共同度过的日子----凯凯的人生

pastryjing

凯妈，又想起凯了，大大的眼睛，高高的个子，清秀而听话。不知道我们的孩子末来会如何，但无论如何，我们会一直一起走下去。 新年快乐，祝我们大家。

tiezhuo

读美姐的帖子能深刻得感受到美姐是个性情中人!祝福美姐,祝福帅凯凯,还有那精灵般可爱的诺诺!

sunhaochun9

新年后心情如何？
祝福孩子们，也祝福我们的美女，一切都会好起来的！

amelia

以下的话不是我写的，是以琳上的才女小忘老师写的，不知道方姐姐用了什么办法让人家在繁忙的工作之余还能写那么多好东东，载录这段话是因为我看了很多遍，非常的有感悟，我觉得对我帮助很大，对我要走的路也帮助很大，所以希望小忘老师不要反对我摘录这段话：



DD妈，过奖了。我真算不上高手啊。
本来是想说rdi的好话的，结果，你这么一写，我不得不先说点不同意见了。
我首先声明，我对rdi教社交是很认同的，在这个方面aba比不了。但是，就是以上的这些，如果说，单是社交方面，没问题，非常对，退回到婴儿时期，从表情，手势教起。但是，你跟我说，一个自闭症的孩子学会了说话之前的沟通，就能从一个字没有到自己学会语言并达到正常儿童的水平？就这么多做rdi的孩子，有名有姓的，你给我找一个出来，行吗？
我以下的不同意见都是针对rdi所说的自然发展出语言的论断。.
1.“RDI 是以正常儿童的生长发育为根本的.在大脑可以发展的前提下.重新给ASD儿童提供一个象正常儿童发育的同样的机会.”
问题是，自闭症的孩子不是正常儿童啊，asd的孩子在和其他孩子一起成长的时候已经有过一次机会了，证明了他在正常环境下不能正常发育，重新给他一次机会就行了？为什么？
2.“所以正常儿童在说话之前已经可以参考其他人的意见来帮助自己在陌生的情况下有个很好的判断了. 这些都是基础.正常儿童在学会说话之前动态智慧已经发育的很好了. 正是有了这些基础.正常儿童才开始联系语言来沟通”。
这个是不对的。现代科学已经证明了，大脑中管语言和管社交的部分是不一样的，这就是为什么as的儿童，动态智慧一概没有，但是，能够自己掌握语言，不需要aba.所以，动态智慧不是语言的基础。
3.“G博士说过,80%以上的自闭儿早晚都会开口说话的.只是早和晚而已. 我认为,如果我们贯彻了RDI,把基础的东西都补上了.打牢了.那么到了一定的阶段.说话就是水到渠成的事情了”。
这个论点也是要非常小心了。现代科学已经证明了，学习语言是有窗口期的，80%的自闭儿早晚都会开口说话是没错，但是，不会早，只会晚。而且，对于有语言和认知学习障碍的自闭儿，如果没有aba的分解式教学，光靠在rdi这种近乎于全自然的环境中自己挣扎着学习，几乎不可能在上学的时候，在语言和认知方面达到正常孩子的水平。过了窗口期，孩子语言和认知没有教出来，就有一辈子弱智的可能。我们在做aba教语言和认知的时候，对每一个孩子，每天都有项目要教，你要知道，孩子天生就有学习障碍，而且已经落后于同龄的孩子，要在4，5岁之前教出1千多个词汇，达到同龄孩子的水平，就需要比正常儿童学得还快，每天是要争分夺秒的。除了aba，我没看出rdi在这方面有什么高招。等到水到渠成，猴年马月驴日啊？
4."我们基本上每个孩子在发现自闭问题的时候.估计动态智慧方面也就1岁左右不到2岁的水平.试想,如果不在基础上打牢了.那么就算会再多的句子,会问问题.回答问题了.心理上还是1岁多到2岁的水平.那么这样的孩子把他放到幼儿园甚至小学,中学,可想而知会出现什么结果.其实我们不看孩子的身高,不看他的静态智慧, 把他的心理年龄当作他真正的年龄.就是说把孩子当成一岁左右的孩子, 那么所有的行为,说话,交流,社交的问题就明了了.我们怎么能期待一个一岁多的孩子去适应幼儿园,小学,高中乃至大学的生活.所以我不赞同ABA的原因就在于根基不牢.到了一定的阶段很容易就垮掉了! ”
这个问题也同样存在于rdi，如果一个孩子的语言和认知水平不行，你让他怎么去适应幼儿园,小学,高中乃至大学的生活啊？ 所以，说到最后，还是得两手硬，两边都得抓。但是，如果孩子在语言发展期，语言不行，而且年龄还很小，还是要偏重aba一些，为什么？窗口期啊。说实在的，rdi除了最初的几个阶段，想要走下去，是非常需要语言和认知的，没有语言和认知的基础，rdi是做不下去的。

amelia

这段话“过了窗口期，孩子语言和认知没有教出来，就有一辈子弱智的可能。我们在做aba教语言和认知的时候，对每一个孩子，每天都有项目要教，你要知道，孩子天生就有学习障碍，而且已经落后于同龄的孩子，要在4，5岁之前教出1千多个词汇，达到同龄孩子的水平，就需要比正常儿童学得还快，每天是要争分夺秒的。”

我看了好多遍，我想我一定是错过了窗口期了，凯凯好不容易有的一些话，一些简单的对答在最近又不见了，更别说小忘老师说的要掌握的几千个词汇等等了，我能接受他慢慢的进步，但不能接受他的退步，看着他每天皱着眉头，神情恍惚，我就烦躁，看到他又开始没有原因的哭，我就发怒。

我很想告诉别人我的孩子一直在进步，可是现实真的很残酷，天不如人愿，我们只能接受。

孩子，希望你过了这几天，你会度过让妈妈难受的这段日子，妈妈可以晚上不用吃大量的东西才能度过，不需要每天服用褪黑素才能睡觉。

方静

凯妈学习这段话的认真度，让我感动。
小忘的水平有历史作见证。

amelia

初一初二阿姨都放假，带着诺诺和凯一起去杭州，杭州大雪，初二晚回家，诺诺睡觉前来了个终结性的发言：妈妈，过年了，过年就要放炮仗，过年要下雪，过年还要住宾馆，过年还要到饭店吃饭，还有还有，过年还要红包拿来，她一气呵成，我们曾经分开时段说过这些话，但是总结性的发言是她自己的。

她在那儿指挥七岁的嘉嘉姐姐，姐姐，你在下面，我在上面，我们玩骑马，驾驾驾，谁能相信她是一个两岁都不到的孩子。

我们骗她，妖怪来了，她才能听话，否则你要她做的事她肯定不干，她会害怕的哭，我们说，妈妈或者爸爸是和你玩的，骗你的，然后再吓她时，她会哭几下，然后马上会说妈妈是和我玩的，骗我的，发展到今天，她说要大便，妈妈出去吧，我自己大，我在门外等了半天，再进去，说怎么没有啊，她竟然说，妈妈，我是和你玩的，骗你的，晕倒啊~

如此优秀的女儿，为何儿子却还是我心中解不开的痛，是否，我不要太贪心...

vivianyang

亲爱的，
也许有些痛它隐隐的存在，就是为了见证那些美好。

amelia

杭州的西湖湿地，大雪未融，凯踩在雪地里，拉也拉不住，拼命的踩雪，鞋子湿透了，再乘我们不注意，一个转身就能把鞋子踢水里了（那是他经常干的事），我们再去捞，两天里两双鞋就没有干过，湿到上海，不知道他冷不冷，他没有生病。

海南的三亚，地面温度19度，冰冷的海水，凯奋不顾生跳入海中，游泳，玩水，旁边没有一个人敢下海，一个男人，穿着泳衣，看着凯凯，鼓起勇气，走入海中，打了一个哆嗦，退回来，用奇怪的眼神看了看凯凯，摇了摇头，走了，我若问凯，你冷不冷，他永远会说，冷，但是我不知道他到底明白不明白冷的概念。

他没有生病，连着三天，冰冷的海水，他每天在里面跑上四五个小时，直到第四天，30度了，才有人下海。

如果冬天，他会不会还敢往里面跳，这个奇怪的孩子，到底有着怎么样的感觉系统。

也许，我们该考虑，某个城市，海边，买一个别墅，让他住在里面，每天可以去游泳，也许，会是他最快乐的生活。

amelia

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

凯妈，又想起凯了，大大的眼睛，高高的个子，清秀而听话。不知道我们的孩子末来会如何，但无论如何，我们会一直一起走下去。 新年快乐，祝我们大家。

依妈，一直看你的贴，不过从来不回帖，但是真的一直关注依依，也祝福你们，我们都要开心！

amelia

下面引用由[U]tiezhuo[/U]发表的内容：

读美姐的帖子能深刻得感受到美姐是个性情中人!祝福美姐,祝福帅凯凯,还有那精灵般可爱的诺诺!

谢谢你的祝福！

下面引用由[U]sunhaochun9[/U]发表的内容：

新年后心情如何？
祝福孩子们，也祝福我们的美女，一切都会好起来的！

谢谢s版，不喜欢过年，但是心情尽量调节，因为如果每天不开心也不会对孩子有帮助的，反而会影响对他的态度。

也祝所有的朋友新年都快乐！

方静

凯凯退步了？
如果能听，真的希望不要再给凯凯排毒了，但我知道说了也是白说。
我有时候想，石头小时候我很穷，只能维持生计，但这反倒是保护，是祝福了。

Ean妈妈

这个故事很凄凉，让人悲伤。人人都那么需要爱，追求爱，可是又吝惜爱，不能给与。如果人人是虔诚的基督徒这个世界会不会多出很的的爱？
谢谢凯妈写的故事。写的很客观，好像是小小说。一直喜欢凯妈的文笔和为人。

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

凯凯退步了？
如果能听，真的希望不要再给凯凯排毒了，但我知道说了也是白说。
我有时候想，石头小时候我很穷，只能维持生计，但这反倒是保护，是祝福了。

方姐姐，我觉得这个与穷富无关，这与每个人的观念有关，再说我也没去tim那里，只是自己买了药给凯吃，这药也贵不到哪儿去呀，我想姐姐当日即使有今日的条件也不一定会给石头做这些，这真的是每个人的想法都不一样，你说呢？你也知道北海的那个企业家家长，找了六个老师一个校长陪着他儿子只是他儿子一个人，够有钱了吧，人家一样医疗办法也不用的呀，所以我还是觉得是观念问题，没有对错，没有穷富，知道你心疼凯，心领了，真的，谢谢姐姐，永远感谢！

amelia

如果没记错的话，凯应该有两年多没用排毒药了吧，之前每次排毒前tim都会配大扶康，这次是因为报告显示凯对贡的排毒能力非常低，而且酒精中毒，所以我自作主张想用药物排排，自己买了排毒药，但是没有用大扶康，没想到酵母菌的问题这么严重，服用yeast—aid根本不能解决问题，家里没有Gse（柚子种子精华），订了以后又因为是春节，到现在也没拿到手，从海南回来，我坐不住了，问认识的家长借了半瓶，昨天开始服用，今天又用了两次，只哭了三次，还好，估计明天情况会更好了。

你说一个孩子成天哭哭啼啼，情绪那么糟糕，怎么可能主动说话和回答问题呢，所以我觉得他退步了，让我无法忍受，今天他情绪好的时候我发现他学的都没忘，也能主动说话了，也能回答问题了，还好，我的情绪也终于好转了。

看来，我不是一个好妈妈，没有把功课做好，严重检讨自己啊！

妮子

美女姐姐，那么优秀的女儿，真羡慕人啊！

凯凯有反复期也很正常的，那么多年了，放下吧！

小忘老师真厉害，分析的有条有理！喃要是抓住了窗口期，现在理解力该和正常孩子差不多的。

amelia

妮子，谢谢安慰，是该放下了，今天的九月，如果没有意外，我想该把他送辅读了，诺诺九月也进幼儿园了，到时我可以和阿姨轮流陪读，我也可以想想以后我自己的路了。

这段时间下来，竟然发现自己对凯的爱在他的反复吵闹哭泣中慢慢减少，总是想去和可爱的女儿一起玩，终于明白为何别的家长不敢要二胎，原来，爱是真的可以转移的。

朋友一直劝我，把凯送走，用你对凯的一份心思对诺诺，这个人精不知道会聪明成什么样，而我，真的几乎都把她扔给了阿姨，所以诺诺经常挂在嘴边的一句话是，诺诺是阿姨的，哥哥是妈妈的，诺诺喜欢阿姨，妈妈喜欢哥哥，睡梦中，她永远只会喊阿姨，如果阿姨走了，她半夜必定哭醒找阿姨而不睡...

而凯，我终是不舍得送，送到哪里，谁能好好待他，9月，给他半天的辅读生活，也算给他一个集体的环境吧！

yitonglisa

今年一开学,发现好几个人(包括大孩子)都把孩子送辅读学校了. 送凯去辅读学校的决定很好.希望上海的三年特教行动计划能有更多的好政策来支持我们这些父母.

rachel

下面引用由[U]zxxaylf[/U]发表的内容：

凯妈压力太大了，一切顺其自然，尽量给孩子快乐就好了。即便有点滴的在意，孩子还是会慢慢习惯他自己的生活的，我们都要适应孩子。
抱抱！开心！

非常认同猪猪妈的说法！

凯妈不用想太多过去的事，自己开心要紧！