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楼主: 方静
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以琳躺着中枪

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101#
发表于 2013-6-6 21:54:26 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]强强...

下面引用由[U]强强妈妈[/U]发表的内容:

  
方老师,您儿子怎么进入澳门大学的  您平时怎么训练的  听说您对象是澳门大学的教授是吧  


方老师的儿子石头是通过高考进入澳门大学的。

石头的爸爸不是澳门大学的教授,是别的大学的教授。

方老师写的石头进步记录是“琢石成玉”,在宝贝栏目。你可以看一看。
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102#
发表于 2013-6-6 21:58:46 | 只看该作者

re:看了小石头的视频,小石头这么大了,长的好...

看了小石头的视频,小石头这么大了,长的好帅啊(流口水中……),如果我儿子长大能这样,让我现在就死去,我也愿意!!!
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103#
发表于 2013-6-6 22:01:04 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

  


这个帖子的第一页我就放着呀。



我怎么看一看去都是律师写给电视台的,没看到记者的回复.[EM06]
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104#
 楼主| 发表于 2013-6-6 23:10:13 | 只看该作者

re:转载】温洪主席对“自闭症江湖”系列视频的...

转载】温洪主席对“自闭症江湖”系列视频的声明(2013-06-06 19:43:23)转载▼标签: 育儿 分类: 父母心路  
     应温洪主席的要求,和大家分享一下她关于这次第一财经报道的感受。她是个老家长,和很多前辈一样一直为着自闭症群体奔走着,希望大家可以客观公正的看待她的回应。
————————————————————————————
温洪主席关于《自闭症江湖》的应答信
    关于《自闭症江湖》,我因为感到疲惫,本来不想再多说,但此起彼伏的说法逼我不得不站出来再说几句。
1、刘斌此前的采访,我应当说相当配合。他第一次采访我差不多一天,我在极度疲惫的情况下坚持到晚上他认为可以的时候,而他说因为误操作,把那一天录制的东西不小心删掉了,因此有约第二次采访。我推掉原先安排的事务再接待他半天,一是我非常希望有记者像他那样多花一点时间来了解一下自闭症,而且我不反对媒体批评监督,批评也是促进社会进步的有力武器,当然前提必须是正确的或曰准确的批评。我花那么多功夫和气力,就是希望有一个好记者能够正确地利用批评来帮助自闭症人群获益。但是他太心急了,稿件其实再磨一磨,角度再修整一下,一些禁不住推敲的东西去掉它,本来效果会不一样。他为什么那么急呢?我真有些不解!
2、他在采访的第一天,就主动承诺发稿前会让我看一下稿件;我在他采访完毕的时候,也正式要求发稿前要看一下,他也同意了。但是,他第一天发过来,我用了整整半天的时间仔细研读和斟酌回复意见,第二天发给他,提出许多不同意见,他却没有再跟我进行任何联系,第三天就发稿了。这说明,他其实只是告知一下,并没有真正打算听取我的意见。如果说他作为独立媒体,有发稿的自由,那么我作为公民,有没有不同意让我自己出镜的权利呢?至少他无视我的明确意见,仍然让我出现在镜头之中是不对的。
3、视频播出之后,有机构和家长纷纷找我询问,特别是家长恐慌,问是否所有的训练方法都无用、所有的机构都骗钱呢?我们的孩子今后是否只能用锁链锁在家里呢?报道并未涉及的许多中小机构也恐慌,觉得本来生存艰难,正在多方寻求资助,这下子更难甚至全砸了!我在大家一而再、再而三的盘问之下,只好明确表态:报道的观点并不完全正确,并把我的观点明确告知。
4、青岛以琳并不是从我这里拿到我的观点,我在报道公开之前甚至公开之后并没有与以琳的任何关系人接触。他们是从其它渠道获得我的说明的。但我并不反对他们以任何方式应用,因为我的观点是我真实的认识,我也是在非常阳光的心态和阳光的渠道下公开了这种认识的。
5、我在事前事后曾多次盘问自己,公开申明自己的观点是否有必要呢?结论是:我只能这么做。如果我没有在镜头里出现,也许不会有那么多人来盘问我,或者我也可以佯装不知情,但既然我也在镜头之中,就一定应该为出镜负责,当人们问我究竟持何种态度时,我的良心要求我只有说真话。而作为中国精协孤独症委员会的负责人,澄清混乱,正确引领,也是我的职责所在,这个时候既然不能一言不发,就只能发出明确的和正确的声音。
6、中国真的不需要任何服务机构吗?显然不是!中国的服务机构真的乱到一团糟吗?显然不是!中国机构现用的任何康复训练方法都是骗人的或无用的吗?显然不是!2003年以来,中国大批民办机构的涌现,是中国孤独症服务飞跃进步的明显标志。目前机构在用的各种训练方法,尽管会有这样那样的欠缺,但其方法本身多数还是科学有效的。机构在发展初期,无疑提供了非常宝贵的探索。批评是可以的,但批评是要小心的。在运用批评手段的时候,先要想想批评的目的。我们的家长不容易,我们的机构也不容易。创业多难百事艰!为了我们的孤独症孩子,我们需要机构尽快成长,而不是把他们一棍子打死!我们的机构也需要反思,什么时候我们站在批评者的角度审视自己也会站得住脚,我们就不怕任何人说三道四了!
     以此与家长和机构朋友们共勉!
                                                   
                                                                      温洪于不眠之夜歪于病榻之上
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105#
发表于 2013-6-7 11:51:36 | 只看该作者

re:不能理解那些人的想法,就因为他们不可能恢...

不能理解那些人的想法,就因为他们不可能恢复,所以他们就不能选择有尊严的活下去?记者拍摄节目之前,知道什么是自闭症吗?不懂的人请不要指手画脚!为了节目背着良心,天打雷劈!
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106#
发表于 2013-6-7 11:53:03 | 只看该作者

re:支持以琳,支持方老师,我宝也是低功能的孩...

支持以琳,支持方老师,我宝也是低功能的孩子,在以琳训练一年,以琳给我的感觉就是一个温暖的大家庭,老师们都很有爱心。我亲眼看到当时给我宝上个训的已经怀孕5个月的李霞老师,大着个肚子在楼道里安慰一个发脾气的6岁多的4组孩子。当时真的很感动,在此希望顾霞老师的宝宝健康快乐,家庭幸福!
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107#
发表于 2013-6-7 11:59:00 | 只看该作者

re:康达也已经正式向上海第一财经传媒有限公司...

康达也已经正式向上海第一财经传媒有限公司递出律师函。
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108#
发表于 2013-6-7 15:40:46 | 只看该作者

re:看了方老师提供的视频链接,感觉媒体传播误...

看了方老师提供的视频链接,感觉媒体传播误导,负有不可推卸的责任。

柳茵帖子道出了很多有良知的家长的心声:

我们都很佩服国内为数不多的几家管理规范、技术比较成熟的看民办大机构。在那样艰难的条件下,靠着过人的胆识、智慧和能力,硬是在这个看似不可能的行业踏出了一条专业化运作或是公益化发展之路,使国内对自闭症的认识和康复水平正在追赶国际先进水平。我们尊重国内自闭症专业的拓荒者,特别是多年来引领自闭症研究前沿的家长。如果没有这些前辈的努力,也许国内的自闭症康复技术还要在黑暗中摸索十年、二十年。

当政府和社会爱心人士都开始关注这个群体时,作为前面的家长,我们心中充满感恩:个人的能力是有限的,前面的家长在尽力栽树,虽然现在只是开始,树荫正让小孩子的家长感受到丝丝凉意,我们相信,在社会的关爱下,必将在未来惠及整个这个群体。
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109#
 楼主| 发表于 2013-6-7 20:52:33 | 只看该作者

re:近日在网络上曝出了“自闭症江湖”一事,“...

近日在网络上曝出了“自闭症江湖”一事,“星星雨”创办人田惠萍有话要说。

    看破“关注自闭症”华丽外衣下,长满浓疮的赤裸躯体,解开“爱心”伪装背后的肮脏与罪恶!自闭症儿童的存在不是公益的童话爱心的真空,这里发生的坑蒙拐骗警示我们社会道德如果没有底线就只剩下沦陷了!自闭症儿童被残害一天,一个民族的尊严就被践踏一天。扼杀自闭症是如此,以消灭为动机对待所有的残障者的国家,整个民族都将为此被钉上耻辱柱。所有为他们的平等权益而努力的人,都是将带着坦荡骄傲与平静的走完人生!

    20年了,一直都有人“是非”我,那是他们的事,从来与我无关。因为我从来都不在江湖里,那个圈子太小,容不下我的境界,那里太脏了,而我有洁癖!关于自闭症,终于要跳出“伟大母亲”、“好人好事”的幼稚和肤浅——误导与混淆了人文关怀的真谛,反而成全了投机者得罪恶......这其实是一场揭露披着公益做“生意”,打着“生意”做交易的冲突。关于什么是公益,在中国需要有更深刻的思考了!
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110#
发表于 2013-6-8 09:47:52 | 只看该作者

re:她真的不在江湖么,江湖真的与她无关?那为...

她真的不在江湖么,江湖真的与她无关?那为何又跳出来制定道德评判标准,站在至高无上的道德高地对他人进行宣判?
不按自己的思路和模式来的都是该打倒的?她何来这样的霸气?
是想做江湖盟主吧!!
真是太气愤了,因为自己的个例就全盘否定机构否定训练,这得耽误多少孩子啊?
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111#
发表于 2013-6-8 12:49:45 | 只看该作者

re:温主席这席话说得很好:我们的机构也需要反...

温主席这席话说得很好:我们的机构也需要反思,什么时候我们站在批评者的角度审视自己也会站得住脚,我们就不怕任何人说三道四了!
田惠萍那句话也说得很好:这是一场披着公益做“生意”,打着“生意”做交易的冲突。
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112#
发表于 2013-6-8 15:14:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]LH...

下面引用由[U]LHY[/U]发表的内容:
她真的不在江湖么,江湖真的与她无关?那为何又跳出来制定道德评判标准,站在至高无上的道德高地对他人进行宣判?
不按自己的思路和模式来的都是该打倒的?她何来这样的霸气?
是想做江湖盟主吧!!
真是太气愤了,因为自己的个例就全盘否定机构否定训练,这得耽误多少孩子啊?


良药苦口,忠言逆耳。至少如果不是高功能的,训练的目的到底是什么,还是值得大家深思。是每天在机构里采用那么大的训练量,还是多听听田和甄两位的良言,家长可以自己思考。
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113#
发表于 2013-6-8 15:34:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]莹莹...

下面引用由[U]莹莹玉[/U]发表的内容:

不能理解那些人的想法,就因为他们不可能恢复,所以他们就不能选择有尊严的活下去?记者拍摄节目之前,知道什么是自闭症吗?不懂的人请不要指手画脚!为了节目背着良心,天打雷劈!


不敢说这个节目一定都是对的,但是看了这些视频,感觉就是,总算有人说些真话了。觉得记者或者至少制作团队,对自闭症比很多节目其实有更深刻的认识。这是一个好的片子,不一定都对,但是真的,其实对大家都挺有帮助的。

这部片子讲的并不是说他们不能恢复,就不能有尊严的活下去,而是说,由于来自国家的公立的社会支援的缺失,以及大量家长和机构的目的的不合适,而导致的种种乱象。

对于很多发育障碍的孩子,不能片面强调通过训练,医疗等各种手段让他们变为正常人,而是应该多考虑一些通过社会支援,适度训练,使他们适应社会,能够将来有尊严的活下去。

其实我们与其从早到晚谈论美国的各种先进训练方法,包括ABA,还不如多分一些比例的时间和精力,去学习和督促政府学习西方发达国家对发育障碍孩子的支援和尊重。甄老师就在脚踏实地做这些事情。
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114#
发表于 2013-6-8 15:56:47 | 只看该作者

re:永远支持以琳!支持方老师!十几年...

永远支持以琳!支持方老师!

十几年来,以琳已经成为无数家长的精神家园,为自闭症孩子和家长奉献了无数的精神食粮。这是毋庸置疑的事实。而这一切都离不开方老师和无数以琳老师的辛勤付出!
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115#
发表于 2013-6-8 16:14:06 | 只看该作者

re:清者自清,有智慧和主见的家长,也不会...

  清者自清,有智慧和主见的家长,也不会随便被几个不靠谱的节目蒙蔽的。

  我们用耳朵来听,要心来判断。

  孔子说过,听其言,还要观其行。

  方老师勿要烦恼,我们支持你,敬爱你。
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116#
发表于 2013-6-8 16:20:59 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]米大...

下面引用由[U]米大事[/U]发表的内容:

  

良药苦口,忠言逆耳。至少如果不是高功能的,训练的目的到底是什么,还是值得大家深思。是每天在机构里采用那么大的训练量,还是多听听田和甄两位的良言,家长可以自己思考。


承蒙您费心了,是不是良药和忠言,作为一个多年坚持训练的老家长,我想不需要你来提醒。
孩子是什么样的状况,家家都不一样,可以制定不同的奋斗目标,而不是像她们宣扬的那样,最后只能锁在笼子里!
全盘否定所有机构和训练效果如果是是良药和忠言的话,我要反问制作这个节目到底想达到什么目的?居心何在?让家长都放弃训练,光指望着等靠要?她自己创办的机构、开办的工作室又算什么?想打击异己,一家独大么?
从哪里得到的专业帮助最多,让孩子受益最多,我自己心里清楚,我有自己的判断。
您说的那两位,不好意思,我不感兴趣。
最后想说的是,国内还真是能人不少,至高无上的境界和中国第一人,嘴皮一碰就诞生了。不要把所有的家长都看成弱智或执迷不悟,把自己假想成拯救苍生的救世主。
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117#
发表于 2013-6-8 16:25:44 | 只看该作者

re:说实在的,田老师的模糊两可的话让我费解,...

说实在的,田老师的模糊两可的话让我费解,我在自己的微博了做了一些评论。我认为第一财经不负责任的视频会把包括星星雨在内的所有民间机构都贴上“奸商”的标签的,会将家长的焦虑情绪诱导为与机构的对立情绪。
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118#
发表于 2013-6-8 16:33:57 | 只看该作者

re:模棱两可吗?矛头指向已经很清楚了。是不是...

模棱两可吗?矛头指向已经很清楚了。是不是伟岸的形象轰然倒塌,碎了一地,从情感上一时接受不了,不愿意往那个方向想罢了。
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119#
发表于 2013-6-8 16:42:25 | 只看该作者

re:这是一个为完成报道任务或其它不可告人的目...

这是一个为完成报道任务或其它不可告人的目的而做的不负责任的系列报道,没有深入调查和专业咨询,没有真正的走入自闭症家庭,停留在肤浅的报道层次上。报道记者是自闭症的门外汉,或者根本就是别人雇来咬人的狗,仅凭想当然的所谓逻辑把新闻剪成他们自己想象中的样子。
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120#
发表于 2013-6-8 17:01:15 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]米大...

下面引用由米大事发表的内容:



不敢说这个节目一定都是对的,但是看了这些视频,感觉就是,总算有人说些真话了。觉得记者或者至少制作团队,对自闭症比很多节目其实有更深刻的认识。这是一个好的片子,不一定都对,但是真的,其实对大家...



支持这种客观看问题的态度和观点.
该训练的去训练,该融合社会的去融合,每个星儿家庭都会有自己的人生规划.不是有那么一句话吗,我可以不同意你的观点,但是我誓死捍卫你说话的权利.
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