道路且远且长，坚持就有希望

爱橙子

前天做了脑电图，仍然没有发现异常。但昨天看医生门诊时，橙子很巧的发作了，嘴合不上，话说不清，有意识，但眼神有点发直，情绪激越。医生亲眼看了，又听我们说孩子有时不能咀嚼（这可能是他之前有段时间几乎不吃饭的原因）不能吞咽，发作之后立即恢复正常，说应该还是癫痫，脑电图查不出来的情况也有很多，比如病灶位置比较深，比如有的人大脑皮层吸收很多异常电波，电波传导不到头皮电极等，不是没有癫痫波，而是目前的技术还捕捉不到。所以，判断癫痫不仅要看脑电图，也要看症状。看孩子发作的情况，还是癫痫的可能性大，病灶应该在岛盖位置，或者其他部位放电后传导到岛盖。（大约是这么说的，我也不是很内行）。之后给开了药，先吃一到两个月，看看效果，才能准确判断。我问孩子自闭跟癫痫有没有关系，她说智力倒退肯定跟癫痫有关系。至于自闭，有研究称癫痫和自闭是同源性的，是一个原因引起的，当然只是一家之言。但控制了癫痫总会比不控制要好。至于说，控制了癫痫，自闭能不能好，那就不好说了，每个孩子受损的状况不一样，恢复的也不一样。总之还是一切都不确定。是不是癫痫也要吃药后看效果才能确定。我们比较欣慰的是总算有医生能开药治疗了。只要孩子不再倒退了我们也谢天谢地。

幸福的五月

终于又看到橙子的消息了，希望橙子早点康复，癫痫好了，自闭也跟着消失了。
其实看橙子的表现好像和自闭有点不太像。

爱橙子

橙子最近废话很多，都是自言自语。有时候会说：爸爸的脚丫很臭。有时候说：我想不糊涂了。（大约是我总说他，你又糊涂了？）总之是些他心里想的跟现实不怎么搭边的事。不过也有很多跟我们交流的话，要各种东西吃，走路累了要抱抱等，基本的需求还是能说的。现在也能大约说说自己哪里不舒服了。嘴合不上时，我问他，你哪里不舒服？他会用手指指自己的嘴。有时候会自己问自己：我想干什么呀？我想吃东西。带着他在北京的大街小巷穿行，看着他稚嫩的身影蹦蹦跳跳，多么想我们没有看病的任务而只是来旅游啊。明天还有一个约好的专家要看，希望医生能给我们一些有用的指导。

小牛仔妈妈

橙子妈不要太焦虑，诊断出来就更好可以对症治疗，其实纯癫痫比自闭症要好治。

我老家有个50多岁邻居据说他小时候也有癫痫，那时家里穷而且他还没做过任何治疗的，听说就是青春期前有些癫痫症状，但青春期后就发现自动好了，跟其它NT没有任何异常，照样结婚生了小3个很正常的小孩，现在他的孙子也出来，也很NT没有遗传他的任何症状。

爱橙子

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爱橙子

今天又去看了一位儿童医院的专家。这位专家听我描述了病史，问橙子：你叫什么名字啊？橙子答：我叫＊＊＊。医生又问：你几岁了？橙子答：我四岁了。又回头跟我说：我想回家！我不想看医生了。医生跟我说：孩子肯定不是自闭症。是神经方面的问题，需要住院检查。说着就开了住院单。我问问题严重吗？医生说有可能严重。我再问，人家就说现在都是猜测，不能细说。等住院后检查完才能确定，就不理我了。我怀着杂乱的心情出来。碰到一对农村夫妻带着儿子在外面休息。那个男孩大约四五岁，那眼神那姿态我一看就像自闭症。于是去跟人家搭讪。他们来自河南，我问了孩子的症状，完全就是自闭症，于是问那对父母有没有去六院看看自闭症。那位妈妈说：刚才那医生说我们孩子不是自闭症。我一听，心想怎么这么典型的孩子这医生也说不是自闭症？又一想，这些孩子到了神经科医生眼里都是神经有问题，而不是纯精神问题吧。这么想，也能理解了为什么这几天好几个医生说橙子肯定不是自闭症了。哎，该看医生看医生，也不能太把医生说的话当真。好在病房现在没床位，住院也要等一段时间。我们再考虑一下要不要住院吧。这几天橙子除了经常要我们抱着背着，不肯走路之外，基本表现还是不错的，比较听话。也不会乱跑。说话也不错。今天跟爸爸说：我想喝水了。爸爸把水杯放他面前，他又说：爸爸端着给我喝。还有就是现在开始用量词了，会说：给我买一罐牛奶，或者说：我想吃一块面包，我想喝一杯水，等等。今天晚上我跟他做假装表情游戏，我说：假装开心，他就夸张的很假的裂开嘴装笑，我说假装生气了，他就眯着眼睛皱着眉头犟着鼻子，看上去不太像很可笑；我说假装哭了，他就两手摸眼瘪嘴假装呜呜哭两声。其他的表情比如得意，难过啊可能现在还不太懂，慢慢可以继续扩展做给他看，让他模仿我，这样又能理解词汇又能加上模仿能力，还能增强理解别人表情的能力。哎，要是有办法提高他的逻辑智力就好了。这是他的最大软肋。

爱橙子

昨天橙子要我们抱着走，可是我们都很累，就跟他说不能抱着了，要自己走。他带着哭腔继续要求，我们也没理他。结果他急得脸都红了，我以为马上要哭闹了，但小子居然憋着大红脸唱起了一休哥，从头完整的唱完了。虽然某些歌词唱的不准，只是模仿发音，显然是不理解歌词意思，但总归是唱了。把我和橙吧听的都愣了。看来这小子是吃硬不吃软，不逼他还不肯露功夫呢。

欢颜

橙子就算是自闭,应该也是很轻的自闭.
不应该算典型的.
多看两家医院也好,但是不要太相信某一个医生.因为就象你说的:什么方面的医生看孩子,就是什么方面的问题.但孩子不见得没有其它方面的问题.

fengdys

抱抱橙子妈！好久都没时间上来，没想到你家发生了这些事。如果真的确定是癫痫，那就要吃药，这个倒是可以通过服药加以控制的。孩子最好还是要在游戏中教，开心的时候学东西最快了。有个同甘共苦的老公是福气，尤其是他在困境之中默默关心的时候。我这段时间不顺时也深深感受到我老公的深厚的关爱。加油！

爱橙子

程妈，橙子也没确诊说是癫痫，但是脑电图确实有些特殊的特征，并且有发作性症状，所以医生让我们服用一段药物看效果再分析。我并不太乐观，觉得他应该是那种自闭伴发癫痫的，脑电波正常了，自闭特征也还不会消失。自闭症孩子癫痫发病率挺高的，但是并没听说癫痫好了就不自闭了。哎，总之我现在是把期望放到最低了。也不知道这孩子什么时候能触底反弹。不知是不是跟服药有关系，最近语言进步挺大的，词汇多了，句式也多了，也爱说了。没进步的还是他的智力。有时候看他真的不像智力特差的，自己想做的精细活动也能做的很好，很久以前学过的歌曲也能记得，想拿的东西也会想方设法拿到，幼儿园上了一个月，也能记住不同老师的姓氏，模仿能力也很好，语言理解基本问题不大。就是计算和认字，教不会。即使暂时会了，也很快就忘。束手无策了。

fengdys

亲爱的，他还这么小你就教他认字和算数了？这个年龄的语言理解倒是蛮重要的，每天让他开怀大笑十次，你就做得很棒了！

爱橙子

程妈，我家橙子再过两个月就五岁了，应该认字和计算了，但是他不会，所以我也没太认真教，个训老师也没教，因为觉得他能力还不到。

爱橙子

还是要每天记录一下孩子的好，才能鼓励自己笑着走下去。周日从北京回来，昨天感冒休息一天，今天一早橙爸又把橙子送去了幼儿园。因为幼儿园离橙爸单位比较近，每天都是橙爸送孩子。橙爸说橙子很喜欢去幼儿园，我问你怎么知道？橙爸说，每天把橙子送到幼儿园大门口，橙子蹦蹦跳跳的就进去了。而以前我们还不知道他是自闭症时上的那家幼儿园，他总是很不情愿去，赖着不肯进门。每周第一天去要带一些文具去幼儿园，橙爸装在塑料袋里提着。橙子每次进幼儿园大门时，都不忘到爸爸手里把塑料袋拿过来，然后自己提着就高兴地进去了。大多数时候都是橙子班里的王老师师或者刘老师接他，他就让老师领着手走。有时是其他班的老师帮接孩子，这时橙子就不让老师领着，自己蹦跳着跑进去，自己上楼梯到自己班的教室里去。吃完午饭奶奶就接他回家，睡一个小时起床去上感统或者个训。今天晚上橙子吃饭特别好，吃了半碗木耳核桃炖豆腐，喝了半碗百合莲子红枣小米粥，还吃了半碗炒土豆丝。吃完饭拍了一会大龙球，看他情绪很好，我就吸引他坐下来做点桌面训练。先做视觉任务，我把事先画好同样五个格子的纸在他和我面前各放一张，各拿一块积木。我把积木放在一个格子里，然后让他把他的积木也放在他面前的纸上相同位置的格子里。这个任务橙子完成的很好，但是玩了一会他就有点烦了，于是改为仿搭积木。由于好久没做桌面了，今天我只给他做了三块积木的仿搭，开始他有点磨磨蹭蹭哼哼即即，不想干，我和橙爸左哄右哄，他才搭好。能力橙子是有的，就是不愿做。我观察发现，只要他眼睛在看的时候，就会做的很好，但很多时候，他眼睛根本不看你要他做的任务。我只好变换声调吸引他，很费劲的带他做了四五个回合，就结束了。总的来说，今天还是不错的。

爱橙子

程妈说的每天让孩子大笑十次，我想我们还是能做到的。现在他每天的欢笑都很多。我自己感觉，有时候他的情绪不好，爱哭闹，不仅仅是因为对父母不满，很多的应该是有生理原因，是身体或者神经系统的生理变化让他情绪波动。

fengdys

下面引用由爱橙子发表的内容：

程妈，我家橙子再过两个月就五岁了，应该认字和计算了，但是他不会，所以我也没太认真教，个训老师也没教，因为觉得他能力还不到。

我觉得认知不是最重要的，而且我们这一代人小时候也很少有5岁前学认字和计算的。就连教育部新出的指南，5-6岁学龄前儿童，能“通过实物操作或其他方法进行10以内的加减运算”即可。最主要的还是要提高他的核心能力。

爱橙子

嗯，谢谢程妈提醒。

xyzxyz

橙子还是很不错的，尤其是他的理解力、适应能力和自理能力，我觉得都很好。我家石头在这些方面都很弱，也只能慢慢的提高，没得捷径可走。我也觉得程程妈说的很有道理，认知不是最重要的，孩子的各方面能力提高了，认知会自然而然的跟着上去。橙子的潜力很大，橙子妈，努力让孩子情绪更稳定，跟家里人更贴心，他会进步更快的。

爱橙子

昨天晚上，奶奶拿卡片教橙子认字。橙子认识了男，女，父，母，奶，爷几个字。这是奶奶一段时间以来每天睡觉前教的成果。十个数字也是奶奶教会的。我没教会他，老师没教会他，奶奶坚持每天睡前十分钟，居然教会了他认不少字。应该感谢辛苦的奶奶！

爱橙子

橙子最近不知是不是服药的作用，口咽失用发作的少些了。昨天只发作了一次，时间半小时左右。儿童医院说让我们去住院，要检查排除一种自体免疫性的神经系统疾病。我们在等床位。我的计划是把橙子神经系统可能的疾病排除一下，如果实在查不出问题，或者没有治疗办法，我们再放弃。毕竟他不是从小就落后的孩子，也有神经系统病变的症状。还是先排除吧。

呱呱宝

橙子的情况还是挺好的，我的宝宝到那么大能到这个程度我就谢天谢地了。橙妈加油吧!忘了问橙子子的睡眠怎样？