星空里

大年初三去了朋友家拜年，情绪控制比较好，能够根据提示打招呼，但是基本和朋友家人没有主动性的交流，即使被动回答，也非常少。全程都在缠着外公给剥松子吃，一直在说：“外公，我还要吃”，“外公，再剥一点，我还要."他一直是这样，有需求的时候，才会显得比较积极。 朋友家出来以后，去爬了佘山，全程上山下山没有抱一下，都是自己一步一步走的，虽然佘山只有99米，但是对这个3岁的小朋友来说，也是非常大的进步了。
大年初四在公园里面踩三轮车和平衡车，他的腿部力量非常小，需要多多锻炼。
今天，也就是大年初五，家里来了两个小朋友，在我们家玩了一天，也是除了抢玩具以外，就是毫无悬念的零交流。有的时候会回答客人的话，有的时候还是置若罔闻。客人除了觉得他不是太愿意和小朋友一起玩以外，觉得他还是挺正常的，甚至还是有点小活跃。今天比较大的亮点是，宝宝爸爸让他去找外婆要电池，宝宝爸爸的原话是：”你去问外婆电池在哪里.", 宝宝这次没有照搬原话，而是和外婆说，：“外婆，你帮我找电池好不好？” 他能够比以前更加灵活地理解和运用语言，是让我们比较欣喜的。
明天是春节假期的最后一天，打算再去一个朋友家拜年，和他们家小妹妹一起玩一玩。他明天的表现如何，应该也是闭着眼睛都可以想象的，但是依然期待有惊喜，有亮点出现。

璀璨星空里

对了，刚想起来，今天早上宝宝自己去尿完尿，和他爸爸说：”我要换裤子。“他爸爸问：“为什么呀？”。宝宝回答：“因为我把裤子弄湿了。” 这也是今天的小亮点。第一次这么顺利而又准确地回答“为什么”。

方静

璀璨星空里 发表于 2016-2-12 19:52
谢谢方静老师的亲自指点，石头很优秀，是我们学习的榜样和努力的方向，也是我持着乐观精神前进的动力源泉 ...

评估不需要做得太勤。

和体能有关的训练一定要掌握量，真的量不要太大，没啥好处。

璀璨星空里

方静 发表于 2016-2-12 22:00
评估不需要做得太勤。

和体能有关的训练一定要掌握量，真的量不要太大，没啥好处。 ...

谢谢方老师这么关心我们家宝宝，我会按照您的建议去做的!

lovehf

你们去的第一个机构叫什么名字呀？我家大概11个月发现情况的，但是一直到现在也没有去过医院和机构，目前快2岁半了。

璀璨星空里

lovehf 发表于 2016-2-15 13:40
你们去的第一个机构叫什么名字呀？我家大概11个月发现情况的，但是一直到现在也没有去过医院和机构，目前快 ...

你好，第一个机构叫香港东方启音。你家宝宝具体是什么情况？该干预的还是尽早干预的好，不要留下遗憾。

璀璨星空里

转眼将近一个月没有来了，最近工作和家庭连轴转，感觉自己连喘息的机会都没有。不过，为了宝宝的康复大业，自己再累也没有关系。
原来计划宝宝3月份上幼儿园托班，学费都交了，后来思来想去，担心春季托班容易生病，一生病会影响正常的干预，再加上现在宝宝的时间的确宝贵（感谢以琳陈老师提醒），决定暂缓托班，还是以个训为主，等过半年能力又提升了，再正式去上幼儿园小班。
最近根据以琳论坛上的老师推荐，买了一本孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程，受了很多启发。这本书比之前买的很多书更加具有实操性，拿来可以直接照着用的。这本书买来以后简直如获至宝，已经拿了两本送人了，现在在京东上买的第三本正在路上。其中，书上说到，学龄前孩子每周接受ABA干预时间在30到40小时的话，有40%到50%的比例是可以正常上学的。我开始反思我之前一周10小时的课程是否足够。毕竟家里是老人在帮忙带，能管好吃住就不够了，不能太指望他们在家里能做多少干预的工作。于是，我咬咬牙，给宝宝请了一位经验丰富的家庭教师。调整后的课程安排是这样子的，每周一三上午是早教中心一对一的感统课，每周二四五上午是刘氏视听动的课程，包括写字画画和大运动。周一到周五下午是家教时间，主要内容是ABA加上游戏，每天2到4小时不等。周六是上午是BCBA老师的ABA个训，下午是香港东方启音的一节小组课和一节专注力个训课。周日是户外活动时间，爬山，逛公园，自驾游等等。还给老师们建了个群方便就宝宝的问题进行交流。这样安排下来，虽然经济上的压力更大更吃力了，但是上班的时候安心多了。我觉得只有尽全力给宝宝提供了最好的个训条件，以后才不会留有遗憾，不管他以后发展如何，我觉得我真的是尽力了。虽然生活上一下子由原来的大手大脚变得窘迫起来，但我觉得我自己和家人心态都还是挺好的。钱花掉了还是可以挣的，现在还算是干预的黄金时期，时间才是最宝贵的，错过了就再也要不回来了。说到我新请的家庭教师，她应该是我们家宝宝的贵人，老师华师大特殊教育专业毕业，10多年教学经验，上课的确非常有一套。我感觉宝宝在她的教育下应该会有很大的进步。我妈妈都一直对她赞不绝口。
絮絮叨叨这么多，再聊一聊我们宝宝最近的表现。
先说最近的进步，首先，终于获得了一项新技能，吹喇叭，吹泡泡，吹口琴。这项一岁多宝宝就应该会的口部运动，我儿子终于在38个月的时候学会了。看着他一边吹一边得意地笑，我的眼泪都在眼眶打转。别的小朋友能做到的，我们小蜗牛虽然慢一点，也是可以做到的。
其次，现在看到家里来的陌生人，会问这是谁呀。听到敲门声，也会到门口看看热闹。不会像以前一样完全漠不关心自顾自地坐在那里玩了。
第三，在老师的带领下，会和别的小朋友一起做游戏了。虽然还是有点格格不入的感觉，但已经比以前好很多了。
第四，偶尔和大人会有多个回合的对话。打电话也比之前要好。之前电话里完全没有互动，现在多少能答上一两句。
另外，睡眠也不错。以前经常在睡觉前哭，半夜也哭，早上起来也哭。现在都是一觉睡到大天亮，早上起来笑眯眯的。
再说说目前比较大的问题。
首先，感觉刻板和情绪问题还是一直存在。时而觉得比以前好，能听大人讲道理，时而一根筋，和大人闹个天翻地覆。他的刻板，感觉就像个不定时炸弹，不知道什么时候就爆发了。所以“伺候”这位爷的时候真的是小心翼翼的，他爆发的点奇奇怪怪，匪夷所思。例如，前两天，让我帮他挠痒痒，右手挠累了，换了一只手，他非不干，非要我换回来。这种情况我一般都是不满足的，他要哭就让他哭，坚决采用无视的态度，让他自讨没趣，最后自己收声不哭。
另外，不理解社会规则，过于自我。昨天去超市，把货架的东西乱拿一通，在外面，要玩一个玩具，直接把小弟弟给推开，看上去就是一个任性没有家教的熊孩子。
最重要的还是眼神和社交。眼神我感觉比以前要好一些，看我的次数要比以前多，但还是远远不够。另外除了老师引导的游戏，平时和其他小朋友基本是零社交。
除此以外，他还有个怪习惯，不知道正常的小孩是不是也会这样。晚上睡觉前时而唱歌，时而自言自语，说的全都是近几天听到的话，感觉像录音机回放。例如平时听到的汽车语言导航，巧虎里面的儿歌，甚至几天前到餐厅和人家说的九大三小，他都重复说出来。等说得差不多就睡着了。
他的种种表现，真的还是一个让人伤透脑筋的怪小孩。带他出去和同学家小孩一起玩，差距很明显，社交方面连人家一岁多的小孩都不如。当着大家的面和我们闹了好几次，都是因为一些让人匪夷所思的细枝末节的事情闹起来的，同学说我儿子太任性，太倔强，我说他是自闭症，他们都还不相信。自闭症在中国的知识普及实在是太不够了。
马上要进行幼儿园报名了。我思来想去，还是想送对口公立幼儿园，再想办法请幼儿园同意我请陪读老师进行陪读，反正公立幼儿园是不会让孩子退学的。私立幼儿园虽然条件好一些，但是他们很多都是择优录取，我真是担心即使蒙混过关，进去了几个月又被赶出来。哎。不说了，说多了都是泪啊~
噼里啪啦上来倒了一通苦水，现在觉得好多了。希望若干年后，再看自己在以琳论坛上留下的痕迹，只不过泯然一笑罢了。无论好坏，这一切都是命运的安排，尽人事，听天命，始终相信，未来一定会是更美好的。

方静

璀璨星空里 发表于 2016-3-10 23:30
转眼将近一个月没有来了，最近工作和家庭连轴转，感觉自己连喘息的机会都没有。不过，为了宝宝的康复大业， ...

关键的关键还是家长自己要学习ABA，要自己上手去做，尤其泛化和行为干预部分。

璀璨星空里

方静 发表于 2016-3-10 23:37
关键的关键还是家长自己要学习ABA，要自己上手去做，尤其泛化和行为干预部分。 ...

谢谢方老师的闪电回复，实在是高效！佩服！
我们也一直在学习中。那本论坛上推荐的书，我是如获至宝，坚持阅读。另外，每周六上午见BCBA老师，说是给孩子干预，其实大部分时间是在给我们家长上课。不过这么长时间，也只了解了皮毛，惭愧！还得继续努力！

方静

璀璨星空里 发表于 2016-3-10 23:45
谢谢方老师的闪电回复，实在是高效！佩服！
我们也一直在学习中。那本论坛上推荐的书，我是如获至宝，坚 ...

有专业人士指导，一定会很好。
注意的是家长一定要自己沉下来去做项目，最好专业人士能够看你是如何做项目的并给予指导。

方静

璀璨星空里 发表于 2016-3-10 23:45
谢谢方老师的闪电回复，实在是高效！佩服！
我们也一直在学习中。那本论坛上推荐的书，我是如获至宝，坚 ...

有专业人士指导，一定会很好。
注意的是家长一定要自己沉下来去做项目，最好专业人士能够看你是如何做项目的并给予指导。

璀璨星空里

方静 发表于 2016-3-10 23:51
有专业人士指导，一定会很好。
注意的是家长一定要自己沉下来去做项目，最好专业人士能够看你是如何做项 ...

好的方老师！一定牢记心中。

lovehf

璀璨星空里 发表于 2016-3-10 22:28
你好，第一个机构叫香港东方启音。你家宝宝具体是什么情况？该干预的还是尽早干预的好，不要留下遗憾。 ...

感觉你是一个比较有行动力的家长，我就比较差一些，你是怎么请家教的呢？我家也是老人再带，老人也不会干预，我和爸爸学的比较少，最近我在督促爸爸，一起学习，但是感觉宝宝白天还是放羊状态，