以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 方静
打印 上一主题 下一主题

以琳躺着中枪

[复制链接]
81#
发表于 2013-6-6 14:29:49 | 只看该作者

re:感谢以琳,带给我们很多有用的资源

感谢以琳,带给我们很多有用的资源
回复

使用道具 举报

82#
发表于 2013-6-6 14:56:09 | 只看该作者

re:方老师: 对于这样的恶意攻击,没...

方老师:
   对于这样的恶意攻击,没必要大量的枉费口舌,浪费我们的时间!相反,我们要感谢他们,让我们更有力量继续为孩子去努力!!
   下面是德兰修女的一段话,在这里赠送给他们!
                          我们需要这样做……
人们不讲道理、思想谬误、自我中心,
不管怎样,总是要爱他们;
如果你做善事,人们说你自私自利,别有用心,
不管怎样,总是要做善事;
如果你成功以后,身边尽是假的朋友和真的敌人,
不管怎样,总是要成功;
你所做的善事明天就被遗忘,
不管怎样,总是要做善事;
诚实与坦率使你易受攻击,
不管怎样,总是要诚实与坦率;
你耗费数年所建设的可能毁于一旦,
不管怎样,总是要建设;
人们确实需要帮助,然而如果你帮助他们,却可能遭到攻击,
不管怎样,总是要帮助;
将你所拥有最好的东西献给世界,你可能被踢掉牙齿,
不管怎样,总是要将你所拥有最好的东西献给世界。
回复

使用道具 举报

83#
发表于 2013-6-6 15:04:27 | 只看该作者

re:刚刚看了第一财经做的一个关于自闭症行业的...

刚刚看了第一财经做的一个关于自闭症行业的片子《自闭症江湖》调查,作为一个自闭症儿童的家长,心中真的是五味杂陈。从1993年田惠平老师开始创办国内第一家自闭症康复机构星星雨到今天,这个行业已经走过了二十年的发展道路,青岛的行业之路是十四年,政府参与帮助的路是七年。二十年,“自闭症”从一个鲜为人知的名词,发展成占比1/88的一种多发性的儿童精神类残障类型。对于一个普通家庭来说,这只是一个新的疾病概念;而对于自闭症儿童的家庭来说,这却是灵魂的考验,是生命的洗礼,是足以改变家庭和人生轨迹的一场战争!十四年前,在青岛几乎没几个人知道什么是自闭症,偶然在报纸上读到小石头的故事,一般人也只是觉得似乎妈妈有点小题大作。九年前,发现自己的孩子是自闭症,同事的孩子是自闭症,好朋友的儿子宝宝也是自闭症......我们迫切地寻求帮助,希望能够在孩子小年龄的时候让他完全康复,回归正常生活。一方面是家长的饱含着希望,另一方面却苦于找不到帮助:高校、普通学校、幼儿园、医院、心理研究机构,城市每一个角落,所有能找到的朋友都找遍了,最后让自己想不到的是,竟然是在素昧平生的教会朋友的帮助下,找到了以琳。也从那时起,开始像小学生一样认识了自闭症,认识了自己人生中最沉重的十字架。
回复

使用道具 举报

84#
发表于 2013-6-6 15:10:18 | 只看该作者

re:79楼的,你真正了解田老师与涛涛吗?我相...

79楼的,你真正了解田老师与涛涛吗?我相信你了解后,会对你在62楼及79楼的言论感到羞愧的。涛涛作为一名典型重症自闭患者,恢复到现在这种状态已是相当不易,期间田老师所付出的心血远远大于你的想像。我看了你的贴子,你的孩子程度远远好于涛涛于与其他重症孩子,对此你应该感到庆幸,而不应去贬低其他孩子和家长。无论孩子程度如何及后续康复效果如何,每一个生命都应该是被尊重的。
回复

使用道具 举报

85#
发表于 2013-6-6 15:17:58 | 只看该作者

re:后来当选择其它机构,当选择随班就读,我们...

后来当选择其它机构,当选择随班就读,我们最深刻的感受是,这些家庭、这个行业,实在太需要社会的同情、关爱、支持、理解。
自闭症家庭太难了,每个家庭都承受着巨大的心理压力,我们用爱托起我们的孩子,可是我们不知道明天不知道孩子会不会康复,我们一个个父亲母亲,当我们放下自己已经成为熟练的工作甚至成功的事业,专心孤独地陪伴我们的爱子之后,不知道明天的幸福在哪里,明天的家庭生活将遇到怎样的经济压力和感情上的困难。许许多多的母亲放下一切的小资爱好、一切的欲求,心静如水,只为着对生命的尊重和责任。
回复

使用道具 举报

86#
发表于 2013-6-6 15:18:04 | 只看该作者

re:这个视频是在一个聊天群里看到的,只看了提...

这个视频是在一个聊天群里看到的,只看了提到以琳的这一期,看完以后心里很不是滋味。因为很明显有断章取义和影射的成分,但其中对那些医疗机构的批判又是中肯的。
后来有看到方老师博客上的律师函,心里不由得开心了好多。毕竟这个事情处理好了,应该也能获得大众更多的关注和理解,兼听则明,偏信则黯。通过这次讨论和沟通我相信以琳能做的更好,能做的更棒。
方老师好好休息下吧,看到你凌晨居然还在线,心里很担心。多注意自己的身体
回复

使用道具 举报

87#
发表于 2013-6-6 15:30:38 | 只看该作者

re:自闭症机构太难了。最初的自闭症康复机构除...

自闭症机构太难了。最初的自闭症康复机构除了少数医疗机构进行的康复训练外,其它无一例外,都是由自闭症儿童家长创办的。不过,和第一财经刘记者的视角不同,在我们家长的眼里,看到的还是爱。
没有前人的经验可以学习,老师们做的是繁重的、枯燥重复的、低收入的、不被人看好的工作。由于师生比例要求高、办学场地要求高,师资稳定性差,即使较高的收费也难于做到收支平衡。在青岛早期的家长型机构之一金色儿童,几年下来就亏了十来万元。这些家长型的机构为什么能坚持下来?不是为了赢利----如果想赢利办一个贵族幼儿园会容易得多,她们是为了让自己摸索出来的一点点经验能够造福后来的家长,是为了孩子们在自己的身后能有一个庇护的场所,还有,是为了尽一个先来者的社会责任!
回复

使用道具 举报

88#
发表于 2013-6-6 15:42:11 | 只看该作者

re:如果真像刘记者所说的,自闭症儿童完全没有...

如果真像刘记者所说的,自闭症儿童完全没有康复的希望,这二十年来,全国数以百万计的自闭症儿童是否已经成为一个异常巨大的社会负担?家长在得知孩子自闭后,也许会像一位家长的留言那样"绝望透顶,想组织起来,集体跳楼!"事实上没有。我们看到田老师的涛涛给了我们一个榜样,让我们知道即使孩子们走不出来,家长仍然能够有所作为;许多和我同时代的家长们看到,孩子们经过干预,正在上普通小学、中学,成绩尚可,她们已经看到孩子们将来社会生活自理的美好前景;一个个坚持下来发展起来的康复行业创业者更是给后来的家长们看到更大的希望!
回复

使用道具 举报

89#
发表于 2013-6-6 15:54:51 | 只看该作者

re:当政府和社会爱心人士都开始关注这个群体时...

当政府和社会爱心人士都开始关注这个群体时,作为前面的家长,我们心中充满感恩:个人的能力是有限的,前面的家长在尽力栽树,虽然现在只是开始,树荫正让小孩子的家长感受到丝丝凉意,我们相信,在社会的关爱下,必将在未来惠及整个这个群体。
当政府和社会关爱这个群体时,也看到渣滓泛起。由于刚刚起步,行业规范不健全,一些小投资人把自闭症康复行业看作是赚钱的行业,无论有没有技术、有没有管理水平,都试着进入这个行业掘取一桶金。他们不去学习和提高,只是一味地降低成本、提高收费,拖欠老师工资、房租......他们挖取的不止是家长们的血汗钱,更是行业的信誉、家庭的希望、孩子们的未来!
回复

使用道具 举报

90#
发表于 2013-6-6 16:12:33 | 只看该作者

re:我们都很佩服国内为数不多的几家管理规范、...

我们都很佩服国内为数不多的几家管理规范、技术比较成熟的看民办大机构。在那样艰难的条件下,靠着过人的胆识、智慧和能力,硬是在这个看似不可能的行业踏出了一条专业化运作或是公益化发展之路,使国内对自闭症的认识和康复水平正在追赶国际先进水平。我们尊重国内自闭症专业的拓荒者,特别是多年来引领自闭症研究前沿的家长。如果没有这些前辈的努力,也许国内的自闭症康复技术还要在黑暗中摸索十年、二十年。
希望有更多的家长能够为自闭症技术和公益推广多做些事;希望更多的社会爱心人士帮助这个行业更加专业化、公益化,让社会理解、包容、接纳这个群体,给更多孩子们回归社会的机会,让困难的孩子们有一个可以有尊严地活下去的机会。
回复

使用道具 举报

91#
发表于 2013-6-6 16:41:05 | 只看该作者

re:我知道这个论坛是用百度搜索,搜索到以琳教...

我知道这个论坛是用百度搜索,搜索到以琳教学园地,当时我输入的是教 自闭症孩子

在这里有很多宝贵的资源,要感谢方老师,感谢无私分享的家长们
回复

使用道具 举报

92#
发表于 2013-6-6 18:11:50 | 只看该作者

re:90楼这位网友写得真好!这个节目不知道要...

90楼这位网友写得真好!这个节目不知道要误导多少家长,不知道耽误的是多少孩子!如果普通幼儿园和小学的老师看了,我们的孩子还如何能期望融合?!他们一定会问,为什么不用链条锁起来,送我们这儿想危害社会吗?想想就可怕!我们一定要为我们孩子的未来行动起来!i
回复

使用道具 举报

93#
发表于 2013-6-6 19:55:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

以琳肯定有开后门的,我是凡人,肯定有我顶不住的压力。
而记者所说的律师函已做回复。


方老师可不可以把记者回复的律师函晒上来瞧瞧![EM01]
回复

使用道具 举报

94#
 楼主| 发表于 2013-6-6 20:12:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xu...

下面引用由[U]xuehuapiao[/U]发表的内容:

  

方老师可不可以把记者回复的律师函晒上来瞧瞧!



这个帖子的第一页我就放着呀。
回复

使用道具 举报

95#
 楼主| 发表于 2013-6-6 20:36:08 | 只看该作者

re:下面这个总结是我参加中残联举办的第二期孤...

下面这个总结是我参加中残联举办的第二期孤独症学科带头人培训班时写下的总结。
在我忙于学习,天天挑灯整理笔记思考以琳后续的工作的时候,第一财经的人也在忙活着炮制自闭症江湖。
人不可能无过,但是可以无愧。自勉,也共勉。

引进、实践和推广正确的康复方法
              ---------青岛以琳方静


ASD,每当写下这三个字母的时候内心深处都会涌过暗流,那暗流里涌动的是忧伤、不甘但更多的坚强、坚定、坚韧、坚持。

从一个ASD孩子的妈妈成为ASD的专业人士,这样的转型有太多的无奈,虽有太多的遗憾但是不会后悔。连续两年参加中残联举办的孤独症儿童康复学科带头人研修班,最大的感受是康复路其修远兮,但是丘吉尔首相那最短的演讲词会激励我们每个人:NEVER  NEVER  NEVER GIVE UP。

无论是妈妈的角色,还是机构人的角色,或者是专业人士的角色, 下面三句著名的诗词代表了我的心理路程。

一、“昨夜西风凋碧树,独上高楼,望尽天涯路”
起初,都是望尽天涯路。找办法啊!别人说什么好就是什么好,尝试了再怀疑,怀疑了又再尝试。ABA最终成为我和以琳人的选择!

二、“衣带渐宽终不悔,为伊消得人憔悴”

接触ABA已经整整十五年,这么多年中以琳举行过各种讲座,ABA、RDI、地板时光等等等等。

各个方法有不同的地方,更多看到的就是争论。

我很少参与争论,即使别人批评以琳用的ABA不够专业,即使有人批评以琳太死守ABA,因为我觉得争论太花时间,而且我觉得是争不清楚这些问题的。

以琳论坛有很多专业人士,好几个是BCBA。感谢他们对祖国的热爱,学有所成的时候想到的是国内的家长和孩子们,想到的是“一贫如洗”的从事这项工作的专业人员,是他们一次又一次来中国,带来最专业最前沿的各种信息。那些信息让我和每一个以琳人认识到的是以琳做对了,虽然有许多需要改进的地方,但是大方向是对的。

ABA讲的是应用,凡应用型的学科没有经历就不会有数据,没有对数据的分析就不会形成有效的经验。我自己走过的路也恰恰证明了!对石头这个个体来说,他真正取得进步是我接触到ABA以后。当石头进入青春期,我们遭遇了前所未有的困难。2012年4月份,石头遭遇的困难真的能把我击倒。我们暗中成立了五人小组:冲灵剑、jinglenn、郭大夫、张春华、我,COCO她们是编外人员。大家难以想象那段时间每天我要写下多少字,而他们几个要回复我多少字。我们用的其实是以ABA为核心的,因为前三位专家都是ABA的专家,他们给出的建议都是用ABA这个方法的。ABA是讲情的,真的。ABA是适用于任何人的,所以ABA也帮到了我和大石头一起来面对石头的困境。

一个刚被检查出来的孩子到青春期后的孩子,ABA都适用。关键是你会用么?会用两个字里面要付出多少呢?你可以为ABA消得人憔悴,衣带渐宽终不悔么?

三、“众里寻他千百度,蓦然回首,那人却在,灯火阑珊处”
2013年3月31日在北京医科大学的一个会议室里,ABA中国分会成立了学术部、发展部、联络部。头一天早上我们听了来自美国的华又佳教授的报告,整个上午的报告,是他们所在的大学做的调查,那就是到底什么方法对自闭症是有效的。
让数据说话吧!!

所有的核心人员达成的协议是:我们无法一一纠错,我们能做的就是引进、实践和推广正确的康复方法。

转眼间,我来到了广州,来到了康纳!

用什么来形容康纳的安排呢,细致、周到、热情、宾至如归?住在如诗如画的鸣泉居度假村,但我除了享受蛙叫蝉鸣,竟然很少移步户外,不是我不懂得欣赏,而是面对康纳给我们的那叠厚厚的学习资料加上自己记下的笔记,已经不能也不敢贪恋这美丽的春末初夏的美景,因为生怕辜负了康纳精心的安排!!

谢谢是一定要说的,这两个字不仅仅是给樊越波校长和她所带领的整个康纳的团队,同样也要把这两个字给广东省残联和广州市残联,谢谢你们的支持,还有隐身于幕后的中残联!!!

谢谢的背后有很多的思考……
谢谢的背后有很多的憧憬 ……

思考的是这次如此高规格的培训我们每一个参加的人能否看到自己看到自己所服务的单位和来讲课的专家们以及他们所服务的机构的差距?
这次的内容相比过去所接受的培训是大不相同的,说实话给我很大的冲击,方法上、理念上都有很大的冲击,我每天回来整理笔记,也会和以琳的骨干们讨论,我不会照搬,但是我更不会装作没有接受过这半个月的高密度培训。我们需要整改的事实上是很多很多。
也许我想得最多的是在ASD这个世界难题面前,我真的是“井底之蛙”,这四个字我只是送给我自己,无意冒犯其他人。
写下这些的时候还没有听康纳的经验谈,但是为了早点交稿子就把康纳的经验放到另一个文件夹里去吧。
还想说的是教室里的50几个人被看做是自闭症康复的带头人,而我们的背后除了孩子们家长们的期望以外,还有那些为了这次培训而奉献金钱奉献时间的爱心人士,所以告诫自己做个好带头人吧,首先是做人然后是做事,存着一颗感恩的心来做每一件事情。
“众里寻他千百度,蓦然回首,那人却在,灯火阑珊处”,此时我人在广州又仿佛在北大六院的会议室里,我们无法一一纠错,我们能做的就是引进、实践和推广正确的康复方法。我坚信这也是康纳人要告诉我们的吧!

憧憬是什么呢?那就是期盼中残联的领导广东省残联的领导和广州市残联的领导还有樊校长带领的康纳人能看到我们每一个学员留下的真挚之言,除了感谢以外的真挚之言,那就是希望明年我们能在这再相聚,能接受今年学习过的课程的进阶课程。相信明年再来的我们会更加敬业乐业,更加刻苦自勉!!


后记:我们每个人都要不断地持续地去学习新的知识。不学习的后果只能是觉得自己是老大,自己20年前抱着的东西都是对的,同时嫉妒愤怒也会萌生。
回复

使用道具 举报

96#
发表于 2013-6-6 20:41:49 | 只看该作者

re:我没有去过以琳,但是这个论坛给了我...

   我没有去过以琳,但是这个论坛给了我不少的收获,面对孩子无措,伤心的时候,这论坛就像我的心灵之家一样。
  这个视频到底是什么居心了,一开始就黑以琳!
回复

使用道具 举报

97#
发表于 2013-6-6 20:59:54 | 只看该作者

re:在一个群里看到视频'本以为说得一些小机构...

在一个群里看到视频'本以为说得一些小机构'没想到以琳中枪了'看完后特失落'对孩子原本信心满满'一下子心里很乱''来到论坛信心又回来了'宝贝下月又要去以琳了'希望有更大的进步'悄悄的说句我们是二进宫了'呵呵不能让方老师知道'知道她要骂人的'方老师家长培训时说了家长一定要学会在生活中教'不希望看到二进宫的'嘿嘿'这次去我一定认真学'

回复

使用道具 举报

98#
发表于 2013-6-6 21:09:33 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

真实的以琳

一、以琳现状及发展历程
青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市...

方老师,您儿子怎么进入澳门大学的  您平时怎么训练的  听说您对象是澳门大学的教授是吧  
回复

使用道具 举报

99#
 楼主| 发表于 2013-6-6 21:21:48 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]摘星...

下面引用由[U]摘星人[/U]发表的内容:

我只说一个事实,我的孩子从09年10月初到以琳10年3月底离开,期间呆了半年,领了5个月的困难补助,当时学费是2850,补助是900元,当时我租住精工,补助完全解决了我和孩子的房租和水电费,否则我们的...


你来过以琳?

回复

使用道具 举报

100#
发表于 2013-6-6 21:46:34 | 只看该作者

re:看了众多元芒们的回复,感觉这期节目的制片...

看了众多元芒们的回复,感觉这期节目的制片人真够二的!!视频我没看,也没到过以琳,但是从回复中我知道了大概,只能说明那记者啊神马之类的,非要挑战1+1=2这个基本的常识!只能徒增笑料罢了
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 02:46

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表