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"诊断的困惑"
Enrico Gnaulati是美国加州的一位资深的临床心理学家,在其2013年出版的新书中,从自己几十年的行医生涯中发现了很多尽管与众不同但是还是属于正常发育的孩子们,是如何被误诊为多动症,燥郁症,和自闭症的.这里主要介绍的是书中的第八章:"是自闭症谱系呢?还是一个聪明,任性,内向的男孩?"
作者先举了自己的一个小"患者",威廉,在他刚出生的几个星期里,他妈妈就觉得这宝宝不怎么对劲,当她把宝宝搂在怀里时,宝宝好象对周围的物体要比对妈妈的脸庞更感兴趣,比如房间里风扇的摆动和风吹声,种摆的滴答声,咖啡机的流水声,这些要比妈妈微笑的眼神,温柔甜蜜的声音更能吸引住宝宝,而且妈妈注意到了宝宝常常是弓起了后背,象是被身边的世界所惊扰,准备随时冲出去去亲身体验一番.
威廉的发育也和一般的儿童发育规律不太一样,他没有经过爬的阶段直接就在十个半月大时学会了走,在一岁大能说几个字,但是到了二岁,已经能说得很流畅,能说完整的句子,象个小大人模样.
每当威廉对某样事情感兴趣的时候,他全神贯注彻底忽视了周围环境,在音乐课上,同学们都在唱歌,他独自在一边盯着天花板上的电扇,然后突然地跑向老师,他是被老师的嘴唇和手指拨动琴弦之间能发出那么和谐的声音而迷住了.在他两岁的生日派对上,其他的孩子们都在院子里玩,他一个人把几张折叠椅有规律地排好,再推翻,再捡起,排好,再推翻,整个下午他一遍遍地重复着同样的动作乐此不疲,因为他喜欢听那排椅子齐刷刷倒下去的声音.到了三岁,他着迷于庞贝古城,从知道了这个故事后的几个月里,他不停地只说这个话题,他逼着妈妈从图书馆里借来了所有和庞贝有关的书籍.因为他要详细了解在苏维斯火山爆发前那个罗马古城是什么样的,他渴望了解古罗马的水渠和露天剧场,他还让妈妈给他做了一套仿古罗马的长袍.
后来他又痴迷着"铁达尼号",希望了解一切关于这只大船的设计细节.比如这船的精确长度究竟是多少(88英尺9英寸),最高时速可达23节,他要求妈妈给他做一套和船长一模一样的制服,而且连船长制服上的缎带和奖章也必须一模一样,同时他还收集了其它各种的船舶,油轮和制服,这些他能自己研究个好几个小时.
而在家里,一直到五岁他发起脾气来都是控制不了的厉害,每次家里要他把电视关了来一起吃玩的时候,他都会大哭大闹,赖地上打滚,甚至乱扔东西,只要他被要求中断现在正在做的事情,而去做另一样不得不要做的常规的事情,比如去睡觉,吃饭或上学,他都要闹一场,他其实就是不喜欢任何的程序的改变.
在餐桌上,他一直是个"火药桶",所有的蔬菜都不吃,他盘子里如果有点胡萝卜之类的蔬菜,他会把整个盘子扔到地上,他能接受的食物只包括了如皮萨,热狗,还有花生酱三明治.
到了他五岁,他父母终于带了他去当地一所著名的大学医学院去做了个评估,在一位很有名的医生的30分钟的观察其间,威廉基本上就是一直盯着办公室里的书架看,要么就完全不理睬,要么就用是和不是来回答医生的询问,医生下的结论是,威廉应该是在"谱系"之内的了,应该算是阿斯柏格症.父母根据医生的建议,继续做了些相关的评估,其中智商高达144,绝对是高智商了,而语言类的评估揭示出威廉的程度比同龄人还超了一年,但是评估者也注意到了,如果是威廉单独与评估者在一起时,他却不能发起会维持谈话.他要么远远躲开评估者,要么突然打断对方的话,而滔滔不绝地谈起自己喜欢的话题,如恐龙,台风地震等等.而评估者问他有没有朋友时,威廉举了两个小女孩为他的朋友,但是实际上她俩早已经搬家了,威廉都想不起来最近和她们有过什么交往.根据威廉在评估中表现出来的"在人际互动能力有显著的缺陷",他被归到了自闭症谱系里.而后来因为要学校里提供自闭症的特殊干预,当地的规定是孩子必须要在三岁前有正规的自闭症诊断才能提供这样的服务,所以威廉家又花了两万多美元请律师打官司,再请医生证明威廉是典型的自闭症孩子,需要全方位的干预.
但是父母心中总有解不开的疑惑,所以终于在孩子八岁的时候,他们找到了作者来做一次再评估,而他们一开始接触后不久,这作者就肯定了威廉其实不是自闭症,因为他一进门,看见了医生办公室里有一套玩具枪,威廉就问医生,愿不愿意来玩一个二战的游戏,医生很高兴地答应了,然后威廉就安排了角色和内容,他们两个一个演希特勒,一个演斯大林,玩得活龙活现,作者很快地就意识到,从威廉玩游戏中表现出来的想象力,还有和角色和内容所相配的感情投入,他怎么也不能是一个自闭症谱系的孩子.
话说到现在,威廉已经是一个高中生了,而且还积极参加到学生会活动中去.他和那些和他一样智力程度的人相处就很自在放松,如果这门课是他感兴趣的,他就学得非常好,否则就很烂,所以他的成绩单常常不是优就是不及格,让他父母很摸不着头脑.他的兴趣不是象自闭症孩子那样地机械化记忆,比如说记忆很多的恐龙名称或是车牌号,他是一个抽象思维能力很强的人,会把事情思考得很深,比如他对政治感兴趣,他就研究了世界上各种不同的政治制度相比较,还能比较民主制度,法西斯制度,君主宪法制度等各自的优劣.这样的思维能力绝对不是一个自闭症孩子所具有的.
从本能上说,威廉喜欢独自研究政治地理上的问题,或是那些摇滚乐的历史故事,这比起和其他人一起逛商场要有趣得多,如果硬要他从他喜欢的事情上转到那些他不得不做的事情上去,他还会情绪爆发一下,他的饮食还是很刻板,但是他也给自己定了一个规矩,他如果去一家很高级的餐厅里尝了一样新菜还能够接受的话,那他以后也可以在家里吃同样的菜.但是这些特征还不能就把他归到了自闭症谱系里去了,总的来说,这是一个很有头脑的,比较内向的,还是个性较强的孩子,尽管不算自闭症了,但是如何去理解他,如何去引导他,还是给他的家长一个很艰难的任务.
象威廉这样的例子,尽管是很少数的,但是确实在我们平时了解的那些孩子们中间,也是有一定的数量的,尤其是年幼的孩子们,诊断的界限在那里,如果孩子表现出了某些自闭症的特征,是不是以后会自己改变,是不是还有更多的问题没显露出来,这里面其中一个因素,也是自闭症界的一个两难的纠结,就是一方面我们强调早期诊断早期干预的重要性,另一方面越年幼的孩子,越容易误诊.
误诊的原因有很多,作者列举的第一个是很多幼儿在压力下他们也会表现出自闭症的一些行为来,尤其是当他们面对那些陌生的医生或其他的评估人员,处在陌生的医院或诊所里,这样的压力却常常会导致幼儿出现一些刻板性的自闭症特征来.这方面大概没有比国际著名的儿童精神病医生,也是"地板时光"的创始人格林斯潘的主张更有说服力了,在格老在离世前的最后几年里,他发表了一项由他自己的团队走访了全美二百多家著名的自闭症的评估机构,他们发觉大概只有10%左右的评估过程中会安排孩子的父母亲和孩子自发性地交往十分钟以上,而格老非常强调要观察孩子和父母亲互动四十五分钟以上,他要等机会看看孩子能不能和父母进行眼神交流,能不能分享情感等等.他认为孩子真实的语言和交流能力,需要在一个孩子觉得安全和细心的环境下才会如实地表现出来.
还有一个情况是很多的孩子们在新的环境下不能自如地放松地过度,在陌生人面前僵住了,或者短暂离开父母时的分离焦虑,这些可能让孩子不愿说话了,钻桌子底下去,避免眼神接触,甩手,或者会出现自我安抚的动作出来,这些很容易被错认为自闭症的特征,这些就需要评估者如何去分辨出那些真正的特征来,比如说他可能会特意安排一个角度,这样一来当他叫孩子的名字时,孩子需要转过一个九十度的大角来和评估者直接眼神接触,如果这么做了几次,孩子还是不能顺利地进行眼神接触,那这可能就是一个自闭症的可疑之处,当然有些孩子如果陌生人不是非常地友善,热情,和不具威胁性的话,他根本就不愿意去回答你.
语迟的孩子们又是一个误诊的因素,美国的一个统计说明大概五分之一的两岁儿童都是语迟的,也就是没达到能说五十个单词和用少数的两三个字的词汇,在那么小的孩子们中要区分是自闭症而带来的语迟现象,还是仅仅是语言发育迟缓的问题,是一个非常棘手的难题,而据耶鲁大学儿童研究中心的一项报告,说明那些语言障碍的儿童们,在以眼神进行交流,能发出的声音和词汇,还有感情方面的运用上,和自闭症谱系的孩子们表现几乎是一模一样的.
而作为自闭症孩子的两个常见的伴随行为:极度挑食和大发脾气,也给诊断自闭症孩子带来了很大的困难,在2007年发表在"儿科学刊"的一篇文章中强调,现在美国的低幼儿中挑食的比例之高,我们现在都可以把挑食看成是低幼儿的"正常"生理现象了.由田纳西大学的一个调查报告中,指出大约有50%的二岁儿童被他们的父母亲认为是挑食的孩子们,"一般来说,母亲们要让孩子试八到十五次以后,宝宝才愿意去尝一下",如果试了那么多次,宝宝还不愿意尝一下的话,那就算是挑食的孩子了,而自闭症孩子常见的挑食所不同的事,他们常常会有些古怪的行为,比方说,只会吃黄色的食物,或者是必须要由他喜欢的盘子端上来才吃,而一种新食物对自闭症孩子的挑战会更大,他不熟悉或喜欢的食物象是对他感觉世界的一次非法入侵一样,会引起感觉上的反抗和厌恶,常常是要么你把食物从他面前拿开,要么他就跑掉.
所以从上面的描述来看,那些语迟的,挑嘴的,脾气不好的,不愿意转换环境的低幼儿童们,常常会是被误诊为自闭症的高危险群.
作者更进一步针对两类问题来说明误诊中的两类困难.第一类是关于男孩的思维,交流和社交的方式.在被诊断的自闭症孩子的比例中,男孩与女孩的比例是大约四比一,这几乎是公认的,这大比例的男孩中也带来了很多误诊的可能性.现在对一般的男孩和女孩的研究中,普遍认为两者的思维和社交方式的差别很大,男孩们倾向于理性逻辑性的思考,更加注重于表达自己的感受和需求,在交往中不太注意对方的表情和意见,不太主动地考虑到别人的感受,比较就事论事,可以归纳到"思考型的个性"(thinking-type temperament),而女孩子们天生的就多会考虑人际关系,说话时会自发地关注对方的脸色,考虑到别人的感受,从而也更富有同情心,这可以归纳为"感受型的个性"(feeling-type temperament).
由剑桥大学的著名自闭症专家Simon Baron-Cohen提出的"自闭症是一种极端男性思维方式"的理论,从很大方面呼应了这方面关于男孩女孩不同的思维和交流方式,女孩子们能从别人的脸上读懂他的态度,从而来帮助女孩与别人更好地沟通,这样的能力对女孩来说是自然而然的,剑桥大学的一个研究就表明了,刚出生的女婴就会比男婴看别人的脸部的时间更长,而且还会寻求和别人的相互凝视.而很多男孩子即使稍微长大了些,也只会滔滔不绝地谈论自己感兴趣的话题,而丝毫没有意识到对方是不是感兴趣甚至感到不耐烦.同样地在很多的男孩甚至是成年人身上,也很少感觉到他们是不是具有或感受到同情心,会不会多多考虑别人的感受和感情.
观察一下男孩们和女孩们各自的聚会(sleepover),很能看出各自的不同,男孩们的聚会常常需要有一个共同的活动,打球,看电影,玩游戏等等,他们是为了这个共同的事情而聚在一起的,他们相互的交流也会基本上集中在与活动有关的内容上,如果没有这样的活动,他们很可能大部分时间里要么就发呆,沉默,避免眼神接触,身体蠢蠢欲动不会安宁,要么就会开始打打闹闹.而看看女孩子们的聚会,往往一开始准备的活动内容,很快地变得不重要了,女孩们很快地三三两两,呼朋唤友地说起悄悄话来了,时候可能活动的内容已经没多少人会注意了.对女孩们来说,内容不是主要的,仅仅和朋友们在一起,说说悄悄话,要更重要.
另一个作者关注的主题是对于那些象小威廉那样的天才型却是内向的男孩子们,因为表面上的那些刻板而狭窄的兴趣,语言沟通方式等不同寻常,却常常让他们被戴上自闭症谱系的帽子.但是如果仔细地观察分析,是能够看出他们的不同的.就拿小威廉来说,他小时候确实很长时间里痴迷着"铁达尼号"的一切细节,但是他并不是拘泥于一些数字上的知识上,而是尽量地学习和"铁达尼号"所有的他能理解和能得到的知识,在层次上自己在满足自己的求知欲,而且他对自己的兴趣抱以极大的热情,在幼儿园里,小威廉常常带着其他的小朋友们玩"铁达尼号"的游戏,小朋友都会听他的指挥,因为他知道得最多,这种对自己的兴趣满腔热情地学习和实践,往往是一个天才儿童的特征之一,而相反的,如果一个孩子只具有非常狭窄而刻板的兴趣,却很少能对此表现出热情和自发性的话,那他到是有自闭症的可疑之处.
小威廉的另一个特点是他长大了以后能顺畅地变换自己的兴趣点,大了以后他的兴趣转移到了世界地理,古代历史,摇滚歌星,还有收藏级的古典吉它,这些新兴趣和小时候的兴趣点没有多少联系,而自闭症孩子的刻板兴趣却不会那么容易地变换.
早期诊断的一个很大的缺陷是那时候的孩子们,还没有发展到了一定的认知能力来理解和运用他们的幽默感,而常常就是那一些幽默感能帮我们分辨出那是一个高功能的自闭症孩子呢,还是一个天才型的孩子.高功能的自闭症孩子们往往不能领会到别人的挖苦,嘲讽,或是荒谬,而那些智力超群的孩子们却在这方面会特别活跃.
如果一个智力超群却又很内向的男孩子,是那些最有可能被误诊为自闭症的人群之一.那些内向型的孩子,常常习惯于"先思考再回答,先找到事实依据再说出自己的观点",但是因为他们没有能及时地对答,却让评估者觉得孩子没有反应或是缺乏交流能力,而且很多这样聪明的孩子却希望能够有更多的时间独处,这样他就能有更多的时间和空间去专心致志于自己喜欢的事情,同时对他们来说,如果交谈的对方没有和他相同的知识水平和热爱程度不及他的话,可能吸引不了他维持交谈的意愿,但是换一个和他有相同爱好的人,或是一个有足够的知识和社交技能的人,可能会完全是另一种情况.
在这个处处以"外向型"为标本的社会里,大家看重的是"团队精神","人际关系",对那些内向型的人总觉得他们需要外向一点,多参加集体活动,多结交各路朋友,但是其实这样并不见得能改变内向型的性格,他们的特性应该是需要更多的自由独立的时间和环境,这样他们可以更专注于自己在智力上和思想上的探求,世界上没有一条绝对正确的路一个人必须遵循,但是肯定有一条最合适的路可选,最合适的才是最正确的.
如果你对一个三岁以下的孩子,检查一下下面的清单,你能不能判断这孩子是不是自闭症谱系的呢?
"你叫他时他不应,即使他确实是听见了.
他一点不看你的眼,或者看得很少.
当你进屋或是出去,他一点不觉得.
看起来他沉浸在自己的世界里.
当你指向某个东西时,他不跟着你的手指看过去.
拉着你的手去那个他想要的东西.
不能做那些你要他做的简单的事情.
经常发脾气.
喜欢独自玩耍.
总是想手里拿着件东西,比如说手电筒.
不会象平常孩子那样玩玩具."
这项清单看起来就象是一套"自闭症自测题",如果你的孩子符合了很多这里面的现象,这可以说明你孩子的发育状态不怎么符合常规的途径,是应该引起足够的重视的,但是也并不是说他就一定落到了自闭症谱系的恶梦中了.事实上,这本书的作者,就给出了上面讲的种种特例,说明早期诊断会是一个很笼统的初级判断,里面会有很大的误诊,或者是没法诊断的可能性,我读过的一些著名的自闭症的专家,如Tony Attwood在<阿斯伯格综合征完全指南>中,Edward Ritvo在<Understanding the nature of Autism and Asperger's Disorder -- Forty years of clinical Practice and Pionerring Research>中,他们的观点是在孩子学龄前做一个确定的自闭症的诊断,是需要十分慎重的.
总的说来,现在就自闭症诊断的理论(DSM-V),还是实践(各医生的诊断),实在是很不完善,很多得到了早期诊断的孩子们的家长尤其困惑,但是即使得到了诊断,也决不是从此跌落到了深渊,有关自闭症的知识和实践每一年都有很大的飞跃,现在的家长们得到了越来越多的经验和教训,所以孩子们的进步也越来越大,同时,家长们需要不断地学习,比如说,读到这篇文章,或许你也会惊讶地发现原来你的孩子可能只是个我行我素的小天才而已.能够甩掉头上这顶自闭症的帽子,不光是让整个家庭如推翻三座大山般地如释重负,也能让孩子更好地得到真正符合他需要的鼓励和帮助.
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-- Why Ordinary Childhood Behavior Is Mistaken for ADHD,Bipolar Disorder, and Autism Spectrum Disorder>
Enrico Gnaulati, Ph.D
2013 Beacon Press
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