共同度过的日子----凯凯的人生

pastryjing

这么小的妹妹都当上助教了，凯妈，这么多年你太累了，注意身体哈

amelia

谢谢方姐姐，谢谢依依妈妈！

这几天上海都到42度了，热的都没法过了，我们依然忙碌，每天我和阿姨轮流带半天凯凯，阿姨上午带他去吸氧，我带妹妹去早教，我下午带他在家上课和去医院，阿姨带妹妹睡觉和玩，随着他的长大，好多的早教课都已没法上，基本上都留给妹妹了，所以他在家的时间越来越多，阿姨也能配合我和老师在家给他写字，画画。

这个夏天他学会了用筷子吃饭，可是好像不会用筷子送饭，只会用牙去咬碗，或者扒起来一地都是，整整一个小时，要人看着他吃饭，你走他比你跑的还快，我们只能轮流看，真的是耐心的极大考验。

这几天状态不错，主动会看着我们提要求，随着酵母菌的下去，脾气也好多了，很少无端哭泣了。

amelia

每天有个老师给我们纠正发音，他突然不再像公鸡一样尖着嗓子说话，声音就到喉咙的下方去了，像处于变声期的小男孩，低的都找不到了，两个极端，老师却说是好事。

开始做逻辑狗，念洪恩子集，学习正常小学一年级的语文书，里面全是生字，要给他读和写，还开始让老师教他学拼音。

教材书是一个家长帮我去福州路买的，她的孩子连英文和拼音都开始学了，居然也都能学会，所以我开始给凯做，发现他也可以学这个课本，但是英文我肯定不会教的。

很奇怪，我们家教过来，他可以默写出十几个汉字，我给他默写，他一个字也默不出来，还用两个无辜的大眼睛眨巴眨巴看着我。

目前为止，他几乎没有一个音是念的准的，可是不能因此，我们不学习，发音的问题，只能慢慢纠正。

amelia

肠道问题一直没有控制好，拉稀，或者大便飘在水面上，还是酵母菌的问题，很难灭掉，每天不停的要大便和小便，小便憋的时间不长，大便一天好多次，至少四次，都要看着，好累！

过几天我就会躺在床上动也不动，随便他怎么折腾，把所有的磁带弄坏，把照片撕碎，把卫生巾都扯掉包装，把东西往马桶扔等等等等，好累，看着他，视力都下降了。

所有的老师来家上课，我一律不看，我把时间给自己去办事，真的累了。

那么多年每天熬夜，每天睡不好，留下的是两个大眼袋和身体的问题。

所以，我不再为他纠结，我已经放下，过段时间把他的表现记录一下，我觉得我心安了，真的，随便他怎么发展。

但是我依然爱他，尤其在他睡着的时候...

pastryjing

抱抱，我特别能理解你说的每个字，日子还长，过一段时间你会再加一把力，然后再倒下，但，日子真的还长。不是说放就能放下的。。。他还在变化着，所以，你还必须要站起来。。。一辈子就这么长的，累着痛着，但仍然爱着。加油，但悠着点~~

amelia

给他吃麝香加胎盘加鹿角片，整整准备了一年。

胎盘是托手术室的朋友搞的当天的头生儿子的健康胎盘，两个半，那半个是晒在外面被凯扔到二楼我妈厚着脸皮拿着扫帚捡回来的，再加工后就变成半个了，这个是在家自己煮，切，烘干的，麝香是转了几个弯托了人从西藏搞过来的，非常的难搞，切差点运不回来，据医生说加强心肝肾的功能,会很有用的。

鹿角片中药店有卖。

还有羚羊角丝煮水喝，治疗多动，我在香港去买的。

效果不知道，因为他是铜墙铁壁，非常难弄的一个孩子，很多东西都看不出效果，但一点一点的，他也一直在进步，没有退步过。

amelia

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

抱抱，我特别能理解你说的每个字，日子还长，过一段时间你会再加一把力，然后再倒下，但，日子真的还长。不是说放就能放下的。。。他还在变化着，所以，你还必须要站起来。。。一辈子就这么长的，累着痛着，但仍然爱...

依妈，同道中人，真的非常理解我,谢谢！

努力让自己不在以琳歇笔，如同不对他歇笔一样。

amelia

喜欢有一天写很多，然后不再发声音，看着别人的心情和故事，所以今天我就死命的写，明天我就使劲儿休息。

那天在火马夏令营，一个游戏蛮好玩的，大家分享：

拿一个竹竿，劈成两半，只用一半，一端放水桶，一端放桌子架着，水桶里有水,这样竹竿就是斜的。

拿个勺子，不停的加水进入竹竿。

煮了好多河粉，是熟的，一个小孩在上面捞几根粉条扔进去，老师在边上倒水或者海子自己倒水，利用水的冲力粉条往下走，另一个孩子在下端或中端用叉子或筷子接住粉条，放进自己的小桶里。

可以制造很多玩法和比赛，好玩吧！

每一个孩子都玩得不亦乐乎，那时就没有见到注意力不集中的孩子了，这个还能练精细，还能练互动。

我们玩了一节课孩子们还不肯结束。

斯巴达

  总来这儿看，不知道写啥好。
  我只想说，我很佩服你为孩子做了那么多，你是那么努力，那么能干，那么聪明，那么坚强，你一直都在行动着，努力着。希望你觉得累的时候，也要好好休息休息，放松放松......  才能有更好的精神来陪伴孩子。
  

lovetiantian

[QUOTE]下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

给他吃麝香加胎盘加鹿角片，整整准备了一年。

QUOTE]

深切的拥抱和佩服凯凯妈妈， 深沉的母爱不但浓厚而且那么绵长有后劲。 从内心深处非常凯凯妈妈， 这些年来一直用尽方法去尝试。。。凯凯妈妈要保重身体放松自己呀，你的健康是凯凯人生幸福的最大保障。

另问：
羚羊角丝煮水喝，治疗多动? 这个靠谱不靠谱？ 本月下旬带儿子和他大表姐去香港玩5天， 如果有效我也想买点， 能把地址给俺吗？

amelia

晚上，玩一个新买的玩具，德国的一种课程HABA里的教具，这个课程是锻炼逻辑思维的，两个孩子，一人一个毛毛虫的头，扔骰子，骰子是红色的就拿一个红色的一截身体，是蓝色的就拿蓝色的身体，一共六种颜色，如果已经有了那种颜色就放弃机会，等待下一次扔，直到把毛毛虫的身体接满，我觉得这种小的比赛应该对两个孩子都有帮助，所以教他们玩。

妹妹教了一遍就明白了什么意思，高兴地急不可耐的抢着要玩，当看到哥哥快接满了的时候她急得不得了，开始作弊了，天生的本领，没人教过，之前她从未接触过骰子，她瞄好了她要的颜色，当骰子滚的时候她急忙按住，朝自己要的那个颜色一把就按住了，然后赶紧就把毛毛虫接好，然后就告诉我们她赢了。

在这个游戏中，我看到了正常孩子的那种狡黠和机灵，是我们无论怎么训练都无法教会自闭孩子的那种狡猾。

终于她也输了，罚她站在凳子上表演节目，她第一次唱了个小猪吃的饱饱，闭上眼睛睡觉，第二次又要唱这个歌了，我们说，不行，唱过的不能再唱，她说，那我就唱个河马歌吧，我纳闷了，还有河马歌吗？

然后她开始在凳子上手舞足蹈，又是扭屁股又是摆手就是不动腿，怕摔跤，然后我听到了似曾相似的旋律，还有含糊其次的歌词，唱完了问她，你唱的是什么呀，她说，河马歌，我说是什么，她笑嘻嘻的说，是大象歌呀，爸爸说，我听着好像就是在唱大象呀，晕，我估计他也一个字都没听明白，爸爸问她，谁教的呀，她说老师呀，哪里的老师呀，她说是金宝贝的老师呀，我在那里纳闷，我老去金宝贝，怎么没听过这个歌呀，再说了，金宝贝都唱外文哥呀!

我出去叫洗澡的阿姨，阿姨阿姨你来听听，妹妹在唱的是什么歌，阿姨进去，她还站在凳子上大概又开始一个新的曲子了，叽里咕噜叽里咕噜是我听不懂的旋律和歌词，我说阿姨，她唱的是什么呀，阿姨一边笑一边说，她自己编的歌呀，我被雷倒了，怪不得我听不懂呢，然后我就开始笑了，笑的肚子都疼了。

这时她突然转了个头看了看窗外，又开始编了，天黑了，月亮出来了，星星出来了，老虎来了，狮子来了，这个我听懂了，然后就是恩利阿拉，阿里恩利，我又开始听不懂她唱的什么了，还是那个不知道什么的调。

我和她爸爸都乐翻了，忘了拿摄像机，后悔中...

晕呀~

amelia

下面引用由[U]lovetiantian[/U]发表的内容：

下面引用由amelia发表的内容：

给他吃麝香加胎盘加鹿角片，整整准备了一年。

QUOTE]

深切的拥抱和佩服凯凯妈妈， 深沉的母爱不但浓厚而且那么绵长有后劲。 从内心深处非常...

我看到过三个治疗自闭症的中医开过羚羊角粉给孩子吃，是全部吃下去的，同仁堂有卖，据他们说吃了效果蛮好的，我不是天天吃的，而且是煮水的，一周一次，可让孩子不那么躁动，心安，具体作用你再去百度看看，我们的中医也同意我这么做的。

我是在香港上环地铁出口永乐街（燕窝一条街）买的，我一般在那里的一个叫金德参行的店里买燕窝，冬虫夏草什么的，便宜且不会有假。

amelia

下面引用由[U]斯巴达[/U]发表的内容：

  总来这儿看，不知道写啥好。
  我只想说，我很佩服你为孩子做了那么多，你是那么努力，那么能干，那么聪明，那么坚强，你一直都在行动着，努力着。希望你觉得累的时候，也要好好休息休息，放松放松.......

谢谢鼓励，欢迎常来。

宝贝贝

同感!!!

下面引用由[U]斯巴达[/U]发表的内容：

  总来这儿看，不知道写啥好。
  我只想说，我很佩服你为孩子做了那么多，你是那么努力，那么能干，那么聪明，那么坚强，你一直都在行动着，努力着。希望你觉得累的时候，也要好好休息休息，放松放松.......

Ean妈妈

你深沉，坚韧的母爱吸引着众多的妈妈和你一起哭，一起笑，不管是你累的什么也不写的时候，还是开心写很多的时候，都有人惦记着，关注着你和凯凯走到哪儿了？好不好？
你一直提醒着我，努力一点再努力一点。。。

我的野蛮儿子

儿子下半年就要去读小学了，我很担心。好几次，儿子问我，：“妈妈，现在是几月份？”开始我不解，“离上学还有几个月？”“还可以在家玩几个月？”走过女儿上过的小学“妈妈，我要在这里上小学。”
儿子不想离开我，可是我，狠心的要把他送到市里去读书。
我的心里有两种声音，他基本上可以和正常的小孩一起上学了。另外一种，不行，他还不行，他有很多和别人不一样，他的心智还很小，他相当于5岁左右。他智力不错，玩游戏很厉害，读书和游戏是没有关系的。哎，他慢慢的进步，不去试过，我又怎知他行不行？
快到9月了。

妮子

美女姐姐，19日你去论坛么，我们也有段日子没见了。

晶晶在家

羡慕凯凯有这样的妈妈，这样用心对孩子

很多妈妈由于各种原因不能像Amelia做这么多，比如我，就不太可能带孩子去香港看医生，精力和经济都不允许。这就是我们的人生

luna

我们的语训老师给我说过，小男孩的发音正常在音阶“咪”差不多位置，供你参考下。你家老师说的对，凯凯虽然声音低了很多，但那是他对声音的控制已经有本质的改变，只是刚开始控制得不太好，和没有控制力是完全不一样的。
我们皮皮和凯凯有点很像就是发音不准。我以前一直认为不准就不准，认识就好了，结果杯具了。前段时间语训老师告诉我皮皮的舌头有退化痕迹，我差点没崩溃，今年五月刚做的系带手术啊。现在，每天没事就让他舔棒棒糖、海苔、薯片，就是要灵活舌头，刷牙还带刷舌头50下。他现在除了就拼音发音外，就是声调和音量的纠正一起做，很难矫治，但必须坚持！
我们一起加油哦！

amelia

很多的事可以写，慢慢的写吧。

今天下午，妹妹去早教了，家里很安静，我在家陪着他上了三个小时的课，我知道，即使我请老师来，能一直保持凯的情绪维持他的注意力的除了教了他五年的家教那就只有我了，这半个多月，我觉得他学了很多东西，逻辑狗第一阶段做完了，会念洪恩子集上的第一个故事了，把一年级的课本上的字写掉了十几页了，我知道，他的能力远在他所展示给他人看到的之外。

上两周，朱老师在上海时，尽管她并不了解凯，也没看过我写的贴，还是在我的盛力要求下看了凯，占用了她宝贵的留在国内的不多的时间。

她给了很多建议，有一点我记得特别牢，她说，如果你给凯灌了70的水，凯只倒出了30，所以你要让他把这剩下的水给倒点出来，这个与上次台湾来的郭乃钰医生的讲法是一模一样的。

所以我觉得能把这点水倒出来的，只有我了，我们只能泛化，在生活中慢慢泛化，朱老师说，没有教不会的孩子，我觉得是，没有教不会的孩子，只有不会教的妈妈，这个孩子，是我的，所以，我必须教他，我比任何时候，都用功，外面的早教课，都已经让给妹妹了，我们每天都呆在家里学习再学习，基本的认知在之前的几年，他都基本建立起来了，所以这些我不做，我做其他的，家里那么多的书和思维练习题，一本一本的来，同时让他说出来，这比任何都重要，我比任何时候都卖力，我希望下次再有专家能看到他，不会再说同样的话，那只能证明，我还是不够努力。

记得朱老师说你有没有想过你怎么给他定位，你怎么定位就怎么训练，她说你不要介意，正常上学，对凯来说不可能的事，所以你要教他自理，在生活中教。

我是一直这么想的，我觉得最难教的就是自我管理和自我约束能力，简单的自理并不难教，洗脸刷牙洗澡吃饭他都在慢慢的学，都是需要人辅助，可是如果把所有的时间都拿去叠衣服刷碗剥豆子了，我们还有什么时间在青春期前去学知识呢，知识是开启大脑智慧的一把钥匙。

所以这几年，我还是以教他认知为主。