想联系和结识对高功能自闭或阿斯博格症有经验和见识的父母或人士

tzr010221

我是带儿子在医院找专家门诊做了20多分钟的观察，他说90%是自闭。据说这位教授是国内确诊自闭症的权威。他让我到他开的机构做测评，评估后说是属轻中度自闭。但我个人对测评结果表示怀疑因全都是根据家长的回答情况进行的评估，可能有些方面能力低估了，有些方面能力有高估了。

fgcp102

弓箭，xumin你们好！我六岁的儿子出生在沈阳，三年前来到广州。这个暑假他在中山三院诊断为阿斯伯格综合症。他是一个聪明的孩子，记忆力好，喜欢阅读，能说会道，情绪好的时候也善解人意，可是他的确存在一些突出的行为问题，如1）挫折承受力差，受到挫折就要报复或消极悲观；2）没有要好的同学/朋友；3）我行我素，难于管教。他九月份就要上小学了，我非常担心他不能适应小学的要求，影响学习和发展。我刚接触AS不久，看了一些医生推荐的文章和书籍，觉得自己太缺乏这方面的知识和经验了，很高兴发现了这样一个地方，可以和同样状况的父母们交流。请问：一、行为训练是自己做好还是到一些专门的机构做好？二、他需要哪方面的行为训练？谢谢！

弓箭

感谢xumin和fgcp102提供的情况，特别是xumin的培养体会。

对fgcp102，你的孩子情况很好，这个水平我孩子训练几年后才达到的，当然你的问题目前也是我孩子的问题，这些问题是最难的，我认为不是一些简单训练和短期训练能解决的，要慢慢培养。



关于在哪里训练和由谁训练，专家认为，我也认为，最好的训练地方在家里，最好的训练师是父母和家人，当然并不是排斥机构训练，短期可以考虑。

小青

孩子是自己的心头肉，当然会尽力去培养。本人三代同堂，老人家文化程度低，不知道ASP是一种病，认为打是爱，骂是疼。孩子有情绪、刻板行为时，他就认为我们教育不当，拿来棍子就打。家庭教育如何实行？



小青

成成妈

我儿子三岁半，有模仿语言，无交流语言，动作之后，是轻度。我在家训练没多大效果，不配合。后送到一个机构（只有半天制）天天解送很疲惫，也影响工作。但训练时间太短，也没多大进步，心理急呀。

不知道象他这样的情况是送幼儿园好呢还是机构半 天培训，弓箭在家怎么培训的 ？请大家交流。

弓箭

孩子有问题，家长急是人之常情，也是我们这些自闭症孩子的家长初期都经历过的，而且以后还时不时要心急的。我认为不用太急着训练和大动干戈，与自闭症的斗争是长期的、艰苦的，不一定争一两天时间，要持久战！



我建议家长先通过看书、上网和咨询掌握一些自闭症的知识，一定要统一家庭成员的认识，统一意见，统一态度，统一行动！当然作为父母，必须发挥主心骨的作用，先研究，先冷静，先行动。打骂不是办法，溺爱解决不了问题。



我孩子一直在家训练，从一开始我就用心研究自闭症问题和儿童教育，我是训练和培养孩子的总指挥，大家都听我的，由我制定计划和训练方案，由小保姆去实施（好的保姆很重要），老婆配合，幼儿园老师也配合。有问题时，广泛寻找答案和建议，多和家人沟通，多和老师沟通。



我的体会是当你了解自闭症多了，你的惊慌就少了；当你懂得自闭症多了（要比一般医生还要懂），你训练办法就多了！



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多交流，参见“我的宝贝进步了”中的弓箭主页“孩子，爸爸陪你成长”。





<font size="1" color="darkblue">Edited by - 弓箭 重新编辑於 2005/09/21  11:07:31</font>

小青

弓箭：到底轻度、高功能、阿斯伯格是不是同属一类？三者之间有没有分别？训练方法又有不同吗？有没有可针对性的训练方法？



小青

gdzls

三者是有很大的差别,自闭症儿童是没有社交愿望,阿斯伯格症是有愿意交往但是缺社交交技巧,训练方法也不一样,

小青

各位AS朋友们：这天上网查询关于AS儿童语言发育迟缓、社会互动障碍的文章。无意中在中国西部心理网发现一篇比较有用的文章，可供参考。文章名是《社会互动障碍--亚斯伯格症候群（转载）》。<img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0>



小青

顺子妈妈

我的孩子3岁10个月,今年1月在邹小兵教授处诊断为高功能(更倾向阿斯伯格),一岁半前发育正常甚至超常,2岁左右有撞头,攻击行为,语言停滞不前,不和群.邹教授测试结果实际水平3岁只相当1岁10个月.回武汉后我们找到一个很有经验的田文雁老师,结合邹教授的建议,制定了一套很见成效的训练计划.全家总动员.白天我们夫妻上班(这种孩子经济压力会很大),就由外公外婆训练,主要是认知方面(填色，配对,听音乐,认数字,对话等).我们回家负责体能训练(拍球,推小车,趴地推球,滑板,骑车,蹲马步).每周定期到机构2-3次,回家保证各个项目的有质量的实施.现在孩子已经进入正常幼儿园,考虑到他的情况把他放在小班,一个月过去了老师反映很好,还建议我们上中班.田老师给我们建议:我们这种特殊孩子上学选学校不如选老师.我们照做了,效果很好.班上三个老师对孩子都很宽容,有一点进步都会给他鼓励,几乎每天与我们沟通.同时家庭训练也没有停止.虽然这是一种伴随终生的问题,可是只要我们今天多付出一分,我们的孩子就离主流社会近一点,不是吗

茧映

各位好：我的孩子现在4岁了，9月刚上幼儿园，现在陪读，以前在外面训练一年了。原来孩子上课时，都可以自己听课，现在上课经常走神，分析后觉得：可能与我前段时间逼的太紧有关。其实孩子程度还不差，但我总是忍不住，怕孩子以后上学成问题。我的孩子基本上可以和大人对话，有和小朋友交往的欲望，有自然学习能力，乐感好，反感数学。请教以上学孩子的家长，你的孩子当初情况怎样？我每天晚上都会反省自己白天犯的错误，第二天又会有新的错发生，怎么才能避免呢？<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>

山石爸爸

茧映：你就一定行。

扬其长以给他信心；从孩子的兴趣入手；不要以别的孩子作参照；注重给孩子生活体验。

我也经常反省自己，以下是最近的部分反省：



错一：过多否定、拒绝或阻止，却又没有给孩子合理的理由。

儿子最先正确发音和使用的词是“不”。当他试图爬上沙发背、打开别人家的电视机、踢土、故意去踩路上的积水、捡起地上的糖纸、在超市里伸手拿我不想买的食品，等等时候，他得到的回答都是简单的“不”。我自以为这都是为了孩子的健康、安全，或是在培养他的良好习惯，其实结果是一次次地打压了他体验生活的动机，剥夺了他感受世界的机会。



错二：以为加倍关爱就是谨小慎微，事事包办，尽量提供优越生活条件。

孩子既然有缺陷，那么就需要多多照顾，因此孩子渴了会马上有水出现在眼前，想开门时我总是抢先一步帮他打开，所有食物都是剥好、切好了端给他，甚至还要喂他，结果同上条错误。我总以为孩子缺乏能力，其实是我没有给他发展能力的机会。



错三：以为专业人员介入后，自己就可以轻松了。

以前，我认为专业人员的职能就象医生，医生治病时，家长最多打打下手罢了。现在我才明白，应对孤独症，与孩子朝夕相处的家长才是主角。



错四：过于强调所谓专业训练，却没有意识到生活经验对孩子更重要。

以为安排越多课程，儿子就会越快提高。其实生活中有最多的学习机会，孩子在真实生活中体验到的，远比在认知教室中被灌输的有效。



错五：过多使孩子充当“被帮助”的角色。

孤独症的孩子同样有自尊心和荣誉感，如果每次与小朋友的互动都是在“被帮助”，则无疑明确了他与别人不平等的弱势地位。一位专业人士曾提醒我：以后儿子和小朋友一起游戏时，不要再说“小朋友帮你… …”，而应该说“你和小朋友一起… …”。



大错小错不胜数。其中最大的错误，是没有换位思考。既然孩子还没有掌握我们习惯的沟通方式，那么我们为什么不能以孩子的方式思考，并以他的方式与他建立沟通呢？



让咱们大家以一份平常心多多交流。

piyuan

山石爸爸:你的反省对我很有启发,其实这些是咱们家长爱犯的共同错误,一切以爱的名义,殊不知我们在不知不觉中剥夺着孩子的很多机会和权利。

咱们两家的宝贝年龄相当，程度也差不多，多交流！



圆缘妈妈

binfeng2000

山然爸爸：



我看了你们的IEP网站 (www.iep.com.cn),里面的“自责”部分很有见地，大概所有的自闭症孩子的家长都是在边摸索边学习，这方面的互相交流对大家很有意义。



祝你们成功。

山石爸爸

多谢冯先生。我们大家走的路没有成败，只有更远。

刚刚拜读你在其它主题中关于“刻板”和“秩序感”的妙文，口水快流下来了，因为想在我们的网站转载（还有陈洁老师的那篇）。如果你同意，我会与以琳联系授权。当然如果不方便，我会完全理解。

山石爸爸

突然意识到：刚刚那条帖子，关于请求转载冯先生文章的，应使用“悄悄话”更为妥当。请大家和以琳原谅一次。我是个新会员，但似乎已经有点上了“以琳瘾”，因此绝对不愿做任何违规的事。

山石爸爸

圆缘妈，谢谢你。其实，我的思考很多都得益于身边一些真心关注孤独症的专业人士。我会邀他们也多来发言，会有帮助的。

随时交流。

binfeng2000

山石爸爸



先说对不起，上次把你的名字搞错了，我没问题如果你要转载我的帖子，有更多的朋友参加，对我们都有利。谢谢

小青

请问顺子妈妈：你带顺子去的是什么机构？机构是感统训练吗？还是结构化认知训练？我的儿子也语言与社交方面的问题，特别是语言也是停滞不前，社交方面他经常有交往要求，但缺少交往技巧。请问你是如何教育呢？



小青

蓝花

我的孩子今年暑假满7岁，去年确诊为高功能自闭症。3至6岁上普通幼儿园进步不大，班上小朋友太多，老师照顾不过来，溶不进群体中去。现在上一间比较好的幼儿园，班上小朋友少，老师比较会调教，现在进步很大，跟小朋友的感情也不错。