以琳自闭症论坛

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为什么一上以琳就这样绝望?(化悲痛为力量的励志贴,想哭想笑的请进)

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1#
发表于 2013-1-11 10:59:38 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
  最近一直在以琳徘徊,如果没有上论坛,还留点希望,觉得儿子大点就好了,一上以琳就会彻底把心里那点希望击垮,大家是否有同感?
  不过这也有好处,不让大家存有侥幸,抓紧干预。不过坏处就是心情会变的很焦虑,回家看儿子哪里都是问题,儿子一活跃,就觉得好动,一静就觉得沉浸在自己世界里,连多笑几次我都要研究一下是否最近给他吃甜品太多,总之全部是自闭的特征。最近停了两天,没有上论坛,看 着儿子倒又没有那么差,心情好点,对他倒也耐心点。
  今天填好报名表,已经给儿子报名了。总之是落后很多了,要面对现实了。做好打持久战的准备了。本地的机构也报名了,以琳也报了。工作也打算辞了,和这里的家长一起上战场了。
2#
发表于 2013-1-11 11:23:25 | 只看该作者

re:以琳上发贴的孩子的情况很多是很好的, 你...

以琳上发贴的孩子的情况很多是很好的, 你如果这都觉得绝望 , 那你绝望的日子在后面。

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3#
发表于 2013-1-11 11:49:42 | 只看该作者

re:其实对我们的孩子就是把他当正常孩子一样教...

其实对我们的孩子就是把他当正常孩子一样教一样爱一样鼓励,然后多下功夫,多辅助、多引导,少指责、少批评、少比较。一定要放平心态,不要太紧张了,否则在以琳天天面对孩子,放大孩子的所有事情会事适得其反,切记!
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4#
 楼主| 发表于 2013-1-11 12:11:45 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]凌爸...

下面引用由[U]凌爸爸[/U]发表的内容:

以琳上发贴的孩子的情况很多是很好的, 你如果这都觉得绝望 , 那你绝望的日子在后面。

凌爸爸,你误会我的意思了,其实就是看以琳里面的孩子都表现这么好,相比之下自己的儿子相差很多,想到以后的路更难走才绝望。
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5#
发表于 2013-1-11 12:25:58 | 只看该作者

re:LZ,你“看”到的只是文字而已,呵呵。

LZ,你“看”到的只是文字而已,呵呵。
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6#
发表于 2013-1-11 12:46:09 | 只看该作者

re:你多看看老家长的帖子就会发现,很多起点很...

你多看看老家长的帖子就会发现,很多起点很低,问题多多的孩子后来发展的还是很不错的,而不少很聪明,很有能力的孩子大了反而因为情绪问题和行为问题不为社会接受。我欣赏一位家长的话同样的起点上“妈妈的爱心和智慧决定孩子将来所能达到的高度”!
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7#
 楼主| 发表于 2013-1-11 13:09:05 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]lingyu58[/U]发表的内容:

LZ,你“看”到的只是文字而已,呵呵。

  呵呵,每次你都给我安慰,觉得你特亲切,我看过你的帖子了,特羡慕,你儿子已经进步很大了,当然少不了妈妈的功劳,和你比较,我真的相差太多了,我只知道干着急,不懂 找方法。你儿子眼光对视不错,可是我儿子对视不好,叫他不理人,给指令也不听,去幼儿园也坐不住,一个班的小朋友,他表现最差,乱跑,根本都不看老师在做什么。生活中除非是我唱儿歌的时候,或者他干坏事,被我看到了,他就会朝我笑,知道自己做坏事了。叫他名字,在远处叫的话,会回头看,在家里好像没有长耳朵。也不会用手指东西,只会用手指挂图。最近带他出去公园看到花就特喜欢,我教他读花花,他就读成巴巴,好像发不出来,叶子叫叶叶倒是说的很清楚。
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8#
 楼主| 发表于 2013-1-11 13:22:14 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]呱呱...

下面引用由[U]呱呱宝[/U]发表的内容:

你多看看老家长的帖子就会发现,很多起点很低,问题多多的孩子后来发展的还是很不错的,而不少很聪明,很有能力的孩子大了反而因为情绪问题和行为问题不为社会接受。我欣赏一位家长的话“妈妈的爱心和智慧决定孩子将...

  恩,谢谢你的安慰,我儿子比你女儿小三个月,你女儿这样的情况,家长应该更难接受,我宝宝两周岁的时候还会叫爷爷奶奶,要和不要。现在三周岁也反而不叫了,要和不要也不说了。头疼啊,也不知道他是不说,还是忘记了。
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9#
发表于 2013-1-11 13:37:07 | 只看该作者

re:好几天没来逛逛了。但凡沾上点自闭,不说轻...

好几天没来逛逛了。但凡沾上点自闭,不说轻的重的,少不了烦心的。唉!只能说加油加油再加油吧!
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10#
发表于 2013-1-11 13:37:38 | 只看该作者

re:好几天没来逛逛了。但凡沾上点自闭,不说轻...

好几天没来逛逛了。但凡沾上点自闭,不说轻的重的,少不了烦心的。唉!只能说加油加油再加油吧!
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11#
 楼主| 发表于 2013-1-11 13:48:03 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]so...

下面引用由[U]songyure[/U]发表的内容:

其实对我们的孩子就是把他当正常孩子一样教一样爱一样鼓励,然后多下功夫,多辅助、多引导,少指责、少批评、少比较。一定要放平心态,不要太紧张了,否则在以琳天天面对孩子,放大孩子的所有事情会事适得其反,切记...

  你是一个非常有条理还很细心的妈妈,说实话,论坛里的妈妈们个个都很强悍,所以宝宝们越来越进步,和论坛里的妈妈一比较,我都不自信了。在孩子发现问题之前,我自己也是一小孩,生活白痴,路痴。想着以后要带着儿子东奔西走。唉!
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12#
发表于 2013-1-16 09:05:11 | 只看该作者
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13#
 楼主| 发表于 2013-1-16 09:49:28 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]jj...

下面引用由[U]jjyr2004[/U]发表的内容:

你儿子的很多情况和我孙子类似。我们用RDI方法结合ABA方法训练了3年了,人际交往和行为等方面有较大进步,但仍不能真正开口说话。一定不要绝望,每个自闭症儿童各不相同,进步的步伐也不同。只要父母有爱心,...

是吗?我最近教他认识卡片,我觉得他根本就没有办法听进去,他根本就不看你,好像都用不了强化物,因为只要你是要逼他开口,他就干脆不要了。叫他名字或者是强制要他看你的时候,他眼睛就到处看,平常玩游戏,或者唱歌他眼神就很好,也喜欢热闹,家里客人多了,他会看着人笑,不熟悉的会害羞。
  最近因为自己太心急了,一直逼他认识这个那个,他好像很反感,根本学不进去,我想想还是算了,多陪他玩玩吧,只要他开心了,他才会 想和你学东西,
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14#
发表于 2013-1-16 10:01:49 | 只看该作者

re:我也有特别深刻的体会。一上以琳就觉得...

我也有特别深刻的体会。
一上以琳就觉得孩子好不了啦
因为以琳是国内最好的机构。
这个机构的理念也是在训练孩子的同时,教家长如何学会带自己的孩子。
可见,自闭儿没有什么特效的办法,没有什么特效的机构和老师。
最重要的就是家长会教,而且需要长期的终生的教。

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15#
发表于 2013-1-16 10:32:12 | 只看该作者

re:我就是你们说的那种,孩子越大问题...

    我就是你们说的那种,孩子越大问题越多的老前辈,尤其是孩子的情绪问题更是困扰多多。呵呵!
    但是,我特别特别真心地劝新家长一句话:生活不是战场,生活是就是每天过日子。如果能浪漫点,生活是技术或艺术。
    其实谁人不烦恼呢?又有几人一生顺利呢?我老公姑表姐的独子,从小优秀,名牌大学,29岁扔下他50多岁的父母自杀了。我们那表姐夫妇难道比起我们这拥有孤独症儿子的人来,谁更痛苦呢?生活哪有顺利的?就看你怎么对待。人哪有不痛苦的?就看你怎么体会。人生不是百米竞赛,起跑线上的输赢不代表你一生的输赢。更何况什么是输什么是赢呢?
    中国人就是太功利了,成者为王败者寇,几千年流弊至今。其实,社会怎么就不可以多元?人生怎么就不可以多解?没成就的平凡快乐人怎么就不是成功?
    回到我们这群人,孩子们本来就天赋不同,程度不同,凭什么要求他们进展一样?凭什么要求他们都康复得那么好?再说,所谓康复得好的难处就少吗?越是康复得好的,接触社会越多的孩子,越是貌似正常人,他们面对的不理解恐怕是更多呢!所以什么最重要?心态!唯有良好的心态才是最重要的!因为,这群孩子就是跟不别人不一样,那怕他康复得再好也不一样。高功能的也好,低功能的也好,作为他们的监护人你都需要拥有强大的内心去面对实在是太多的困难。
    所以,我最后仍然要奉劝家长们:不要把生活弄成战场!没有人喜欢战争,战争中生活的人们朝不保夕、命如草芥,战争中的人难逃成为炮灰的命运。不要跟孩子打仗,恐怕你的家庭都成了炮灰!和平吧!塌下心来吧!心平气和地过日子。接纳你的孩子,接纳你的老公,接纳你的家人,接纳你自己。你们都不是超人,尽心、尽力做自己能做的,至于收获就交给“天”吧!以前我曾经以为真的象他们说的那样:“人定胜天”,现在我相信,人应该与天合,与地合,人原本是天的孩子,顺应天的作为才是人应进的本分。所以,天既造自闭症,不是为了让我们改造自闭症,而是让我们与之和谐相处。
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16#
发表于 2013-1-16 11:10:25 | 只看该作者

re:我要把楼上家长的话打印下来,心情不好的时...

我要把楼上家长的话打印下来,心情不好的时候看一看。谢谢!
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17#
 楼主| 发表于 2013-1-16 12:51:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]宋宇...

下面引用由[U]宋宇[/U]发表的内容:

    我就是你们说的那种,孩子越大问题越多的老前辈,尤其是孩子的情绪问题更是困扰多多。呵呵!
    但是,我特别特别真心地劝新家长一句话:生活不是战场,生活是就是每天过日子。如果能浪漫点,生活是...

   听了这位妈妈的一席话,真的豁然很多,唉,老前辈就是老前辈,心境确实好很多,有时候我也想也许上天 送一个这样的孩子来锻炼我的吧,以前的自己比较自私,不懂什么是爱。发现儿子的问题以后,我确实变了,变得会换位思考,会珍惜自己的家人,包括老公的家人。
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18#
发表于 2013-1-16 16:42:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]宋宇...

下面引用由宋宇发表的内容:
孩子们本来就天赋不同,程度不同,凭什么要求他们进展一样?凭什么要求他们都康复得那么好?再说,所谓康复得好的难处就少吗?越是康复得好的,接触社会越多的孩子,越是貌似正常人,他们面对的不理解恐怕是更多呢!所以什么最重要?心态!唯有良好的心态才是最重要的!因为,这群孩子就是跟不别人不一样,那怕他康复得再好也不一样。高功能的也好,低功能的也好,作为他们的监护人你都需要拥有强大的内心去面对实在是太多的困难。

说得太对了。Can't agree more。
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19#
发表于 2013-1-16 17:59:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]宋宇...

下面引用由[U]宋宇[/U]发表的内容:

    我就是你们说的那种,孩子越大问题越多的老前辈,尤其是孩子的情绪问题更是困扰多多。呵呵!
    但是,我特别特别真心地劝新家长一句话:生活不是战场,生活是就是每天过日子。如果能浪漫点,生活是...



在美国的长青藤学校里,也是亚裔学生自杀率最高。康奈尔大学的亚裔学生占学生总数的占14%, 但是在21个自杀的学生中,亚裔学生占了13个。研究表明,亚裔学生最焦虑,跟亚裔父母的教育方式有直接关系。
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20#
发表于 2013-1-17 06:13:23 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]宋宇...

下面引用由[U]宋宇[/U]发表的内容:

    我就是你们说的那种,孩子越大问题越多的老前辈,尤其是孩子的情绪问题更是困扰多多。呵呵!
    但是,我特别特别真心地劝新家长一句话:生活不是战场,生活是就是每天过日子。如果能浪漫点,生活是...

要想真明白,还要好几年!
摘到自家地里,常看看,多想想,谢谢
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