共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]jimmy[/U]发表的内容：

凯妈妈,非常感激你的指点!真的,我完全明白一个人要把自己的经验教训(有时候这些可能是个人的不愉快记忆甚至切肤之痛)与他人分享时确实首先要做到一定的无私与具有相当的爱心!所以我从心里非常感激一路来所有为...

我觉得用哪种方法和孩子的程度有关，预后的效果也和孩子的程度有关，如果能教会孩子，不管哪一种方法，都是有用的，不要那么刻板，一定要采用哪种方法，适合自己的孩子才是最好的。

凯的认知也就这么教的，也没说哪种方法，基本上都是老师和我教会的，然后是一节节早教课上出来的。

我觉得最初的一年特别难教，到后来就好教多了，现在是教什么都可以学会一点了。

amelia

下面引用由[U]jimmy[/U]发表的内容：

关于高压氧治疗我其实也一直跃跃欲试,只是担心孩子太小呆不住氧舱而没有进一步行动.希望你也愿意与我们分享一下这方面的心得.

关于移民,我不知道你是不是目标朝加拿大去,还是澳州?这两个国家我都有同学...

我们这里来了一个孩子，三岁多，哭了一天就不哭了，妈妈恒心很大，准备吸40次再休息。

当听说北京有一个家长不小心把压力一直升到2.5个大气压，连吸了80次，中间只休息过两周，然后孩子的进步大的不得了的时候比我还激动，跃跃欲试准备把我们的压力也调到2.5，相比而言，我倒有点害怕，但是我怀疑可能和我们的孩子神经阈值比正常人高有关系，所以大人只要2.2，也许我们的孩子要比大人的还要大，我们可能会去尝试。

如果要看，应该要看这个小孩的进步，因为他们从来没有吸过，也不怎么训练，对凯凯而言，太多的方法已经皮掉了，都不知道哪个是哪个了，所以那个孩子如果有进步了，我一定会写上来的。

我们暂时不移民，在凯爸爸未开金口以前，反正孩子不是他带，在国内或在国外，他是无所谓的。

amelia

下面引用由[U]xiongxiongli[/U]发表的内容：

凯凯现在的语言表达怎么样？凯凯的个头真是高，有人说不长心眼的孩子只会长个头，我女儿个子也是比较高的。

凯的语言估计快要被妹妹赶上了，妹妹会说很多单词了，凯只会说十个字以内的话，还是逼出来的。

凯向来只长个子不长心眼的，妹妹是又长个子又长心眼，出去没人相信她16个月都不到。

真是，总是拿凯和妹妹比。

谢谢你的鼓励，我看了，我们一起努力。

维尼爱妈妈

3岁的孩子压力太高肯定不行。要小心！

WANGZHIJIAN1

聪第一阶段的是单人纯氧仓，1.5的，做了40次。

这次做的是2.0的大仓已经做了20次，现在正在休息。我也感觉这次的效果比上次还好。

最近自己带玩具下楼，跟一群小朋友一起玩，而且主动的把玩具分给大家。

xiongxiongli

有个正常孩子真是幸福，诺诺真是可爱，虽然没有见过但是仿佛就在眼前，凯凯已经越来越好了，只要有进步就有希望。

饺子妈妈

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

我们这里来了一个孩子，三岁多，哭了一天就不哭了，妈妈恒心很大，准备吸40次再休息。

当听说北京有一个家长不小心把压力一直升到2.5个大气压，连吸了80次，中间只休息过两周，然后孩子的进...

我们在太原做高压庠和针灸，在这个医院的痒舱内也出过一例特列：一个自闭孩子，教数学老也学不会，妈妈每次进到舱内就不停的教他数学，总也没有成果，忽然有一天，也是在舱内，孩子开窍了，数学的加减忽然明白了，不管是两位数的三位数的，随便什么都很容易就说出答案，而且话也一下子多了，问什么都能回答你！他痒舱的压力只有1.0，从这个例子来看，我想孩子的个体差异关系，或是脑部原因不同关系，孩子最后治疗结果也不同！

amelia

摘录发表于2006-07-11 19:22:52 本人的帖子：


以下是凯凯的免疫力测试报告结果，所有的指标不是偏高就是偏低，请懂的朋友给与意见：

                   IgA IMMUNOGLOBULINS <25.1,标准为70-312，
                  IgG EPSTEIN-BARR VCR  661，标准小于100，
                  IgG 1  HERPES VIRUS 是453，标准是小于100，
                  IgG 2 HERPES VIRUS是145，标准是小于100,

                  NK CELL ACTIVITY 是9，标准是大于19，
                  CASEIN  IgG是28，标准是0-20，
                  METALLOTHIONEIN+MERCURY是47，标准是50-100，
                  IgG  RUBEOLA AB 是53，标准是100-650，
                  IgM  IMMUNOGLOBULINS是40.4，标准是56-352

  也许凯凯一直没有突破就是因为免疫力这一块出现了很大的问题，不知道解决了这个问题他会不会有大的突破，

然后是热心家长的回复：

发表: 2006-07-12 01:33:08 第246楼

我不是医生，以下信息仅供参考，请征求你的医生的意见。
抗病毒的药名VALACICLOVIR我是猜的，你再确认一下

免疫球蛋白        IgA<25.1,  标准为70-312
                  IgM=40.4， 标准是56-352  
伊波病毒          IgG=661，  标准小于100
单纯疱疹病毒 I型  IgG 1=453，标准是小于100
单纯疱疹病毒II型  IgG 2=145，标准是小于100
自然杀伤细胞活性  =9，       标准是大于19
酪蛋白            IgG=28，   标准是0-20
金屬硫蛋白+汞     =47，      标准是50-100
麻疹抗体(IgG?IgM?)=53，      标准是100-650

你可以发现有问题的大都是IgG.
当免疫系统的助手T细胞发现外来病毒或细菌等入侵时，它会发信号给B细胞，B细胞被激活后，一些释放出抗体，对抗入侵者，另一些转变为记忆B细胞，下次发现类似的入侵者，
这些记忆B细胞会产生主要为IgG的抗体，以对付入侵者。

因为这些记忆B细胞会随时间而减少或消失，所以可以这样理解：
   IgG偏高，表示以前被这种病毒感染过，或近期受到轻微感染。
   IgG非常高，表示近期感染过
   这里假设IgM正常，IgM是外来者入侵时马上出现的，随后会消失。
   如果IgM偏高，说明最近感染过。
  
解释：
免疫球蛋白        IgA<25.1,  标准为70-312
                  IgM=40.4， 标准是56-352  
    [项目名称]免疫球蛋白
    [临床意义]免疫球蛋白是一组具有抗体活性的蛋白质，主要存在于生物体血液、组织液和外分泌液中，是检查机体体液免疫功能的一项重要指标。人类的免疫球蛋白分为五类，即IgG、IgA、IgM、    IgD和IgE，其中IgD和IgE含量很低，故我们常规所测定的Ig主要为lgG、lgA、IgM三项。血清中免疫球蛋白异常，主要可分为三类：
    (1)几种不同的Ig水平增加：主要见于感染、肿瘤、自身免疫病、慢性活动性肝炎、肝硬化及淋巴瘤等。自身免疫病中，如系统性红斑狼疮(SLE)以IgG、IgA、IgM升高多见，类风湿性关节炎以      IgG、IgM升高多见。
    (2)单一的Ig水平增加：又称为“M”蛋白病，主要见于：
    (1)多发性骨髓瘤(MM)，表现为仅有某一种Ig异常增高，而其他种明显降低或维持正常。其中以IgG；型MM最常见，血清中lgG含量可高达70g／L，IgA型次之，IgD型较少见，IgE型最为罕见。
    (2)巨球蛋白血症，是产生IgM的浆细胞恶性增生，血清中IgM可高达20g／L以上。
   (3)一种或多种Ig水平减少：分为原发性或继发性的，前者属于遗传性，如瑞士丙种球蛋白缺乏症，选择性IgA、IgM缺乏症等。继发性缺损见于网状淋巴系统的恶性疾病、慢性淋巴细胞性白血病、    肾病综合征、大面积烧伤烫伤患者、长期大剂量使用免疫抑制剂或放射线照射所致。
    IgD升高主要见于lgD型MM。流行性出血热、过敏性哮喘、特应性皮炎患者IgD升高。妊娠末期、吸烟者中IgD也可出现生理性升高。
    IgE升高常见于超敏反应性疾病，如过敏性鼻炎、外源性哮喘、枯草热、慢性荨麻疹，以及寄生虫感染、急慢性肝炎、药物所致的间质性肺炎、支气管肺曲菌病、类风湿性关节炎和IgE型MM等。

伊波病毒 IgG=661，  标准小于100
    近期感染过伊波病毒， 关于伊波病毒，在这个主题下，我前面的帖子有解释过。

单纯疱疹病毒 I型  IgG 1=453，标准是小于100
单纯疱疹病毒II型  IgG 2=145，标准是小于100
    单纯疱疹病毒主要分 I 型和 II 型，一般认为单纯疱疹病毒 I 型主要感染腰以上部位，如咽扁桃体炎、角结膜炎及口唇疱疹等。而单纯疱疹病毒 II 型常感染腰以下部位.大多数成年人都可终生    有单纯疱疹病毒的 IgG 抗体。
    特异性抗体结果判定如下：
    1 ．单纯疱疹病毒的 IgG 和 lgM 抗体均为阳性，或者是 IgG 抗体滴度≥ 1 ： 512 ，表明有单纯疱疹病毒近期感染。
    2 ．单纯疱疹病毒的 lgG 和 IgM 抗体均为阴性，表明没有受过单纯疱疹病毒感染。
    3 ．单纯疱疹病毒的 IgG 抗体滴度 <1 ： 512 ， IgM 抗体为阴性，说明有过既往感染史。
    4 ．此外，如果单纯疱疹病毒 IgG 抗体滴度在双份血清中有 4 倍以上升高，那么无论 lgM 抗体是否为阳性，都是单纯疱疹病毒近期感染的指标。

    原发HSV-1感染引起的典型病变为牙龈口腔炎,最常见于婴儿及幼儿.症状包括烦躁不安,厌食,发热,牙龈红肿及口腔痛性溃疡.
    疱疹病毒属细胞内繁殖的DNA(脱氧核糖核酸) 病毒，感染后可潜伏在细胞内。当机体免疫能力减低或受到某些因素刺激时,才表现出来。

自然杀伤细胞活性=9，标准是大于19
    自然杀伤细胞是非特异性效应细胞，它不需要任何人帮忙或给信号，自己就可以主动识别和杀死入侵者，它的活性小，可能说明凯凯的免疫能力差。

酪蛋白 IgG=28，标准是0-20
    酪蛋白不用多说，表示凯凯前段时间吃过含奶的食物，他是应该禁食牛奶的，你可能禁得不彻底，或才开始禁食不久。

金屬硫蛋白+汞     =47，      标准是50-100
    Metallothionein 簡稱MT是一個amino acid sequence Cystein rich的蛋白質.
    MT的功能目前所知為解毒,可以用其內部的SH group抓住有害重金屬以包埋在蛋白質內側, 有8個SH group可以抓重金屬,現已知一個MT可抓7個Cd
    而其他的功能為負責細胞內金屬離子濃度的平衡, 當抗氧化分子, 都跟其富有SH group有關
   按饥饿的大脑的说法，自闭症的金屬硫蛋白偏低。 ？？？

麻疹抗体(IgG?IgM?)=53，      标准是100-650
    小儿出生后从母亲体内带来的麻疹抗体要到6~8月时才逐渐消失，而后注射麻疹疫苗诱导产生的抗体可持续11年以上，应该有一定量的抗体，不知道为什么会低。有可能是因为注射疫苗后没有产生    正确的免疫应答。

[ 这个贴子最后由ABC2XYZ在2006-7-12 3:20:42编辑过 ]   

amelia

翻出来是因为知道凯凯遭受病毒的侵害那么久时间了，我却太相信tim医生，只是服用了一年多的valtrex的药。如果不去想自闭症，只是当做单纯的感染病毒治疗，也许会有一个突破呢，可能我真的太傻了，准备在我们上海自己的医院下手找专家治疗病毒问题。

看着凯凯，很多东西怎么都教不进去，怎么能不相信他的大脑病了呢？看着诺诺，已经会说六个字了，阿姨诺诺嘘嘘，意思她要小便了，阿姨诺诺恩恩，她要大便了，我真的受不了，我已经不想在凯凯身上花心血了，拖垮了自己，拖累了妹妹，每天我带着情绪陪着他，没有一天不动手。

我还是想好好看看他的病，我觉得我走不下去了，他每天干尽坏事，现在连阿姨的时间都给了他好多，诺诺几乎没人带，因为诺诺特别的听话，懂事，在外面吃饭两个小时都可以不下桌子，不吵不闹，惊呆了一桌人，睡觉都不用哄，自己爬上小床就睡了，自己给自己哼哼小曲就睡了，我每天都为她骄傲和感动，却总也掩盖不了对凯凯的怨。

lovetiantian

Amelia 我真的很佩服你，3年前在杭州听课的时候见过你，开朗年轻时尚美貌的小妈咪。 这三年你一直在坚持， 尝试各种方法，真的非常了不起。 要坚持，不要放弃凯凯， 也许帮他把病毒水平控制好了，会有惊喜出现。

上天是公平的，给了一个有问题的孩子又附送了一个无比乖巧可爱的小闺女。 凯凯也好幸福， 有这么能干的妈妈，聪明的妹妹，有实力的爹爹。 4年前算命，那时还没有发现孩子有问题， 但是大师就告诉我说儿子脑子可能不好，但如果要再生一个就会是闺女，比起哥哥来会非常的聪明能干，不是一般的好。 可惜我们被这一个榨干了， 始终没有勇气再要一个，也担心有人会分享了对儿子的爱。 不知道怎么做才是对他最好。

当然我儿子现在的情况会要比凯凯目前的情况好很多， 但是我早就发现血常规指标里面中性粒细胞对比按照病情有区别。 刚出生到半岁，以及半岁到3岁还有3岁后的， 不一样。 在他半岁开始打过该死的疫苗后到3岁之间是不正常的， 指标偏高；3岁后趋于正常了后中性粒细胞比例值回归正常范围。 凯妈可以看一下，凯凯的血常规这个指标正常吗？ 一般大夫都说那个指标有偏差没有关系，但是我觉得那个指标虽然很简单， 但是和他的大脑情况有关联的。

黄花菜122

凯凯妈，我从05年开始一直在读你的帖子，你们和凯凯一起做了那么多的尝试，你的用心、忍耐和坚持经常让我很感动。
凯凯的进步有目共睹，想想原先你们在香港时候的情形吧，今天的他是不是上了很高的一个台阶了呢。这样的坚持，也许有一天，量变就成了质变。
这一条路走来有多么艰难，付出了这么多，至少在某一天，你可以说：我已经努力做过，我不后悔，也不愧疚。
诺诺是天赐给你的好孩子，好好享受和两个孩子一起成长的快乐时光吧：）

妮子

有了诺诺就有希望啊，那么乖巧聪明的孩子！对凯凯应该有更好的心态，不要再动手了，至少不能经常，这样对自己身体也不好。

其实不少孩子，就是祖辈带着，父母不管的。但是真的一学就会，举一反三。能力很强。说到底先天禀赋有差别，人和人材质相差太大。

xiongxiongli

我也觉可能是病毒侵害了凯凯的大脑，否则免疫球蛋白不会有那么多的值都不正常。

老虎娘

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

翻出来是因为知道凯凯遭受病毒的侵害那么久时间了，我却太相信tim医生，只是服用了一年多的valtrex的药。如果不去想自闭症，只是当做单纯的感染病毒治疗，也许会有一个突破呢，可能我真的太傻了，准备在我...

美姐，我们两家挺相似的，所以看你写的总是有共鸣。我们家也是把重心放在哥哥身上，妹妹常常丢一边。要是能把两个孩子融合起来，我们就轻松了，不会顾此失彼，只是这第一步关键啊，如何融合呢。

amelia

攒够了时间再写贴回帖吧。

先记录一下，昨天带凯凯去看电影了，从头看到尾，不知道他看懂了什么，反正没上厕所没踢前面椅子坚持到最后一共是80分钟，不过爆米花起的功劳可不是一般的大，从头到底他的嘴巴一直没停过。

记录并祝贺一下吧，凯生平看的第一场电影《麦兜响当当》

uumin

     凯凯妈妈：我是第二遍看你的帖子。看到你的努力和心路历程，我的眼泪真的很难控制，为你也为我自己。我的儿子也叫诺诺，三岁九个月。训练一个月了，语言进步很快，认知还可以，在机构里好像算较好一类的，但是和正常孩子的距离，看得见和看不见的，已经可以用鸿沟来形容！
     你和以琳上面的其他用心的爸爸妈妈是我的目标。可是我连初级的阶段还没有走过，自己的情绪有时会失控。今天晚饭后，一家人出去散步，都在等孩子爸爸，儿子开心地大声喊爸爸快点，很多次，爸爸却一声哎都没有给他。为了避免自己情绪失控，和老公吵架，只有常常上以琳。我把自己所有的条件列出来，结论是不能生第二个。祝福你，有了可爱的小女儿！

xiongxiongli

凯凯妈是非常不容易的，但是幸运的是有个这么好的女儿，羡慕。一直都很关注凯凯妈的帖子，希望有一天能看到凯凯和诺诺。祝福凯凯一家幸福，凯凯越来越好。

amelia

前一段时间因为他的不听话，自己的情绪问题，导致了凯一犯错误我就动手，这一个礼拜，我没动过手了，因为他又变乖了，很神奇啊，变来变去的。

中医说的胎毒就是西医的宫内感染吧，还是在服用中药，老头子给方子，但还是不肯解释治病的根据，感觉一头雾水，看过此方的人都觉得药太多，五十多味，但是凯的多动已经控制，也能学习一些知识。

一直在帮凯做艾灸的医生说凯应该是额叶和颞叶深处的红河和海马区域出现了问题，我认为应该和凯验过的病毒感染有关系吧。

在上海的瑞金医院传染科做了病毒测试，可惜只能做五种，等结果出来了看看，如果传染科有相应的方案，那么计划再去香港做一次免疫力测试，否则还不如不去。

daluobo

不知道凯凯身上试验过多少种医疗方法,可怜用心的妈妈,你是如何让凯凯服下那么多难喝的中药,还有那些死贵的不知名目的西药.
不知道你为凯凯做了多少次(名目繁多)的测试，就冲这点,就让人肃然起敬啊!
我是个很懒的人,基本不带孩子做什么评估和测试,也不再咨询所谓的医生和专家,我属于班门弄斧型,对孩子的训练完全凭感觉,外加上网看各种帖子,从中汲取一些所谓的灵感.不知道我这样走下去,会怎么样,我感觉自己还是缺乏科学系统的训练方案.所以常常上来取经,就怕自己走太多的弯路.

xiongxiongli

非常佩服凯凯妈妈，花了这么大的代价在凯凯身上，相信一定会有奇迹发生。可怜的凯凯这么小就天天在吃药，还有针灸一般孩子是受不了的，先苦后甜一定会好起来的。