我们一直在一起——睿轩成长记

睿轩妈

             我是一名自闭症儿童的妈妈，孩子现在三岁两个月。以前很少上以琳论坛，一直到前段时间一个偶然的机会看到了秋爸爸的孪生兄弟成长记，内心触动很大。我们全家人对孩子病症的认识算是比较清晰，对孩子的将来也修正了期望值，但比起秋爸秋妈毫无保留的爱与付出，对干预训练的不懈坚持，对生活磨难的豁达面对，都还差的很远。于是，我也决定在这个温暖的论坛里给轩轩留一个地方，记录下我们的彷徨，记录下我们的忧虑，但更多的是记录下我们的欢笑和幸福。轩轩，在你成长的每一步，我们一直在一起！

睿轩妈

         孩子概况：轩轩是09年8月来到我们身边的，他的到来给全家都带来了很多的欢乐。除了说话晚，他的翻身，抬头，坐，站，走路，每个阶段的发育似乎和其他的普通小孩并没什么不同，粗心的我们没有发现他的眼神及交流异常。而且我们觉得要让孩子有个无负担的愉快幼儿期，就比较少的“教”他，现在回想，那时的交流是很不足够的。这样的状态一直持续到11年5月，在轩轩一岁九个月的时候，做儿保时，医生就提醒我们孩子的词汇量太少（那时只会发爸爸的音），而且眼睛不怎么看人，建议我们去中山三院看一下孩子的发育情况。我们也比较重视，马上去了三院的儿童发育行为中心，结果第一次去就被医生诊断为自闭症。

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         从最初几天的震惊，难于接受的崩溃状态，我们还算是比较快地调整到了面对这一残酷事实（还谈不上接受）的状态。在那期间，我还要感谢孩子爸爸给与我的鼓励和信心，他说不管轩轩今后能达到什么程度，他都不会放弃。如果不是爸爸这样的态度，我想自己也不会这么快地调整好心态，谢谢爸爸！我们加紧了学习，并在短时间内（7月）就报上了三院的亲子培训班，在那里学到了一些入门的干预训练方法。在培训期间，轩轩做了第一次的PEP3的评估，因为那时他的语言还没有出来，涉及到语言的测评全是中度到严重，但那时的模仿，情感表达，社交互动，非语言均被评估为恰当（与同龄正常小孩一致，符合年龄发展）。老师也说，自闭症的核心问题在那时的轩轩身上表现得并不十分明显。短短的一个月培训很快就结束了，才刚刚两岁的轩轩就开始了机构的求学之路。

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            那时候我们每天的安排是：上午到机构上课（感统，精细，音乐，个辅），中午回家吃饭睡午觉，下午看一会巧虎动画片，我再带他出去散步，玩滑梯等等，晚上我和爸爸一起陪他玩，进行一对一或者二对一的干预。这样的生活一直持续到今年六月我们带轩轩回四川老家过暑假之前，在这期间，轩轩的进步非常明显，可以说是小跑着一路前进。今年六月初，我们带他去三院做了第二次PEP3的评估。这次的评估结果看上去很美：除了小肌肉，大肌肉评为轻微之外，其余的认知，语言表达和理解，模仿，情感表达，社交互动，非语言及行为特征均为满分即恰当。全部分数合成之后的发展年龄达到了38个月，超过了轩轩的实际年龄33个月。我们当然为轩轩在短期内取得了这么大的进步感到开心和鼓舞，但也很清醒地认识到这并不意味着他可以摘掉自闭的帽子了。

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     对这一份比较好的评估结果，我觉得更应该这样解读：轩轩的配合度比较好，与单个评估老师的沟通尚可；家长就在旁边，他不会感到太紧张或者焦虑；大多数的评估项目都曾经接触过，当然也有完全没接触过的，比如找一样的汉字和拼一个人形，轩轩都不能完成；该年龄段的正常小孩社交能力也正处于起步发展的阶段，所以整体结果差距还不是太过明显。

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       这次评估结束后，我们暂时中断了在机构的训练，带着轩轩回四川过暑假，我也回去了，但没有待太久。因为父母都不在身边，轩轩的桌面训练与面对面的干预基本没有进行，每天就是带他去不同的地方走走玩玩，其他亲戚也经常带他，感觉轩轩还是挺开心。回来广州后都经常说起要回去看姑妈和大姐姐小姐姐。愉快的暑假结束，9月份轩轩回来上了一家普通幼儿园。

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        目前轩轩的教育和训练是这样：每天上午上幼儿园，等睡了午觉两点半的时候我去接他，到机构上两节课（现阶段上一节一对一PCI和一节二对二的PCI),然后坐公交车回家吃完饭。大城市的交通状况总是不尽人意，每天回到家时都已过六点。晚上我和爸爸尽量保证给他上三节课：一节讲故事或认知类桌面游戏（这里推荐每月一期的巧虎，有书有玩具，挺适合小朋友）；一节主要动手锻炼手部精细动作和手眼协调；一节PCI小游戏。每个周末去一次早教，约一个半小时。说到早教，前段时间每去一次都是对心理的历练，上课后免不了焦虑上火，现在心态越来越趋于平和，就变成我近距离观察同龄正常小朋友的一个窗口，可以看到，轩轩取得了这么大的进步，但和其他小朋友相比，差距仍然是全面的明显的，尤其是社交核心问题。

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          轩轩的现状：1. 认知：认识形状颜色，也能准确命名；认识并能说出大小，多少，长短，轻重，远近等许多对比的概念；知道关联性概念；能看图说比较简单的描述语，比如小猪生病了去医院等；可以数数与点数，但常常不好好点；知道分辨许多生活习惯和社会常规的好坏（通过巧虎的书与DVD学的）。
          2.语言表达：能准确清晰地说出自己的要求和想法：比如"我不想上幼儿园，我想逛超市。”“我想吃好大好大的猪颈肉。”"我不想穿运动鞋，我想穿其他的鞋。”另外在轩轩比较小的时候就能表达自身感受，比如“我肚子有点不舒服”（过了一会果然上厕所拉了一泡有点稀的大便）；"我的脚有点疼”（年初轩轩得了血管炎，反复发烧并引起关节痛）；“我这里有个包，妈妈帮我摸一摸。”（被蚊子咬了）这些纯粹属于自我感觉的描述比较到位，令人挺高兴。在人称代词的运用上经常出错，特别是你和我，他的运用要稍好一些。

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        3.语言理解：轩轩的语言理解能力一直比较强，感觉和他说的话基本都能够明白。这一点应该和我们爱讲故事有点关系，要多讲和孩子生活有联系的小故事，类似小鼠宝贝和小兔汤姆，小鸡快跑系列都挺不错，比较便于孩子理解。象拇指姑娘，骑鹅旅行记之类就不行。
        4.小肌肉：精细动作一直是轩轩的弱项，手指灵活精细程度都不好，象玩穿线板，拼拼板之类都很慢很弱，这也是现阶段乃至今后的长期训练方向。
        5.大肌肉：跑，跳，投球能力均一般，攀爬能力稍好。自己平时比较喜欢双脚跳，跑起来的话姿势比较笨拙，不会摆臂，没有一般小朋友灵活。加之比较胆小，骑车，滑板车都玩的不好，自己也不太愿意玩，稍微快一点的话还会叫起来。

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         6.情感：目前在轩轩的心目中，我们全家人的排序应该是这样的：妈妈，外婆，爸爸，外公。因为每天和我待在一起的时间最长，对我就最为依恋。有时刚一进门就要问“妈妈在哪里？我要找妈妈。”外婆每天晚上会陪轩轩睡觉，周末常带他去逛超市，轩轩也很喜欢外婆；爸爸虽说也尽量抽空和轩轩一起玩，还每天给他洗澡，但毕竟时间有限，对爸爸的感情不如对妈妈那么深；对外公应该是最不待见的，但有次爷爷到家里玩，坐到了外公经常坐的一张椅子上，轩轩马上跑过去推爷爷，嘴里还说爷爷走开，这是外公的。还真是亲疏有别啊。

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          7.社交互动：轩轩的核心问题是很突出的。与我们家人或者机构老师的交往没什么太大问题，因为毕竟我们一直处于主动和引导方。但对其他小朋友的交往缺乏内在驱动力和兴趣，不喜欢参与集体活动。目前与其他小朋友的交往仅仅限于拉拉手，偶尔跟着追逐，谈不上什么互动。我看不到轩轩在幼儿园的上课情况，从老师的叙述中可以知道，他不太喜欢上英语课或做操等活动，有时会一个人跑到教室的角落里躲起来，需要老师的不断引导和提醒才能完成课程。（这里也要感谢轩轩幼儿园的老师，付出了更多的爱心和耐心。虽然他们不是专业的特教老师，有时方法不一定正确，但我们的孩子的确需要多一点的关注。）

睿轩妈

       8.问题行为：轩轩一直是一个性格比较温和的孩子，所以象一些激烈的攻击他人或伤害自己的行为基本没有出现过，但是自闭儿童的一些刻板，自我刺激的行为还是存在。小一点的时候，他喜欢旋转盆子；长大一些，喜欢推拉门和抽屉。近段时间类似的举动少了很多，出现比较明显比较多的刻板是坐公交车或在外边走的时候，喜欢看旗杆，旗帜，交通信号灯和一些交通标志。不过这些行为不会对他人带来什么不好的影响，我就没有太多干涉，最多就是在轩轩看的时候转移一下他的注意力。另外轩轩还对几个特定的广告反应过激，比如脑白金，容祖儿的一个唇膏广告，一旦看到或听到声音，就会毫无例外地大哭，感觉对此非常害怕。还好不会哭太久，赶紧换台再安慰一下就可以平复。后来就发展到广告还没开始的时候（他应该记得顺序），轩轩就会赶紧跑开不看，然后大叫换台。目前还做不到脱敏。

睿轩妈

        今天先插播一条重大新闻哈：哦，不是十八大闭幕换领导班子的事情，而是昨天我去看了轩轩幼儿园的公开课！
        这是小班的第一次公开课，家长们都很重视，我去的时候都迟到了几分钟。到老师领着孩子们进入课室的时候，很多家长都拿出了准备好的摄像机照相机，最不济也是手机。（还真有十八大的架势）。但是，但是，我没有看到轩轩！等其他孩子开始上课了，院长把我叫了出去，说今天轩轩的情绪不好，下楼换课室的时候哭得厉害，担心会影响其他小朋友，现在就让他待在院长办公室里。因为老师平时也跟我说过，轩轩在换课室上课的时候经常会哭，不过也不会哭太久，对此我还是有心理准备的。虽然遗憾不能看到他上课，但没有办法。我进去后安慰了一下轩轩，等他平静下再来和他一起下楼，第一节课刚好上完。上完课后本来是老师带着小朋友进本班 教室洗手喝水小便什么的，但轩轩一旦看到我，是断然不会跟着老师回去的，要不然就会大哭，所以也就没有强行让他离开。

睿轩妈

         第二节课是英语，我们一起到了三楼的英语课室。原本的安排是小朋友们坐前边，家长们集中坐到教室后边。但轩轩怎么都不愿意，只好让他坐在我旁边的小椅子上。英语课有外教，课堂气氛也搞得比较活跃，看到其他小朋友积极参与积极回答问题的劲头，不禁感叹普通小孩和自闭小孩的差距真可用天堑鸿沟形容。轩轩坐在我身边，还算是比较认真的看老师和同学上课，游戏环节（小朋友双脚跳，还要捡地上的小圆环，两人一组看谁先捡完跳到终点），轩轩也基本明白规则，但捡的动作还是比其他小朋友要笨拙一些。英语课的参与程度：40分（不是老师评分哈，我自己给他打的分）。

睿轩妈

       小朋友再次经过短暂休整后，要在户外上第三节课--做操和游戏，到这个时候，轩轩的情绪已经平复了。我也就打开了手机，记录一下轩轩的做操情况。因为他对老师指令的反应起码比其他小朋友要慢个两拍以上，象排队之类的他就肯定是在最后，还经常处于神游天外的状态，需要老师的不断协助。真正开始做操了，轩轩是基本上不去看老师和同学们的动作的，小心思已经不知道跑到哪里去了，80%的时间是呆呆地站在原地。不过到了最后几节的时候，他好像回过神来了，可能是比较喜欢做这几个动作，总算跟着音乐舞了几下，但仍然不会去观察老师和其他同学。做完操之后，大家还做了一个捞鱼的小游戏，音乐响起时小朋友可以跑，音乐停下时要坐在事先放在地上的轮胎上，还没坐好的小朋友就会被老师网住。轩轩基本能明白规则，但也会提前就去坐上了轮胎。做操参与度：40分；游戏参与度：60分。

睿轩妈

          以上就是轩轩第一次上公开课的记录。对于轩轩这样的表现，我是有心理准备的。其实我觉得随着年龄的增长，差距的不断拉大，这样的公开课是对家长心理承受度的重大考验。对于他们单个个体，家长一般都是全盘接受的，时间长了有可能还会产生错觉，觉得孩子情况挺不错。但一旦有了参照物有了强烈的对比，我们是否还能保持如常的心态，真正抛开所谓的自尊和面子，全身心的接纳他们呢？这也是我自己今后要努力做到的。

niuge

    我是睿轩爸爸，得知睿轩妈妈在以琳上种了块自留地，赶紧来捧场：）
    感谢，网络科技，可以有一块自留地给星宝的父母一个记录交流的平台。借助这个平台我们这些星妈星爸，可以交流学习、互相鼓励，并可一定程度上有一个感情宣泄的恰当平台。

niuge

    11月17日带孩子上一周一次的早教。正如睿轩妈妈所讲，一旦将星宝孩子放在人群里，差距就出来了，带他们上课，看到差距对家长心里承受能力是个考验。本来孩子的发展情况跟论坛上一些星宝比已经是非常好，非常幸运的了，不过谁不幻想自己的孩子有一天能有一个飞跃呢？孩子还小3岁3个月，上早教，常走神，在教室里边遛弯。周六的早教是两节课，一节创意手工，一节音乐课。手工课，前边的10分钟按照惯例，是要哭闹的，不断说要回家，要找妈妈；先领到外边玩玩波波球，再领到教室；说了几遍想回家，想妈妈，等一会下课就可以回家了等话，课室内的其他妈妈都被逗笑了，认为这小孩有童趣；等具体做手工了，可以安静下来，在我协助下上课；评分60分。第二节课，音乐课，自我介绍环节尚可；一节课会在教室内遛弯6-7次；到玩游戏这种集体项目，差别明显，规则理解不够清晰，不入群，时常跑一边自己玩；评分40分。

睿轩妈

        非常高兴看到爸爸也来啦。轩轩爸爸是一个相对内敛的人，平时面对面的和我交流孩子情况时还未必说得这么多，这么清晰。感谢有了以琳这个平台，我们又多了一个沟通的好途径。希望爸爸上班有点空闲的时候，常来逛逛。
       言归正传，说回到轩轩的现状。9.生活自理：目前轩轩可以自己用勺子吃饭，但握勺姿势老是不标准，喜欢一把抓，而且缺乏用左手去协助扶好碗的意识，需要经常提醒，不喜欢也不太会用碗喝粥或汤等，但自己用杯子装水喝水没问题；可以自己穿脱裤子，但还不会把衣服塞进裤子或把裤子整理好，稍微紧一些的套头衫脱到脖子附近就脱不下来了，需要大人协助，另外还不会扣扣子；大小便很早就会叫大人了，目前可以自己上厕所小便，偶尔会因为没脱好而打湿裤子，大便可以自己坐马桶上拉，不会擦屁股；能在大人协助下刷牙，洗脸， 刷牙时会吐出泡泡会漱口，但刷牙手势还不够标准熟练，洗脸稍好一些，但因为手指没力，还不会拧毛巾。

fresun

轩爸轩妈都很细心。轩的状态挺好的，放10年前，谁会把他当谱系内的呢。幼儿的各条发育曲线有快有慢，不能太强求，其实也没有什么可比性。