共同度过的日子----凯凯的人生

YY-Mum

凯妈,
凯的中医治疗还在继续吗？
我觉得中医的整体调理比药物排毒更安全。
孩子经常哭啼，中医的观点看，好像肺虚啊。
悲伤肺，哭哭啼啼林黛玉就是肺虚的代表人物。
具体哪里问题，找个好中医就明白了。
身体的平衡不好，重金属排了也会再吸收。
供参考

维尼爱妈妈

阿美——你始终没有看懂生物治疗。排毒前，如果身体没有准备好；只会导致更多的伤害。
香港的tim断送了中国一代家长对生物治疗的信心。

amelia

你不会是想说是我断送了中国一代家长对生物治疗的信心吧，呜哇，我承受不起呀...

amelia

下面引用由[U]YY-Mum[/U]发表的内容：

凯妈,
凯的中医治疗还在继续吗？
我觉得中医的整体调理比药物排毒更安全。
孩子经常哭啼，中医的观点看，好像肺虚啊。
悲伤肺，哭哭啼啼林黛玉就是肺虚的代表人物。
具体哪里问题，找个好中医就明白...

谢谢，中医治疗中的中药已停，好像作用不大，医生也一直不愿意与我探讨对于孩子治疗的依据，每次药费贵的要命，所以就放弃了。

下周去看看老的那种中医医院有没有好的中医.

谢谢啦！

amelia

这是今天我在dd妈妈的帖子里写的，是我的看法，发表: 2010-02-27 13:06:28 第278楼

不好意思，我也来差两句，我觉得生物疗法是有用的，尽管我的儿子恢复的不好，但它对家长的要求非常高，必须要看很多书做很多笔记还要有高的智商去判断随时可能出现的各种情况，对国情要求比较高，必须有好的医生的指导，很可惜，国内没有，香港的医生也不咋地，还有对食物的要求也比较高，国内这方面更不能到位，所以这是国内家长对生物疗法比较失望的原因，不是生物疗法不好，只是我们都没有做到位，而训练可比生物疗法费的脑子要少多了，所以如果不能把生物疗法做的很好的话还不如一门心思去训练，训练的话最多在原地踏步，生物疗法做不好的话弄不好还会有反复和倒退呢！

amelia

凯做的最不好的地方是他的食物问题，他喜欢吃油炸的东西，还有薯片，怎么戒都没用，其实生物疗法中食物这一关是很重要的，我们错在这一关，但是scd也好， 禁麦类也好，我们都做不到了。

我不想在这里讨论生物疗法，所以很多东西我也没写，我只是把凯在做的事记录下来，凯的一些事情记下来，有时是随便写点什么，可能不代表什么，也是心情的一种发泄，也可能没有价值，大家随便看看吧，不要想的太严肃，真的！

适彼乐土

想写点什么，不知道说些什么。
生活就是这样，象是流水。无所谓什么严肃不严肃的，很喜欢看你写的流水。无论怎样，都是我们生活的痕迹啊。

xiongxiongli

凯凯现在怎么样了？状态好起来了吗？凯凯妈又有一短时间没有来了。

amelia

凯凯的状态一直不好，没有恢复过来，不哭了，但是脸色不好，成天皱着眉毛，我觉得还是伤肝了，服用milk thistle（奶蓟）中。

喜欢看他以前的照片，眼神明亮，可爱，好像那时才两岁多。

他越来越大，已经到我的脖子，别人会问我，这是你的孩子吗，因为他看上去就是十岁十一岁的身高，已经有142左右了。

他已经可以被他人轻易的看出有问题了，不像以前还能混混了。

这些年，我觉得我很失败，在他的面前，我觉得所有的努力都没有回报，我需要有人给我肯定——这不是你的错。

我还记得去年台湾的语言评估郭医生说这个孩子能开口，已经很不容易，我记得刹那间我没有忍住我的眼泪，我说我一直觉得他应该可以更好，是我不够努力，她摇头，说，不是的，请相信我，我们从他身上，都可以看到你努力的成果。

所以今天，我把这个拿出来安慰自己，我需要有人肯定自己，在他干尽了无数坏事，考验我的耐心到极致以后.....

方静

我先肯定，你没有错，这不是你的错。你真的很努力了。
接下来要说，调整方向，凯凯会进步的，虽然不是我们所期望的那样，但是他会更好。

amelia

阿姨不在的日子，我晚上八点半出去的日子，过年以后，凯都是和妹妹睡一个小床，头贴头，脸对脸。

今天阿姨又不在，两人躺在床上，灯灭了，我在走廊看书，听到诺诺在那里自言自语，哥哥你要听话，你要是不听话，妈妈不喜欢你，诺诺不喜欢你，爸爸也不喜欢你（她早就会用也还有等词了），还有姑奶奶不喜欢你，姑爷爷不喜欢你，外婆不喜欢你·，外公不喜欢你，爷爷不喜欢你，奶奶也不喜欢你....她像唐僧一样，一个人一直在念叨着，过了一会儿，听到凯的鼾声了，再过一会儿，诺诺喊，妈妈妈妈，你在哪里，诺诺不要睡觉，我没理她，过了一会儿，没动静了，再看，诺诺一个手压着凯凯的脖子，两个人都睡着了。

讲故事的时候，听到什么狮子老虎来了，诺诺会把头往哥哥怀里一钻，说，哥哥保护，哥哥不理她，她会说，哥哥来，把手伸出来，保护诺诺吧，哥哥还是不理她，她会一把拉住哥哥两只手分别抱住她自己，哥哥不知道怎么用力，整个身子轰就压过去了....

今天她问我，阿姨背着包去哪儿了，我说她回家了，她说妈妈，阿姨不是我们家的人是吗，我吃惊的看着她，说是，她不是我们家的人，是妈妈请来照顾你和哥哥的，她说奥，那么哥哥是我们家的人，我说是，爸爸是我们家的人，我说是的，爷爷是我们家的人，我说是的，好了，一个个问过来。

凯爸说，我知道凯是我们的儿子，可是我老是觉得诺诺不是我们家的孩子，我老觉得我在做梦，怕一觉醒来，诺诺不见了，看着她，我老是在想，这个女孩就是我的女儿吗?

当真正享受到的时候，却会怀疑这一切是否是真的，我们想拥有的其实就那么简单，如果没有这个女儿在安慰着，那么我都不知道我能撑多久。

笑的时候，她使劲的笑，哭的时候，她拼命的哭，害怕的时候，她搂住你不放，恐惧的时候，她连眼睛都不敢睁，抢东西的时候，她比谁都快，耍赖的时候，她比谁都狡猾，吃巧克力的时候，她能咬住不放直到把一块全都吞进去...

而这些人的本能，凯都不见了，哪儿去了呢？....

找不到了啊....

kwenma2

你是最好的妈妈，  这不是你的错！ 你的付出是我们所不及的。为你感动！

DD妈

同Kwenma, 为你的付出而感动!!!! 真不容易啊.我现在刚刚半年,已经觉得身体老的不行了.你都这么久了.还又生了一个.佩服啊!

xiongxiongli

很多的时候取决于孩子本身的状态，凯妈真的差不多是这里最努力的妈妈了。我把凯妈的帖子从头读过之后，就一直跟着看帖子，真是佩服凯妈的毅力，为你感动。

我爱尼尼

凯诺妈妈，别伤心啊！我们（指你认识的战友们）都是这么过来的，可能孩子情况各不相同，但做父母的心都是一样揪了又揪的。权威家长早就总结过的，孩子的初始值很重要，不能仅看结果来评价父母的。你为凯凯付出的所有，可以感天动地，我们都很敬佩的！

我现在带着晨混在随班就读一族中，我经常受到来自于特教老师、其他家长的压力，原因只有一个：晨的情况最不好！我也有过全盘否定自己的阶段，怎么办呢？自己想开点，日子也就熬发熬发熬过去了。

有诺诺，你会成为最幸福的妈妈！

苹果熟了

你是个坚强的妈妈，称职的妈妈，你做的一切，大家都看在了眼里，不要太自责，我们虽然是妈妈，也不是万能的，这里的妈妈心情都是一样的。。。。。。

rachel

凯凯睡觉就不错，不用人哄不用人陪，妈妈还可以偷点闲看点书。。。

凯妈已经很努力了，你的努力感动着不少人。凯凯会以他自己的方式进步的。凯妈心情要好起来。

Ean妈妈

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

凯爸说，我知道凯是我们的儿子，可是我老是觉得诺诺不是我们家的孩子，我老觉得我在做梦，怕一觉醒来，诺诺不见了，看着她，我老是在想，这个女孩就是我的女儿吗?
...

可爱的诺也要两岁了，正是让人爱也爱不够的年龄。最早祝她生日快乐！

一个孩子不理另一个最让人伤心。。。同 哭。

凯爸的话我身有感触，我想他是有了凯很久了，他接受了，然后才有了诺。所以他都不相信眼下的幸福了。而我即相似又相反，弟弟抱在手里4个月的时候哥哥得到诊断，弟弟4个月会用眼睛说话，你一看就明白了，一点都不用担心。然后就是一日灵于一日的，所以我常想，这才是我的孩子啊，就应该是这样调皮的，可爱的，贫嘴的，让人夸不够，让我笑不够的孩子啊，Ean怎么会这样？他出生的第一天，当护士把一个包的很好的大春卷小心地放在我怀里时，那双望着我的大眼睛的小孩去了那里？不见了，找不到了，剩下这个陌生的高大的，冷淡的孩子。。。

tjp

你可以感到欣慰了，因为你有一个健康，聪明的女儿

pastryjing

来看你，看着你的故事，幸福着你的幸福，担忧着你的担忧。。。