分享链接：第三届凤凰纪录片大奖入围作品《孤岛》

vincent

下面引用由凌爸爸发表的内容：

请方老师帮忙分析一下吧。

这个请求就免了吧，根本的问题是我们的孩子不会按照我们所谓NT的方式去与人相处，这不正是孤独症的核心所在吗？至于这是什么原因造成的，您大可自己多多思考，因为这是个对谁来讲都是难以说得清的问题。

几乎我们所有的人都期望自己的孩子能被社会接纳，但是这是有前提的。

遵守一定的规则，就能在一定的社会范围生存。我们的孩子要获得比较体面的生存，就得学会一些基本的规则， 这些规则能够使得他们尽可能地不会干扰和影响他人。要做到这点，需要我们不仅仅是全身心地投入，而且很可能是我们毕生的投入。只有在这个基础上，我们才会希望得到社会最大程度上的理解和接纳，否则光是要求社会接纳我们是不现实的。很多人说发达国家多么多么好，的确一个社会的文明程度越高，对于不同类型的人接纳程度就越高，但是每个社会都有一个底线 – 那就是社会平均接纳程度。所以我一直认为先从我们自身做起，然后在贴近我们的小范围内获得最大程度的理解和同情以至于接纳。

小冕的例子更加让我们意识到：没有精心准备，即使功能再高，也注定无法被社会接纳 - 这虽然听上去很残酷，却是我们必须面对的现实。

方静

下面引用由[U]凌爸爸[/U]发表的内容：

许多家长对小冕都挺关心的，主要是因为对高功能自闭证孩子将来的就业有太多的不解，小冕就象是样板之一，所以这样的结果让人难过。但有些问题还是要向方老师请教，小冕就业最大的障碍是什么?如果是规矩差，缺乏安全...

内勤不需要规矩？就不需要配合了？你还以为小冕在以琳我们让他做外勤了？
我们要人盯着小冕，但以我们的实力不能派专人吧。

说实话到后来他啥都做不了，因为新鲜劲过去了，而这个环境中，很多人在强化他的问题行为，他为所欲为地捣乱。
乱说话也就算了，但是如果乱动作到危及他人心理和安全，我能负得起责任么？

binfeng2000

有些具体的事情,方老师不便直说,她不是讲了"安全"问题了吗,有一点我想有共同的,就是无论怎么样功能的自闭症孩子,没有自己没有养成一定的规矩和能力,无论怎么样的社会也不可能全部把你融合进去的.即使在美国也如此,高功能的自闭症孩子们至少要唐氏症孩子长大后的就业还要困难.

binfeng2000

栋栋当时回答的更应该是他想说:家里没有图书馆里那样的书,而不是说家里一点书也没有,这是很多孩子们的共点,虽然没有见过栋栋,但是看过有关栋栋的博客好多年了,他家里是尽心尽力的.

夜明珠

栋栋的父母什么也没做？我不这样认为，我认为他父母肯定干预了很多，孩子才有现在这样的稳定的情绪。至于弱智的问题，大概了解自闭症的人应该认可，起码60%的孩子是智力有障碍的，我说了我儿子的程度很接近栋栋，今年暑假去测了智商，综合分数才达到64分，这肯定是弱智的范围了

sxy

下面引用由vincent发表的内容：

这个请求就免了吧，根本的问题是我们的孩子不会按照我们所谓NT的方式去与人相处，这不正是孤独症的核心所在吗？至于这是什么原因造成的，您大可自己多多思考，因为这是个对谁来讲都是难以说得清的问题。

几...

非常认同，能力和规则是根本，接纳则是保障。

也不是说我把孩子行为规则训练好了，社会就应该给安排工作，我们孩子自身的特点，他随时都有异常于nt、我们无法预知的思维或行为发生，带给就业单位的影响和压力可想而知，像片中的小施，能力和情绪我们都羡慕，但如果没有专人引导，没有小众的接纳，他也无法融入和胜任。

我们这边有个大孩子，能力像栋栋，性格也温顺，跟妈妈在一个电子商城租了个摊位卖电子产品，即使他对人没有危险性不去影响谁，但他的异常还是影响了商场的客源，最终被商场方告知限期搬出，不能说商场方没有爱心，他们一直很照顾母子俩，但实在是社会公众的了解和接纳程度不够。

不是像我们认为的一些技能要求不高的工作孩子们就能做，像扫地清洁、理货之类的，问问做这些工种的，哪个不需要和形形色色打交道？哪个不是一肚子辛酸？哪个没遭受过不公？这还都是nt呢。

所以咱们家长能做的，提高孩子的能力和规则在先，然后营造小众范围的接纳，也不要总想着融入，莫说孩子们的能力很少能达到，即使达到了，孩子们快乐吗？我们如果夹在一群高能的精英里都深感亚历山大想逃离，何况安全感需求特高的孩子们呢？在发达国家，即使社会文明程度高，除非功能很高的孩子，大部分都是在zf特别设立的庇护场所工作，人家实在比我们更考虑孩子们的需要。

L女士

我有点搞不清，工作、融合、训练是同一回事吗？我们该怎样追求？是分别追求还是一次性地三合一追求？

需要专人看管，需要高度宽容的环境，需要特殊政策和技术团队的支持才能干活，甚至倒贴钱去干活，这叫工作吗？或者是自食其力吗？

什么叫融合？与NT一起学习、一起工作才是融合吗？如果是在非工作和学习的其他公共场合不受排斥，这算融合吗？

如果大家有兴趣，我有时间的话，我愿意一起分享我家的故事。

L女士

52楼所介绍的日本特殊人是幸运和了不起的，环境是令人羡慕的，支持是可赞的。

“日本是资本主义社会，企业以盈利为目的”。中国虽然是社会主义社会，但在市场经济下的私营企业、个体户也是以盈利为目的。当用人成本高于被用人所创造的价值时，老板也不一定乐于聘用（使用）这个人。例如有情绪和行为问题的高功能自闭症患者，因其情绪和行为有可能破坏工作气氛和设施设备以致危及他人安全，需要专人看管或干预。或者是听不懂指令，理解不了操作规程和质量标准的低功能自闭症患者，因其工作不仅创造不了有用价值，还会给别人添乱或麻烦。29楼所说的现象：“给些许工资并且缴纳所有社会保险，但并不需要对方来上班”。这样的“对方”，算是有工作还是没有工作？

“不用和人打太多交道的工作”。在这样的环境里工作算是融合吗？我认为是庇护性就业的性质多一点。

倒贴钱去工作，我认为这不是工作，而是训练，是把工作场所当作训练机构或融合的资源。

L女士

“把这些工作的机会集中起来让给自闭症”
如果不是“让给自闭症”，而是公开招工或者竞争上岗，我想会有NT去应聘甚至争取这份工作，自闭症有可能落选或与NT一起干活。在弱肉强食的社会，不擅长和人打交道的自闭症难免被排挤、欺负和愚弄。“把这些工作的机会集中起来让给自闭症”的做法，理解为庇护也好，支援也吧，有的自闭症确实需要这个前提才能发挥所能地工作，这样的工作成本，只有文明发达了的社会政府才能承担得起，我羡慕、赞同日本政府和家长的理念与做法，

我想知道有牺牲自闭症自身快乐和企业利益、个人安全可能性的融合性工作，值得追求吗？

关于54楼所讲的发挥所长地工作和社会分工的问题，我没有异议，不在此讨论了。

张雁

看了大家的讨论，觉得很有意义。大孩子的未来空间究竟在哪里？怎么样的工作和生活状态才是最好的？希望有更多的家长能提供意见和实例。

vincent

下面引用由张雁发表的内容：

看了大家的讨论，觉得很有意义。大孩子的未来空间究竟在哪里？怎么样的工作和生活状态才是最好的？希望有更多的家长能提供意见和实例。

那我说几句。

我家Roy是低功能的，而且时常有严重的行为问题，现实一点考虑，进入社会像做一份工什么的是不现实的。

所以我们的目标是：第一，建立适合他的生活模式，在生活中尽最大可能让他按规则行事； 第二，让他做一些力所能及的事情，从中希望能培养出一些‘能力’，目前可做一些家务，特别是餐前准备诸如摘菜配料等做的很好，妈妈希望能够以后参与做些特色食品（我们还为他注册了一个商标了呢）。

像所有的家长一样，他以后的去处是我们最费心的。基本的想法是，他必须生活在一个适合他特征的环境中。考虑到现状，完全托付于社会不是个可行的方案。我们了解过国外的情况，妈妈也考察过一些地方。美国有些社会性的安排，可以安置长大后的他们，但实际情况是有很少的家庭送进去的。比较值得欣赏的是日本的一些做法，一些家庭联合起来，利用自己和社会提供的资源，形成group home的形式互助，在一定的条件和安排下，孩子们可以做一些工作。

建立group home并不是那么简单。首先家长们要有相近的理念，又要考虑到孩子们各自的特征，当然还有有充足的资源。