林中的鸟儿唱不停

蜜橙妈妈

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

萨丽，我昨天也带上了，暖暖的，心里忍不住想着我这明灯弟弟。
我现在腰杆很硬，尤其在大石头跟前，一群弟弟呢，什么道上的都有，谁怕谁？

姐姐，还好我没写“戴物思人”，你楼下都要掐我了。

binfeng2000

"多动症药物小结"

昨天是假日,所以在白天去了动物园,下午上了钢琴课后,在傍晚的时候和杰克医生订了回访的时间,女儿一听说我和闻森要去那个好玩的杰克医生那里,忙不迭地坚决要求同去,我突然想到了,看来歪打正着,不管怎么说,在我们家两孩子这里,他们对精神科医生的第一印象应该是美好的了,不会象很多的中国人那样有天生的恐惧感.

这次回访基本上没有实质性的期望,因为该讨论的问题已经早解决了,医生也只是做个例检,看看身高体重方面的成长,量量血压心跳等等,我跟医生说了这些:

1)对药物的效果很满意,这主要是学校的老师们比较满意,过去老师说闻森在课上很多是在神游浪费时间,现在至少没有那种反应回来了,偶尔旧药用完了,新药还没到时,我得先和老师打个招呼,否则她们会感觉出来的.

对我来说,还有一个满意的地方是闻森放学后,他一般总在早上七点服药,按药效八小时论,当他在下午三点半作用回家是,基本上已经是强弩之末了,但是还是余威尚存,所以按他的习惯一回家先做作业,他现在还基本上能坚持做作业半个小时到一个小时,基本上能把作业自己完成,当然这"自己完成"仅是指他自己能坐在那里,把该写完的写完,基本上不用我来监督他的注意力,即使偶然他开点小差,我远远地喊一声他也能回马.当然,他还会有作业上的问题,还会因粗心犯的错,还会有理解上遇到的难题,但是进步在现在他能坐得下来了,过去他也坐得下来,但是我非得在边上压阵,否则他即使屁股坐下来,眼睛和心思还是在东张西望的,但是现在呢?他一般是让我在他做作业时走开,只有他遇到了问题时他才叫我过去.我不用压阵了,尽管我还会偷偷地用眼角盯住他一点,但是基本上是他能从头到尾把作业做完.

如果是在这以后?因为现在他妹妹有很多的中文作业,非得每天晚上加点班,为了公平,我们让闻森陪坐,一般是妹妹做中文,闻森做英文的语文或数学.那一般就在晚上八点左右了,那时候就可能看出来药效全没了,东张西望的很难能够专心致志,医生建议说,如果还需要的话,可以再加些小剂量的药,比如说五毫克的药,在晚上七点吃,保证他在八点到九点阶段还能集中起精神来,再晚吃药的话,可能到了睡觉时间却睡不着着.还有我看到了一种新药,是药效十二小时的,这也是一个选择,但是我对医生讲,本来晚上的那些功课也是额外加的,与其我再一次打破平衡,不如我重新审视现实,给闻森一点更适合于他当时实际情况的功课吧.

那么周末和假期呢?我们基本上就听闻森的意见,他也就基本上不会再吃药了,因为我们一般不会在周末或假期给他们布置作业,所以如果没有那些需要脑力集中的事情的话,闻森吃不吃药也就没有多少的差别了,当然有经验的人还是能看出来的,比如说,昨天医生就看出来了,闻森可能没吃药,因为他在医生屋里玩医生的玩具,有点过于激动.

但是基本上对我们所选择的这种药,可以看出来"药到有效,药去无效",当天有没有吃药的后果很明显,不吃药了,或药效过来,这狐狸尾巴立即就露了出来.所以,谈不上以后会不会药物依赖的问题.(至少现在可以这样看)

2)再讲到了副作用,对我们来说,第一个是"影响食欲"的问题,前几个月特别严重,本来闻森吃他对路的食物一点没问题的,那时候简直就是换了一个人,象蚂蚁一样地吃,让我们非常地吃惊,也动摇了信心,但是比起这个因多动而心不在焉在课堂上浪费时间影响别人,那个困难比食欲不振这个问题相比,在家里吃饭我们是能够另想办法的,但是对他在课堂上的表现,我们很难使上力,所以决心坚持.

所幸的是,慢慢地闻森的胃口也恢复了,我想一方面应该是他自己的身体渐渐地适应了这个药物,同时我们也灵活地改变了闻森的食物结构和时间,反正到了现在,闻森的胃口基本上回复到了从前,一点不用操心了.

当时刚吃药时,闻森身上起过红斑,从来没有出过那么多,而且还不怎么痒,当时也是摸不着头脑,医生也没见过类似的,就等着进一不观察,但是几个月后这红斑就再没出现过了,来不知所以,去也不知所以然.

昨天还有机会和医生聊了聊其他的事情,这医生是犹太裔的,在他印象中好象中国人对精神病之类的家人都很绁口不谈,可能是很多传统认为精神疾病会是前生孽障后世应报的东西,所以他很好奇问我们对之态度,和其他中国人对此态度如何,我就和他讲了这个以琳论坛的存在,讲了很多的自闭症家庭几乎共同的心路历程,他很感兴趣,让我把网址给他,说不定以后他可以推荐给其他的中国人.

也在昨天看到的一张旧报纸上,看到了纽约的"基督教角声宣教团"有自闭症服务的义工组织,我想我可以帮点忙的,已经和他们联系了,等着他们的回音.

daluobo

NT啥意思,孤陋寡闻,在以琳常看到这个词,完全瞎猜词意,希望有一个清楚明白的解释.

斑竹乃热心人士,是以琳很有号召力的社会活动家,这里有了你,是我们这个群体一大福音.

binfeng2000

NT (Neurological Typical),是那些AS症,自闭症成人们自己创造出来的词,因为他们不认为自己是"不正常"的,只承认自己是"不典型"的,是"非典思维",而不是"病态思维",或是"非典肺炎".所以,NT是指和AS症相对的那些人,我们或许可以称为"典型思维"者.或者说,就是诸位自己了.

但我不是社会活动家,任何社交活动,我能躲就躲,能逃就逃,我最想的就是躲在家里看闲书,真要抛头露面,那就是实在是无可奈何了.

binfeng2000

我看多了以琳网上个个假AS的言行,需要看看那些真AS们的心声了,尤其是那些自我标榜的女AS们.今天订了这些书,一半以上是AS自己讲自己的,尤其是一本女AS讲女AS自己的.一比就知道了.这些书都是免费的,用积起来的信用卡奖励点数积累的,乐死我这个书呆子了.

A Mind Apart: Understanding Children with Autism and Asperger Syndrome

   What's That Look on Your Face? All About Faces and Feelings

   More Than Little Professors: Children with Asperger Syndrome: In Their Own Words

   Let's Talk Emotions: Helping Children with Social Cognitive Deficits Including AS, HFA, and NVLD, Learn to Understand and Express Empathy and Emotions

   Learning With A Visual Brain In An Auditory World

   
   Taking Care of Myself: A Hygiene, Puberty and Personal Curriculum for Young People with Autism

   Soon Will Come the Light: A View from Inside the Autism Puzzle

   Understanding the Nature of Autism And Asperger's Disorder: Forty Years Of Clinical Practice And Pioneering Research

   Exposure Anxiety - The Invisible Cage: An Exploration of Self-Protection Responses in the Autism Spectrum and Beyond

   Women From Another Planet?: Our Lives in the Universe of Autism

   Beyond the Wall: Personal Experiences with Autism and Asperger Syndrome, Second Edition

燕原

AS没有真假,只有轻重,不能说80%就是真的,70%就是假的.

很多自传类书的作用,是出版社要求煽情,用来感动NT家长的,因为大多数AS孩子没这个情感能力. 用来煽情最好的途径是感统问题,情感问题,和学校里被欺负的不堪经历.

女AS的典型一本书是 :  Pretending to Be Normal: Living With Asperger's Syndrome by Liane Holliday Willey and Tony Attwood

一点不煽情,非常有逻辑,但是很AS,适合比较理性的NT家长阅读.

binfeng2000

有道理,AS只有轻重之分,没有真假之辩.

Pretending to Be Normal 我看过,而这本:Soon Will Come the Light,就是我过去翻译过的:Build me a bridge 的作者了,估计是很文学的,我希望这次的书里有青少年们自己描绘自己的.

A mind apart, 我过去看过,但是很想自己留一本再看,是那种精神分析类的,Exposure Anxiety 是Donna Williams写的,我有点怕这样的女作家,不知道她还能不能写点不让人流泪的东西,Understanding the Nature of Autism And Asperger's Disorder,这作者据说是制定自闭症诊断规范的两大作者之一,过去却没听说过. Learning With A Visual Brain In An Auditory World ,我到希望这本书能讲出点道理给出点办法来.

燕原

老大你看过多少书啊,要不要把看过的运回国开个图书馆吧.
刘编那里是不是都没你全啊?

方静

刘编那的书肯定没有我弟弟看过的全，这是肯定滴。

binfeng2000

老同学的两个漂亮的中俄混血女儿,竟然会对脑科学感兴趣,推荐了这个医生的录像,有兴趣者不妨一看:

http://www.youtube.com/watch?v=3tI1UEPrYkE&feature=related

还有讲多动症(注意力缺乏症)与大脑的关系的:

http://www.youtube.com/watch?v=zVfcu1j_A7E&NR=1

一休哥

  闻森
隔林听清响
雏凤栖木桐
老树发新叶
旭日映丹枫

binfeng2000

和一休和尚"听林声"


隔林听清鸣
不绝斥子声
老婆发新威
怒颜映丹霞

玮玮

一题一和，两种意境，别有一番情趣．
F版，你给孩子服用控制多动的药物是什么名，内地有卖吗？

yitonglisa

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

萨丽，我昨天也带上了，暖暖的，心里忍不住想着我这明灯弟弟。
我现在腰杆很硬，尤其在大石头跟前，一群弟弟呢，什么道上的都有，谁怕谁？

下面引用由[U]蜜橙妈妈[/U]发表的内容：

北京的清晨，些许的凉意，我已戴上你送的“莎丽”？原本想照半身照传上来，因为太高调，被我否了；给你发个悄悄吧？又太沉闷了，仍然作罢。这个东东，不知道印度人怎么个围法，反正我是当围巾用的，真的很靓丽！谢谢...

方姐和密呐, 带上莎丽说啥也得上丽莎的美丽贴吧. F斑, 您说对波?

binfeng2000

下面引用由[U]zxxaylf[/U]发表的内容：

我看成啵了。。。

没看懂.

但是如果给孩子看多动症的药,是要去看医生的,不是说别的孩子用这个药,就一定能适用于自己孩子的.

binfeng2000

"Blue Ball Machine"

燕原从Attwood那里听来的"Blue Ball Machine"(http://blueballfixed.ytmnd.com/),我自己看了半个小时,一点不烦意犹未尽,可见我也有AＳ之嫌,至少作为ＡＳ之爹当之无愧．

星期五下午，闻森放学回来，做完功课后给他看,果然不出所料，看在眼里就拔不出来了,闻森凝神看了五分钟,问了三个问题:

1) 这红色的球是干什么的?
2) 这球掉出(画框)怎么办?
3) 这个玩艺叫什么名字?

第一个问题让我有点吃惊,因为我看了半个小时,没注意到还有红色的小球,所以还是佩服闻森注意细节的本事,第二个问题我不吃惊,因为这是一个老担心事情会出点问题的孩子,就象他一上飞机必然第一件事就是读飞机上的"紧急措施手册",所以我跟着他指示的方向找到了确实有小球掉出画框后不见了,但是紧接着又从别的地下冒了出来,这么一指闻森就踏实了.

而第三个问题很正常,当然就没有一点问题了,只不过闻森接着问了一句,如果我明天还想看,我还能看到吗?这也是一句很有闻森特色的问话,因为他的不安全感深深地反映在每一个生活细节里,我们已经学会了如何来回答他.

这是闻森第一次看时候的录像:

http://v.youku.com/v_show/id_XMTI2Mjk3MjMy.html

星期六中午,我因为加班回家晚了些,一进门老婆在喊:闻森,你爸爸回来啦.闻森立即冲出来,劈头就问:爸爸,我还能看那个"Blue Ball Machine"吗？我想幸亏昨天没教你怎么找,不然你自己就看上了,我说要看可以,得等我把事情做完再说.

等他看的时候，他已经开始在钻研细节了,也就是用手指在找某个球在某处的运行轨迹，用我们的行话来说,这叫:work flow.还有一个现象是他开始轻松了,不象第一次那样全神贯注，因为这次他开始学会享受起来了,说到享受，我们可能会不理解，这么单调的音乐,这么枯燥的图案，没有一点故事，何乐之有?但这确实让一个AＳ谱系的孩子入迷了,笑了,乐了.
因为这就是他们的理想世界吧，一切循规蹈矩，而规则又是那么一目了然．

这是他第二次看的录像片段：http://v.youku.com/v_show/id_XMTI2Mjk4MzM2.html

星期天，我在上网,闻森凑过来说,我能不能再看这个蓝球的游戏啊？我自己已经用完网了,就答应了他,于是下面就是他第三次看的录像,你能看见他还用手指去比划小球运行的轨迹：
http://v.youku.com/v_show/id_XMTI2Mjk5MDQw.html

这次全家人都在家,他妈妈已经过来瞟过一眼,说了句：silly就没再看一眼,可见我老婆没有一点AＳ的基因.我想叫我女儿过来，一个镜头两种表现,肯定有花头精可看.

这是兄妹合看时的录像: http://v.youku.com/v_show/id_XMTI2MzAxMDcy.html

女儿来了,也被游戏吸引,但是在闻森的全神贯注的忖托下,她的表现就另有味道，你可以看到她也被吸引了,但是不象是闻森被细节吸引,而是被整个游戏而吸引,这跳动的音乐,眼花缭乱的图案，她是当成了一个娱乐,而你看她抖动的腿，也知道了她是以娱乐精神而对之.女儿很轻松地就把它当成了另一个好玩的东西,这看起来这么地自然而容易，而那一边的闻森好象也是在以之为乐,但是这两者有和不同呢?

我看是这样的,莺莺是为乐而乐的,这样的乐趣进的门槛很低,所以她很容易地就找到了新的乐趣．而闻森呢?却是为理而乐的,也就是说只有他满足了一定的"理由＂后他才把这个游戏看成了一个乐趣，而在这里,这个理由就是他在游戏里面找到了一个个简单的不变的规则，这正对了他的胃口，所以他被吸引住了,入迷了,高兴了,所以能让他感兴趣的东西的门槛很高,不是一切常人觉得好玩的东西,他也一定会觉得好玩的,如果这里面没有适合于他的思维特点的内容，也就没有能让他保持兴趣的动力,那个高高的门槛，普通的乐趣进都进不去,所以也解释了我们一直的疑惑，为什么别的孩子们都喜欢的东西,却不一定是闻森喜欢的?为什么别的孩子们聚在一起玩,而闻森却去逃避呢?

这是因为他从中得不到乐趣.得不到乐趣的原因,也应该有很多种,比如说他理解不了别人的语言和游戏规则,比如说他忌讳某种游戏的方式,如激烈的动作,身体的接触等等,但还有一个原因肯定会是和他的思维方式有关的,那就是那个游戏本身需要有一定的逻辑性,有一定的规则既简简单单又不失草率.他能从逻辑中得到快乐,而普通的孩子,象他妹妹一样,保持不了几分种的热度,就被其它的乐趣吸引走了.

那么你或许会说,那好啊,这么一个热爱逻辑的孩子,长大不就是一个科学家的料吗?我在四年前在跟"琢石成玉"的帖子里,我还在说既然这些孩子这么刻板,这么恪守规则,那么我们不能就因势利导培养他们的逻辑思维,长大了成为理工科的好料吗?这是过去的想法,是空想加憧憬,四年后,我明白了,即使有这种可能,也不会发生在闻森身上,因为我发觉闻森需要的,也是他能够做到的,仅仅是那些最简单的最低级的逻辑而已,一碰到稍微高级点的逻辑他就困惑不已,我不会再空想我可能会成为另一个天才AS症的父亲,但是我很期待着今后作为一个老老实实兢兢业业严守规章制度的员工的家属.

好了,跑马结束,等妹妹走了后,闻森继续沉醉其中,直到我坚决出手制止,估计这样的情况还会每天持续一到两个月: http://v.youku.com/v_show/id_XMTI2MzAyODQ0.html

燕原

看来这个机器可以用来测AS了。

我们出门刚回来，还没来的及陷害大都呢，呵呵。

binfeng2000

"Where the wild things are "


夜里被我老婆惊醒,睁眼一看,见闻森抱着他的一只粉红熊玩具,穿着睡衣站在我们门口,后面的卫生间的灯也打开了,我知道是闻森半夜里又醒了,黑灯瞎火的不敢入睡,就跑过来求救,但是我们好不容易才在去年也就是他八岁的时候,才把他陪睡的习惯纠正过来,所以比较注意不让他再找空子爬到父母的床上来,平时老婆一人在家睡,闻森已经是一个即将十岁的大小伙子了,所以更坚决地让闻森自己去睡.

所以闻森那时候就站在门口,希望我们会醒过来注意到他,也不知道他等了多久,但是如果他等久了,他会试着爬上床,这样我们就基本上会惊醒了,但这次我老婆先醒了,先让闻森自己回去睡,闻森说,他做了恶梦了.妈妈说,你要是不看那些"goosebumps",你就不会做恶梦了,"goosebumps"中文可以翻译为"鸡皮旮瘩",是闻森现在入迷的一套恐怖小说的名称,闻森好不容易从前面的那套"Julie B. Jones"里进步到了"goosebumps"了,前面那套书其实是他妹妹的读物,却被闻森拿来当作他的课外读物,因为其实闻森的阅读能力也就在二三年级上下.现在好不容易地读点和男孩子相称的读物,我还真不舍得他就此为止.反正我在家,我就起来陪闻森去睡了.

闻森对黑夜的恐惧,似乎是个顽症,这几年来试了很多的办法让他能自己入睡,比如说给他放轻音乐,让他心里数羊,房间里点着壁灯,等等,一直到了去年才能让他自己入睡,严格说来也不是单独的,因为他妹妹就睡在上铺,那丫头一沾枕头就着了,而闻森总要辗转些时间才能入睡,他学了妹妹的样,用自己的动物玩具,如贝贝熊的一家,TOM猫,几只熊玩具,结结实实地把自己围起来,给每个动物盖好被子,在心理上有了伴才能睡稳觉.这样还不够,闻森干脆把被子拉上去蒙了头睡,眼不见为净,终于不用我们陪着自己能入睡了.

但是万一半夜他醒了,这就是难题了,还在他一般睡得很踏实,小时候基本上是一觉到头的,人大了好象心事也开始浩渺了起来,前些日子常常半夜醒来,后来让他们睡前喝杯热牛奶,效果不错,这几天果然能一睡到底,但是这对黑夜的恐惧还是对闻森来说是个难题,我们这几年的工作做了不少了,从儿童读物,到心理学训练,针对着黑夜和入睡的问题,做了很多的工作,有了根本的提高,但决不是一劳永逸了.我想这对黑夜的恐惧,还是基于一些内心根本上的不安全感,我们不能逼其太甚了.

这两天在放这个电影,"Where the wild things are",这是根据同名的著名儿童图画书改编的电影,昨天带了闻森去看了,故事很温馨,这也是我希望的,fear is fear itself,领袖的话希望闻森将来能领会,而现在我大概能做的只有陪着他继续睡.

liubihua138

冯版讲到睡觉的问题,攸攸和小雨滴现在让我非常头痛,小雨滴入睡是不成问题的,而攸入睡就难些,特别是现在每天在幼儿园午睡两个多小时,晚上在家里没十一点他是不睡的.

这一两个月以来,经常是半夜里我能听到楼道里有脚步声,打开房门一看,必是小雨滴来找我了,有一次我没跟他爸两父子睡一张床,独自睡在另一个小房里,早上我起床看到三个男子汉睡在一张床上,明明是睡前只有两个人睡的,而早上却无声息的多了一个人,绝对没错是小雨滴半夜跑上来的,而他爸却浑然不知多了一个人在床上,我就在笑,要是半夜进来一小偷,把你家孩子老婆都抱走了,你也不会晓得的。

而攸呢，毕竟也生长大了，虽是一张一米八的床，三人睡还是有些窄了点，这段时间来，我就引诱攸攸到隔壁书房边的小房睡，是我们陪着睡着了，才偷偷走的，攸根本没法一个人入睡，第一天半夜里二三点攸就醒了，抱着被子一估噜就跑上我们床躺在中间，就没再睡着了，地直到天亮才入睡的。第二个晚上，攸又是半夜醒了，这次是很快爬到我们中间躺下，就在那很伤心的哭了很久，我说陪他去小床睡，他死活也不肯，说他不要去小床，第三次是洗完澡怎么做工作他也不去小床睡，连洪带骗也没作用。攸以前都是一觉睡到天亮的，独自一人睡一张床却半夜色醒来找我们，估计是半夜大转身没发现我们在，经过这事后，我们只好作罢了。攸攸现在对安全意识已慢慢有些敏感，以前是迟钝现在是过于敏感，丙极分化。

而小雨滴现在也是，对我的情感依恋过于强烈，即使是陪他睡了多年的奶奶，也不要了，睡前一定要我或他爸陪他入睡，而且还要讲故事，你明明是看到他睡得着着了，可当你才上到三楼，准备脱衣服洗澡时，他就在楼下哭着喊着要找妈妈，今晚就这样，让你连澡也没法完成。

你又得下去陪着他睡到很沉了，才敢轻手轻脚的离开，但也不敢保证他半夜不上楼来。

所以那会论剑时跟你家夫人聊天时才得知，你家夫人不是全职太太，我可真的佩服，她的能干，一个人又要上班又要带好两个孩子，可真的不容易。

向闻森妈学习如何带好两个孩子，还要照顾好LG！