以琳自闭症论坛

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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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521#
发表于 2007-12-5 00:22:05 | 只看该作者

re:怎么一下子这么悲观起来。我看凯凯很有潜力...

怎么一下子这么悲观起来。我看凯凯很有潜力,目前真的需要控制他的多动,以提高学习的效率,再就是创造机会让他出主动语言。而你的任务是保重自己,并不是非要你事必躬亲的。
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522#
发表于 2007-12-5 19:25:06 | 只看该作者

re:你很用心了,没有几个人像你一样,要保重身...

你很用心了,没有几个人像你一样,要保重身体,
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523#
发表于 2007-12-12 14:51:55 | 只看该作者

re:认识凯凯的时候他才两岁多,头顶上的头发实...

认识凯凯的时候他才两岁多,头顶上的头发实在是太引人注目,妈妈的漂亮也引人注目,忍不住都要多看几眼的母子二人,幸亏我是女的,要不人家一定会说我色。
两岁多的孩子没有语言,没有对视,不关注周围的环境,好像也意识不到来到了陌生环境,凭经验知道这确实是一个自闭症的孩子,不是爸爸妈妈多虑了,让我惊讶的是给他差别很小的对对碰,他能专注地观察,然后准确无误地分辩出来。难得有对某些东西有这么强的观察了分辨力的同龄孩子,很孩子妈妈说他很聪明啊,你要努力。
将近三年的时间里,几次见过凯凯,感觉他长高了,但是无论语言还是其他,没有太大的突破,但心里一直认定这是一个可以学东西的聪明孩子。
经常在网上遇见孩子妈妈,也经常询问孩子的情况,知道孩子去过圣爱,知道孩子开始排毒,知道孩子去高压氧舱,也知道孩子所接受的另外的一些训练,感叹其父母在其身上所付出的人民币,更感叹那漂亮的妈妈不辞劳苦东跑西颠,有时也以大姐的身份调侃他妈妈:别跑了,找一个地方定下来训练多好。或者在网上碰到的时候问:孩子在干什么?可不要让他自顾自玩哦。
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524#
发表于 2007-12-13 14:25:11 | 只看该作者

re:去香港买药,卖药的说有家长反应DMG服用...

去香港买药,卖药的说有家长反应DMG服用后有多动的,不知各位服用过的孩子有这种情况吗?
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525#
发表于 2007-12-13 18:37:23 | 只看该作者

re:凯凯妈妈终于带着凯凯来到了青岛,我再次见...

凯凯妈妈终于带着凯凯来到了青岛,我再次见到可爱的凯凯,真的长高了,那引人瞩目的一撮毛在高人的指点下被妈妈找人剪掉,留了一个很普通的头发,很是遗憾。凯凯已经会说话,但说的很吃力,没有太多的主动语言,站在那的时候那双脚在不停地动,稍不留神就跑远了,但妈妈厉声一叫他马上就回来。听妈妈和阿姨说,刚到以琳的时候,他很欺负人,一弄就往地上一趟,要么就往妈妈身上爬,妈妈已经有孕在身,感统室的老师发现妈妈是孕妇以后及时找了行政部,所以上感统课的时候总有老师上去帮一把,或者凯凯不听话躺地上的时候也有老师和家长帮忙,好在凯凯后来不再欺负阿姨了,其他的课也听话了很多。
我无法想象如此柔弱漂亮的妈妈怎么可以吃这么多的苦,看着她一天比一天大的肚子我都心惊肉跳,我真怕看到凯凯爬到她身上的样子,更怕看到凯凯差点踢到她肚子的情景,我想换作我,真的没有这样的勇气的。也不知道为什么实在是喜欢凯凯,我和他妈妈谈想上他家里去看看孩子的情况,如果方便我想深接触一下。
第一次走进凯凯家,没来得及和凯凯打招呼,他已经以飞快的速度爬上了暖气片,站到了一个柜子的后面,我好话说尽他也不下来,试图去抱他,才发现他的力气实在太大了,我根本不是他的对手。凯妈给我看凯搭的各种积木,真的好有创意,更认定这是一个聪明的孩子。
阿姨终于把凯凯抱下暖气片,我把他带进阿姨的房间,也是凯凯上课的地方,我和他面对面坐下,我还没有来得及发指令,他已经像泥鳅一样滑到地上,我越拉他他越使劲往后倒,很难想象这么个小孩竟然可以有这么大的力气,我终于把他拉起来了,没做两个动作他又躺下了,整个晚上我一直和他搏斗着,我出了一身的汗,我的自信也被他瓦解着。
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526#
发表于 2007-12-13 21:51:18 | 只看该作者

re:现在的凯凯简直是两年半前勤儿的翻版.勤儿...

现在的凯凯简直是两年半前勤儿的翻版.勤儿那时处于鹦鹉学舌阶段,会主动说两三个单词,喜欢说'裤子',不论干什么都会突然站起来说'裤子'.我和他做桌面学习,起码有一半以上的时间是在处理他行为问题:尖叫,躺在地上,摔椅子,扔铅笔,撕本子,跑开,砸门...那是家常便饭.勤儿爸爸在家时常常会受不了跑来问我,这样学习有什么用? 可勤儿也就是跟我能学进最多,半小时课能学进十分钟也能积少成多呀! 每个干预过勤儿的人都说他聪明有潜力,当然也不知有多少人跟我说过,如果他的潜力不能展现出来那又有什么用呢?勤儿不再躺在地上耍赖也只是今年的事,年初还常常在课室里离开座位爬到暖气片上.

对勤儿,肢体限制只能让他更抗拒,所以当他躺在地上耍赖时,我从来不去拉他.具体处理要根据当时的具体情况决定.一般我会很平静地叫他坐回到椅子上去,说话的时候面部没有任何表情,语调也是没有一丝起伏,有时还不可以看他的眼睛,我会看着椅子,用手点点椅子,我给他半分钟时间,然后我再重复我的要求.我尽量不被他影响情绪,但我会一直坚持我的要求直到他去执行.另外上课时要注意根据他当时的情绪和注意力去调整课程,勤儿在那个年纪是不能接受一丁点挫折的.

勤儿的问题还很多,可回想起两三年前的勤儿,进步还是相当大的呢!凯凯妈千万不要泄气哦!其实想想,那时的勤儿也就是通过这些方式和我们主动交流,凯凯大概也是如此吧.除了这些,他们还真没有能力用其他途径和我们进行交流.等他们各方面的能力都上去些,特别是等他们有了一定的表达交流能力,他们就不会把注意力都集中在这些耗精力而无用的事上头了.坚持就是胜利,他们这些小鬼头能有多大能耐,我们毕竟比他们多活了二三十年,还怕斗不过他们?!
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527#
发表于 2007-12-14 13:46:21 | 只看该作者

re:凯凯的妈妈要去上海做相关的检查,我就成了...

凯凯的妈妈要去上海做相关的检查,我就成了临时妈妈,和阿姨一起来带凯凯。
妈妈走前的两天,孩子情绪反常,从来不哭的他开始闹情绪,甚至大哭。妈妈在收拾行李,他一直盯着看,在妈妈往外走的时候,他特别安静坐在我膝盖上和妈妈再见。等上课的时候已经不闹情绪的他又开始要往地上躺,或者趴桌子上什么也不干,就因为把海苔分给阿姨吃了又哭起来,我总觉得孩子知道妈妈这两天不在他身边。我不停告诉他妈妈要去上海,妈妈要生小妹妹,他就不停地说妹妹,妹妹。
初次带他睡觉真的不习惯,小人的呼噜声还挺大的,我生怕他蹬被子,只要动一下我就赶紧摸摸被子被子是不是在身上,他很粘人,腿一定要搁在我肚子上才睡得踏实,还时不时双手搂着你的脖子。凯妈走前嘱咐半夜把孩子往地上一放,他就知道去厕所小便,到11点多我把他往地上一放,黑灯瞎火的他果真噔噔噔朝厕所跑去,我不放心尾随而去,果真一切很熟练。等我上完厕所出来,一摸床上没有孩子,吓得我不知他在哪里睡着了。打开灯才发现他卷上被子在另一头睡着了。到了2点左右,他又动来动去的,我怕他又有小便,就再把他往地上一放,他哭开了,阿姨也过来了,他把腿往我身上勾,我只好抱着他去厕所把尿,真是冤枉他了,不过还是给面子挤了几滴。早上凯迷迷糊糊搂着我,我把他叫醒了,他睁开眼发现不是他妈妈,立马放下手臂,直挺挺躺好,很矜持呢。我倒拍他马屁,才跟我玩,往我身上粘。我捏着他小屁股问这是什么,他答不上来,我提示了PI 音,他立马答PIZZA,笑晕了我。
临时妈妈的任务很艰巨,向凯妈保证:人在凯在,人不在凯也在!
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528#
发表于 2007-12-15 22:48:55 | 只看该作者

re:凯睡了,很香很甜,那小样让人怎么亲也不够...

凯睡了,很香很甜,那小样让人怎么亲也不够,我忍不住担心起自己,如果凯回上海我怎么办,我会不会因为思念而流泪?
今天的凯很听话。以琳的陈老师从中午就和一个孩子妈妈一起过来帮忙阿姨带凯凯,我下午一点多赶回来。正在上课的凯凯看我进去好像找到了撑腰的,要往地上躺,眼明手快的陈老师在他还没有得逞的时候已经控制住他了,他只好老老实实读卡片,那么努力地发每个音,有些音发不出来,会期待地看着我们,我们示范后他就努力地再发一次。陈老师已经给他教功能性的认知,很多卡片散放在桌子上,老师发出指指刷牙的,拍拍戴头上的,凯凯都顺利完成,我注意到他的眼睛在快速搜索桌上的卡片,反应很快,我向他伸出大拇指,他努力发出我真棒,别人听过去一定是我真胖。当陈老师和他做游戏,说了前面几个字,凯会盯着陈老师看,然后接上后面的词。陈老师说比起在圣爱的那个小凯凯,真的进步了很多。
凯凯很会玩,但我发现他根本不听从指令,更谈不上和人合作了。和凯妈妈聊了很多,大家都认定要从跟从指令上下功夫。每次他玩的时候我都加入进去,他不是推开我,就是快速爬到暖气片上,我试图打破他插积木的规律,他都快速插回原样,要么就拒绝。但很快我控制了他,他从跟着我一个一个做,到我做好很多让他照着做,甚至按图片来操作都很顺利,有时我们插了很漂亮的积木,我戴在头上去照镜子,凯也会过来和我一起照镜子。凯其实认很多东西,但知的不多,有时也不是很自信,有些猜的成分,我就教他多角度来认识一个物品,也尽量让他知道物品的用途,并尝试让他按不同的要求来分类,几个回合下来他好像明白很多,出错的概率少了很多。
凯最强的是配对,一桌子的卡片他能迅速配完,但我拿出一张卡片让他快速看一下再让他找相同的时候他就有困难了,而这必须是要训练的,这其实在训练有效的记忆。凯很快突破,哪怕我只出示卡片的一个小部分,他也能快速准确拿出。我就改成同时出两张,有困难,就降为两张卡片都拿手上,让他看着拿,他终于明白是要拿两张,再重新回来两张卡片一闪,让他凭记忆拿出,今天晚上都突破了,好开心啊。我又增加难度,改成让他听指令拿,因为凯是一个视觉优于听觉的孩子,好争气的凯,能拿两张了。
动作卡的认识速度再加快,已经可以以小朋友在干什么来提问了,有些让他用动作表现出来,凯真的好努力哦。
今天还和阿姨约定,这几天只要我们眼不瞎,手不折,就绝对不允许凯再爬上暖气片,就想和你那拗脾气斗一斗。
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529#
发表于 2007-12-16 22:37:38 | 只看该作者

re:今天和小王一起带凯凯上迈特好去玩,我算领...

今天和小王一起带凯凯上迈特好去玩,我算领教了凯凯的厉害。
一上出租车,凯凯就到处乱动,吓得我让小王紧紧攥住他,但我们两个都按不住他,在他妈妈车里为所欲为的凯凯根本不听管教,司机问我这孩子是不是有多动症,我说有点,司机也就理解了。
到了淘气堡里,凯凯旁若无人地玩着,我既怕他撞到比他小的,也更担心大的撞到他,跟着他在淘气堡里转悠,稍不留神就不见了,吓得我出一身汗,好不容易从一个筒式滑梯里找到他,带他去厕所,就因为是我打开我厕所门他非要重新关上再开一次,我不依,他大闹起来往地上躺,我浑身湿透才把他弄回淘气堡,他气的连果汁也不要喝,嚎啕大哭,再也不玩了,非要往门口冲重新去厕所,我也和他拗上了,把着门,也不管别人看我的目光。小王回来后我们带他回家,重新上了出租,他又在出租车里造反,司机很不高兴,说凯凯弄脏他他那雪白的座套,我赔着不是带凯回了家。出了电梯,他看见阿姨掏钥匙开门就冲了过去,看阿姨把门已经打开了,就又要玩重来一遍的把戏,我对小王说今天就不依他,还好,没有大闹,把鞋子和外套往地上一扔就想去玩,揪回来,让他物归原处,这下得罪他了,非要进厨房去拧水龙头,把他制服后又改成要躺进柜子里,我和小王就是不依,告诉他凡是不对的事情不会让他做的。到吃饭的时候,让他看着爱吃的表达我要吃饭了,并让他自己去洗手,并告诉他这顿饭必须老老实实坐在椅子上吃,凯凯竟然顺服了。
到了晚上,除了让他小便,就没有让他出过小王的屋,每一次想躺地上的动作都被制止了,到最后教他功能性配对的时候竟然非常配合,而且完成得让小王掉眼镜,直说孙猴子碰上如来佛了。
行为的规范真的比什么都重要,这是今天带凯凯的过程中我再一次的体会。
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530#
发表于 2007-12-18 21:07:17 | 只看该作者

re:昨天晚上光顾忙,忘了在11点的时候把凯凯...

昨天晚上光顾忙,忘了在11点的时候把凯凯尿,结果水漫金山了,本来凯都是可以自己下去小便的,这两天我心疼他都是抱着去把,这倒好,没人抱,干脆直接尿床上了。晚上只好把他塞阿姨被窝里,早上一顿忙活才把床收拾好。
这两天的严格管理初见成效,每个见凯的人都说凯进步了。晚上阿姨带他去加课,等我下班去换她的时候凯正在和杨老师练习传接球,一看我进去他可能觉得来救星了,从凳子上跳下来,我脸一沉说:上去!乖乖爬了上去传完100个球,然后进行桌面上的学习,再也不像前几天的泥鳅样,老老实实小手放好,小脚并拢,努力跟着老师发每个音,对颜色的辨别也非常好。最后的项目是动物的叫声,老师指着卡片问:它怎么叫?凯一脸茫然,我想他重来没有接受过这样的提问方式,提示后很快掌握了,不过他都只能叫两声的,如喵喵,汪汪,不能连叫三声。
凯有个很刻板的动作,那就是门必须由他打开,如果是别人打开他就一定要关上再重新开。今天下课时我和杨老师配合好,提前开了门,他冲过去要重新来一遍,我们坚决不让,告诉他别人已经打开了,就只要走出去就好,要是以往他非大闹不可,但今天僵持了几秒钟,也就几秒钟,他高高兴兴领着我的手下楼梯。中途又带他去看老师们排练圣诞节目,凯竟坐着看了十分钟,然后挨个老师道别离开教室,老师都笑说土匪怎么变成绅士了,我说法西斯的政策地下,谁敢当土匪?
回家的路上我让凯向碰到的每一个人表达我们现在要回家了,并要求凯一步一步抬起脚走,既不可以脚擦着地走,也不能一路蹦跳,更不可以刻板地走几步就一定要去踩一下马路沿子,我知道凯很痛苦地忍受着,但还是乖乖回到了家。现在尽量要他每一项要求都用语言来表达,不许耍赖,今天晚上是出奇地乖,玩具不乱扔,床上不乱跳,更不爬暖气片。带他去上课坐得端端正正的,中间试图离开座位,在我严厉的眼神下重新乖乖坐下。每次课题完成我都用各种方法奖励他,已经不需要食物了,和他玩游戏就可以,或者很享受我叫他:宝贝,他大声回答:哎!训练中途穿插了多次的游戏,是和 rdi有关的游戏,凯都兴奋地看着我的眼睛,是那样的期待和紧张并快乐。下课后我们三个闹成一团,凯的笑声穿彻云霄。开开心心去洗澡并和我道晚安。我说今天再尿床就打屁股,凯干脆答应:好的。
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531#
发表于 2007-12-18 23:06:24 | 只看该作者

re:kk的这位方MM可真是个高人.祝...

kk的这位方MM可真是个高人.

祝凯凯进步.


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横下一条心,一定要出线!
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532#
发表于 2007-12-19 21:14:46 | 只看该作者

re:谢谢老枪,只可惜我才疏学浅,没有太多的经...

谢谢老枪,只可惜我才疏学浅,没有太多的经验,凭感觉来吧。
昨晚和凯妈妈通电话,告诉她凯凯这两天的进步,人家毫不客气地说:说凯凯进步的人都是为了安慰你让你高兴高兴而说的,后来干脆不讲理地说:就算有进步也是我基础打得好啊。
晚上再次让凯凯笑晕。昨天我想起我带来一张面膜,小王让我贴完拉到,我说凯睡了,想让凯看看贴上面膜的滑稽样。今天加课回来后我贴上了面膜,凯凯倒不怕,哈哈大笑,但决不伸手摸。过了一会看到凯凯很奇怪地站在我的对面,邹着眉头看我,然后就伸出手摸自己的眉毛和鼻子,一遍一遍地摸,我们忍不住大笑起来。我想凯凯一定是在想这个人的眉毛和鼻子怎么不见了呢?
可能是这两天的禁食比妈妈在家的时候要严格吧,小王不给凯凯沾不能吃的东西,真的感觉他安静了很多。
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533#
发表于 2007-12-20 23:24:51 | 只看该作者

re:昨天晚上凯睡得很不老实,我稍微离他远点,...

昨天晚上凯睡得很不老实,我稍微离他远点,他就扭着身子找,2点多的时候竟然爬起来了,钻到我这边搂着我脖子睡,害得我都不敢动,心里倒是美美地想:凯是爱上我了吧。夺子计划成功!
早上凯更过分,干脆搂着我脖子坚决不穿衣服,小王说要实行强硬政策,我实在舍不得,就让小王拿了一些爆米花过来,好歹哄着穿上了衣服去吃饭。我以为没有问题了,躲进被窝装猫叫,没想到坏了,凯冲进卧室,掀开被子哈哈大笑,然后娴熟地爬上床,又搂紧了我脖子......
晚上我早点赶到以琳食堂,看到凯在吃饭,叫他竟然不理我,我想你妈还没到你就变节了?过了会因为阿姨不同意他去开门关门,凯生气了,竟然还是向我跑来,又是搂住了脖子,坚决不下去。嘴上甜甜地说着:我爱你!只是声调是2、3、4!,坐在旁边吃饭的老师们笑成一团,都来逗他。
晚上杨老师教凯拍球,凯的注意力不集中,总是不看球,拍着拍着还把手指勾起来拍。昨天就和杨老师讨论过,觉得凯的本体感有些差,因为他总是蹦跳着走路,喜欢别人紧紧握着手,这两天和我熟悉了,每天都要让我咬他手,不咬不行,杨老师建议周末再加点感统,让小王累一些,还是加吧。晚上的传接球加大了难度,凯完成得不错,没有逃避的意思。中途,凯妈推开门看着凯,凯的脸成了一朵花,那笑容是无法形容的灿烂,不过让我感动的是他竟然没有跳下凳子要妈妈抱,直到杨老师说去抱抱妈妈吧,他才飞过去。杨老师一说回来继续接球,凯马上就回来干活了。
我以为他再也不会要我了,因为我对他要求太严格了。没想到接球空隙,他还是会搂我脖子,并羞答答地看他妈妈,好像一下子长大了似的。
小凯,短短几天的相处让我觉得离不开你了,多么希望你妈妈添了小妹妹后,能把你借给我玩啊。但你妈妈今天晚上可是拒绝了我,她说她要想你的,所以要带你回上海。
我只能55555555555555
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534#
发表于 2007-12-21 05:55:13 | 只看该作者

re:亲妈要捍卫领土完整了.要是你前面不把凯凯...

亲妈要捍卫领土完整了.要是你前面不把凯凯写得那么好,他老妈就不会这么早来收回领土的,你要是写"这凯凯让我受不了了,亲妈快来啊!",那么他亲妈在上海就会多待些日子,血拼一下过过瘾.
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535#
发表于 2007-12-22 19:20:34 | 只看该作者

re:谢谢冯斑的高招,不过这招可能骗爸爸管用,...

谢谢冯斑的高招,不过这招可能骗爸爸管用,骗妈妈不管用。
以凯目前的认知水平,这个时候应该是他能出主动语言的好时机,关键是要给他机会并给与引导。
凯学说话的努力程度实在是感人,那么认真地发每一个音,尽管有时唾沫四射,但我觉得喷在我脸上的唾沫味道强过香奈尔5号。每天早上他赖在在床上,那可爱样真的不舍得把他拖出被窝的,就叫他说话,从我爱你,到喜欢你,到早上好,谢谢,不客气等等等。每当说到早上好的时候,凯很费劲,而且可能是自己对那发音不满意,总是还要努力再纠正一下,那唾沫星子喷得我不用洗脸,还定定看着我说:我真,他赶紧接棒,还要伸出手指对一对,那是以琳老师教他的。
最好笑的是发爆米花,因为他喜欢吃爆米花。他总说成:我要吃爆米--米夸。后来能发出花音了,我就在他说完一个米后轻轻捏一下他下巴,他就赶紧发出花了,不来两个米了,后来我不去捏他了,他就主动自己去捏,但还是爆出两个米来,他就急了,一说爆米花,他先帮我抬起手来,意思是你帮我捏一下啊,真是笑倒。
昨天开始教他说给你。上课的时候发指令让他把某某东西给某某,并要看着对方说给你,几个回合就说得非常好,和小王说了一定要泛化到平时的生活中去。
凯还没有分享的概念。他爱吃的东西是坚决不给别人吃的,那天让他分海苔给小王吃,他掰开人家嘴找了半天非要要回来,昨天让他分爆米花也是坚决不干,还要努力哦。
今天以琳演节目,凯老老实实坐着看完了节目,还知道拍手欢迎人家上台呢。
努力哦,小凯,多么希望你早日成为今天表演压轴戏的哥哥姐姐啊。
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536#
发表于 2007-12-24 12:12:37 | 只看该作者

re:这些日子一直在想凯的事情,以我对凯的观察...

这些日子一直在想凯的事情,以我对凯的观察,他的各方面应该比现在的状态好,到底是什么阻碍了他的发展?
第一是多动。凯实在太多动,这和自闭症本身有关,也和那些排毒药有关,据凯妈和小王的观察和禁食也有关。
第二是刻板。凯很刻板很固执,积木掉地上上别人捡起来不行,他非扔地上自己再来一遍,有些门他一定要去摸一下,水龙头也一定要开一下关掉。
第三是兴趣狭窄。凯有他自己感兴趣的东西,比如搭积木,拼图等,但过分专注和不可以改变,而对老师和家长的引导经常是听而不闻,反而觉得是你大乱了他的生活,侵犯了他的人权,甚至引发他躺地上抗议。
从上面3条来看,为了控制多动家里可做的是控制饮食,同时要调整排毒的药,如果无效应该考虑停掉这些排毒的药物。对于他的刻板我倒觉得可以用来激发他主动语言的机会,因为我试验了几次都是成功的,大家都皆大欢喜。而针对兴趣,是最需要花时间的地方。我想大人真的要做到让凯没有个人时间,把他所有的活动都转成有意义的活动,我想这么多天我也有太多成功的时候,想到这些的时候人我很兴奋,因为他其实是可以引导和被改变的。
已经和小王讨论,每一次凯要去重复进行一件事情的时候,都让他表达要干什么,然后带他去,一边进行一边说,凯很快自我满足情绪饱满地去训练,所以以他的刻板作为契机是目前最好的两全之策,同时也相信随着凯表达力、理解力的提高,兴趣面的扩大,那些所谓的行为问题都可以过去的。问题是目前大家对凯的照顾太过周到,剥夺了很多他可以自己努力的机会,这是大人们最需要修正的地方,要爱凯,但要知道该怎么样爱他。
第三个方面是大人们最需要下功夫的地方,要观察凯是怎么玩的,然后参与进去再改变他的方法,地板时光的理论在这一点上对凯特别管用。我带他的这段时间从他坚决不让我碰他东西,到我们可以一起玩,到我的玩法对他的影响让我对凯有很大的信心,当然也要融合RDI,我觉得这半个月凯对人的有效兴趣增加了很多。
目前我们真的要创造机会给凯啊。
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537#
 楼主| 发表于 2007-12-25 22:12:11 | 只看该作者

re:上两周先是回上海检查身体,然后从上海飞香...

上两周先是回上海检查身体,然后从上海飞香港给凯拿了半年的药,再回上海,第二天回青岛,忙了一周匆匆赶回,看到临时妈妈把凯带的那么好真是欣慰,只是我不是一个善于表达的人,所以所有的感激都放在心中了,自己的家人都不会那么的去照顾和爱一个自闭症的孩子,而一个不是自己家人的人能那样的去爱凯凯,你说我怎么能不感动!

我记得每次我妈妈看到凯凯,虽然我妈妈也很爱凯凯,可是她每次都会说,妹妹怎么怎么样,妹妹怎么怎么好(妹妹是我弟弟的孩子),凯凯怎么办,然后长叹一口气,没得救了,每次都搞得凯爸不高兴,凯爸虽然没时间管儿子,可心底里是非常的爱着儿子,中年得子,又如何不爱,又如何听得别人说自己的孩子不好,哪怕是自己的岳母,所以有人这样的爱着我的自闭症儿子,没有任何的挑剔和抱怨,我们又如何不感动!

其实凯的排毒药早就停了,因为所有的化验都显示他的身体内各项元素都正常,而现在在吃的ALA严格意义上并不算一种排毒药,它既不是处方药也不需要经常去验肝功能及肾功能,它是一种抗氧化劑 ,可通过脑血管障碍帮助排除脑中重金属 。

我上绿芽园查了一下ALA的功能,因为Tim又开了三个月的ALA,我要对关心凯凯的人有个交待,并不是我在乱用药物。而所有不是医生开的我自己定的药,我已经全部停用,B12的针,我又拿回来了半年的量,每两天一针,算下来已经打了两年零8个月了,而凯凯的眼神和神态,不论是家长还是老师,都反映非常的好,非常的灵活。


以下是ALA的介绍:
硫辛酸Lipoic Acid(ALA)
被稱為「萬能抗氧化劑」的辛硫酸最近才出現在健康食品的架上。它是一種由人體自然產生、類似維他命的物質,能協助人體抵抗自由基的攻擊,而且角色十分獨特。它並在歐洲被廣泛用來治療糖尿病。人一上年紀,體內所製造的硫辛酸就不足,因此有必要服用其補充劑。
加州大學柏克萊分校薄膜生物能量學小組的領導人、也是全球聞名的科學家派克博士(Dr.Lester Packer)是世界頂尖的硫辛酸和抗氧化劑權威。他發現辛酸不像別的抗氧化劑在體內只有一項特定的任務,它具有「自由體」的身份,能在其他抗氧化劑短缺時為之「代打」;也就是說,如果您體內缺乏維化命E或C,硫辛酸將暫時接手它們的工作。而且硫酸還能大大增強維他命C和E的作用。

派克博士在實驗室裏做了一項很引人注意的研究:他給三組12週大的老鼠不同的食物,第一組吃正常的食物,第二組吃缺乏維他命E的食物,第三組也吃缺之維他命E的食物但又另外補充硫辛酸。結果發現第一組的老鼠發育正常,而第二組的老鼠(缺乏維他命E、又沒服用硫辛酸)得了嚴重的消耗性症候?,而且逐漸衰弱。也無維他命E缺乏症的徵兆。由此可見,硫辛酸讓它們免受維他命E缺乏症的傷害。

二十多年以前,美國國立健康機構的醫學博士柏克森(Burton Berkson)發現硫辛酸可治癒因食用含劇毒血色葷所引起的致命性肝疾。血色葷會促進毒性自由基的形成來迅速破壞肝細胞。百分之六十至九十吃了這種危險葷類的人會死亡。然而科學家卻發現硫辛酸可救治這些病人。

硫辛酸最重要的功能是平衡血糖高度。血糖過高是許多中老年人常見的毛病,因為他們的身體產生了胰島素抗拒性(又稱為第二型糖尿病),約一千六百萬名的美國人罹患此疾。胰島素是一種荷爾蒙,專門幫助分解糖份,使之可為體內細胞所用。對胰島素產生抗拒的人,血糖的含量會高於正常量,日久之後,這高含量的血糖就會造成嚴重的健康問題。例如動脈硬化、神經損傷及失明。歐洲人幾十年來成功地使用硫辛酸來預防胰島素抗拒性及別種糖尿病引起的併發症,而美國人仍無視於它的存在。

近來已有健身者發掘了硫辛酸的神奇功效。當您在運動的時候,身體會需要更多的氧氣來製造量;而使用的氧氣愈多,愈可能產生自由基。自由基則會引起激烈運動後常見的肌肉痠痛僵硬感。做健身運動的人告訢我說,自從他們服用硫辛酸之後,隔天就不再感覺像以前那樣痠痛不舒服了。

派克博士的實驗室最近又傳來另一個好消息:研究人員發現硫辛酸能夠完全修復動物中風(腦部欠缺血血液供給)後引起的身體損傷。對人類來說,中風不僅是頭號死因之一,而且會造成嚴重的腦部傷害,使得患者癱瘓。至今人類還找不到中風的治療藥物。如果硫辛酸在人體的功效像在動物身上的一樣好,那麼它就可以幫助治療中風,減輕它所帶來的傷害。

可能功效

防止自由基造成破壞

預防糖尿病引起的嚴重併發症

增進運動能力

可能是腦中風的輔助性藥
  硫辛酸( ALA )- 终极的抗氧化剂

α 硫辛酸( ALA )- 终极的抗氧化剂
1951 年,研究人员即在人体内多种酵素系统中首次发现 ALA 成份的存在。然而,一直到 1998 年,研究人员才惊悉 ALA 亦是超强功效的抗氧化剂,并被认为具有预防和治疗健康问题的潜能。
伯克来加利福尼亚大学分子及细胞生物部的Dr. Lester Packer 教授是世界上数一数二的抗氧化剂研究权威,亦是研究 α 硫辛酸的最前线人物之一。他指出,理想的抗氧化剂必须具备以下的生物化学特点:

1.     能抑制各种不同的氧化物
2.     能轻易地被吸收和具备生物药效
3.     无所不在:组织、细胞、细胞外体液、细胞内体
液、各种黏膜等。
4.     与其它抗氧化剂相互辅助
5.     螯合游离的金属离子
6.     对基因表现产生正面效应
α 硫辛酸和双氢硫辛酸( α 硫辛酸的还原形态)具备以上所述的特点。 α 硫辛酸被称为万能抗氧化剂的一个基本原因是它能够在细胞的水质和脂质部位发挥作用。 ALA 能够保护所有细胞因为它能够剿灭在细胞膜形成的脂溶性游离基,以及构成细胞主体之水溶性细胞成份里的游离基。

α 硫辛酸能够抑制多种自由基:例如单氧、超氧化物、过氧化氢、羻基物和高度危险的过氧亚硝酸盐。其中过氧亚硝酸盐是导致动脉粥样硬化(动脉硬化)、肺病及神经失调症,以及诱发慢性炎症,如关节炎和肠炎的主因之一。
α 硫辛酸( ALA )对促进良好健康所扮演的角色 。

预防白内障
白内障与眼睛内晶状体的抗氧化剂活动减少有关,而α硫辛酸则能 更新多种重要的晶状体抗氧化剂,如维他命 E 、维他命 C 和榖胱甘太。

增强记忆力
脑力将随着年龄老化而逐渐衰退,其中又以短期记忆力衰退为最常见的症状。这与自由基的破坏有关, ALA 能够预防自由基对脑细胞的破坏来保护你的脑力。

保护肝脏
造成肝脏中毒的毒物多达数百种,包括服用大量的醋氨酚(解热镇痛药)、酒精、工业化学物和真菌毒素(如黄曲霉毒素)。这些毒素可成为自由基或转化成自由基,导致细胞死亡。 α 硫辛酸是超强功效的自由基清除剂,它能抑制破坏性自由基,保护肝脏细胞免受毒素侵害。

ALA 的另一项优点是能帮助葡萄糖进入受损的细胞。它能提供生产能量所需的燃料,这些能量可用来提高受损肝脏所需的细胞分裂。
α 硫辛酸( ALA )、 γ 亚麻酸( GLA )和生物素 对高血糖水平症状的作用
糖尿病-自由基、糖基过程及糖尿病并发症
ALA 帮助肌肉细胞改善对葡萄糖的使用率。通过刺激葡萄糖传送体从细胞内部移动到细胞膜,肌肉细胞对葡萄糖的摄取率提高,进而能够生产更多的能量及肌肉的复元率更高。补充 ALA 将能促使肌肉组织生产更多的能量及减少身体的脂肪贮存量。这不仅对糖尿病患者,对一般的普通人士也大有裨益。

ALA - 提高能量和贮存更少脂肪
ALA 帮助肌肉细胞改善对葡萄糖的使用率。通过刺激葡萄糖传送体从细胞内部移动到细胞膜,肌肉细胞对葡萄糖的摄取率提高,进而能够生产更多的能量及肌肉的复元率更高。补充 ALA 将能促使肌肉组织生产更多的能量及减少身体的脂肪贮存量。这不仅对糖尿病患者,对一般的普通人士也大有裨益。

ALA -减少神经受损
在德国,利用 ALA 来控制糖尿病所引起的末梢神经病变(神经受损)已逾 30 年的历史。在服用高剂量的 ALA ( 每天 200 毫克至 600 毫克)后,病人的症状有明显的改善。
ALA 可以直接中和及消灭神经组织的自由基。 ALA 能够促进细胞内的榖胱甘太提高至一个相当明显的水平,进而间接地预防自由基的破坏。

ALA 和眼睛
眼睛对氧化破坏(自由基破坏)极为敏感。过量的自由基破坏被认为是导致人们罹患视网膜黄斑变性( AMD )的原因。 ALA 帮助活化重要的抗氧化剂如维他命 C 、 E ,和榖胱甘太。
LIPOGEL®- LA 还含有其它 2 种营养素:
生物素和 γ 亚麻酸,这两种加上 ALA ,能够在预防及处理高血糖水平的并发症上给予极大的帮助。
生物素-使血糖水平更低
生物素是水溶性 B 族维他命。作为辅酵素,它能协助于脂肪酸和碳水化合物的氧化过程及制造脂肪酸。
补充生物素能够加强胰岛素的敏感性及增加葡萄糖激酵素的活动。葡萄糖激酵素是负责肝脏使用葡萄糖时第一个程序的酵素。所以,在饮食中补充生物素有助降低血糖水平。
通过生物素依赖乙先辅酵素 CoA 及pyruvate carboxylase ,生物素能对血糖水平发挥稳定作用。
γ 亚麻酸 ( GLA )

许多研究人员认为,神经(神经微循环)缺少血液输送及氧气供应是导致神经病变的原因。各种有关 γ 亚麻酸的研究显示,它能增加糖尿病患者身上神经的血液输送量,因此能对糖尿病患者的神经病变带来正面的护理效果-帮助避免并发症,如神经功能丧失、溃疡、坏疽及截肢,还有其它 严重并发症。







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538#
 楼主| 发表于 2007-12-25 22:57:45 | 只看该作者

re:在上海的时候,我疲于奔命,上午在幼儿园陪...

在上海的时候,我疲于奔命,上午在幼儿园陪读,中午去另外一个幼儿园闪卡,下午家教上门两个小时,有时家教上完课我还要带他去金宝贝上大课,而所有的这一切都是我必须在,我是司机加保姆加妈妈的角色,晚上回来我已经没有任何兴趣看到他,扔给爷爷奶奶我就出去了,所以说我并不是一个称职的老师,我自己几乎都不教他。

在以琳我们终于安定下来了,晚上我也没有机会出去玩了,因为没有朋友又大个肚子,我也可以自己教他一点东西了,我发现只要我教他他就特别安静,就像我陪他上课他就特别安静一样,记得在上海的最后一个月,因为幼儿园的隔壁在装修,我送他过去就走了,可是没有一节课是能安静上下来,爷爷带着他老腰都快闪了,走的时候老师长叹一口气,终于走了,所以现在也只能靠时间,熟悉的人他就会服她的管,记得阿姨有一天终于征服他的时候,说了真心话,凯凯,我现在好喜欢你啊,以前我都不想带你了。

这两天我发现他的眼神越来越好了,有一天两个老师轮流和他说话,他看着和他讲话的老师,换了一个老师和他说话,他马上把眼睛移过去听另外一个老师讲,而且好像全部听懂了,在家和他说话,他也是马上就看着你并且同步完成你告诉他的日常生活的事情。

楼梯口,那么多家长和老师,我说凯凯问张老师好,他的头转过去,在来来往往那么多人中马上找到一张对着他的笑脸,说道张老师好,当然他的中文说的就和老外一样,三个第一声一个第四声结束。

这两天,我开着电视,突然发现他开始对电视感兴趣了,他以前从来不看电视,要看只看天线宝宝,电视开着与没开着对他来说都是一样的,可是上周日开始突然在玩玩具的时候他会停下来看着电视,或者索性坐在沙发上看,今天中午,他从小房间读好卡片出来,一个人坐在沙发上看电视,小王阿姨说你快看,他在看电视呢,我从厕所里出来偷偷的看了他一眼,看得可认真呢,还翘着腿,我在厕所门口偷笑,他马上看了我一眼,对我笑了笑,没理我,继续看呢!

我上两周走的那几天他就开始有酵母菌的问题,刻板的行为又出现,这几天用了一些TIM配的抗酵母菌的药物,刻板行为已经减少今天几乎没发现,而即使当他要去做某些他一定要去做的事情时,只要我声音一响,他就立马回来或不做,问他,妈妈怎么啦,他会说,生气了。

目前要解决的主要问题是,如何让他能听每一个人的话。
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539#
发表于 2007-12-26 18:17:13 | 只看该作者

re:我这个临时妈妈实在是太喜欢凯了,希望凯凯...

我这个临时妈妈实在是太喜欢凯了,希望凯凯妈妈对我没有夺子之恨就好。
凯的眼神真的是越来要好,与人的互动也开始了,这些真的是好苗头。
这两天我不过去了,凯妈和小王辛苦一些给他上课,一定要掌控他的时间。在他非要做某件事情的时候,就利用这件事情让他学习表达,希望他能把日常用语都会用语言来主动表达,不要非拗着不让他干,慢慢来改变。
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540#
发表于 2007-12-28 03:28:53 | 只看该作者

加油!!!!

坚持住!我也是上海的家长,在以琳也报了名。

我还有有那么多和你一样的妈妈以后也会陪你走!我们一起加油,宝宝们一定会好起来!!
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