共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]lovetiantian[/U]发表的内容：

凯凯要上学喽， 再过两个月就是小学生了。 刚才去董李风美的主页遛了下， 配乐还挺好听的。

但是一定要先定型在哪里吗？ 普小陪读不可以吗？

亲爱的，一个连去辅读学校都担心他要到处乱跑的孩子，怎么可能去普小，我真的是想也没想过，谢谢你的心意，在我们上海，民工学校都已纳入教育局的编制，几乎不可能有陪读的机会了。

而且我看到过，就算有一个各方面比我儿子好的多的随班就读的孩子，班主任的辛苦，校长的无奈，任课老师的无视，同学的冷淡，妈妈在老师面前无助的哭泣，这些我都亲眼目睹过，因为我曾经也是老师，而凯，他是没有能力进普小的，就算他哪一天有能力随班就读，那里也不适合他。

妮子

美姐，你暑假去过一次的美国人学校，要在上海金桥开专门收中国孩子的学校。费用比外籍孩子低很多，5000元一个月，消息可靠的，据说是明年1月份就开学。你去问问？会有兴趣伐？

tjp

AMELIA，你好

我想向曾经是老师的你请教，为什么你觉得普小不适合凯凯？是不是我们的孩子都不太适合普小？为什么呢？

说实话我也一直很矛盾，可我们这儿没有好的特小，孩子只能在普小啊！我又没能力让他在家上学。

amelia

下面引用由[U]妮子[/U]发表的内容：

美姐，你暑假去过一次的美国人学校，要在上海金桥开专门收中国孩子的学校。费用比外籍孩子低很多，5000元一个月，消息可靠的，据说是明年1月份就开学。你去问问？会有兴趣伐？

我知道他们要开，是半天的，有班车接送，费用不知道，现在知道了，我们9月去了董李凤美看看情况再决定，谢谢！

amelia

下面引用由[U]tjp[/U]发表的内容：

AMELIA，你好

我想向曾经是老师的你请教，为什么你觉得普小不适合凯凯？是不是我们的孩子都不太适合普小？为什么呢？

说实话我也一直很矛盾，可我们这儿没有好的特小，孩子只能在普小啊！我又没...

5555，我真的不知道怎么回答你，我们的孩子肯定不适合普小，你去问问那些在普小上课的家长就知道了，程度好的孩子压力很大，程度不好的只能混混，那觉得那样的生活适合我们这些孩子吗，但是一般的辅读又不是针对性的，所以是很难决定的，普小肯定是不适合的，辅读也不一定适合，很难啊！

妮子

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

我知道他们要开，是半天的，有班车接送，费用不知道，现在知道了，我们9月去了董李凤美看看情况再决定，谢谢！

半天啊？！贵了，我以为是全天的，想着还可以。

amelia

一起练看图说话，很简单的图，三个人轮流说，快速说，轮到我和小美女，当然没问题，轮到凯凯，他断断续续说或者说不出来，或者声音很轻，小美女慢悠悠的说，huangyukai，你怎么不会说话呢，你看我，多能说呀..

这个女儿我们养的很用心，以前不懂的现在都搞明白了，所以她的身体我调理的特别好，她的语言能力超级无敌，她的管理能力也开始建立了，已经用在早教班的小朋友身上了，吩咐这个干这个，那个干那个，其实那里的孩子都比她大；她的逻辑思维，我在一点点的培养，逻辑狗的第一套，她差不多做了一半了，家里的教具因为有凯凯这样的孩子，所以她用的根本都不用买。

为什么第一个是zibi第二个孩子都那么优秀，是因为我们会教会培养了，我们把所有的希望寄在他（她）的身上，我们也用尽心思培养了，他(她)能不优秀吗？

amelia

这几天在火马夏令营，一共两周，每周三个下午，台湾机构过来的老师上课，火马的老师在下面陪着孩子，基本是一个老师陪一个孩子，家长可以不用进去，我基本都进去了，因为不熟悉他的人较难控制他，而且我在旁边的效果和其他人的效果是不一样的。

语言课，打击乐，感统与音乐，艺术课，游戏课，课程内容非常不错，都是台湾的机构的老师设计和上的。

今天是操作课，包了好多饺子饼，老师陪着孩子包，我们家长去开座谈会了，后来他们把饺子都烤熟了，还拿过来给我们吃，后来还拿了一盘给夏令营的正常班的孩子吃，我很疑惑，是这些孩子包的吗，明天去问问老师。

amelia

开座谈会时主要是一个台湾老师介绍她的孩子，女儿，出生时遭到损伤，没有及时接生，胎粪堵住了嘴巴，导致大脑受损，全身软绵绵的，眼睛也有问题，当然也不会走路，妈妈曾经想过带着孩子一起走，可是后来妈妈坚持下来了，经过大量的超强度的训练，后来孩子在小一（一年级）时会走路了，小五开始每天练四个小时的游泳，孩子现在十八岁了，已经是特奥会的冠军，经常辅导别的孩子游泳，但是心智年龄还是只有七八岁。

她说了很多话都让人感动，其中有一句话更让我刻骨铭心，不要放弃他，如果你都放弃了，那么这个世界上还会有谁真正在乎他？

是的，如果我们自己都放弃他了，那么他活着与死何异，只是一具躯体罢了...

amelia

每天晚上我都坐在他小床的地上，拿着电脑上网，他会很快的很安心的入睡，他的头都是偏着我这里，甚至快掉到地上了。

每天晚上的后半夜，他都会爬上我的床，贴着我的背睡觉，有时会搂着我，那一刻，他的表情是满足的。

睡梦中，他觉得他的妈妈是爱他的，是有安全感的。

那一刻，我觉得他是明白的。

那一刻，我觉得他的魂是在他的身上的。

方静

凯凯需要更多的爱，只有这样他才有安全感。
阿美不容易，但我们仍然要坚持。

pastryjing

这么小的妹妹都当上助教了，凯妈，这么多年你太累了，注意身体哈

amelia

谢谢方姐姐，谢谢依依妈妈！

这几天上海都到42度了，热的都没法过了，我们依然忙碌，每天我和阿姨轮流带半天凯凯，阿姨上午带他去吸氧，我带妹妹去早教，我下午带他在家上课和去医院，阿姨带妹妹睡觉和玩，随着他的长大，好多的早教课都已没法上，基本上都留给妹妹了，所以他在家的时间越来越多，阿姨也能配合我和老师在家给他写字，画画。

这个夏天他学会了用筷子吃饭，可是好像不会用筷子送饭，只会用牙去咬碗，或者扒起来一地都是，整整一个小时，要人看着他吃饭，你走他比你跑的还快，我们只能轮流看，真的是耐心的极大考验。

这几天状态不错，主动会看着我们提要求，随着酵母菌的下去，脾气也好多了，很少无端哭泣了。

amelia

每天有个老师给我们纠正发音，他突然不再像公鸡一样尖着嗓子说话，声音就到喉咙的下方去了，像处于变声期的小男孩，低的都找不到了，两个极端，老师却说是好事。

开始做逻辑狗，念洪恩子集，学习正常小学一年级的语文书，里面全是生字，要给他读和写，还开始让老师教他学拼音。

教材书是一个家长帮我去福州路买的，她的孩子连英文和拼音都开始学了，居然也都能学会，所以我开始给凯做，发现他也可以学这个课本，但是英文我肯定不会教的。

很奇怪，我们家教过来，他可以默写出十几个汉字，我给他默写，他一个字也默不出来，还用两个无辜的大眼睛眨巴眨巴看着我。

目前为止，他几乎没有一个音是念的准的，可是不能因此，我们不学习，发音的问题，只能慢慢纠正。

amelia

肠道问题一直没有控制好，拉稀，或者大便飘在水面上，还是酵母菌的问题，很难灭掉，每天不停的要大便和小便，小便憋的时间不长，大便一天好多次，至少四次，都要看着，好累！

过几天我就会躺在床上动也不动，随便他怎么折腾，把所有的磁带弄坏，把照片撕碎，把卫生巾都扯掉包装，把东西往马桶扔等等等等，好累，看着他，视力都下降了。

所有的老师来家上课，我一律不看，我把时间给自己去办事，真的累了。

那么多年每天熬夜，每天睡不好，留下的是两个大眼袋和身体的问题。

所以，我不再为他纠结，我已经放下，过段时间把他的表现记录一下，我觉得我心安了，真的，随便他怎么发展。

但是我依然爱他，尤其在他睡着的时候...

pastryjing

抱抱，我特别能理解你说的每个字，日子还长，过一段时间你会再加一把力，然后再倒下，但，日子真的还长。不是说放就能放下的。。。他还在变化着，所以，你还必须要站起来。。。一辈子就这么长的，累着痛着，但仍然爱着。加油，但悠着点~~

amelia

给他吃麝香加胎盘加鹿角片，整整准备了一年。

胎盘是托手术室的朋友搞的当天的头生儿子的健康胎盘，两个半，那半个是晒在外面被凯扔到二楼我妈厚着脸皮拿着扫帚捡回来的，再加工后就变成半个了，这个是在家自己煮，切，烘干的，麝香是转了几个弯托了人从西藏搞过来的，非常的难搞，切差点运不回来，据医生说加强心肝肾的功能,会很有用的。

鹿角片中药店有卖。

还有羚羊角丝煮水喝，治疗多动，我在香港去买的。

效果不知道，因为他是铜墙铁壁，非常难弄的一个孩子，很多东西都看不出效果，但一点一点的，他也一直在进步，没有退步过。

amelia

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

抱抱，我特别能理解你说的每个字，日子还长，过一段时间你会再加一把力，然后再倒下，但，日子真的还长。不是说放就能放下的。。。他还在变化着，所以，你还必须要站起来。。。一辈子就这么长的，累着痛着，但仍然爱...

依妈，同道中人，真的非常理解我,谢谢！

努力让自己不在以琳歇笔，如同不对他歇笔一样。

amelia

喜欢有一天写很多，然后不再发声音，看着别人的心情和故事，所以今天我就死命的写，明天我就使劲儿休息。

那天在火马夏令营，一个游戏蛮好玩的，大家分享：

拿一个竹竿，劈成两半，只用一半，一端放水桶，一端放桌子架着，水桶里有水,这样竹竿就是斜的。

拿个勺子，不停的加水进入竹竿。

煮了好多河粉，是熟的，一个小孩在上面捞几根粉条扔进去，老师在边上倒水或者海子自己倒水，利用水的冲力粉条往下走，另一个孩子在下端或中端用叉子或筷子接住粉条，放进自己的小桶里。

可以制造很多玩法和比赛，好玩吧！

每一个孩子都玩得不亦乐乎，那时就没有见到注意力不集中的孩子了，这个还能练精细，还能练互动。

我们玩了一节课孩子们还不肯结束。

斯巴达

  总来这儿看，不知道写啥好。
  我只想说，我很佩服你为孩子做了那么多，你是那么努力，那么能干，那么聪明，那么坚强，你一直都在行动着，努力着。希望你觉得累的时候，也要好好休息休息，放松放松......  才能有更好的精神来陪伴孩子。