共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

  前几天写了两个帖子，被黑客黑以琳网的时候一起黑掉了，真是郁闷！

  高压氧已做完40次，最大的进步是睡眠和饮食的改善，能吃能睡，入睡快，睡得安稳，以前需一到两个小时才能入睡，现在是十分钟到半个小时，可以一觉到天亮，只是我们这里的高压氧需150元一次，花费比较贵。

  Actos已服用两个月，未见不良反应，高小姐说可以继续服用，又给我寄来两个月的量，可以见到的进步是互动观念开始增强，当你和他玩的时候，他开始笑嘻嘻的和你一起玩，这点我们的家教也有反映，金宝贝（一个亲子中心）的老师也这样反映。

  重新开始仿说，可以跟着爷爷奶奶仿说了，以前只会跟着老师和妈妈仿说，换了别人他就不太会或者说不愿意搭理你。

  从2006年12月9日起重新排毒，采用andy的方案四轮，因为深夜不愿吃药以失败告终，而后采用dan的方案四轮,再服用三到四轮后送尿液，因为我认为，太频繁的送尿液除了浪费钱以外无多大的用处，该排的还是要排下去，高小姐在回复我的邮件中说tim同意用杠塞的的dmsa代替口服的dmsa，下月送尿样时一并拿。

   两年前与我一起去香港看病的一个孩子那时也在儿童医院注射脑活素与恩经复，今日的他已经很好了，只是他的妈妈还不满足，在幼儿园与别的孩子还是有一些差距，可是如果凯能像他那样，那我就满足了，所以我在后悔，为什么我在他两岁多的时候不去用，用了也许他会比现在好多了，最起码会说点什么了吧，所以我现在要抓紧时间，把该用的全用上。

   


  

amelia

  不要说我不抓紧训练，看了那么多自闭症孩子，深深的知道每一个孩子都是不一样的，有的孩子是可以学进去的，有的孩子是怎么教都学不进去的，为什么，因为他们的大脑肯定出现了问题，可是我们怎么办，我们不是科学家，我们仰天长叹，我们束手无策，所以训练就是一种学习，因为他们不会像别的孩子一样用眼睛去学，用鼻子去学，用头发去学，用身体的每一个器官去学，所以我们只能用着这特殊的训练方式让他们去学，去学，不停的学，不停的学，不学就会遗忘，学了一千遍，忘了999遍，剩下一遍，那就是成功。

   每周四节，每次2小时，这是凯凯的个训时间，我想让家教再加，可是她没有时间，我自己也在教他，在目前的上海，我只能这么做，因为上海不是青岛，不是北京，不是香港，更不是新加坡，上海自闭症的教育，才刚刚起步!

  以为三月可以上半天正常幼儿园，没想到园长以再过几周再入园敷衍了过去，害得我白白把上午的时间都腾了出来，没关系，我还经得起打击，只是再一次体会自闭儿童的艰难，还好，亲子课我们一直在上，正常的孩子我们也一直在接触，老师也感觉凯凯除了没有想象力和理解力，不能用语言表达，一节课在妈妈的辅助下也能跟下来。只是我们接触的孩子越来越小，因为大的孩子都去幼儿园了，想当初和凯一起上课的妈妈已带着第二胎来上亲子课了，见到我，很是纳闷，怎么还是凯凯，怎么还在这里，怎么没再生一个，一个我都已经快累死了，从容颜到神态，无比憔悴，两个还怎么带，万一来的还是一个自闭症，估计那时就带着两个小自闭跳黄浦江了，我真的希望我还能再坚持几年，只是信念与信心，与现实相比，更显得苍白无力！

   

浩浩爸

我们服用Actors也已一个多月了，语言上自言自语多了一些，有时问他一个问题，他能回答好多音，但是听不懂，都是一些无意义的。老师说可能是有交流和表达的意愿，但是还不会表达，可能这是真的。交往上也有进步，有时能主动找爸爸、妈妈或姥爷发起一些他非常愿意做的游戏，并且在玩的时候非常高兴。上个星期机构重新开学，经过测试，浩浩被调进了大班，或许有些进步我们家长也还没有仔细观察到，看样子还需要更加用心。排毒已停了近四个月，打算五月初再给他测一次尿，看看有没有必要继续排毒。进步一直有，但感觉还是太慢，或许这种急切的心情对训练是不利的，但是想要不着急也确实有点难，有时又觉着他应该将来没问题的，其实想那么多真的也没什么用，踏踏实实地做好教育和训练吧，曙光就在前头。

amelia

  上星期去儿童医院，那里的张医生给我们开了20支恩经复-鼠神经生长因子，厦门生产的，隔天打一针，打完40针休息1个月，234元一针。开了一个脑彩超（TCD）单子，做出来如果脑血流快，那么就去做体外反搏，同时吊脑活素的针，效果会更好，但是脑活素会诱发癫痫，虽然我们没有癫痫，但还是要做一个脑电图。

  张医生说孩子在2到3岁的时候是一个治疗的黄金时间，既然你那么早就知道你为什么不早点来，她说人人都说自闭症是不可治疗的，可是只要是对孩子没有伤害的都可以去试一试，她说她们治疗三年下来，不同的孩子都有不同的进步，我告诉她我也在香港给孩子做生物疗法，她认为两边都可以进行，不反对我在香港治疗，她说医学就是在不断的尝试中才进步的，都说自闭症是没有办法的，那么难道我们就放弃了吗？

   不去管这种疗法是否有用，最起码这个医生，比我见到的其他医生更开明更让我感到舒服。

   因为去不了幼儿园，我又给凯凯报了奥尔福音乐课程，跟的是2-3岁的一组孩子，他们没有家长陪，我们是由我陪的，那些孩子呀，连五线谱都会了，我2000年离开学校的时候给小学部一二年级的孩子上过的唱游课的内容，他们已经在上了，现在的孩子，一个比一个聪明，看到他们上课，你会害怕，你会打冷战，我们的孩子，该这么办呀！

青雨

打这些针,有用么?...我记得以前有贴子曾讨论过的...

ksoft

感谢你把凯凯的治疗情况与大家共享，我打算近期去趟北京协和医院给儿子做化验。
祝星星们早日康复。

amelia

   这三周来，凯凯有很大的进步，终于不退步，平稳的向前走了。从杭州回来，他把学得都还给老师了，我们笑称，因为他以为他毕业了，所以全忘了。但是这几周，不知道是Actos起作用了，还是恩经复有用了，还是训练力度加大的原因，还是自个儿长脑子了，他的变化真得让我们挺欣慰的。

  恩经复已打完12针，打到第六第七针的时候，他极度兴奋，兴奋得不知道怎么表达好，恨不得把我的头发全都咬下来，我停了两天，然后三天一针打了一次，后来就好了，这种现象在他的服药历史中是没有出现过的。

   两周前给他上课的时候老师感觉他的注意力开始回来了，眼神不再涣散，桌子上有20张卡片，让老师最高兴的是老师只发了一遍指令，不再重复，他的眼睛在20张卡片上找了一圈，在相隔了五六秒甚至10秒钟以后他还记得老师发过的的指令。老师说，这是他最大的进步，其实10几张卡片他以前也会拿，可惜后来就退步了，现在也许是他重新适应老师了。看着卡片，他可以艰难的口词含糊不清的叫出名字，局限于几张卡片。

    可以听懂我发的所有指令并自己完成，比如凯凯脱衣服，穿袜子，穿鞋子，可以拿着钥匙自己开门，自己吃饭，只是搞得一塌糊涂，在听音乐时他想走的时侯会自己提着那个装有cd的包到处走，听到你说去小便时会自己脱裤子自己小便自己冲水，他的能力无形中提高了很多。

    眼神又好了很多，今天在金宝贝上课,他和小朋友一样俯卧在地上做运动时，笑眯眯的一直盯着老师看，把老师高兴死了，因为我们在里面混了三年了，所有的老师都认识他，知道他的情况，也特别关照他。

    我问爱好的张庆长老师，他说只要是他以前没有的现在出现了的现象，就意味着他进步了，因为我发现他有恐惧感了，那天他在开门时，电梯的灯暗了，他紧张的看了一眼灯，钥匙拼命的转，门开了，他把我拉进去，嘭的把门关上，脸上很恐惧的样子，我说妈妈躲起来了，我就往房间跑，他就大叫又像哭又像笑，从此记住了躲这个字，我一说他就紧紧的抱住我，咯咯咯的笑，现在我经常和他玩这个游戏，他会跑来找我。

    在做坏事的时候只要听到我过来了，我还没说话就紧张的看着我，我假装生气，他会过来抱着我的大腿。

amelia

   在小区散步的时候，总有好心人会问，怎么不去上幼儿园啊，因为我们长得实在太高了，一看就该上幼儿园了，我不知道怎么回答人家，难道和人家说我们的孩子是自闭症上不了学，我没有罗意妈妈的勇气，当然如果人家看出来了我也不会否认的。

   终于下了决心一定要找一个幼儿园，上次那个幼儿园从1月拖到过好年，过好年拖到3月，现在又说4月通知我们，通知我们我们也不去了.我托人又找了一家，见到了院长，非常优秀的一个院长，去过国外的特殊学校参观过，亲戚的孩子也有一个自闭症，上来给我上了一课，从感统失调说到行为异常，从蒙特梭利教学法适合自闭症孩子说到一对一的重复教学方式，我没有告诉她这叫aba，最后还借了我一本自闭症的书给我看，把我搞得一楞一愣的。

   她说他们曾经接过一个自闭症的孩子，他尖叫，全班一起尖叫，家长投诉，学校只好劝退孩子了，我赶紧说凯凯除了喜欢闻我的头发没有其他异常，不会尖叫不会打人不会干扰其他孩子，因为我说好只呆三个月，再加上介绍人的关系，她同意接受凯凯同意我陪读了。她让所有的老师都封口，不可以告诉家长我们这里接了一个自闭症孩子，因为他们是私立学校，没有生源的话生计就会有问题。

    曾几何时，好像就在两年多前，我还在考虑上哪个幼儿园会适合凯凯的成长，我们可以有很多选择，曾几何时，我们就已经成了别人嫌弃的对象，上个幼儿园还不能让其他家长知道，求爷爷告奶奶才会偶尔有个幼儿园收留我们，令人心酸阿，万恶的自闭症！

amelia

    保育主任说，上哪个班呢，我说小班吧，他的年龄是小班的，她看着我说，我们托大班的孩子会自己吃饭，自己大小便，自己铺小床，凯凯行吗，我马上噎了，那就上托班吧。保育主任带着凯凯走了一圈,回来说，孩子挺乖的，我给他排个课程表吧，吃饭到托班去,活动课什么的就到小班去吧，走班制吧，我心中暗喜，知道是他的小脸给他挣了气，白白的嫩嫩的走到哪里人家都喜欢。
   
    明天我们将正式入学。

    那年我们上海有名的宋庆龄幼儿园拒绝他入学，我们上他的早教班，副院长找我谈话，我就是不承认孩子有问题，最后她终于把拒绝孩子入学的意见说了出来。第二天我板着脸，假装没看到她，早教班结束时，副院长送了我们一本书，我们是怎样教育孩子的，全是特殊孩子的爸爸妈妈如何把孩子教育成才，这么大的一个幼儿园的院长，有时候还会问起我们以前早教班的家长，凯凯怎么样了！

   他的生命中总是会出现帮助他的贵人，希望他能康复，那么我将感谢上苍，我愿意放弃一切，只要他健康！   

玉晓妈妈

加油，别气馁，我完全理解你的心情，我的女儿也是经历过上幼儿园的挫折，本来是应该上小学的年纪，让他晚一年，大班再多读一年，去年也由于搬家到宁波，为了新幼儿园也到处奔波，换了2次，现在的幼儿园很幸运碰到好的老师，他们都很照顾晓晓，老师也愿意多花心思在她身上，而且也动员班上同学一起协助她，让我很感动！

回想刚去这新的幼儿园时，第一天就把大家吓死了，由于她在家里很乖，加上以前就上过幼儿园，以为应该OK,没想到忽略了她适应新环境的不安，不但到处乱跑，还推小班的小朋友，老师都治不了她....后来我陪读了一阵子，老师看他安定下来才让我不用陪读，也由半天改一天，现在都很适应，跟老师沟通过，主要希望他能跟其他孩子有机会相处，学习交往。

lhp030301

凯凯妈:
   您好!想请问您说的恩经复和脑活素有多大的副作用,是否儿童医院都有?因为我们在深圳.孩子已刚刚满四岁了,不知效果如何?

sissiluo

凯凯妈;
    无论如何，宝宝能上幼儿园了，这就是迈出很大的一步了，而且现在宝宝又有了进步，我们多去看这些吧，不要让自己总是去和那些优秀的妈妈们比，你为宝宝做的，也不比她们少啊，坚持吧，除了坚持，我们别无选择。

amelia

下面引用由lhp030301发表的内容：

凯凯妈:
   您好!想请问您说的恩经复和脑活素有多大的副作用,是否儿童医院都有?因为我们在深圳.孩子已刚刚满四岁了,不知效果如何?

   我知道脑活素会诱发癫痫，所以要做一个脑电图才能知道是否可以用，脑活素在我们国家已经用了40多年，没有什么危险性，主要是针对脑瘫儿童的，用过的这些长大了的孩子没有见到有什么副作用。恩经复是近几年才开始的，据说这种药的回扣很高，医生也非常乐意开，但是用过的自闭症孩子我问过的大概有4，5个，都是见过面的，反映都有进步，听说过的一些孩子也有进步，但是副作用还不知道，因为用过恩经复的孩子都还没有长大成人，有什么副作用的话现在还不清楚。

   其实这些药都不是针对自闭症孩子的，这些你也知道，这也是我两年前就知道却拖了两年没有用的原因，怎么做全看家长自己的想法，我知道上海的儿童医院，儿科医院，第六人民医院都有这种药，其他的地方我不知道。

amelia

   上了三天的幼儿园，中班的，小班的，托大班的，托班的，都上过了，还是不知道到哪个班去，因为没有一个班适合他，如果今天你还觉得你的孩子不错，那么就请你到幼儿园带着孩子坐上一天,你就会知道自己有多么的气馁，我觉得有进步的孩子，连托班的孩子都比不上，其实我本来也没打算和他们比，可是他们孩子那种与生俱来的东西，我想我是怎么教都教不会，我觉得从上都下，从里到外的一种寒气，为了他，花了那么多的精力，财力，甚至把我的一生都给他了，可是到底有没有用，是不是根本就该接受现实，不要再做梦了，就和别人一样，找一个阿姨，找一个机构，也是对得起他了。

   今天我连家教在上课都不愿意陪，自己在上网。今天早晨他偷吃了小朋友的两块奶油饼干，兴奋啊，中午哄了两个小时不睡觉，早晨是六点钟起床的，家教是下午五点半到，为了上课的质量，我必须让他睡觉，可是他不睡，在床上还撒了两泡尿，我把他劈头盖脸的打了一顿，用的是衣架。。。现实真的太残酷，我其实不应该现在带他上幼儿园，怀有梦想总比没有梦想好。

珍爱

接受现实，难道就等于放弃孩子吗？接受现实，应该是更清楚地了解孩子的能力，更能切实的训练孩子，更爱孩子。因为他是那样的无助，他实在是没有办法达到你原来的既定目标。你作为母亲都不能接受他，难道还有谁能接受他？多么可爱的孩子啊！真的希望你别再折腾他了，他的身体可能已经无法承受了。真实和真诚地爱他吧！而不是爱那个你想象能变成正常孩子的他。把目标降到最低，也许将来他会给你大大的惊喜。

WANGZHIJIAN1

别气馁，坚持就是胜利！

当时，家长日的时候，我就是这样的看到聪聪与其他小孩的差距，从此以后心里永远的压着一块大石头。

当聪聪确诊之后，我带他到公园玩，我指着鸟，指着我认为好玩的一切，他根本不看，只会在草地上疯跑，或者一下就躺到地下了，我们带去的球变成了其他小孩的玩具，心里的打击，不是言语可以述说的。

现在，我们要做的是不跟其他人比，就跟自己比，今天跟昨天比。

或者，先不去上幼儿园，先把认知提上去。

vivian

amelia,

本来打算潜水学习一阵子,看了你的帖子还是忍不住浮上来说几句.勤儿比凯凯大两岁半,你现在的迷漫让我想起两年多以前的自己.记得一个冬日,我开车去学校接勤儿,碰上红灯,那时正值圣诞节,街上挂着彩灯,行人的脸上都染上了节日的喜庆.我坐在车里等绿灯,眼茫然地看着前方,突然周围一片寂静,是那种完全没有声音的静,车窗外的一切都变得像是梦境漂浮在水雾中.当时心中有个冲动,抛开身上的一切,下车顺着大路往前走,任由它把自己带到很很远的地方,不再回头.手已经搭在车把上,这时绿灯亮了,我把车开到学校接勤儿回家.生活又继续下去了,吃饭睡觉学习.这件事没和家人提过,今天说给你听是想告诉你,每个人都是那么走过来的,我们需要经历各种心境才能找到心灵的静土.给自己时间,给凯凯时间.

和勤儿,我感觉最难的日子是他三到五岁期间.每天都那么累.勤儿学会用剪刀连剪两下花了四个月时间,学会五以内的数数花了六个月...象凯凯那么大的时候,他既不会用剪刀也不会数数,更不能回答问题,即使是最简单的:你要不要喝水? 他会回答:要不要? 我翻出那时的日记: 2005年1月9号,今天晚上,勤儿整个晚上都没有尖叫! 我还仿佛能感受到当时的喜悦.勤儿的进步很大一部分是他自己的自然发育成长.我看过一本关于这些孩子发育统计的书,勤儿很符合书里描述的发育曲线.一般孩子在五六岁会有较大程度的改善,每个孩子的改善程度都不一样,但总的来说日常生活会轻松许多.不要气馁!你现在正处于最艰难的时候,你自己还需要时间调整心态,凯凯也需要时间长大.父母与孩子不是对得起对不起的问题,也不是尽没尽力的问题.生活本来没有完美,不要和任何人比.只看凯凯,只看怎样对凯凯最有利最有用,怎样安排最适合孩子最适合自己.不要强求孩子也不要强求自己,给彼此多些空间多些时间,或许更好.说了那么多最终是希望你能快乐起来.在生物治疗栏目里,凯凯的日记是我唯一跟踪看的,或许是因为你文笔的坦率和文字间的忧郁,或许是因为头像里凯凯明亮的眼睛,我被这儿吸引.

还想说两句关于睡眠的,睡眠好才有精神学习固然对,但孩子心情愉快对学习更重要.如果孩子不需要午睡,真的不要勉强他.否则只能是大人小孩都因此筋疲力尽,还有什么精力去学习呢? 我两个孩子都是两岁不到就不午睡了,也为此生气苦恼过,现在想想真的很幼稚.

在重新沉下去潜水前,再次祝福你们全家,希望你和凯凯都能快乐起来!

laura

唉,打他干啥?谁都没有错,往开里想,会好的!

锦儿妈妈

凯凯妈妈你好，你的帖子我是每次上以琳网都必看的，我自己的倒因为太懒的缘故，现在很少去写了，你家凯凯和我家礼儿都是语言障碍比较明显的孩子，我是特别希望可以在你这里学到一些东西。。
今天看了你的帖子，发现这些在我和礼儿身上都发生过。。礼儿现在还在托儿班，每天去2个小时吧，没想他小小年纪，已经留级两次了，前两天老师对我说今年可能还要继续在留在托儿班，心情实在是不好，可孩子确实没到上小班的程度啊。。如果不让他去上幼儿园，那他就少了和正常孩子交流的机会，现在是整个幼儿园的小孩都认识礼儿，有的还老想和礼儿玩，可礼儿还是不大理他们，和一些10多岁小孩倒玩得很开心。。。
希望你可以快乐起来，多想想凯凯好的地方，看到你心情好的时候的帖子，我的心情也会好很多。。凯凯已经很不错了，加油！