成长在香港

志成妈妈

        在论坛潜水多年，终于想要浮出水面。趁这次机会，向方姐和各位资深家长致敬，如果不是你们的坚持，我可能会一直偷懒下去 。我家小志成2008年在上海出生，说起来，我这个当妈的确实挺对不起这个小屁孩。在我肚子里的时候，我没补什么叶酸，什么钙片，觉得自己身体倍棒，用不着这些东西。况且我奶奶生了9个也没吃什么好的啊。而且像我们这种农村出来，在上海打拼不容易，一穷二白，几片工资还要补贴乡下家里，工作上根本不敢有一点闪失啊。就算怀孕了，也得唯领导马首是瞻，指哪打哪，根本没把怀孕当一件大事来抓。
        07年那阵，赶上商品大牛市，公司主营产品橡胶、钢材、煤炭一天一个价。差的业务员反而特吃香，因为之前卖不动，剩在仓库里价格翻一番。我这个苦命的单证经理，和部门里十几个小女生，整天忙着收款，付款，进仓，出仓，没有一天不加班的。现在想想，那时是何苦来着，公司没我也照转啊，用得着那么拼命吗？
        直到去年我发现我家小朋友问题严重时，我做梦都在狠我的领导。不过后来想想，就我这动不动就紧张，焦虑的人，估计到哪个公司都是这个样。要狠就狠自己怎么就不是长袖善舞，风流倜傥之人呢。所以孩子在我肚子估计也整天跟着妈妈加班，烦躁，憋气。谢天谢地，虽然志成是个高功能，但是是个人见人爱的高功能。

志成妈妈

          我还记得孩子第一次到我怀里吃奶时，就没有见到一双清澈明亮大眼睛，总觉得眼球被一层膜裹上似的。不够精灵，也望不到深处。毕竟是第一次生孩子，觉得刚出生的小孩可能就是这样的吧。除了不够精灵以外，其他吃饭、睡觉、拉屎都很好。记得在百天时，已经是个小哪吒了，胳膊上的肉一节一节的，很是可爱。抱到外面出去玩的时候，非常好奇，常常伸长脖子看这看那，就是很少看人，你不去逗他，他不会主动找寻其他人的目光。
          刚好那阵在家休产假，无意中在电视里看到秋爸爸和两个宝贝，我整个人好像被电击了一样，想不到人间居然还有这种毛病。我上网去找秋爸爸，看他在以琳上的帖子。那时我心里就在想，如果我将来有能力的话，我一定要帮助自闭症的父母。（现在我终于融入我们自闭症父母的大家庭了，自己帮助自己先）
          然后我特地去逗我们家宝宝，他发现我在找他的目光，给我一个开心地微笑。这下放心了，我家宝宝没有这个问题，自闭症宝宝是不和大人对视的。

志成妈妈

       总体来说，我还是很满意这个来到我身边的小屁孩。首先，他是个男的，这样我就有两个男人爱我了！其次，这个小屁孩的样子特别喜庆，就像旧时年画里那个穿着红肚兜，抱着红鲤鱼的红孩儿。再次，他和他爸爸一模一样，想起家里以后多一个工科男，心里就非常踏实。
       周岁那年，爷爷从山西老家来看大孙子，待了几天，总结一句：这孩子真倔，长大要么干大事，要么进监狱。看看，小小年纪，就鹤立鸡群，多么不同的特质。
       小时候，也没觉得什么特别，能吃能睡，也不怎么烦人。一周二学走路，慢慢地也会叫爸爸、妈妈。确实脾气特别不好，不顺心就往地上倒；也不怎么爱和小朋友玩，都是自己玩自己的，然后就是大人逗着他玩。
       稍大一点，带他去家乐福超市，别人在那试自行车，他趴在地上，看轮子是怎么转动的。聚精会神，可以看一个钟头。哎呀，整一个理工男啊，这么小就喜欢研究，我和老公心里还美滋滋的。家里的洗衣机，常常洗着衣服，他就站在小凳上，掀开洗衣机的盖子，搞得洗着洗着，洗衣机就不转了，常常因为这个被我骂。还有他特别喜欢玩轨道赛车，一圈一圈地转，如果赛车一不小心出轨，他也生气地把自己往地上一摔。出几次轨，就摔几次，搞得我都要崩溃了。
      两岁的时候，每天都要出门，最喜欢问的就是：“这是什么”。出去看树、看花、看鱼，当然还喜欢看门口滚动的荧光屏。他喜欢认东西，认识很多字，大多集中在名词，对动词形容词完全没有概念。家里给他订购了一套“巧虎”，里面的内容，除了认字唱歌，他比较拿手以外，其他礼貌估计他是完全看不明白。我和他爸也觉得他比别人小朋友发育的慢，但总想着慢慢会好起来的，人生百年，何必太在乎这一年。

志成妈妈

       今天看了秋爸爸的帖子，心里很沉重。我们这些家长不怕苦，不怕累，就怕晚景凄惨，将来孩子没人照顾，怕看不到孩子纯真，亮丽的笑容。有谁会在百年之后给他们关心，给他们爱护？茫茫的人生没有希望。
       有一次我在“大爱电视”看到一位慈济师姐在节目上现身说法，她年轻时青春靓丽，倔强要强，爱上了一位有妇之夫，并不顾一切地要得到他。在她使尽一切手段成功夺夫之后，这位花心的男人一年后又爱上了另一个比她更年轻的女人。但这一切并没有结束，短暂的婚姻留下了一个男孩，一个自闭症男孩。这位奉行"青春不留白“的师姐，真真正正体会到人生的无常。一切从头来，含辛茹苦带大这个男孩。接触了慈济后，慢慢带着儿子去做志工，每天都到环保站报到，做资源分类。孩子自己做得有价值，也很得其他师兄姐的疼爱，加上他年轻力壮，真得可以帮到别人。那次在”大爱人物志“里看到师姐，她发心忏悔年轻时的过往，祈求原来妻子的原谅，祝福前夫有幸福的生活。
       最后她说出了自己的担心，他愿意一生守护这个孩子，但怕自己百岁以后没人关心他。以前的经验，这种孩子放到孤儿院、收容所等等，情况会恶化、退化得很严重。（这个男孩已经一米八了，做节目时，最后有点不耐烦，从嘉宾席上下来走来走去，大家也习以为常。）因为他们有感情，有要求，但是没有人懂他。她衷心希望将来有一个机构，年纪大的自闭症的家长和孩子集中在一起生活，如果谁先走的话，有其他家长可以照顾他，毕竟家长熟悉这种孩子，理解他们的需求。
       年纪大的家长已经面临这个问题，也给我们后来人提出警醒。确实，能帮助自己的，也只有同一战壕里的兄弟姐妹。什么时候，真有那么一天，我们双手紧握在一起，我们没有烦恼，没有忧愁，坦然面对，互送温暖，没有恐惧。

Leah

志成妈妈，期待你更新下去，我也在香港，儿子三岁，二个月前，晕晕乎乎就进了谱系，现在每天的生活就是学习再学习，以前读书都没下这么多苦功

Leah

很希望听你回忆志成的成长训练经历，因为不懂的太多了，什么都需要自己去摸索总结，感觉自己正在翻一座白茫茫，看不到尽头的雪山

志成妈妈

Lead，我是在孩子中班的时候来香港的。之前在上海的幼儿园上过几个星期，有一次接小孩放学，听到老师和其他家长抱怨，说志成上厕所还要老师提裤子。我一听非常生气，刚上小班，提个裤子不是很正常。我想一定是我们没去送礼。加上他爸爸申请去香港工作的申请批下来了，我干脆就不让志成去幼儿园，就送到对面的托儿所，等着来香港。当时托儿所的校长和老师都挺喜欢志成，昨天教过的成语接龙，全班只有志成和校长对答如流。

志成妈妈

       来了香港，为了让小孩能学好英语，我们上午送国际学校学英语，下午送公立学校学粤语。每次和学校老师交流，老师都会重点说：我们全班同学都会帮助他。因为刚到香港，我自己不太适应，像个小媳妇似的，到哪都放不开。孩子在幼儿园的情况就是，基本一天不说话，也不和小朋友玩。老师反映注意力不集中，指令要重复多次才有效。有一次参加幼稚园的活动“享受夏天”，所有小朋友都跳到泳池里玩水，只有志成在一边看着，不敢和同学有任何接触。
       幼稚园校长也委婉提示过我，说志成有社交障碍。之前一直没往自闭症考虑的原因是，志成更像个性格内向的孩子，不很好动，比较好带；独自一人很安静，爱玩点读笔，英文和中文单词学起来很快；在家和父母沟通没问题，当然只是生活上的要求，深层次的沟通没有。眼神闪烁，对视不良。和其他小朋友一起玩的时候，总是别人优先，自己退后，没有发生什么矛盾。
       但是烦恼的是他的语言表达一直没有进步，基本还是停留在名词，只有父母才明白他的意思。后来在朋友再三催促下，到广州中山三院看了李建英医生（当时怕志成的粤语无法和香港医生对答，怕影响诊断结果）。记得当时广州中山三院人很多，缴费挂号以后，我心情沉重地一个台阶一个台阶到楼上诊疗室，他爸爸在诊疗室门口等我，我问他说，如果孩子真得是自闭怎么办，他爸很轻松地说，我们的孩子很可爱，就算现在的样子，他也能接受。没有任何侥幸，李建英看了半个小时后，说是谱系，高功能。

志成妈妈

      接下来的那段时间都不知道是怎么过的，做饭切菜时，把小指头切了两次，本来就零星的白发白的更多了，人也消瘦不少，吃什么都胖不起来。不过相比国内的家长，香港对自闭症比较了解熟悉。学校先会观察孩子的情况，结合班主任和其他科任老师的评估，再决定是否请心理学家来鉴定，最后再转介到医院的精神科医生。香港的自闭症真是多，我身边一起练太极的师姐，有两个人的侄儿外甥都是这个情况。严重的会进入专门学校，智力正常的会进入公立学校，当然无论怎样的孩子，只要想进公立学校，参加派位，学校都会接收。只是父母会考虑孩子的实际情况，进入不同的学校。
      在香港比较放松的是，没有人会对自闭症另眼相看，因为他们见得实在太多，见怪不怪。其他家长就算觉得我们孩子不对劲，也不会刻意疏远我们，毕竟这也不传染。当然是志成的情况比较好，一般不会去冒犯别人。学校老师反而会格外关注这类孩子，会安排一周一次的言语训练老师做一对一的训练。

志成妈妈

      志成一年级的时候，功课是个大难题。学校放学前有一个小时功课时间，但每次回来都什么都没做，我都不知道那一个小时里，他都干了些什么。回来也不愿意做功课，每次把他绑在椅子上，都是坐一会就跑开，又得把他扯回来。总之，每天一到放学时间，我就开始头皮发麻。
      我们也尝试使用“代币制”，凑到足够的笑脸，就可以去“铁路博物馆”——他最喜欢去的地方。但是最后还是没有好好地执行他，一是我们不愿意去强化他的这个兴趣，二是小孩好像也没有太大的热情去坚持。
      后来，我想想，算了，功课也不是最重要的，最重要的是他有独立生存的能力，至少可以和别人一起做事。长大就算做面包，做清洁工，做厨师，也得学会和别人一起做事。所以我的重点是让他学会帮忙别人做事情。
      暑假里，我常常带他到“慈济”的环保站去做环保志工，“垃圾变黄金，黄金变爱心，爱心化清流，清流绕全球"，环保志工把一个个矿泉水瓶，拆去花花绿绿的包装，剩下透明的瓶身，送到”大爱感恩科技“公司，重新溶解，抽丝，制成环保毛毯，援助了70多个国家，25万家庭。这些充满爱心的师兄姐，多少了解一点志成的情况，每次志成来，大家都要他搂到怀里，感恩、赞叹他的付出。有个师兄，每次干完活，都要亲吻志成充满汗臭的头。让他特别有归属感和成就感，天天嚷着要去慈济做环保。
      进入人群以后，发现小孩进步很大。原先不敢和人说话，现在见到每个师兄姐都要喊”师姑“、”师伯“，大家都喜欢这个嘴巴甜甜的小志成。原来在静思堂，一刻停不住，绕着佛堂跑，不停地开门关门。有次有个师姑制止他，他发脾气，对着师姑大声喊叫。我赶忙给师姐解释小孩的情况，然后告诉志成，如果这样不礼貌的话，下次不带他来静思堂了。并且告诉他，如果别人批评你，如果确实是你不对，你要和别人说“对不起，我知道了”；如果是你没错，要好好解释原因。当然解释原因需要漫长的调教，现在“对不起，我知道了”已经学会了。
      他确实喜欢这个充满爱的环境，所以他愿意去调整自己，做好自己。从那以后，我的强化物就是“去静思堂”，然后告诉他，如果你能早点做完功课，你就能有时间去帮助别人。从二年级开始，志成慢慢地接受了这个道理。这不，今天周一，我刚刚带孩子从慈济香港静思堂做完环保回来，把自己的心得写下来。

Leah

志成妈妈，好多天没来以琳了，上周三带着儿子去了中九龙的CAC见完姑娘，等候9个月后见心理学家，周四带着儿子去协康会做了全面评估，最后心里学家出来的结果是亚士保加踏界，跟我原先预估的有点差异，我原本是想通过协康会评估后，可以早些帮我转介社署排位，可心理学家说语言、认知、大小肌肉都没有迟缓，最差就是社交，眼神接触的确是很弱，儿子这种情况属于很轻微，她没有办法帮我转介，然后帮我挑选了一些协康会的社交班，我这几天就跑遍协康会港岛九龙各中心，为儿子四处报名合适他的社交班，好多去了才知道，原本三岁班新一期又改为四岁班，白跑一趟，不过我不怕远，为了儿子，再远我都会去，只不过我现在陷入一个尴尬的处境，原本以为可以排一个E位或I位，现在没转介，只好自己外面找服务，还好9个月后还要见CAC的心理学家，希望到时结果出来能有些服务

Leah

看了您记录的志成的成长经历，觉得您现在带着志成做这些有意义的活动，真的非常好，帮到别人也帮到自己，三个月前我还在为儿子读的K1不是名校而惆怅，转眼间我现在操心的是儿子能否在普校读下去，说实话，我的想法也是成绩已经不重要了，但求他有一天能自食其力，找到一份工作，哪怕是守仓库，我都会很开心，等儿子再大些，我也会像你学习，带儿子去做义工，让他体验到他的人生也是有价值有意义的。其实刚开始知道儿子的特别之后，我是想带他回内地的，但后来考虑香港的社会毕竟比国内包容些，国内听到这三个字老师已经被吓到了，其实不要说别人，就是我自己一开始也被吓到，因为对于我们所了解的自闭症，是限于典型自闭症的，我当时真的被吓坏了，那一个月基本上是每晚流泪到天明，还好，现在我已经从时时刻刻都忧虑过渡到了偶尔忧虑

志成妈妈

Leah，真是一个好事情，宝贝的语言、认知、大小肌肉都没有迟缓。我家志成最差也就是社交，K2时，校长反复强调的也是他有点社交障碍。做父母的，也常常恍惚，感觉孩子在家表现也很好啊，爱看漫画书，喜欢玩大富翁，会洗碗拖地，也会和父母说亲昵的话。怎么一到外面，就很难和别人沟通聊天呢？
最大的体会，还是志成理解能力、语言能力比同龄人迟缓，没有信心，不敢和同龄人交流。志成还是很喜欢社交的，带他出去和爱他的师姑、师伯一起吃饭，他还是很愿意表达。和每个人都热情打招呼，然后再聊上一两句。
上午学校社工和我聊志成，说志成在班上很内向、拘谨、不敢表达。今年9月开始，我带志成参加每月一次的慈济亲子班，由于志成同师姑、师伯很熟悉亲热，所以他在课堂自在放松，常常举手回答问题，还到前面参加课堂活动。
所以有一个包容、有爱的环境非常重要，可以让孩子放松自己，这种孩子一放松，就没有一些怪异的行为，包括在椅子上坐不住，或者嘴里念念有词，手里做一些刻板的行为等。孩子只要放松下来，他的行为是很合规合矩的。孩子有不合适的行为，好像是他们对外界的环境，无法应对，然后控制不住自己，就用一些很怪异的方式去应对，让人感觉不太正常。

志成妈妈

志成在幼稚园时，几乎没有社交。K2时，同学两个女孩一人拽一个手，还有一个女孩在背后推着他出去玩，他还满脸不情愿去的样子。别人在公园里玩，他就躺在草地上，看着远方，微醺的样子。如果我硬逼他去玩，他就转圈，然后开心大笑。有一次，特地邀请同学和妈妈到家里吃火锅，估计这个同学在学校很霸道，志成看到这个同学，根本就不知怎么处理，捂着耳朵一直大哭，搞得我尴尬极了。常常在外面遇到朋友同学，就捂着耳朵喊救命，还好大家以为这是他的小游戏而已。
不过志成比较幸运的是，幼稚园时，有个重庆女孩一直把他当作忠实的朋友，两家常常一起活动，热情的女孩总是催促志成一起玩，在父母的协助下，也能玩在一起。
一年级时，有个很大的飞跃，就是和他讲道理，他好像能听懂了。比如等电梯的时候，要站在一边，不要堵在中间，挡住别人。以前总是站在外面中间，电梯门一开，马上就想进去；还有如果前面有两人在聊天，不能从两人中间穿过去，因为那是人家的空间范围；还有不能大声说迎面过来的人是侏儒，或是跛脚的人等。如此林林总总，这种小孩总是不能掌握，需要不停不停地教。做父母的，真的很容易神经衰弱，因为整个人一直处在紧张状态，无法放松。
这一年去了慈济以后，孩子的进步真的非常明显。有次看大爱电视台，他指着电视里的志工问：妈妈，他们是我的什么？我说他们是你的师姑师伯啊！小孩有了很大归属感和安全感。这种孩子真是需要放松、放松、再放松，放松的状态下，他才能控制的住自己，这个时候要学东西才能专注，才有进步的可能。

志成妈妈

Leah，其实志成除了在学校上学外，我没有给他上其他的班。还好他现在状态还可以，要不然我会为自己的无知内疚自责的。小孩参加社交班，也要担心孩子会不会学到别人不好的行为。我想你的孩子只是很轻微，你这么用心，一定可以成长的很好

Leah

志成妈妈，其实我最先带孩子去的地方也是中山三院，当时是一个唐姓女医生帮忙问诊的，没有做测试评估，基本就是听我介绍孩子情况，然后我将我觉得孩子属于异常的情况列了张清单，包括很早就会讲话但快三岁这些仍然分不清你我这一类，最后医生结论是：高度怀疑高功能自闭，要让我们做脑电波之类的脑部检查，然后我考虑了一下，就算脑部检查做出来正常也改变不了他自闭的事实，不管怎样都得靠训练，所以我带着孩子走了，说实话，走出医院整个人是晕乎乎的，虽然去之前有充分的心理准备，但当自己真的听到那几个字从医生嘴里说出来的时候，心里那种刀割一般的疼痛我这一生都不会忘记！后来坐在广州东站的候车厅里等港九直通车，看着怀里熟睡的儿子，我的眼泪止不住地往外涌，我当时觉得自己和儿子被这个世界遗弃了，我很惶恐，因为儿子的未来从此不在我的掌控中.....就这样一路红着双眼回到香港，过海关时我被拦住了，因为红外线探测到我在发烧，当那个工作人员告诉我时，我henqingchu

Leah

我好想告诉她，我心里那么那么的痛，难道不允许我发烧吗......好在这一切都过去了，虽然去广州是上个月底的事，但我现在回想起来，感觉好像是很久以前的事，上个星期去CAC和协康会时，我的心情相对平静了很多，我很清楚自己的目的就是：做评估，要结果，然后拿着报告为儿子找各种服务。总之评估那日，就是孩子最差的一日，往后的每一天，他都会不断进步！只不过这种最差的一日我在9个月后见CAC的心理专家时，还得再经历一次。

Leah

其实现在回想起来，我儿子真的是在一个恶劣的语言环境中长大的。一岁三个月前都在成都，我们大人都跟他说普通话，但我们大人之间交谈用四川话，一岁四个月回香港开始过空中飞人的生活，基本都是香港呆几个月，成都呆几个月，普通话，广东话，四川话之间不停的转，我在他一岁时还自作聪明的给他看全英文的早教片，听全英文的儿歌，看全英文的卡通片

Leah

他没有出现明显的语言迟缓我真的感恩，否则我会恨死我自己。但他现在语言还是有很明显的AS特征，就是他讲出来的句子，都是我们大人教他的，或者他完全复制我们说过的话，很少有他自己组织的语言，COPY能力强，创造性差，讲话完全就在背句子，这一点心理学家做评估后也提到了，再加上他的广东话口音不正，都是我教他的

Leah

爸爸经常出差，即使在家也不跟儿子聊天，他在幼稚园也不跟同学讲话，所以他只有跟我学，有时候连语调都跟我一模一样