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楼主: 爱橙子
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道路且远且长,坚持就有希望

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581#
 楼主| 发表于 2012-12-19 21:32:50 | 只看该作者

re:好几天没写了,因为每天都差不多,找不到亮...

好几天没写了,因为每天都差不多,找不到亮点了。橙子的程度并不算太好,他的语言,感情都是不错的,简单的交流是可以的。但是,他的弱点也很明显,那就是多动,注意力不好,行为控制不好。这时是老师的看法,用我们不专业的看法,就是经常会有“疯癫”状态,比如上着课就会出声,无缘无故就会笑一阵。别的孩子都老老实实坐着,他会突然起来下位子跑一圈。但是也有安静的时候,也有注意力还可以的时候,那时候就会让人觉得他的脑袋还是有一道缝隙的。这种时候,他会说出几句很nt的话,也有是会有亮亮的眼神和狡黠的表情。真是个让人头疼的孩子。昨天孩子的奶奶感冒,我带着橙子去机构,碰到别的家长,问橙子奶奶怎么了?橙子说:奶奶病了。晚上看了一会书(估计看不懂,就是乱翻),跟奶奶说:把这本书收起来吧,我不看它了。最近的进步还有:吃饭干净了,基本不怎么洒碗外边了,可以自己坐上马桶大便了,大便完还会喊:妈妈,给我拿擦屁股纸。还会自己按按钮冲走便便。希望与失望并存,这就是我的状态。
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582#
发表于 2012-12-20 16:48:45 | 只看该作者

re:呵呵,我可能有点唠叨了,不过孩子有注意力...

呵呵,我可能有点唠叨了,不过孩子有注意力方面问题的话,最好能送幼儿园在集体环境中提升一下共同关注力,当然前提还是和老师沟通好,给以恰当的引导。要不也起不到作用。
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583#
 楼主| 发表于 2012-12-20 17:13:20 | 只看该作者

re:恩,谢谢宝妈。我也深知融合的重要性。目前...

恩,谢谢宝妈。我也深知融合的重要性。目前的打算是,六岁前还是坚持机构训练吧,希望把认知和行为塑造好一点。六岁后上幼儿园,融合一年,七岁后上学。
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584#
 楼主| 发表于 2012-12-21 21:25:09 | 只看该作者

re:虽然吃着抗癫痫药,橙子的岛盖症状还是每天...

虽然吃着抗癫痫药,橙子的岛盖症状还是每天都发作,虽然比起以前频率和时间都少了。看到孩子不舒服的样子,心里难受。不把这个问题解决,橙子的状况不可能稳定上升的。可是,检查又没有明确的信号。唉,怎一个愁字了得?末日过去了,圣诞要来了,我却没心情了……
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585#
发表于 2012-12-22 12:22:54 | 只看该作者

re:不知道中医有没有办法,想帮孩子却束手无策...

不知道中医有没有办法,想帮孩子却束手无策,家长的悲哀莫过于此。我也看了些资料,这些症状大多随着孩子的成长会减轻或消失的,橙妈也不要太焦虑。让孩子感觉到你的爱和坚强吧,他会更有信心地与病魔抗争。
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586#
 楼主| 发表于 2012-12-27 07:55:20 | 只看该作者

re:记录一下高兴地事。换了新机构,适应的很好...

记录一下高兴地事。换了新机构,适应的很好。中午和机构别的孩子一起睡午觉,家长不陪,老师看着,睡得很好,躺下按要求不出声,一会就睡着了。这样我对他以后的幼儿园生活更加有信心了。跟奶奶一起坐机构的班车,很安静很好,车上大人都夸他。昨天回家奶奶说上舞蹈课可好了,跳得是班里最棒的。这几天爸爸出差,昨天晚上说:“爸爸呢?给爸爸打电话吧。”虽然打通电话后只说了一句:爸爸我想你了,就不说话了,我们还是很高兴的。昨晚跟我睡觉,关灯后他跟我说:“妈妈,打开灯!”我说:“打开灯干什么?”他说:“打开灯玩一会。”我说:“那你自己去开灯吧。”他说:“我不去。妈妈去。”我问:“你因为什么不去啊?”他说:“因为我害怕。”记忆里这是他第一次说自己的感受,也是第一次主动说“因为”这个词。还有高兴的事是,橙子的“癫痫”可能不是癫痫,而是“掉下巴”!前几天跟一个同事聊天,说起孩子,我说了橙子经常出现的嘴部运动受限的“发作”,同事说:“我从很小就这样啊,现在还经常呢,吃硬东西使劲嚼,或打哈欠,或大笑张大嘴,说不定哪会就会掉下巴,下巴不能动了,不能吞咽,合不上嘴,说话不清。自己用手揉一揉,活动活动下巴就好了。不揉过一会自己也能好。”我一听,正装跟橙子完全一样啊。怪不得每次都查不到癫痫波。打算周末带橙子去找个医生看看是不是掉下巴。如果是的话,那“癫痫”的阴影就不存在了。我忽然觉得自己很可笑,是不是太紧张了呢?硬给孩子安一个“癫痫”的帽子。孩子,原谅妈妈吧,妈妈是太担心你了。
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587#
发表于 2012-12-27 09:56:46 | 只看该作者

re:哈哈,这回橙妈不用焦虑了。橙子对爸爸妈妈...

哈哈,这回橙妈不用焦虑了。橙子对爸爸妈妈的感情真的很好,我家爸爸也出差了,我跟宝说“我们给爸爸打个电话吧,你想他吗?”她甩给我一句“爸爸不好”,问她为什么不好也说不清。反正我们限制她玩IPHONE以后,她明显地和爸爸疏远,不像以前那样在爸爸出差时会张罗想爸爸。
我做梦都不敢想象我家宝宝也能跟我进行这么多回合的对话啊。
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588#
发表于 2012-12-27 10:37:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]爱橙...

下面引用由爱橙子发表的内容:

恩,谢谢宝妈。我也深知融合的重要性。目前的打算是,六岁前还是坚持机构训练吧,希望把认知和行为塑造好一点。六岁后上幼儿园,融合一年,七岁后上学。



原谅我冒昧的建议,我觉得橙子的程度挺好的,
应该去幼儿园,半天幼儿园半天机构这样合适
些,幼儿园里有机构学不到的东西,六岁才送
有点晚
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589#
 楼主| 发表于 2012-12-27 11:56:41 | 只看该作者

re:宝妈,橙子已经快五岁了,他四岁两个月时的...

宝妈,橙子已经快五岁了,他四岁两个月时的状态比你家宝还差呢。这半年多,一般是训练的作用,一半是他自身发展,才有了这些进步。所以,不要灰心,孩子会慢慢好起来的。     过度担忧,你说的有道理。但是橙子现在确实认知、学习是落后的。最近两个月因为各种原因也没怎么系统训练。我想着,先集中把他的学习补上一些来,再去幼儿园。要不去了,他也是跟打酱油的一样,学不会。因为橙子确诊之前已经上过一年半幼儿园,除了认知学习跟不上,其他也能跟随,所以我现在不是很担心他的适应。至于社交,这是他们的核心障碍,我现在也不指望他能好到哪里去。而且,目前刚换去的这家机构,附属在儿童福利院里面,跟福利院的孩子们在同一座楼里上课。那些孩子都是身体残疾或者脑瘫的孩子,但社会性还不错。所以我想,如果橙子状态还不错的话,过几个月我就看能不能协调去福利院那边的幼儿班里上半天。这样奶奶也不用带着孩子每天来回奔波了。谢谢您的建议!再就是,橙子的程度真的算不上好,也就算中度的吧,只是有的方面不错,有的方面很差。认知不好就是短板之一。
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590#
发表于 2012-12-27 13:18:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...

下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容:

记录一下高兴地事。换了新机构,适应的很好。中午和机构别的孩子一起睡午觉,家长不陪,老师看着,睡得很好,躺下按要求不出声,一会就睡着了。这样我对他以后的幼儿园生活更加有信心了。跟奶奶一起坐机构的班车,很...



希望真是掉下巴。不过橙子妈也不算小题大作,自闭症孩子有癫痫的太多了,重视一下总归是好的。
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591#
 楼主| 发表于 2012-12-28 20:21:30 | 只看该作者

re:[EM01]

[EM01]
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592#
 楼主| 发表于 2012-12-28 20:48:49 | 只看该作者

re:昨晚睡下后突然又坐起来,说:“妈妈开灯!...

昨晚睡下后突然又坐起来,说:“妈妈开灯!”我说干什么?“拿药,拿药!”我说:“拿什么药呀?”他说:“拿药给我喷喷鼻子!”原来是感冒没好鼻子不通气,想起了以前给他喷过的喷雾。因为我跟他说过:“喷一喷鼻子就通气了。”今天在机构上课时,有个小朋友不听指挥乱跑,老师让他回来也不听,橙子跑过去打了他一下,然后拉着他回到他的位置上。老师说:“都会帮我执法了。”上个训课时,老师用海苔做强化物,橙子说:因为我表现的好,所以给我吃海苔。看来这几天教他说“因为……所以……”句型还是有效果,用的还比较恰当。
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593#
 楼主| 发表于 2012-12-31 02:16:42 | 只看该作者

re:晚上喝了两杯咖啡,现在还睡不着。橙子跟爷...

晚上喝了两杯咖啡,现在还睡不着。橙子跟爷爷奶奶回老家了。橙爸说:“在身边时被他闹得烦,不在身边了还挺想他的。”一起回忆了橙子成长的点滴。诊断自闭已经九个月了,进步还是很大的。这几天忽然会折纸了,有一天我们都在厨房里忙活,他自己在客厅里没动静。爸爸过去看,原来自己在折纸。对边折,对角折,都可以折了。看到爸爸看他,他却立即不干了。吃过饭,他又主动要求我教他折小鱼。在我的示范加一点辅助下,折出了小鱼。他自己靠记忆还是不行。但已经很好了,起码手的精细动作是很好的了。前天晚上带他到附近超市买东西,没有开车,走着去。在路上看到公交车经过,橙子看了一会,说:“公交车晚上上班!”我知道这句话的来源。那时橙子还没诊断,还在上幼儿园。那时他迷恋上了坐公交车,每天都要我带他去坐。晚上也闹着去坐公交车。我为了安抚他,就骗他说:现在是晚上,天黑了,公交车下班回家了。晚上公交车不上班的。白天才上班。他才不再要求晚上去坐车了。现在晚上看到了公交车,才知道原来晚上公交车是上班的呀。于是就有了那句感叹。我问他:“是啊,公交车晚上上班,妈妈以前是骗你的。”他没什么反应。回到家,又对奶奶说:“公交车晚上上班。”可惜奶奶并不知道原委。昨天,我又跟在他屁股后面唠叨,橙子有点烦了,看着我憋了一会,说出一句:“妈妈闭嘴!”把我说乐了。前几天橙爸给橙子放《人猿泰山》,橙子看了一会突然去找书,找出一本翻开,看一会书,又看一会电视,我一看,原来那一页上有一幅猩猩的图片,我想他是看到了电视上的猩猩,想起了书上的大猩猩吧。可惜他不告诉我们他的感觉。
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594#
发表于 2012-12-31 14:53:53 | 只看该作者

re:橙子妈失眠了哇,总觉得像我们这个类型的家...

橙子妈失眠了哇,总觉得像我们这个类型的家长心态更难调整一些。还得象橙妈学习,真正地接纳孩子、欣赏孩子,和她一起成长。
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595#
 楼主| 发表于 2012-12-31 16:05:48 | 只看该作者

re:宝妈,我一般不失眠,昨晚是喝了两杯咖啡。...

宝妈,我一般不失眠,昨晚是喝了两杯咖啡。去吃自助餐,只有咖啡是热饮,就喝了两杯。结果就睡不着了。孩子的事,确实也会有焦虑的时候,不过我现在还比较能自我调节了,所以还不会失眠。主要是我深深认识到,我怎么痛苦都无济于事,对孩子康复没一点作用。我们互相鼓励吧。
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596#
发表于 2013-1-1 22:07:49 | 只看该作者

re:很高兴看到橙子又有很多进步,这与橙妈的努...

很高兴看到橙子又有很多进步,这与橙妈的努力是分不开的,新年到了,祝橙子在新的一年里飞跃成长,最好脱胎换骨,呵呵!
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597#
 楼主| 发表于 2013-1-2 00:00:09 | 只看该作者

re:愿宝贝们都能飞跃成长,脱胎换骨!我们一起...

愿宝贝们都能飞跃成长,脱胎换骨!我们一起向着愿望努力吧!
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598#
发表于 2013-1-2 11:35:29 | 只看该作者

re:新年新气象啊,祝福橙子一家。

新年新气象啊,祝福橙子一家。
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599#
 楼主| 发表于 2013-1-4 20:52:22 | 只看该作者

re:今天晚上橙子又自言自语,说:“圣诞节要送...

今天晚上橙子又自言自语,说:“圣诞节要送圣诞礼物。”我赶紧接话说:“对呀,那个发光的海绵宝宝就是妈妈送你的圣诞礼物。”橙子想了一下,说:“妈妈送的礼物不好玩。”还挺像句话的呢。吃过饭,他又在那里自言自语,说:“挖掘机挖挖挖,铲车铲铲铲。”我又赶紧介入,把手弯起来,从上往下挖他的肩膀,说“这就是挖掘机,挖挖挖。”又从下往上铲他的腋下,说“这是铲车铲铲铲。”橙子笑的咯咯的。过了一会,橙子去厕所拉臭臭,蹲在马桶上,看着我说:“妈妈,挖掘机挖了一个很大很大的坑。”晚上还穿了珠子。那种细小的只有珍珠那么大小的珠子,上面的孔小的如同针鼻,线绳是细细的软绳,我穿起来都觉得挺费劲的。橙子昨晚穿了20个,今晚明显的熟练多了,速度越来越快,大约穿了有四五十个。我怕晚上的灯光对他的视力不好,所以就不让他穿了。我还买回了一套蘑菇钉,打算他穿珠穿烦了,就玩蘑菇钉。
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600#
 楼主| 发表于 2013-1-4 21:11:44 | 只看该作者

re:橙子真的是让我越来越惊喜。他今晚拿着弗洛...

橙子真的是让我越来越惊喜。他今晚拿着弗洛格的故事书,开始自己看着图画讲故事了,虽然只是一两句,比如:“小鸭飞上了天空”:“佛洛格打开了门”,但真的是质的进步啊。今天看到自己的玩具乱扔在沙发上,说了一句:“玩具不收拾,乱七八糟的。”晚上拿到一本书,看到有些涂了色,有些没涂色,就跟爸爸说:“爸爸,我要涂色的蜡笔。”爸爸懒得去找,就拿了一盒水彩笔给他,结果橙子说:“不行,我不要这个,我要黑黑的蜡笔。”还一边伸出食指指着书柜说:“那边那边。”吃饭时,爸爸给他倒了核桃露,喝完后他看着爸爸说:“爸爸再给我倒点喝吧。”感觉真的是每天都给我惊喜。虽然还是有很多问题,比如仍不会计算,认字很难记住。但每天看到他的进步,也还是挺开心的。
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