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负重前行的快乐宝宝

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1#
发表于 2014-9-22 18:33:08 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    我是以琳的专业潜水会员,之前看到很多大家的发言,也受益非浅。但如今残酷的现实又给了我重重一击,实在感到太无助了,特来寻求大家的帮忙!

    我的孩子现在3岁两个月,两岁时因不会说话,到当地医院诊断为疑似自闭,于是到当地机构进行训练已有一年,当时训练一个月左右,会喊爸爸妈妈,及一些简单的两三字语言。随着时间的推移,语言也越来越多。两岁半会双脚蹦,同时会说一些简单的句子。当时还到南京脑科医院做了食物不耐受检查,检查的常见食物均不过敏。当时很高兴,还以为之前的情况只是发育迟缓而已。但是近半年来,他的语言能力虽有进步,基本上可以和家长对话,认知能力也还可以,但情绪问题一直很严重,或者不断有新的情况出现。比如,这半年来对上公共厕所很感兴趣,到外面总想上厕所,哪怕有时只是尿几滴。在家里让父母画画,总是让画公共厕所等。好哭闹,还有一些其他的刻板行为等等。到外面喜欢到小朋友多的地方一起疯跑,但不会和别人玩。原本打算这个暑假到以琳评估,然后联系当地幼儿园上学,但一个意外发生了!

    原先天热的时候在当地训练机构,因为宝宝好出汗,加上衣服上有一点湿他就闹着换衣服,在睡觉的房间开空调容易着凉,加上机构里有一些发烧感冒的孩子造成他感冒一个月有余,偶尔发烧,虽然也打了水,但总是好好坏坏。最后到医院一检查,发现他得了肾病综合症。天哪,这是个难治的病!更可恨是在医院病房,因为插进一些呼吸道感染病人,造成宝宝一度感染到需要急救的程度!因为交叉感染,造成孩子在医院一直待了四十天左右(中间有转院)才好转出院,但孩子需要一直服激素约一年左右,还要保证不复发三年才算治愈!医生说孩子要像大熊猫一样照顾,幼儿园是没法上了!

    还有在医院治疗期间,天天打针吃药,孩子的情绪很糟糕,晚上说梦话都是我不要打针,不要吃药,要回家等等。由于吃得药比较多,有些还比较苦,孩子会抗拒,经常哭闹打脸甚至撞头要挟。因为吃激素食量大增,不满足他吃得要求,也会大哭大闹,打自己脸撞头(他一边做一边说打脸撞头,同时看大人脸色)。因为吃激素兴奋,天天要我们抱出去三四次,每次至少半小时。甚至不顾自己还打着水,也要闹着出去。又一次半夜一点也要出去,吵闹半天只好带他出去,搞得同屋病人家属很有意见。在病房里,见了这么多小朋友一点不兴奋,根本不想凑过去(原先不是这样)。眼神和父母说话时有对视,但时间短。和陌生人很少对视,交流基本没有。表情呆板,除了看动画片看到他感兴趣的会嘿嘿笑几声,只有吃饭满足的表情,以及哭闹。现在在家,一整天都是在哭闹、吃饭、睡觉中度过!在他睡醒的时候,我们会用好吃的调节他情绪,训练他说话识数等。

    孩子现在生病吃药,行为有退化,不知大家对此有什么办法?因为我们也要上班,孩子不能去幼儿园和人多的场合,我想找一个机构老师来家训练,不知是否可行。孩子的病有一个就够我们难受了,现在两个难治的病,真是多灾多难。怎么办啊?跪求答复!!!
2#
发表于 2014-9-23 03:04:52 | 只看该作者

re:肾病当然是要紧的,必须保障治疗,其他的只...

肾病当然是要紧的,必须保障治疗,其他的只能是见缝插针地进行了,祝福孩子。
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3#
发表于 2014-9-23 09:04:17 | 只看该作者

re:这个时候保证孩子的身体健康和良好的情绪比...

这个时候保证孩子的身体健康和良好的情绪比较重要
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4#
 楼主| 发表于 2014-9-23 15:16:43 | 只看该作者

re:谢谢楼上各位的建议!可我觉着如果他在行为...

谢谢楼上各位的建议!可我觉着如果他在行为情绪上训练有进步的话,也会有助他肾病的恢复 ,其码他会比较好的配合打针吃药,只是目前的情况下训练该如何进行呢?
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5#
发表于 2014-9-24 04:24:24 | 只看该作者
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6#
发表于 2014-9-24 05:36:38 | 只看该作者

re:在这样的环境下,要做到孩子能配合很难的,...

在这样的环境下,要做到孩子能配合很难的,所以我建议你们不要想那么多的训练,把训练和行为的强化全部集中在让他配合上,孩子受的是身体的痛苦和不适,所以光是用语言来奖励是没有多少效果的,要用物质的奖励,比如说把他喜欢的食物控制起来当
强化物,如果他喜欢玩游戏,ipad,游戏时间可以当强化物,用来转移孩子的注意力,至于说其他的病人家属,能说明一下孩子的真实情况,会更容易获得他们的谅解的。
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7#
发表于 2014-9-24 10:16:29 | 只看该作者

re:我天天做着跟医有关的工作,我的孩子也跟你...

我天天做着跟医有关的工作,我的孩子也跟你一样。
小孩子的肾病综合症,要特别注意、特别小心(训练的时候还千万不能累着),是可以治好的。
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8#
 楼主| 发表于 2014-9-24 21:23:55 | 只看该作者

re:今天下午孩子情绪突然爆发了,原因是下午没...

今天下午孩子情绪突然爆发了,原因是下午没睡醒就被他妈叫醒,因为有事就带孩子一块出去了,结果孩子的情绪一下午都不好。
我下午下班回家时,孩子正和他妈闹着要出去做公共汽车,闹得非常凶,我灵机一动,和孩子妈扮起了公共汽车,抱着孩子在家里到处转悠,玩了一会儿,孩子的情绪平定了下来,甚至还嘿嘿笑了起来。总算松了一口气。
还有楼上的朋友,你的孩子也是有着两个病吗?那么长期吃激素会不会导致孩子的行为退化?不让到人多的场合,怎么接触小朋友i?你的孩子现在情况如何呀?
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9#
发表于 2014-9-24 22:32:21 | 只看该作者

re:楼主啊,眼下先别想着怎么到人多的场合去接...

楼主啊,眼下先别想着怎么到人多的场合去接触小朋友,先稳定病情再说。如果他生理上有那么大的不适,你就别指望他能很好地开展各类社交训练了。先紧着这一头吧,至少2年之内把训练强度降到最低吧。静下来,在室内也有很多学习可做的,也对孩子的社交能力的提高是有基础意义的。
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10#
 楼主| 发表于 2015-3-20 22:45:37 | 只看该作者

re:半年多过去了,孩子又有了许多新的变化,我...

半年多过去了,孩子又有了许多新的变化,我来向大家汇报一下吧。不知道版主能否把这帖子移到我家宝宝进步这一栏,标题改为:负重前行的快乐宝宝。

听取了坛里众多家长的意见,这半年孩子一直呆在家里安心养病。一开始孩子吃药极不配合,到慢慢配合,如今已是基本配合,完全没有了抗拒心理。病情也一直很稳定,期间也有感冒发烧,有几次长时间的挂水,所幸老天保佑,孩子都挺了过来,尿蛋白一直阴性,因此药量也顺利的逐月递减。由于激素量的减少,原先日趋明显的满月脸现在已完全恢复正常。另外,是不是也跟激素量减少有关,孩子的脾气我发现也逐渐好了起来。

  以前晚上睡觉叫他上床,他极不情愿,明明很困,就是不睡,又哭又闹。还要带上一堆玩具上床,叫他拿下,那哭的真是一个撕心裂肺啊!现在叫他几点进屋睡,他就 乖乖进屋了,虽然睡不着,就在床上玩。玩具带上床的也少多了,关灯时也不抗拒了。
  看他脾气逐渐转好,新年期间全家去上海玩了一趟。应该说在外玩的时候,孩子基本听话。但也暴露出一些问题,比如在科技馆,他不像其他孩子对所有事物都很赶兴趣,印象中只有在未来科技馆对那个触摸的会发光的球很感兴趣,另外就是地震馆中那个摇摇晃晃的屋子,我进去一下就受不了,可孩子来来回回进去几趟,乐此不疲,难道孩子的前庭感觉和常人不一样?地质馆太黑,孩子根本就不愿进去,反倒是对外头的攀岩很关兴趣,我们拽着孩子去各个馆参观,可孩子就要攀岩,又是大哭大闹,最后还是买来好吃的才哄着他继续参观。去野生动物园好点,但孩子观察力、注意力和普通孩子还是太差,去了海洋馆,一开始还行,但再往离去,还是怕黑,到了水母馆,情绪又爆发了,非要闹着出去,好不容易才哄住,在走那个玻璃长廊时,孩子根本对头上游来游去的动物不好奇,我们不停引导,才有了一些回应。看样子在孩子一个不喜欢的环境里,寓教于乐还真难啊!
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11#
发表于 2015-3-20 23:05:23 | 只看该作者

re:好好,好孩子,身体健康最重要,我儿子也是...

好好,好孩子,身体健康最重要,我儿子也是咳嗽厉害 上一波足足半年
十分理解,现在总算好多了!
加油,我也是新手!
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12#
 楼主| 发表于 2015-3-20 23:30:24 | 只看该作者

re:继续往下说,再说说好的方面,孩子前些日子...

继续往下说,再说说好的方面,孩子前些日子去了游乐园,我发现对器械选择不再那么狭隘了,原先只敢玩小滑梯,现在螺旋形滑梯也玩的不亦乐乎,那种管子滑梯也敢玩了。另外叫他换一种器械玩时,也比较配合了,玩跷跷板,和小朋友也有一些对视,有时也呵呵笑不停。

我们准备让他上当地的一家康复机构,上半天课,为了申请康复补助,去了妇幼医院康保科进行评估,时间是在下午。这本来是孩子好发困的时间,我担心孩子不愿配合评估。但很奇怪,孩子那天非常乐意配合,也许跟医生经验丰富有关,引导者孩子一项项顺利评估,孩子三岁七个月,评估的发育商为83,具体为大运动90,精细动作76,适应能力86,语言97,社会行为69,结论:发育商偏低。但医生说孩子的情况应该比我们预想的要好,应该可以上那种半天幼儿园、半天机构,好好干预的话,孩子还是有一些成就的(医生原话)。这让我那天的心情非常好。

  现在在机构已上了两周了,上午一节个训,一节感统,感统课必须家长陪着,一般是孩子姥姥和我交替带着。目前感统课喜欢上,各种器械都会玩,但玩了几天后有些懈怠,需要我不停引导,比如和他比赛等。感统课的问题是他比较好动,玩什么不能持久,好跑来跑去,专注度不够。感统课的老师在一旁观察,有时和他对话,他都能回应,而且似乎还很喜欢这位老师。老师出去了,或上厕所了,他总探头探脑的问:老师去哪里了?某某老师去上厕所了!有时会反复说上多次。个训课机构不让家长旁听,但有课堂记录,下课后也会给家长反馈交代上课情况。从他们反映的问题,其实这些我都知道,主要是对视不好,叫他看人孩子也会看,但最多也就几秒钟,代词分不清(目前我基本上掌握了,你有时还分不清,他用的很少),还有就是注意力不够。目前下班回家后,我和孩子妈都会按照机构提出的问题和一些解决方法,包括我们自己想的方法在训练孩子。
  现在我们注意控制孩子午睡,下午三点以后就不让睡,睡也就一个小时,孩子晚上有时十点可以睡着了。对比以前平均十二点才能睡着,我们已经长出一口气了。
  呵呵说了那么多,总之一句话,苦并快乐着。我希望以后能记录下孩子的发展变化,并时时鞭策着自己不要偷懒。
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13#
发表于 2015-3-21 00:18:31 | 只看该作者

re:祝福这个宝宝。

祝福这个宝宝。
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14#
发表于 2015-3-21 03:32:04 | 只看该作者

re:好消息,祝福你们

好消息,祝福你们
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15#
 楼主| 发表于 2015-3-21 12:05:44 | 只看该作者

re:帖子发不了了

帖子发不了了
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16#
 楼主| 发表于 2015-3-21 12:09:36 | 只看该作者

re:方老师、binfeng2000还有秋爸爸...

方老师、binfeng2000还有秋爸爸都现身了,我好激动。谢谢楼上顶贴的各位,你们的关注和祝福是我不断前行的动力。还有mature1爸爸,你的帖子我也看了,很佩服你,尤其是你的心态,祝福宝宝,相信孩子会越来越好的。

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17#
 楼主| 发表于 2015-3-21 12:13:41 | 只看该作者

re:对比自己,我成天满脑子想着孩子,有时忧心...

对比自己,我成天满脑子想着孩子,有时忧心忡忡。面对现实,时常感到束手无策,却又极不甘心。孩子妈一家和我妈都说我危机感太重,急于求成,我却觉得他们太安于现状,为此也产生过一些矛盾
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18#
 楼主| 发表于 2015-3-21 13:27:03 | 只看该作者

re:说说孩子今天的情况吧。上午带宝宝到小区里...

说说孩子今天的情况吧。上午带宝宝到小区里玩了一个半小时。孩子骑着滑板车,目前滑板车他骑得很好,我想带他看看春天的花朵。认了白玉兰,梅花,还有些说不上名的花,孩子不是很感兴趣。对小区的一丛竹子盯了半天,又看又摸又摇。
到了小广场,见一群小朋友很兴奋,跑过去,会说:我们一起玩吧。也会喊着远处的小弟弟,弟弟快过来玩。但大家来齐后,他却跑开了。现在他有交往的动机,但缺少进一步交往的技巧。另外一到户外,阳光强烈,孩子就好眯一只眼,斜眼。孩子一只眼外斜,以后还要治。
说说孩子的运动,孩子一出去就说找小朋友玩,他还记得上次和小朋友在广场玩篮球,可惜完全走过场,直到现在他还不会扔球,接球能力也是聊胜于无。不是没有训练过孩子,孩子这方面的能力真心差啊!
在家里孩子有时自言自语,到了外头好一些,但也有自说自话的现象。现在只要我在家,我就尽量陪孩子玩,或在家里和他玩游戏,训练。可惜孩子姥姥在我们上班时总喜欢把孩子放在家里,尽管说过多次,她总有她的理由。什么天不好了,外头太脏了(孩子姥姥有洁癖),下午她也太困了(孩子姥姥好熬夜看电视),哎,家家有本难念的经啊
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19#
 楼主| 发表于 2015-4-26 12:55:05 | 只看该作者
capatain 发表于 2015-3-21 13:27
说说孩子今天的情况吧。上午带宝宝到小区里玩了一个半小时。孩子骑着滑板车,目前滑板车他骑得很好,我想带 ...

又过了一段时间,这段时间工作比较忙,没顾得上写帖子。现在稍微轻松了一下,又有时间写帖子了。

先说说孩子的身体情况,都说春天长个,由于这段时间孩子睡觉早了,活动量大了,吃饭多了,个头、体重都有增长。有时还有感冒,感觉一月必发一次感冒。只是由于吃药,指标还控制的不错。

孩子的情绪方面我认为是进步最大的一个方面。原先在家里好哭闹,动不动发脾气,现在基本上不乱发脾气了,有时批评他,比如孩子姥姥非常反感孩子好光脚在家里乱跑,经常大声训斥他。以前孩子会大哭,躺在地上打滚。现在只是不出声,拉长着脸,有时也会配合穿上鞋马上跑到一边玩了。孩子外出基本上没有什么问题,上次二月二孩子头一次到外面理发店理发,由于担心孩子不适应,全家一起出动到理发店陪同。结果孩子非常配合,全程很安静,只是最后可能嫌时间长了,身子扭了几扭。

孩子的语言能力也有进步,表现在在家里话比较多,也经常主动说话,尤其是问句多,当然相当一部分是明知故问,重复问,呵呵,谱系孩子的通病。有时也会想着说话了,比如那天妈妈带孩子外出,家里有姥姥、爷爷和我,我说“给爷爷奶奶爸爸说再见!”,孩子歪头愣了一下,大声说:“大家再见!”,呵呵知道怎么说话省劲了!

和小朋友交往方面也有一些进步,现在会长时间关注一个小朋友了。在小区玩,他会紧紧粘住一个小朋友,不管人家烦不烦他。别人跑到哪,他跟到哪。别人干什么,他干什么,一路呵呵傻笑不停,只是不会主动跟人说话。以至于小朋友要回家了,他还紧紧跟着。在机构做感统,旁边只要有小朋友,他就兴奋的不行。哪怕这个小孩程度落后他很多,别人跑,他跟着跑,别人躺地上,他也躺地上,只有别人哭的时候,他没跟着哭。我会和别人孩子的家长尽量控制他们,比如组织他们比赛滑板,这方面孩子能力不错,他会趴在滑板上,眼睛瞅着对方。我说:“预备,开始!”孩子马上滑出去,还一面呵呵傻笑。总之孩子知道关注小朋友了,就是不知道如何交往,好的坏的一并模仿。是不是孩子之前没经历过正常孩子的模仿阶段,现在才开始不加选择的全面模仿?
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20#
 楼主| 发表于 2015-4-26 16:25:10 | 只看该作者
孩子有问题的方面依然很突出,一是理解力方面。数数都教了一年多了,数字会从1数到20,看物数数,不是总能答对,和他强调数到几就是几,可他数到5,回答是3,纠正了多次,回答还是不全对,真头疼啊!不知论坛里的家长有没有碰到类似问题是如何克服的?

注意力方面进步不大,也参考了书上、论坛里的好多提高注意力的游戏,感觉他只有玩贴纸游戏的时候比较专注,最多能玩20分钟,其余的游戏要么不理解,要么玩了一会往床上、地上一躺,不玩了!这也是机构老师反映比较多的,只要碰到难点的问题,他就有低头,揉眼睛等等逃避行为。接球也是,玩过多次,最多能接住我扔出的5个球,多了就不玩,我让他朝我这仍,他扔的差的10万八千里!

给孩子找了一家离家较近的幼儿园,目前半天幼儿园,半天机构。幼儿园上了快一月了,问起老师孩子的情况,只说吃饭不错。后来又问了几次,才说孩子上课好像听不懂问题,不知如何回答问题!参加过一次幼儿园组织的春游活动,别人的孩子有说有笑,可他在其中总觉浑身不自在,眼神游离,拍照的时候不知看镜头(在家也常训练拍照看镜头,进展不大),玩游戏唱歌的时候,自己低头看地,哎,可怜的孩子!幼儿园一个班30来人,3个老师,一个教学,两个负责生活,他们确实管不过来!孩子虽然理解力差,好在目前没有攻击性。感觉幼儿园孩子只是再混!

机构方面,有一位个训老师孩子很怕她,因为她会罚站、大声批评,孩子一见她,腿都直打哆嗦,和机构也婉转提过换个训老师的问题,可机构没同意,人手也调配不过来,目前感觉也就机构适合他,只能先这样了!
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