在基督里长进--姐弟俩

黑眼睛

2010年春节前后（六）

2010年2月8日

   这几天总是逮着时间就搞家里的大扫除。我总是不习惯请人。因为我受不了钟点工的磨蹭。

   你二姨爸笑说我是典型的完美主义者，连搞个大扫除都要这么风风火火的。

   家里是越来越整齐了。走过了将近三年的凌乱期，快搬新家了，家里又重新开始整齐了起来。

   这是上帝的恩典。是上帝在改造我如何的学会过日子。

  

   这天天气真的好。有阳光的时候，我总是不辞辛苦带你们姐妹去爬山。

   二姨妈是我忠实的同盟军。狮子山公园，我们县城唯一的公园，因为你们，才让我们越发的喜爱上了它的天然和质朴。

   天然的土路，却很光洁。天生的茶树，却漫山遍野。

   我一次一次的带你上山，一次一次发现新的去处。如果不是你，我怎么也不会爬到最顶上去的。 山顶上有一堆天然的乱石。第一次，你在爸爸的鼓励和帮助下爬上爬下。几个星期后，你就开始独立爬上爬下了。

   这天，你在山路上健步如飞，跑得很快。姐姐笑你是名副其实的冠军了。是因为你惦记着快点上山，然后快点下山玩玩具。

   公园里的人都认识我们了，都知道我们只要天气好就会来爬山。她们一如既往的唤你们，你非常气派的说：“先爬山，等一下再来玩。”

   这是近半年以来我们对你们三姐妹立下的规矩：每次爬完山，再下山玩几个游乐玩具。蹦极、海盗船，捞小鱼，骑马----哪样都是你们的最爱。

   上山下山少说也有10里以上的山路吧。从第一次我手把手的拉着你，二姨妈手把手的拉着抱着妹妹，到今天你和妹妹都能独立行走自如，你更是健步如飞，其实也就这么半年。这半年的变化太大了。

   我们在这山上采过茶花，亲尝过茶花蜜。 吃过杜鹃花的花瓣。

   我们带着米上山喂过鸡。

   我们扯下凤尾蕨拉过勾勾。

   我们摘过许多的芦苇，吹过许多的蒲公英，捡过许许多多的松果，我们接过松花粉。
   
   我们尝过野生的栀子果，吃过红红的救兵粮。
  
   最有意思和最令你难忘的是，你前前后后的围着外婆在山上挖过何首乌，结果把付梓花的根全当何首乌一样宝贝的收下了。

   春夏秋冬就这样走过---

   -----

   因为有你，我们才发现狮子山公园是那么美。

   无论你身处何地，无论这个地方是怎样的贫瘠，只要你用心发现，身边都有无尽的美。

  

黑眼睛

2010年春节前后（七）

2010年2月9日

   放假以来，你的阅读量真的是非常大的。也非常令人欣慰。

   我完全没想到《森林报》会让你如此喜爱。我读给你听的。然后你就开始自己看。我不知道你自己是否真的能看懂。但我很高兴看到你自己主动读，请我帮你读。科普类的，好多的生字我都要查字典。我怕误人子弟。

   其实，喜欢《森林报》，完全是情有可原的。因为你是那么喜爱大自然。

   我突然想起来了，那天在长沙动物园意犹未尽，回来后对我说：“妈妈，我要自己开一个动物园。”然后你就开始憧憬要去澳洲买袋鼠，去南极买企鹅，去云南买孔雀，去非洲买角马----

   放寒假后，《上学就看百科全书》全8册，又翻过来倒过去的看着。很多东西都能背了。

   《数学绘本》系列真的太好了，你就这样轻而易举的明白了分数。偶尔翻翻苏大师的《给教师的建议》，才知道加强科普知识的阅读是多么重要。

   很多时候，还是我大声的在给你读书。自从看《朗读手册》后，我更加坚定了读书给你听的习惯。虽然普通话不够标准，演讲却一直都是我的喜爱。所以我总是非常乐此不疲大声的声情并茂的读书给你听。

   寒假作业必须抓紧时间做。

   语文都是阅读理解。真的非常高兴，你的阅读理解基本上都能做对。这完全是大量阅读给你带来的帮助。

   这几天你做作业的时候，我都在看薛瑞萍老师的《心平气和的一年级》，很感叹。原来一年级都差不多的艰难。薛瑞萍能做到心平气和，是需要功力的。准备把这几本书开学后送给你的老师们。



   下午又带你们姐妹仨去儿童乐园。我是想着儿童乐园既有小朋友，又能蹦啊，跳啊，爬啊的，一举几得。

   我依然一边看书，一边照顾你们。

   这些天我的心情有些焦虑，是牵挂着要托全国人大代表去提交的议案。一直没有时间静下心来研究如何开笔。

   在儿童乐园，我尽量不去想这些。我有什么办法呢？除了熬夜。我没有多少属于我自己的时间。早晨，无论怎样，我都是得读圣经的。

   在儿童乐园，我不记得我是什么时候开始，不是请别人和你玩。而是叫你去和别人玩。

   意思差不多，但你已处于主导地位。“是你去带着别人玩。”我知道你不会怎么去带着别人玩。但我要的就是这种心理暗示。我要暗示小孩们，你是强者不是弱者。至少也是平等的。这期间有什么摩擦，都由你们自己去处理，我会密切关注着，关键时候，出手相助。

   这天姐姐很纳闷的问我：“细姨，妹妹为什么总是喜欢和男孩子玩呢？”

   那男孩是4岁多的弟弟，身高没到你腋下。但你和他们玩得那么协调。最后，连姐姐也加入到你创建的“圈子”里来了。

   最搞笑的是，你和两个弟弟玩的竟然是老公老婆的游戏。你大声叫一个男孩的老公，把你姐姐给笑得前俯后仰，然后跑到我面前朝我作揖：“恭喜你，细姨，你有女婿了！”你浑然不觉，另一个男孩则大声叫你妈妈。你俨然你就是个妈妈。

   你会自己荡秋千了，荡得很高。

语晨313

感谢主，姐妹的文字是那么的美，那么的淡然，却那么的感人。真的是自内而外的喜乐和平安。感谢主，哈利路亚！

tjp

雨时妈，你好。
我也是个星妈。

binfeng2000

到这儿来问二胎？是楼上问错地方了，还是我消息不灵通了？

枫叶16

    雨时妈妈，每一次读到你的文字，总是那么的感人、细腻，总能给我无限的力量与勇气。虽然我的孩子远不如雨时，但是我会尽自己最大的努力帮助他。雨时有你这么一位伟大的好妈妈是多么的幸福！看似文静瘦弱的你却是那么坚强，勇敢。你不仅把雨时教育的那么好，在工作中有是那么的优秀，你为孤独症孩子所作的努力让人感动！新的一年里祝雨时天天开心！天天进步！

黑眼睛

下面引用由[U]tjp[/U]发表的内容：

雨时妈，你好。
我也是个星妈。现在，我很想生二胎，但办不到二胎证，办事人员说，你孩子都上普小了，考试都及格，难办。智商要在55以下，才好办二胎证。
可我孩子确实有问题啊，我也跟她们说了，她们说，这...

亲爱的，谢谢你对我的信任。办二胎确实是有些麻烦的。当然，只要你是真的有心要办二胎了，我相信也是能办成的。世上的事，怕的是你没想。
我们先是在县一级。具体细节我不太清楚，因为我当时思想没通（不想生二胎），完全是由我老公一手操办的。不过，我知道县一级我们很好办的，计生委众所周知的事（我婆婆家住在计生委，婆婆当年生怕今后办不到，老早就跟别人去说她孙女得了病，打“铺垫”，不过我是对这种行为恨得要命，婆婆到处宣扬什么意思啊）。再说，我家在这县一级也是有些社会地位的，所以相对比较容易。到市一级鉴定时，就有些捏汗了。因为现在懂这病的医生是很少的。再说他们主要是测智商，我们雨时智商一点问题都没有呢。所以当时我老公一家就去找了一些关系。我当时还愤愤不平，明摆的有问题的，过不了，还要找关系。那些造假的，则能通过，因为他们拿钱买路。我老公一家不管我这愤青怎么愤怒。派了一班人马去市里去办这事。在市里鉴定时，我们县计生委的又特意冲了重重关卡把我叫进去，主要是怕医生不懂，要我去介绍，我一开口就哽咽得说不出话，医生当然也同情嘛，这样，市里统一鉴定这关又通过了。最后一个环节是调查。搞社会调查肯定是能通过的，谁都知道我那几年突然销声匿迹了，请了几年假。当然，为了怕别有用心的人胡说，我们得知市计生委要来社会调查时，跟单位领导汇了报。我们领导肯定是会给我说话的。后来县计生委的干脆带市里的医生到我家，她们说：“这个不用到哪里去调查，你们到她们家看看就可以了。”（这是为我们着想的）。那些市里调查的看到我家那么多感统器材，那么多的孤独症的书籍，尤其看到我在以琳网上长达数年的日记，都说:“不用再调查了，这是没有假的。”就这样，过了。
你要真想办二胎，就一定要立即着手，要锲而不舍。先问清楚当地计生部门，申报病残儿童鉴定的时间是什么时候，要办哪些手续。先把第一关打通。该送的就送，该哭的就哭。（雷公也不打送礼人啊。眼泪有时也很管用的。）然后再慢慢来。如果第一年没通过，也没关系，至少环节你知道了，你也知道怎么去找门路了。不要被那办事员吓退了。万事开头难，只要你想去做了，有什么做不成的呢？祝你今年心想事成！

黑眼睛

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

到这儿来问二胎？是楼上问错地方了，还是我消息不灵通了？

F版，大驾光临，俺受宠若惊呢。新年好！是您消息不灵了呢！楼上妈妈是看我在着手生二胎了，所以有感而发来问我二胎准生证怎么办呢。呵呵。[EM05][EM05]

love-dong

雨时妈妈，加油啊，养好身体，期待你家的小宝贝出生呢！祝福！

tjp

非常感谢雨时妈的教导，我明白了。
听你的，我立即着手，而且锲而不舍，努力办。
祝你早生贵子。
儿女双全多好。
祝福。

daluobo

雨时已经被教育得相当不错了，很佩服黑眼睛。

ｔｊｐ没有问错地方，看了黑眼睛的详细办二胎的经过，我想会让很多想办二胎证的家长受益，知道怎么去跑相关环节。

祝福黑眼睛好好加油，积极努力去相应F版的号召！

黑眼睛

下面是我提供给全国人大代表的两份建议。之前辛苦的写过一份议案，但后来自己否定了。主要是考虑全国人大常委会通过重大事项的议案非常难，与其到时转作建议处理还不如现在就专门问题针对专门部委写建议。我从社会性教育问题和医疗保障问题写了下面这两个建议。已和陈代表联系好，陈代表虽为钢铁集团老总，却爽快亲和，真的非常感谢感动。


关于重视和加强孤独症社会性教育的建议
一、孤独症简介
   孤独症（又称自闭症），是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。孤独症是一种终身性疾病，起病于3岁以前，预后大多较差，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度孤独症患者预后较好，极少数可上大学或可进一步学习，可独立生活。但罕有完全恢复正常的患者。
  迄今为止，该病查不出病因，亦无任何药物可以治疗，犹如一场天灾，不以人的意志为转移，降临在世界的每一个角落。近年来，该病发病率在世界各地呈急剧膨胀趋势，据统计，目前全球有3500万人患有孤独症，仅我国就有各类孤独症患者约200万人。目前，攻克孤独症，已经成为一个世界性的难题。全世界为探索孤独症神秘的缺陷与功能，对它的研究已达到普遍、跨专业共同合作的阶段，几乎涉及所有的健康型专业，如：心理学、教育学、精神病学、康复学、语言治疗、护士学、神经学、遗传学、儿科学、社会工作、法律学等学科。除了专业学科的介入以外，一些发达国家和地区的政府及媒体对孤独症给予了相当可观的关注与投入。奥巴马当选总统后第一个审批的就是医疗预案，其中列为第一大疾病的就是自闭症，美国政府每年关于自闭症的社会支出达350亿美元。
  孤独症对患者的危害之重，对患者父母、家庭的影响之深，给社会带来的负担之大，全世界有目共睹。在医学没有突破之前，教育训练，成为了让孩子走出孤独症的主要方式，这已经是全世界的共识。
  中国作为孤独症大国，与国外相比，起步较晚。但令人欣慰的是，近年来，由于党中央、国务院及社会诸多方面的共同努力，中国的孤独症康复教育的研究及探索工作取得了巨大的发展与进步。2006年，孤独症在我国正式被确定为精神残疾，随后，中国残联提出了在全国各省市建立综合性自闭症康复研究中心的发展战略。国家卫生部、教育部、财政部、民政部等部委采取各种措施积极关注着这个特殊的残疾群体，相继出台了许多的法律和政策。十七大报告首次在党的这样高规格的会议和政治报告里面提出要关心特殊教育。2009年5月7日，国务院办公厅转发了教育部、发改委、财政部等八部委《关于进一步发展特殊教育事业发展的意见》。2009年全国助残日首次将主题定位在特殊教育。这些举措，无不标志着目前中国的孤独症康复教育正处于历史未有的大好背景下。
   但由于种种原因，中国孤独症康复教育仍然面临许多艰难。十二五期间，如何在大好的政策背景下，进一步整合资源，狠抓法律政策的执行力度，结合中国的实际，重视和加强孤独症社会性教育，即在社会环境中给予孩子良好的社会性教育，让孩子们有望走出孤独，仍然是各级政府应当且必须列为重要议事日程的社会性问题。
  二、孤独症社会性教育现状
   1、社会对孤独症群体认识存在误区
   起初，社会上很多人认为孤独症是一种性格缺陷或者心理疾病，把孤独症患者在语言沟通、行为习惯等方面出现的问题归咎于家长的不正确教养方式和教养态度。
   2006年，国家把孤独症纳入精神残疾后，社会上很多人又把孤独症简单的误认为是一种儿童精神病。在社会公众对孤独症还缺乏全面了解和认识的状况下，在我国的精神病患者尚未走出被不公正对待的前提下，再把这些因广泛性发育障碍的孤独症孩子归入普通精神病患者队伍，并按照对待精神病患者的方式去对待和处理他们，是既不公平又不合理的。
  由于孤独症的特殊性、复杂性，社会上大多不知道孤独症有程度之分，不知道有典型的孤独症和非典型的孤独症，更不知道如何区别对待不同程度的孤独症患者。
  由此而产生对孤独症患者及其家人的误解与歧视，让孤独症患者的家庭承受了许多不白之冤，使他们面临巨大的精神压力和身体压力。有些家长生怕影响自己与家庭的名誉，刻意隐瞒；有的家长因为经济等原因，放弃了对患儿的开发教育培训，任其自生自灭；还有的家长不知道怎么申请国家或慈善组织的救助资助，一味在那里苦撑苦熬。
  更为可悲的是，家庭和社会即使对孤独症儿童进行了康复教育训练却始终没有抓住教育训练的命脉---社会性教育。传统的观念主要强调孤独症儿童教育的治疗性、心理性、特殊性，而忽视了教育的社会性，因而将有障碍的孩子长期“圈起来”放在专业机构里进行“特殊教育”，与社会隔绝。结果形成了封闭型的特教机构和体系，孤立了这个特殊人群，导致这个群体被置于主流社会之外。
   2、孤独症社会性教育体系亟待改善
  早期康复训练教育机构严重匮乏。目前，全国各个省区的公办康复机构刚刚建立，力量比较薄弱，独立运作还存在很多问题。同时，大量存在的各个民办社会团体和康复机构运作资金短缺，师资严重匮乏，管理良莠不齐，训练方法五花八门。即使如此，不论是哪种方式的机构，其数量累计起来也远远不能满足不断增长的孤独症儿童接受康复教育的需求。
  学前康复教育和学龄义务教育缺乏衔接。大多数民办机构是做学前儿童的教育康复工作，而对学龄儿童的义务教育无人敢问津。目前，有的公办普通小学和特殊教育学校也招收少量的孤独症儿童。但是，在现有教育体制下，拒收孤独症儿童入学现象依然普遍，且“随班就读”成了“随班混读”。一方面是因为孤独症儿童的特殊性，存在情绪和行为问题，如果不给予相应的指导和正确引导，会影响整个课堂教学秩序；另一方面，学校的老师没有这方面的经验，学校里也没有配备这方面的资源。适合孤独症教学的教材和教师极度缺乏。因此，学龄孤独症儿童上学难成了一个如今最棘手的教育问题。
  孤独症的终身康复教育属于空白状态。孤独症是一个需要终身康复的特殊群体。那些逐渐长大、从正常学校、特教学校毕业的孤独症患者能否参与社会生活，何去何从？如何对成年孤独症进行托养，进行终身康复教育，目前在我国仍属于空白状态，深深困扰着每一个家长的心。
三、重视和加强孤独症社会性教育的具体建议
  近年来，国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整过程中，已经明确提出让孤独症融入社会、走向主流化的主张。面对孤独症患者这个终身无法康复的人群，提出不是要他们适应社会，而是要社会适应他们的需要，形成全社会的支持系统的社会政策思想。这在政策上是一个非常重要的转折点，因此，重视和加强社会性教育体系势在必行。为此，我们提出如下建议：
  第一，当务之急是加大政策的执行力度，给孤独症儿童提供社会性教育必须的环境。国家有好的政策、法律出台了，关键在于执行。2009年《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》提出了很多很好的措施，各部门应加大监督检查力度，狠抓落实。尤其是教育部门，应确保幼儿园和中小学对经过辅助可以接受普通教育的孤独症学生开放，这样可以拯救近30%—40%孤独症儿童，使他们有望成年以后回归主流社会，实现不同程度的社会生活自理和社会生活自立。这是对这一庞大群体生存和发展权利的最大尊重，也将极大地减轻家庭和社会的负担。
  第二，国家急需在普通幼儿园和学校培养特殊教育师资，建议尽快在相关高等院校设立孤独症康复专业，同时应提高孤独症教学者的工资待遇。国家要为普通学校、孤独症家庭、孤独症特殊训练机构等提供孤独症康复教育的高级专门人才，提升孤独症康复教育的专业化水平。同时，国家负责为各级各类孤独症康复训练机构培训专业教师。因孤独症教学非常艰苦，学校要相应建立孤独症教学的奖励或鼓励机制。让更多的教育工作者有智慧和动力投身孤独症教育。
   第三、在没有国家提供辅助师资的学校，要容许家长入班陪读辅助。这是在现有条件下，投入最少，见效最快，收效最大，实施难度最小的一项促进孤独症儿童社会化的措施。
  第四、建议国家对孤独症家庭给予专门的资金扶持，在各省区成立孤独症家长学校。以各种方式向孤独症儿童家长系统化地普及孤独症教育科学知识，使父母有获得专门的孤独症教育培训的机会，以整体提高孤独症儿童家庭教育水平。建立对家庭提供长期的心理和技术援助体系。
  第五、扶持民办特殊教育机构，给民办教育机构更好的社会生存发展环境，实现孤独症儿童家长资源、社会资源、国家资源的优势组合。将民办机构纳入到特殊教育体系内，通过国家制定的专业标准，如机构的规模、设施、师资、师生等有详细的内容作参考，有专门的机构进行考核监督、检查、符合标准的发放从业资格证，对不符合要求的给予整改或取消。
  第六、通过各种渠道向全社会普及孤独症知识，使大众对孤独症能够进行初步的鉴别。教育部门可以联合卫生、残联及孤独症专业机构做以下工作：一可以组织专人到幼儿园、小学、中学进行孤独症知识宣讲，让老师和家长及时了解相关知识；二可以制定专业使用的孤独症筛查量表，让有孤独症倾向的学生家长及老师进行填写，做好早期筛查工作。通过以上形式做到早发现、早干预、早防范。
  第七、尽快成立全国性的儿童孤独症症康复治疗学术机构，加强对孤独症的科学研究。国家要组织教育、心理、医疗等方面的研究人员，成立全国性的儿童孤独症康复治疗学术机构，投入专项资金，研究孤独症康复的教育规律和医疗干预措施，在借鉴学习国外孤独症干预方法的基础上，立足中国国情，研究中国的家庭文化、经济及家长素质，研究适合中国家庭的康复教育方案。
  第八、加大对成年孤独症的终身康复教育进行探索研究力度。对成年孤独症患者实行保护性就业，不能就业的，国家提供养护场所，进行有偿性养护。
  第九、加快立法步伐，给孤独症及其弱势群体利益以法律和制度上的保障。应尽快出台《特殊教育法》、残疾儿童教育康复保障等方面的法律法规，并以此为主体，逐步建立和健全孤独症教育康复法律保障体系。

黑眼睛

关于建立健全孤独症医疗保障制度的建议
  2009年起全面推行的中国医疗卫生体制“三项改革”中，医疗保障制度改革进展最大。其中明确提出的“逐步实现医疗保障制度覆盖全体城乡居民的目标，紧紧抓住了群众最为关心的问题，是医改中最能使群众得到实惠的部分之一。但是，在这次改革当中，中国数百万孤独症患者及其家庭，是否也能公平地享受到国家公共卫生政策的阳光雨露？答案虽然是肯定的，但现实却令人倍感沉重和无奈。建立健全孤独症医疗保障体制，已成为当前必须引起党和政府高度重视的一个紧迫而又艰巨的公共卫生问题。
一、孤独症的现状
  孤独症（又称自闭症），是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。孤独症是一种终身性疾病，起病于3岁以前，预后大多较差，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度孤独症患者预后较好，极少数可上大学或可进一步学习，可独立生活。但罕有完全恢复正常的患者。主要现状如下：
1、孤独症是一个世界性医学难题，干预需求的呼声越来越大。迄今为止，世界上没有任何国家可以查出孤独症的病因，也无任何药物可以治疗，只是犹如一场天灾，不以人的意志为转移，降临在世界的每一个角落。攻克孤独症，已经成为一个世界性的难题。全世界为探索孤独症神秘的缺陷与功能，对它的研究已达到普遍、跨专业共同合作的阶段，几乎涉及所有的健康型专业，如：心理学、教育学、精神病学、康复学、语言治疗、护士学、神经学、遗传学、儿科学、社会学、法律学等学科。其患病率由最初的极为罕见，到而今的千分之几，虽然从来没有一个比较稳定而公信的数据，但是患病率一路走高确实是不争的事实。多数结论认为，孤独症谱系障碍（非典型孤独症）在新生儿中的比例达3/1000，典型孤独症不低于1/1000。以此推算，国内非典型孤独症将不低于400万，典型孤独症不低于100万。如此庞大的群体，干预需求的呼声越来越大，是执政政府无法回避的一个大难题。一些发达国家和地区的政府及媒体对孤独症给予了相当可观的关注与投入。奥巴马当选总统后第一个审批的就是医疗预案，其中列为第一大疾病的就是孤独症，美国政府每年关于孤独症的社会支出达350亿美元。
  2、我国对孤独症研究起步晚，专业人员严重缺乏。我国对孤独症的认识比先进国家晚了将近40年。1938年，Leo Kanner教授（美国）在国际上最早提出儿童孤独症概念并作出系统研究。而我国直到1982年才由南京的陶国泰教授首次报告提出。国外早在60年代就已经对“行为与教育途径的干预”这一措施进行了有益尝试，并持科学研究的态度做出系统性报告；而我国仅仅在90年代中期以来才开始经验式地探索与模仿。因此，在我国，能认识和诊断孤独症谱系的临床医生、义工、特殊教育及康复人员严重缺乏。
3、干预体系不健全，干預水平整体不高。医疗和康复资源紧缺、覆盖率低、地域水平分布不均衡、能够明确给出诊断意见的医生和医院极少，就连卫生部规划的五年制与七（八）年制儿科教材均未涉及孤独症，缺乏稳定的社区专业化康复指导等等，导致很多患者错过诊疗和康复训练的最佳时期，甚至由于经¬济压力加大只能放弃康复治疗。从目前区域抽样调查的情况来看，有三分之二的患儿需要去二家或者三家以上的机构进行就诊，仅去过一家机构就诊的只占37.4%；在省会得到确诊的占40%左右，绝大部分需要跑到北京、广州等特大城市才能确诊。这就导致家长发现孩子发育异常后，在当地得不到令人满意的诊断结果，于是在全国各地多方求医，消耗了时间和财力，同时也导致患儿多次、多机构的就诊，确诊时间延迟，甚至造成误诊等不良后果，也会因此而错过康复治疗的关键年龄。
  目前孤独症学龄前康复教育是以民办机构为主，手段以全天训练及少数机构培训家长为主。民办机构由于资金不足、场地不够、师资流动频繁等限制，导致其规模小，管理不规范，整体水平不高。以残联系统为主的公立机构刚刚启动，缺乏系统性和专业性，训练的针对性较差。由于孤独症特殊的社交障碍和行为问题，再加上教育资源缺乏，进入普通学校随班就读只是“随班混读”。进入特殊学校，没有典型和榜样的力量，从而使大多数孩子失去了孤独症康复的命脉---社会性教育。
4、社会保障制度严重滞后，孤独症回归主流社会困难大，孤独症家庭步履艰难。当前，我国孤独症患者的医疗、养老、意外伤害基本上没有保障，整个社会支持和保障体系非常薄弱。加上其病情的特殊复杂性，患者回归主流社会困难相当大，拒不完全统计，孤独症患儿有50%在家中圈养，只有30%家庭条件稍好一点的能进机构接受训练，还有20%的在幼儿园、普校及特殊教育学校随班就读或随班混读。孤独症家庭不仅要承受强大的精神压力，还要面对严重的经济负担和生活压力。现阶段，孩子教育康复的费用全部由家长来承担，一般情况下一个孩子的康复费用每年都在1.5—3万元。大约70%的家长（父母任何一方）因为孩子的求医问药和康复训练而辞去工作或请长假照顾孩子；20%的家长拼命工作或外出打工只是为了赚取孩子的康复训练费用和自己的生活费。10%的家长为了自救不惜搭上身家性命办起机构。总之，多数孤独症患者及家庭仍处于一种无从认定、无人问津、无人理解、无法获助的痛苦境地，他们至今还不能向其他残疾人一样享有他们应得的福利与待遇。
二、孤独症医疗保障存在的困难
  近年来，党中央、国务院高度关注孤独症，相关部门出台了许多法律和政策。但由于种种原因，还不够完善。孤独症医疗保障还存在很多困难。
  1、现有政策、法规还不够完善。首先，孤独症，是致病原因复杂又严重的多重残疾。我国直到2006年才在《十一五残疾人康复规划》中把孤独症列为精神残疾行列。但并没有说明它与传统意义上的精神病的根本不同，致使公众将孤独症与普通的精神病等同，对孤独症患者极其家庭极其不公平。
  其次，在十一五规划中，虽然国家明文规定“选择31个试点城市，发挥现有妇幼保健、特殊教育网络的作用，探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系”，但缺少具体的实施细则，更没有说明31个试点城市以外的其他地区该如何建立这样的体系，“妇幼保健”和“特殊教育网络”如何建立和实施“三早”，具体该由哪些政府部门来管理，所有患儿是不是都要集中到各省城政府设立的机构中接受康复训练，还是要等到国家政策出台，地方政府有能力设立这样的机构后再来康复训练？由于法规层面上的问题在方案中没有做出明确的阐述，所以在一些中小城市此项工作的开展就非常困难，地方政府职能部门对问题认识不足，重视不够，在等待观望，导致“早期筛查、早期诊断、早期康复训练”的目标根本无法实现，孤独症儿童康复机构太少，规模太小，诸多孤独症患儿失去康复的机会，这将给孩子、给家庭和社会带来严重的后果。
  再次，尽管近年来，在一些大城市及经济条件较好的地方开始采取对0-6岁贫困残疾儿童康复进行补助的救助制度。但补助政策惠及范围窄，国家提供的一些补助不是直接补到具有特定需要的个人，而是补给指定机构，客观上难以照顾到孤独症儿童的特殊需要，致使很多时候补助政策形同虚设，补助经费难以到位。
  2、孤独症病情特殊，参加医保困难重重。一方面，由于孤独症除了坚持长期不懈的教育训练，至今没有任何药物可以治疗，也没有公立“医保定点医院”可以去。能进行康复训练的机构又多属民办，随着孤独症的患病人数逐年上升，已不能满足患者康复训练的需求，供需矛盾相当大。另一方面，即使患者参加了基本医疗保险，高额的康复训练经费也不属医保报销范围，国家规定的药品目录里面绝对没有“康复训练”这一项。民办的康复训练机构也无法提供医保可报销发票，孤独症参与不参医疗保险性质一样。再加上商业医疗保险也拒绝接纳孤独症人员投保。孤独症及其家庭的生活本已非常艰难，求助无门，公共卫生政策的阳光无法照耀到这群庞大的在黑暗中挣扎的弱势群体中的弱势群体身上，无异于雪上加霜。孤独症的医保问题已十分突出，且困难重重。
  三、建立健全孤独症医疗保障制度的建议
  孤独症及其家庭的生活状况与生活质量远比一般人想象的严峻得多，而且不是阶段性的，是几十年、是一辈子的事。应对这种困境，仅靠他们自身的力量是不够的，需要社会、需要政府的帮助。我们恳请卫生部门能从解决孤独症及其家庭的实际困难出发，建立健全孤独症医疗保障制度。这，不仅关系到中国几百万孤独症患儿及家庭，更是关系到国家医改目标的实现，关系到和谐社会的建设。为此，特提出如下建议：
  1、将孤独症纳入重大公共卫生服务项目。建立健全早期筛查和早期诊断系统，并采取措施真正实现社区康复。按照《医药卫生体制改革近期重点实施方案（２００９－２０１１年）》规定，“基本公共卫生服务覆盖城乡居民。制定基本公共卫生服务项目，明确服务内容。从２００９年开始，逐步在全国统一建立居民健康档案，并实施规范管理。定期为６５岁以上老年人做健康检查、为３岁以下婴幼儿做生长发育检查。”“普及健康知识，２００９年开设中央电视台健康频道，中央和地方媒体均应加强健康知识宣传教育。”恳请国家将孤独症纳入新生儿筛查范围，依托各级妇幼保健和医疗机构进行早期干预，包括早期发现、早期诊断，对筛查中可以认定的新生儿进行跟踪随访，帮助其在最佳康复期内及时进行康复训练，减轻或减少残疾的发生。同时加大对孤独症知识的普及宣传，在各综合及专业医院里加强对医护人员孤独症知识的培训，增加医生对孤独症专业的认识和敏感度。
  2、将孤独症康复训练经费纳入医保报销范围。新医改方案明确提出，三年内，城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗覆盖城乡全体居民，参保率提高到９０％以上。但是，鉴于孤独症的特殊性，要切实解决孤独症的医保问题，只有将孤独症纳入门诊重症，将其康复训练经费纳入医保报销范围，允许民办机构开具医保报销发票，允许患者异地康复训练。
  3、建立健全孤独症医疗救助体系，提高救助保障水平。新医改方案明确规定：“完善城乡医疗救助制度。有效使用救助资金，简化救助资金审批发放程序，资助城乡低保家庭成员、五保户参加城镇居民医保或新农合，逐步提高对经济困难家庭成员自负医疗费用的补助标准。”恳请建立健全孤独症医疗救助体系，加大对孤独症群体的资金支持和政策支持，将孤独症康复补助作为普惠政策，扩大补贴范围，将救助金直接补贴到有需要的个人，以减轻病人家属的经济负担。

何子

LS，真不错，支持！！

黑眼睛

强国社区E政广场
  
优秀提案将由版主直接递交全国两会·十大优秀提案将获得人民网奖励

想为孩子们呼吁的，亦可直接提交强国社区。下面是链接：

http://ezheng.people.com.cn/

love-dong

好样的，雨时妈妈

玮玮

感谢黑眼睛所做的工作！

daluobo

希望这是十大优秀提案奖之一，咱们一起呼吁呼吁吧，赶紧提交给人民网吧！

黑眼睛

今天，我独自折腾。
上午专程去冷水江向全国人大代表陈代富老总送建议。
下午，把建议提交到强国社区2010年E两会。由于没有经验，将内容和建议分开，结果E两会没有把其中的一个建议的内容粘上。再发。却总是得不到版主的确认。

我知道，凭着我，无法改变什么，我也从不期望会改变什么。但是，我总是相信，一切总有一天会有改变。

如果，你和我一样相信，那请伸出你的手，或鼓掌，或联名签署，都是一种无形的力量！
下面是链接：http://elianghui.people.com.cn/p ... oardId=2&view=1
http://elianghui.people.com.cn/p ... oardId=2&view=1