成长在香港

Leah

志成妈妈 发表于 2015-12-21 13:27
上人说，宁静最美，安定最乐。幸福不在于任何的价值判断，在于内心深深的安稳。我们的祖国无暇关怀 ...

听到你讲这个女孩，我又想起以前在一个香港论坛里，听说过，一些比较严重的孩子，到了父母年老无力照顾时，会签字将监护权交给社署，然后这些孩子就在庇护工场渡过余生。当时听完，已经觉得心如刀割，试问，若是有第二条路可选择，这天下有哪一个父母愿意将孩子交到社署手中。

tree1115

志成妈妈 发表于 2015-12-21 12:59
我常常在想，我们这群人是不是特别幸运呢？天地有大美而不言，四时有明法而不议，万物有成理而不 ...

看到这段文字，泪目

志成妈妈

秋姐姐，你好！虽然从未见过面，提笔却是如此熟悉。在我心里，已经不知和你对话过多少遍了。
下面这段摘自你的文字：
本人属狗、巨蟹座，故天性看家、顾家，骨子里以家庭、亲情为重。“皮之不存，毛将焉附？”家庭是我精神的寄托，孩子是我唯一的支柱，其它，别无意义。《楚辞.远游》中道：“惟天地之无穷兮，哀人生之长勤。往者余弗及兮，来者吾不闻。”杜甫《登高》中所吟：“无边落木萧萧下，不尽长江滚滚来。万里悲秋常作客，百年多病独登台。”
古人的诗让我反思，千百年来，人生的意义究竟是什么，声色犬马，行尸走肉，是为我等所不齿。我们来到这个世上，虽不奢望如子健所愿“建永世之业，留金石之功”，但总要做一番努力吧，为后代留下一点什么。
“不尽人事，焉知天命”，所以我不甘心，总在一次次拷问自己，你就此认命了吗？就此服输了吗？虽然于国家、社会、亲朋好友做不了什么贡献，只因我个人精力有限，全都给了宝宝贝贝。
我时常担忧，当我“零落归山丘，托体同山阿”时，是否真的死不瞑目，是否真的甘愿离去，有谁会为我洒一行泪，又有谁会为我掬一把土？更有谁，愿意像我一样，去爱护和容忍宝宝贝贝？
“生亦何所欢，死亦何所惧。” 没有任何贪念，没有任何退路，我只能冒所有的风险，甚至牺牲生命，只求换回若干年后能在另一个世界，看到宝宝贝贝一如既往的纯真和欢颜，知道妈妈还在天堂里挂念在他们，就足矣！
上天，你是否看见，也是否听见，有一种声音，有一股力量，正在汇集，祈愿你对宝宝贝贝及天下所有的自闭症孩子布施你的救赎，给他们新生，给他们尊严，给他们希望和自由！我爱这个世界，因它赋予我生命；我爱宝宝贝贝，无论他们何等残缺。
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你的文字非常震撼，真是写出了许多人的心声。浏览“以琳网”，常常感受到许多父母坚强的绝望，这是一种怎样的绝望啊！
我是一个高功能自闭症儿的母亲，4年前来到香港（我的自留地是“成长在香港”）。去年偶然在电视里看到一个节目“草根菩提”，里面大龄自闭症儿的母亲说出了她深深的担忧，她很期望将来有一个自闭症儿亲子安养机构，年迈的父母带着孩子，大家一起生活，如果哪个父母先走，孩子可以由其他父母帮忙照顾。毕竟只有自闭症父母才最熟悉这群孩子，能以最大的耐心和包容去看护他们。
虽然我们现在都还年轻，离这个担忧还差十万八千里。但担忧就是担忧，它就像根鱼刺一样，紧紧地卡在喉咙里。就算生活在当下，也难以真正放下心里的包袱。
论坛里常常有家长期盼，社会进步到那一天，孩子们能得到很好的照顾。证严上人说“求菩萨，不如自己做菩萨”，我们大家一起动手做，或许我们就是推动社会进步的力量。
看了“草根菩提”这个节目以后，这个想法一直一直萦绕在我的脑海中挥之不去。我们有没有这样的能量去做这件事呢？换着以前的我，一定是没有勇气的。但进了慈济以后，我真正体验到“无产阶级团结起来的力量”，当初证严上人就是带着三十多个家庭主妇，一天多做一双婴儿鞋，开始了贫病探访的工作。现在慈善工作已经开展到90多个国家和地区，2011年朝鲜缺粮危机，慈济应“朝鲜国贸会”的邀请进行援助。
我的想法很简单，天下自闭症父母这么多，一个家庭很渺小，大家纂成拳头就很有力量了。我们可以尝试开放一个自闭症父母的创业平台，有能力的人出能力，有钱的人出钱，用“众筹”的力量，用一点点钱去尝试创业。如果有盈利的话，其中三份之一或更少部分作为“安老项目”的发展基金。
“安老项目”我有个雏形，回归田园，在土地之上尝试种植，比如果树、菌菇等，大家都参与劳动，种植收益进入“发展基金”。将来甚至可以发展成深度旅游项目。
前方，有能力、年轻的父母在大城市打拼创业；后方，有经验，年纪大的父母在山间尝试自给自足。既能改善自己生活，还能给将来留出后路。
最重要的是，我们这群经过无常历练的自闭症父母，是最宝贵的财富。
“慈悲是宇宙生生不息的秘密，心存善念就会有不同的结局”，信己无私，信人有爱，只要我们的初发心一致，为了孩子能有尊严、有自由、有人格地生活在这世界上，来做这件事，我们一定能达成心愿。
下面我讲一个真实的故事。 1993年，一位留美学生温文玲因罹患白血病回台湾寻求骨髓配对，到花莲静思精舍拜见上人，建议慈济成立骨髓数据库。建立骨髓数据库，不仅需要动员社会各界爱心人士抽血捐赠，而且保管费用庞大，当时连台湾政府都无力完成这项不可能的任务。证严上人认为“对的事情，做就对了”，毅然接下这项工作。现在慈济的骨髓捐赠库是全亚洲最大的数据库。
所以只要我们有心，遇到困难还可以向慈济申请援助。慈济长期深耕于福鼎，援建的福鼎慈济医院已经成为福建中医药大学的附属医院，福鼎也有慈济中学和小学。安老项目如果在慈济深耕的地方开展，一定会方便一点。总之，除了自身努力之外，一切还要看因缘。

志成妈妈

真得很希望我们这群弱势群体可以团结起来。如果谁看到我的想法，又刚巧认识秋姐姐的话，请帮我转告她，看看我发在群里的消息！
希望成为那颗种子，希望它能长成大树！

志成妈妈

       今天很开心，学校社工李姑娘告诉我，香港赛马会慈善信托基金联同香港大学，并在教育局的协助下，将于2015/2016年推出为期3年的《赛马会喜伴同行》计划，给有需要的学生提供额外的小组训练，主要就是针对谱系儿童，提升社交能力、情绪调控、解决困难等技巧。到时候协康会的老师会把儿子学校来上课，听说儿子这个年段一共有3个小孩，也会给父母提供辅导。针对父母的辅导真是十分必要，自己非常清楚方法缺乏，尤其不会辅导功课。
       所幸的是，志成从一年级到二年级，一直在年段的中间，二年级还稍稍有些进步，中英文问题不大，数学就有点头大。好在香港的教学内容不深，我们上的这所小学也非常宽松，大家都没有学习、比较的压力，家长也乐得轻松！
       去年暑假里，我们也应香港城市大学的邀请，参加过他们的虚拟学习，就是用模拟出4D环境，比如教室、图书馆、厕所不同场合，看小朋友的反应，并教导孩子如何去适应环境。其实我心里清楚，他们也是让这帮孩子去做实验，参与他们的自闭症课题。去了几次后，城市大学离我家实在太远，而且觉得孩子应该到真实而不是虚拟的环境中去学习，就停了这次学习。
       估计香港自闭孩子多，各个大学都有针对自闭症心理的研究。

志成妈妈

或许因为生活在香港，对孩子没有什么担忧。在尊重生命的社会里，很多资源是倾向弱势群体的，比如学校特地为孩子开设言语治疗课，将来就业或者申请政府的公屋都可以优先，甚至可以领综援。但这不是我们想要的！
      一个人来世界走一遭，都是要用他的生命来体验这个世界的，就算是不完整的生命，都有他的意义。每个人都是一个微尘，都能发挥出奈米良能。
      之所以设想前端创业，后端养老，是希望孩子心有所安。高功能的孩子虽然智商没问题，但是在职场上处处劣势；如果我们有自己的创业平台，就可以让他们在相对宽松的环境里去实现自己，甚至治愈自己。后端养老主要针对低功能的孩子和父母，让他们老有所依。
      世界不圆满，
      所以我们要
      弥补这分欠缺；
      时间不停留，
      所以我们要
      珍惜分分秒秒

志成妈妈

      每个人的压力来自于社会，如果一个社会比较开放，承认每个人的价值，不执着于成功的标准和世俗功利的话，人会轻松自在很多。
      特别要赞叹的是《自闭症的快乐疗法》中的那位爷爷，在物欲的世界里，没有随波逐流。而是静静地站在岁月的那头，饱尝人生五味后，知道人终究要老去，开心洒脱地去过每一天。
      

志成妈妈

    今天旁听了儿子的语言治疗课，开始练习的是“被”字句和“将”字句，志成偶尔会将“被”字句的名词搞混，比如说“蜜蜂被熊蛰了一下”，李姑娘一提醒，马上又改了过来。接着又练习了“反义词”，志成大部分能掌握。志成最喜欢的书是字典，所以简单的反义词没有问题。只是爱看字典不爱看故事书，将来语言如何丰富？
    放学后，带着孩子去种菜，菜地在学校楼顶，很多人申请，我们很幸运被抽中，每两星期去种一次。说“种菜”其实更多的是松土、锄草和收获，这不今天就收获满满，小孩们开心地拔了萝卜，采了芥菜，整整两大袋子。萝卜吃不完，铁定要做成泡菜了。志成第一次种菜时，非常介意手脏了，鞋脏了，注意力根本就不在这一颗颗菜上，需要我不停地下指令，这里该锄草了，那里该松土了，喊得嗓子真累。
    怎么我们的孩子该干嘛不知道干嘛呢，需要不停不停，重复重复去实践，才知道该怎么做事情，可怜我的嗓子啊！
   

志成妈妈

      忏悔！最近对儿子诸多不满，恶语相加。每次一生气，老公都说，是我们自己的问题，确实是我们自己的问题。我们可以把正常孩子教得非常好，却没有特殊的方法来教育自己的孩子。
      目前的问题是孩子不会管理自己，脑子里没有一根警戒绳，到时间该穿衣服了，该出门了，该去上兴趣班了。很多时候没有父母这个两个大管家就是不行。
      我自己在上学时，读书就是死记硬背，就算现在，对什么是学习方法仍是没有头绪。
      今天很郑重地和老公讨论，让他这个理工生多多学习技巧和方法。我呢，在3月份的小组训练时，旁观学习老师的技巧方法。
      提醒自己，再也不要恶口动手。发脾气是短暂的发疯，自己成了疯子都不自知，罪过！
      

志成妈妈

      周日，志成在静思堂遇见南青老师，甜甜地和老师打招呼，南青老师开心地上前搂着他，肯定他能记住老师的名字，还让他在脸上亲了一口。
      幸好遇到南青老师，最近感觉能量不足，没有足够的耐性教导孩子。南青老师开导我说：比上不足，比下有足；每个人的人生剧本都是早就写好的，老天爷给我们这样的孩子，就是让我们尽力把他教到最好。不要去和别的孩子比较，父母自己要常常平衡自己的心态。对于志成这样的孩子，最重要的是让他学会自理，一般男生都会结婚，还要让他学会照顾别人；然后再增加一些判断力，不要被不好的东西诱引。至于功课，不必太强求，自立比功课重要！
      我一直自觉没有好的方法教孩子，南青老师鼓励我，每个父母都有天赋的能力，只要不着急，慢慢摸索，一定有方法。
      美霞老师最喜欢志成，每次见到志成，都要和志成聊好久。美霞老师对志成情有独钟，常常在上班的地铁上，抽空发消息鼓励志成，每周一更是雷打不动给志成说一段鼓励的话。美霞老师从来不掩饰对志成“心宽念纯”的喜爱，说志成的声音就像是天使的声音，要我积极带他去参加合唱团培养唱歌。
      美霞老师要我拍志成表演手语、背诵唐诗的视频给她，让志成自己挑一段最好的视频，然后自己说出哪里好，哪里不好。
      昨天一回来，我就先将这个方法用在志成整理自己房间和洗碗上，教他叠被子，整理房间后，让他自己点评还有哪些地方需要清理；洗了碗也是一样，居然自己点评出还有10个细节没有做好，改进以后被我大大赞叹了一番！
      数学是志成的弱项，每次做功课都头疼得不行。志成和我说，妈妈，我宁愿做家务也不愿做数学。哈哈！

志成妈妈

         明天志成要参加香港慈济《父母恩重难报经》手语表演的总彩排，因为中间排练停了好久，怕志成忘了动作，今天在家又演练了好几次。因为志成的记忆力好，学过的手语都能很快掌握，只是动作僵硬，没有那么优美的感觉，好在都能跟得上趟。
         前两天志成发烧到39.8%，看了医生拿了些药，一开始志成不愿意吃药，我就对他说，不吃药病就好不了，病好不了就不能去慈济。这个可是说到孩子的痛处，不去慈济哪能行，马上一大口喝了下去。志成非常享受师姑师伯的问候和寒暄。
         今天总算烧退了，我又有点感冒了。修整了几天，没上论坛，心里觉得欠账似的。
         在这里祝大家一切顺利！

志成妈妈

        时间真快，回想起来，有一年半时间吧。这一年半时间，真是跌宕起伏。不过幸好，走出了阴霾，看到彩虹。

        志成的成长阶段，对于父母来说，一路下来是，中班的无知——大班的焦虑——广东三院诊断后的崩溃——一年级的积极找朋友——下半月期进慈济享受爱——二年级现在父母卸下心里的石头，享受一家人的亲子快乐。

        中班大概4岁的时候，我们一家刚刚来到香港。因为本地学校都是提前招生，我们半路插班只能进了收费较高的国际幼稚园。国内来的家长都很迫切希望孩子学好英文，所以志成班上一共有4个国内来的小朋友。因为大家都是国内来的，家长自然而然就熟悉了，几个小朋友放了学也常常在一块玩。志成的艳福不浅，除了他，其他三个都是女孩，三个女孩特别稀罕他，尤其瑶瑶，没有伙伴时，一定要志成陪她玩。
   
       不过志成的表现真是非常差劲，常常是一个拖左手，一个拖右手，一个在后面推，他才心不甘情不愿地和大家一起到游乐场。滑滑梯的时候都不敢和人靠近，有时一个人无聊就在那不停转圈，还开心大笑，仿佛这才是最开心的事情。到公园里，别的孩子都在草地上奔跑，就他一个人躺在那，眯着眼睛，忘着远方。很多妈妈都特别羡慕我，说你家志成多乖啊，一点也不闹。

      其实做父母的，觉得这孩子怎么这么退缩，整天就是粘着爸爸妈妈，常常一点点小事就哭半天。那时他就有很明显的强迫症，比如按电梯，如果是我们按了，他没得按，那家伙，简直就是战争爆发。他会一直哭闹，一直说我要按。有时搞得实在没办法，就再做电梯下去，重新让他按一次；还有有人敲门，他一定要第一个开门，否则别人开门完蛋了；还有闹铃响了，一定是他来关，有次爸爸没注意关了闹铃，他在酒店房间里一直哭，一直闹，连隔壁的爷爷奶奶都听见了。

     那个时候就是感觉神经紧张，到处都是不定时炸弹，有时衣服湿了，也要闹很久。而且完全没有办法讲道理，他不看你，也不理你，一副”该电话不在服务区，请稍后联系“的样子，没它办法。

志成妈妈

       我那时候，就觉得孩子发育慢，但不觉得有什么事，毕竟志成长的憨厚可爱，这也是一种STYLE。到了大班，作为父母，非常好奇学校发生了什么事，但是志成对班里的事情从来一句话也没说过。我常常问，也问不出什么，他一般都回答“老师教我们知识”，其他就没有了。

       说话也说的不好，大多是指令性用语，比如说“吃饭、吃苹果、出去玩、上学、上厕所”。那时志成每天上两间幼稚园，上午一间英文，下午一间广东话。每天生活就像打仗一样，一大早吃完早饭，换好校服，送他去国际学校。然后买菜，做饭，把他接出来以后，就在外面的长椅上解决午饭。到公共洗手间换另一间学校的校服后，送到下一家广东话幼稚园。走回家后，把家里卫生搞搞，又要出去接他放学了。

       本来事情就很多，这孩子就像个机器人，什么都不能主动做。快来不及的时候，我都得帮他套衣服，套裤子，穿鞋子。有段时间他不想上学，那个衣服裤子怎么都套不上去，套到一半又被他蹬下来。火气一上来，给他一顿好揍，真折腾啊！

      那时，瑶瑶妈妈就隐约提醒过我们“自闭症”，学校校长也让我们做测试，说志成的有社交障碍。不过我们仍然很无知，常常不想去面对。他爸爸说，自闭症应该没有，但是确实应该请个老师来教孩子说话。我们多多少少有点焦虑了。

志成妈妈

        日子不咸不淡地过去，瑶瑶回重庆了，没有人再愿意追着志成玩。我也是两点一线，放学就回家。不是不想带他出去玩，会所里一堆孩子。只是每次看他玩就是煎熬，常常一个人坐在一边自言自语，他就玩一下器械。好像对这些器械和人都不感兴趣。到最后，我干脆就放弃了，带回家看碟子学英文，反正不浪费时间就行。
        
        孩子整个大班都没什么进步，不和朋友玩，说话大都停留在名词和简单的动词，更别说形容词了。为了验证孩子能否与其他小孩互动，暑假，特地带着他去重庆找他的小伙伴瑶瑶。瑶瑶冰雪聪明，一年不见，进步神速。只是这小家伙一到瑶瑶家，就出状况了。瑶瑶不小心打碎了一个玻璃杯，阿姨扫扫就没事了。结果又传来一声巨响，志成故意把瑶瑶的耀中杯子打碎了，这下不得了，那个耀中杯子是瑶瑶的至爱，瑶瑶哭的稀里哗啦。

       第二天，瑶瑶爸爸就把我喊到他的办公室，委婉地劝我再生一个（瑶瑶爸爸是资深教师），估计志成知道我们在说他，他又哭又闹，让我真的很难堪。回来后，瑶瑶妈妈也说，大家都觉得志成有问题，只是你们自己蒙在鼓里。那下我是真真正正感到一片黑暗，顺手抱着瑶瑶一直哭。志成看着我哭，还生气地打我，我更是万念俱灰。

      志成老是爱模仿别人摔跤啊，打碎杯子啊，饭撒到桌子上啊，每次这样，我们都狠狠地教训他一顿，让他引以为戒。

Leah

看你回忆过去的经历，昨天今天看了好几遍，每一次都忍不住心酸、流泪

志成妈妈

        一年级之前的那个暑假，我都非常忐忑。临开学前，接到班主任的电话，想了解孩子的大概情况。我就记得自己反复说，志成比较内向，而且特别内向，希望将来多包容。开学后，问题接踵而来，功课是个大问题。中文阅读理解的简答题，志成根本不会回答，因为他还不会组织句子，遇到简答题，都要我教他。选择题和排顺序的题目还算可以。数学呢，就是比多少，很难学会，比谁多，比谁少，一直就不理解。英文还好，幼稚园上的是国际学校，所以英文基础还行。

       因为学习能力不足，总是逃避做功课，屁股在椅子上粘两分钟又跑开了。又得把他抓回来，来来回回，功课总要搞到很晚很晚。学校最后一节课都是让孩子做功课的，志成好像在嘈杂的环境中没有办法做事，所以总是一个字不写地回来。

       那段时间，我都快得焦虑症了，每到下午2点，我就开始坐立不安，想着3点多要去接小孩放学，做功课，就是种折磨。他爸爸也被搞到崩溃，实在没法，我们就写了一封信给老师，大概意思是说，志成的学习习惯很不好，都要父母催着做功课。但是人生是他自己的，我们不可能跟他一辈子，所以这段时间想训练他自己做功课的习惯。这段时间里，可能志成会漏交作业，请老师谅解！

       后来，我们的策略是，告诉志成从6点开始做，9点必须做完，如果没有做完第二天不许上学。然后坚决不去理他，有次我和他爸爸两人去公园玩，让他一个人留在家里做功课（人生也不能完全都是孩子）。如果不会做的，可以提出来让爸爸教他。

      后来他看我们来真的，也就不再偷懒逃避了，自己该做就做，不会就问我们。

志成妈妈

         早上拖拖拉拉，常常要父母催着起床、洗脸、刷牙、吃饭，换校服的坏习惯，我们也是用这个方法去纠正的。就是你自己把握时间，如果迟到，我们也不会催促你，只会友善地提醒你。
        有天志成又像往常一样，没有时间观念。我们也不管他，直到他自己弄好后才到学校，学校的门都关了，他哭了咦咦歪歪不想进学校，最后让校工带到教室。后来他变得非常自觉，自己起床，换衣服，吃饭。常常没到时间，他就在催爸爸，快点带他去学校，要不然要迟到，还会让爸爸也上班迟到。

志成妈妈

     一年级还有一件事很糗。有天放学接孩子，班主任把我留下说，志成书包里有换下来的内裤，他在上课的时候尿裤子了。我一听，吓一跳，这在幼稚园也是没有发生过的事啊，怎么到小学会这样？班主任解释说，前几天，志成去上厕所，由于班级在这头，厕所在那头，志成得穿过长长的走廊。那天，走廊上站满了同学，志成想过去，又不会表达，就硬生生挤过去，估计被值班老师看见，把他叫下来，批评他这样是不对的，应该要和别人说，“不好意思，借过”。那天志成没经历过这个架势，被老师批评就哭了。

     班主任说估计那次以后他就不敢去厕所了。后来尿裤子的事情又发生了第二次，我就觉得不得不和学校和班主任沟通，把志成做过评估的事说出来。香港的学校还好，见怪不怪，给志成安排了小组活动，还有言语治疗，老师也对志成更加包容。

志成妈妈

      孩子行为的纠正，不是你设了个规矩，他就改变了。中间的陪伴和引领一点都不能少。一年级时，我和他爸爸都非常担心孩子的社交，周末都是和爸爸妈妈在一起，到处玩也玩腻了，最重要的是没有和小朋友互动。其他NT的爸爸妈妈其实也是一样，觉得孩子太无聊了。

      我和志成爸爸约了几个国内的同年级的小朋友，买了跳绳，弹珠，沙包，各种各样小时候玩的玩意，大家在周六下午3点一起到圆形广场去玩。因为这些玩意很有趣，连一些老外小孩都跑过来和我们一起玩，志成都需要我们引领，会玩的游戏投入点，不会玩的有时会走神。就这样，大家就成了好朋友。孩子的友谊是最单纯的，聪明过人的昊凯也是在那个时光，改变了自己害羞的性格，变得开朗大方。现在他还是把志成当做最好的朋友，和志成在一起，昊凯非常放松，志成也没有压力。一个高智商和一个马马虎虎，在一起，一点也不突兀。因为男人之间，本来就不太用言语沟通，都是你追我，我追你，大家都在争第一。

     就算在一年级，志成的语言发育还是成问题的。有时他很想吃别人的零食，他都没办法说：能不能给我吃一点。打死都说不出来，刚开始强逼，搞得别的家长都觉得我太神经质。（因为一个妈妈，她的大女儿10岁都没有语言），所以大家都很了解。甚至骂人都会说，“你自闭啊”。所以在香港还是比较了解、开放和包容的。

志成妈妈

      语言这一关，是到慈济才有突破！