和儿子韬韬一起成长

翰蓉

今天，是儿子入学的第三天，早上送儿子到学校的时候，老师让我们等一下，有事要和我们交流。靴子终于要落地了！昨天和前天手机都不离手，诚惶诚恐地等着老师的电话，两天了！
    也许是为了避嫌（这几天新生家长可以进校送孩子），两个班主任带我们到一个不易被看见的角落，简单讲了一下情况我们就知道老师是很有经验的，他们看出来了，尤其是正班主任，从话语中听得出他对这样的情况还是比较了解，目前只建议我们训练他站姿和坐姿，因为站姿与做操相关，坐姿与上课相关，是非常重要的。我说了儿子有感统失调（不敢讲严重），很难带，他反问：“那些培智学校孩子的家长怎么办？”好像挺内行的。或许孩子碰到了一个好老师？！

翰蓉

星期三放学，他爸爸去接，他用爸爸手机打电话说要一起来接我下班，听起来好像情绪还不错。见面后，我看他手上贴了一面小红旗，问他为什么会得小红旗，他说“因为我今天表现好”，又问好在什么地方，答“练操好、上课也好”。家长会上就听老师说他们经常奖励孩子的，表现好会得到小纸贴，积累起来可以换食品、小玩具（看来老师们也用代币制）。听儿子说有的同学一天就的5面，我想他得的这面是“安慰奖”吧。

翰蓉

这学，上还是不上，是个难题
星期五，是学校的家长开放日，可以提前一小时进校。因为开学的第一二周是操训，家长们都到操场看孩子们训练。远远就看见韬韬呆呆的站在队伍里，看着远方，不知穿越到了哪朝哪代，班主任过来提醒，他才动了起来，但动作很僵硬，也跟不上节奏，原地踏步左手左脚，在人群中显得很怪异。炎炎烈日下，就他和少数几个孩子没戴遮阳帽，每天都提醒他帽子放在书包最外层，操训时戴上，他还犟嘴说就喜欢晒，别的孩子都穿短袖，他却不会将外衣脱掉。回到教室低着头看着书桌的抽屉，不知在弄什么。
放学了，孩子们都找到家长，只有他还坐在原地，我问他为什么还坐着不动，他说要等到家长和老师核对完信息才能走。我说其他孩子都起来找家长了，你也可以，然后把随身挎包放到书桌上让他看着，去核对了他的学生平安保险信息，再让他带领我找到学校的服务部，退了多余的教学光盘。
回来的路上，我质问为什么不看着带操的老师，跟着老师做，在教室里为什么低着头，手不放到桌上。他低着头，无精打采不理我。我怒了：“你到底还想不想上学，不想上就滚！你活着妈妈就活不了！”虽然这几年被他历练了不少，一想到他在学校的表现，还是无法抑制心中的怒火，真想一头撞死算了。
星期六吃早餐时，他问“爸爸，你会不会把你的宝宝关进黑房子？”他爸回答“表现不好就要关！”（我一直怀疑他爸就是AS）。我的心一紧，孩子这样问，难道是？我就说哪里有黑房子呀，你是在说哪个幼儿园吧？（以前在幼儿园被关过），他说现在这个小学就有，是保安室，平时有窗子的，老师进去按一个按钮，黑色的铁皮就会放下来，就变成黑房子。我不想再问了，我想哭。
下午，我打开学校的课间操教学光盘看了一遍，更加怀疑孩子能不能上学了。小学一二年级有手铃操、彝族操舞、哈尼族操舞和国家规定的小学生广播操，前三套操是学校自创的，难度比广播操大，老师要求两周内学会，如果有孩子学不好，班级要被扣分，而韬韬现在走正步都还很吃力，他每走一下就要想该出左脚还是右脚，再来想该配合出哪只手，别人很自然的事对他来说总是很费力很别扭。就算两年内孩子学会了，到三、四年级又换成了扇子操、佤族操舞、白族操舞，五六年级又要换，别的不说，单这一座座操舞山孩子就无法翻越。

翰蓉

谢天谢地，好歹韬韬已自己上了两周学了。
上周五专门请假去接，顺带跟老师了解了一下他的情况，当时只有副班主任在，她说比第一周表现好多了，学习能跟上，就是做操不行。正说着正班主任路过问他怎么还不回家，他说“诺，我妈还在那呢”。两个班主任看起来都不错，儿子看来比较幸运，遇到了好老师，又遇到了学校改为小课时教学，每节课只有30分钟，勉强能坐到下课。
周六周日都在加紧练操，但他根本不感兴趣，逃避、磨蹭让人抓狂，两天勉强学了两节。

翰蓉

下午，准备请假去跟老师道歉。昨天他在课堂上发出嗡嗡声，老师制止，他不听。下午，学校植树活动，老师要求他参加，他竟然质问老师为什么要逼他做不愿做的事，还骂老师是大叉叉。不知怎么还撕了一个同学的试卷。破坏课堂纪律，不尊敬老师，破坏别人的东西，他这是在自掘坟墓，加快被赶出教室的节奏啊！虽然周二老师还表扬他期末考得不错，有次语文模拟考还得了年级第一，数学口算也得过一等奖，我以为这些可以激发他的自信和自尊，想不到他真是一堆烂泥，扶不上墙。

翰蓉

刚才在方老师的帖子《小冕就职记》里看到一句感叹“路漫漫其修远兮”，一下想到了儿子上学的第三周，班主任也在家校联系本上写了这句话：“路漫漫其修远兮，我们支持你！”。事情是这样，儿子新入学的前两周是操训，老师发现他毛病很多。第三周开始上课，他根本不遵守课堂纪律，老师批评他还跟老师顶嘴，有多年教书经验的班主任说没见过这样拗的小孩，直接把他带到办公室，立马打电话给家长。当时我正好在外出差，电话打不通，直到中午他们才找到他爸的电话，让赶快到学校来一趟，他爸火急火燎赶到学校，老师说一个早上都在找你们，你们这孩子到底是什么情况？他爸知道不是用“感统失调”就能解释过去，就照实讲了一堆情况，老师很同情，因此就有了家校本上的话。我和他爸看了都很感激。
因为韬韬运动能力落后很多，63个月PEP测试粗大动作只有31个月。平时看他总是无精打采，协调性也不好，用他的话说“我最恨的就是运动”，做操对他是巨大挑战。有次回来说校长专门在操舞时过来夸他进步最大，其实他做的根本不好，甚至不管对错，只是动了起来就得到校长夸奖。我们不是有权有势的人，也没给老师送过一分钱，老师们真的是像他们说的“做个讲良心的人”。
    带这样的孩子很艰辛，但再艰辛也不要忘了感恩，感谢同情和帮助过我们的人。

翰蓉

昨晚接到儿子同学妈妈打来的电话，说家委们有事要找我面谈。预感风暴要来了……

翰蓉

    家委们要求韬韬不要再参加集体的评比和比赛，因为他的加入，已经让全班的努力化为乌有，4月初的全校四校区操舞比赛，他们班得了倒数第一，原因就是他拖累的，评分的老师都走到他身边问他为什么不做，他依然站着不动。家长们认为孩子的努力没有得到应有的肯定，会打击孩子的积极性，有的家长甚至找家委们要我们电话，要质问不负责任的家长。
    我们希望给他多点锻炼的机会，却过高估计了孩子的能力，成了在大庭广众下的曝光，使得尽人皆知他不正常。他才上了一学期，余下的路该怎么走？

binfeng2000

如果你们那里有随班就读,那他就不用那么非得参加集体评比了,也就不会这么成为集体的"公敌",那样这孩子的日子能好过的了吗?

翰蓉

谢谢冯版！我们在上学期就办了随班就读，是我们缺乏考虑才导致现在的被动。

翰蓉

  参加运球比赛
因为有上次的遭遇，这次本校区的篮球运球比赛我和他爸一致决定不让韬韬参加，到最后关头校长不同意，要求全班都要参加，征求韬韬的意见，他说他想参加，并拍了几次给我看，拍得很稳。比赛当天我请了半天假去学校观看，轮到他们班上场了，个个孩子都表现出跃跃一试的样子，只有韬韬一副事不关己，有几个孩子专门跑来对他说：“待会儿你要跑快点！”，有一个小孩跟我说“阿姨，你让他跑快点，他跑得太慢了！”，我说“CTY拍得很稳，比赛不仅要快，还要稳才不会犯规”，旁边几个孩子听到了就不再说。因为前面比赛有的拍得太用力球跳得太高跑出场外，有的交球不稳滚到场外，班主任来交代孩子们不要着急，要稳住，于是再没有一个孩子来要求CTY跑快点了，韬韬稳稳地拍到了对面。这次班级取得了第二名。当然还是有家长不满意，当着我说CTY跑的太慢了。不过我觉得很好了，为韬韬喝彩。

binfeng2000

孩子那年生的?我们把这个帖归一下类吧.

翰蓉

麻烦冯版了！孩子是2007年3月出生的

翰蓉

                      妈妈当家委了
   周一开家长会，班主任念了二年级的家委名单，不出所料，名单里有我，第二天韬韬参加完结业典礼回来的路上我就跟他说了，他看起来很惊喜“啊，真的！？太好了！LZH妈妈也是家委嘢”我说“一人只能当一年，二年级她就不当了”。他问“那你是咋当上家委的？”我说是妈妈跟班主任说要帮他管理你们这些小孩，他同意了，就这样，他将信将疑。晚上他爸下班回来，他就忙着通报“妈妈当上家委了！”“妈妈到底为什么能当家委，是工作努力还是考试考得好？”当爸爸的回答和妈妈的差不多时，还是让他很困惑，这可是个大荣誉，怎么能说说就得到，他在学校，每一项荣誉都和努力、成绩有关，比如加入少先队就有“不挑食、不赖床、做家务”等，还要每天由父母逐条对照检查签字，他是努力了好几周终于在倒数第二批加入的。这次家委事件韬韬一定会认为大人可以不用努力就得到好处，他就曾问过为什么大人下班回家就不用工作，而他放学后回家还要做作业，我也实在想不出好的解释。
   孩子的班主任原来在另一校区，那个校区设在省级机关单位住宅区内，主要招收小区内五大班子的子女、孙辈，不符合条件的就托关系送礼，因此学生的家庭非富即贵。面对这些牛家长，老师们处理问题的办法就是公开、公平，包括当家委也是机会均等，每个孩子的家长都要当一年家委，用班里学生数除以6年，就是每年要当家委的人数。本来我是最怕出头啊、露脸啊之类的事，但孩子这样，只好硬着头皮上，一年级没申请到，这次再申请，老师同意了。

翰蓉

最近听到一个日本患乳腺癌的妈妈教5岁女儿做饭的故事，就想也教韬韬做饭。因为用电饭锅煮饭，很简单，淘米加水插电就行，他已经做过了，这次他要做鸡蛋葱花炒饭。
    首先是拣葱，剥去外皮、掐去老叶子、清洗都很顺利，到切的环节卡住了，他不敢用菜刀。想起以前教他递刀剪时不要将锋利的一头对着人，他是敢拿水果刀的，但没用过，于是我提议用水果刀切，他犹豫了一下问能不能用剪刀剪，我说不就是一把小水果刀嘛，没事，比你小的小孩都可以用的，他还是拿起水果刀切了起来，想象中的葱花切成了葱段。    接下来是磕鸡蛋，因为掌握不好力度，轻轻磕，磕不开，一使力，一半在碗外，一半连壳掉碗里，只好再加一个。到煎蛋环节，他刚把蛋液倒进锅里就吓得把碗也丢到锅里来捂耳朵，我知道是因为他听觉敏感，对马桶冲水声和炒菜嗞啦声尤其怕，停了一下，又慌忙来拿锅里的碗，可能烫，又缩回手搓了几下。我将锅里的碗拿出，让他来放葱花和米饭，他走过去，看看菜刀，可能是想象大人一样用菜刀铲起菜板上的葱花，但还是怵那把刀，最终还是用手捧起。看着他把锅铲使得像撬棍，心里虽然别扭死，嘴上还要表扬不断。终于炒好了，铲到盘子里，端到桌上吃了起来，盐都没放，一定很难吃，但我没有机会证实，因为他全吃完了。

翰蓉

    最近国家放开了生育政策，符合条件的“单独”同事马上就有怀孕的，看着穿得“孕味十足”的同事在身边走过，羡慕得要流口水。隐约记得当年在六院时贾大夫也问过要不要二胎，我们都异口同声说“不要！”其实的我们天天都在绝望和懊悔中煎熬，直到大半年后我把头发熬成灰白色，才给自己下了命令“不要再想了！要么生！要么死！”我的一个同事每周至少来叫我去3次健身房，把我从半死的边缘拉了回来。这样的情形下根本不去想再要个孩子，现在缓过气的我似乎又有了希望，试探着跟孩子爸说，人家根本不想。有人说女人有3条命，分别是父母、老公、孩子给的，看来我的第一命不错，后两条就太差了，连翻本的机会都没有。
    关于再要一个孩子的问题上，我觉得反而是那些读书不多的人还更有智慧。韬韬3岁多时有个农村的长辈得知情况后，打电话给我妈，要我妈转告我：现在科学发达，以前治不了的现在可以治，以后科学再发展了，韬韬的病也能治的；赶紧再要一个，村上有一家人两个孩子同时出车祸，40多了赶紧又生了一个，现在快3岁了，能在村里大跑大撒了。这个读书不多的人好会安慰人，既给人一个长远的希望，又给一个现实的解决办法。看过一个理财达人的帖子，他说孩子才是最大的财富，他能带给你无限希望和金钱买不来的情亲。大道至简，有知识的人不一定有智慧。

妈妈爱昕昕

我家宝贝还不到2周8，在一个多月前确诊的，这段时间我看了很多关于这方面的书，一颗心在希望和绝望中来回挣扎。说实在的，我真的不需要我儿子有多么优秀，我只想他能活的开心，有尊严。他现在还小，长的漂亮又可爱，跟同龄孩子比较，没有太大的不同。当我跟同事们说他是自闭症的时候，所有的人都不相信，因为他们都见过他，都觉得他一双大眼睛，长长的睫毛，很聪慧的样子。我真的很为儿子的未来担忧，我担心他回被别人歧视，担心他会不开心，毕竟我们这个社会对自闭症还不了解，更谈不上接纳，宽容和帮助。

翰蓉

下面引用由妈妈爱昕昕发表的内容：

我家宝贝还不到2周8，在一个多月前确诊的，这段时间我看了很多关于这方面的书，一颗心在希望和绝望中来回挣扎。说实在的，我真的不需要我儿子有多么优秀，我只想他能活的开心，有尊严。他现在还小，长的漂亮又可爱...

抱抱楼上，我们都经历过这样的阶段。

翰蓉

开学了！上二年级了！我分明能感到孩子成长带来的成就感和欣慰，再一想到自闭症又顿时一落千丈、坠入万丈深渊，核心问题依然没有随年龄和知识的增长有所改变，近半年来的进步是说话会看着人的眼睛了。

翰蓉

昨天回到家，我问韬韬在学校表现如何，有没有被扣分，他说扣了5分，因为没有交作业，问他为什么不交，他很得意地说实际是他在学校没有做作业，骗老师说没带作业本，被扣5分，如果是不做作业要被扣10分的。我心里一惊，居然会耍小花招了！ 晚上他爸守着他把在学校没做的作业罚做3遍，小子熬到11点10分才做完。