以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: amelia
打印 上一主题 下一主题

共同度过的日子----凯凯的人生

[复制链接]
681#
发表于 2008-5-10 22:10:21 | 只看该作者

re:立方妈,瞧你的口气,好像已经60好几了。...

立方妈,瞧你的口气,好像已经60好几了。
有报道,74岁还被冠于“中青年科学家”呢。我判断,以琳上的所有妈妈们,都还是青少年呢!
回复

使用道具 举报

682#
发表于 2008-5-14 18:27:00 | 只看该作者

re:amelia 请问生第二个孩子前,医生都...

amelia 请问生第二个孩子前,医生都要求您做了那些检查
回复

使用道具 举报

683#
发表于 2008-5-26 12:41:39 | 只看该作者

re:阿美,你馋死我了!

阿美,你馋死我了!
回复

使用道具 举报

684#
 楼主| 发表于 2008-6-2 00:15:05 | 只看该作者

re:前天半夜,我去青岛把凯凯带回来,姑奶奶不...

前天半夜,我去青岛把凯凯带回来,姑奶奶不可能继续带下去,她有家身体也不好,没有合适的人陪着凯,诺诺太小,不适合离家,我一人不可能来回跑,所以我们只能选择回上海。

凯凯回来了三天,我整整想了三天,怎么也想不明白,到底如何去衡量一个孩子的进步,在以琳我去跟了一天的课,真的是听话多了,也确实有进步,可是回家他就像脱缰的野马,拉也拉不住,嗖的一下就跑没影了。眼睛不看人,给他上课就往桌子底下钻往地上躺你拉他他就和你对啦,力气大得不得了。在以琳这个环境里,他是进步了,很多人也看到了,可是在大环境里,他甚至没有以前好,那么久没有看到电梯,商店,超市,汽车,人流,他的表现那么另类,旁人都能看出来,那么你说他到底是进步了还是退步了?

我整整花了两天的时间陪着他,连诺诺都没抱过一下,到今天下午回金宝贝上游戏课,在那个熟悉的环境上着熟悉的课,他好像突然想起我是谁了,过来紧紧的抱住我,深深的看了我好几眼。从前天接他回来后,我的眼泪就老在眼眶里转啊转,特别难受,对他们来说,爸爸妈妈意味着什么,他们好像不明白,最让人难受的是,你对他再好他都不知道你对他的好,转个身就忘了你是谁。

我想他需要时间适应,我给他时间适应,没有了以琳,我要自己做一个好的老师,虽然我们家的教具比一个机构的教具还多,可是我真的没有怎么好好教他,这一次我一定要逼着自己好好教,看着他接近130的个子,奇怪的行为举止,飘渺的眼神,我越来越觉得自闭症的可怕,越来越觉得时间的紧迫了。弟弟的孩子(不到五岁)说,凯凯真是难为情来,这么大了也不会说话,我听的哭笑不得,小人精一个呀,不知道诺诺长大了会不会这么说凯凯。
回复

使用道具 举报

685#
 楼主| 发表于 2008-6-2 11:22:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]wc...

下面引用由[U]wcm[/U]发表的内容:

amelia 请问生第二个孩子前,医生都要求您做了那些检查



除了医院规定的检查,我没有做其他的检查,那时候的想法是听天由命,上帝不可能那么亏待我们的,那时候在青岛快生时才回到上海,实际上很多规定的检查都没有做过,想想我们在妈妈肚子里的时候不是也不做检查的吗?

不要想的太多,顺其自然吧!
回复

使用道具 举报

686#
 楼主| 发表于 2008-6-2 11:55:52 | 只看该作者

re:每一次凯凯离开一个地方去另外一个地方都会...

每一次凯凯离开一个地方去另外一个地方都会退步,以前在家时老师教的好好的去了杭州什么都不会了,然后杭州用了两个月的时间适应了,八个月以后回到上海,家教老师接触他发现他又什么都不会了,重新开始适应,然后去以琳上来状态也是非常差,等他非常听话了回到上海,发现他老毛病又犯了。

但是现在他不是不会了,他是认识这些卡片也是会做很多事情,可是他不做,不配合你,成天躺地上或床上,满屋子乱跑,带出去叫都叫不住,一会儿就跑没影了,目前我只能先培养感情和树立威信。

昨天去金宝贝上课时表现却很好,发现他的模仿力理解力都上去了,在以琳的七个月不是白呆的,但是除了上课时表现好,其他的时候他的表现不是一点点的差,那么我还能一个上午在家里教他吗,只能先试试看了。

怎么样安排他的时间,是我目前最痛苦的事情,目前的打算是上午自己教和去做高压氧,下午去机构两个小时,家教隔天来一次两个小时,余下的时间去金宝贝上一节游戏课,一节艺术课,一节音乐课,一周去两次游泳。周六周日带他出去玩。

今天下午准备去金宝贝上音乐课,里面的孩子都是两三岁的,反正我是脸皮厚到底了,我也不能一直把他关在家里,回到上海,这些问题我迟早要面对,因为我们不可能一直呆在以琳。

其实妈妈的情绪是造成孩子离开以琳的原因,如果在本地都有那么好的机构我想没有人会选择离开的。我也同样如此,那种孤单寂寞心灵上的折磨不是一般人能忍受,我想等诺诺大一点了我再回以琳的话我会快乐一点,也会有一点寄托,否则长期呆在那里没有忧郁症也会长忧郁症了。

我开始给凯凯恢复用药,看看反应如何。

诺诺目前有阿姨带着,为了凯凯,我只能如此。她开始认人了,会笑了,皮肤雪白雪白发着光,成天要吃的,胖的象头小猪,去体检头发浓黑浓黑,是里面最漂亮的一个。
回复

使用道具 举报

687#
发表于 2008-6-2 13:54:02 | 只看该作者

re:看到你又开始忙碌了,能体会你的痛,你的爱...

看到你又开始忙碌了,能体会你的痛,你的爱。我们走的路,没有人能说对与错,一切都是尽力而为。

现在你要把心分2半了,因为有了诺诺,带要诺诺也很重要哦!

祝福你!祝福凯凯和诺诺!
回复

使用道具 举报

688#
发表于 2008-6-2 21:14:30 | 只看该作者

re:我想请问一下amelia:那诺诺有没有接...

我想请问一下amelia:那诺诺有没有接种疫苗呢?
回复

使用道具 举报

689#
发表于 2008-6-3 00:02:05 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

690#
发表于 2008-6-3 10:48:02 | 只看该作者

re:amelia:好羡慕你有了宝贝千金!一直...

amelia:好羡慕你有了宝贝千金!一直在关注你的帖子,有个小小的建议,除了母乳,尝试给诺诺喝豆奶、或羊奶吧。总觉得现在的牛奶太吓人。愿凯凯诺诺都健康快乐地成长!
回复

使用道具 举报

691#
发表于 2008-6-7 09:39:26 | 只看该作者

re:凯回上海了,我丢了魂,下班后无所事事,心...

凯回上海了,我丢了魂,下班后无所事事,心里发誓再也不帮人带孩子。
和凯妈通电话,说凯回去一点都不听话,像条泥鳅。有一天爷爷、外婆加阿姨在家里控诉凯的罪状,没想到凯在旁边不停说:闭上嘴巴,闭上嘴巴。吓得一伙人不敢乱说。第二天家教来家里,也议论凯不听话,凯再来一次:闭上嘴巴,闭上嘴巴。
回复

使用道具 举报

692#
发表于 2008-6-7 18:17:52 | 只看该作者

re:我说怎么没看见凯凯,虽然没见过,但我相信...

我说怎么没看见凯凯,虽然没见过,但我相信,我能一眼认出来。
回复

使用道具 举报

693#
发表于 2008-6-7 23:42:11 | 只看该作者

re:凯凯妈,一定一定别当着孩子的面...

     凯凯妈,一定一定别当着孩子的面说他,他一定会知道的。
回复

使用道具 举报

694#
 楼主| 发表于 2008-6-9 11:35:55 | 只看该作者

re:凯凯回来的最初几天非常的难弄,不是往地上...

凯凯回来的最初几天非常的难弄,不是往地上躺就是满屋子乱跑,爷爷带他去公园抓都抓不住,还去抢人家东西,爷爷已经宣布不带了,他说我这身体就留着保命吧,外婆每天带他出去晃一圈,整个小区那么大,在我们家七楼都能听到外婆在叫,凯凯凯凯,我在楼上一看,只见凯凯的飞毛腿跑过马路,跑过草地,直奔另一幢有电梯的高楼,外婆在后面追,很多人驻足观看。

所以那天在一起控诉他的罪行,他竟然说嘴巴闭上嘴巴闭上嘴巴闭上,嘘,手还放在嘴巴那里嘘一下,把我们都吓坏了。
过了几天我和老师在那里说他,他又说了一次,嘴巴闭上嘴巴闭上嘴巴闭上,嘘,可是我让他重复说他就不说了。
我想了半天,应该是以琳的陈老师教的,每次陈老师要上课了,都会说,嘘,闭上嘴巴,然后开始给他上课的,他学会了。

这几天他好一点了,我感觉回家他很快乐,幸福的表情放在脸上,因为玩的地方多了,天天还有他喜欢的小车坐,我天天带他出去晃悠,小区里还有那么多的电梯让他痴迷,还有儿童乐园,还有可以给他扔石头的小河,在青岛,他是享受不到这些的,是实实在在被关起来控制起来了,在这里他有太多喜欢的事情可以做,哪个对,哪个错,哪个更适合他,现在连我自己也不知道,反正一给他上课他就打瞌睡,眼睛到处转,可是学过的东西他都没有忘。
回复

使用道具 举报

695#
 楼主| 发表于 2008-6-9 21:59:54 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小景...

下面引用由[U]小景[/U]发表的内容:

我想请问一下amelia:那诺诺有没有接种疫苗呢?


诺诺经接了两针了,上个月我其实拖了好几天,直到医院打电话才去接种的,到了那里疫苗卡已经盖好图章了我就在犹豫要不要打,那时不打是没人会知道的,但疫苗卡上会记录已经打过,这是一个自闭症家长教我的,可是我还是打了,这几天又要打针了,我真的很犹豫。

上次打好针诺诺就很吵,特别是第一个星期,之后又吵了两周,记得那时凯凯打下去一点反应也没有,连哭都不哭,就像没打一样,我们还到处炫耀呢,可小诺诺针一上去就哭得不行了,纳闷中。

多比较,也许还会有很多的不同。
回复

使用道具 举报

696#
 楼主| 发表于 2008-6-9 22:23:50 | 只看该作者

re:我去报了一个奥尔夫的音乐班,那里不是根据...

我去报了一个奥尔夫的音乐班,那里不是根据年龄而是根据程度来分班的,家长都可以陪同,再报了一个蒙氏的一对一的课程,用蒙氏的教具做一些有针对性的教学,已经告诉老师孩子是自闭症,老师很热情,很有耐心,这周开始课程,每周两次,每次50分钟。上海的早教资源还是很丰富的,只要你想,什么样的课程都能找到,当然,除了自闭症。

再也不去金宝贝了,全是小小孩甚至婴儿,凯凯的飞毛腿“刷”一会儿就要跑到前台去拿饼干,一会儿就要跑去拿饼干,怕我追,他就跑得飞快,一路上碰倒好几个小小孩,我都怕死了,道歉都来不及,还是闪把。

去高压氧原想让护工陪同,因为我还在哺乳期,不知道会不会影响诺诺,没想到故伎重演(哭闹加拳打脚踢),凯和护工都是一声汗,一口氧也没吸上,半个小时后凯凯胜利了,我们只能放他出来。

又去预约了一个台湾人开的感统课程,月底才能约到,去看看,到底怎么样。

下午已经每天去机构做100分钟的课程练习,可是他的时间还是很多,我不知道如何去填满,面对着他,我的心情太复杂,不知如何来描述,先静一静吧!
回复

使用道具 举报

697#
发表于 2008-6-10 00:46:32 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

698#
 楼主| 发表于 2008-6-17 12:02:26 | 只看该作者

re:整理了几张照片,除了诺诺的几张,其他都是...

整理了几张照片,除了诺诺的几张,其他都是在青岛拍的,大家可以看看诺诺还有越大越大越难弄的凯凯。


这几天,心力憔悴,每天睡眠严重不足,愤怒的时候想杀了凯的心都有。
回复

使用道具 举报

699#
发表于 2008-6-17 13:00:56 | 只看该作者

re:一对小天使。凯凯的笑太有杀伤力了。

一对小天使。
凯凯的笑太有杀伤力了。
回复

使用道具 举报

700#
发表于 2008-6-17 14:11:10 | 只看该作者

re:别吓唬我,出什么事情了吗?前两天通话不是...

别吓唬我,出什么事情了吗?前两天通话不是说凯适应一点了吗?
真担心。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-6 03:23

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表