负重前行的快乐宝宝

capatain

    我是以琳的专业潜水会员，之前看到很多大家的发言，也受益非浅。但如今残酷的现实又给了我重重一击，实在感到太无助了，特来寻求大家的帮忙！

    我的孩子现在3岁两个月，两岁时因不会说话，到当地医院诊断为疑似自闭，于是到当地机构进行训练已有一年，当时训练一个月左右，会喊爸爸妈妈，及一些简单的两三字语言。随着时间的推移，语言也越来越多。两岁半会双脚蹦，同时会说一些简单的句子。当时还到南京脑科医院做了食物不耐受检查，检查的常见食物均不过敏。当时很高兴，还以为之前的情况只是发育迟缓而已。但是近半年来，他的语言能力虽有进步，基本上可以和家长对话，认知能力也还可以，但情绪问题一直很严重，或者不断有新的情况出现。比如，这半年来对上公共厕所很感兴趣，到外面总想上厕所，哪怕有时只是尿几滴。在家里让父母画画，总是让画公共厕所等。好哭闹，还有一些其他的刻板行为等等。到外面喜欢到小朋友多的地方一起疯跑，但不会和别人玩。原本打算这个暑假到以琳评估，然后联系当地幼儿园上学，但一个意外发生了！

    原先天热的时候在当地训练机构，因为宝宝好出汗，加上衣服上有一点湿他就闹着换衣服，在睡觉的房间开空调容易着凉，加上机构里有一些发烧感冒的孩子造成他感冒一个月有余，偶尔发烧，虽然也打了水，但总是好好坏坏。最后到医院一检查，发现他得了肾病综合症。天哪，这是个难治的病！更可恨是在医院病房，因为插进一些呼吸道感染病人，造成宝宝一度感染到需要急救的程度！因为交叉感染，造成孩子在医院一直待了四十天左右（中间有转院）才好转出院，但孩子需要一直服激素约一年左右，还要保证不复发三年才算治愈！医生说孩子要像大熊猫一样照顾，幼儿园是没法上了！

    还有在医院治疗期间，天天打针吃药，孩子的情绪很糟糕，晚上说梦话都是我不要打针，不要吃药，要回家等等。由于吃得药比较多，有些还比较苦，孩子会抗拒，经常哭闹打脸甚至撞头要挟。因为吃激素食量大增，不满足他吃得要求，也会大哭大闹，打自己脸撞头（他一边做一边说打脸撞头，同时看大人脸色）。因为吃激素兴奋，天天要我们抱出去三四次，每次至少半小时。甚至不顾自己还打着水，也要闹着出去。又一次半夜一点也要出去，吵闹半天只好带他出去，搞得同屋病人家属很有意见。在病房里，见了这么多小朋友一点不兴奋，根本不想凑过去（原先不是这样）。眼神和父母说话时有对视，但时间短。和陌生人很少对视，交流基本没有。表情呆板，除了看动画片看到他感兴趣的会嘿嘿笑几声，只有吃饭满足的表情，以及哭闹。现在在家，一整天都是在哭闹、吃饭、睡觉中度过！在他睡醒的时候，我们会用好吃的调节他情绪，训练他说话识数等。

    孩子现在生病吃药，行为有退化，不知大家对此有什么办法？因为我们也要上班，孩子不能去幼儿园和人多的场合，我想找一个机构老师来家训练，不知是否可行。孩子的病有一个就够我们难受了，现在两个难治的病，真是多灾多难。怎么办啊？跪求答复！！！

binfeng2000

肾病当然是要紧的,必须保障治疗,其他的只能是见缝插针地进行了,祝福孩子。

dllylee

这个时候保证孩子的身体健康和良好的情绪比较重要

capatain

谢谢楼上各位的建议！可我觉着如果他在行为情绪上训练有进步的话，也会有助他肾病的恢复 ，其码他会比较好的配合打针吃药，只是目前的情况下训练该如何进行呢？

binfeng2000

在这样的环境下,要做到孩子能配合很难的,所以我建议你们不要想那么多的训练,把训练和行为的强化全部集中在让他配合上,孩子受的是身体的痛苦和不适,所以光是用语言来奖励是没有多少效果的,要用物质的奖励,比如说把他喜欢的食物控制起来当
强化物,如果他喜欢玩游戏,ipad,游戏时间可以当强化物,用来转移孩子的注意力,至于说其他的病人家属,能说明一下孩子的真实情况,会更容易获得他们的谅解的。

想飞的猫飞啦

我天天做着跟医有关的工作，我的孩子也跟你一样。
小孩子的肾病综合症，要特别注意、特别小心（训练的时候还千万不能累着），是可以治好的。

capatain

今天下午孩子情绪突然爆发了，原因是下午没睡醒就被他妈叫醒，因为有事就带孩子一块出去了，结果孩子的情绪一下午都不好。
我下午下班回家时，孩子正和他妈闹着要出去做公共汽车，闹得非常凶，我灵机一动，和孩子妈扮起了公共汽车，抱着孩子在家里到处转悠，玩了一会儿，孩子的情绪平定了下来，甚至还嘿嘿笑了起来。总算松了一口气。
还有楼上的朋友，你的孩子也是有着两个病吗？那么长期吃激素会不会导致孩子的行为退化？不让到人多的场合，怎么接触小朋友i？你的孩子现在情况如何呀？

秋爸爸

楼主啊，眼下先别想着怎么到人多的场合去接触小朋友，先稳定病情再说。如果他生理上有那么大的不适，你就别指望他能很好地开展各类社交训练了。先紧着这一头吧，至少2年之内把训练强度降到最低吧。静下来，在室内也有很多学习可做的，也对孩子的社交能力的提高是有基础意义的。

capatain

半年多过去了，孩子又有了许多新的变化，我来向大家汇报一下吧。不知道版主能否把这帖子移到我家宝宝进步这一栏，标题改为：负重前行的快乐宝宝。

听取了坛里众多家长的意见，这半年孩子一直呆在家里安心养病。一开始孩子吃药极不配合，到慢慢配合，如今已是基本配合，完全没有了抗拒心理。病情也一直很稳定，期间也有感冒发烧，有几次长时间的挂水，所幸老天保佑，孩子都挺了过来，尿蛋白一直阴性，因此药量也顺利的逐月递减。由于激素量的减少，原先日趋明显的满月脸现在已完全恢复正常。另外，是不是也跟激素量减少有关，孩子的脾气我发现也逐渐好了起来。

  以前晚上睡觉叫他上床，他极不情愿，明明很困，就是不睡，又哭又闹。还要带上一堆玩具上床，叫他拿下，那哭的真是一个撕心裂肺啊！现在叫他几点进屋睡，他就 乖乖进屋了，虽然睡不着，就在床上玩。玩具带上床的也少多了，关灯时也不抗拒了。
  看他脾气逐渐转好，新年期间全家去上海玩了一趟。应该说在外玩的时候，孩子基本听话。但也暴露出一些问题，比如在科技馆，他不像其他孩子对所有事物都很赶兴趣，印象中只有在未来科技馆对那个触摸的会发光的球很感兴趣，另外就是地震馆中那个摇摇晃晃的屋子，我进去一下就受不了，可孩子来来回回进去几趟，乐此不疲，难道孩子的前庭感觉和常人不一样？地质馆太黑，孩子根本就不愿进去，反倒是对外头的攀岩很关兴趣，我们拽着孩子去各个馆参观，可孩子就要攀岩，又是大哭大闹，最后还是买来好吃的才哄着他继续参观。去野生动物园好点，但孩子观察力、注意力和普通孩子还是太差，去了海洋馆，一开始还行，但再往离去，还是怕黑，到了水母馆，情绪又爆发了，非要闹着出去，好不容易才哄住，在走那个玻璃长廊时，孩子根本对头上游来游去的动物不好奇，我们不停引导，才有了一些回应。看样子在孩子一个不喜欢的环境里，寓教于乐还真难啊！

mature1

好好，好孩子，身体健康最重要，我儿子也是咳嗽厉害 上一波足足半年
十分理解，现在总算好多了！
加油，我也是新手！

capatain

继续往下说，再说说好的方面，孩子前些日子去了游乐园，我发现对器械选择不再那么狭隘了，原先只敢玩小滑梯，现在螺旋形滑梯也玩的不亦乐乎，那种管子滑梯也敢玩了。另外叫他换一种器械玩时，也比较配合了，玩跷跷板，和小朋友也有一些对视，有时也呵呵笑不停。

我们准备让他上当地的一家康复机构，上半天课，为了申请康复补助，去了妇幼医院康保科进行评估，时间是在下午。这本来是孩子好发困的时间，我担心孩子不愿配合评估。但很奇怪，孩子那天非常乐意配合，也许跟医生经验丰富有关，引导者孩子一项项顺利评估，孩子三岁七个月，评估的发育商为83，具体为大运动90，精细动作76，适应能力86，语言97，社会行为69，结论：发育商偏低。但医生说孩子的情况应该比我们预想的要好，应该可以上那种半天幼儿园、半天机构，好好干预的话，孩子还是有一些成就的（医生原话）。这让我那天的心情非常好。

  现在在机构已上了两周了，上午一节个训，一节感统，感统课必须家长陪着，一般是孩子姥姥和我交替带着。目前感统课喜欢上，各种器械都会玩，但玩了几天后有些懈怠，需要我不停引导，比如和他比赛等。感统课的问题是他比较好动，玩什么不能持久，好跑来跑去，专注度不够。感统课的老师在一旁观察，有时和他对话，他都能回应，而且似乎还很喜欢这位老师。老师出去了，或上厕所了，他总探头探脑的问：老师去哪里了？某某老师去上厕所了！有时会反复说上多次。个训课机构不让家长旁听，但有课堂记录，下课后也会给家长反馈交代上课情况。从他们反映的问题，其实这些我都知道，主要是对视不好，叫他看人孩子也会看，但最多也就几秒钟，代词分不清（目前我基本上掌握了，你有时还分不清，他用的很少），还有就是注意力不够。目前下班回家后，我和孩子妈都会按照机构提出的问题和一些解决方法，包括我们自己想的方法在训练孩子。
  现在我们注意控制孩子午睡，下午三点以后就不让睡，睡也就一个小时，孩子晚上有时十点可以睡着了。对比以前平均十二点才能睡着，我们已经长出一口气了。
  呵呵说了那么多，总之一句话，苦并快乐着。我希望以后能记录下孩子的发展变化，并时时鞭策着自己不要偷懒。

方静

祝福这个宝宝。

binfeng2000

好消息,祝福你们

capatain

帖子发不了了

capatain

方老师、binfeng2000还有秋爸爸都现身了，我好激动。谢谢楼上顶贴的各位，你们的关注和祝福是我不断前行的动力。还有mature1爸爸，你的帖子我也看了，很佩服你，尤其是你的心态，祝福宝宝，相信孩子会越来越好的。

capatain

对比自己，我成天满脑子想着孩子，有时忧心忡忡。面对现实，时常感到束手无策，却又极不甘心。孩子妈一家和我妈都说我危机感太重，急于求成，我却觉得他们太安于现状，为此也产生过一些矛盾

capatain

说说孩子今天的情况吧。上午带宝宝到小区里玩了一个半小时。孩子骑着滑板车，目前滑板车他骑得很好，我想带他看看春天的花朵。认了白玉兰，梅花，还有些说不上名的花，孩子不是很感兴趣。对小区的一丛竹子盯了半天，又看又摸又摇。
到了小广场，见一群小朋友很兴奋，跑过去，会说：我们一起玩吧。也会喊着远处的小弟弟，弟弟快过来玩。但大家来齐后，他却跑开了。现在他有交往的动机，但缺少进一步交往的技巧。另外一到户外，阳光强烈，孩子就好眯一只眼，斜眼。孩子一只眼外斜，以后还要治。
说说孩子的运动，孩子一出去就说找小朋友玩，他还记得上次和小朋友在广场玩篮球，可惜完全走过场，直到现在他还不会扔球，接球能力也是聊胜于无。不是没有训练过孩子，孩子这方面的能力真心差啊！
在家里孩子有时自言自语，到了外头好一些，但也有自说自话的现象。现在只要我在家，我就尽量陪孩子玩，或在家里和他玩游戏，训练。可惜孩子姥姥在我们上班时总喜欢把孩子放在家里，尽管说过多次，她总有她的理由。什么天不好了，外头太脏了（孩子姥姥有洁癖），下午她也太困了（孩子姥姥好熬夜看电视），哎，家家有本难念的经啊

capatain

capatain 发表于 2015-3-21 13:27
说说孩子今天的情况吧。上午带宝宝到小区里玩了一个半小时。孩子骑着滑板车，目前滑板车他骑得很好，我想带 ...

又过了一段时间，这段时间工作比较忙，没顾得上写帖子。现在稍微轻松了一下，又有时间写帖子了。

先说说孩子的身体情况，都说春天长个，由于这段时间孩子睡觉早了，活动量大了，吃饭多了，个头、体重都有增长。有时还有感冒，感觉一月必发一次感冒。只是由于吃药，指标还控制的不错。

孩子的情绪方面我认为是进步最大的一个方面。原先在家里好哭闹，动不动发脾气，现在基本上不乱发脾气了，有时批评他，比如孩子姥姥非常反感孩子好光脚在家里乱跑，经常大声训斥他。以前孩子会大哭，躺在地上打滚。现在只是不出声，拉长着脸，有时也会配合穿上鞋马上跑到一边玩了。孩子外出基本上没有什么问题，上次二月二孩子头一次到外面理发店理发，由于担心孩子不适应，全家一起出动到理发店陪同。结果孩子非常配合，全程很安静，只是最后可能嫌时间长了，身子扭了几扭。

孩子的语言能力也有进步，表现在在家里话比较多，也经常主动说话，尤其是问句多，当然相当一部分是明知故问，重复问，呵呵，谱系孩子的通病。有时也会想着说话了，比如那天妈妈带孩子外出，家里有姥姥、爷爷和我，我说“给爷爷奶奶爸爸说再见！”，孩子歪头愣了一下，大声说：“大家再见！”，呵呵知道怎么说话省劲了！

和小朋友交往方面也有一些进步，现在会长时间关注一个小朋友了。在小区玩，他会紧紧粘住一个小朋友，不管人家烦不烦他。别人跑到哪，他跟到哪。别人干什么，他干什么，一路呵呵傻笑不停，只是不会主动跟人说话。以至于小朋友要回家了，他还紧紧跟着。在机构做感统，旁边只要有小朋友，他就兴奋的不行。哪怕这个小孩程度落后他很多，别人跑，他跟着跑，别人躺地上，他也躺地上，只有别人哭的时候，他没跟着哭。我会和别人孩子的家长尽量控制他们，比如组织他们比赛滑板，这方面孩子能力不错，他会趴在滑板上，眼睛瞅着对方。我说：“预备，开始！”孩子马上滑出去，还一面呵呵傻笑。总之孩子知道关注小朋友了，就是不知道如何交往，好的坏的一并模仿。是不是孩子之前没经历过正常孩子的模仿阶段，现在才开始不加选择的全面模仿？

capatain

孩子有问题的方面依然很突出，一是理解力方面。数数都教了一年多了，数字会从1数到20，看物数数，不是总能答对，和他强调数到几就是几，可他数到5，回答是3，纠正了多次，回答还是不全对，真头疼啊！不知论坛里的家长有没有碰到类似问题是如何克服的？

注意力方面进步不大，也参考了书上、论坛里的好多提高注意力的游戏，感觉他只有玩贴纸游戏的时候比较专注，最多能玩20分钟，其余的游戏要么不理解，要么玩了一会往床上、地上一躺，不玩了！这也是机构老师反映比较多的，只要碰到难点的问题，他就有低头，揉眼睛等等逃避行为。接球也是，玩过多次，最多能接住我扔出的5个球，多了就不玩，我让他朝我这仍，他扔的差的10万八千里！

给孩子找了一家离家较近的幼儿园，目前半天幼儿园，半天机构。幼儿园上了快一月了，问起老师孩子的情况，只说吃饭不错。后来又问了几次，才说孩子上课好像听不懂问题，不知如何回答问题！参加过一次幼儿园组织的春游活动，别人的孩子有说有笑，可他在其中总觉浑身不自在，眼神游离，拍照的时候不知看镜头（在家也常训练拍照看镜头，进展不大），玩游戏唱歌的时候，自己低头看地，哎，可怜的孩子！幼儿园一个班30来人，3个老师，一个教学，两个负责生活，他们确实管不过来！孩子虽然理解力差，好在目前没有攻击性。感觉幼儿园孩子只是再混！

机构方面，有一位个训老师孩子很怕她，因为她会罚站、大声批评，孩子一见她，腿都直打哆嗦，和机构也婉转提过换个训老师的问题，可机构没同意，人手也调配不过来，目前感觉也就机构适合他，只能先这样了！