共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

   前几天刚从香港回来，没有带凯凯去，我去配药和给凯凯换音乐带子，医生也配了actos tab ,我问tim，你上次说凯凯四岁以后会换新的药，就是这个吗，他说是的，还增加一个药(bio-logical   micro minerals solution)，actos tab 的作用朱先生已经翻译，micro minerals solution里面含有zinc,boron,manganese,molybdenum,selenium,chromium,lodine这些元素，tim说actos tab 这个药非常好，是治疗脑子发炎的，他说两个月以后应该会有效果的，停止服用valtrex就是为了看actos tab 的作用，而valtrex 我们已经服用了半年。

   后来我问了他一大堆问题，他有点不知道怎么回答好，我说快两年了，凯凯并没有你当初预想的得那么好，你有没有觉得凯凯浪费了很多时间，比如说排毒，当初就不应该停掉的，他说他感到很抱歉，他也知道快两年了，可是凯凯的病因太复杂了，所有的药用下去都没有他想象得那么好,可是他已经尽力了，他希望这次的actos tab 能起到作用。

   他又配了四轮的dmsa,我又问他，你有没有觉得andy的方案会不会更适合凯凯，他没有回答，只是又说，他还是想看到actos tab 的作用，其他的先不讨论。

   我觉得我的问题可能会冒犯他，可是他脾气很好，没有生气，他建议我在国内买这个药，当初的valtrex他也是建议我在国内买，可能会便宜很多。

   我觉得生物疗法是一个太复杂的过程，没有一定的医学知识，没有好学的用功的脑子，没有一定的经济基础，是绝对坚持不下去的，我感觉我的脑子已经承受不了那么多了，我本来就不是一个好学的人，光靠医生，就算象我一样两个月去一次香港，还是觉得没用，不知不觉宝贵的两年就过去了，所以我一直在考虑这个帖子有没有续下去的必要，只是希望所有的家长进行生物疗法的时候慎重再慎重，而我的水平究仅限于此了，不能提供什么有价值的东西了，但是生物疗法，我还会坚持下去的，就算凯凯是一只小白鼠，那就做只有价值的小白鼠吧，至少对他没有伤害！

amelia

   sharon建议这个药一天先服用半粒，一个星期以后再增加到每天一粒，非常小的药片,凯凯吃了两天了。

    第二天去尖沙嘴的海港城逛街，海港城那么那么大，竟然会在同一家店里碰到sharon，她和男朋友买衣服，是她喊我的，我都没有看到她，真是感叹世界太小了，太可爱了！

    排毒每个星期都在进行，还是andy的方案，没有告诉tim，三个小时吃一次药，很累，夜里弄醒让他吃药他哭闹不止，紧闭嘴巴不愿意吃药，还得把他嘴巴撬开来，真的很可怜，我们大人也很累。

   今天在机构看到一个家长，对他儿子很凶，做感统师声音象要抓贼似的，满脸的阶级斗争，象谁都欠了她一样，一点都不让别人，做个滑板也不排队，一共就两个还抢着做，好几次差点撞到凯凯，看到她我开始检讨自己，如果我也这样的话，那么周围的人都不会开心，自己也不开心，老师也不会对孩子尽心，还好，我还不是这样，保持一个好的姿态是非常重要的，给你的孩子快乐，给你的老公快乐，给你的家人快乐，给孩子的老师快乐，自己也会更快乐，给所有的自闭症妈妈共勉！

clb9984

我而在用andy方案时，是把dmsa溶在梨水里，装在奶瓶中，奶嘴的口开的大些。我儿子条件反射一样，嘴挨到奶嘴就吸，闭着眼睛就把药喝完了，根本就不用醒。你也可以试试。

蝶舞翩翩

谢谢helping_zhu 和amelia提供的信息，actos 只是tim现在尝试的一种新药．当高小姐说这药有副作用，说孩子吃了有什么异常反映马上打电话告诉他们，我心里就有点发麻，香港路途这么遥远，万一孩子吃的过程中有什么问题，真不知道怎么解决．tim说孩子以后会越来越好的，但愿如此！

蝶舞翩翩

amelia说的好！给别人带来快乐的人是幸福的．好的心态对我们真的很重要．我们不能因为自己痛苦，而把这痛苦的感觉辐射给周围的人．我有个同事，一个月他的孩子１１岁，从５楼坠下，当场惨死．他父母现在都从痛苦中没有回个神来．做为星儿的父母，我们有这样一个孩子算得了什么呢？我们还能每天看到他快乐的笑脸，动听的笑声，就连哭闹声，都当做上帝给我们的恩赐．

amelia

  已经有两个星期了，我一个人带凯凯去吸氧，很配合，不吵不闹非常乖，吸累了喘一口气，他会把面罩拿下来放到耳朵边，让耳朵也吸吸气的，他爸爸也终于可以不用每天中午都往医院赶了，倒是和我们一起吸的程程吵个不停，两个人按着他他也不吸，我们问他阿姨，为什么以前凯凯吵的时候他不吵现在凯凯不吵了他反而要吵呢，阿姨回答，那是因为凯凯吵得时候他有西洋景可看，吸引他的注意力了呗！哦，原来凯凯吵得时候还是有受益的人的，呵呵！

   因为用了andy的方案打扰了他的睡眠，凯凯非常生气，开始拒绝服用所有的药物，我只能采取灌的方式，后来发现不合算，那么多药，灌得话不能解决问题，家里大都时候都只有我一个人带他，搞不过他，停了两天，再重新用回dan的方案，一方面是因为这个原因，另一方面也是因为他现在体内的贡没有排干净，不想给他加ala了，等过一段时间再用回andy的方案吧！

amelia

   从圣爱回来，凯凯一直在退步，首先是眼神，飘忽不定，然后是语言，先前说得两个字都不会说了，还有行为，不停的有酵母菌问题产生，发脾气，重复行为，我们有抗酵母菌的药四种，其他三种都不怎么管用，只有GSE+NOFENOL,一吃马上见效，今天是按照DAN的方案服用DMSA的第二天，没有酵母菌问题产生，情绪非常好，我给他上课很乖，不乖时我伸出手说打，他立马就摇摇头，然后按住我的手不让打。

    用了那么多补充剂，他现在挺壮实的，几乎不生病，连感冒流涕都没有，吃饭睡觉都很好，中午睡两个小时，晚上睡8.5到9个小时，再过四天他就是四周岁了，身高有113厘米，体重38斤。

kwenma2

看来凯凯已经习惯了吸氧，希望对他的酵母菌问题有好处。
凯凯长得挺好的，我儿子现在2岁9月才是30斤，身高97厘米吧？
另外我们用肛栓排汞，每天只是在晚上睡着后给他塞进去，他根本不知道。

小刚

GSE+NOFENOL是一种什么抗酵母菌药物？是益生菌，还是别的？在哪里可以买到？

amelia

GSE+NOFENOL是一种抗酵母菌药物，GSE就是graperfruit  seed  extract,中文名字柚子种子精华，nofenol就是phenol  assist,中文名字苯酚助消剂，两种药可以放在一起吃，效果更好一些，科克曼公司都可以买，直接找巫华梅即可，从建行汇钱给她，很方便。

江南雨

经过化验后，那最影响自闭症的孩子的是什么？

sissi

amelia:
你好,我也是上海的家长,虽然我女儿不是自闭小孩,但是也是一个脑严重受损的孩子.我现在正在给她尝试着调整肠道和排毒准备工作.你能否留给我你的联系方式,我想和你交流一下.我的地址是cicipinkyan@yahoo.com.cn

浩浩爸

非常感谢amelia为我们这些去香港的家长提供了这么多有价值的信息,衷心的祝愿凯凯在新的一年有大的进步,同时我们也觉得单纯的靠生物疗法我们的孩子康复的几率是不会太大的,我们需要用ABA教孩子认知,用RDI发展孩子的人际关系,用排毒去解决孩子生理上的一些问题,多种方法相结合,多用心去教育他们,才能使他们一步一步的回归我们的主流社会.

jhwzj1

楼上说的非常有理：单纯的靠生物疗法我们的孩子康复的几率是不会太大的,我们需要用ABA教孩子认知,用RDI发展孩子的人际关系,用排毒去解决孩子生理上的一些问题,多种方法相结合,多用心去教育他们,才能使他们一步一步的回归我们的主流社会。

加加爸爸

amelia,继续下去吧，也许再坚持一步天就亮了。

我也坚持了一年多了，可以负责任地说，我的孩子已经康复了，也许还不是痊愈，但是他已经绝对和正常孩子没有区别了。

平心而论TIM是个负责任而又保守的大夫，但是TIM的处方我仅仅是作为一种建议和参考，因为他毕竟不会陪着我们的孩子。比如我的孩子对口服DMSA和肌注MB12都有负反应，这个时候应该和医生保持一种良好的沟通。

另：如果使用KIRKMAN的GSE＋PHENOL ASSIST,最好配上PHENOL ASSIST COMPANION（也是KIRKMAN的）。

青雨

一直关注着这贴子,好漂亮的孩子啊,可怜他真遭罪.
amelia,能不能考虑停一段时间的药试试看呢?经常强迫孩子做自己不愿意的事情也许他心理有抵触了?紧张了?拿本图书抱着他轻声讲讲故事,拉着他的小手一起唱唱他听过的儿歌,或者格支到他哈哈大笑等等等等,任何孩子在开心的时候总能潜移默化学进东西的.

amelia

  他不遭罪，我们遭罪，放弃了所有的一切，只为守着一份希望，也许等来的永远是失望，可是因为他是你的孩子，你还是要守着，守着.......

  这几天我爷爷离世，子子孙孙一大堆，可怜我们这些自闭症的父母，将来谁为我们送终，等我们离世了，又有谁来服侍他们的下半生！

  有好几个孩子通过生物疗法听说已经康复或者已经说已经不能同日而语，可是凯凯没那么幸运，目前还是没有重大的突破，也没有很大的进步，生物疗法只能因人而异，只是我还是不会放弃。

   凯目前在上海一个机构每天呆一个半小时，半个小时个训一个小时感统，一个星期有三天是ABA老师上门两个小时，每天一个半小时的高压氧，一周两次的游泳，一周两次的亲子课，课程排得并不紧，我永远都是陪着他...有他在身边，我会发脾气：没他在身边，我感觉我的心都空了，多么矛盾的爱！

   下月每天上午带他去一个私人的幼儿园陪读，我的要求不高，不期望他能学什么，就让他看看和他一样高度的孩子，让他们拉拉他的小手，跟着一起大小便，一起安安静静的上课下课就够了，不然我还能怎么样!

amelia

     他现在虽然在认知和语言上没有大的进步，可是其他方面还是不错的，脾气很好，几个月前没有满足他的行为就要大哭大闹的行为已经很久没有了；没有刻板行为；在没有汽车的地方我从来不管他，他自己会牢牢得跟着我，甩都甩不掉，我跑他也跑，我走他也走；可以坐在那里安安静静的自己涂色画画；骂他会哭，打他会躲，会说不，会紧紧抱着你，让你舍不得下手；睡觉很好，一天11个小时，吃饭很好，不挑食，一碗饭很快就吃完了，以前在圣爱，是吃得最慢的一个，现在吃了不够还要自己找吃的，所以现在肥嘟嘟的，很可爱！

    我想当初如果不是他自闭的特征太明显，儿科医院的医生是不会在他23个月诊断他为自闭症的，25个月的时候精神卫生中心也诊断他自闭症，27个月的时候香港的养和医院也是诊断为自闭症，在花了8000元港币的诊断费后，我，终于死心了。

    前两天带他去学校上课，看到一只小狗，我说哎呀，凯凯你看，小狗，他就笑了，我说小狗怎么叫啊，他说汪汪，校门口晒太阳的老婆婆说，哎呀，不傻吗，挺乖的，我只能笑笑，进去了。

    今天早上，违章驾驶，医院门口被警察给拦下来，靠边停车行驶证驾驶证统统拿出来，一看进舱的时间到了，我说警察先生你就饶了我吧，我还要带孩子去吸氧呢，我们天天来的，抬头不见低头见吗，警察先生突然就对我儿子感兴趣了，看看他，你儿子，什么病，为什么要天天吸氧，我转过头去，没病，没病为什么要吸氧，我不说话，他看看我，算了，走吧，没罚钱。

leleMum

    真是可怜天下父母心啊,amelia，我挺同情你的，凯凯长得真可爱，你的付出一定会有回报的。
    其实受罪的还真是我们大人，小孩不懂，我们要面对种种压力，付出的和得到的不一定会一样，我们家乐乐去年两岁时，我看到他这样不懂人情世故眼泪哗啦哗啦不由自主，可他却还笑，当时我的心真是痛极了。