以琳自闭症论坛

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楼主: 方静
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以琳躺着中枪

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61#
发表于 2013-6-6 01:12:17 | 只看该作者

re:这就是中国,这么大的国家政府弄不出个好的...

这就是中国,这么大的国家政府弄不出个好的自闭症康复机构,现在还来个鸡蛋里挑骨头。就是因为有了以琳,还有这么多的家长好好的活着呢。什么残疾国家都有政策有福利,唯独自闭没有。当我拿到壹基金的训练补贴的时候,政府在干什么?那么多的医院误诊的时候,耽误孩子的时候,谁来管过误诊的事情?现在很多当地的机构,对于程度非常好的孩子都没有经验。他们报道此事是和居心?我感觉就是和很多医院那些庸医一样,要耽误孩子。程度好的孩子的家长,带孩子去以琳在中国是唯一的最好的选择,不去会遗憾终生!!!
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62#
发表于 2013-6-6 06:26:44 | 只看该作者

re:记者根本就不懂自闭是个谱系,有低功能的,...

记者根本就不懂自闭是个谱系,有低功能的,更有高功能的。高功能的非常有可能独立生活,融入社会,甚至为社会做贡献.这绝不是误诊,这只是因为他们在谱系的高端。如果这部分孩子的父母看了报道后也'死心'了,放弃孩子了,那简直是全社会的悲哀!
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63#
发表于 2013-6-6 06:31:03 | 只看该作者

re:行为分析不是仅仅针对自闭儿的,普通儿童甚...

行为分析不是仅仅针对自闭儿的,普通儿童甚至成年人,社会交往,企业管理都可以用!记者若是不懂,还可以理解为无知无畏,可若是他懂,还要故意混淆视听,借着自己的媒体工具误导大众,那就不仅仅是不负责任那么简单了!
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64#
发表于 2013-6-6 07:45:41 | 只看该作者

re:[FACE=宋体]方老师,如果你以我不满...

方老师,如果你以我不满足而发表此帖的心态来读我的回帖,那您真的错了,我没有不满足我一直很知足的,我只是提小小的建议,您可以接受or 不接受,看到以琳的壮大,每个人都很佩服你,但是不要忘了以琳承载的社会责任…如果以琳真的为需要的星儿付出了每个人都会在心底深深感激深深感恩以琳所做的点点滴滴。。仅此而已。。。以琳加油,只有更强大才能帮助更多的人,体系才会更健全,期待ing…
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65#
发表于 2013-6-6 07:47:25 | 只看该作者

re:我们这里没有特殊学校更没有什么训练机构了...

我们这里没有特殊学校更没有什么训练机构了,家庭的原因决定
我不能带小孩参加机构训练,我所有关于自闭症的知识都来自以琳论坛。我对以琳心存感激,感恩.
视频里的有些话和当初的确诊医生何其相似!那个医生也说,很多机构都是家长开办的,根本就没有用的,让我回家慢慢教,自理就很好了,再生个以后照顾他就算了.现在再看到这样的视频,想到自己的孩子那么差还真让我心碎...
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66#
 楼主| 发表于 2013-6-6 08:19:15 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蜗牛...

下面引用由[U]蜗牛的幸福[/U]发表的内容:

方老师,如果你以我不满足而发表此帖的心态来读我的回帖,那您真的错了,我没有不满足我一直很知足的,我只是提小小的建议,您可以接受or 不接受,看到以琳的壮大,每个人都很佩服你,但是不要忘了以琳承载的社会...



让以琳肩负这么大的责任,我做不到,我不知道以后以琳的接班人能否做到。
我们想得很简单,一定要提高课程的质量,送进以琳的孩子一定不能被耽误,还有一点余力那也只能是帮助家长和其他能帮的机构,把课上好。
我们真的没有雄心壮志。
套用甄嬛里皇后的话:我做不到啊!
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67#
发表于 2013-6-6 09:01:07 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蜗牛...

下面引用由[U]蜗牛的幸福[/U]发表的内容:

方老师,如果你以我不满足而发表此帖的心态来读我的回帖,那您真的错了,我没有不满足我一直很知足的,我只是提小小的建议,您可以接受or 不接受,看到以琳的壮大,每个人都很佩服你,但是不要忘了以琳承载的社会...


这位妈妈真会说话,您轻轻几句,在自己看来是小小建议,可要做到那得是宰相的本事。
寻求完善的支持,应该向党和政府要啊!
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68#
发表于 2013-6-6 09:34:07 | 只看该作者

re:62楼的,你这样说田老师实在不应该,你懂...

62楼的,你这样说田老师实在不应该,你懂什么叫尊严吗?
田老师说的话中肯,正确,那些能融入社会乃至独立的自闭的孩子永远是小众,而绝大部分是做不到的,很多机构的确在误导家长,而很多家长也的确相信并为之倾家荡产。所以不要认为去了机构就能治好自闭症。
即便是很高功能的自闭症,也不可能离开机构就是正常孩子了,康复是一个持久战,而且很可能没有终点,除非是误诊。
但是对自闭孩子的来说无论程度轻重都应尽早干预,程度好的可能可以融入社会,程度差的也可改善,对于像田老师涛涛那样的重度的孩子,如果没有田老师那样伟大的母亲,现在可能真被锁在笼子里了,不会像电视上看到的那样干净,平和向你微笑。
第一次看到涛涛,我第一感觉是震惊,但后来就是折服,完全被田老师伟大的母爱和人格所折服。
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69#
 楼主| 发表于 2013-6-6 09:42:34 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]凌爸...

下面引用由[U]凌爸爸[/U]发表的内容:

62楼的,你这样说田老师实在不应该,你懂什么叫尊严吗?
田老师说的话中肯,正确,那些能融入社会乃至独立的自闭的孩子永远是小众,而绝大部分是做不到的,很多机构的确在误导家长,而很多家长也的确相信并为之...



无论怎样,都不能拿孩子说事。
每个孩子是不同的,我们现在努力,是为了让孩子的今天比昨天更好。
今天比昨天更好来自上海爱好杨晓燕老师的话,她的孩子情况也不算好,在辅读学校,但是真的是今天比昨天更好的。
昨天和几个机构人讨论行业规范的事情时,大家达成共识,作为机构人大家一定要有一个高度,那就是不能只站在自己的孩子、自己的机构的角度说话,而是要考虑整个群体的利益。
我觉得透过这次的事件,很多有远识、有负担、有责任感的机构人反而达成更多共识,真的是一件好事。
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70#
发表于 2013-6-6 09:47:13 | 只看该作者

re:媒体只是截取田老师的只言片语来达到自己的...

媒体只是截取田老师的只言片语来达到自己的目的罢了,田老师在什么场合,什么语境下讲的这番话?实际上方老师也曾经直言不讳地告诉家长,孩子治不好。媒体为什么不说呢?
如果因为这些伤了大家的和气,真的是中了人家的招了。
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71#
发表于 2013-6-6 10:06:04 | 只看该作者

re:支持以琳 我们需要这块网络静土...

支持以琳   我们需要这块网络静土    严惩黑客
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72#
发表于 2013-6-6 10:46:04 | 只看该作者

re:欣赏“凌爸爸”的发言,客观,中肯。带...

欣赏“凌爸爸”的发言,客观,中肯。
带着好奇看了《财判之自闭症“江湖”》,的确乱象丛生,鱼龙混杂,尤其是医院那些披着天使外衣的恶魔,道貌岸然,不少是妈妈奶奶级别的,她/他们的良心呢?职业道德呢?而不少家长本身也是知识匮乏。

至于机构,机构首先讲清楚自己的Vision,Mission, 让家长端正自己对机关的期望,对大家都有好处。
记得一位女士说:“您来(机构)带着自闭症的孩子来;您走,也带着自闭症的孩子走。”其实非常正确,是大实话。

在国外,我排了近一年的队终于为孩子等来了机构培训。第一次家访,培训师就和我说明白:“任何培训机构都比不上一位好家长,因为只有你最了解自己的孩子。我们训练孩子,但更重要的是培训家长。”一下就打消了我以为抓到“救命稻草”“依赖靠山”的心态。此后的培训过程(3个月时间,总共才10多个小时),的确证明了这一点。
机构按我的需要提供各种视像资料,而我根据孩子的具体情况去应用,见招拆招,不知道该如何办时,再去找机构咨询。

看了方老师所写,很真诚。以琳真的没有必要往自己身上加那么多担子,做好自己力所能及的,胸怀坦荡,问心无愧。
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73#
发表于 2013-6-6 12:01:16 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]清潭...

下面引用由清潭发表的内容:



这位妈妈真会说话,您轻轻几句,在自己看来是小小建议,可要做到那得是宰相的本事。
寻求完善的支持,应该向党和政府要啊!

  对不起,俺错了,嘿嘿
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74#
发表于 2013-6-6 12:14:55 | 只看该作者

re:支持以琳、支持我们有爱的大家庭…

支持以琳、支持我们有爱的大家庭…
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75#
发表于 2013-6-6 12:35:19 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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76#
发表于 2013-6-6 13:48:47 | 只看该作者

re:田老师和方老师都是办机构的,区别是只一个...

田老师和方老师都是办机构的,区别是只一个在京城,而另一个很少在外地电视台见到。

机构乱象有木有 ? 太有了,医疗之乱一般在“大”机构,而培训或玄学之乱一般闪躲在众多的“小”机构之中。
说到忽悠,以前看书上说家长多有高智商不是傻子,但看了这电视节目,知道家长不仅钱多人傻,而且还喜好聚集。

感谢以琳 ! 支持以琳,从良心上是必须的,从现实是是必要的,从历史上是必然的。
国内的康复机构无论国营还是民办,貌似都不是慈善机构;就算是国外口碑极好的慈善机构,也有运行成本,也要用心经营。
......
最后想一想,如果从来没有以琳,或者以琳晚出现几年,情形又会怎样 ? 是不是大机构一只独秀就一定更和谐了呢 ?
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77#
发表于 2013-6-6 14:00:54 | 只看该作者

re:相信公道自在人心.家长的心应该是雪亮的,...

相信公道自在人心.家长的心应该是雪亮的,被误导的不明真相的大众迟早也会了解真相.相信以琳会越来越强大!
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78#
发表于 2013-6-6 14:03:03 | 只看该作者

re:我只说一个事实,我的孩子从09年10月初...

我只说一个事实,我的孩子从09年10月初到以琳10年3月底离开,期间呆了半年,领了5个月的困难补助,当时学费是2850,补助是900元,当时我租住精工,补助完全解决了我和孩子的房租和水电费,否则我们的钱只能呆三个月。按以琳的规定是到校三个月以后才能申请补助的,可是学校实地了解到俺来自农村实在困难才特别提前发放的,一期减了三个月的,第二次又重新申请免了两个月的,同时期北京的一个知名机构的学费是4800每月。无论孩子以后恢复的怎样,在以琳的半年都足以让我们受益终生,谢谢以琳。
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79#
发表于 2013-6-6 14:07:57 | 只看该作者

re:只要努力,即使是重度的孩子,也会有改善。...

只要努力,即使是重度的孩子,也会有改善。而轻度和高功能的,就更不能放松、放弃,对孩子降低要求。
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80#
发表于 2013-6-6 14:08:35 | 只看该作者

re:从前年的‘速生鸡’到年后的禽流感,足以使...

从前年的‘速生鸡’到年后的禽流感,足以使我对记者行业中的败类深恶痛绝了,为了自己的利益不管别人的死活,断章取义以偏概全一棍子打死一大片,其实最该治理的就是这个行业,了了几十分钟足以误导不明就里的民众误人子弟。可是谁管得了他们。这次又扯到以琳头上来了,真恶心。相信自有公道在人间。
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