共同度过的日子----凯凯的人生

lovetiantian

[QUOTE]下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

给他吃麝香加胎盘加鹿角片，整整准备了一年。

QUOTE]

深切的拥抱和佩服凯凯妈妈， 深沉的母爱不但浓厚而且那么绵长有后劲。 从内心深处非常凯凯妈妈， 这些年来一直用尽方法去尝试。。。凯凯妈妈要保重身体放松自己呀，你的健康是凯凯人生幸福的最大保障。

另问：
羚羊角丝煮水喝，治疗多动? 这个靠谱不靠谱？ 本月下旬带儿子和他大表姐去香港玩5天， 如果有效我也想买点， 能把地址给俺吗？

amelia

晚上，玩一个新买的玩具，德国的一种课程HABA里的教具，这个课程是锻炼逻辑思维的，两个孩子，一人一个毛毛虫的头，扔骰子，骰子是红色的就拿一个红色的一截身体，是蓝色的就拿蓝色的身体，一共六种颜色，如果已经有了那种颜色就放弃机会，等待下一次扔，直到把毛毛虫的身体接满，我觉得这种小的比赛应该对两个孩子都有帮助，所以教他们玩。

妹妹教了一遍就明白了什么意思，高兴地急不可耐的抢着要玩，当看到哥哥快接满了的时候她急得不得了，开始作弊了，天生的本领，没人教过，之前她从未接触过骰子，她瞄好了她要的颜色，当骰子滚的时候她急忙按住，朝自己要的那个颜色一把就按住了，然后赶紧就把毛毛虫接好，然后就告诉我们她赢了。

在这个游戏中，我看到了正常孩子的那种狡黠和机灵，是我们无论怎么训练都无法教会自闭孩子的那种狡猾。

终于她也输了，罚她站在凳子上表演节目，她第一次唱了个小猪吃的饱饱，闭上眼睛睡觉，第二次又要唱这个歌了，我们说，不行，唱过的不能再唱，她说，那我就唱个河马歌吧，我纳闷了，还有河马歌吗？

然后她开始在凳子上手舞足蹈，又是扭屁股又是摆手就是不动腿，怕摔跤，然后我听到了似曾相似的旋律，还有含糊其次的歌词，唱完了问她，你唱的是什么呀，她说，河马歌，我说是什么，她笑嘻嘻的说，是大象歌呀，爸爸说，我听着好像就是在唱大象呀，晕，我估计他也一个字都没听明白，爸爸问她，谁教的呀，她说老师呀，哪里的老师呀，她说是金宝贝的老师呀，我在那里纳闷，我老去金宝贝，怎么没听过这个歌呀，再说了，金宝贝都唱外文哥呀!

我出去叫洗澡的阿姨，阿姨阿姨你来听听，妹妹在唱的是什么歌，阿姨进去，她还站在凳子上大概又开始一个新的曲子了，叽里咕噜叽里咕噜是我听不懂的旋律和歌词，我说阿姨，她唱的是什么呀，阿姨一边笑一边说，她自己编的歌呀，我被雷倒了，怪不得我听不懂呢，然后我就开始笑了，笑的肚子都疼了。

这时她突然转了个头看了看窗外，又开始编了，天黑了，月亮出来了，星星出来了，老虎来了，狮子来了，这个我听懂了，然后就是恩利阿拉，阿里恩利，我又开始听不懂她唱的什么了，还是那个不知道什么的调。

我和她爸爸都乐翻了，忘了拿摄像机，后悔中...

晕呀~

amelia

下面引用由[U]lovetiantian[/U]发表的内容：

下面引用由amelia发表的内容：

给他吃麝香加胎盘加鹿角片，整整准备了一年。

QUOTE]

深切的拥抱和佩服凯凯妈妈， 深沉的母爱不但浓厚而且那么绵长有后劲。 从内心深处非常...

我看到过三个治疗自闭症的中医开过羚羊角粉给孩子吃，是全部吃下去的，同仁堂有卖，据他们说吃了效果蛮好的，我不是天天吃的，而且是煮水的，一周一次，可让孩子不那么躁动，心安，具体作用你再去百度看看，我们的中医也同意我这么做的。

我是在香港上环地铁出口永乐街（燕窝一条街）买的，我一般在那里的一个叫金德参行的店里买燕窝，冬虫夏草什么的，便宜且不会有假。

amelia

下面引用由[U]斯巴达[/U]发表的内容：

  总来这儿看，不知道写啥好。
  我只想说，我很佩服你为孩子做了那么多，你是那么努力，那么能干，那么聪明，那么坚强，你一直都在行动着，努力着。希望你觉得累的时候，也要好好休息休息，放松放松.......

谢谢鼓励，欢迎常来。

宝贝贝

同感!!!

下面引用由[U]斯巴达[/U]发表的内容：

  总来这儿看，不知道写啥好。
  我只想说，我很佩服你为孩子做了那么多，你是那么努力，那么能干，那么聪明，那么坚强，你一直都在行动着，努力着。希望你觉得累的时候，也要好好休息休息，放松放松.......

Ean妈妈

你深沉，坚韧的母爱吸引着众多的妈妈和你一起哭，一起笑，不管是你累的什么也不写的时候，还是开心写很多的时候，都有人惦记着，关注着你和凯凯走到哪儿了？好不好？
你一直提醒着我，努力一点再努力一点。。。

我的野蛮儿子

儿子下半年就要去读小学了，我很担心。好几次，儿子问我，：“妈妈，现在是几月份？”开始我不解，“离上学还有几个月？”“还可以在家玩几个月？”走过女儿上过的小学“妈妈，我要在这里上小学。”
儿子不想离开我，可是我，狠心的要把他送到市里去读书。
我的心里有两种声音，他基本上可以和正常的小孩一起上学了。另外一种，不行，他还不行，他有很多和别人不一样，他的心智还很小，他相当于5岁左右。他智力不错，玩游戏很厉害，读书和游戏是没有关系的。哎，他慢慢的进步，不去试过，我又怎知他行不行？
快到9月了。

妮子

美女姐姐，19日你去论坛么，我们也有段日子没见了。

晶晶在家

羡慕凯凯有这样的妈妈，这样用心对孩子

很多妈妈由于各种原因不能像Amelia做这么多，比如我，就不太可能带孩子去香港看医生，精力和经济都不允许。这就是我们的人生

luna

我们的语训老师给我说过，小男孩的发音正常在音阶“咪”差不多位置，供你参考下。你家老师说的对，凯凯虽然声音低了很多，但那是他对声音的控制已经有本质的改变，只是刚开始控制得不太好，和没有控制力是完全不一样的。
我们皮皮和凯凯有点很像就是发音不准。我以前一直认为不准就不准，认识就好了，结果杯具了。前段时间语训老师告诉我皮皮的舌头有退化痕迹，我差点没崩溃，今年五月刚做的系带手术啊。现在，每天没事就让他舔棒棒糖、海苔、薯片，就是要灵活舌头，刷牙还带刷舌头50下。他现在除了就拼音发音外，就是声调和音量的纠正一起做，很难矫治，但必须坚持！
我们一起加油哦！

amelia

很多的事可以写，慢慢的写吧。

今天下午，妹妹去早教了，家里很安静，我在家陪着他上了三个小时的课，我知道，即使我请老师来，能一直保持凯的情绪维持他的注意力的除了教了他五年的家教那就只有我了，这半个多月，我觉得他学了很多东西，逻辑狗第一阶段做完了，会念洪恩子集上的第一个故事了，把一年级的课本上的字写掉了十几页了，我知道，他的能力远在他所展示给他人看到的之外。

上两周，朱老师在上海时，尽管她并不了解凯，也没看过我写的贴，还是在我的盛力要求下看了凯，占用了她宝贵的留在国内的不多的时间。

她给了很多建议，有一点我记得特别牢，她说，如果你给凯灌了70的水，凯只倒出了30，所以你要让他把这剩下的水给倒点出来，这个与上次台湾来的郭乃钰医生的讲法是一模一样的。

所以我觉得能把这点水倒出来的，只有我了，我们只能泛化，在生活中慢慢泛化，朱老师说，没有教不会的孩子，我觉得是，没有教不会的孩子，只有不会教的妈妈，这个孩子，是我的，所以，我必须教他，我比任何时候，都用功，外面的早教课，都已经让给妹妹了，我们每天都呆在家里学习再学习，基本的认知在之前的几年，他都基本建立起来了，所以这些我不做，我做其他的，家里那么多的书和思维练习题，一本一本的来，同时让他说出来，这比任何都重要，我比任何时候都卖力，我希望下次再有专家能看到他，不会再说同样的话，那只能证明，我还是不够努力。

记得朱老师说你有没有想过你怎么给他定位，你怎么定位就怎么训练，她说你不要介意，正常上学，对凯来说不可能的事，所以你要教他自理，在生活中教。

我是一直这么想的，我觉得最难教的就是自我管理和自我约束能力，简单的自理并不难教，洗脸刷牙洗澡吃饭他都在慢慢的学，都是需要人辅助，可是如果把所有的时间都拿去叠衣服刷碗剥豆子了，我们还有什么时间在青春期前去学知识呢，知识是开启大脑智慧的一把钥匙。

所以这几年，我还是以教他认知为主。

amelia

这个九月，将是比较特殊的日子，凯要上辅读了，妹妹要上幼儿园了，阿姨才20岁的儿子要结婚了，要回去三周，我不知道怎么安顿，先安顿谁好，只能安顿了凯再安顿妹妹。

前几天凯的老师来家访了，后天妹妹的老师要来家访了，谁来我都紧张。

凯的班主任，非常年轻，华师大特教系的研究生，主攻自闭症，在学校主管所有自闭症孩子的教育计划。

我不知道她是想给所有的家长减轻压力还是看出我的压力特地那么说，她上来问了我们的一些情况看了一下孩子就说，你有没有想过在学校9年以后你去哪儿，我说这个问题太大时间太长，我不想去想，她说一是阳光之家，可是只要他们接了就要养你到35岁，所以他们不接有情绪问题的行为问题严重的孩子，二是职校，可是职校比阳光之家还要挑人，更要好的孩子，那么，孩子怎么样才不会有情绪和行为问题呢，那就是你家长不要给他压力，尤其是学业上的压力，你对他的要求越多，他的压力越大，他越来越焦虑，伴随的情绪和行为问题更严重，随着年龄的增加，他会越来越暴躁，结果怎么样可想而知。

她说其实自闭症孩子的学习能力是很强的，只是他们学的远比他们用的多，所以我们要让他们用出来而不是比他们在纸上不停的学。

她说你学会了20以内的加减法又如何，去超市用还是去哪儿用呢，超市现在都是人工计算好的且不会有错的。

她说所以我们第一个学期几乎什么也不教，就是教会他们认课桌，知道这是教室，上课要养成听老师讲话的习惯。

她说如果他们跑了，这是他们的生理特点，我们允许他们跑一圈，差不多的时间我们的助教会去把他们找回来的，慢慢的缩短时间，到最后他们都不跑了，跑掉的现象只发生在低年级，我确实看到他们的教室都是敞开的，没有孩子跑出去的。

她说我们就是给他们宽松的环境，没有压力的生活，他们反而会进步的快，说到底，情绪和压力阻碍了他们的发展和表现，所以没有压力的生活对他们而言是最舒服的。

amelia

记下来，就写，时间一长，什么也不记得了。

那天她还说了，不要我们陪读，一个班有十二个孩子，三个脑瘫的需要家长陪，因为行动不便，一个任课老师，两个助教，三个家长，一个班主任，已经有19个人了。

我说不行，我不知道你们在上什么，怎么上课的，我们送辅读不代表我们放弃了，只是因为想给他一个环境，让他有一个学校的氛围，是为了更好的帮助他，而且他的能力根本不可能一个人呆在教室里，他能学什么，那是在浪费他的时间。

老师说，我们不在乎他在课上能学到什么，我们在乎他知道一个集体的概念，和老师和同学有一个互动，如果说学，我想你比我更知道他学了多少东西，可是，还是那句话，他用了吗，所以我们要让他在没有压力的生活下把学的用出来。

老师说，自闭症的家长只要和教导提出申请要求陪读，教导一般是不会拒绝的，你可以陪读，但是要离开孩子一定的距离，不要帮他完成任何事情，你的作用让他忽略再忽略，而且，一般只有阿姨陪读没有妈妈陪读的，我说是吗，是不是妈妈陪读老师压力会大一点，她说不是，是因为太浪费了，我说我试试吧，在我知道了全部的流程后留一半时间给阿姨吧。

amelia

我说我们只能来半天，而且我们有两天还要晚到，因为还有课，她说学校也有个训课，是一对二的，外面的有些课，你可以不用上了，我们的教育理念和外面机构的是不一样的，因为机构是收钱的，他们必须要让你看到孩子在点面上的进步，我们注重的是点面的连接，还有让孩子快乐是第一位的。

她笑说一年级的孩子都只上半天学，因为下午都去机构训练了，两年级回来一半，三年级，全回来了....

她还说你要享受生活（她怎么知道我不享受生活呢），善待自己，你要明白，他们就是这样的特殊孩子，他们只能是在他们的程度上一直在进步进步，而不会像你所想的某一天好了，所以你要享受生活而不要让自己压力太大（她是不是看到我的好几根白头发啦，呵呵）.

她说我们学校最好的是自闭症孩子，珠心算算盘打的噼里啪啦，一会就把答案报出来了，课文读得声音又大又流利，精细之类的串珠珠什么的动作快的不得了，还在学校检查有无迟到有无带什么标志（好像是绿领巾吧）的一丝不苟，老师想开个后门都不行，最差的也是自闭症孩子，各种各样的行为问题等等。

好与不好，都要看怎么引导。

她说我们的理念有不一样的地方，还是需要多沟通，我说在学校，一切服从你们，我不会有任何意见，她说如果有不同的看法还是要及时和她沟通，我心想她们看了那么多孩子，有着那么多年根深蒂固的概念，我怎么可能指手划脚呢，不是太自不量力了吗。

她还说了孩子的行为问题的是一段一段的，今天吐口水，过几天换个花样扔东西了，不必紧张和在意。

那天凯爸回来后和他说了，他说很赞同老师的话，他也一直是这么想和这么认为的。

那天我还问老师，有没有从你们学校走到普校的孩子，她说没有，只有普校过来的，在我们这里就是精英，什么都是他的，自信心大增，家长也很满意。

那天聊了有两个小时，都是老师在给我洗脑子，要我接受现实，放低压力，其实我什么也没问，都是老师在说，是不是所有的家长面临的问题是一样的。

amelia

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：

你深沉，坚韧的母爱吸引着众多的妈妈和你一起哭，一起笑，不管是你累的什么也不写的时候，还是开心写很多的时候，都有人惦记着，关注着你和凯凯走到哪儿了？好不好？
你一直提醒着我，努力一点再努力一点。。。

Ean妈妈，谢谢你的惦记，我也想有些关心不是只写在回帖上的，所以我就继续写，不管是理解我还是不理解我好，我总是一直在努力。

amelia

下面引用由[U]我的野蛮儿子[/U]发表的内容：

儿子下半年就要去读小学了，我很担心。好几次，儿子问我，：“妈妈，现在是几月份？”开始我不解，“离上学还有几个月？”“还可以在家玩几个月？”走过女儿上过的小学“妈妈，我要在这里上小学。”
儿子不想离...

我想你的决定一定做好了，让我猜猜，肯定是去普小了，只要孩子还有能力，这是大部分家长想选的路。

amelia

下面引用由[U]luna[/U]发表的内容：

我们的语训老师给我说过，小男孩的发音正常在音阶“咪”差不多位置，供你参考下。你家老师说的对，凯凯虽然声音低了很多，但那是他对声音的控制已经有本质的改变，只是刚开始控制得不太好，和没有控制力是完全不一样...

谢谢luna，老师天天用压舌板在压着他练发音，就像朱老师说的，他没有长音，其实他没有鼻音，没有送气音，什么音都没有，所以他的话只有我和阿姨能听懂，但他最起码把音放下来了，他自己也很努力。

amelia

下面引用由[U]晶晶在家[/U]发表的内容：

羡慕凯凯有这样的妈妈，这样用心对孩子

很多妈妈由于各种原因不能像Amelia做这么多，比如我，就不太可能带孩子去香港看医生，精力和经济都不允许。这就是我们的人生

我是想什么都试，比较黑心，也是因为不想放弃其中的任何一丝希望，也感谢我们孩子的爸爸，在我们的后面支撑了那么久，比起凯凯来，妹妹花的钱只是凯的一个零头，只是付出和回报都不是用金钱来衡量，我们一起努力啊。

amelia

下面引用由[U]妮子[/U]发表的内容：

美女姐姐，19日你去论坛么，我们也有段日子没见了。

呵呵，妮子美女，带孩子，如果在爱好还能中午回来照顾宝贝们，复旦太远了，最后还是没去成，听说论坛办的非常成功，我也在电视和广播和报纸看到了很多报道，看到Vivian为此事操的心，真是感动和欣慰。

我的野蛮儿子

阿美，肠道不好，可以试下给他吃些猪肚汤，中医叫以形补形。还可以给他吃些鸡内金粉，后者是鸡的胃吧 。我觉得儿子吃了猪肚， 好象有点用。你也试下。