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楼主: 璀璨星空里

上海1301宝宝的成长日记

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 楼主| 发表于 2016-3-11 11:26:52 来自手机 | 显示全部楼层
我是通过一个家教公司找到的,那家公司有特殊教育教师的资源。我看有些家长请的家教是互相介绍的。你儿子现在是什么症状呢?我性子比较急,自从确诊以后,就觉得他现在的时间真的非常宝贵,一分一秒都不能浪费。
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 楼主| 发表于 2016-3-11 11:27:19 来自手机 | 显示全部楼层
lovehf 发表于 2016-3-11 09:42
感觉你是一个比较有行动力的家长,我就比较差一些,你是怎么请家教的呢?我家也是老人再带,老人也不会干 ...

我是通过一个家教公司找到的,那家公司有特殊教育教师的资源。我看有些家长请的家教是互相介绍的。你儿子现在是什么症状呢?我性子比较急,自从确诊以后,就觉得他现在的时间真的非常宝贵,一分一秒都不能浪费。
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 楼主| 发表于 2016-3-11 11:29:56 来自手机 | 显示全部楼层
lovehf 发表于 2016-3-11 09:42
感觉你是一个比较有行动力的家长,我就比较差一些,你是怎么请家教的呢?我家也是老人再带,老人也不会干 ...

我很认同方静老师的说法,孩子以后发展如果,很大程度是看家长的努力程度。我就是不想留下任何遗憾,以至于以后愧对于他。对于我儿子,我付出的时间精力和财力,算是倾我所有了。
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发表于 2016-3-11 12:52:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 lovehf 于 2016-3-11 12:55 编辑
璀璨星空里 发表于 2016-3-11 11:27
我是通过一个家教公司找到的,那家公司有特殊教育教师的资源。我看有些家长请的家教是互相介绍的。你儿子 ...


恩,我家是两个小孩,双胞胎。

哥哥还基本跟得上正常小朋友,2岁过半个月开始会说比较多的话。他也有问题,比如,出去不关注其他小朋友,但是对视什么的没问题,和大人对视很好,也会重复动画片或者电视上的内容,但是平时都是主动和大人交流的。目前刚过2岁半,目前会说的话句式为:我要吃蛋糕,我要这个火车,我给妈妈刷牙,我自己xxx等等。过年前开始比较多的使用“我xxxx”。

主要是弟弟问题多一些,情况比你家差的多。症状就是眼神对视很少,不应名,能说出来很多话,但是主动性语言很少,认知也差。社交就不提了,没有。喜欢开关门等,最近晚上睡觉前也是喜欢唱歌或者重复看过的动画片之类的。我老早发现有问题,但是那个时候还小,就是平时多跟他玩。前面也忽视了,就想着排队进以琳。。。以前都不敢看以琳论坛,过年前后又开始看起来,认识到再不抓紧开始,幼儿园就上不了了。我们是8月底生日,还赶上今年上幼儿园。。。。
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发表于 2016-3-11 12:54:52 | 显示全部楼层
璀璨星空里 发表于 2016-3-11 11:26
我是通过一个家教公司找到的,那家公司有特殊教育教师的资源。我看有些家长请的家教是互相介绍的。你儿子现 ...

而且我没有去看医生,我感觉看医生也是给个结果而已,好的医生可能还可以给出训练方法等,如果只是单单诊断我自己觉得意义不大。 方老师要是看到我这样的家长,估计会骂的吧 :(
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 楼主| 发表于 2016-3-12 15:09:19 来自手机 | 显示全部楼层
两个宝宝,当妈妈的一定很辛苦,不过真的得抓紧干预了。
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 楼主| 发表于 2016-3-12 23:08:07 | 显示全部楼层
lovehf 发表于 2016-3-11 12:54
而且我没有去看医生,我感觉看医生也是给个结果而已,好的医生可能还可以给出训练方法等,如果只是单单诊 ...


两个宝宝,当妈妈的一定很辛苦,不过真的得抓紧干预了。
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 楼主| 发表于 2016-3-12 23:35:15 | 显示全部楼层
王老师(他的家教老师)给宝宝上了半个月的课了,给我的反馈是宝宝属于理解能力的宝宝,学东西很快,智商差不多赶上五六岁的孩子了。数学方面,虽然简单的加减乘除他都会,以前我一直怀疑他仅仅是在进行机械记忆,不一定真正理解了当中的含义。但王老师说,给他出一些比较灵活的数学题目,他也都能答上来,有些甚至是小学一年级学生的水平。今天我试探着教了他把字句和被字句,结果他一学就会,能够灵活把句子从把字切换到被字,或者再切换回来。今天和他玩游戏,让他说出某个人的特征,让我们来猜,他也说得很好。这些表现,让我心里一直绷紧的心稍稍有点得到宽慰。
我觉得宝宝在认知和理解这块相对没有太大的问题。他亟待解决的主要是他的情绪和刻板,其次是社交。我觉得以后在学校,如果他仅仅只是沉默寡言,不和别的同学交往,那也就算了,如果他有怪异的刻板行为,以及情绪问题,那才是最让人头痛的。情绪这块,他的破坏性行为最主要是哭闹,一般来说,哭闹的原因主要是他的要求没有得到满足。例如帮他挠痒痒不能换手,左手换到右手要哭,给他唱歌达不到他的要求他也要哭(他对音准要求很高),爬山的时候妈妈跑快了没等他也要哭,妈妈坐在地上没有按他的要求站着也要哭。目前我主要采取的行动是不给予任何关注,没有眼神接触,没有对话。等他哭完了,安静下来,才像没有发生任何事情一样和他正常对话,并且和他分析一下刚才没有满足他要求的原因,并且告知这样的要求,哭闹是完全没有用的。刻板这块,他有他的规则,一定要求我们这样,不能那样,例如,出去的时候是妈妈开车,回来就一定还得妈妈开,那我现在会经常在他面前说,我们有的时候这样做,有的时候那样做,都是可以的,都是很正常的。感觉这样的话,还是能起一点作用。同时,我还会编一些类似的社交小故事,告诉他巧虎也是可以接受变化的,这样子,大家都喜欢巧虎。这样的小故事他很喜欢,也希望能起到一定的效果。
目前情绪和刻板这两块是我最重点关注的。至于社交,不像以前,急吼吼地觉得把他扔到人堆里面他就可以好了。社交是最难解决的核心问题,还得他的观察能力,共同注意等等能力提高了,才会慢慢得以进步。所以,这一块我也不是很着急了。
记得之前去看医生,最主要是因为他把别的小朋友当空气,不会社交,现在发现,最麻烦的还是情绪和刻板这两块。我现在心态也放得很好,不求他出去以后可以乖巧灵活,讨人喜爱。但是至少不怪异,不讨人嫌,我就已经谢天谢地了。
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 楼主| 发表于 2016-4-5 19:53:11 | 显示全部楼层
大半个月没来了,最近宝宝又有了一些进步。学会了拍球,一口气十来个;学会了画画,以前只会歪歪扭扭的线条,现在会画粑粑麻麻房子小花太阳西瓜;学会了单脚跳;学会了玩追逐游戏,而且主动要求和家人一起玩;声音也比原来要大了。回顾起来,还是有些小欣慰。期待他在未来的日子里,有更大的进步。
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发表于 2016-4-11 02:02:53 来自手机 | 显示全部楼层
璀璨星空里 发表于 2016-4-5 19:53
大半个月没来了,最近宝宝又有了一些进步。学会了拍球,一口气十来个;学会了画画,以前只会歪歪扭扭的线条 ...

我是轩轩妈妈,真为孩子进步感到高兴!亲爱的,你孩子能力很强很强!!!加油,你的努力和付出一定会有好的回报!!
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 楼主| 发表于 2016-4-30 20:33:17 | 显示全部楼层
北京2012夏 发表于 2016-4-11 02:02
我是轩轩妈妈,真为孩子进步感到高兴!亲爱的,你孩子能力很强很强!!!加油,你的努力和付出一定会有好 ...

好久没来这个论坛了,谢谢轩妈的鼓励,好感动!我会继续加油的!
我们家宝宝和轩轩的差距还是挺大的,我们都还不会顶嘴,不会察言观色,可能还需要时间吧,也希望轩轩越来越好!
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发表于 2016-5-12 15:04:15 | 显示全部楼层
你好,我是新来的,小家伙20个月,叫名不理,没有眼神交流,喜欢开灯开电扇,上个月去儿童医院查了,测试结果轻度~中度,医生说情况不太好,有点担心。小孩是自己带的,有没有问题自己心里最清楚,现在也想着手干预,无奈不知从何下手
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发表于 2016-5-16 16:59:45 | 显示全部楼层
宝妈,你好,想咨询一下那个有BCBA老师的机构叫什么名字?还有有特教资源的家教公司的联系方式,谢谢。家有星儿,心都碎了。
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发表于 2016-5-20 14:21:59 | 显示全部楼层
璀璨星空里 发表于 2016-3-10 23:30
转眼将近一个月没有来了,最近工作和家庭连轴转,感觉自己连喘息的机会都没有。不过,为了宝宝的康复大业, ...

你好,我也是上海的,觉得你宝宝的能力好不错啊!能请教下家教老师哪里找的,有联系方式么?或者能有有空的老师给我也推荐一个么?
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发表于 2016-5-20 15:47:49 | 显示全部楼层
璀璨星空里 发表于 2016-3-10 22:28
你好,第一个机构叫香港东方启音。你家宝宝具体是什么情况?该干预的还是尽早干预的好,不要留下遗憾。 ...

东方启音效果怎么样?感觉课程好贵啊!
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 楼主| 发表于 2016-5-21 22:54:56 | 显示全部楼层
tangtangmemeda 发表于 2016-5-12 15:04
你好,我是新来的,小家伙20个月,叫名不理,没有眼神交流,喜欢开灯开电扇,上个月去儿童医院查了,测试结 ...

我觉得您孩子还小,可以一边干预一边观察,最好可以去机构找专业的老师了解一下,同时买一本孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程,这本书实操性很强,非常值得一看。
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 楼主| 发表于 2016-5-21 22:58:08 | 显示全部楼层
byxcj1985 发表于 2016-5-16 16:59
宝妈,你好,想咨询一下那个有BCBA老师的机构叫什么名字?还有有特教资源的家教公司的联系方式,谢谢。家有 ...

抱抱,我们一定要坚强,才能许给宝宝更好的未来。具体信息我私信你了。
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 楼主| 发表于 2016-5-21 23:02:57 | 显示全部楼层
yuer_tl 发表于 2016-5-20 14:21
你好,我也是上海的,觉得你宝宝的能力好不错啊!能请教下家教老师哪里找的,有联系方式么?或者能有有空 ...

现在这方面的家教老师还是蛮抢手的,身边也一直有星儿家长想让我帮忙推荐,可是我家的老师已经没有空余时间了,她身边老师也没空,我建议还是再去找那家家教公司去问问,名字我发给你了噢。
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 楼主| 发表于 2016-5-21 23:04:37 | 显示全部楼层
yuer_tl 发表于 2016-5-20 15:47
东方启音效果怎么样?感觉课程好贵啊!

东方启音是以语言训练为特色,我们上的专注力课程,通过游戏的方法来训练,我觉得蛮不错,就是贵了些。
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 楼主| 发表于 2016-5-22 00:09:06 | 显示全部楼层
本帖最后由 璀璨星空里 于 2016-5-22 00:11 编辑

一晃又一个多月没有上来报道了,最近开了个微博,名字也叫璀璨星光里,每天都会记录孩子的情绪和行为问题,以及孩子的进步情况。以后争取每个月上来汇总一下孩子的最新状况,和大家交流。

5月初带宝宝去了趟广州中山三院,见了邹小兵教授,教授亲切热情专业,在见面大概半小时后,就诊断了宝宝为阿斯伯格综合征。病历上的诊断写的是ASD(AS)。邹小兵教授给的建议就是要融会贯通他那本与你同行的书里面写的三原则。第一,理解接纳包容尊重。第二,改善。第三,发现和转化特殊能力。这三原则将贯穿宝宝一生。以后宝宝的发展,取决于我们如何利用好这三原则。同时,邹教授建议我取消部分课程,例如感统课,例如刘氏等等,只保留家教课程。他认为我们宝宝这个情况更加适合在自然情景中的干预,多让他接触社会,接触自然,以社交为主线进行干预。他认为我机构上的那些感统运动之类的课有些喧宾夺主。我当时也有问到说,是不是要一周一对一ABA干预30个小时以上才有效果,他说那是针对情况比较严重的,对于我们这种,还是建议在生活中由家长来进行引导和干预。广州之行收获还是挺大的,其实诊断结果也算是意料之中,对于我们来说更有价值的邹教授给到的建议。

回到上海,应邹教授的建议,去了儿科医院做了智商测试。这次的智商测试结果有些令人讶异,实际月龄39个月,发展月龄为72个月,至于MI分数,没有给出,医生的解释是这个月龄的孩子最高智商分数是135,但是他已经远超这个水平,无法判断。不过我感觉这个智商测试还是偏简单的,大概就20分钟时间,可能与实际情况还是会有些偏差。不过,我也在想,他在这个年龄阶段智商暂时有些超前而已,也不知道以后的发展会如何?我真的希望他在智商方面可以能够等等他的情商发育,真的想不明白,怎么就能这么不均衡呢?

之后,又花了整个周末去听了郭延庆在上海的ABA讲座。我印象最深的还是如何预防问题行为的发生。第一 不管是管,不要眼睛里总是儿童的问题,不要什么都管。管不了的事不要管;管不过来的事不要管。第二 主动满足。以孩子需要为中心,在孩子需要时满足,主动大方无条件,没问题行为前满足,问题行为出现后不满足。能满足就不要拒绝,拒绝了就不要回头。第三 信言为美,珍惜指令,一管到底。第四,力建常规。另外还有四个战术,顺坡下驴,难的事情从容易开始。提供选择。抓小搁大。亲历亲为。这一切目前也正在努力实践中。

另外,最近也在张罗幼儿园报名的事情。9月份就要上小班了,幼儿园还没有着落。家门口的对口公立幼儿园可以上,但是一方面孩子太多,可能老师管不到,另一方面,毕竟没有外教,担心孩子以后英文跟不上。所以,同时要再跑几家私立看看有没有机会。跑了几家以后,备受打击,虽然早有心理准备,但还是有些难以接受自己的自取其辱。最近先去了A幼儿园,不比不知道,一比吓一跳,其他同龄孩子心智的发育已经甩我们一大截了。A幼儿园需要从200个小孩当中选拔50个,报名的家庭进去幼儿园以后,家长被带入一个会议室,然后孩子们被带入另外一个教室,需要完成问答,广播体操,拼图等项目。我还刚坐下会议室打算填表,就听到走廊有熟悉的哼哼唧唧的声音,我跑到走廊上一看,其他孩子都乖乖地在教室里面,就我们宝宝在走廊上,非要往另外一个教室跑,两个老师都堵着他在和他讲道理,宝宝就差躺地上了。我当时心里就一沉,心想没戏了。再说说B幼儿园,B幼儿园是简单的面试,我原以为简单面试没问题,可以没想到,宝宝上来就抢老师的笔,然后又抢桌上的订书机,不给他还不高兴,然后老师的问题也不好好回答,最后老师就直接打发我们走了,连资料都没有收。最后说说C幼儿园,这家幼儿园是园长直接面试,园长非常有经验,面试结束后,先和我们说宝宝非常聪明,语言能力号,词汇量大,识字多,然后话锋一转,说宝宝眼神交流少,可能有些感统问题,如果再严重些,可能就是自闭症了,如果不及时处理,以后上学会成问题。其实我感觉园长心里有数,只是不好意思直接点破。其实原本就没报太多希望去这些私立幼儿园,但是最近这些幼儿园的经历,让我深刻地了解到了我们的差距,也不免为我们宝宝的未来担忧。今天从B幼儿园出来以后,不由得难过得大哭,宝宝却一反常态,开始安慰我,帮我擦眼泪,说妈妈不要哭,要妈妈开心,有话好好说。当时心里真是百感交集。这一切都不是孩子的错,也不是我们的错,只是上天赐予了我们一个这样特别的孩子,我们必须面对。只是希望若干年后回顾这一切,只是莞尔一笑罢了。

再来汇报一下宝宝的近况。4月中旬带宝宝去了趟普吉岛,全程就出现了一次情绪问题,包括回来后两周内都是开开心心的,加起来可能也就闹了两次。以后也想多找时间带他出去玩。可是自从广州回来以后,情绪一直不是特别好,经常出现哭闹的状况,也出现过一天闹七八次的情况,也可能和最近感冒有关。眼神还是那么的飘忽,聚焦时间短。他的课程最近也做了微调,原来早教中心的感统课取消了,现在改成了托班。也就是每周一三五上午上托班。其他的机构课程暂时还没有取消,打算先上完再说。这个幼儿园托班虽然不能陪读,但是家长可以在门口观察,所以相对比较放心。根据外婆发过来的视频,基本可以跟着大家一起做早操,排队,吃点心,吃饭,坐下来上课。但是问题还是挺多的,包括抢别的小朋友东西,看电视的时候趴在柜子上,把大家都挡住,不太听老师的话。

进步的话呢,主动性语言稍微多了一些,例如会主动说我喜欢喝橙汁,这首歌还挺好听的之类的表达喜好的话,同时,也在上课的时候和老师练习回合式对话。回忆能力比之前好一点点。自从说了每周五买芝士蛋糕给他吃的事情后,他会经常在家念叨。打电话的对话也比之前稍好,至少还会说了再见再把电话挂掉了。拍球和画画也越来越好。而且似乎有那么一点点同理心了,就像上面提到的,他第一次在我哭的时候这样来安慰我。对于因果关系的理解也稍稍有些进步。今天他还说,我不听话的时候,妈妈就会哭。郭延庆教授说不要眼里都是孩子的问题,要多多看到孩子的进步。现在我也一直这样自勉。

不管怎么样,我会继续努力,任何时候都不会放弃,因为他是我最爱的宝贝。



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