林中的鸟儿唱不停

方静

前两天我们在写作业，有一个题就是：不能意识到别人和自己的想法可能会不一样，这和你说的：他也会以为别人也会和他想得一样是异曲同工啊。

假冒签名：1、他觉得考得不好，所以冒签不让父母知道这件事。我觉得这个可能性最大。虽然你们一直很宽松，一直强调考得不好没关系，但是想考好是每个孩子的愿望。  2、不会模仿签名也压根没有去模仿一下，而是正大光明按自己的想法签了个B F, 我觉得这是心智的问题。  这个签名的问题要不要补一下？让他知道父母妹妹是怎么签名的，万一以后有这方面的隐患呢？我不太了解你那边的情况。

binfeng2000

是的,我那天特意在他面前签下了我鬼画符一样的签名,跟他说,看我签的名大概人家都不认识是什么字。

binfeng2000

转型成人前自闭症谱系青少年的社交情感健康问题

(SocialEmotionalWellness for the TransitionAge YouthwithASD)

主讲人:

Ann,Drexel大学自闭症研究院Patricia, 心理学博士,BABA-D

Maurice, 自闭症谱系青年

现状:

1: 60%-70% 成年后会出现健康问题.

2: 25% 以上会服用之上一种或以上的药物.

3: 对这些健康问题对成年自闭症谱系具有怎么样的影响,目前还没有彻底的研究数据.

4: 绝大多数人成年后自闭症特征并不会消失,却会表现为在执行能力,社会交往能力等上面的缺陷.

5:很多服用药物的成年人有的确实有病,有的就是想得到药物,比如精神类药物.

6: 在高中之后,各种服务项目将显著地减少.

7: 大约40%在高中毕业的6-8年内会几乎没有一切社会活动(没工作,也不上学),犹如与世隔绝.

8: 而在上面的40%中的四分之一,在高中后就再也没得到过任何的服务项目

9: 而服务范围和内容则各地差别非常大.

10: 大概60%的学生没有接受过从学校到社会的转型指导和辅助.

11: 长期隔绝于社会对谱系成年人有怎么样的精神影响,还没有确切的研究.

措施:

1: 坚强的家庭支持至关重要.

2: 尽可能地争取社会资源.

3: 在高中及以前的社区活动经历会让成型过渡更顺利.

4: 在高中时有过有薪工作经历的成型过渡会比较顺利.

5: 课外活动经验也非常有益.

6: 早早计划转型准备工作.

7: 培养选择和决定的能力,分析能力,把复杂问题分解的能力等等.

附录一些过去我翻译的资料:

12015年10月21日,美国"儿科医学"学刊一项对3万多20岁以下的自闭症儿童和青少年的调查, 发现大概64%的受访者服用至少一种处方药,而其中的35%服用两种处方药,15%服用三种或更多的处方药,这里面最常见的有抗抑郁症药,抗精神病药和多动症药物。

2 2015年11月8日,美国"普通内科医学"学刊一篇调查文章,揭示了自闭症成人的其它重症并发率,文章分析了255个从18岁到71岁的自闭症群体的健康状况,发现最多的发病率是癫痫,这也是他们平均寿命不及同类普通人的主要原因,抑郁症是另一个比较高的比率,而在

比较年轻的自闭症群体中,常见的健康状况还被包括高血压,高胆固醇,过敏,焦虑等。

3 在2015年10月期的"炎症性肠病"学刊上刊登由哈佛医学院主导的大型研究表明,自闭症的孩子和成年中患炎症性肠病(inflammatory bowels disease, IBD), 包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种,比例比同类相比高很多。关于自闭症和肠胃系统的关系一直是家长和研究人员关注的重点之一,由此专家们强烈建议,如果孩子遇到了光依据自闭症或其它已知疾病所解释不了的异常强烈反常的行为或是难忍的痛苦的话,应该去肠胃科医生做个全面检查

罗姆爸爸

版主写得非常好非常细致，我花了好几个晚上仔细阅读这个长贴，也只读完了帖子的一小部分，大部分需要慢慢去看

看到闻森在纽约市的好高中里面，相当于国内的重点高中，能保持80分的优秀成绩，确实让人欣慰，相信版主和闻森为了高中学习，都付出了巨大的努力

据我了解，美国的大学对残疾类高中毕业生，比如自闭症，有照顾性的招生政策，属于特殊招生项目，录取时会单独评估。

美国社会倡导多元化和公平，学校对自闭症患儿的各种照顾，代表着社会对弱势群体的倾斜政策，是多元化和社会公平的体现。

既然闻森的学习能力属于自闭人群里面很优秀的，完全有可能成为这一群体的代表，被一所好大学录取。去年纽约就有一位自闭症高中生，被哈佛大学录取，当然这名自闭症高中生获得过全国级别的奖励，学过很多门AP课程。

虽然哈佛难上，以闻森的学习成绩和能力，可以考虑去一所比较不错的大学。毕业以后的工作可以去个压力小的单位，比如政府部门，根据美国的政策，政府部门必须要招收一定比例的残疾人士，机会还是有的

binfeng2000

罗姆爸爸 发表于 2016-1-29 14:19
版主写得非常好非常细致，我花了好几个晚上仔细阅读这个长贴，也只读完了帖子的一小部分，大部分需要慢慢去 ...

谢谢鼓励，要把这么多帖看完，就非常不容易了，十几年的帖，至于闻森的将来，还是有不少选择的，上不上大学，还不是唯一的选择，看综合效果吧。

罗姆爸爸

binfeng2000 发表于 2016-1-29 22:10
谢谢鼓励，要把这么多帖看完，就非常不容易了，十几年的帖，至于闻森的将来，还是有不少选择的，上不上大 ...

我家住在加州这边，老大和闻森同样，都是爱斯伯格类型的孩子。因为这个论坛是国内的，关于海外孩子教育的帖子比较稀有，所以你的帖子对我来讲很有价值，必须认真学习体会。

帖子中描述的闻森的情绪问题，简直和我家老大的表现一模一样，会因为别人看来无足轻重的一句话或者一点点改变，而让他纠结半天，情绪半天无法回复到正常。经常会把自己不高兴的感受放大很多倍，再表达出来，让外人很难理解和接受。比如他玩得高兴的时候，让他去干点别的，可能就会不高兴地嚷嚷，“我今天就不睡觉了，一直学习到明天”，喜欢用比较极端的言语来表达自己的感受

最近开始关注这个论坛，因为老大开始上初中了，相当于国内的小学六年级，课程比小学沉重了不少。美国小学的课程压力比国内小很多，很少有作业，几乎不考试，我也没太督促他的学习，主要努力培养他的阅读习惯

等到一上初中，人文类的课程内容立刻增加不少。四门主课，分别是：语言艺术（就是国内的语文课），社会学习（国内的历史课），数学，科学。语言和历史基本都是阅读写作型的，科学也有不少要求阅读的作业。数学其实也有阅读方面的要求，比如应用题。

老大一直在普通班上课，同时也上IEP的课程。美国的融合教育还是很有效果，具体表现就是老大的阅读能力提高了不少。他在四年级的时候，只能读一些二年纪水平的字书，五年级时，可以读四年级初期的书，现在读的书大致能符合他所在的年级，主要是200页到300页的儿童题材的小说。

情绪控制方面也好多了，以前是隔三差五的闹情绪发脾气，任何负面感受都很容易被放大，接着就是宣泄。现在可能两三个月发次脾气，频率已经下降了不少，对于负面信息的抗压能力增强，比如别人说他什么什么不好，往往也可以接受，不至于特别纠结，导致情绪放大

现在老在想他高中毕业后能干什么，要是上大学的话，学什么专业比较适合他，大学毕业后适合干什么工作。看到闻森的事迹，我家老大在学习方面要向闻森大哥哥多多学习，也希望闻森能一路坚持走下去，今后越来越好，这样我家老大就有了学习的目标。

binfeng2000

罗姆爸爸 发表于 2016-1-30 12:12
我家住在加州这边，老大和闻森同样，都是爱斯伯格类型的孩子。因为这个论坛是国内的，关于海外孩子教育的 ...

我可以加你到一些美国的家长群，可以针对性地交流些问题。

binfeng2000

“从令人发狂的刻板中，找到教育的楔机”

---与刻板共舞十六年


2016年7月29日



这个标题是借用了大概十年前，一位老家长在以琳论坛发的一个帖子的题目，尽管已经过去多年，和那位大姐也失去了联络，但是这个标题永远记在我心里，成为我的一个最重要的激励和目标之一。

不久前，我们发了两篇文章：“刻板偏激可能会引发极端思想吗？”和 “如何改变阿斯伯格征得刻板思维？防偏执于未然“，我不想来散布夸大的悲观恐怖论调，这毕竟会是极少数极少数的例子，说自闭症谱系包括阿斯伯格征就很可能滋生极端思想，造成恶性杀人事件，这不是我的本意，但是我非常在意将来这样的事情不会发生在我自己孩子的身上，而且确实我也看到了在我自己的自闭症孩子的成长中，从刻板，到强迫，到偏激，到极端，是有迹可循的，作为家长的任务和心愿，是防患于未然。

作为自闭症谱系最核心的表现，大概就是刻板行为了，而当他们长大后，这些刻板行为大概会消退些，但是会发现他们的一些思维习惯会沿着刻板的路继续向前，融进了他们的生活里，也融进了他们的思想里，在或多或少的情况下，会造成他们自己生活的困扰，以及造成对别人和社会生活的困扰。这是我们需要知道的将来，也是用来鞭策我们自己的动力。

经过了十几年养育一个自闭症孩子，自己对自闭症的认识理解和态度也有了很多的变化和进步，就刻板而言，现在自己的体会肯定是十年前所大大不同的。这是我个人现在的一些看法：

1: 莫视刻板为敌。

越来越多的研究已经把自闭症谱系中的刻板行为，更多地描述成为一种内心的需求，当一个自闭症谱系的孩子从出生起因为其不能适应于世界，而从内心需要一个刻板单调的行为来满足自己的安全感。从科研上我们已经看到了不少用基因工程在老鼠和猴子身上复制出这样的刻板行为，来揭示出刻板行为和基因的关联，总的来说，刻板对于自闭症谱系来说，是一种内心的需要，也是他们用来努力适应世界的手段，所以这一定有其原因和作用，我们不能去回避它，也不能拒绝它，更不能去根绝它，它确实困惑扰乱我们和孩子的生活，但是它不是来和我们作对的，是来告诉我们面临的自闭症谱系的孩子是有着其特别的理由和方式的。过去那种坚决要纠正刻板行为的机构和家长，应该是不合时宜了，也应该是需要反省和改变。

2: 莫畏刻板如虎。

对于家长，认识到孩子的刻板不难，可是怎么去面对，怎么去理解，怎么去影响，怎么去改变，是个巨大的挑战。这里没有多少定规，没有多少捷径,只有投入进去,细心观察总结经验,学习别人的经验和教训,自闭症的刻板行为其实是有规律可循,也有策略可行,只是需要结合实际。我们都知道面对他们的刻板行为是一个多么艰难而艰巨的任务,我们不大可能一蹴而就,但是也是可以征服的,这关键就是要化整为零,从细微处,从学习生活中的点点滴滴见缝插针因地制宜潜移默化地去引导他

影响他帮助他转变他。面对刻板,确实令人沮丧,绝望和转狂,可是只要分整化零,潜移默化,是可以征服的。

3: 他们都是"刻板有其理,行之有其道"的

判断一个是不是用心的自闭症谱系孩子的家长的最直接的标准就是:你能说出你孩子有哪样的刻板行为吗?有些是以一定的几何数字为主导的,有些是根据先后左右排列的,有的是他的习惯有些是学校社会上教给他的规矩,有的明显有的模糊,有的合理有的荒谬,但是如果你仔细观察,很快会发现这些刻板都有其自身的"规律,道理,逻辑",但是都是他们的方式,而很大程度上不符合我们的习惯,所以这第一个障碍就是我们觉得他们不可理喻,非得去纠正杜绝他们的刻板不可,这很象斩草不除根,那些刻板肯定会从新的地方冒出来,而且还只会付出更多的更激烈的行为对抗作代价。

4: 保持刻板是最基本的现实,促进变通能力是最高的目标

本质上自闭症谱系的无论是孩子还是成人,都象是契可夫小说里的主人公:"装在套子里的人",有规律的有程序的可以预计的结构化的生活是他们最适应最舒服也最能避免负面行为最大地发掘他们潜能的方式,所以容忍理解保持他们很多的"刻板性",是非常必要的。

但是这个世界并不怎么容得下他们的处处刻板,他们必须学会变通,如果刻板是他们的安身之地,那么变通是他们的处世之学,他们可以为自己而刻板,但必须为了别人而变通,所以我们让他们学习变通是在保持和容忍他们刻板性的前提下的作的小小的努力,在他们接受的范围里不以付出行为和情绪的代价下的灵活性的尝试,

刻板,是他们的安身之本,而变通,是他们的处世之学。这两者间的关系,对绝大多数的谱系孩子和成年人,是一边倒的,刻板占的是绝大部分,变通只能是小小的尺度上的反复长期和灵活的尝试,这是我们作为家长和教育者所需要清醒认识和客观掌握的。

5: 选择,是培养变通的最好的办法

我们就象是鼓励一切正面行为那样鼓励变通,跟行为问题一样可以用所有的强化物,包括食物,夸奖,拥抱,喝彩,福利等等,但是随着孩子的年龄和心智的成长,我发觉最好的让他们学习变通的方法,是给他们提供,甚至创造出让他们可以挑选的选择来,这是最直接地也是能最长久的办法,而且最关键的是从小让他们学习看待事物的多样性以及我们可以采用的多种选择,这应该是直接触及到自闭症谱系,包括阿斯柏格征中的刻板行为和非黑即白的片面思维方式的核心的。当一个自闭症孩子坚持只穿同一件衣服,走同一条上学的路线,吃同样的伙食天天不许变的时候,我们眼里看到的不仅是一个典型的行为问题和表现,我们还应该看到的是这孩子的意识里并没有其它选择,或者说他也知道其它选择但是不敢去尝试,他只能以躲进这刻板行为里来逃避变化逃避自己不能预料的莫测和不确定性,我们的所谓"变通"其实就是要给他们展示和证实在他们那个"刻板安全岛"外的很多地方也是安全的可以踏入无妨的,我们一点点地给他们扩展安全空间,他们也就愿意一步步地走出或偏离自己的刻板,这不光是行为上的介入,也是思想意识上的干预。

6: 预热,是培养变通的最好的助手。

对于几乎所有的谱系的孩子来说,没有预计地改变既定的行程,是最让他们困惑,也是最容易引起情绪行为问题的起因之一,而我们最好的措施就是"预热":争取最大程度上在事情发生变化之前预告给他们,或者在事情没有发展前,有机会先给他们描述可能会有的不同的可能性,这是给他们一个心理准备,也是培养他们看到事情的不同方面和事情发展的各种可能性的思维训练过程,这点特别需要家长用心,提前准备,抓住时机,"预热",是促进他们变通的最好的润滑剂。



7:以愚公之心,移刻板之山。

大概很多家长都会同意,撼山易,撼刻板难。如果愚公今日在世,他或许也会用炸药用推土机开山造路了,但是对我们来说,要移刻板这座"山",最好的办法还是老办法:一锹一担,日复一日年复一年。以细微着手,以小处开始,让他们在最小的范围内最小的阻力下慢慢地但是经常性地接受改变,最好不要是强制性的改变,也不光是靠大量的物质奖励下的诱使和推动,我们在生活中学习中有大量的机会可以帮助他们的变通改变刻板性,最主要的任务之一,是尽可能地抓住机会让他们看见事情可以有一些不同的发展可能性,而且走那一条稍微变化的路,也同样能安全地达到目的,无论是走路多拐一个弯,还是炒饭多加了一些青豆,还是多一件衣服让他挑选,这愚公就是这么一锹锹地挖山不止的。

8:千里之行,始于足下

在现在我高中的儿子对纳粹有刻板性的迷恋时,我们还能做些工作,以阻止他可能会朝偏激极端的方向上去发展,我们还能够去引导他也愿意来接受,这样的结果不是天生而来的,而是过去不断地抓紧各种机会去培养他的变通能力去引导他看事情的不同方面和不同的发展可能性的努力到现在造就了我们还能和一个青春期的孩子有点深度但是非常重要的交流。我回头找了几篇当儿子四五年前还在小学高年级和初中时,我们家里的一些生活故事,从这些生活故事中看到他各方面表现出的刻板性,以及我们做的一次次潜移默化微小细致的努力,这些就是过去我们给现在铺的路,打下的基础,这最重要的一点是从小到大在无数次让他变通让他看到事情的不同方面的结果下,在现在他处于一个危险的思想阶段时,我们不用简单粗暴的方式,而是用引导和教育的办法,他现在之所以能够接受,就是这过去努力的结果,也是我们庆幸之处,过去那些看起来象愚公挖山那样既劳累又看不到头的劳神劳力,到现在让我们额手加庆,才庆幸自己没走错路。对于现在还有年幼星儿的家长们来说,要知道你现在任何做的努力,将来会一朵朵地开出花来奖励你的。

作为一个十六年的家长,有一个想法一直象孙悟空的紧箍咒那样紧紧地套在我头上:"刻板行为---强迫心理---偏激思想",我不是专家学者可以做研究搞学问,我只是一个担心自己的孩子,也担心很多我了解的孩子,这三者间有必然联系吗?我并不想多说,可是我决不能让这个发生在我自己的孩子身上,也不想听到这个发生在我认识的孩子们身上,这个紧箍咒我自己一直给自己默默念着,今天也有机会念给读者听听。

若想消灾避难,唯有多看多想多了解多学习多努力!

binfeng2000

怎么和孩子说这件事呢?
2016年4月1日

对我们很多的家长来说,这是一个不愿意但是又很难避免的难题,就是我们该不该和孩子说他是自闭症?什么时候可以说了?怎么去说?说了以后会怎么样?有益还是有害?这个问题其实是没有最没有答案的,真正是个个不同因人而异。

我们可以来看看其他的家长们,还有那些可以表达自己思想的谱系成人们,他们是怎么想怎么做的。第一个问题自然是:自闭症是怎么来的?为什么我会有,但是其他一胎所生的兄弟姐妹就没有?这是天生基因造成的还是后天如病毒,疫苗等伤害造成的?这后一种观点的家长和孩子,最早的从DAN!医生们所治疗的孩子开始,那些曾经被广泛传说的治愈好的孩子,现在最早的几批都有成年了吧,想必可以表达自己的意见了,从小"被治疗"也吃了不少苦头,很难想象出长大后没有自己的感受和想法,可是我多年来一直关注着自闭症谱系成人们的舆论空间,从各大网站到各个多媒体,我还一直没有看到过那个谱系成年人还在那里宣传疫苗或病毒造成他的自闭症的,从来没见过,只有不断地看见一个又一个义愤填膺的新家长或老家长来大声疾呼,从来没有一个长大了的孩子来一起控诉,我不明白为什么,但是可以猜到的是,要么他们后来都放弃了所谓的生物治疗,要么他们仍然继续但是却对孩子们作另一种解释,这似乎合理些,毕竟如果把自闭症看成是后天造成的话,那么该怪罪于谁呢?让他去憎恨政府让他们打疫苗?还是怪罪父母让他们吃了牛奶和面食?这些大概都不是父母希望孩子长大后会把这两类目标当成敌人的,或许这也是我们看不到有哪个成年的谱系公开地宣传自己的自闭症是因为疫苗或饮食造成的,所以无论你是不是生物治疗自闭症的信奉者,但是在向孩子解释他为什么会有自闭症的时候,最好别去说是因为政府要求打的疫苗或是父母给他们吃了某种食物吧,让孩子从小长大相信他的一切不幸归罪于某个人或组织,这样会养成一颗仇恨的危险的种子的。

那么第二点,自闭症究竟如何造成的呢?现在普遍的科学界的看法是脑神经发育的异常,而且和某些基因的变异有关,而且我们知道是很多种的基因变异,这个基因变异是怎么产生的,有多少种,是不是遗传的,我们现在都不清楚,但是绝大多数的科学家认为自闭症是出生前就有的,不是后天因为感染,中毒或饮食等因素造成的。

第三,基于上面的科学发现,我们可以说自闭症是一个不同的神经发育状态,而不是一种疾病。疾病有健康的反面,所以疾病是需要医治的,需要吃药需要打针需要手术,但是自闭症不是一种疾病,而是大脑某些神经发育不象大多数一样,我们没办法去把它们变过来,因为现在我们根本还不知道它们有多少,怎么变异的,能不能变得过来。因为自闭症的大脑生来就这样,所以就不是"病态",不是病,也就谈不上会不会被"治愈",这也是当时我儿子听我解释他是自闭症时的一个急切的问题:"我能被治好吗?can I be cured?",我就是这样回答的,你的自闭症不是病,所以没有也不需要吃药来治病。但是他吃多动症的药,所以特地要讲清楚他吃的药是为了他多动症的而不是为自闭症的。

第四,也是因为上面的把自闭症看成是一种不同的脑神经发育状态而不是一种疾病的观点,由此来解释在自闭症谱系界最广泛被接受的观点,或者说叫"自闭症文化":我生而不同,但我不是残废。(I am different  but not defective ),我就用Lady Gaga 的歌"生而如此(born this way) "来说明,孩子们会觉得又形象又酷。

第五,既然定了调,就可以很正面地强调他的"不同之处"了。在我和闻森说的那天,也是正好他妹妹去同学家过夜sleepover 了,这也是我选择的有意避开妹妹的原因。所以我就以这个话题问他,你会因为没有同学去社交过夜而难过吗?他说当然不会,他很高兴自己待在家里,我说妹妹如果一直只能待在家里不能和朋友见面就会疯了,而你完全相反与其他人在一起反而会让你不舒服会把你逼疯的,妹妹以和朋友相处而快乐,而你以独处为快乐,这两样当然不同,但是快乐是一样的,我们也早已不逼着你去和别人玩了,也不再把你没有朋友玩当成是缺陷了。我们家里就是接受了两种孩子的快乐,一个是社交的一个是不社交的。完全不同但是完全接受。

第六即使是自闭症,也同样是有好有坏的,如何引导孩子看到即使是个终身障碍,也是有光明面的呢?
对于我来说,我们庆幸的是在我和儿子明确谈论其他是自闭症的时候,首先我自己早已经看淡了,不是让人要死要活的灭顶之灾,而是一个我们既不能完全改变但可以努力改善的一个客观存在,而且我们已经真切地明白了这个自闭症不光是给我们家带来了灾难,也同时带来了很多意想不到的惊喜,努力从乌云下找出那光明面。我儿子没有那些所谓的"自闭天才",或是些如兴趣专注,逻辑思维强,注重细节等较强的特点,但是我们仍然能从生活中感受到。
这个例子就是有关儿子的极度偏食挑食又刻板的饮食习惯,他能够接受的几样蔬菜和伙食他就会坚持十几年如一日乐此不倦,过去是我们头痛的对象。而相反的他妹妹,从小喜欢吃喜欢尝鲜,大了还学会自己做点心饮料来饱口福,这两人一直是两个极端。但是等妹妹进入青春期后,突然形势颠倒,妹妹开始节食,每天只吃水煮萝卜和干烤茄子,父母的规劝完全听不进去,留我们干着急,而儿子的饮食习惯如初,是我们家现在最容易对付的,他可以经年累月地重复着一成不变的食谱,不但没有怨言而且真心喜欢,他妈妈现在被青春期妹妹所抵制,而对儿子来说只要是他接受的那几样伙食就怎么样也没意见,而且我们加一点点微小的改变他也能欣然接受,现在是女儿根本我们伺候不了,而儿子却太好伺候了,这是我们家的新现象是最近一年多大家的共识。

所以我自然要把这个当成是一个话题,即使是他曾经让我们头痛的刻板行为,也终于让我们看到了让我们宽慰的另一面,并不是说有了自闭症就是坠入了万劫不复的深渊,就跟所有的人事一样,总有好的一面,也会有坏的一面,就刻板行为而言,他从生活作息到饮食偏好,他过去一直是走在华山道上那么窄窄的一条上的,容不得一点点周转,否则就会落下万丈深渊,比如说他吃的饺子必须是韭菜猪肉馅的,本来一点点不能掺其它馅料,几年后妈妈偷偷在里面打了点虾仁进去,他没吃出来就继续,再过几年告诉他里面其实有他非常排斥的虾仁,但是他接受了,这样我们就明而皇之地加虾仁,甚至可以让他接受一点炒虾仁或是茄汁大虾,再到了我们每周至少一次的炒饭里面我可以在固定的几样配料中加几次虾仁。所以我们一直让他明白即使是最刻板的行为也是一点点一小步一小步(baby step) 那样可以改变的。当我正式地和他解释说自闭症三大特症中的刻板行为时,他不再象说到语言交流能力和社交能力那样点头表示自己很符合,他犹豫地不点头了,而且说自己现在已经很能变通了,不能算自己是刻板了,也确实是事实,他越来越接受变通越来越愿意有些微小的改变,我们也在将这些涓涓细流会聚成溪成河。

所以没有一样事情是永远一成不变的,也没有一样事情是永远黑暗的。

binfeng2000

第七。不一样只是少少的几处,其它绝大多数是和平常人一样的。

这也是我和儿子说的方法,我们很容易地先指出他和别人不同之处,这列出来的也就那么多,从小时候的语言迟缓到现在的同龄社交没有,从饮食的刻板到生活习惯的单一,但是除了这几样他和别人的不同外,其他都是一样的,我们对他的期望不会和他妹妹一样,但是对他的基本要求是一致的,就是我们应该做到的就要做到,不能以自闭症为借口,自闭症只是挡了你的几条道而已,不是让你走都没法走了。作为学生,一些基本的纪律和任务,比如说,他因为是特教,所以一直有校车服务,这是他的特殊性,但是他必须和其他孩子一样,在校车到家前就做好准备,我们不能让校车等我们浪费时间。因为他从小到大一直对饮食非常偏食,所以没办法去学校吃早餐,从小到大由妈妈做了在家吃早餐,但是那样他就必须早起在校车来到家之前就吃完准备好,有时候他自己拖拉耽误了时间,我们就让他放下饭碗宁可让他去饿一顿肚子。

除了少少的几条路上他有绊脚石,其他的千百条路上他也其他人一样的宽广。我们不会去期待他能做到和其他人一样,但是他应该要做到和别人一样的基本要求和任务。其实让他们懂得自己和其他孩子们还是一样的,更为重要。因为其实他们从很小的时候就早已感受到了和其他孩子的不同,和他们的格格不入,甚至还被排斥和鄙视,不用我们说他们也知道自己和别人不一样,自己的孤单和怪癖,等他们有一定的能力来理解自己的异样时,最重要的却是我们作为家长来向他说明,其实那只是少少的几个障碍,还有很多的地方他们和其他人一样,每个人都有自己的短处,也有自己的长处。我们也非常清楚他在这个世界里从小到大会感受到被冷落被疏远被歧视被羞辱,但是大概他们能唯一得到的一个能够始终如一地给他们正能量的来源就是家长了,所以抓住一切可能的机会告诉他们不管有多少与人不同,他们和所有人一样可以拥有自尊自信自爱,拥有自己的才能和乐趣,有自己追求幸福的权利和可能。

第八: 即使是自闭症,也是各自千差百异。

因为我们家大部分的朋友都是有谱系孩子的,所以这个问题很自然地就提出来了。我儿子就马上问,某某也是自闭症吗?我和某某也一样吗?我们家朋友中有些程度非常高的孩子,也有程度非常低的孩子,这个比较立即就摆在了面前。因为实在是程度很大的不同,这样就引入了"谱系"的概念,这概念不一定孩子就能理解,所以简单地可以介绍为高功能和低功能甚至可以加上阿斯柏格征。如果你不想给孩子太多"自闭症"的负面影响的话,尤其是这个中文名称非常让人通俗地曲解本意,那么用阿斯柏格征来说明就比较有益,第一这个"征"(syndrome )本来就表示不是障碍而是一种特质,对某些非常高功能的孩子,也没必要多强调他属于残障群体里,第二,如果怕一些不友好不善意的孩子来借机捣乱羞辱的话,那这个拗口的外国名字他们还不一定说得出来记得住,这样变羞辱他人为自取其辱了。
向他们解释这自闭症是个谱系,是有高低功能不等的,换句话说,如果你是高功能的孩子,就需要做到你能力所能做到的要求,不能以此来逃避和耍赖,而低功能的孩子,或许都不用解释得这么详细了。
当我们和他们解释自闭症的人有很多高功能的,不但绝大部分的能力和普通其他孩子们一样,而且在很多方面还会胜于一般人。我们自然会准备好一些自闭症界的名人或是传说中的自闭特质的名人们。在美国已经出版了一些以宣传自闭症中杰出榜样的儿童绘本,比如"天宝画传","Different like me: my book of autism heroes",by Jennifer Elder. Fossey

这类榜样大概有三类:
1: 一些传说中的具有某些自闭特质但是没有证实因为那时还没有"自闭症"这个医学概念。

有爱因斯坦,牛顿,狄拉克,卡文迪许等物理学家,有维根斯坦,尼采等哲学家,有美国开国元勋的杰佛逊总统(有专家专门写过一本书,"杰佛逊之分析(analyzing  Jefferson) "来探讨这位历史名人中的阿斯特征),有美国诗人艾米莉.狄金生和丹麦作家安徒生,有艺术家米开朗基罗和梵高,有音乐伟人贝多芬和莫扎特,有最伟大的发明家爱迪生,计算科学的奠基人图灵,还有我们熟悉的中国数学家陈景润。这些据研究文章都带有或多或少的自闭症特质,但是都是在医学上有了"自闭症"的概念,即使如企业家比尔.盖茨那样很多人觉得他应该是阿斯柏格征但他自己不置可否,这些没法证实或不想被证实的名人,往往被拿来作为自闭症中的天才的范例。

2:一些是自己被确诊而且也承认的自闭症谱系的名人

最著名的是动物行为学专家天宝.格兰汀,从小被诊断为自闭症,但显然是非常高功能的。关于她不仅有其传记电影"自闭历程",还有很多她写的和写她的书,包括儿童读物,是影响最大的代表性人物。
还有的基本上是成年后被诊断的阿斯柏格征,有2002年诺贝尔经济奖得主佛农.斯密史教授(Venon Smith),有数学界最高奖项的菲尔士奖1998年得主Richard Borcherds,还有牛到拒绝了菲尔士奖的俄国数学家格里高.帕尔曼(Grigori Perelman).
有著名喜剧"捉鬼突击队"(Ghostbusters )的编剧和主演之一的Dan Aykroyd ,还有主演过美人鱼的著名美国演员Daryl Hannah。
著名的歌手和作曲家泰勒(James Talor )也是阿斯柏格征。
英国最著名的草根明星苏珊大妈最后把自己一直以为的脑瘫重新诊断为阿斯柏格征。
日本著名的动画设计师Satoshi Tajiri (J田尻 智),创造了Pokémon. 也有传说他从小有阿斯柏格的诊断。
前苏联最杰出的科普作家阿西莫夫也是阿斯柏格征。
而在更年轻的一代的阿斯柏格征的年轻人中,还出现了过去想象不出的行业中的杰出人物。

Brian Gutierrez,2013年被当选为美国加州州议会成员,并且是议会中残障委员会成员之一,一直为残障特殊群体服务。
Clay Marzo:美国夏威夷州的职业冲浪运动员,曾得过全国比赛的第三名的成绩,并且拍摄的一部关于他的阿斯柏格征和冲浪生涯的纪录片"Clay Marzo: just add water ".
Craig Nicholls: 澳大利亚摇滚乐队"the vines"的创办人和主唱。
Danny Beath: 国际著名的植物摄影家之一,主要以拍摄热带丛林中的蕨类植物而闻名,他获得过植物学硕士和生物环境学的博士,他在四岁被诊断为自闭症,长大后改成阿斯柏格征。
Heather Kuzmich: 诊断为阿斯柏格征和多动症,曾参加美国著名的模特选秀节目America's next top Model, 并得到名次,现在为职业模特。
Henry Bond:英国著名的摄影艺术家和作家。
James Durbin 美国选秀节目"美国偶像"第十季中获得第四名,小时候被诊断为自闭症和妥瑞症,现在为职业歌手,出了两张专辑,并成家生子。
Jason Zimmerman: 国际电玩界的著名职业选手,其化名为 “Mew2King” (M2K), 小时候被诊断为自闭症,多动症和强迫症,开始以电玩来弥补他在社交能力上的不足,但以后却以此为事业而成名。
Michael Burry,曾在2003年前经营美国一家对冲基金,并敏锐地觉察到了金融危机而賺了大钱,他以此为主题的自传"the big short",被改编为电影并入围了2016年奥斯卡最佳故事片奖,他从小被诊断为阿斯柏格,而且他的一个孩子也被诊断为阿斯柏格征。
Peter Howson:瑞典以战争题材而闻名的画家,他和自己的女儿都被诊断为阿斯柏格征。
Raymond Thompson:英国著名的作曲家,编辑和制作人,涉及音乐和电视两大领域,自己和儿子都被诊断为阿斯柏格征,自己也因为这方面的公益活动而受到英国女皇的褒奖。
Tim Ellis澳大利亚最著名的魔术师之一,从小被诊断为阿斯柏格征。
Tim Page :美国著名的音乐评论家,获得普立策奖,他在成年后被诊断为阿斯柏格征,也以此写过自己作为一个没被诊断为阿斯柏格征前的生活和困惑。
Alexis Wineman 2013年美国小姐决赛选手,获得最受欢迎奖,她是蒙大拿州选美冠军,她从小被诊断为自闭症谱系。

3: 我们周围的榜样
在现在社交媒体如此发达的年代里,大概所有的自闭症孩子的家长会加入多个相关团体,必然有不少进步很大,努力成长的孩子,足以成为榜样,基于隐私原因,就不一一列举了

第九: 抓住一切机会,给以正向鼓励
记得当时和我儿子说这个话题时,他反复地提到了两个问题:
"我以后还能上大学吗?"
"我以后还能找到工作吗?"
我知道他心里还应该有另外一个问题他没说出来,因为他一直宣扬自己要独身一辈子,所以他没说出来:
"我以后还能恋爱结婚生子吗?"
不管我们内心有多么怀疑和悲观,这种时候都要坚定地给他们正面的鼓励。当我们为他们的前途忧心忡忡的时候,他们自己也以不同的程度和方式担心着,而我们大概是世界上很少的几处他们能听到那样正面积极的鼓励的。但是也不是单纯的给他们不切实际的虚夸口号,实事求是最重要,对能不能上大学,我们还没有拿定主意,有些是可以肯定的,他不可能自己离家去外地上大学,最多也只是在家附近的两所大学,再加一所社区大学里挑选,即使上不成这些,还有很多网络大学可选,这不是一个非上大学不可的问题。但是他必须也可以找到工作,而且还要维持,他也可以在有我们帮助的情况下,有自己的生活,也有自己的自尊和自信。
我们和孩子详细讲解什么是自闭症,他是怎么样的自闭症,以及这个自闭症在他身上表现出来的好坏的最主要的目的,就是给他们解答和他们生而带来的困惑,给他们从小就感知到的与人不同的人生一个解释,对于已经处于成长中的青少年来说,如何在这个阶段找到自己的"身份归属",也就是找到自己该属于那一类人的问题至关重要,因为在现实中他们好象没有办法去融入任何的一个同龄人的群体,程度高的即使已经在融合了,绝大多数还是不能和普通的同龄伙伴无间隙地交集融合,而程度低的孩子既不能和普通孩子看齐,也不能和同是谱系的孩子互通,这些孩子或多或少地都被社会所疏离隔绝,青少年人格成长中的最重要的关键之一"身份归属",似乎成了无可归依。无论是高功能的还是低功能的,都会遇到这方面的空缺。从哲学的角度说,"我是谁?","我从哪里来?","我要去哪里?",这三个问题放在谱系青少年身上,就是如下三个方面:
"我是个怎么样的人?我是自闭症吗?我又是怎么样的自闭症?"
"我的自闭症是怎么来的?是先天的还是后天造成的?是该怨天呢还是怨父母?"
"我的将来会怎么?自闭症会给我带来多大的伤害?还会带给我多少好处呢?"
最新的一个调查让我警觉,瑞典发表一个基于从1987年到2007年中全国2万7千多自闭症成人和同事情2百7十万普通成人的医疗数据的调查报告,显示出自闭症谱系成人的平均寿命比同龄的要少将近二十岁,而造成早逝的原因第一个是我们已知的癫痫发作率高,第二个原因却是我们以前不知道的:自杀率高,而且是高功能自闭症成人的自杀率要比低功能的比较高出9倍多。大凡人不想活了,总是基于要么是肉体上的不可忍受之苦,要么是精神上不可忍受之痛,我们知道自闭症普遍感知异常,但也没到忍受不了要自杀的程度,那么其原因大概就是心灵之痛了,为什么那么多闭症成人会轻生呢?而且还是高功能的(自然包括了阿斯柏格征)的居绝大多数呢?
每一个轻生的人当然有各个不同的多方面的原因,但是他们的父母大概想的一个最多的问题估计是一样的,那就是"假如我们那时候这样那样做的话,那么现在会不会不会这样了呢?"好好的谁也不会欢欢喜喜地去自杀,总是在不断地受到了挫折和绝望后才走上不归路,而挫折本来也是失败和期望之间的关系,即使面对同样的挫折,自我期待高的或许会痛不欲生,而自我期待低的人可能会安之若素,当我们和孩子解释了他的自闭症的时候,我们不光要给他们这个概念,还需要给他们一个在泛泛的谱系这他自己确切的定位,比如高功能的,低功能的,或是阿斯柏格征的,因为不同程度的肯定有不同的期望,这期望也给他们对现状和历史的解释(我为什么是这样的?),和对将来的期待(我会在人际关系,恋爱婚姻,工作岗位等方面不如他人,也不必强同要求),在他们面临着人生将来的风浪颠簸前先给他们准备一个可以稳住阵脚的铁锚,这大概是我们之所以要在他们的青少年阶段甚至更早,就和他们进行符合他们程度的深入讨论的最主要的目的吧。

写了那么多,再概括总结一下:

1: 和孩子讲他们的自闭症是非常必要的,晚说肯定不如早说,轻描淡写肯定不如认真严肃,但是最重要的是依据孩子的程度及他自己的需要。这是最根本的准则。
2:父母在讲之前先要做足功课,找到最切合孩子实际的内容和方式。如果父母自己没有对自闭症有个正确的积极的认识,那就先不讲或是求助别人。
3:要详细地根据自家孩子的特点,来印证他所具有的特征。不是一个笼统的自闭症就可以盖棺论定的。
4: 任何自闭症的症状,都有其有益的正面的方面,也有有害的负面的方面。即使是自闭症,也要从孩子身上找出优点和长处了。
5:自闭症只是孩子全面的人格中少数的几个方面,除了那几条之外,他和所有的孩子具有一样的价值,也具有一样的要求。不能以自闭症这个标签来抹杀一切。
6: 即使是自闭症谱系,也是有很多人才和榜样,尽量地收集和宣传那些符合孩子需要的事例
7:无论你怎么悲观,现实多么残酷,记住,除了你做爹做妈的以外,大概孩子的世界很可能再也找不到一个能一直接纳他鼓励他支持他帮助他的人了。所以鼓起你的勇气,聚起你的智慧,抓住一切机会让孩子看到希望看到光明。

binfeng2000

"生命中不可承受之不确定性"
---不确定性加剧自闭症儿童的焦虑和感统失调

冯斌

2016年4月15日

在今年二月十日份出版的"Journal of autism  and Developmental  disorder "学刊里,发表了由伦敦大学心理学教授Elizabeth Pellicano主持的一份研究报告,显示出自闭症儿童对外界环境中出现的不确定性的畏惧,会加剧他们焦虑心理而且还加剧了他们自己的感觉系统会更过度地敏感。

大概有84%的谱系孩子们具有很高的焦虑心理,还有70%的谱系孩子有各种感统失调,一直有不少研究在探讨是不是感统问题加剧了焦虑心理,而现在这个伦敦大学的研究进一步地指明了不确定性,焦虑和感统失调三者间的相互关系,对外界不确定性的畏惧,对自己要面对不能预计和不能掌握的前途而担心,直接加剧了他们的焦虑心理,也让他们提高警觉,使得本来敏感的感觉系统更加敏感,到了草木皆兵风声鹤唳的程度。
在2014年,麻省理工学院的脑神经教授Pawan Sinha 提出了他的"挑衅论(provocative theory)",他发现自闭症孩子往往无视一些事件发生前很重要的也是明显的预兆和线索,所以当事件发生时,谱系孩子们往往会感到吃惊,出乎他们的意料,所以他推论这个世界对自闭症孩子来说,就象是一个充满了未知的恐惧和让他们不可预见更无从把握的敌意的世界,就象是他们要时时刻刻地处于一个充满对他们"挑衅"的战场里,而这里面的根源之一就是他们对事物发生的不确定性的畏惧和无助,伦敦大学的这个研究也是从这个角度进一步探索了谱系孩子面对事物的不确定性的心理造成的全身心的影响。
几年前,我们第一次参加了一个大巴旅行团去美国南方旅游,那之前我们一直是自驾游,因为他有自己种种的特殊需要,我们那样可以提前准备和"预热",但那时候也想好了一旦时机成熟,可以试试大巴旅游,这里面的一个最重要的问题就是尽管是跟团旅游,我们一切不用担心,但是其实对一个自闭症孩子来说,还是有很多不确定性足可以让他焦虑到如坐针毡,比如,下一站我们要去哪里?下一家餐馆去哪里吃?吃什么?下一个景点我们可以待多久?司机会走那条公路?导游会在那个时间放音乐?还是录像?这种种问题对我们来说根本不成问题,我们可以上车睡觉下车拍照,但是对一个谱系孩子来说,如果他比较敏感也有感知外界的能力,这些就成了折磨他的恶棍了,我可以帮他一些但是也不想帮他太多,因为这就是一个很好的即有很好的机构化又有些许不确定性的训练课堂,他必须要在生活中学会和处理大大小小的不确定性,习惯有些事情不会由着他的愿望,会出乎他的意料和期望,这样可以减缓他的焦虑状态,从而可以提高他冷静处理和分析的能力,因为在恐惧和焦虑下,他们很容易成为"要么打要么逃(fight or flight)"的心理模式,要么用一些行为和情绪问题来表达自己的抗争,要么以退缩躲避来保护自己,要改变这一种恶性循环,从源头去体察到自闭症孩子对事物不确定性的独特畏惧和无助,帮助他们如何适应和处理那些不可预计的事件,会是从根源上帮助他们克服焦虑,提高理性。
我那次旅游后写了份博客,题名为"生命中不可承受之不确定性",今天读到伦敦大学的这份研究报告,心有同感,特记之。

原文报道链接:
Uncertainty drives anxiety,sensory issue in autism
https://spectrumnews.org/news/un ... y-issues-in-autism/

binfeng2000

和年轻的自闭症谈谈性（翻译）
作者 LauraShumaker
节选之"和自闭症成长的正常人"

2008年5月22日的清晨,我把闹钟定在了早上四点,我要在这天成为第一个向马修祝贺生日的人,他在费城 的camphillsoltane(译注:以残障学生为主的住宿制公益大学),马修在铃响的第一声就接了电话。
他知道我会打电话给他。
"马修!",我说,"你都20岁了!你自己会信吗?"
"是的",他干巴巴地回答我,"但是妈妈,我有一个很重要的事情要问你,我在想艾米了,我们能去看她吗?"
马修在三年前在这里读一年级时认识艾米的,艾米也是个自闭症女孩,学校老师告诉我们他们俩相互喜欢 对方,我们听说后高兴坏了,从马修被诊断以来,我们一直为他将来会孤孤单单地过一辈子而伤感。
在马修开始对女孩们感兴趣的年纪,他还是只挑那些"正常发育的",只要那个女孩对他稍微显示出善意,在 过道上遇到朝他笑笑,或是在特殊教育课上帮他辅导过的,他就对她们紧追不舍,要是人家说你别跟着我好 不好,马修会哭甚至会大喊大叫,无论怎么样的辅导都没用。所以我们这个学校的环境可以培养并监管他 和艾米之间的友谊。
艾米的父母也很高兴,他们就住在学校附近,可以更方便地观察和支持这对自闭症的情侣。
"他们在一起很好的",艾米的妈妈凯蒂说,"他们一起散步,有时候坐在公园的长椅上,艾米不喜欢被人碰,马 修对这一点很尊重艾米。"
和普遍的看法相反的是,并不是所有的自闭症都对触觉敏感的,马修从小起就喜欢和各种年龄的女性亲近, 问她们可以搂住她们吗可以摸摸她们的头发吗?所以我们很高兴他能克制住自己。我把这点和凯蒂和学 校老师们都通了气。
"那就请你们看着点吧!",我多少有点神经兮兮地笑着说。
"相信我们肯定会的!",他们也向我保证。
艾米的父母给我们发了张两孩子的一张合影,马修高挑如玉树挺拔,艾米娇小如小鸟依人,两人肩并肩地站 着,眼睛却往地上看,但是都微微地笑着。
"艾米一般不会让别人挨着她那么近的",凯蒂解释说。
在他们的爱情之路上有些小冲突让我们担心起来,一次是艾米整整一星期不想见马修,因为马修把穿着全 套衣服的艾米推进了游泳池,还有一次是马修跟着艾米进了廁所还把门关住了。
"他做了出蠢事了吗?",我的心快要冲出喉咙了,急忙问老师。
"没有,他只是想看艾米上廁所。"
当这些恼人的事情传到我们耳里的时候,我们又感到很幸运因为学校老师们很镇静,他们因势利导地用这 些实例来教育马修和艾米一些恋爱关系的原则和方法,所有的人都开始相信这段爱情之花会结果的,这不 是太好了吗?!
但是在二年级结束后的几个星期,凯蒂和艾米的爸爸山姆,带他们出去吃顿中饭来给马修庆生,就在马修打 开艾米特地为他精心挑选的生日礼物时,马修问他们是不是认识凯瑟琳。
凯瑟琳是来进修实习的年轻老师,来了几星期了,我听说过她很漂亮,马修被她迷住了。
"她要比艾米漂亮",马修没心没肺地说着,"我可能更喜欢她多些"
象我那样宁可打碎牙往肚里咽也不愿意去伤人家感情的人,我听到马修的话简直吓坏宝宝了,但是凯蒂和 山姆却觉得这挺逗的,他们说艾米看上去也不以为然。我都不敢问他们会不会觉得马修要把艾米给甩了 。
他们说,要是我们都可以更直截了当点的话,这世界会变得更美好的。可是我还是更喜欢礼貌和克制,马修 永远也学不会这么体谅,他的大脑就是出产那样冷酷的诚实。
彼得,也就是马修的爸爸,和我几星期后飞过去接他过暑假,问他我们可以见见艾米吗?
"我已经继续向前了",他说,"我不想再提这事儿"。凯蒂和山姆过来看望我们,我们之间已经成了好朋友了, 我们一起有对过去的感慨和对将来的担忧,我们一起笑谈自己的孩子那些相同的古怪,想着如何帮他们有 一个有意义的生活。
尽管马修和艾米夏天分手了,我们仍旧希望他们会在秋天重归于好,但当我和马修说起来时,他提醒我他已 经过了这个美人关了。
"再说了",他说,"她理了个新发型,我不喜欢。"
在他们分手后一年,艾米转到纽约的camphill 分校去了,马修已经开始抱怨这里没有女孩可以玩了,还问过 我是不是我也会想到艾米在那里也会感到孤独?
我给凯蒂打了个电话,告诉她马修的请求,建议是不是我们可以赶在国殇日那个长周末大家聚一聚?我们可 以去他们在康州家里吃午饭,再去打保龄球,再散会步,我听起来象个尽力为孤独儿子多做些事的好妈妈。
马修和我开车从费城去了康州,并在去看望艾米家前先住了一夜。
马修问我,"我们在艾米家做什么呢?"
"我们最好在他们家里待一会儿",我说,"然后出去吃午饭,再去打保龄球"。
"不要去保龄球",他说,"在艾米家里,你们大人都去外面说话,我和艾米留在屋里把事情搞搞清楚"。
"什么事情要搞清楚?"
"我要和艾米待在一个房间里,把门关了",他回答道。
"但要是艾米不愿意呢?要是艾米父母不同意呢?",我问道,感觉到有上了个圈套的感觉。
"我会告诉他们我不会乱来的",他说,"我们不说这个了"。
现在越来越清楚了我好象在制作一部狗血电视剧,而马修在写自己的那部分剧本。
我们谈了一些些马上战火升级为彼此叫嚷了,我先把这话题放一放,紧急给凯蒂打个电话通通气,告诉她马 修打的鬼主意,我们两个不自然地笑着,但还是觉得最好的对策就是继续原来的计划。
"我们只要坚决点就行了",凯蒂说。
第二天我们穿过一条绿荫荫乡间小路来到一池碧水的艾米家的时候,我们再也见不到曾经的那对肩并肩 的倩影了,艾米穿一条七分裤,小背心,高跟拖鞋,象是保龄球场的那棒槌,马修就是那个莽莽撞撞的球了,一 心想出击。我们先夸了各自一会儿,再把各自的近况相互说说。
"听着!",马修说道,"今天我做主了,我说了艾米需要和我单独待在一个房间里"。
"可是我不喜欢和他在一起",艾米和她妈妈咬耳朵,"他太横了"。
"马修",凯蒂平静地说,"我们很高兴你来我们家,但是艾米更喜欢我们都一起待着"。
"不行!"马修叫了起来,"我已经想艾米很久了,我睡觉做梦还梦见她了,我一定要和艾米单独待在一起!"。

binfeng2000

上帝帮帮我吧!
"那么马修,照你这么说,你是不在乎艾米想要的啰",凯蒂看着马修的眼睛问,"只有你想要的才是最重要的?"
"你说对啦!",马修发出胜利的欢呼,象是一个节目主持人将宣布获胜者进入了决赛。
山姆,凯蒂和我,都可以说是处理孩子行为问题的专家了,而且对这次来访精心准备想尽办法,但是现在还是 没有用处。一旦马修制定了计划,他会坚决地固执地执行下去,当然我们不会在这件事上由他胡来。
"我们去吃饭吧!",我提议道,迫不及待地要转移话题,那时才十点半。
我们一起坐进了艾米家的小面包车,马修靠近艾米,艾米要躲着他,嘴里嘟囔着,"他惹烦我了,我不喜欢。"
吃饭时,马修点了披萨饼外加21跟薯条,山姆,凯蒂和我想要造些话题降低些紧张气氛。
"马修,跟大家说说你暑假去哪里?",我鼓励他说。
"我没那个心情",他回答,"还是回到艾米家去吧"。
"马修",山姆也想转移话题,"猜猜艾米暑假会去哪里?"
"我息菜了",马修说,"我不想再说了。"
等回到艾米家后,马修宣布他要多待些时间,第二天再来,但是山姆,凯蒂和我,看上去在刚才的几小时里一 下子都老了十几岁的样子,我们七嘴八舌地想出为什么得现在就走的理由来,终于我让马修近了我租来的 车,赶紧离开了艾米家,路上马修哭了,我把车停在了路边,抱了抱他。
"他们是想留我的,"他说,"可是我太忙了"。
"他们说对了,马修",我说着一边拍了拍他后背,"你就是个大忙人"。
第二天早上,我打了电话给凯蒂谢谢她而且说这还好没让我们精疲到力尽,凯蒂说对啊,又问我知道马修问 过艾米他们可以躺在草地上做爱吗?
"我的妈呀",我惊得合不拢嘴。
"艾米说她不愿意躺在草地上,她不想弄脏衣服,我不知道她是不是真明白马修的意思,艾米还是个天真的 妞儿"。
"噢,凯蒂",我一叠声地说,"我太抱歉了,谢谢你告诉我,谢谢你那么坦诚地对我们"。
"想想我们在他们小时候都觉得太难了",凯蒂叹口气说。
。。。。。
在马修八年级时(译注:相当于中国的初一),一个对特殊儿童的性教育有专长的心理学家来学校讲课,一些 家长,包括我在内,在教室的后面看着这个板着脸的专家把一个男孩玩具和一个女孩玩具的衣服一件件解 开讲解人体结构,再一件件拼回去。
"噢,我的天哪!",马修嘟囔着,家长里有人笑出了声。第二天我坐在学校的礼堂里,屏幕上放着男女生殖系统 的图片,那是一堂六年级的性教育课。一位妈妈看得晕了,倒在坐椅上,我和其他家长们笑着相互保证我们 只需要在这些孩子们想要生孩子时再说这些就可以了,我不知道马修是怎么消化这些信息的。
我又怎么知道他有没有明白他懂那些性的基本知识呢(包括性欲???)?
"如果我们不在他们进初中以前提前教这些自闭症孩子的性知识的话",Peter Gerhardt,一位成人自闭症的 专家,自闭症研究组织的主任,这么说过,"那么他们就会得到一些扭曲了的性知识"。
一些过去采访LisaJo Rudy的建议:
1 要提前准备,要主动(提前教) 2 要具体不抽象(要说阴茎和阴道,不要拿鸟和蜜蜂作比喻) 3。对性安全问题要反复地讲,一贯地坚持原则。 4。找个同性别的人来教基本的安全和卫生基础知识。 5。一定要讲性行为的社会 性。 6。对合适行为的强化再强化 7。根据情况转移其不当行为(比如自慰)
。。。。。。
再回到康州。
我决定给马修在学校的主要辅导员大卫打个电话,他在马修和艾米一开始谈恋爱时就一直指导着他们,他 有办法把事情解释得又简单又坦率,马修对大卫很尊重,在马修感到自己生气,困惑或是想要讨个主意时总 会去找大卫。
"他一回来我就会找他谈的",大卫说,"我会尽快给你回复"。
"你和他说了吗?他说了啥?我要和他谈吗?"
大卫说他让马修告诉他这个周末过得好吗,"你们好吗?艾米怎么样?"
"艾米很好,但是大人们不让我们去艾米的房间,而且不让关门"。
"那艾米愿意和你进她的房间还要关上门吗?"
"不是,所以我们还是外面,大人们看着我们"。
"那艾米喜欢和你待在外面吗?"
"我就不知道了。"
"你碰了艾米了吗?"
"我是想来着,我想和艾米躺在草地上做爱。"
"你过去和其他人做过爱吗?"
"大概没有吧"
大卫说,他过去听到过很多次这些说法,但是到了现在才明白其意义。
"性做爱是爱情的一部分,所以双方首先要都同意为先,否则就想都别想,做爱以后,女的就可能会怀孕生孩 子的,你知道的吧?"
"是的"
"那你做好做爸爸的准备了吗?"
"没门!我决定不再和女孩们做爱了。"
大卫让马修确信在他的年纪里,有性欲是再正常不过的事了,但是还有其它方法可以满足性欲的。
"性和爱对所有的人都是个大难题",大卫和我说,"马修也需要所有支持他的人帮他过这一关,只要保持简单 和诚实的原则就行了。"
(作者后记: 马修现在越来越少谈到了性问题,却越来越多地提到要找个女朋友了,可是在他的智力那个层 次上,女孩要比男孩少很多,这让他有点困扰。我鼓励他多找些同龄的--无论男孩或女孩,一起做他喜欢的 那些活动,比如唱歌,打保龄球,园艺,当然还有他最喜欢的除草。)

binfeng2000

致那些对自己的自闭症孩子前途忧心忡忡的家长们

作者:  Rosemarie  Carreiro

2015年11月13日

亲爱的担心的家长:

当我看见你的时候,我看到的是你对孩子的爱,
我看到了你甘愿做出最好的努力,
我看到了热情,
我也看到了痛苦.
我也曾经如你的孩子一样,
而现在我要成为你孩子的声音.
所以,请听你好好听:
我知道很多时候你很难理解我,
我其实也很难理解你.
我知道有时候我好象没在听,
那只是我在努力专注在你想要告诉我什么.
当我一直重复做某件事的时候你又不能理解我能深深感到你的困惑,
而那只是仅仅我想表达自己又没有其它更好的方法而已.


To the Parent Anxious Over the Future of Your Child With Autism
Rosemarie CarreiroNov 13, 2015
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Dear concerned parent,
As I look at you I see the love you have for your child.
I see the willingness to want to do the very best.
I see compassion.
I also see pain…
I was once your child.
I now want to be your child’s voice.
So, please listen.
I know at times it isn’t easy for you to understand me.
I feel the same way about you.
I know sometimes it seems like I’m not listening.
It’’s only because I am concentrating on what you’re trying to tell me.
I feel your frustration when I repeatedly do something and you don’t understand why.
It’s just that I’m trying to express myself, and for now, I don’t have another way.
I see your sadness because I can’t accomplish a task you think I should.
But I laugh many times doing things you don’t see.
I hear the anxiety in your words when you speak about me
I wish I had the words to tell you you don’t need to be anxious.
You see all the roads that lay ahead, and you worry.
I see all the journeys that have led us here, and I smile.
You cry for the life you wanted for me and all the sorrow I will have.
I’m delighted with the life I’m living, and I’m dreaming of all I will be.
Please do not look at me as less.
Please do not look at me with sorrow.
Please do not underestimate my abilities.
Please do not believe I’m limited because I have limits.
Your belief and faith in me are my strength and shield.
I’m so much more then what people may see or hear.
I’m a million happy moments, and I’m a million opportunities waiting to happen.
You just need to believe.

binfeng2000

自闭症谱系性教育之个人体会和经验 – 启蒙期

2015年12月26日
对自闭症谱系孩子的性教育不是到了青春期才要开始的,应该从两三岁就开始,越早越好，我把这归结为三个阶段：“启蒙期”，“预热期”和“成熟期”，在幼儿期间打好了基础，到了青春期真正开始的时候，就会可能避免很多常见的行为和心理问题，而对于特殊孩子的青春期和性教育，还远不是单纯的单方面的知识教育而已，这还会和他们的认知能力，社交能力，心理感受，感觉异常，刻板行为，狭窄兴趣，自卑心态等很多因素交织在一起，所以能把孩子成长过程中的生理性因素，正常性发育带来的生理和心理因素，把他们作为自闭症孩子所具有的缺陷和特点，加以区分，是非常必要的，而所有这一切绝大部分是需要家长自己先学习先熟悉先未雨缪稠，即使是学校有些这方面的教育，也是非常肤浅的，美国会按照法律做一些比如艾滋病方面的知识，但是没有详细的青少年性教育的课程，即使有一点，也是大课形式，第一不能保证自闭症孩子能听得懂，第二即使他们听懂了内容，能不能泛化到个人身上，能不能运用在自己身上，是一个大问题。当然要依靠孩子自己去学习，有了问题自己来表达和询问，这在自闭症孩子中有这个能力的毕竟是少之又少，所以一句话，一定要靠家长自己先学，学而用之，你还在不一定就会出现性教育方面的问题，也不一定会出现很多问题，但是我们需要的是尽可能地学习这方面的知识以准备好万一。

第一：“启蒙期”： 幼年到学龄儿童
这阶段的主要任务是从生活中从小建立起隐私的概念和生活习惯，好的生活习惯养成是以后防止被性侵害的最好的准备。
明白并保护身体的隐私部位,自己的身体和别人的身体的隐私部位都不能碰,(包括妈妈,姐姐,保姆等等),也不能偷看，这里要根据孩子的认知程度，注意不要让他产生误解，比如说，不能看其他人的隐私部位，是指不能去掀开衣服看，不能在他们洗澡或上卫生间时故意地去看，不是说你往人家穿得好好的那个部位看一眼就是不当的事情，这些可以根据不同孩子的程度和问题，分别编写设计故事（social story）为好。这可以说是性教育,青春期教育,防性侵犯教育等的第一基础教育,而且从小到大一以贯之,如果小时候这个意识学习并坚持下来了,那么以后在人生的几个重要的成长过程中,会帮助你减少很多的麻烦.
要开始教育孩子对性侵犯的意识,这个阶段的主要目标是保护自己的身体隐私部位,小儿生殖器官不容许除了家长和自己的小儿科医生触摸.对于其他人有这样触犯小孩子隐私的行为,要教育孩子告诉家长. 对男孩可以是小JJ和小屁股部位，对女孩可以包括从大腿到胸部都是隐私部位，或者可以简单地说“内衣穿着的身体部位，都算是隐私部位”。要教给孩子如果有人碰了你的隐私部位，要对对方说“NO！”，“不可以！”，要报告给老师和父母，这是以后预防被性侵害的最有力的自卫武器。
这个阶段幼儿可能会对自己的生殖器官感兴趣，尤其是男孩子摸自己的小JJ，而且还会摸了变硬的反应尤其着迷，按照刻板行为的规律，还会周而复始地玩自己的生殖器，小女孩极个别的也会，表现得比较隐蔽，比如睡觉时自己使劲地夹腿等，这些情况出现后，家长先不要太惊慌，这应该是孩子这个年龄对自己身体的探索，是好事情，但是要引起重视，巧妙地化解掉，我们见过一些孩子到了上幼儿园或小学时，会因为上课时听不懂，或者是跟不上学校的各种要求进度，或者是为了得到教师或家长的关注，他们会在不合适的地方如课堂上以玩生殖器的办法来逃避，因为这是会引起最强反应的行为，一这样做，老师就可能让你别上课了站墙角去或回家去，他就逃过了学习的压力。这个时候就会给干预造成了很大的难度，很多人就会急着处理性教育的问题而顾不上其实这是孩子的学习问题了。在幼儿时期出现玩生殖器的现象，相比之下就是一个非常好的时间出现了，家长还能做些工作，第一，家长态度要平静，即使内心天翻地覆，表面要镇静，因为你的过度反应对某些孩子是个负强化，有些会利用你的强烈反应来逃避自己的任务。因为这实在是很平常的生理过程。第二，注意孩子的卫生状况，尤其是生殖部位的，很多孩子玩生殖器的行为起源是那部分出现了瘙痒，这可能是卫生带来的炎症造成的，所以养成孩子的卫生习惯，尤其是洗澡时清洁生殖器部位，男孩最好翻起包皮洗，女孩更是要细细清洗，在擦便便时要学会从里向外擦，不要来回擦，以防感染到前面。当然也不是非这样不可的，只要保持正常的清洁习惯一般都没问题。第三，找些孩子能接受的方式和孩子谈，比如他如果有了隐私的概念，就要以隐私的概念去谈，必须在私密的地方，比如关上门的卫生间或卧室里，可以容许自己触摸自己的隐私部位，但是在其他人，包括家里的其他人，面前是不容许的。比如说，有些孩子有洁癖，可以用小便处有可能的细菌感染来提醒他，比如说，他有“羞羞”的概念的话，也可以从“难为情”来阻断他的行为。我是建议家长从小容许孩子可以在私密的家里空间里让他有机会触摸探索自己的生殖器官的，因为这对绝大多数的自闭症来说，成人以后这会是他几乎唯一的安全的可接受的性生活了，既然将来很可能会是一种生活状态，何必现在就以“手淫”视之？中国人传统上把这叫作“手淫”，万恶淫为首，那就没得说成了道德审判了，现在更科学和人性的叫法叫“自慰”，自己慰藉自己的行为，家长自己观念上一定要改过来，这本身是不侵犯别人，不麻烦别人，不尴尬别人的行为，而且现在的医学也正发现了一些人体精妙的秘密，比如说很高比例的未婚未育的大龄女性却有很高的宫颈癌发生率，同样状况的男性有前列腺癌的高风险，这是因为缺乏必要的正常的性生活给人体带来的负面影响，影响着人体荷尔蒙的平衡，造物主的每一个创造物和功能都有其精妙的用处，需要流水不腐的，所以下次你看见了你还在洗澡洗得太长了，或者自己赖在床上“被翻红浪”，或者你发现了他换下的内裤上有神秘的痕迹，不必大惊小怪，不必惊慌失措，在你可以最大容忍的限度下，给他们些时间和自由，你可以悄悄地观察，如果有不合适的地方，事后找个合适的方式来提醒他，比如洗澡时间太长了（可能性之一是他在玩或看自己的生殖器），或者是内裤脏了如何换，如何放进脏衣服框里等等。
在美国，如果医生需要检查孩子的生殖部位，是必须有家长在边上的，如果你的医生没这样做，你可以要求，这是家长的一个权利，也是医生保护自己的一个措施。
对女性的头发,衣裙,皮肤(如胳膊,大腿,胸脯等)        有特殊兴趣,喜欢触摸的,要早早地引导转移,不要以年幼无知天真可爱为借口而养虎遗患,如果养成习惯到了大了就很难控制住.有的是对白白嫩嫩的圆滚滚的身体部位，如女性的玉腿藕臂，或者是女性身上的淡淡的香味，或者是那些光滑闪亮的东西，如丝袜或长发，这些对有些孩子尤其有吸引力，要去摸，抱，闻，这些行为小时候别人可以谅解，但是大了就要惹麻烦了，我知道的有的长成一米七八的小伙子，到了夏天女孩们一穿起了裙子和短袖，他就不能出门了，因为他会去摸任何女孩露出来的手臂，只能被关在家里了。这些行为一定是有着其萌芽状态的，如果一开始不处理好，很快他做多了就会形成一种重复刻板的行为模式，而且这样的行为他一定会得到他熟悉的期望着的行为反馈，比如说，对方一定会躲避或抗议，家长或老师一定会出手阻止，这样的行为和其肯定会发生的结果，恰好就是谱系孩子们最喜欢看到的过程，不把这样的兴趣过程给阻断，就很难去改变或断绝这样的行为发生，而因为这是侵犯了别人的身体，做起来会更难，如果一开始就有效地训练引导，成功率会比较高，而且扼杀于萌芽之中。很多家长第一会以平常的方法去阻止孩子，警告他不能这样做，威胁也好，劝告也好，如果这么有效当然好，但也有很多的自闭症孩子没有那样高的程度，这么说了做了也没用，还需要更进一步的干预，这时候我们平常以什么样的方法来训练教育孩子就显得尤关重要，影响到了他能否接受指令并且能够保持，我们一直提倡的ABA/DTT的教育方法是这方面最直接和有效的，对于碰到了这样的行为问题，如果还拘泥于以孩子兴趣为引导的认知学派的方法如地板时光，RDI之类的，这时候显然要容许孩子继续那样的兴趣是不现实的，家长和老师需要调整观点，以孩子的行为矫正为目的，培养孩子服从指令的能力。如果孩子这样做的原因有感觉异常方面的可能性的话，如对某些香水味的特别敏感，对光滑或圆滑的物体的触觉敏感，可以用自制的香水袋，用丝绸做些玩具，手袋等来转移他们的兴趣，让他们在感觉方面的异常需求得到合情合理的满足，有些有低功能孩子的家长，没有办法用行为干预或是感觉转移的方法来矫正行为的，甚至在家里买了人体塑料模特，穿上短袖短裙和丝袜，让孩子只在这样的模拟情况下才可以触摸，用以替代在外面可能出现的不当行为。
要养成孩子任何情况下至少要穿衣服，不要光穿内衣甚至光身子，在家里也要穿，出门更要穿，除了洗澡任何时候要穿衣服,尤其是内衣.但是要根据孩子的实际认知能力，把某些需要他露出身体的时候，比如医生检查，戏水等情况下可以裸露部分身体的情况给他讲解，免得他到时候不知通融而刻板地拒绝。
在孩子可以独立的情况下，上厕所，换衣服或洗澡要关门在私密的环境下进行,大人们自己在家上厠所，换衣服或洗澡也要关起门，自己给孩子立个参照的榜样，年幼的孩子不到万不得已,不能随地大小便.
教导”个人空间”（personal space）的概念,平常与人相距一臂之远.有些谱系的孩子这样是因为长期触觉失调的问题,往往是触觉迟钝(hypo sensitive),就是那些即使比较痛也不会感觉到痛的孩子,往往需要和别人紧贴皮肤才有交往的感觉;一些谱系的孩子没有个人空间的观念和习惯,会漠视或根本不会注意和别人的所需距离，和别人贴面或贴身，也不会留意到对方表示出来的要你远点的社交暗示，长大后容易造成对别人的行为或社交上的干扰,尤其是缺乏和陌生人或熟悉的人的间距感,使他们更容易成为被性骚扰或性侵犯的猎物.我关注过在美国儿童少年被性侵的案例，其实那些在夜里走在大街上被性侵的几率还是很小的，大部分却是发生在孩子认识的，熟悉的，甚至是信任的人身上，尤其是那些来自于教会里的牧师，童子军的辅导员，学校球队的教练等，混在这些人里的歹徒或许就会利用某些孩子的天真，和加以利益引诱胁迫，这些基于信任却被践踏的性犯罪是最可恶的，这些伤害不仅是肉体上，更是精神上会摧毁一个人的一辈子。而防止自己孩子被落入魔爪的一个最有力的盔甲却是孩子自己的防御态度和习惯，不给对方有想入非非的机会，孩子如果自己会警觉别人接触他的身体，有所表示的话，那些即使有坏心的人自然会收敛些，因为他知道这孩子可能会保护自己，这些对心智障碍的孩子们，包括对人际交往有困难的孩子们，尤其要从小培养起他们的自我保护意识。而现在的很多机构也采取了很多的措施，比如说童子军的活动是规定必须有两个专门的辅导员在场的，保障孩子不会被某个大人单独接触的机会，在教会或其它地方，如果看到没有这样的措施，可以去反映，或者自己多留些心。
最好是从婴儿起就和父母分床睡，如果不行，分床是越早越好。婴儿时期分房睡，房间里和安装监控设备，孩子啼哭就能传过来，父母照顾一下就再把孩子再放回去自己一个人睡，这自然是最好的办法了，只是换了我们华裔很难做到，美国人的传统做法是这样的，但是换到了自闭症孩子，会有很多的难度，比如我儿子从小入睡困难，婴儿时期睡觉只能抱着入睡，后来发现这肯定和他的触觉异常有关，到了需要自己需要睡自己房间的时候，就出现了非常的焦虑，给他很多的辅助，比如说房间里点起夜灯，让他抱着最喜欢的玩偶入睡，还有至今保持的他房间门必须是以90度的最大角度开着。如果孩子还小，尽量争取早早让他独自睡觉，对培养他的生活自理能力，还有建立起隐私的概念，都是非常有益的。

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为什么自闭症会导致如此强的焦虑呢?科学家说是因为他们不能理解自己的情绪
资料来源： 英国DailyMailOnline网站科学新闻
作者： Anna Hodgekiss
发表时间： 2016年6月29日
翻译： 冯斌
* 焦虑症是自闭症谱系的人去医院就诊的主要原因之一。
*对其他人的情绪不能理解也是自闭症谱系患者所具有的特征。
*专家建议说“正念心理学“这些情绪是有效的治愈方法。




自闭症谱系是一个脑神经发育问题的症状,发生率大概在一百名儿童中有一位是属于这个谱系中。(译注:这是英国的官方数据,美国最新的数据是每四十六位儿童中有一位。)
他们的特证是社交互动的困难,语言和交流功能的损害,和重复刻板的行为。
这类患者还具有不同的认知能力的层度,有些会很大地落后于同龄人,有些却会超出常人。
过去的一些研究揭示出自闭症导致焦虑的三大因素,包括:
* 面对处理不确定性的困难
* 接受情绪经验过程的障碍
* "述情障碍(alexithymia)"--也就是认不出别人的情绪,以及不能把情绪用文字及语言来表达的困难。


过去关于自闭症和焦虑的研究主要集中在前两样因素,而这项报告的研究人员说这是第一次把"述情障碍"作为重要因素来展开的研究。
这样的情况,尽管在普通人群里也能发现,在自闭症谱系里却高达一半以上。
有"述情障碍"的人往往不能理解自己的情绪,还有别人的情绪。
科学家们说,社会上对自闭症谱系患者的偏见就是他们是"冷冰冰的,反社会的,对其他人漠不关心的"。
这个特征就成了今年早些时候这项研究的焦点,科学家们发现自闭症谱系也象普通人一样也会在情感上关心别人,但是他们的"述情障碍"却妨碍到了他们不能感受到共情心。
这项新研究里,他们一共招募了151个成年人,其中76个是属于自闭症谱系,而另外75个则不是。
每个人都完成了一套关于自闭症症状的问卷调查表。里面包含了关于焦虑,情绪接受度,对不确定性的耐受度等等。
和预计的结果相符,调查结果宣示出自闭症谱系的人比其他人具有很高的焦虑心理。
一直以来,普遍的看法还是自闭症是大脑异常发育造成的,但是现在最新的发现，自闭症的某些方面和他们在手脚手指皮肤等部位里传递感觉信号给大脑中枢神经的机理有关。
这些感觉系统上的问题,很可能也会导致他们的触觉过敏,社交困难和焦虑等问题。
哈佛医学院的专家们相信闭症谱系的人所具有的这些感觉神经因为基因缺陷而受到损伤，打个比方说好象这些细胞被一直开到了 “最大值”,而那些正常的触觉都会被细胞感受到了夸大的高度的感觉上,自然会导致焦虑和一些行为问题。研究人员也发展了一套统计模型,用来探索哪些因素可以解释自闭症和焦虑之间的联系。这套模型清楚地显示出,述情障碍,对情绪经验的接受度,和对不确定性的耐受度,是最关键的三个因素。事实上它们大概总计了自闭症和焦虑之间64%的关系。
这就解释了自闭症谱系中为什么普遍具有焦虑的很大可能性,是因为他们对情绪经验的反应不正常,同时也不能辨别和理解他们自己的情绪。
这项研究由英国的伦敦城市大学,新纽斯卡尔大学和美国的杨百瀚大学联合进行。
共同作者之一的,伦敦城市大学的Sebastian Gaigg博士说,我们的这项研究是第一个揭示了述情障碍和情绪接受度是自闭症中很高程度上的焦虑状态的主要因素。焦虑症是自闭症谱系的患者去医院求医的最普遍的原因之一，而我们的研究会是一个对研究焦虑心理如何影响到了自闭症谱系的生活的重要贡献。尤其是我们建议运用“正念心理学（Mindfullness）”为基础的干预方法可以有效地降低他们中的焦虑状态，”正念心理学“的方法是不去担心事情的过去和将来，而是将注意力全部集中在当前发生的事情过程上，包括了现在的想法和感受等，我们希望这样的干预方法可以让自闭症谱系的患者通过提高对他们自己的情绪的辨别，理解和接受的过程，从而帮助他们缓解焦虑症状。
这项研究发表在最近的“异常心理学学刊”上。

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"艾森豪威尔总统故居"

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二战胜利后的作为盟军统帅的艾森豪威尔声誉如日中天,被奉为拯救自由世界的先锋,在接下来完成了作为盟军在西德的总督后,他决定功成退,彻底从军界和政界全退,他接受了哥伦比亚大学校长的职务,并且开始在他早期工作过并且怀有感情的盖底斯堡战场原址边上买下一个农场准备从此养老,并且从事于他一生有兴趣但没有机会做的培育优良安格斯黑牛的工作。但农场还没签约他就又被任命为北约总司令去了欧洲,等他任期完成前,舆论和民众呼声强烈要求他竞选总统,如果他竞选的话,必赢无疑,所以两党都想请他出选,但是当时共和党已经快二十年没人当选为总统了,党心涣散,尽管艾森豪威尔一生从没有入过任何党派,但他坚信两个势均力敌相互竞争的两党制才是美国政治最健康的基础,所以他决定帮助共和党竞选,并连任两届,终于可以卸下一切公职,回到宁静的乡间养牛画画。

我们在参观故居时,我的第一个问题是这就是一个这里最普遍的农家大院,连个围墙也没有,那么作为总统的安全保障如何安排的呢?是不是有秘密通道或者是近处布有密兵?回答是没有,当时怎么现在也怎样,当然当时有特勤局的警卫保护,但是艾森豪威尔坚持不要任何其它的安全设置,因为他就是想给当时处于冷战恐惧的美国公众一颗定心丸,显示出强大的美国人民尽可以高枕无忧的。

我的第二个发现是他一生肯定获勋章无数,可是故居里看不到一丝痕迹,即使是英女皇所送的礼物也是不起眼地混在他家里的陶瓷收藏里,我们和讲解员说起了他那种低调到无欲无求的品性,也正是这样的人格他才能在二战中权衡协调好盟军中那些自我爆表的人物,邱吉尔,巴顿,戴高乐,蒙哥马利等。回来后闻森说起来了象艾森豪威尔总统怎么会抛掉一切情愿回到乡间养牛的事,而我提醒他,在一个人成为举世敬仰的领袖后,却能做到退为平民,这才真正体现品格和勇气,我们说起了我经历过的死在任上的领袖们,说好退休却留个最实权工作的领袖,到了最后终于全退却还要找个机会冒个头露个面的领袖们。这里的原因大概不光是个人的,也是历史的和制度的吧。

而女儿见我一直对历史兴趣盎然,却好象从来没有过对我过去和现在的理工科有过这样的表示,所以她很好奇地问,看起来你的兴趣就在于历史,可是当初为什么不以历史为职业呢?这真是个好问题,她妈妈加进来我们讨论了许久,作为他们不理解的历史是我那个时代里学文科是危险之路,除非得昧着自己的良知和理智,但是更现实的是,在你喜欢的,你擅长的,和你可以养家糊口,这三者之间如何取舍和权衡,是我们过去,和她们现在相同又不同的挑战,而她在不久前的高中选择时刚尝过这人生的第一口滋味。

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 "猩猩国里歌声扬"

--'Songs of the gorilla nation'读后感

我是不久前才知道Dawn prince-hughes的,得知她是一位杰出的灵长类动物专家,主要以研究大猩猩闻名,是作为自闭症界的有成就者而被我无意中搜到的,显然远不如天宝有名。

但是我读了这本传记却是内心大惊,这不光是一部一位成年阿斯柏格征自己的自传,更象是现实中的一部好莱坞大戏,足以惊心动魄。  她肯定是个生而具有卓越智商的人才,因为她的生长过程里的前半生,她没有受过正常的学校教育,但是她却能把个人从小经历叙述得清清楚楚,所以尽管她也受到很多自闭症症状的影响,但是最终还是能克服而且发扬光大。  

她的书的三部分分别取名为:
1: 那个没有歌声的人生。

2:猩猩国里歌声扬。

3:如何让我继续歌唱?  

在她从小开始,她在感统上的困难就基本上影响到了她的人生,这也从一开始就决定了她一直要躲避人群,回避交流,刻板,封闭,敏感等谱系中普遍的现象,不同的是她很早就显露出阅读写作的才华,五岁开始就自己写诗,而自己孤僻的生活让她和大自然和动物特别亲近,也预示了她今后的突破。  

从初中开始到高中,开始了她一生中最黑暗的事期,一方面她的孤僻不入群已经同龄人所嫌弃,而她那时候就很明显地显露出她对异性的无动于衷而被视为"怪胎",在七十年代的美国中西部的小城市里,"同性恋"应该是如同"红字"一般被整个社会所憎恶,在学校里,常常有男生堵住她问:"你是不是个怪胎?",她以沉默来抗议,对方就一拳将她打倒在地,更有甚者,有人将"我是怪胎"的纸板套在她头上,像中国文革里批斗的那样,她仍然以沉默以对。大概那个时候的老师也会以同样的态度不同的方式一样来对她的。  

终于到了十六岁,她毅然退了学,本来这学校对她早已无可依恋了,尽管父母对她表示支持,甚至愿意送她去芝加哥和同性恋的组织们联系,但她实在在老家待不下去了,开始了流浪的生活。几年颠沛留离的之后,她有一次碰到一个很正直的脱衣舞俱乐部的老板,那老板一直在当地为性工作者争取权益,这样她就开始了一段色情舞娘的生涯,她本身是同性恋,所以在这样的人肉店里反而能做到"卖艺不卖身"了。  

这脱衣舞俱乐部的老板,真是个好人,不光保护她们,请了足够的保镖让她们不被骚扰,还特别鼓励那些年轻的女孩们继续读书,提供了很多便利和医疗保险,她们中的一个舞娘甚至边跳脱衣舞边读完了医学院!这给了作者很大的激励。在一次休息天她去了当地的动物园,却象回到了自己的家园,那些不同的动物们好象都和她能沟通交流,一个个如老朋友般地问候她:"欢迎回来!",或许是她受够了俱乐部里那些丑陋淫荡的恩客们的嘴脸 或许是她从小就有的对大自然的亲近,她突然感觉到了这就应该是她命中注定的归宿,她决心要改变自己的命运。

她积极地寻找有这份专业的学校和团体,表达自己的兴趣,所有她遇到的人都热情地鼓励她,积极出谋画策,那家动物园还给了她一份工作,让她可以脱离那家脱衣舞俱乐部,有份体面又感兴趣的工作。在动物园工作需要很多长时间的细致的观察,因为动物们不会说话 只会用行为和情绪来表达,而这正好把她所有的自闭症或不是自闭症的特点全调动起来了:不需要和人多打交道,不厌烦重复枯燥的工作,观察细致,尤其是细微之处,逻辑条理清楚,文字能力强,这些让她如鱼得水,很快她写的报告让动物园主任大为惊讶,他没想到这个既没有专业训练,也没有正规的学业背景的女孩,能写出如此观察细致还有独到见解的文章来,主任请她和自己一起开展研究,这样她的学业也走上正道,边工作边一直读完了硕士。而在她准备博士学业时,因为发觉当时欧洲学术界在这方面的思想比较符合她的理想,就找到了一家瑞士的大学,但是那家大学很牛气,说我们不承认你在美国的硕士学位,你要来我们这里读博,这硕士论文得重新到我们这里答辩,通过了我们才能承认。她显露出了阿斯柏格征的一个很常见的品质,就是强烈的兴趣转为挚爱,一点不惜得失。她同意去瑞士重新答辩论文,顺利地完成了博士学位,而且是以最高成绩毕业。  

她对这个专业的热爱,成了弥补她自己对人类社会缺乏交流和理解的课堂,从观察猩猩的一些行为中,她才理解了为什么人类也包括她自己的一些行为以及背后的意义,她观察到猩猩也会有刻板行为,联想到了为什么自己也会有那样的行为,在观察银背男性猩猩在家族中的地位和表现,发现了它们的情绪行为方式和人类并无大异:因尴尬而发怒,因惧怕而幽默。

在维基对其职业成就的介绍里,就指出了她的一个主要的学术成就之一就是推翻了前人所固守的猩猩的认知过程不同于人类认知的观念,而发现两者本质上的相似,她还发现了来自刚果的矮黑猩猩如果解决了口音问题的话,它们还能学会英语。不同于其他动物学家的地方就是,作者其实是从猩猩的世界里,自己学习到了做人的道理,因为她从小到大的很大一段生命里,没有过对人类社会的融入,却从猩猩那里学到了人为什么会这样做,她自己又为什么会这样做。她从猩猩那里理解了原来它们也会歌唱,而她学会了就在人类社会里唱起了自己的歌。

但是让她最终融入社会的,还是爱和家庭,她的同性爱人Tara(当时肯定同性婚姻没有合法化)在一起生活了几年后,经历了她一次又一次的崩溃和暴怒后,终于有一天坚决地对她说:"这日子是绝对没法再过下去了!",为了挽救自己的家庭,她痛下决心要搞清楚自己到底问题出在哪里,她深入研究了阿斯柏格征的知识,把自己从小到大,细微宏观方面所有与此有关的症状一一地列举,加上自己的描述,相应的事件案例,甚至有自己小时候的日记和诗,还有对父母的访问问卷,以破釜沉舟的心决,严谨科研的方法,准备了一份16页的文件,来证明自己是阿斯柏格征,她的精神科医生非常震惊,但还是按医学程序给她检查,不出所料地在她36岁时被诊断为阿斯柏格征。

得个诊断不是就此交差,她认真地为挽救自己的爱情而改变自己,有了诊断让自己有更多的依据,也更得到爱人的理解和配合。Tara过去是文学硕士,有过一段异性婚姻还有过孩子,因家庭而中断学业,现在也想重新回去读完博士学位,而她自己面临着去欧洲读博,两人一起相互勉励,各自完成了博士学位,各自在大学谋得教职,爱情也度过难关益发坚固。终于她们决定要一个自己的孩子读书,当然是用精子库的办法,原则上两人都可以做妈妈,但是考虑到自己的基因似乎不好,而Tara已经顺利生养过一个孩子了,就由Tara来怀孕,很快得到一个漂亮的儿子。  

她承担了主要的养育儿子的任务,为儿子跑医生,玩伴,幼儿园,小学,所有的地方她需要去和人打交道,学习如何与其他人相处,过去是爱人,现在是儿子,成了她要改变自己的巨大动力,她对自己的生活满意,也对自己的职业满意,尽管她还是没有能力去承担教学任务,这样对于一个大学教授就不可能得到终身教职(tenure),这大概对她是小小的遗憾,但是她很满意于现在以科研和写作为自己的学术生涯。  

这大概是我自己看到这里,终于触动我内心的时候了,因为这时我相信了她终于脱茧而出,她从小被那个坚硬的自闭症的壳所包裹封闭着,过着悲惨的被社会隔绝的生活,但是幸而从大猩猩那里她获得了破壳的利斧,从爱人和孩子那里获得了改变的觉醒和勇气,她真正开始成为了一个满足的人,一个自信的人,一个幸福的人,一个不光是我们梦想着我们自己的自闭症谱系的孩子有朝一日能成为那样的人,我们自己又何尝不希望着也能达到那个人生的境界。

让我们开始相信这么一个信念:上帝如此安排,其中必有美意。

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孤单的第一名和快乐的第?名

闻莺的初中位于纽约一个印度裔为主的社区,所以有大量的小学霸涌现,颁奖典礼上绝大多数是印裔的孩子,这次以全年级总分第一的valedictorian, 第二名的salutation 都是印裔的孩子,那第一名的是个女孩,叫桑雅娜(化名),就在闻莺班上,那次颁奖典礼上见着了,是个比同龄孩子成熟不少的漂亮高个女孩,披着印度女性最常见的披肩卷发,一脸严肃,一次次上台领奖,我们过去没听说过她,就问女儿和她关系怎么样,女儿说桑雅娜平时在学校里除了读书就没有天聊的,除了一个朋友外,也不见她和其他人来往,算是boring类的。

在毕业典礼上,轮到桑雅娜以第一名的身份发言,我们自然仔细听,她的主题是应该是"为了成功,必须抵制很多的诱惑和作出牺牲",她举例说,她限制自己花时间在社交媒体和派对上,有时候为了学习可以坚持到凌晨四点,还有过熬一整夜的经历,这些克制和牺牲,在她获得了考试一百分时,就得到了充分的满足和补偿。

  妈妈起先认真地听,到这里开始发出不赞同的声音了。等到典礼结束,毕业生和家属们争相祝贺和留影,女儿和她的几个好朋友们粘在一起,又说又笑,让我们没机会和她说话,这时候我看见了桑雅娜,戴着典礼上校长颁发的第一名的奖牌,搀着她的祖母,两个人慢慢地在人群外走着,背景是乱哄哄大家相互祝贺留影,但却没人去和这第一名的荣誉毕业生去祝贺说话,这确实让我惊奇。  

等我们终于有机会和女儿单独在一起的时候,已经是在回家的车上了,妈妈急切地说起了自己的看法,说是不赞同桑雅娜的做法,如果初中就要靠不睡觉来取得满分,那以后她怎么办?她去的是纽约最好的高中斯丹文森高中,也是竞争最激烈的,有一次听过那个高中的华裔校长讲座,她说我们从来不去担心该校学生的学习和才能,他们最关心的是学生的压力紧张焦虑,甚至自杀,到了那样的环境里,你一个普通学校的第一名便成了家常便饭,如果她还是对自己那么高的要求,到了那里她会付出艰难的代价的,而且她自己有没有那样坚强的心理去承受那样的落差甚至失败呢?相反的女儿大概每天做功课的时间不会迟于晚上六点,因为每次她下班回家大约六点多,总是看到女儿已经抱着ipad或手机在看她的美剧或是烹饪节目了,当然女儿没有得到第一名,第二名,但是估计总分也不会差多少,可是这结果让妈妈很舒服也很放心。  

我们自己从来没有去要求,鼓励甚至暗示女儿要去考年级或班里的第一名,因为我们夫妻俩都是平平凡凡的人,也满足于平平凡凡的生活,或许是先有了一个特殊孩子,更是放宽了心,最大的愿望是他们能健康地发展。我这点做得比老婆好一点,我从来不去问女儿班里谁考得第一,谁比她考得好,每次她拿回来的要家长签名的考卷,只要是高分的我都淡化处理,从来不同意老婆过去要奖励高分的做法,只是她偶尔考得分不高,会听听她的抱怨委屈。我也不是不关心,只是想把我的生活经验有机会说给她听。  

我大概从小到大从来没在各个班里考过第一名,只有一次在特殊的历史环境里考了前五名,改变了我的人生,以后大概再没进过前十,或是前20名吧,我在国内连报考一流学校的勇气和资格也没有,在二流学校里努力做到了三流的学生,后来却有个四流的美国学校给我这个三流学生提供了奖学金,所以我竟然到了美国。后来要换专业读计算机,不可能拿到任何奖学金了,我就在餐馆打工賺学费。毕业后的第一份工作没挑好,是个夕阳产业里一个最低级的程序猿,结果两年后被栽员了,所以第二份工作就长了心眼,找了朝阳工业里一个新设的岗位,马上就体现出了我的价值,中间历经了911和金融风暴,多次被兼并重组,我的工作稳固,最惨的是我这班里美国的员工从十几个一直栽员到只剩我一个,可是我保住了工作,因为我在这个岗位上的价值让公司不可能再把我栽了。

我确实是一辈子没出大名成专家发洋财,可是我到了现在很满足也很自豪,我出了国成了家买了房,我努力工作给家人创造出满意的生活。

我当然不是个笨人,我有我的思想,也找好机会讲给青春期叛逆独立的女儿听,我一点不嫉才,也钦佩那些有才华和有志向的年轻人,包括桑雅娜,但是绝对不去和他们比,更不会因此而自感形秽,因为有句话说得很好:上帝给飞得高的鸟准备了森林,也给飞得低的鸟准备了灌木,还有给那些不会飞的鸡准备了草地。英文中的"才华",同义于"礼物",因为西方传统上相信才华是上帝赐予的这个智力的礼物,我肯定我没有在上帝的受礼名单上,而且我女儿也没有。但是上帝给我的另外的礼物其实更珍贵,我想一个是"努力",一个是"自知自明",有了这两条,我这只笨鸟也找到了我的灌木,建起了我的安乐窝。我是没有很大的出息,没有出色的才华,没有远大的志向,可是我自知而自明,我不会羡慕或者嫉妒那些有才有能有志的人,我很满足地守着我的灌木林,很接地气。  

我自然明白,在一个青春期女孩的眼里,基本上大部分父母的生活就是无聊没意思就是他们以后决不想过的生活,但是我找到机会还得讲,是想让她知道,成绩,排名,名校等等,在学校时觉得是天大的事,可是实际上出了校门,走上社会,会懂得了其实真不是太大的事,一个原因是因为一个人今后如果有所成就,那需要的条件远远不止考试成绩和母校背景,比如说理想,决心,坚韧等等,另一个更重要的原因我认为是世界上本来就给各种各样的人准备了位置和岗位,我们仔细看看造物主创造的这个世界就会明白了,上帝给了每个动物,植物和矿物都给了它们合适而又重要的地位和作用,我相信那些从小自制勤奋聪明的人,从小得第一名,长大了有出息理所当然,只是那些没有得到第一名,或者前多少名的人,他们以后并不一定就做得不好,更有可能的是如果他们找到了自己胜任喜欢的工作,他们会很享受和满足。我坚持大概唯一的一点原则是:把目标和期望定在你的能力范围之内,而不是之上,甚至远远超越。做自己本职里的工作,在本职工作上认真努力完成,剩下的我就没有过多的要求了。就他们学生来说,大概只有两条了:上课不能无故迟到,回家先把作业完成。把这两条完成了,剩下的时间里我们家一个是沉沦于他的自闭刻板的兴趣里,一个是沉迷于美剧烹饪的爱好中。把本职工作做好了,接下去他们要干啥是他们的选择,也不是说我们那么潇洒就不逼他们做写课外辅导,但是从他们大到可以发表反对意见之后就自动停止了。  

大凡家里有个特殊孩子的家庭更会深深理解,当自己如获重释地确定了第二个孩子是个正常孩子的时候,那种心里的期盼和梦想,我们自然满怀希望要好好培养女儿,打个比方,把我们家两个孩子的发育比如公交班车的话,那作为自闭症的儿子那辆班车晚点是正常状态,很多站得许多人推着去,有些站估计永远到不了,而女儿这班车永远是正点的,到什么年龄就到什么站,从来不会错的,到了哪个年纪就开始自己要拿主意了,再以后就要反对了,再以后不愿父母插手了,再以后不要和我们商量了,再以后把我们的意见来一个否定一个,再以后她就说你们真是太老了太过时了太亚裔了。

在儿女的青春成长的时候,也大概是父母受煎熬的开始,而看着一个乖乖女儿开始这个过程,从小鸟依人,到如若路人,这样的滋味实在是令人难受,一个典型的青春期就是他们脱茧而出的过程,不幸的是自己的父母也是这张茧子的一部分。我们除了困惑,紧张,担心地看着他们的变化时,大概能最到而且做好的也就是只有改变自己去适应我们和儿女一起达到的这个新的生命阶段,我们要学会重新把他们定位,重新建立和他们的关系,